"Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve og hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles. Slik er det:


Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur – til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David. Gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende. Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, ”Velkommen til Nederland”. ”Nederland ?!?”, sier du. ”Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia.”


Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig , skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted.. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt. Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller… Og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med Rembrandt.


Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia, og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: ”Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt.” Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap. Men, hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene - ved Nederland."

- Emily Pearl Kingsley

Dette året har endret meg som person på så mange nivå. 2015 var året A kom til verden, men for meg vil det nok være 2016 som startet mammarollen og den nye tilværelsen for fullt - for slutten av 2015 gikk på autopilot. Det har bringt tårer, sorg, utmattelser og en hjerne som går på høygir 24/7. Det har bestått av turbulente dager, uker på barneavdelingen, ukentlige besøk hos fysio og helsestasjon - og utallige frustrasjoner over å finne ut av rettighetene en har. Søknader som må skrives, papirer som må signeres. Det har vært opplæring av sondeernæring og behandling av PEG- prosedyre. Dette året har vi også lært selve aspektet ved cerebral parese. At en nedsatt funksjonseevne ikke er det som veier mest, men smertene som kommer ved spastisiteten.



Men, det har også bringt så mye mer enn jeg overhodet kunne forestille meg. Jeg glemmer ikke ordene ene overlegen kom med uke. 2 på Intensiven etter Aron ble født. Etter vi fikk høre at selv om det hadde gått bra, så er det ikke sikkert det hadde gått bra. "Foreldre elsker barna sine. De med barn som har ekstra behov elsker kanskje enda mer." Jeg skjønner nå hva han mente. For det positive, de gode stundene, hvert minste fremskritt og hvert eneste smil - det veier opp for alt ovenfor. Jeg kan signere nå, det er ikke noe en bare sier fordi en har havnet midt oppe i det. Det var en frykt i meg dét, til tross for en liten skam jeg nå føler av å innrømme det - men det var det. Hva om... hva om alt bare var ord. Hva om det ble for mye, for vanskelig. For vanskelig for å se det positive. Men, det ble det ikke. Det ble det virkelig ikke.

Når Aron smiler, så blir alt glemt. Den søvnløse natten, de vonde armene av å holde en spastisk kropp. Når Aron gjør fremskritt, kanskje så lite som å holde nevene åpne lenger enn dagen før - så er ikke det noe lite. Alt blir så fryktelig stort, så mye større enn hva noen motgang kan noengang påvirke.

I 2017 så er det det positive jeg skal legge vekt på. Det har blitt en del negative og tøffe tanker når kvelden melder sin ankomst, og det kan en ikke ta med seg inn i et splitter nytt år. Jeg hverken skriver eller deler så mye av de negative sidene, fordi jeg ikke vil ha det svart på hvitt hva jeg egentlig føler av og til. Fordi, når alt kommer til alt, så betyr det absolutt ingen verdens ting. Og det må jeg gjøre om til handling også.


Jeg skal legge vekk det jeg føler jeg har gått glipp av, de jeg føler jeg har mistet - og fokusere på det jeg har, akkurat her og nå. For i 2017, så skal det være nok. Man savner som regel det en ikke har, så tar en det for gitt når en får det. Dette året har lært meg så mye om meg selv, og hva jeg er i stand til å håndtere. At motgang faktisk gjør en sterkere - og får en til å innse hva som egentlig er viktig her i livet. Det er jo så klisjé å si dette her - men det har endret fokuset mitt. Det har lært meg å ta vare på de små øyeblikkene, for i lengden så blir de så utrolig mye mer enn nettopp det. Ingenting varer evig, og en er ikke garantert noen morgendag. Det er det jeg tar med meg fra 2016 - en styrke som vil gi meg medfart inn i det nye året som er, og ta vare på hvert eneste lille øyeblikk som kommer.

For, jeg fant meg selv her, i Nederland.

