View tracker

Nu är det en vecka sedan jag kom hem.
Ja hem med ännu flera nya diagnoser.
Ett hårt slag, men ändå tacksam.
Att jag fick veta...

Under veckan som gått, har det funnits tankar på att inte skriva mer.
Mest pga att jag får en massa frågor, tyvärr är jag för sjuk för att kunna hjälpa andra och svara på en massa frågor.
Jag är ingen kontakt person och har inte varit heller.
Men kanske någon gång i framtiden jag blir, men just nu finns det inte med på kartan.


Jag är mycket sjuk och har än en gång fått stränga order på att tänka på mig själv.
Och jag har även en sjuk mamma, bror, nära vänner och de närmaste släktingarna som är sjuka, plus att jag har en sjuk lägenhet.

Som sagt visst vill jag gärna hjälpa folk, men just nu orkar jag inte.
Och får inte, det skapar sån stress, jag behöver själv all hjälp.
Fästingburna infektioner är så komplext, det är en hel vetenskap.
Det finns inte så mycket jag kan hjälpa till med heller, mer än det jag delar med mig av här på bloggen.
Sen får man göra som jag och som de flesta andra gjort, söka vidare själv.

Vi har ju föreningen där man kan få mycket information nu förtiden.

Jag och min läkare blir helt utbrända om alla tar kontakt med oss.
Som sagt min läkare är mer än fullbokad.
Så det med läkare är tyvärr inget jag kan hjälpa er med, sorry.

Det var knappt jag vågade skriva här igen, men just skrivandet har blivit en stor del av mitt överlevande!

En kväll ringde en gammal vän, och vi pratade lite om det här, att jag hjälpt så många fast jag själv var mycket sjuk.
Min vän sa " du borde i vart fall fått lite betalt för allt du delat med dig av och svarat på"
Ja det var ju snällt sagt.
Pengar som jag kunde ha till min egen behandling för att kunna överleva.
Så jag en dag kanske skulle kunna hjälpa andra på något vis i framtiden.

Ja det var ett hårt slag att få veta att jag ännu en gång blivit drabbad av ny smitta.
Efter att varit så sjuk i många år och totalt sängliggandes i flera år.
Nu när jag äntligen hade börjat göra små framsteg.

Även om det går upp och ner under resans gång.
Ännu en gång tar det hårt på kroppen och organen, suck.

Hade sett framemot denna julen lite extra.
Men nej det sprack.

Redan i somras tänkte jag på saker jag ville göra till jul.
Men nu ligger jag här och kan inget göra.
Just nu skapar det mest stress...
Tänker men i morgon kanske, jag skulle kunna göra det och det.
Men dagarna rusar iväg och julen står för dörren.
Och här ligger jag i en längesen av kaos, och kämpar med min tuffa behandling.
Varför var det inte jul i somras.
Jag var inte bra då heller, men kunde ha små luckor jag kunde lite mer.
Då hade jag kanske kunnat slängt fram någon tomte.

Tack för visad hänsyn.

Love/M

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

View tracker

Som sagt jag är ledsen att jag inte kan hjälpa alla.
Just nu kan jag inte hjälpa någon och har fått stränga order att inte göra det.
Jag har varit svårt sjuk i många år och nära att mista mitt liv flera gånger.
Men ändå har jag hjälpt andra alltid.
Men nu kan jag tyvärr inte.
Och det finns inte så mycket jag kan hjälpa till med.
Vet inte hur många gånger jag ska behöva skriva det.
Skulle jag hjälpa en, skulle det vara synd om alla andra.
Det är många som är mycket svårt sjuka och behöver hjälp.
Jag är ingen läkare.
Och många vill ha reda på min läkares namn, tele nr.
Hen är mer än fullbokad och kan inte ta någon ny nu.
Jag har mycket svårt sjuka vänner, men de kan inte få en tid.

Inte meningen att jag skulle skriva ett blogg inlägg idag också.
Men en del verkar ha svårt att förstå vad jag skrivet innan.
Sen jag kom hem i fredags dödssjuk, och efter en mycket lång och kämpig resa, har jag blivit totalt ner ringd och fått massor av pm.
Från folk som har frågor och vill ha hjälp.

