Altså... som dagene flyr forbi. Jeg vet ikke engang hvor jeg skal starte. I grunnen skriver jeg bare for meg selv, og nærmeste familie som vil følge med. Da er det greit å notere litt sånn jeg ikke ser tilbake i arkivet og hoppet meg rett fra høst måneden til 'godt nyttår' og strake veien til den første solnedgangen i juni. Spesielt når november måned bestod av så mye viktig.

1.) Vi har flyttet! Akkurat nå sitter jeg i en helt ny sofa, i en helt ny leilighet - i en helt ny kommune. Vi gikk nemlig fra min hjemkommune til nabokommunen, som da er Arons pappas hjemkommune. Og jeg må bare få sagt, jeg er så utrolig fornøyd med prosessen helsestasjonen har hatt med å flytte oss over hit, når det kommer til Arons oppfølgning og fysioterapi. Det har virkelig lettet mye.


Denne boligen har blant annet tre, store soverom med to ekstra store boder - noe som vil komme godt til nytte med alt som Aron etter hvert vil få av utstyr. Stor, åpen stue og likens med kjøkken. I tillegg ligger barnehagen nippe femti meter nedom, noe som har roet mine nerver veldig. Ellers bor vi også her veldig sentralt - i tillegg til at det nå bare blir en fergetur over til Barnehabiliteringen hvor Aron får oppfølgningen sin. Så nå dere, nå kan dere tro vi gleder oss til jul!

2.) Aron har fått knapp. Endelig har vi fått byttet ut PEG til mic-key (en liten, distré knapp i magen). For de som står i vente på dette kan jeg oppdatere dere på at de fleste får reise hjem noen timer etter narkosen. Dette var ikke jeg klar over, så jeg pakket like så godt med hele garderoben til både mini og meg. 😉 Som med PEG og etter operasjonen på Rikshospitalet ble jeg nok engang litt smålig nervøs for hva vi nå måtte sette oss inn i. Heldigvis var det ganske greit, og all opplæringen vi fikk på forhånd kom godt til nytte.


3.) Vi har vært hos ortoped. For rundt en uke siden var vi hos ortoped for å ta mål til SDO, Arons nye ortose. - Denne - drakten kan dempe spastisiteten han har i kroppen og forhindre feilstillinger i ledd. I hovedsak gir den tilbakemelding av trykk og motstand mot ekstremiteter - noe som vil hjelpe Aron og få bedre kontroll over musklene sine. Om noen uker(?) skal vi inn og prøve den på, så skal den brukes hele døgnet - bortsett fra på nattestid. Blir veldig spennende å se om det blir noen endringer etter hvert.

4.) Aron rullet fra rygg til mage. For aller første gang, den 15/11, rullet mini rett som det var fra rygg til mage! Nå er vi enda ikke sikre på om det var bevisst eller ikke, da det til tider kan være vrient å skille mellom hva som er spastiske bevegelser og hva som er viljestyrt - da musklene blir så stive når frustrasjon kommer inn i bildet. Jeg, på min side, sa det rett som det var til fysioterapauten vår. Jeg tror dette var Aron selv som gjorde - for i lang tid nå har han kommet seg over på siden selvstendig, og vi har jobbet så hardt kan dere tro.


I tillegg har styrken i nakken vokst betraktelig, og Aron klarer nå å snu hodet fint til både høyre og venstre når han ligger på magen. Tenke seg det, dette var gutten som før ikke engang løftet hodet 😊 Hendene har fått mer kontroll for å løfte og gripe etter leker, og alt som før var helt grusomt å få i nærheten av ansiktet - det skal nå rett som det er, inn i munnen! 😉 Både vi og fysioterapauten er i hundre over fremskrittet denne lille kjempen av en gutt har gjort. Han forstår virkelig så utrolig mye.