Likes

Comments

I år, som i fjor, ble det sykdom i hus denne jula. Det har vært lite søvn og avslapping, en del turer på legekontoret og sykehuset -  så det har vel egentlig ikke blitt noen tid til overs for å oppdatere denne falmende bloggen. Men visst har vi koset oss likevel, det har vi virkelig! Og minste sjefen i hus ble heldigvis frisk i tide for julaften og familiebesøk i romjula ✨


I år fikk A sin aller første pakkekalender (noe som besta, min mamma, hadde stelt i stand ❤️) og dere kan tro den falt i smak! Aldri har vi sett armene på denne gutten i så mye bevegelse som da den første pakken den 1. desember skulle åpnes 😉 Da skjønte vi fort at det ville bli underholdende når julaften sto for tur!

... Og julaften kom like fort som dette året har gått, ikke vet jeg hvor månedene fra januar til august forsvant, alt gikk jo så fort! I år, som i fjor, feiret vi sammen med min familie - med mye god mat, julefilmer og kos. Aron fikk så utrolig mye fint, og siden han nå ikke bruker body lenger grunnet ortosen ble det mange fine gensere på denne gutten, minst like mange bukser og mye godt ulltøy. Vi dro hjem andre juledag med splitter ny garderobe, med andre ord 😉

... Og lekene falt i hvert fall i smak! Det er så gøy å se interessen han endelig har begynt å få ovenfor lekene sine på egenhånd, for det har ikke vært så mye av nettopp det tidligere. Og det er jo ikke så rart å skjønne det, når armene ikke helt strekker til med det en vil få til. Nå ser det ut til at den kneika er over, og han klarer så mye mer enn tidligere. Og dét er jammen moro for oss alle sammen - helt fantastisk. ❤️

Det er så godt å se hvor langt en har kommet. Hvor mye roligere, til tross for alt, denne jula var i forhold til hvor nytt og "utrygt" alt var i fjor på denne tiden da vi nettopp hadde kommet oss hjem fra Neo, leger og sykehus. Det har gått så fort, og jeg er så takknemlig for hvor fint alt endte opp med å bli. Det ble mye nytt for Aron i år, og jeg er så stolt over hvordan han har taklet alt av forandringer og inntrykk. Han har blitt så stor, og jeg vet hva enn 2017 bringer - så klarer vi dét også. Sammen.


Håper dere alle har hatt en fantastisk jul -

og får ett godt og trygt nyttår ❤️🎊

Likes

Comments

Endelig var ortosen ferdig laget! (Som papsen insisterte de måtte gjøre tøff 😉) Så i forgårs var vi hos ortopeden igjen for å se om den passet og satt sånn den skulle - noe som er veldig viktig. Og det gjorde den, heldigvis! Så nå holder vi på å trappe opp bruken med én ekstra time om dagen, helt til vi har nådd 6-8 - som er så lenge den skal være på hver dag, bortsett fra når mini sover.

SDO er en ortose laget av lycraelastikk sammensatt av ulike paneler. Den er sydd på en slik måte at ortosen gir konstant proprioseptiv tilbakemelding i form av trykk og motstand mot bol og ekstremiteter. Personer med unormal muskeltonus kan få bedre kontroll på sine bevegelser takket være proprioseptiv stimulering/tilbakemelding. Med en forbedret holdning og stabilitet kan funksjonelle prestasjoner forbedres.

Bruksområde:

Behandling og redusering av forhøyet tonus ved nevrologiske tilstander som: Cerebral parese - Atetose, ikke medfødt hjerneskade eller ryggmargskade, Cerebellær Ataksi, Spina Bifida, CVA, MS og Focal Dystoni.

Vi merket allerede første dagen at strekken Aron har i ryggen minsket betraktelig, da det blir vanskeligere å strekke seg i feilstilt posisjon i denne drakten. Jeg liker ikke å dele så mye når det kommer til foreks. smertene A har, men det er dessverre en del av diagnosen det òg. For vi har merket nå, at til større Aron blir, til mer styrke får han - som igjen øker spastisiteten, spesielt på nettene har dette nå blitt ett problem. Når musklene da går i strekk, eller spenner seg, så får han ganske tydelig vondt. Så at denne drakten allerede har vist å dempe litt av dette, dét letter hjertene våres helt enormt.