Jag är väldigt sjuk, och har fått ha vak i går kväll och i natt.
Jag har även diabetes typ 1, som påverkas av alla fästingburna infektioner.

Igår när jag äntligen skulle få lite lugn och ro, så ringer det hela tiden.
Och varje gång jag lyckades somna till för att slippa mitt lidande blir jag väckt av telefonen.

Jag har precis börjat med en tuff behandling och fått öka av den gamla.

Jag har en sjuk mamma, bror, släktingar och vänner.

Nej nu orkar jag inte skriva mer.

Likes

Comments

View tracker

Det är väldigt lätt att skriva nu att allt känns hopplös, men det tänker jag inte göra.
Även om det var ett mycket hårt slag, att få reda på att jag fått en ny smitta.
Tack vare min läkare, så finns det hopp!

Är evigt tacksam för att jag kom dit och har hen, tänk om jag jag inte haft det, ja då kunde det va kört.
Det blir och är hemskt tufft nu.
Hela mitt liv har jag stött på hinder på hinder.
Motgångar för det mesta tyvärr.

Ett av de stora problem är hur jag ska kunna betala för min behandling.
Ett evigt kämpade med det ekonomiska hela tiden.
Skulderna bara växer.

Ja tyvärr älskar fästingarna mig, jag är väl en fästing magnet.

Det behöver inte vara en fästing som gett mig smittan, det kan lika gärna vara från ett mygg bett eller från annan insekt.
Det finns andra smitt vägar också, men de kan jag utesluta denna gången i mitt fall.
Men i grunden är det fästingen som smittat ner både människor, djur och insekter.


Jag har funderat på att lägga ner bloggen, eftersom det är så väldigt många som hör av sig och vill ha hjälp.
Förstår er så väl och blir så berörd och önskar jag kunde hjälpa er.
Men tyvärr jag är själv mycket sjuk, och har än en gång blivit tillsagd nu måste du tänka på dig själv.
Även min mamma och bror är allvarligt sjuka och det tar också på min energi.
Jag kan omöjligt svara på era pm, sms, samtal.
Sorry...
Men jag blir så ledsen och arg, att så många är så svårt drabbade.
Tack vare att vi inte har en adekvat vård i vårt land.

Jag kan tyvärr inte lägga ut min läkares namn, adress, hen är över bokad och över arbetad med alla hen redan har.
Stackars människa.

Jag har tänkt på att dra mig undan, för att få lugn och ro
Till mitt eget tillfrisknade och för min mamma och brors och jag har även vänner som är mycket svårt sjuka.
Så det blir för mycket för mig som är svårt sjuk.

Men även jag ska få kunna skriva och lägga ut bilder utan att folk enbart vill ha hjälp.

Jag självklart önskar jag att jag kunde hjälpa alla och jag har alltid försökt att hjälpa folk hela mitt liv och många gånger har jag tänkt mer på andra ön mig själv.
Men nu måste jag lära mig att tänka lite mer på mig själv också.

Jag önskar er veklingen lycka till, det finns mycket bra info ni kan få via borelia & TBE föreningen.
Som sagt sedan får ni själva ta ställning till vilken väg ni ska välja.
Ett kan tex vara bra för en men inte för någon annan och under resans gång skiftar man offras .
Så ser resans många ggr ut för de som varit sjuka länge.

Just nu har jag även drabbats av magsår, inte konstigt med all stress och alla tunga besked jag haft och fått nu.

Jag vill gärna dela med mig av vad jag kan, och på detta sätt kunde hjälpa någon, men kan som sagt inte svara en och en.
Det tar på min energi och jag är mycket sjuk.
Så jag försöker sammanfatta det jag kan här.
Men läkare kontakter kan jag tyvärr inte dela med mig av.
Med hänsyn till mina läkare.


Jag försöker alltid göra det bästa av situationen , även om det är väldigt kämpigt.
Jag hade som sagt sett fram emot denna julen.
Är minst tio år sedan jag kunde fira en lite mer vanlig jul, ja det är nog längre sedan.
Minns knappt längre.

Så det var ett hårt slag.
Denna jul måste jag gå på en tuff behandling igen.

Ni som vill vara med och bidra till min nya behandling och till min fortsätta behandling är välkomna att skicka ett pm för konto uppgifter.