5.) Den 03/11 ble jeg 23 år. Hvor stort nettopp dét var å få med her vet jeg vel ikke helt, men det skal sies at det har vært en hel karusell av ett år! Jeg lever en hverdag jeg aldri kunne forestille meg, og gjennomfører oppgaver jeg aldri engang visste eksisterte. Jeg trengte liksom aldri å bli superstjerne, som var ønsket når jeg blåste ut syv lys på bursdagskaken. Eller en velkjent journalist, da jeg blåste ut fjorten lys. Stort hus og mye penger. Frihet. En stor garderobe og slank midje. En ekstra drøm for hvert lys.


Jeg trengte aldri noe av dette. Jeg måtte blåse tjuetre lys av bursdagskaken for å innse nettopp det. At vi streber etter det unødige når vi ikke har funnet meningen med livet. Før eller senere kommer den - og roen du før ikke ante eksisterte, vil senke seg rundt deg. Også bare var alt verdt det. Sånn helt plutselig. Livet er rart sånn sett, men jøss - for ei reise det er. For, livet altså, det har liksom en tendens til å finne nøyaktig den rette veien for deg.


Flytt bloggen din til Nouw - nå kan du importere den gamle bloggen - klikk her!

Likes

Comments

“It is an illusion that youth is happy, an illusion of those who have lost it. It looks as if they were victims of a conspiracy; for the books they read and the conversation of their elders, who look back upon the past through a rosy haze of forgetfulness, 

prepare them for an unreal life.

William Somerset Maugham


Endelig har vi fått oppgradert vogna vår for kalde høstdager, med winterkit'en fra Stokke. Ah, som jeg elsker tilbehørene de har til vognene sine. Så mye fint og praktisk! Nå har vi Xplory men nå som det nærmer seg vinter og glatt føre skal vi straks investere i Trailz - understellet. Gleder meg!


Ellers tok vi i dag en herlig kveldstur. Det er som de sier - det er virkelig noe helt spesielt med denne årstiden. Den kalde lukta i lufta... gir det mening? Den gir meg lyst til å krype opp i sofaen med en varm kopp kakao og film på skjermen. Noe som forresten skjer i dette skrivende øyeblikk 😉 Vi har koset oss mye denne helga, kan dere tro! Fineste helga på lenge.


Nostalgi... det er dét det er. Når himmelen er rosa, kulden svirrer i lufta og alt rundt er farget oransje. Det minner meg om tidene vi lekte bole som små, og alle klasseselskapene på barneskolen. Da vi alle lekte ute og det kjipeste som eksisterte var å bli ropt inn for sengetid. Alle disse go' følelsene overveldet meg der vi trillet bortover. På dagtid, når jeg er ute og jogger med vogna, da kan jeg ta meg til å høre på musikk. Ellers? Som under disse turene? Aldri. Da liker jeg stillheten og småpraten med Aron. Det er som om alle tankene bare... blir satt på vent. Og dét, dét gjør godt.


På vei hjem var det samtlige hus som fyrte i peisen. Da var det tett før jeg fikk lyst å løpe bort på den søndagsåpne butikken å hamstre julebrus og klementiner. Ett lite sekund fikk jeg lyst til å hive opp julestjerna i vinduet også. Ah, sååå klar til jul! Og jeg og Joachim er klare for å begynne på Arons aller første pakkekalender 😃 Det blir stas!

Likes

Comments

"Godt å høre at dette er en slitsom periode. Jeg er helt skutt. Blir ganske lei meg også når han ikke vil leke... Bare krabber vekk og holder på. 'ALT skal tas på' leker er ikke gøy."
- Anonym, Kvinneguiden



Dette vil nok bli et ganske kontroversielt innlegg, men det stakk litt å lese ordene ovenfor. Jeg kan ikke sette meg inn i en helt ordinær hverdag med baby og småbarn, på samme måte som andre ikke kan sette seg inn i min. Jeg kan ikke vite hvor slitsomt det kan være, jeg kan ikke vite hvor stressende det ér. 


"Det eneste jeg vet er at, det som stresser deg,

- er dét jeg ønsker meg."