Når det kommer til det motoriske har vi ikke sett noen tydelige endringer, men nå er vi bare på dag tre, så tenker det kommer en oppdatering om akkurat det om noen uker! 

Likes

Comments

Det har bestandig eksistert. Det har alltid vært. Jeg har visst om det, jeg har hørt om det - jeg har sett det. Hjemme. I trygghet. Det har gjort inntrykk, det har lagt seg i tankene. Men, det har liksom forblitt med det. Fortrengt. Glemt.


Det er så umenneskelig, så ut av vår virkelighet, å kunne sette oss inn i det - at tankene strekker seg bare opp til et visst nivå, helt til vår egen hverdag inntreffer igjen. Også fortsetter vi den. Hjemme. I trygghet. Det er så uforståelig, så alt for mye for oss her i vårt lille land, å kunne forestille oss nøyaktig hva som faktisk foregår i verden rundt oss. Vi vet om det, vi ser det - vi hører om det. Men det er for stort for å ta ordentlig inn. Vi skjønner det ikke. For vi har aldri opplevd noe som engang kan sammenlignes.


I går var dagen hvor jeg virkelig følte sorgen i kroppen over det som skjer i Aleppo. Det er først nå som jeg har min egen lille baby, at det gikk så hardt inn på meg å se alle de forsvarsløse barna. Jeg måtte gripe tak i meg selv for ikke å løfte opp Aron i armene mine, han som allerede sov godt i senga si. Godt og trygt. For det er det han er - i trygghet. Og bare tanken på... nei. Nei. Det eneste jeg på noen måte kan relatere meg med, er at jeg vet hvordan det er å holde på å miste ett barn. Så det å holde på å miste det kjæreste en har, midt oppe i en sånn katastrofe sone i tillegg... Det er umulig i det hele å forestille seg engang.

Det er der det ligger... Bilder og filmer. Nyheter og internett. Vi ser på andres kamp av en hverdag via en skjerm - det er så vanskelig å forstå.

Jeg gråt så mye i går, at jeg enda er hoven rundt øynene. Mammahjertet bristet i titusen biter. En mamma med sitt livløse barn i armene og en sønn som ber sin avdøde pappa om å ikke forlate han. En to måneder gammel baby reddet ut av ruiner, en bestemor uten ett gjenlevende familiemedlem. Jeg tvang meg selv. Vi har alle lukket øynene våre alt for lenge. Tenker vi at det ikke skjer om vi snur oss bort? Se på nyhetene, se alle klippene som gjør deg vondt. Vi kan ikke leve i ignoranse. Dette er den beinharde realiteten. Det du ikke ønsker å se - er nettopp det andre går i gjennom. Hvert sekund av hver en forbanna dag.

De kan ikke snu seg bort - hvorfor skal du?

Det er så lett å tenke at vi ikke kan gjøre noe. At å "gi noen kroner" er så lite at det ikke engang er verdt det. For, det angår ikke oss, sant? Vi vant lotteriet når det kom til landfordelingen ved Perleporten? Ren og skjær flaks er det eneste som skiller oss fra å befinne oss i nøyaktig samme situasjon. Vi kommer til å gå videre med vår hverdag i morgen, dagen etter og dagen etter det igjen. Mange av oss vil om åtte dager sitte pyntet ved middagsbordet, med alle våre nærmeste rundt oss. En uke etter det går vi inn i ett nytt år sammen med de, og feirer for året som var - og året som kommer. For, hva enn det vil bringe, så vil det alltid ordne seg. Vi vant jo lotteriet, tross alt.

Men over 400.000 andre gjorde ikke det.

Ditt lille bidrag kan redde liv. Ditt lille bidrag kan være nettopp det som utgjør en hel forskjell. Ikke lukk øynene ett eneste minutt lenger.

Likes

Comments

Altså... som dagene flyr forbi. Jeg vet ikke engang hvor jeg skal starte. I grunnen skriver jeg bare for meg selv, og nærmeste familie som vil følge med. Da er det greit å notere litt sånn jeg ikke ser tilbake i arkivet og hoppet meg rett fra høst måneden til 'godt nyttår' og strake veien til den første solnedgangen i juni. Spesielt når november måned bestod av så mye viktig.