Det är inte kul att behöva be om pengar till ens behandlingar.

Love/M

Likes

Comments

Äntligen kom jag till min läkare!
Vilken var en himla tur!

Som vanligt var allt så ovisst om hur det skulle bli, allt måste stämma.
Det är inte bara det handlar om.
Ingen får bli sjuk, ja nu är vi sjuka, men vi får inte bli sämre, vi måste klara av resan.
Vår läkare måste vara på plats, vädret får inte ställa till något.
Resan började inte alls bra, jag har ju märkt att jag blivit sämre, framförallt sista månaden.
Gamla symtom har känts mera, nya har tillkommet.
Men tänkte det är kanske herx, hade ju börjat med en ny medicin.
Det har hänt så mycket annat tråkigt och jobbigt.
Med dödsfall i släkten, vänner som också lämnat jordelivet och det är så mycket kring min mögel lägenhet.
Har också tänkt och folk har sagt till mig, det är nu när du får vara inne mer.
Det går ju inte att sitta ute längre.
Vilket jag saknar mycket.
Har väl själv inte riktgt viljat inse att det blivit sämre, man vill ju hålla skenet uppe.
Efter att varit så jäkla sjuk i så många år, vill man inte inse att det blir sämre igen.
Men som jag lidet i det tysta, även om jag skrivet lite om det på Facebook.
Tänkte väl det blir bättre snart.
Jag hade ju börjat göra framsteg!

Men så vänder det.
Men jag tänkte vad är det som händer?

Men så blev det äntligen dags, att resa!
Det började med att färdtjänst inte kommer och hämtar oss.
Tiden går och ingen bil dyker upp, och vi ska med flyget.
Så dagen börjar med panik, klockan tickar på..
Jag får inga till en vanilj taxi, vi kommer till flygplatsen i sista sekund.
Det gick inte att koma fram till färdtjänst, det var 36 stycken före i kön.
Som tur var fanns det en ledig bil, men vanlig taxi kostar betydligt mera.
Pengar som jag skulle haft till min livsviktiga medicin.

Jag var skit dålig och hade även drabbats av halsont, som jag haft i två veckor.
Jag tänkte hur kommer mitt blod att se ut.
Något måste ju ha hänt.

Vet ju förr när jag gick inom Svensk sjukvård och jag var dödssjuk och proverna visade inget ändå.
Men så är det inte här, jag går nu.
De visade precis vad jag kände.
Jag hade inte haft kontakt med min läkare på ca en månad, så hen visste inte om att det var så pass dåligt.
Vi började med att kolla mitt blod och jag satt och tittade på skärmen och tänkte vad är detta?
Ja jag såg vad som hade hänt, men så jäkla dåligt har det inte sett ut där, sedan jag började där förr två år sedan.
Ja både jag och min läkare fick en chock.
Och så ledsna vi blev båda två..

Jag fick ett snabbt med på vad som hänt.
Jag har fått en NY smitta.
Av ett fästing bett, eller kanske av ett myggbett eller av någon annan insekt.
Kan tex vara från grannes hund också, som hoppar upp på mig ibland.
Den är ju ute i skogen nästan varje dag.
Ja jag har själv varit vid skogen i sommar, när jag skulle till havet.
När jag fyllde 50 i somras ville de flesta andra att vi skulle sitta i högt gräs och fika.
Till slut fick jag dem till att flyta ordet lite, men där var högt gräs bredvid.
De trodde inte mig, och blev irriterade.
Efter ett tag kände jag klåda på ryggen, men kan ju inte själv titta där och sen glömdes det bort.
Och det är ca 50% som aldrig får en ringa av ett bett.
Vilket många tror att man måste ha.

Ja nu visade mitt blod vad som hänt.
Jag har fått de fästingburna infektionernas Babesia som man dör av, utan behandling, Bartonella visade det också och en hel jäkla cocktail av fästingburna infektioner, plus en massa mikrober, av samma sort som man har vid Malaria.
Min läkare sa, det är ett under att du kunnat ta dig hit.
Men det blev min räddning!
Har nu fått börja med ny behandling och fått öka lite av den gamla.
Det är en tuff behandling, det blir mycket herx.
Och den stekare behandlingen kommer att sättas in innan jul, ja suck...