Å se Aron krabbe er noe jeg vet er lite sannsynlig, mindre sannsynlig enn å gå. Jeg tenker svært sjeldent på dette her, for jeg har blitt så 'komfortabel' med det som er. Er du klar over at... når jeg ser babyer løfte armene over hodet - så gisper jeg? Man blir så inn i seg selv med hvordan ting er i en annerledes hverdag, at en etter hvert kommer til det stadiet hvor en glemmer realiteten. At babyer skal kunne løfte armene uten å trene seg opp til det har omtrent gått meg hus forbi.

Motorisk er Aron rundt 3-4. månedersstadiet. Vi har stått fast her en stund - men mentalt vil jeg faktisk våge å påstå at han ikke henger bak. Aron forstår så utrolig mye, og det er lett å se at det er kroppen som gjør motstand når forståelse skal gjøres om til handlinger. Det er dét som er det vonde. Som nevnt tidligere; når en så gjerne vil, men kroppen stopper opp.


Aron har nå blitt ett år, og jeg ser nå hva de på barnehabiliteringen mente når de nevnte at det vil nok bli mye frustrasjon for tiden. For denne gutten, han har nå begynt å bli veldig sint når ting ikke går helt som han ønsker. Og å se det, for meg som mamma - det knuser meg i titusen biter. Han er veldig glad i å late som han drikker i fra koppen sin, og bryter gjerne ut med 'Mmm!' inn i mellom. Dette er det herligste jeg vet om. Samtidig, så er det også under disse øyeblikkene det treffer meg, hvor store de motoriske avvikene er. Det krever så mye å løfte armene og samle dem om koppen, og når det da ikke går - da kommer frustrasjonen hans.


Vi øver mye på å rulle over på magen for tiden, og som tidligere nevnt prøver vi å få han til å løfte opp armen som ikke henger med, da det i hovedsak er den som stopper opp. I dag, etter mange gjentakelser, så jeg at han prøvde å få ene foten over den andre - og armen prøvde han så hardt å strekke opp at den nærmest ristet. Så hardt prøvde han - så hardt klarte han å forstå hva som måtte til. Nok en fantastisk milepæl. Motorisk gikk det ikke helt denne gangen, men mentalt gjorde han nettopp et helt enormt fremskritt. Jeg måtte nok gråte litt etter at han var kommet i seng denne kvelden. Aron kan så mye, og han forstår mer enn noen kunne forutse.


Alt som motiverer er viktig. Som motiverende, små mennesker i seg selv. Denne gutten - her - foreksempel. Han har samme diagnose som Aron, og fikk høre de samme ordene som oss. Etter år med intens trening, fysio og stimulering, hver en eneste dag - så har denne gutten, den dag i dag, reist seg opp selvstendig. Nylig, med støtte, så tok han sine første skritt. En kan se tydelig hva denne lille kjempen må i gjennom i løpet av én dag, og det er ikke smertefritt.

Dette er ene realiteten innenfor cerebral parese, og de som krysser hindrene den prøver å sette,
- de viser meg hvorfor en aldri skal gi opp.

Aldri. 


Likes

Comments

For en herlig lørdag ☀️ I dag tok vi oss en fjelltur, noe som Aron virkelig elsker! De genene er arvet fra pappaen, det er ganske så sikkert og visst. Mammaen her fikk liksom influensa hver fjelldag som kom på barneskolen. Helt tilfeldig, vet dere. Helt tilfeldig... Men når man finner ut av det selv, får ta sitt eget tempo og har med seg mennesker en trives med - for ikke å glemme godgutten sjæl, da er det ganske så koselig altså! Sola strålte og temperaturen ble etter hvert skyhøy. Noen sommerdager ekstra mist i oktober er virkelig ikke feil.

Likes

Comments

​“It's human nature to start taking things for granted again,

when danger isn't banging loudly on the door”

— David Hackworth


Så... hvor starter man? Ukene flyr av sted og plutselig sto vi midt i oktober måned. Hodet elsker denne årstiden - kroppen der i mot... Kan allerede kjenne den kommende forkjølelsen. Ut av døra på morningen i boblejakke og ull og inn døra på ettermiddagen i t-skjorte og sandaler. Men, klage skal man ikke! Kan ikke huske sist gang vi har hatt sol over en såpass lang periode. Nyyyt ☀️ Og, vet du, Aron har bikket året denne høsten, i forhold til i fjor når vi reiste hjem - som nybakte foreldre til en prematur baby som ble født under katastrofale omstendigheter.