1.) Vi har flyttet! Akkurat nå sitter jeg i en helt ny sofa, i en helt ny leilighet - i en helt ny kommune. Vi gikk nemlig fra min hjemkommune til nabokommunen, som da er Arons pappas hjemkommune. Og jeg må bare få sagt, jeg er så utrolig fornøyd med prosessen helsestasjonen har hatt med å flytte oss over hit, når det kommer til Arons oppfølgning og fysioterapi. Det har virkelig lettet mye.


Denne boligen har blant annet tre, store soverom med to ekstra store boder - noe som vil komme godt til nytte med alt som Aron etter hvert vil få av utstyr. Stor, åpen stue og likens med kjøkken. I tillegg ligger barnehagen nippe femti meter nedom, noe som har roet mine nerver veldig. Ellers bor vi også her veldig sentralt - i tillegg til at det nå bare blir en fergetur over til Barnehabiliteringen hvor Aron får oppfølgningen sin. Så nå dere, nå kan dere tro vi gleder oss til jul!

2.) Aron har fått knapp. Endelig har vi fått byttet ut PEG til mic-key (en liten, distré knapp i magen). For de som står i vente på dette kan jeg oppdatere dere på at de fleste får reise hjem noen timer etter narkosen. Dette var ikke jeg klar over, så jeg pakket like så godt med hele garderoben til både mini og meg. 😉 Som med PEG og etter operasjonen på Rikshospitalet ble jeg nok engang litt smålig nervøs for hva vi nå måtte sette oss inn i. Heldigvis var det ganske greit, og all opplæringen vi fikk på forhånd kom godt til nytte.


3.) Vi har vært hos ortoped. For rundt en uke siden var vi hos ortoped for å ta mål til SDO, Arons nye ortose. - Denne - drakten kan dempe spastisiteten han har i kroppen og forhindre feilstillinger i ledd. I hovedsak gir den tilbakemelding av trykk og motstand mot ekstremiteter - noe som vil hjelpe Aron og få bedre kontroll over musklene sine. Om noen uker(?) skal vi inn og prøve den på, så skal den brukes hele døgnet - bortsett fra på nattestid. Blir veldig spennende å se om det blir noen endringer etter hvert.

4.) Aron rullet fra rygg til mage. For aller første gang, den 15/11, rullet mini rett som det var fra rygg til mage! Nå er vi enda ikke sikre på om det var bevisst eller ikke, da det til tider kan være vrient å skille mellom hva som er spastiske bevegelser og hva som er viljestyrt - da musklene blir så stive når frustrasjon kommer inn i bildet. Jeg, på min side, sa det rett som det var til fysioterapauten vår. Jeg tror dette var Aron selv som gjorde - for i lang tid nå har han kommet seg over på siden selvstendig, og vi har jobbet så hardt kan dere tro.


I tillegg har styrken i nakken vokst betraktelig, og Aron klarer nå å snu hodet fint til både høyre og venstre når han ligger på magen. Tenke seg det, dette var gutten som før ikke engang løftet hodet 😊 Hendene har fått mer kontroll for å løfte og gripe etter leker, og alt som før var helt grusomt å få i nærheten av ansiktet - det skal nå rett som det er, inn i munnen! 😉 Både vi og fysioterapauten er i hundre over fremskrittet denne lille kjempen av en gutt har gjort. Han forstår virkelig så utrolig mye.

5.) Den 03/11 ble jeg 23 år. Hvor stort nettopp dét var å få med her vet jeg vel ikke helt, men det skal sies at det har vært en hel karusell av ett år! Jeg lever en hverdag jeg aldri kunne forestille meg, og gjennomfører oppgaver jeg aldri engang visste eksisterte. Jeg trengte liksom aldri å bli superstjerne, som var ønsket når jeg blåste ut syv lys på bursdagskaken. Eller en velkjent journalist, da jeg blåste ut fjorten lys. Stort hus og mye penger. Frihet. En stor garderobe og slank midje. En ekstra drøm for hvert lys.