Nej jag ser inte så sjuk ut på utsidan.
Vilket man oftast inte gör med dolda sjukdomar.
Men mitt blod ser mycket allvarligt sjukt ut, och alla mina organ.
Och hur det känns och hur jag mår syns inte.

Inte konstigt mina antikroppar för skuldkörteln såg så dåligt ut, när jag tog det i september.
Nu har vi en förklaring till det, men det förstår de inte inom svensk sjukvård.


I år hade jag äntligen hoppats på att få fira lite jul, många år sedan jag kunde det.
Som jag skrev förr ett tag sedan här på min blogg, längta jag mycket i år och såg framemot det!
Men vägen grusades igen....

Jag hade en önskan när jag fyllde 50 år, ja det var så klart att bli frisk!
Men jag hoppades och önskade att få gå på julmarknaden i gamla stan i Stockholm!
Så jag bokade rum i gamla stan denna gången!
Det var en del av min 50 års present!
Är fem år sedan jag och en vän var där sist på julmarknaden.
Jag var redan sjuk då också, som jag skrivet om förr.

För att kunna gå julmarknaden en liten runda bodde vi mitt på den, var bara till att öppna dörren så var man där.
Och kungliga slottet låg på andra sidan och Nobel museet låg mitt emot.

Ja det var ett hårt slag att få beskedet i onsdags...
Men är så tacksam för att jag fått träffa min underbara läkare!
Och tack till Er som stöttat mig via Facebook!
Nu hade jag behövt åka till min läkare igen om knappt två veckor igen, för att kunna följa upp det.
Men tyvärr det är helt omöjligt..

Det går inte att sätta ord riktgt på hur det känns , det är så jäkla hemskt.
Och det kan kännas hopplöst att bli drabbad gång på gång.
Jag måste bara tänka på mitt eget tillfrisknade nu, sa min läkare.
Jag kan omöjligt hjälpa andra.
Jag måste ha lugn, ro, stöd sa hen.
Detta är så tufft och kämpigt.
Men får försöka ta en dag i taget.
Inte lätt att leva med en massa dödliga sjukdomar hela livet.

Varför?

Likes

Comments

Godmorgon efter en nästan sömnlös natt.
Sånna Flashback jag fått efter programmet igår kväll , ja jag får även det då och då.
Så illa bemött man blivit av Svensk sjukvård, alla dessa otrevliga läkare tex, av så kallade " vänner ", mfl.
Folk som inte förstått, grrr....
Hur jäkla jobbigt det varit med ljud, ljus, intryck m.m och m.m.
Minns när jag var dödssjuk och fick ligga hemma hos mamma i 1 1/2 år, vilken mardröm, när jag inte kunde sova alls, låg med huvudet nere i en spann flera månader och håll på att spy, hostade i sönder mina revben.
Låg i total dvala, allt snurrade precis hela tiden, den extrema yrsel, finns kvar till viss del än idag.
Förlamad i halva ansiktet,ingen känsel i benen.
Och dessa overklighets känslor.
Kände stund tals inte igen min mamma o bror.
Kunde inte äta, blev matad med en tesked närings dryck i taget.
Rasa 20 kg i vikt.
Men inget de brydde sig om på sjukhuset, fast jag har diabets typ 1.
Jag kunde inte gå och fick till slut rullstol, som jag än idag får sitta i vid längre promenader/ turer.
Dessa mardröms dagar o nätter på sjukhuset.
Ingen visste om jag skulle överleva, men jag blev hemskickad igen o tur var väl det.
Allt detta kämpade efter rätt vård och pengar till det.
Allt fick jag göra själv, söka info, fixa pengar.
Ha insamlingar till mina behandlingar o fick 3.00kr första gången jag skulle till Tyskland.
Är tacksam för det jag fick, men det räckte tyvärr inte långt.
Jag fick ta lån på lån o får göra så än idag, till mina fortsatta behandlingar.
Pengar som jag aldrig kan betala tillbaka, mår även otroligt dåligt att behöva tänka på det hela tiden.
Jag hade ingen som kunde följa med mig till Tyskland, till sist fick jag hyra en ledsagare från Danmark och det kostade otroliga summor för tre veckor.
Jag hade ingen familj, släkt eller vänner som kunde följa med mig.
Dödssjuk som jag var fick jag åka iväg med en främling från Danmark, vi hade aldrig träffats eller pratat, inte ens i telefon.
Bara lite kort via pm.
" Vänner" tog bort mig, drog sig undan.
Ja listan är så oändligt lång, så det skulle lätt kunna bli en o två böcker om detta.
Min resa är långt ifrån slut än, och det krävs mycket behandling än.
Om bara ekonomi finns till det.
Annars är det kört.
Efter att ha varit sjuk i över 39 år och obehandlad i så många år, är det ju ganska logiskt att det tar sin tid.
Vi måste ta det väldigt försiktigt.
Min kropp och organ är så hårt drabbade, även om jag nu sista två åren kunnat bygga upp den små steg.
Tack vare rätt behandlingar.

