Tänk att det är fem år sedan, den där dagen då mitt liv sa stopp.
Ja det hade börjat förr länge sedan, egentligen började det ända sedan jag blev född, antagligen, efter vad specialisterna säger.
Okej de första tio åren var väl okej..
Men det började bli sämre i nio års åldern.

Och visst jag har haft bättre perioder under mitt liv.
Men aldrig riktigt bra.

Åter till den 16 februari 2012, jag hade redan börjat få konstig yrsel anfall på våren 2011, och när jag tänker tillbaka nu, så hade jag det förr också.
Men inte så ofta.
Ja det är inga vanliga yrsel anfall jag pratar om nu, inga sånna som man kan få av lågt blodtryck tex, ja sånna har jag också haft.
Nej detta går inte att beskriva med ord.

Den 16/ 2 -2012, trodde jag att om jag lägger mig ner och vilar så går det nog över
Nej det gjorde det inte, jag blev allt sämre.
Fast jag låg ner snurra, gunga allt, och världens svindel på det.
Mamma och min bror kom ner.
Jag hade sån yrsel så jag kunde inte resa mig upp, ja jag var som sagt lika yr när jag låg ner.
Efter ca en vecka pratade jag med en vän i telefon och sa, nu har jag haft yrseln en hel vecka.
När ska det försvinna????
Som många vet blev jag allt sämre och fick till slut följa med hem till mamma och stanna där i 1 1/2 år.
Drar inte hela historia igen, den är så lång.
Lägger mest fokus på yrseln idag.

Den har plågat mig något så enormt.
Jag hade inte en yrsel fri sekund.
Det var 24 timmar om dygnet.
I många år, jag har fortfarande yrsel, men kan ha yrsel fria perioder.
Plus att jag hade typ tusen andra symtom.
Som finns att läsa om i andra inlägg här på bloggen.

Fem år har nu gått sedan den där hemska dagen började.
Mycket har hänt under dessa åren, jag har haft ett ovärdigt liv länge..
Men sista året har jag ibland kunnat nosa lite på livet i små stunder.
Men det tar hårt..
Men man blir så lycklig för de små framstegen när de kommer..
Det tar sin tid....

Är mycket blandade känslor en sådan här dag.
Tänk att jag kämpat mig egendom dessa mardröms åren.
Jag måste ju va stark!!!
Och andra kan gnälla för en liten förkylning, ha,ha.
Ja, ja......

Nu är det bara att kämpa vidare, om man kan betala för sin forsatta behandling....

Likes

Comments

Var lite i valet och kvalet om att gör ett inlägg om detta.
Men eftersom några har frågat och vill höra mer, och jag har ju blivit lite av en offentlig person, pga att jag ställt upp för tv 4, och fyra tidningar och även min blogg är offentlig.
Inget jag valt direkt att bli en offentlig person.
Jag har ställt upp, för att på detta sätt kunna hjälpa folk med fästingburna infektioner igenom
att belysa det på detta sätt, för att vi inte har en adekvat vård tyvärr.
Tyvärr kan jag inte hjälpa er personligen.

Nu köööör vi....
Ni får ursäkta det blir mycket mello snack här, men för mig som sväva mellan liv och död 2012 och även längre fram.
Är det så jäkla stort, att kunna göra detta.
Att kunna åka till Malmö Arena ( dock satt vi i den tysta vagnen) säger som Roger Pontare, tystnaden läker.

Förr sex år sedan var jag på Melodifestivalen för första gången!
Förr fem år sedan hade jag lyckas köpa en biljett också, jag var då sämre men optimist som jag är köpte jag ändå en biljett.
Ja man köper ju dem långt innan och jag tänkte, men jag är väl bättre tills dess.
Då ovetandes om vad jag led av och vad jag lidet av i stort sätt hela mitt liv.

Men jag blev allt sämre och till sist dödssjuk.
Så jag sväva mellan liv och död, när det var dags.
Men det famns de som inte förstod det.
När mello var i Malmö låg jag på sjukhuset och kämpade för mitt liv och helgen efter var det mycket nära att jag höll på att dö.

Det fanns då folk som sa till mig, men nästa år 2013 då är du där igen, och det fick jag i vart fall höra 2014 och 2015 också.,
2016 var det nog ingen som sa något.
Och det var ganska skönt, jag kände då det blir när det blir och det kändes skönt att kunna se det från soffan, ingen som stressade mig, med nästa år och nästa år.
Men samtidigt fanns det de som tänkte, trodde " nej hon kommer aldrig kunna göra det"
Men i år 2017 hat jag varit där, mitt i bland ca 15.000 folk, i trängsel, mycket ljud och ljus som jag är extremt känslig för.
Men ljudet och ljudet gick det bra med den stunden, jag njut trots trötthet och andnings problem.
Det var just de symtomen då.


31 oktober släpptes biljetterna och jag tog en väldigt stor chans och beställde biljetter som en julklapp till mig och min bror.
En märklig dag, jag aldrig kommer att glömma.
Jag tänkte ska jag eller inte, det går aldrig att planera något med dessa sjukdomar.
Men kom in på nätet och kände nu ska jag.
Jag sitter i nät kö och telefonen ringer mitt i allt och det var mamma och jag säger jag ringer om
en stund.
Och jag ringer sedan och är full av glädje att jag lyckas beställa biljetter, men visst var det nervöst också.
Och märker hon vill säga något, och hon säger då din faster/ gudmor har lämnat jordelivet.
Oj det blev mycket delade känslor på en hundradels sekund.
Den dagen var även påven här i Skåne, så mycket hände den dagen.

Under november börjar jag bli ännu sämre igen, då ovetandes om att jag fått en ny smitta igen.
Och jag tänker, vad gör jag nu med biljetterna.

Okej det var ju ett tag till den 11 februari.
Kunde ju vara något tillfälligt.
I slutet av november får jag veta att jag blivit drabbad av ny smitta, suck.
Och denna gång även av Bartonella som är dödligt och svårt att bli av med, och Babesia.

Jag har varit sämre och fått/ får va mycket sängliggandes nu.
Ja jag får ju va det mycket ändå, har ju gått obehandlad i stort sätt hela mitt liv.
Nu i veckan tex har det varit väldigt kämpigt, i fredags kunde jag inte gå runt kvarteret, yrsel hade bivit starkare igen, den förlamade tröttheten, smärtor m.m.
Ja hur skulle det gå???

Det började bli allt nervösare, ska jag/vi bränna inne biljetterna än en gång?
Nej, nej.....
Det måste gå!!
Minska lite på medicinerna vilket inte är det optimala.

Också blev det den 11 februari,som jag hade sett framemot detta!!!
Finns inga ord att beskriva det.
Jag gav mig f-n på att detta ska gå!
Ja det hade inte gått 2012-2016, finns ingen chans.

Tack vare mitt kämpade, att jag sökte rätt vägar utan för Svensk sjukvård, mina specialist läkare, allt mitt skrivande som fått mig att överleva gick det!
Att skriva har betytt så enormt mycket för mig.
Så får folk säga vad de vill, att få skriva av sig och nå ut till andra, det har betytt så mycket för mig.
Även om folk missuppfattar, får förutfattade meningar, man fått ta mycket skit, men även en hel del beröm och tack, det är en del av mitt överlevande!

Ser också många tex på Facebook som jag nästan aldrig hör av sig annars, har vågat visa sig nu och gillar att jag äntligen kunnat göra något.
Kul att ni är glada för min skull.
Men ni som funnits för mig i både glädje och sorg det betyder så enormt mycket, ert stöd, pepping m.m.
Det betyder enormt mycket!
Men tyvärr är det inte så många som vågar visa sitt stöd när man behöver det som mest.