Jeg trengte aldri noe av dette. Jeg måtte blåse tjuetre lys av bursdagskaken for å innse nettopp det. At vi streber etter det unødige når vi ikke har funnet meningen med livet. Før eller senere kommer den - og roen du før ikke ante eksisterte, vil senke seg rundt deg. Også bare var alt verdt det. Sånn helt plutselig. Livet er rart sånn sett, men jøss - for ei reise det er. For, livet altså, det har liksom en tendens til å finne nøyaktig den rette veien for deg.


Likes

Comments

“It is an illusion that youth is happy, an illusion of those who have lost it. It looks as if they were victims of a conspiracy; for the books they read and the conversation of their elders, who look back upon the past through a rosy haze of forgetfulness, 

prepare them for an unreal life.

William Somerset Maugham


Endelig har vi fått oppgradert vogna vår for kalde høstdager, med winterkit'en fra Stokke. Ah, som jeg elsker tilbehørene de har til vognene sine. Så mye fint og praktisk! Nå har vi Xplory men nå som det nærmer seg vinter og glatt føre skal vi straks investere i Trailz - understellet. Gleder meg!


Ellers tok vi i dag en herlig kveldstur. Det er som de sier - det er virkelig noe helt spesielt med denne årstiden. Den kalde lukta i lufta... gir det mening? Den gir meg lyst til å krype opp i sofaen med en varm kopp kakao og film på skjermen. Noe som forresten skjer i dette skrivende øyeblikk 😉 Vi har koset oss mye denne helga, kan dere tro! Fineste helga på lenge.


Nostalgi... det er dét det er. Når himmelen er rosa, kulden svirrer i lufta og alt rundt er farget oransje. Det minner meg om tidene vi lekte bole som små, og alle klasseselskapene på barneskolen. Da vi alle lekte ute og det kjipeste som eksisterte var å bli ropt inn for sengetid. Alle disse go' følelsene overveldet meg der vi trillet bortover. På dagtid, når jeg er ute og jogger med vogna, da kan jeg ta meg til å høre på musikk. Ellers? Som under disse turene? Aldri. Da liker jeg stillheten og småpraten med Aron. Det er som om alle tankene bare... blir satt på vent. Og dét, dét gjør godt.


På vei hjem var det samtlige hus som fyrte i peisen. Da var det tett før jeg fikk lyst å løpe bort på den søndagsåpne butikken å hamstre julebrus og klementiner. Ett lite sekund fikk jeg lyst til å hive opp julestjerna i vinduet også. Ah, sååå klar til jul! Og jeg og Joachim er klare for å begynne på Arons aller første pakkekalender 😃 Det blir stas!

Likes

Comments

"Godt å høre at dette er en slitsom periode. Jeg er helt skutt. Blir ganske lei meg også når han ikke vil leke... Bare krabber vekk og holder på. 'ALT skal tas på' leker er ikke gøy."
- Anonym, Kvinneguiden



Dette vil nok bli et ganske kontroversielt innlegg, men det stakk litt å lese ordene ovenfor. Jeg kan ikke sette meg inn i en helt ordinær hverdag med baby og småbarn, på samme måte som andre ikke kan sette seg inn i min. Jeg kan ikke vite hvor slitsomt det kan være, jeg kan ikke vite hvor stressende det ér. 


"Det eneste jeg vet er at, det som stresser deg,

- er dét jeg ønsker meg."


Å se Aron krabbe er noe jeg vet er lite sannsynlig, mindre sannsynlig enn å gå. Jeg tenker svært sjeldent på dette her, for jeg har blitt så 'komfortabel' med det som er. Er du klar over at... når jeg ser babyer løfte armene over hodet - så gisper jeg? Man blir så inn i seg selv med hvordan ting er i en annerledes hverdag, at en etter hvert kommer til det stadiet hvor en glemmer realiteten. At babyer skal kunne løfte armene uten å trene seg opp til det har omtrent gått meg hus forbi.