Ja det är så jäkla kämpigt.
Har tex inte kunnat betala min egen mat, m.m på fem år.
Och saken gör det inte bättre att jag måste bo i ett fukt o mögel hus.
Får ingen hjälp, ärendet är av slutat sedan mars.
Bostads körerna är på 6-7 år här.
Ingen hänsyn tas till sånt, de följer kö systemet.
Alla bidrag till min forsatta behandling tas tacksamt emot.
Skicka gärna ett pm för konto uppgifter.

Likes

Comments

En del tycker kanske att man inte ska titta bakåt och tänka på det som varit.
Men i detta fall, hjälper det mycket.
För om man inte gör det är lätt att tänka, det står still, det händer inget.
Så därför är det viktigt att också titta och tänka tillbaka, även om det känns och man blir påmind om hur det var.
Men samtidigt då kan man se sina små framsteg man gjort.

Just nu är jag ganska dålig, hade oturen att bli smittat av någon som inte kunde hålla sig hemma.
Så jag har haft ont i halsen i över en vecka nu.
Och det tar på krafterna, och man försöker kurera halsen.
Men kroppen är så känslig för allt den får i sig.
Ja tänk vad en liten halstablett med örter i kan ställa till med.
Herx från helvete, har så svåra smärtor så jag borde ha morfin.
Nä det ska vi inte blanda in, och jag tål inte morfin.
Hade blivit ännu sämre då.
Det känns som knivar skär igenom kroppen och det värker, den förlamade tröttheten är extrem, yrsel, svettas, fryser, kroppen skakar och rycker inombords, sömnlöshet.

Många tänker nog inte på att vi som redan är sjuka, blir ännu sämre om vi blir smittade.
Kroppen kör redan på spar låga och det finns inga reserver att ta av.
Det lilla jag kunnat bygga upp än, tar fort slut.

Vi kanske inte får hals ont eller blir förkylda om immunförsvaret är i botten.
Jag blev inte det när jag var som sämst.
Men det sätter sig på andra ställen i kroppen, som gör att vi blir sämre.

Det har varit så mycket annat här nu, bla begravning.
Är tacksam att jag kunde vara med, men det tog hårt på den lila energi jag lyckats bygga upp, tack vare rätt behandlingar nu under fyra år.
Ja mina behandlingar måste fortsätta länge till, bara det går att lösa ekonomiskt.

Men förr ett år sedan tax hade det varit helt omöjligt att kunna följa med.
Så det betyder enormt mycket!
Tänk att jag även fick träffa min gudfar, vi har inte träffats på 25 år.
Någon frågade mig, hur kändes det.
Det kändes helt naturligt, fint, bra och trevligt!
Inte klämdes det som 25 år sedan.


När jag tänker tillbaka så ser jag mina små framsteg!
Som tex när jag fick va hemma hos mamma i 1 1/2 år, jag kunde ingenting.
Som jag skrivet om innan.
Nu har jag t.o.m varit på en begravning, inget kul, men fint.
Känns bra att kunnat vara med, även om det som sagt tar, varje gång man gjort något.
Är tacksam för att det gick den dagen, inget går att planera än.
Man får ta en dag i taget.

Vi närmar oss med storm steg mot julen nu och mycket måste göras innan dess.
Ja mycket av det har inte med julen att göra.