Efter Melodifestivalen kraschade jag helt, då tog krafterna totalt slut, det var som att trycka på en knapp, så rycktes mattan undan för mig.
Men så är det ju för oss, som ni kanske läst i " att ha en vän med kroniska borrelia".
På vägen hem fick jag så svåra smärtor, så jag kunde inte sitta, skulle kunna skrika rakt ut, och jag var helt svimmfärdig.
Min läkare brukar säga , " det lilla är mycket för dig"
Ja tänk nu gjorde jag inte det lilla, utan något som kan va stort för vem som.
Var inte det optimala för mig än, men har man väntat och längtat i sex år på detta så...


Det var helt magiskt, jag är helt euforisk, fattar inte det är sant!
Amazing!!!
Är det något jag drömt???

Nej det har äntligen skett!

Både hjärna och kropp är helt ur balans nu.
Inte konstigt med en sådan rivstart.
Att få sitta och blicka ut över detta publik hav och att få se och lyssna på artisterna live,är så jäkla mäktigt och stort!

Tack för mig och ett stort tack till alla som varit med och bidraget till detta.
Nu måste jag kämpa vidare, men oron för hur ska ska kunna fortsätta min behandling finns allt tid över en, det finns igen ekonomi till det.
Är så tacksam för det jag fått, och ni som vill och kan får gärna sänka en slant, mitt konto står alltid öppet!
Tack vare mina långa och kostsamma behandlingar har jag nu kunnat göra detta!
Men det tar sin tid och mycket behandling krävs än och kanske alltid.

Likes

Comments

Godmorgon världen ☀️
I går blev det en mycket stor dag för mig, helt plötligt hände det, det jag väntat på i över 5 år 🙏
Jag kunde åka ca 4 mil med tåg 😊
Ja T/R 8 mil
Resan dit gick bra, men halv vägs hem,började det komma lite obehagliga anfall.
Och väl hemma däckade jag totalt ganska fort....
Men efter 3 veckors herx från helvetet, reste jag mig upp och körde en rivstart, kanske inte det optimala precis.
Men som jag längtade, att få åka igenom Österlen med tåg 😊
Som tur är tar det bara 40 min här ifrån till Simrishamn.
En del säger men varför åker du/ni inte tåg till Stockholm. Jisses det skulle vara en mardröm att åka tåg/bil dit.
40 min var jobbigt men gick precis just då, men 80 min blev för mkt..
Är 10 år sedan jag åkte med tåg till Stockholm och sista gången var olidlig.
Ja det är svårt att ta in riktgt, att jag har varit där i Simrishamn...
Minns inte riktigt när jag kunde det sist, just till Simrishamn åker man ju inte så ofta med tåg.
Jo det är 7 år sedan, då jag var på sjukhuset där, på någon jäkla utredning .
Som inte ledde till något 😒
Och det är över 5 år sedan jag åkte tåg till Malmö.
Sista ggr då var fruktans värda, jag förstod inte riktigt då varför.
Det var då jag börjat få de värsta jäkligaste anfallen.
Hade ju börjat på sommaren 2011, att de bara kom så, de misstänkte stroke flera ggr
Går inte att beskriva med ord, hur det känns och är.
I natt har jag sovit dåligt och haft ont i kroppen.
Vi får se hur dagen blir, får nog bli mkt återhämtning nu.
Snart måste vi öka dosen igen, och då väntas nya herx..
Ja vilket liv...
Hade jag nu inte råkat få en ny smitta, hade jag förmodligen varit lite längre på rätt väg.
Inte konstigt man får nya smittor gång på gång.
Fästingarna blir fler o fler och efter denna milda vinter, suck..
Och som sagt det finns en hel del andra smitt vägar.
Vill passa på att säga att det är jätte kul, att så många gillat min bild på Rawfood kakan!
Men jag skulle bli ännu gladare om ni ville läsa texten, om att ha ' en vän med kronisk borrelia' för er egen skull också.
För det kan drabba vem som helst, precis när som helst, även DIG, dina barn, nära anhörig.
Önskar er fin lördag 🌷☀️💗

Likes

Comments

Visst har jag fått kämpa motvind många gånger i mitt liv....
Och än en gång får jag känna på det.
Tex när det gäller att finna annan lägenhet pga att denna är fukt/mögel skadad.
Jag hade aldrig sökt annan annars.
Älskar min lägenhet, har aldrig trivts så bra någon annan stans som här, perfekt läge.
Kan inte bli bättre.

Men för min hälsas skull måste jag flytta...
Men det finns ingen annan att flytta till.
Här är bostadskö på ca sex år, var det senaste beskedet jag fick.

Lägger ner så mycket tid och energi på detta, som jag egentligen inte har.
Och skulle ha till min hälsa.

En del tycks tro, att det är bara att skaffa en ny lägenhet med en gång.
Någon kan säga, men flytta, varför flyttar du inte, har du inte flyttat än. Suck....

Så många samtal och så mycket jag skickat mail.
Nu är det tyvärr så, och inget vi kan ändra på just nu.
Och bostads brist är det på de flesta ställen i vårt land.
I vart om man söker en hyres lägenhet.
Hörde även det är bostadsbrist i små samhälle.

Hade jag haft pengar hade jag gärna köpt en.


Nu är det mycket annat också, jag kämpar dygnet runt med den nya smittan.
Och jag har herx, så jag kunde lika gärna lägga av.
Hade behövt stöd dygnet runt.
Jag kämpar öven med de gamla infektionerna som ställt till så mycket i min kropp och på mina organ.
Plus typ 1 diabets som är ett heltids jobb.

Var ska man få kraft ifrån gång på gång???

Denna nya behandlingen är skit tuff, så därför vi vänta tills efter nyår att sätta in den.
Jag skrev om det bl.a på Facebook.
Om hur det var och kom att bli.

Innan jag började den, kunde tex va ute lite mer och bl.a ta lite bilder.
Och då såg man fler kommentarer och det var fler som hörde av sig.

Men nu när jag är mitt uppe i världens herx period, då är det ganska tunt med det...
Det är märklighet det hela, när man behöver det som mest, då får man ligga där och kämpa själv.

Det är inte bra, det kan lätt driva en till sånt man egentligen inte vill....

Och en olycka kommer sällan ensam, är en del annat som tyvärr inte funkar nu också, vet inte riktgt vad det beror på...
Kanske det är det tekniska.....
Lite frustrerade är det, att vänta och vänta...

Men nu går vi mot våren, brukar alltid längta till våren och sommaren!
Ja det går kanske lite i år också, men inte på sätt som innan.
Det ändrades i samband med min nya smitta.
Även om fästingar finns året runt.
Och man kan få smittan på andra sätt.

Men risken känns ändå lite större på våren och sommaren.
Då man är ute mer, och gräset är högre till och med här på gården.
Och man har lite mindre kläder på sig.
Så det får gärna va vinter också, bara den är fin.

Kram/ M




Likes

Comments

I natt hade jag hela texten klar...
Men var tvungen att försöka sova.
Nu blev tyvärr inte så mycket av det, pga att jag blivit väckt av en del grannar bl.a.
Här ute på gården, en del lägger sig sent och en del är uppe tidigt...

Men för det mesta är här så tyst och skönt, så det skulle jag sakna om jag flyttade.

Sedan jag fick nya fästingsmittan, har det varit ännu en gång så jäkla jobbigt .
Har ju fått kämpa nästan hela mitt liv med sjukdomar och än en gång få nya infektioner är ett hårt slag.
Vart ska man få energi ifrån?
Man orkar inte kämpa hur mycket som ensam.
Man behöver otroligt mycket stöd, men det får man inte så mycket.
Så man skulle kunna ge upp...
Folk runt omkring märker ingenting.