Motorisk er Aron rundt 3-4. månedersstadiet. Vi har stått fast her en stund - men mentalt vil jeg faktisk våge å påstå at han ikke henger bak. Aron forstår så utrolig mye, og det er lett å se at det er kroppen som gjør motstand når forståelse skal gjøres om til handlinger. Det er dét som er det vonde. Som nevnt tidligere; når en så gjerne vil, men kroppen stopper opp.


Aron har nå blitt ett år, og jeg ser nå hva de på barnehabiliteringen mente når de nevnte at det vil nok bli mye frustrasjon for tiden. For denne gutten, han har nå begynt å bli veldig sint når ting ikke går helt som han ønsker. Og å se det, for meg som mamma - det knuser meg i titusen biter. Han er veldig glad i å late som han drikker i fra koppen sin, og bryter gjerne ut med 'Mmm!' inn i mellom. Dette er det herligste jeg vet om. Samtidig, så er det også under disse øyeblikkene det treffer meg, hvor store de motoriske avvikene er. Det krever så mye å løfte armene og samle dem om koppen, og når det da ikke går - da kommer frustrasjonen hans.


Vi øver mye på å rulle over på magen for tiden, og som tidligere nevnt prøver vi å få han til å løfte opp armen som ikke henger med, da det i hovedsak er den som stopper opp. I dag, etter mange gjentakelser, så jeg at han prøvde å få ene foten over den andre - og armen prøvde han så hardt å strekke opp at den nærmest ristet. Så hardt prøvde han - så hardt klarte han å forstå hva som måtte til. Nok en fantastisk milepæl. Motorisk gikk det ikke helt denne gangen, men mentalt gjorde han nettopp et helt enormt fremskritt. Jeg måtte nok gråte litt etter at han var kommet i seng denne kvelden. Aron kan så mye, og han forstår mer enn noen kunne forutse.


Alt som motiverer er viktig. Som motiverende, små mennesker i seg selv. Denne gutten - her - foreksempel. Han har samme diagnose som Aron, og fikk høre de samme ordene som oss. Etter år med intens trening, fysio og stimulering, hver en eneste dag - så har denne gutten, den dag i dag, reist seg opp selvstendig. Nylig, med støtte, så tok han sine første skritt. En kan se tydelig hva denne lille kjempen må i gjennom i løpet av én dag, og det er ikke smertefritt.

Dette er ene realiteten innenfor cerebral parese, og de som krysser hindrene den prøver å sette,
- de viser meg hvorfor en aldri skal gi opp.

Aldri. 


Likes

Comments

For en herlig lørdag ☀️ I dag tok vi oss en fjelltur, noe som Aron virkelig elsker! De genene er arvet fra pappaen, det er ganske så sikkert og visst. Mammaen her fikk liksom influensa hver fjelldag som kom på barneskolen. Helt tilfeldig, vet dere. Helt tilfeldig... Men når man finner ut av det selv, får ta sitt eget tempo og har med seg mennesker en trives med - for ikke å glemme godgutten sjæl, da er det ganske så koselig altså! Sola strålte og temperaturen ble etter hvert skyhøy. Noen sommerdager ekstra mist i oktober er virkelig ikke feil.

Likes

Comments

​“It's human nature to start taking things for granted again,

when danger isn't banging loudly on the door”

— David Hackworth


Så... hvor starter man? Ukene flyr av sted og plutselig sto vi midt i oktober måned. Hodet elsker denne årstiden - kroppen der i mot... Kan allerede kjenne den kommende forkjølelsen. Ut av døra på morningen i boblejakke og ull og inn døra på ettermiddagen i t-skjorte og sandaler. Men, klage skal man ikke! Kan ikke huske sist gang vi har hatt sol over en såpass lang periode. Nyyyt ☀️ Og, vet du, Aron har bikket året denne høsten, i forhold til i fjor når vi reiste hjem - som nybakte foreldre til en prematur baby som ble født under katastrofale omstendigheter.


Det blir deilig å føle trygghet denne årstiden som står for tur. Å kunne ta med mini ut å ake i snøen når den tid kommer, uten de største bekymringene. At det allerede snart har gått ett år altså. Som vi har vokst på det. Alle sammen.