Det blir deilig å føle trygghet denne årstiden som står for tur. Å kunne ta med mini ut å ake i snøen når den tid kommer, uten de største bekymringene. At det allerede snart har gått ett år altså. Som vi har vokst på det. Alle sammen.


Siden sist har Aron bikket ti kilo. Gutten som på det minste veide 1700 g. Vi har blitt tatt opp i CPOP og CPRN til Oslo Universitetssykehus, hvor Aron vil få grundig, fast oppfølgning av Barnehabiliteringen. Der var vi for rundt to uker siden for å ta mål av det nye ståstativet til mini i tillegg til en heldress som skal dempe feilstillinger og spastisitet. Med Cerebral Parese må man blant annet følge med på forandringene i muskulaturen, da det kan forekomme nettopp feilstillinger - så at de er til stede å kan se det komme før en eventuell skade har oppstått er virkelig en trygghet.


Han prøver fortsatt å snu seg over fra rygg til mage, men med armer som ikke følger helt med stopper det litt opp. Det er som tidligere nevnt de som er mest påvirket, så vi øver på å legge de til rette så han kanskje etter hvert vil klare å få de med seg på sin måte. Samtidig trener vi en del på de nye treningsklossene vi har fått av fysioterapauten vår, hvor han skal stå på knær ved for å trene nakke og rygg. Da strekken ved å ligge på mage fortsatt er litt til stede er denne øvelsen mye bedre. Og Aron selv gir tommel opp når han kan stå ved disse og trykke på pianoet sitt! 


Forresten, gjett hvem vi fant på gulvet, to-tre meter fra lekematta hvor vi la han ned? Jepp - denne karen her har funnet sin egen metode å komme seg fram på ved bruk av beina sine, det er sikkert og visst! 


Han gaper høyt når han ser ett glass komme (som han til og med gjerne vil prøve å holde selv!) og snur seg mot meg når han hører ordet 'mamma' og mot Joachim når han hører 'pappa'. Er ikke vi til stede kikker han seg rundt for å se etter oss ❤️ Han har skjønt, som nevnt ovenfor, at der armene ikke strekker til kan føttene gjøre samme nytte. Motorisk og mentalt har virkelig framskrittene vært godt synlig de siste ukene. Får han noe ved føttene som lager lyd sparker gutten høyere enn et helt fotballteam sammenlagt! Så det er som fysioterapauten sier, denne gutten er veldig med i omgivelsene rundt seg, og visst klarer han å koble to og to! Dette har jo vi som foreldre skjønt for lenge siden, men det er godt å se at andre gjør det også. Som når favoritten, Daniel Tiger, blir slått av på TV'n... da er vi jammen ikke fornøyde altså! 😉


Og sist men ikke minst, Aron har jo siden veldig tidlig av vært veldig folkesky. Men som prematur baby hvor to måneder nesten ble tilbragt isolert på et sykehus så er det jammen ikke rart... De siste ukene nå har det jammen vært store fremskritt der òg! Plutselig behøvde vi ikke lenger å gjemme oss bak mathyllene på butikken for å unngå en scene med sirener og tårer! Hehe, det kommer seg når en minst forventer det.


Ellers jakter vi nå stort etter en ny, litt større leilighet - da Aron vil få en del hjelpemidler fremover og tiden hvor han er klar for eget soverom nærmer seg. Til nå har det følt tryggest å ha han på vårt, da det fortsatt er litt trøbbel ved det siste måltidet grunnet kraftig reflux. Nå har vi forsøkt å gi de siste tre måltidene kontinuerlig gjennom 5-6 timer, og håndterer han det like fint videre de neste ukene så er det plutselig ingen hindre igjen for eget gutterom! For nå har han bikket året, og tiden med apné er lengst forbi. Tenk at en så skummel periode plutselig bare kan bli til et svakt minne...