En del tror inte det är så allvarligt, en del bryr sig inte ett dugg.

Nej man är inte så mycket värd som sjuk.

Jag gillar att ta bilder och när jag kan tar jag någon.
Och då är man helt plötsligt mer populär.
Hade jag inte fått, ja rättare sagt köpa behandling hade det inte blivit några bilder.

Det är jätte kul att folk gillar mina bilder, men att finas för en när man behöver är oslagbart.

Blir så trött på de som skriver, jag hör av mig sen.
Nu menar jag inte de som inte kan, utan de som låssas som ingenting.
Är så trött på falska människor, finns de som säger att de aldrig är på Facebook tex, tror de inte man ser att de är där eller varit där.

Jag har själv fått ha och har en del av mitt sociala liv där.
Pga sjukdom, jag är väldigt tacksam att det finns.
Men samtidigt får det att inse hur mycket man själv gått missta om.
Vilket kan var mycket sorgligt att se och frustrerande.

En del lägger ut bilder på sina resor, sina barn, barnbarn, när de varit ute och ätet på restaurang, när de varit ute på något kul.
Ja det hade jag kanske också gjort, men nu finns det inte sånna bilder tyvärr.

Och om jag då någon gång kunnat göra något lite och lägger ut någon bild på det, då går snacket, hon är nog inte så sjuk, m.m.

Jag har tänkt hoppa av Facebook några gånger, men vart ska då ha mitt sociala liv, när jag är för sjuk för det i irl.

Och när man då berättar att man kanske tänkt hoppa av Facebook, då kan det vara folk, ja folk som man knappt vet vem de är, som skriver nej stanna kvar.
Förstår inte det riktigt, för sen ser man inte röken av dem igen.
Är väl bara nyfikna på vad man gör eller inte gör.
Men långt ifrån allt skriver jag verken här eller på Facebook.
Detta är bara lite på ytan.
Ja ni skulle bara visst....

Jag brukar också skriva när jag börjar lite tuffare behandling, så folk vet att nu kan det bli extra jobbigt för mig, med alla herx och att nu är det viktigt med stöd.
Då är det en del som drar sig undan, för då kan man inte bjuda på så mycket kul.
Men om man inte går igenom de tuffa behandlingarna, då över lever man inte.
Och då kommer man aldrig kunna bjuda på något kul och vackra bilder.

Fick någon kommentar, " jag tycker om dina bilder, så jag vill att du stannar kvar"
Ja jätte kul som sagt, men suck....

Sen finns det de som har noll respekt, mycket av vad jag skriver på Facebook får delas, men inte allt.
Speciellt när man skriver, detta får inte delas, det stannar här.
Då är gränsen nådd.

Älskar att ta mig ut, så fort det går, träffa folk m.m.
Många gånger överskrider jag gränserna, går på ren envishet, bara för att viljan är enormt stark.
Men inte så bra att göra det.
Det vet jag mycket väl.

Men på ett sett om man tänker efter, så vågar man knapp, pga att man träffar ibland oförstående människor, och får världens konstigaste kommentarer och frågor.
Och att snacket sen går, rena hänt i veckan.
" Hon sågs där och där och med den och den"
Ha,ha....
Inland skulle man behövt bo på
en öde ö.
Men hur kul är det?
Ja då fick min läkare följt med, så vi kunde behandla mig i lugn och ro.

Får också frågan, " men är du inte bra än?, nu får läkaren göra dig bra, vad håller de på med"

Alltså suck, jag vet inte hur mycket tid och energi jag lagt ner på att förklara detta igenom
de senare snart fem åren.
Okej om det inte är människa som jag är vän med på Facebook eller som jag pratat med i irl.

Och nu sedan ca 2 1/2 år har jag även haft bloggen.

Jag har samlat all info här och på Facebook, får att slippa dra det om och om igen för var och en.
Eftersom det inte finns krafter till det.

Just nu är det väldigt tufft, med flera olika saker.
Så tyvärr så ser mitt liv ut nu...
Jag bjuder både på glädje och sorg, men så ser verkligheten ut nu.

Idag är det kramens dag, så kram på er!


Likes

Comments

11 dagar med den nya medicinen.
Det blev som det skulle bli, jag har fått enorma herx.
Det är så kämpigt...
Så många symtom jag fått, nu måste de nya infektionerna bort, så inte de sätter sig fast.
Men vi kan inte öka än, det skulle min kropp inte orka.
Men samtidigt måste vi öka, men inte än.
Kanske om 3-4 veckor.
När dessa herx lagt sig.
Men när vi ökar, kommer herxen komma igen.
Så är det, när bakterierna dör.

Något man måste genomlida tyvärr....
Har berättat här och på Facebook många gånger vad herx är.
Men inte alla som förstår.
Kan få " konstiga " kommentarer, " men blir du inte bättre" sluta ta medicinen, om du blir sämre ".
M.f.l

Ja det låter kanske konstigt, kan jag förstå.
Men för mig och alla andra som behandlar långt gångna fästingburna infektioner är det logiskt.

Men jäkligt kämpigt...

Hade jag nu inte haft oturen att få ny fästing smitta, hade jag sluppet detta och kämpat på med den fortsatta behandlingen som tänkt.

Jag har inte själv tvivlat på om jag fått ny smitta.
Men det finns de som gjort det.
Jag såg själv det när vi kollade mitt blod i november och fick klara besked av min läkare vad det handlade om.
Min läkare gjorde flera undersökningar där man ser det tydligt också.

Jag pratade med min läkare nu i veckan, och tog även upp dessa frågor och kommentarer jag fått.
Och vi gick igenom det, och det är tyvärr som jag sagt.
Jag har fått ny smitta...

Det var och är ett mycket hårt slag, att behöva få det, ovan på allt.

Någon sa men du var ju bättre nu förr en vecka sedan tex.
Nja jo det kan verka så.
Det var innan medicinen hade börjat verka riktigt.
Det var mycket hög tid att jag kom igång med den.
Skulle varit igång för länge sedan, men så kom julen emellan tyvärr och vi ville inte jag skulle ha för störa herx då.

Nu är jag mitt uppe i herx perioden, man skulle bara vilja ge upp, kanske inte riktgt rätt ord.
Men det känns bläää...
Som man får plågas....


Ja det är tuffa tider, och i morgon är det tjugondagjul, pappas födelsedag och namnsdag , och julen ska avslutas.
Det har alltid varit en vemodig dag för mig, ända sedan jag var liten.
Minns när jag kom hem från lekskolan och skolan.
Ja den 13 de hade vi alltid julen framme, på pappas födelsedag.
Så hade alla då och så har vi än idag.
Men när man kom hem den 14de och såg att mamma hade plockat undan julen.
Så tomt det kändes, en konstig känsla av sorg.
Som jag förstått sen heter vemod.

Nu finns inte pappa här på jordelivet längre och det känns också extra vemodigt tex på hans födelsedag.

Men samtidigt går vi mot ljusare tider, mot våren!
Förra året vad jag minns, kändes det inte lika vemodigt att julen tog slut, nja lite gjorde det.
Men jag hade då något stort att se fram emot, jag skulle få träffa min läkare snart då.
Men så är det inte i år, även om jag skulle behöva det.
Nu skulle det vara extra viktigt att kunna följa upp de nya infektionerna via blodet och undersökningar.
Men tyvärr så blir det inte.

Love M

Likes

Comments

Mitt i allt så känner jag mig så förväntans full på 2017!

Ett år av hopp!

Nu måste det hända mer, jag hoppas det blir året då jag gör ännu större framsteg!

Efter så många mardröms år, så måste 2017 bli bättre!

Jag är tacksam för de framsteg jag  gjort, även om jag ofta är mycket sjuk. Mitt liv är långt ifrån "normalt" än.

