SLE

Här kommer en kort sammanfattning..

Del 1
Jag är 26 år och blev diagnosterad med SLE när jag vad 13.. oj men tjena. När jag läser det nu så har jag haft diagnosen halva mitt liv. Men vid denna åldern hade jag inga problem utan läkarbesöken blev glesare och glesare till jag till slut inte fick några nya tider..

2014.. Ja kände konstiga känslor..  något stämde inte men jag kunde inte sätta fingret på vad.i maj dök en liten konstig svullnad upp på foten. Då slog det mig att jag inte har kollat mina prover på hm några år.. jag ringde till reumatologen och fick en tid samt tog prover. På besöket fick jag fylla i en lapp med frågor där jag skulle kryssa i allt jag klarade av.. det var nästan att jag skrattade åt lappen där det till exempel stod om jag kunde sätta mig på toaletten själv, schamponera håret och öppna mjölkpaket..
Proverna visade en liten avvikelse men ingen fara. Doktorn tyckte att jag skulle äta kortison men åå det var då min värsta mardröm.. Vi väntade med det och jag fortsatte livet som vanligt.

sommaren..
Svullna fötter.. tänkte att det måste ju bero på att jag gått i svinhöga klackar i en hel dag..!?
Men på semestern i juli började jag nog ändå förstå.. När knäna svullnade upp och jag inte kunde gå i trappor utan min sambo fick bära mig ner så blev jag så sur och ledsen. Varför nu och varför jag. Denna värk kom och gick under resan och när jag kom hem träffade jag doktorn med detsamma. Jag fick då kortison 10 mg utskrivet.

Hösten var svår.. Både fysiskt och psykiskt.. värken cirkulerade mellan kroppsdelarna. Ena dagen var det höger armbåge och den andra dagen kunde det vara knäna eller foten.händerna var väldigt jobbiga mest hela tiden. Det var nu jag förstod den där lappens innebörd som jag tidigare fått fylla i.. jag kunde inte nu längre göra de sakerna som stod på lappen. Ja krängde mig på plats på toaletten, min sambo fick öppna mjölkpaket, jag genomled schamponeringen med värkande armbågar och jag krälade mig upp i sängen som om jag varken hade armar eller ben.
O slutet av oktober fick jag svar på en lungröntgen jag gjort. Lungsäcksinflammation va de här ja.. nu fick jag höja kortisondosen till 30 mg.. läkaren ville nu också proppa på mig ytterligare mediciner bland annat metojekt. Jag och mina föräldrar ville fundera på saken..
I december tog vi en njurbiopsi.. den visade en njurinflammation.. aj då..  pang på med sendoxan behandling några dagar efter julafton..

Del 2 kommer så småningom..

kram

Likes

Comments

SLE

Men så spännande!

Jag har tänkt så länge att jag ska skriva ner mina tankar, hur jag mår, vad som gör mig bättre osv osv.. Framförallt så vill jag dela med mig för att det ska finnas något mer att läsa om sjukdomen när man googlar efter symptom och mediciner hit och dit. När man blir sjuk så går man vilse i en djungel. Man vet inte något och man är så förvirrad OCH som jag har googlat. Jag har läst så många bloggar om personer som också har SLE och sådana vars barn har SLE. Men alla har vi olika mediciner, olika kombinationer och framförallt olika besvär.

Vem är jag då? jag är en 26 åring tjej med sjukdomen SLE som är en reumatiskt sjukdom.. Jag har haft diagnosen sedan jag var 13 år men då hade jag inga symptom. Men för 3 år sedan satte det igång... Redan då startade mitt huvud någon slags process om att jag ska hitta "botemedlet". Visst inget botemedel finns men vad kan jag göra för att kunna bli frisk, åtminstone friskare.

Det är vägen mot ett friskare liv som bloggen kommer handla om. Att vara sjuk är inte lätt varken psykiskt eller fysiskt så det gäller att inte glömma bort varken eller när man vill bli friskare.

I nästa inlägg kommer jag uppdatera er på lite historik kring de senaste 3 åren samt lite snabbinfo om sjukdomen i sig.

Kram,


Likes

Comments