... Apropo soverom, ja! Nå venter vi spent på Arons nye spesialtilpasset seng, i tillegg til en kulemadrass som skal forme seg etter kroppen til A, så han ligger godt og stabilt i sideleie gjennom natta. Det er ikke til å legge skjul på at spastisiteten gjør at han til tider sover urolig, så dette tror jeg skal gjøre veldig godt å få i hus.

Likes

Comments

Det ble en tidlig morgen på oss i dag, og allerede sover Aron sin første lur. Den startet med standard prosedyre; frokost for liten og stor og Daniel Tiger på skjermen. Man tuller ikke med Daniel Tiger rutinen altså! 😉 Uten tvil favoritten! Er så herlig med sånne dager, hvor sola skinner inn i dét en slår opp øynene og soverommet har blitt forvandlet til Syden over natta. Så da dro vi like så godt ut og husket oss mens mamsen her inntok dagens første (av hundreogfemti) kopp kaffe. Hvordan klarte jeg meg tiden da kaffe var det mest ufyselige jeg visste...? Dét er spørsmålet.

Tror å huske seg er det morsomste Aron vet for tiden, så mye latter altså! Sola strålte, temperaturen er skyhøy midt i september måned og folk vandrer forbi i både sommerkjoler og shorts. Sånne dager altså... jeg lever for dem.

Nå regner jeg med Aron straks våkner av luren sin (20 minutter er meeer enn nok når en har så mye å utforske må dere skjønne 😉) så nå skal jeg pakke ernæringsbagen til mini, feste den på vogna - og vi ut på trilletur! Sånne dager må jo bare nytes til det fulle, utendørs. Ha en fin fredag, alle sammen! 

Likes

Comments

Endelig kom almanakken min som jeg bestilte fra Personlig Almanakk! Tidligere enn forventa gitt, under ei uke bare. Klager ikke! Så nå som Aron har entret drømmeland for lengst blir planen resten av kvelden å ordne i stand denne. Så, fra nå av blir endelig matdagboka til Aron ren matlogg og kalenderen på kjøkkenet trenger ikke lenger å se ut som kartet over eventyrland 😉 Ganske greit! Det er jo ikke til å legge skjul på at det blir en del å holde kontroll på i løpet av ei uke, med både fysio, helsestasjonen og kontroller på barneavdelingen. Så denne vil komme godt til nytte!

Jeg er altså så fornøyd! Den har alt jeg trenger og enda litt til. Likte veldig godt lommene på selve coveret, greit å ha div resepter i for b. a pumpesettet og sondeernæringen. Praktisk med barnehageruta også, når nyåret står for tur. Så ja, jøss, nå skal det bli system her! Forsiden består forresten av ett bilde av Aron og meg og baksiden har det fine bildet av første gangen A grep rundt fingeren min. Det bildet altså... det betyr mye.

Skulle ønske jeg bestilte denne mye tidligere, hadde spart meg mye tid da, ja. Så perfeksjonist som jeg tydeligvis har blitt så føles det nå bare kaos å ha resten av året som var i hundrevis av forskjellige notatbøker og kalendere. Hahaha. Meg, fire år tilbake i tid, hadde fliret seg skakk av den jeg har blitt. Du så ikke den der komme, frøken!

Likes

Comments

Litt sånn kort, rotete update i farta; Der er så herlig med sommer midt i september, med mye frisk luft, lange turer og god mat! Aron har holdt seg i god form siden vi kom hjem fra barneavdelingen og det meste har i grunn gått knirkefritt for seg. Vi har både møblert og ommøblert leiligheten - til og med fått på plass nye skap i garderoba. Er deilig med mye god plass, spesielt når gutten her vokser seg ut av en ny body for hver dag som går. Og mamsen her har klippet av seg halve håret. Bokstaveligtalt. I tillegg har Aron fått noen nye treningskuber fra fysioterapauten sånn han kan trene på å stå på knær i tillegg til oppreist. Dere kan tro han liker de, altså! Mer om dette kommer i et annet innlegg litt senere :-)

Ellers trillet vi oss i dag på kafé i solskinnet, med hele 24 grader ute. Nyyyter!!! Aron storkoset seg og hva er vel bedre når en også får lov å smake på litt iskrem? 😉 Den gutten der vet hva han liker, det er sikkert og visst. Nå der i mot skal vi straks ut og teste den nye huska vår! Jeg har lenge lengtet etter å kjøpe det, for Aron synes det er så gøy å huske på fanget med noen!