Men nu när jag tänker tillbaka på hur det var 2012, vid denna tid. Usch fy, jag blev allt sämre för varje dag då, åkte in och ut på sjukhuset.

Önskar ingen det helvete jag gått igenom, går inte att förklara riktigt, saknar ord, jag var mer död än levande. Mitt liv hängde på en skör tråd.

Det gör så ont att tänka på det.

Tror inte och har insett att ingen kommer att förstå, hur just jag var och kände. Den som förstår bäst är min nuvarande läkare.

Men det får också mig att tänka på, vilka små framsteg jag faktiskt gjort, även om resan inte är slut än och jag hade som sagt oturen att få ny fästingsmitta.

Dessa åren skulle jag mer än gärna velat vara utan.

Men nu har jag inte kunnat det, jag har fått genom lida dem, och plågats något enormt.

Men hela tiden har jag haft livs gnistan kvar och varit nyfiken på livet, jag har velat göra så mycket, och längtan så in i.

Minns bl.a en gång jag var hos läkare, en av de många. Den gången satte sig en läkare mitt emot mig och tittade på mig och frågade bl.a vill du inte bo i den lägenhet?

Det var det ända jag ville och hoppas det på varje sekund. Som jag längtade precis hela tiden, jag längtade så det gjorde också ont.

Skulle kunnat gjort vad som för att bli bättre/bra!

Jag sa också till " gör vad ni vill, bara jag blir bättre/bra!

Läkaren sa, du har en livs gnista, du är fysiskt sjuk.

Vilket säkert en del inte trodde jag var.

Men inom Svensk sjukvård, kunde jag inte få någon vård, behandling.

De visste inte varför jag blev allt sämre, ja eller så fick jag andra diagnoser.

Det fanns någon som visste, fick jag veta sen. Men de fick inget göra, för då åkte deras läkare leg.

Visst många gånger känns det hopplöst än, men man får kämpa vidare.

Man skulle bara vilja skrika rakt ut. Men nu kan jag tänka tillbaka på hur det var och kändes när det var som värst. Ja det är skit kämpigt än, men nu är jag under den bästa behandlingen, som är anpassad bara för mig.

Men det är påfrestande att hela tiden att behöva tänka på hur ska jag kunna fortsätta pga ekonomin.

Just nu är jag i början av att behandla de nya fästing infektionerna, som är kämpig. Ovan på allt.  Men känner ändå hopp för 2017!

Jag hoppas på så mycket positivt som inte hänt på väldigt många år, ja man får leva på hoppet och önska! Jag hoppas på att få nosa mer och mer på livet, som jag saknat så!

Men just nu känns det lite långt till mycket, jag vill få uppleva och vara med om, men känner ett hopp!

Jag önskar att jag ska slippa denna förbannade ohanterliga trötthet, smärtor, yrsel, andnings besvär, sömn lösa nätter, ryckningar i kroppen, och alla andra tusen symtom.

Det blir mycket sängen och jag än, men det är tur att sängen och jag är bra vänner, men är så trött på att få ligga så mycket.

Och den är här känslan att vakna mitt i natten och inte kunna sova för att man är för trött, hur sjuk är inte den.

Jag är otroligt tacksam för att jag alltid haft tron på att det finns en orsak till allt, någon sa " du måste acceptera att du är sjuk, och inte göra mer".

Ja skulle jag gjort det hade jag inte levt.

När jag var som sjukast tänkte jag, det måste väl ändå finnas någon som vet vad jag är så sjuk av.

Jag tänker på alla stackare som, tänker men jag har varit hos läkare och hen sa det och det. Då är det väl så. Och sen ser man de blir allt sämre, eller genom lider sitt iv, eller dör en för tidig död.

När hjälp finns att få.

Under dessa åren som jag helst skulle velat vara utan, har jag lärt mig och fått kunskap om så otroligt mycket. Jag har alltid velat ha logiska förklaringar till allt.

Och jag har varit med om att nästan mista  mitt liv i 12 års åldern, den gången hade jag turen att få komma till en docent läkare på Lunds barnsjukhus, som rädde livet på mig den gången.

Han hade alltid så logiska förklaringar till allt.

Och nu förr lite mer än två år sedan, mötte jag min nya ängel!

Där allt har en logisk förklaring!

Jag önskar att det fanns fler av dem, och alla sjuka hade en sådan läkare!

Men av förstå liga skäl, kan inte en ta hand om alla.

Jag har både släkt och vänner, som hade behövt gå hos hen, men det är fullt nu.

Jag hoppas att det finns andra som kan hjälpa er!

Jag är den jag är, men jag vet inte hur jag hade varit om jag inte hade blivit  så svårt sjuk.

Jag i stort sätt varit sjuk hela livet, men jag hade några år som var lite bättre då jag hann läsa in det mesta av grundskolan och gymnasiet. Då jag bl.a utbildade mig till kock och m.m inom restaurang.

Kanske jag forsat att utbilda mig inom restaurang och läst vidare, mina läkare tyckte det. Jag hade betyg till det, men kroppen sa nej.

Ja vem vet....

Livet blev inte som jag tänkt, förmodligen hade jag liksom många andra haft man, barn, familj, förhoppningsvis ett arbete med en lön.

Men livet tog en annan vändning.

Allt man varit med om en präglar en till den man är, så jag vet som sagt inte hur jag varit utan sjukdomar.

Det känns skönt att kunna skriva detta efter dessa mardröms år!

2017 HOPP

Love M ​

Likes

Comments

Idag tänkte jag del med mig om 10 saker man bör veta om man har en vän med kronisk borrelia.

Jag förstår att många frågor, tankar kan dyka upp om man har en vän, kollega, släkting säger att de har kronisk borrelia.

Jag hade väl själv inte hört kronisk borrelia förr ca sex år sedan, men ändå gick jag och bar på det, sedan mycket länge.

Men jag fick hela tiden en hel del andra diagnoser, som tex fibro, ibs, ME/CFS misstanke om MS, ja listan  är lång eller så visste de inte vad jag led av.

Ja det har ju visat sig att oftast  är det borrelia som är grunden till det.

Under dessa åren vet jag inte hur många jag pratat med, hört om, som äntligen har förstått att de kanske också har kronisk borrelia.

Tyvärr har vi än så länge så opålitliga test metoder här.

Jag ser varje dag människor som skriver och är helt förtvivlade och som blivit sämre och sämre.

Jag ser också många som blivit bra, bättre när de kommet under rätt behandling.

Tyvärr är det väldigt olika hur pass fort man blir bättre eller bra.

Är så mycket som spelar in.

Det finns tyvärr ingen "Quick fix" för kronisk borrela.

Mats Lindström newsaboutidisege.com

har sammanfattat detta så bra, så jag delar denna text här.

10 saker du bör veta om du har en vän med kronisk borrelia

1. Borrelia är en osynlig sjukdom
Oftast finns inga synliga symptom som är tydliga. Det kan röra sig om extrem utmattning, svaghet, led- och muskelvärk, yrsel, illamående, ångest och hjärndimma. Det är inte nödvändigtvis lätt att upptäcka bara genom att titta på en person. Det kan vara svårt att förstå hur en person kan känna sig genom att bara granska ytan. Ofta kan de se ut att må bra, vilket leder oss till punkt nummer två.

2. Borreliapatienter blir snabbt fantastiska skådespelare
Om du blir sjuk av en förkylning eller en influensa för ett par dagar, kanske en vecka, spenderar du tiden i sängen eller på soffan, kanske klagar över hur eländig du känner dig. Du vågar dig definitivt inte ut offentligt. Du berättar förmodligen för dina vänner och familj om hur du mår. De förstår, eftersom de själva vet hur det är. Enkla hushållssysslor som städning och matlagning läggs på is. I grund och botten, läggs livet på is. Vilket är acceptabelt när det bara händer för någon vecka då och då, förmodligen en eller två gånger om året för de allra flesta. Alla blir sjuka, det händer, det suger, men livet går vidare.