Siden sist har Aron bikket ti kilo. Gutten som på det minste veide 1700 g. Vi har blitt tatt opp i CPOP og CPRN til Oslo Universitetssykehus, hvor Aron vil få grundig, fast oppfølgning av Barnehabiliteringen. Der var vi for rundt to uker siden for å ta mål av det nye ståstativet til mini i tillegg til en heldress som skal dempe feilstillinger og spastisitet. Med Cerebral Parese må man blant annet følge med på forandringene i muskulaturen, da det kan forekomme nettopp feilstillinger - så at de er til stede å kan se det komme før en eventuell skade har oppstått er virkelig en trygghet.


Han prøver fortsatt å snu seg over fra rygg til mage, men med armer som ikke følger helt med stopper det litt opp. Det er som tidligere nevnt de som er mest påvirket, så vi øver på å legge de til rette så han kanskje etter hvert vil klare å få de med seg på sin måte. Samtidig trener vi en del på de nye treningsklossene vi har fått av fysioterapauten vår, hvor han skal stå på knær ved for å trene nakke og rygg. Da strekken ved å ligge på mage fortsatt er litt til stede er denne øvelsen mye bedre. Og Aron selv gir tommel opp når han kan stå ved disse og trykke på pianoet sitt! 


Forresten, gjett hvem vi fant på gulvet, to-tre meter fra lekematta hvor vi la han ned? Jepp - denne karen her har funnet sin egen metode å komme seg fram på ved bruk av beina sine, det er sikkert og visst! 


Han gaper høyt når han ser ett glass komme (som han til og med gjerne vil prøve å holde selv!) og snur seg mot meg når han hører ordet 'mamma' og mot Joachim når han hører 'pappa'. Er ikke vi til stede kikker han seg rundt for å se etter oss ❤️ Han har skjønt, som nevnt ovenfor, at der armene ikke strekker til kan føttene gjøre samme nytte. Motorisk og mentalt har virkelig framskrittene vært godt synlig de siste ukene. Får han noe ved føttene som lager lyd sparker gutten høyere enn et helt fotballteam sammenlagt! Så det er som fysioterapauten sier, denne gutten er veldig med i omgivelsene rundt seg, og visst klarer han å koble to og to! Dette har jo vi som foreldre skjønt for lenge siden, men det er godt å se at andre gjør det også. Som når favoritten, Daniel Tiger, blir slått av på TV'n... da er vi jammen ikke fornøyde altså! 😉


Og sist men ikke minst, Aron har jo siden veldig tidlig av vært veldig folkesky. Men som prematur baby hvor to måneder nesten ble tilbragt isolert på et sykehus så er det jammen ikke rart... De siste ukene nå har det jammen vært store fremskritt der òg! Plutselig behøvde vi ikke lenger å gjemme oss bak mathyllene på butikken for å unngå en scene med sirener og tårer! Hehe, det kommer seg når en minst forventer det.


Ellers jakter vi nå stort etter en ny, litt større leilighet - da Aron vil få en del hjelpemidler fremover og tiden hvor han er klar for eget soverom nærmer seg. Til nå har det følt tryggest å ha han på vårt, da det fortsatt er litt trøbbel ved det siste måltidet grunnet kraftig reflux. Nå har vi forsøkt å gi de siste tre måltidene kontinuerlig gjennom 5-6 timer, og håndterer han det like fint videre de neste ukene så er det plutselig ingen hindre igjen for eget gutterom! For nå har han bikket året, og tiden med apné er lengst forbi. Tenk at en så skummel periode plutselig bare kan bli til et svakt minne...


... Apropo soverom, ja! Nå venter vi spent på Arons nye spesialtilpasset seng, i tillegg til en kulemadrass som skal forme seg etter kroppen til A, så han ligger godt og stabilt i sideleie gjennom natta. Det er ikke til å legge skjul på at spastisiteten gjør at han til tider sover urolig, så dette tror jeg skal gjøre veldig godt å få i hus.

Likes

Comments