... Men, det har jammen ikke vært lett å finne en hvor det er mulig for A å kunne sitte i på egenhånd, på en ansvarlig og akseptabel måte. Dette er noe jeg har tenkt å ta opp med fysioterapauten vår neste uke, om å få søke etter de spesialtilpassende huskene som hjelpemiddelsentralen har. For, her i hus, her aksepterer vi ikke at noen aktiviteter skal gli unna grunnet ekstra behov. Tull og tøys! 😊 Hvordan jeg tilpasset en helt ordinær barnehuske for Aron kommer også i neste innlegg, for det er så viktig å huske på, at det finnes muligheter - uansett!


En må bare være litt kreativ :-)

Likes

Comments

Etter flere år, vel vitende om at jeg greit sikkert er laktoseintolerant, har jeg endelig innsett at det er på tide å legge om kostholdet. Ikke bare når det kommer til melkeprodukter, men også alt som inneholder mye hvitt mel. Det er vel den kneika en må komme over da, dette med å orke. Som sagt, jeg har vært så klar over hvor dårlig jeg blir - og hva har jeg egentlig gjort med det? Hatt frokostblanding med melk til frokost, yoghurt til lunsj og knekkebrød med ost til kvelds. Haha... sjekk så obs jeg har vært.


Å bytte bort den godt norske husmannskosten; det elskede brødet, mot knekkebrød, gjorde jeg for noen år siden - og merket enorm forskjell bare der. Jeg har jo ikke fått noe bekreftet via legen ennå, men tenkte å kutte kraftig ned på verstingene av melkeprodukter å se hvordan det ville gå. Hva skjedde? Jeg føler meg mye bedre. På ett døgn var alle plagene borte. Ett eneste døgn, var det som skulle til. Magen føles bra, jeg føler meg bra - og hverdagen føles med ett mye lettere. At så lite var alt som skulle til da gitt. Velgjort tiltak. Ett døgn da, dere. Ett døgn. Og med en liten gutt her som fortsatt ikke sover helt opptimalt igjen etter operasjonen, så har det vært deilig å føle seg opplagt til tross for mindre søvn enn vanlig.


Så da kjørte jeg like så godt i gang med full endring av kostholdet. Litt sånn clean eating, som jeg har hørt av trendgudene. Bortsett fra sjokomelka over her da, du våger bare ikke å ta fra en småbarnsmor sjokomelka si. Dette tror jeg faktisk er mitt første personlige blogginnlegg her inne? Haha, det blir nok ingen vane... Så, for dere som ikke kjenner meg da - for noen år siden gikk jeg ned 18 kilo ved å legge om hele sulamitten og trene fast daglig. Ingen turer på treningssenteret, forresten - det ér faktisk mulig. Jeg har siden den gang opprettholdt ett greit kosthold - men med alt som har skjedd det siste året har det blitt alt for mange utskeiinger og lite mosjon. Psykisk mosjon, å ja jøss, men fysisk? Den kan diskuteres.


Men nå, NÅ føler jeg meg endelig klar igjen. Kjøleskapet, fryseren og alle skuffer og skap består nå av ren og skjær glede (bare hør på hu a) og Aron har blitt stor gutt og klarer seg i vogna for lengre turer. I tillegg kan han nå, med den nye sondematen, gå opptil fire timer mellom hvert måltid, og ernæringspumpen kommer med egen bag - så unnskyldningen for å være hjemme og/eller holde seg i ro under matingsprosessen eksisterer ikke lenger. Hurra!

Likes

Comments