När du har en kronisk sjukdom, vaknar du upp varje dag med en känsla som att du har en hemsk influensa och den värsta baksmällan i ditt liv – allt på en och samma gång, i ett fruktansvärt obehagligt paket . Lika enkelt som det skulle vara att bo i sängen och inte prata med någon eller göra något, vet du att dessa symtom inte bara kommer att försvinna i morgon eller ens nästa vecka. Det innebär att du försöker pressa dig så mycket du kan för att kunna utföra normala saker. Vissa dagar kan du inte göra något, andra kanske du orkar göra lite mat eller t o m träffa en vän. Din vän kan säga hur bra du ser ut, eller – Det ser ut som att du mår bättre nu. Ni pratar och kanske skrattar, och det ser ut som att du mår bra! Tyvärr är en stor del av den tiden ett spel. När du är kroniskt sjuk lär du dig ganska snabbt att det inte går hem att klaga på hur du mår. Det leder ovillkorligen till ett mycket ensamt och isolerat liv. Människor är så, de tröttnar snabbt på att höra på hur andra klagar över hur hemskt de har det.

Så när du kan träffar du ibland de du känner, men det är en show. Du ler och du skrattar och du agerar som om du inte känner någon smärta eller obehag alls. Det är svårt och hjärtskärande att behöva leva ett sådant låtsasliv. Det är också mycket ansträngande. Dina symtom kan även förvärras och då är det ännu svårare att ”verka normal”. Detta leder ofta till punkt nummer tre.

3. Symtom kan ibland framträda långsamt, men andra gånger plötsligt
Ibland känner du dig lite bättre men helt plötsligt verkar det som golvet har försvunnit. Du kan behöva sätta dig eller lägga dig ner omedelbart. Det kan t o m vara så att du känner dig helt svimfärdig. Detta kan vara förvirrande för personer som inte är sjuka. Bara en sekund sedan var du okej. Vad hände? Ibland kan symtom verkligen komma mycket snabbt. Borrelia är så. Det händer.

4. Borreliabehandling kräver en speciell diet
När man behandlas mot borrelia har man en lång lista över livsmedel som måste undvikas. För det mesta måste borreliapatienter följa en mycket strikt och hälsosam diet för att begränsa inflammation och gifter i kroppen. Normalt bör man undvika gluten, mjölk och socker. Ofta finns överkänslighet mot soja, majs och ägg. Om det är irriterande för dig, föreställ dig hur mycket mer irriterande det skulle vara om du var tvungen att hålla dig till denna tråkiga diet dygnet runt. Var istället tacksam för att du kan äta vad du vill och att du är frisk för det mesta.

5. Borreliabehandling orsakar något som kallas ”Herxheimer-reaktion”
Man brukar kort säga ”herx”. I likhet med hur cellgifter gör en cancerpatient sämre, gör antimikrobiell behandling detsamma med borreliapatienter. När någon med borrelia tar antibiotika, antimikrobiella- och/eller antiparasitmedel orsakar detta att en stor mängd mikrober dör. De släpper då ut en mängd gifter i kroppen. Detta resulterar i att alla symtom förstärks eftersom det tar stor kraft för kroppens reningssystem att bli av med dessa nya cirkulerande toxiner. Ofta är kroppen så överbelastad att den inte kan avgifta dessa toxiner på ett effektivt sätt. Det är en svår process, och definitivt inte alls lätt att uthärda. Tyvärr är det nödvändigt att driva igenom denna process för att bli bättre.

6. Många borreliapatienter kan inte arbete eller studera
Det betyder inte att de är lata eller omotiverade. När du är så sjuk att även enkla uppgifter som att duscha och laga mat är extremt svårt, är arbete och skola uteslutet. En del kan säga: – Du har det så bra, jag önskar att jag också kunde stanna hemma hela dagen och sova, och inte gå till jobbet. Sådant gör självklart att borreliasjuka bara vill skrika! Alla som tycker att det skulle vara ”kul” att vara hemma som kroniskt sjuka, utan förpliktelser, är helt fel ute!

7. Det finns inga ”quick fix” för kronisk borrelia
Du kanske undrar varför din vän med kronisk borrelia fortfarande är sjuk. Det kan ha gått månader, t o m år. Varför fungerar inte behandlingen? Sanningen är att det inte finns något enkelt svar för de som har kronisk borrelia. Saker kunde ha varit mycket annorlunda om rätt diagnos och rätt behandling givits i början av sjukdomen, men om borrelia haft månader eller år på sig att sprida sig i kroppen har den inte för avsikt att lämna kroppen lugnt utan strid.

Återigen är det viktigt att komma ihåg att hur frustrerad du än är p g a brist på framsteg hos en vän eller familjemedlem, så känner den sjuka sig 100 gånger mer frustrerad, och även besviken på sig själv för att inte må bättre. Försök att ha tålamod och var stöttande, och inge hopp. Det är svårt när ingenting verkar fungera, men att ge stöd är absolut nödvändigt.

8. Borreliabehandling är extremt dyrt
Problemet med borrelia är att behandlingar enbart är inriktade på de som diagnosticeras under de första veckorna efter smittotillfället. I de flesta fall räcker det med några veckor eller några månader av antibiotikabehandling för att bli frisk. När borrelia spritt sig i kroppen under längre tid är behandlingen mycket mer komplicerad. Några veckors antibiotikabehandling botar inte patienten. Dessutom behövs sannolikt kompletterande behandlingar som vitaminer, kosttillskott och naturläkemedel. Ibland innebär det även resor utomlands. Behandlingar som är dyra och betalas ur egen ficka. Detta är en mardröm för de med kronisk borrelia, eftersom de redan har den stora bördan av sviktande hälsa att bära. De behöver inte den ökade stressen att få ihop tillräckligt med pengar för att bli bättre.

9. Borrelia kan vara mycket isolerande
När du är kroniskt sjuk kan du inte umgås på samma sätt. Bara en sådan sak som semester. Det är svårt. Det är hjärtskärande att inte kunna göra som alla andra. Och det gör att man känner sig mycket ensam. Om du känner någon med kronisk borrelia har du troligen märkt att han eller hon ibland lämnar återbud till planerade aktiviteter. Det kan säkert ha varit irriterande för dig, men det är långt värre för den sjuke.

10. Eftersom vi bara är vanliga människor kan det hända vem som helst När man är frisk tar man sin hälsa för givet. Visst, man hör talas om andra som får cancer eller sällsynta sjukdomar. Men sådant händer bara andra.

Sanningen är att borrelia och andra kroniska sjukdomar kan drabba vem som helst, även dig! Ingen är immun. Ibland är det lättare att bara förtränga det. På så sätt behöver du inte ta itu med det. Men vad händer om du, eller någon som står dig nära, en dag drabbas? Skulle inte du då vilja att andra åtminstone skulle försöka lyssna, ta till sig information och förstå efter bästa förmåga, och göra vad de kan för att göra det lättare för dig?

Källa

10 saker du bör veta om du har en vän med kronisk borrelia

1. Borrelia är en osynlig sjukdom
Oftast finns inga synliga symptom som är tydliga. Det kan röra sig om extrem utmattning, svaghet, led- och muskelvärk, yrsel, illamående, ångest och hjärndimma. Det är inte nödvändigtvis lätt att upptäcka bara genom att titta på en person. Det kan vara svårt att förstå hur en person kan känna sig genom att bara granska ytan. Ofta kan de se ut att må bra, vilket leder oss till punkt nummer två.

2. Borreliapatienter blir snabbt fantastiska skådespelare
Om du blir sjuk av en förkylning eller en influensa för ett par dagar, kanske en vecka, spenderar du tiden i sängen eller på soffan, kanske klagar över hur eländig du känner dig. Du vågar dig definitivt inte ut offentligt. Du berättar förmodligen för dina vänner och familj om hur du mår. De förstår, eftersom de själva vet hur det är. Enkla hushållssysslor som städning och matlagning läggs på is. I grund och botten, läggs livet på is. Vilket är acceptabelt när det bara händer för någon vecka då och då, förmodligen en eller två gånger om året för de allra flesta. Alla blir sjuka, det händer, det suger, men livet går vidare.

När du har en kronisk sjukdom, vaknar du upp varje dag med en känsla som att du har en hemsk influensa och den värsta baksmällan i ditt liv – allt på en och samma gång, i ett fruktansvärt obehagligt paket . Lika enkelt som det skulle vara att bo i sängen och inte prata med någon eller göra något, vet du att dessa symtom inte bara kommer att försvinna i morgon eller ens nästa vecka. Det innebär att du försöker pressa dig så mycket du kan för att kunna utföra normala saker. Vissa dagar kan du inte göra något, andra kanske du orkar göra lite mat eller t o m träffa en vän. Din vän kan säga hur bra du ser ut, eller – Det ser ut som att du mår bättre nu. Ni pratar och kanske skrattar, och det ser ut som att du mår bra! Tyvärr är en stor del av den tiden ett spel. När du är kroniskt sjuk lär du dig ganska snabbt att det inte går hem att klaga på hur du mår. Det leder ovillkorligen till ett mycket ensamt och isolerat liv. Människor är så, de tröttnar snabbt på att höra på hur andra klagar över hur hemskt de har det.

Så när du kan träffar du ibland de du känner, men det är en show. Du ler och du skrattar och du agerar som om du inte känner någon smärta eller obehag alls. Det är svårt och hjärtskärande att behöva leva ett sådant låtsasliv. Det är också mycket ansträngande. Dina symtom kan även förvärras och då är det ännu svårare att ”verka normal”. Detta leder ofta till punkt nummer tre.

3. Symtom kan ibland framträda långsamt, men andra gånger plötsligt
Ibland känner du dig lite bättre men helt plötsligt verkar det som golvet har försvunnit. Du kan behöva sätta dig eller lägga dig ner omedelbart. Det kan t o m vara så att du känner dig helt svimfärdig. Detta kan vara förvirrande för personer som inte är sjuka. Bara en sekund sedan var du okej. Vad hände? Ibland kan symtom verkligen komma mycket snabbt. Borrelia är så. Det händer.

4. Borreliabehandling kräver en speciell diet
När man behandlas mot borrelia har man en lång lista över livsmedel som måste undvikas. För det mesta måste borreliapatienter följa en mycket strikt och hälsosam diet för att begränsa inflammation och gifter i kroppen. Normalt bör man undvika gluten, mjölk och socker. Ofta finns överkänslighet mot soja, majs och ägg. Om det är irriterande för dig, föreställ dig hur mycket mer irriterande det skulle vara om du var tvungen att hålla dig till denna tråkiga diet dygnet runt. Var istället tacksam för att du kan äta vad du vill och att du är frisk för det mesta.

5. Borreliabehandling orsakar något som kallas ”Herxheimer-reaktion”
Man brukar kort säga ”herx”. I likhet med hur cellgifter gör en cancerpatient sämre, gör antimikrobiell behandling detsamma med borreliapatienter. När någon med borrelia tar antibiotika, antimikrobiella- och/eller antiparasitmedel orsakar detta att en stor mängd mikrober dör. De släpper då ut en mängd gifter i kroppen. Detta resulterar i att alla symtom förstärks eftersom det tar stor kraft för kroppens reningssystem att bli av med dessa nya cirkulerande toxiner. Ofta är kroppen så överbelastad att den inte kan avgifta dessa toxiner på ett effektivt sätt. Det är en svår process, och definitivt inte alls lätt att uthärda. Tyvärr är det nödvändigt att driva igenom denna process för att bli bättre.

6. Många borreliapatienter kan inte arbete eller studera
Det betyder inte att de är lata eller omotiverade. När du är så sjuk att även enkla uppgifter som att duscha och laga mat är extremt svårt, är arbete och skola uteslutet. En del kan säga: – Du har det så bra, jag önskar att jag också kunde stanna hemma hela dagen och sova, och inte gå till jobbet. Sådant gör självklart att borreliasjuka bara vill skrika! Alla som tycker att det skulle vara ”kul” att vara hemma som kroniskt sjuka, utan förpliktelser, är helt fel ute!

7. Det finns inga ”quick fix” för kronisk borrelia
Du kanske undrar varför din vän med kronisk borrelia fortfarande är sjuk. Det kan ha gått månader, t o m år. Varför fungerar inte behandlingen? Sanningen är att det inte finns något enkelt svar för de som har kronisk borrelia. Saker kunde ha varit mycket annorlunda om rätt diagnos och rätt behandling givits i början av sjukdomen, men om borrelia haft månader eller år på sig att sprida sig i kroppen har den inte för avsikt att lämna kroppen lugnt utan strid.

Återigen är det viktigt att komma ihåg att hur frustrerad du än är p g a brist på framsteg hos en vän eller familjemedlem, så känner den sjuka sig 100 gånger mer frustrerad, och även besviken på sig själv för att inte må bättre. Försök att ha tålamod och var stöttande, och inge hopp. Det är svårt när ingenting verkar fungera, men att ge stöd är absolut nödvändigt.

8. Borreliabehandling är extremt dyrt
Problemet med borrelia är att behandlingar enbart är inriktade på de som diagnosticeras under de första veckorna efter smittotillfället. I de flesta fall räcker det med några veckor eller några månader av antibiotikabehandling för att bli frisk. När borrelia spritt sig i kroppen under längre tid är behandlingen mycket mer komplicerad. Några veckors antibiotikabehandling botar inte patienten. Dessutom behövs sannolikt kompletterande behandlingar som vitaminer, kosttillskott och naturläkemedel. Ibland innebär det även resor utomlands. Behandlingar som är dyra och betalas ur egen ficka. Detta är en mardröm för de med kronisk borrelia, eftersom de redan har den stora bördan av sviktande hälsa att bära. De behöver inte den ökade stressen att få ihop tillräckligt med pengar för att bli bättre.

9. Borrelia kan vara mycket isolerande
När du är kroniskt sjuk kan du inte umgås på samma sätt. Bara en sådan sak som semester. Det är svårt. Det är hjärtskärande att inte kunna göra som alla andra. Och det gör att man känner sig mycket ensam. Om du känner någon med kronisk borrelia har du troligen märkt att han eller hon ibland lämnar återbud till planerade aktiviteter. Det kan säkert ha varit irriterande för dig, men det är långt värre för den sjuke.

10. Eftersom vi bara är vanliga människor kan det hända vem som helst När man är frisk tar man sin hälsa för givet. Visst, man hör talas om andra som får cancer eller sällsynta sjukdomar. Men sådant händer bara andra.

Sanningen är att borrelia och andra kroniska sjukdomar kan drabba vem som helst, även dig! Ingen är immun. Ibland är det lättare att bara förtränga det. På så sätt behöver du inte ta itu med det. Men vad händer om du, eller någon som står dig nära, en dag drabbas? Skulle inte du då vilja att andra åtminstone skulle försöka lyssna, ta till sig information och förstå efter bästa förmåga, och göra vad de kan för att göra det lättare för dig?

Källa10 saker du bör veta om du har en vän med kronisk borrelia

1. Borrelia är en osynlig sjukdom
Oftast finns inga synliga symptom som är tydliga. Det kan röra sig om extrem utmattning, svaghet, led- och muskelvärk, yrsel, illamående, ångest och hjärndimma. Det är inte nödvändigtvis lätt att upptäcka bara genom att titta på en person. Det kan vara svårt att förstå hur en person kan känna sig genom att bara granska ytan. Ofta kan de se ut att må bra, vilket leder oss till punkt nummer två.

2. Borreliapatienter blir snabbt fantastiska skådespelare
Om du blir sjuk av en förkylning eller en influensa för ett par dagar, kanske en vecka, spenderar du tiden i sängen eller på soffan, kanske klagar över hur eländig du känner dig. Du vågar dig definitivt inte ut offentligt. Du berättar förmodligen för dina vänner och familj om hur du mår. De förstår, eftersom de själva vet hur det är. Enkla hushållssysslor som städning och matlagning läggs på is. I grund och botten, läggs livet på is. Vilket är acceptabelt när det bara händer för någon vecka då och då, förmodligen en eller två gånger om året för de allra flesta. Alla blir sjuka, det händer, det suger, men livet går vidare.

När du har en kronisk sjukdom, vaknar du upp varje dag med en känsla som att du har en hemsk influensa och den värsta baksmällan i ditt liv – allt på en och samma gång, i ett fruktansvärt obehagligt paket . Lika enkelt som det skulle vara att bo i sängen och inte prata med någon eller göra något, vet du att dessa symtom inte bara kommer att försvinna i morgon eller ens nästa vecka. Det innebär att du försöker pressa dig så mycket du kan för att kunna utföra normala saker. Vissa dagar kan du inte göra något, andra kanske du orkar göra lite mat eller t o m träffa en vän. Din vän kan säga hur bra du ser ut, eller – Det ser ut som att du mår bättre nu. Ni pratar och kanske skrattar, och det ser ut som att du mår bra! Tyvärr är en stor del av den tiden ett spel. När du är kroniskt sjuk lär du dig ganska snabbt att det inte går hem att klaga på hur du mår. Det leder ovillkorligen till ett mycket ensamt och isolerat liv. Människor är så, de tröttnar snabbt på att höra på hur andra klagar över hur hemskt de har det.

Så när du kan träffar du ibland de du känner, men det är en show. Du ler och du skrattar och du agerar som om du inte känner någon smärta eller obehag alls. Det är svårt och hjärtskärande att behöva leva ett sådant låtsasliv. Det är också mycket ansträngande. Dina symtom kan även förvärras och då är det ännu svårare att ”verka normal”. Detta leder ofta till punkt nummer tre.

3. Symtom kan ibland framträda långsamt, men andra gånger plötsligt
Ibland känner du dig lite bättre men helt plötsligt verkar det som golvet har försvunnit. Du kan behöva sätta dig eller lägga dig ner omedelbart. Det kan t o m vara så att du känner dig helt svimfärdig. Detta kan vara förvirrande för personer som inte är sjuka. Bara en sekund sedan var du okej. Vad hände? Ibland kan symtom verkligen komma mycket snabbt. Borrelia är så. Det händer.

4. Borreliabehandling kräver en speciell diet
När man behandlas mot borrelia har man en lång lista över livsmedel som måste undvikas. För det mesta måste borreliapatienter följa en mycket strikt och hälsosam diet för att begränsa inflammation och gifter i kroppen. Normalt bör man undvika gluten, mjölk och socker. Ofta finns överkänslighet mot soja, majs och ägg. Om det är irriterande för dig, föreställ dig hur mycket mer irriterande det skulle vara om du var tvungen att hålla dig till denna tråkiga diet dygnet runt. Var istället tacksam för att du kan äta vad du vill och att du är frisk för det mesta.

5. Borreliabehandling orsakar något som kallas ”Herxheimer-reaktion”
Man brukar kort säga ”herx”. I likhet med hur cellgifter gör en cancerpatient sämre, gör antimikrobiell behandling detsamma med borreliapatienter. När någon med borrelia tar antibiotika, antimikrobiella- och/eller antiparasitmedel orsakar detta att en stor mängd mikrober dör. De släpper då ut en mängd gifter i kroppen. Detta resulterar i att alla symtom förstärks eftersom det tar stor kraft för kroppens reningssystem att bli av med dessa nya cirkulerande toxiner. Ofta är kroppen så överbelastad att den inte kan avgifta dessa toxiner på ett effektivt sätt. Det är en svår process, och definitivt inte alls lätt att uthärda. Tyvärr är det nödvändigt att driva igenom denna process för att bli bättre.

6. Många borreliapatienter kan inte arbete eller studera
Det betyder inte att de är lata eller omotiverade. När du är så sjuk att även enkla uppgifter som att duscha och laga mat är extremt svårt, är arbete och skola uteslutet. En del kan säga: – Du har det så bra, jag önskar att jag också kunde stanna hemma hela dagen och sova, och inte gå till jobbet. Sådant gör självklart att borreliasjuka bara vill skrika! Alla som tycker att det skulle vara ”kul” att vara hemma som kroniskt sjuka, utan förpliktelser, är helt fel ute!

7. Det finns inga ”quick fix” för kronisk borrelia
Du kanske undrar varför din vän med kronisk borrelia fortfarande är sjuk. Det kan ha gått månader, t o m år. Varför fungerar inte behandlingen? Sanningen är att det inte finns något enkelt svar för de som har kronisk borrelia. Saker kunde ha varit mycket annorlunda om rätt diagnos och rätt behandling givits i början av sjukdomen, men om borrelia haft månader eller år på sig att sprida sig i kroppen har den inte för avsikt att lämna kroppen lugnt utan strid.

Återigen är det viktigt att komma ihåg att hur frustrerad du än är p g a brist på framsteg hos en vän eller familjemedlem, så känner den sjuka sig 100 gånger mer frustrerad, och även besviken på sig själv för att inte må bättre. Försök att ha tålamod och var stöttande, och inge hopp. Det är svårt när ingenting verkar fungera, men att ge stöd är absolut nödvändigt.

8. Borreliabehandling är extremt dyrt
Problemet med borrelia är att behandlingar enbart är inriktade på de som diagnosticeras under de första veckorna efter smittotillfället. I de flesta fall räcker det med några veckor eller några månader av antibiotikabehandling för att bli frisk. När borrelia spritt sig i kroppen under längre tid är behandlingen mycket mer komplicerad. Några veckors antibiotikabehandling botar inte patienten. Dessutom behövs sannolikt kompletterande behandlingar som vitaminer, kosttillskott och naturläkemedel. Ibland innebär det även resor utomlands. Behandlingar som är dyra och betalas ur egen ficka. Detta är en mardröm för de med kronisk borrelia, eftersom de redan har den stora bördan av sviktande hälsa att bära. De behöver inte den ökade stressen att få ihop tillräckligt med pengar för att bli bättre.

9. Borrelia kan vara mycket isolerande
När du är kroniskt sjuk kan du inte umgås på samma sätt. Bara en sådan sak som semester. Det är svårt. Det är hjärtskärande att inte kunna göra som alla andra. Och det gör att man känner sig mycket ensam. Om du känner någon med kronisk borrelia har du troligen märkt att han eller hon ibland lämnar återbud till planerade aktiviteter. Det kan säkert ha varit irriterande för dig, men det är långt värre för den sjuke.

10. Eftersom vi bara är vanliga människor kan det hända vem som helst När man är frisk tar man sin hälsa för givet. Visst, man hör talas om andra som får cancer eller sällsynta sjukdomar. Men sådant händer bara andra.

Sanningen är att borrelia och andra kroniska sjukdomar kan drabba vem som helst, även dig! Ingen är immun. Ibland är det lättare att bara förtränga det. På så sätt behöver du inte ta itu med det. Men vad händer om du, eller någon som står dig nära, en dag drabbas? Skulle inte du då vilja att andra åtminstone skulle försöka lyssna, ta till sig information och förstå efter bästa förmåga, och göra vad de kan för att göra det lättare för dig?

Källa

Likes

Comments

God fortsättning!
Vi är precis i början av 2017.
Och det har redan hänt en del...
Ja både på gott och ont.

Börjar med det tragiska denna gång, igår morse möttes jag av beskedet, av att en man dött av fästingburna infektioner.
Och fick sen veta att till fått lämna livet pga detta.
Detta borde inte få hända 2017.
Det måste spridas mer kunskap om detta, och en adekvat vård måste sättas in omgående.

Vi är väldigt många som lever med långt gångna fästingburna infektioner.
Här behandlas det lika, om vi fått ett bett nu eller gått med infektionerna länge.
2-3 veckors antibiotika.
Sen ska allt vara bra, ja tänk om det vore så enkelt.
Det är ju logiskt att man behöver mer och längre behandling ju längre man gått med skiten.


Jag har nu precis lagt till min nya medicin i liten dos, som jag är tvungen att ta pga den nya smittan jag tyvärr fått.
Som tur var upptäcktes i slutet av november.
Det är förtidigt att uttala sig om hur det är.
Men mycket herx är att vänta.
Kände av en del symtom i går eftermiddag och i natt var inte alls kul.


Som vanligt går tiden fort, julhelgen flög bara förbi och så lika nyårshelgen.
Fast jag varit hemma nästan hela tiden.
Men vi har trettonhelgen framför oss och julen kommer liksom alltid vara kvar här till den 13 januari.
Så det gäller att njuta av den så länge den varar.


Nyårsafton tog jag på mig en fin klänning jag fick, varför ska den bara hänga här och inte bli använd.
Jag har en inne pälsjacka, som jag köpte för pengar jag fick på min 45 årsdag, förr fem år sedan.
Så den åkte också på.
Ja varför ska vi sjuka inte få vara lite fina, det är ju extra viktigt då att få känna sig lite fin.
Men en del trodde kanske, oj hon är på världens nyårsfest.
Nä så var det tyvärr inte än...
Jag var bara uppe om hos mamma ett par timmar och åt nyårsmiddag.
Sen var jag hemma igen vid 19 tiden.
Men självklart är jag glad för det lilla.
Förr tex fyra - fem år sedan skulle det varit helt omöjligt.





Nyårsdagen kom jag faktiskt till havet, och såg på nyårsdoppet!
En kort stund, men jag var ganska däckad och svag.
Men ändå!
Är sju år sedan jag var där sist.
Har blivit en tradition här.
Fick veta att det var 5+ grader i vattnet i år!

Samma dag började jag med den nya medicinen på kvällen.
Jag även redan fått två samtal från två manliga gamla goda vänner i år.
Ja tänkt så mycket kul vi haft förr.
Den ene har jag känt hela livet och den andra sedan jag var 17 år.

Och igår var det underbart fint väder här med solsken!
Lite grått idag...

2017 har precis börjat, ett år jag hoppas på!
Jag har bl.a en sak jag ser framemot och hoppas kunna genomföra!

Sen hoppas jag att vi ska få råd och kunna resa till vår läkare några gånger i år!
Det blev tre förra året!
Hade behövts oftare....
Men hoppas verkligen kunna få forsatta med min behandling, annars är det kört.

Love M

Likes

Comments

Fort.

Ska nu försöka skriva om andra halv året av 2016.
Juli - Dec.

Juli, var också en händelserik månad.
Månaden då jag fyllde 50 år, som kändes helt overkligt
Jag hann med och kunde vara med på någon marknad.
Även om jag var långt ifrån bra, och fick sitta ner en del och vila.
Och det var korta stunder vi var där.
Men som betydde mycket!
Jag var även vid havet några gånger, helt underbart.
Jag kunde få nosa på livet korta stunder.
Men fick vila mycket och flera dagar fick jag även ligga inne i det fina vädret.
Jag var på allsång två gånger, men blev helt slut .
Jag satt bakom en del, och gick fram och tog några bilder och gick även på lite kändisar.
Som Lill Babs och Babsan.
Och andra gången var det Jan Johansen jag fick en liten bild tillsammans med.

Ja så kom då min födelsedag.
Alltid svårt att veta om saker och ting går att genomföra.
Det var meningen att jag, mamma och min bror skulle försöka gå ut och äta på dagen.
Ja allt måste göras på dagen, om det går att göra något.
Inga sena kvällar här inte.
Men blev glatt överraskad av min bror, som gav mig detta i present att få bjuda med tre gamla vänner och min morbror.
Och det blev en trevlig liten stund.
Hade jag varit bättre/frisk hade jag nog firat lite mer.


Augusti då hade jag faktiskt ett film team här igen.
Och det var trevligt att få träffa dem.
Filmen är inte utkommen än, och jag kan inte säga mer än.
Annars var augusti ganska lik juli, med någon marknad och jag var vid havet.

September och det var fortfarande sommar!
Jag tog mitt första och sista dopp den 15 september.
Både mamma och min bror fyllde år.
Och det var ett par nödvändiga läkare besök här i Skåne.

Oktober

Då började julen komma in i bilden.
Det börjades säljas jul magasin och jag fick ett.
Och jag såg fram emot julen och jag hann med en jul utställning i slutet av månaden.
Den 31 oktober nåddes jag av en mycket tråkig nyhet.
Min faster/gudmor hade lämnat jordelivet.

November

Det var mycket på gång, planering för begravning och planering för vår resa till vår läkare.
I mitten på november blev det begravning och i slutet av månad reste vi till vår läkare.
Äntligen.
Och vilken tur att jag kom dit och vi upptäckte vad det var, som hade börjat göra mig ännu sämre igen.
Jag skulle då börja med nya mediciner och även öka en av de jag haft ett bra tag.
Men så kom julen emellan, så en av de nya fick vänta.
Bara för att jag skulle kunna fira lite jul.
Och få komma på jul konserten jag vann biljetter till mitten på december.
Jag hann nosa på julmarknaden i gamla stan, som jag berättat om i något blogg inlägg.
Det var en tuff och kämpig resa, som det tyvärr brukar vara.

December

Jag kom på jul konserten, som var helt magisk med Gabriel Forss.
Men det tog hårt på min hälsa.
Jag hann också bli bjuden på en jul middag av en gammal god vän.
Som tur var åt vi här på en restaurang nära mig och det var ett kort besök.
Så det blev hem till sängen sen och vila för min del.

Nu är det inte många dagar kvar på 2016, sista dagarna har jag varit jätte sjuk.
Så jag vet hur mitt 2017 börjar, jag ska börja med min nya tuffa medicin.
Nu kan vi inte vänta längre, det är som att spela rysk rulett med mig, säger min läkare.
Men det kommer förmodligen bli mycket herx och kämpigt säger min läkare.
Men jag måste igenom det.

Jag har till största delen av min summering av 2016, lagt mest fokus på det positiva här.
Men ärligt talat har det känns både hopplös och som ett helvete många gånger också.
Ja jag var på bättringsvägen även om det kom att dröja innan jag var i mål.
Men så hade jag oturen att få ny fästing smitta.

Det är kämpigt, men hoppas det blir bättre 2017!
2016 har varit ett händelserikt år, både på gott och ont.

Gott Nytt År!

Fred och kärlek
Love/M

Likes

Comments