Love/M

Likes

Comments

Ja vi är faktiskt redan där, bara två veckor till advent.
Hur otroligt det än låter.
Och det är massor som ska och borde hinnas med innan dess.
Men just nu ligger jag här bland halloween sakerna och advents/ julgardinerna har tittat fram och väntar på att strykas.
Ja inte för att de ska upp riktgt än, men det kan ta tid innan alla gardiner blir klara.
Många dagar kan jag inte göra något, så det gäller att ta en i taget, när man kan.
Men visst det tar på energin.
Förta året på sex år, jag själv kan stryka.
Ja vi får se, hur det går!

Nu måste jag samla krafter till gudmors/fasters begravning och även försöka vara med på minnes stunden efteråt.
Är till hoppas på att jag får en bättre dag då, och sen blir det mycket vila efteråt.
Hmm ja är så massor måste göras både innan och efteråt.
Hade ju varit kul om man kunde advents pynta.
Julsakerna sätter vi inte upp från närmare jul.
Men får nog börja i god tid, så smått sen i december.
I år hade jag hoppats på att få gå till vår vackra kyrka och se Lucia och hennes tärnor, är sex år sedan jag kunde det.
Så det har längtat efter och sett framemot!
Men idag fick jag reda på att det inte blir något i år, pga ingen vill ställa upp.
Så det blev en besviknes, så trist.
Men jag har befarat att vissa saker gjort förr och gått miste om nu kanske aldrig kom att bli.
Ja Lucia kanske det blir ett annat år.

Men jag hade hoppats på att få åka och hälsa på min faster på äldre boendet någon dag.
Vet att jag skrev om det här på bloggen kanske förr två år sedan.
Men det har tyvärr inte gått, pga både min hälsa och hennes.
Men nu äntligen skulle det snart bli av, fyra dagar innan hennes bortgång, pratade jag med mamma om det.
Det var inte alls väntat att hon skulle lämna jordelivet nu.
Är så många minnen som dykt upp nu, sedan det hände.
Ja inte bara minnen jag hade med henne.
Tänker på alla begravningar jag varit på innan och det är många.
Första begravningen var jag på som 8 åring, då en klass kamrat lämnade jordelivet.
Sen blev nästa farmors.

Det kommer bli en tung dag, men jag hoppas på en ljus & fin begravning, de brukar vara det.
Minns min mormors som var så fin, hela kyrkan var full av blommor.
Hon hade stor släkt och många gamla vänner.
Men just min fasters får mig att tänka mycket på pappa och hans begravning.

Det är också extra tufft för mig nu att gå på en begravning när jag själv varit så nära att mista mitt liv själv.
Många tankar.


Är glad att jag redan fått känna på julen lite, det har redan blivit någon bilutställning.
Hoppas på fler!!!
Men just nu är det så mycket annat och det skapar stress.
Som påverkar min hälsa.
Mycket att ta i tu med när det gäller den sjuka lägenheten.
Det går inte att planera något, får hälsan bestämmer här.
Men ändå måste man planera vissa saker, så är det ju.
Jag gillar mest tiden nu fram till julafton med alla julmarknader och mys.
Sen blir det så tomt, de flesta är med familjerna.
Och inte så mycket som händer.
Juldagen har alltid känts lite tråkig.
När man var barn, tänkte ett helt år till julafton.
Nu tänker man väl inte riktigt så.
Men det blir så avslaget efter julafton.
Känns ju inte kul att gå och kolla på julutställningar då precis.
Minns när jag jobbade på restaurang vid jul förr.
Då hade man mer än fullt upp och folk ville träffa en, men det fanns knappt tid till det.
Sen under juldagarna hade jag alltid i världen men då skulle de vara med släkten.

Ja jag var också med släkten förr igen, men det har blivit allt mindre, min närmaste släkt.
Inte många kvar.
Hade ju varit annat om man själv haft familj.

Love/M

Likes

Comments

Har varit i valet och kvalet om jag skulle skriva detta och vad jag skulle skriva.
Känner eller har hänt att jag kanske inte finner rött ord, för uttrycka mig nu.
Men känner att alla mina känslor och tankar samlas på hög, och det blir bara för mycket.
Och det gör bl.a min kropp sämre.
Det har hänt lite väl för mycket sista veckan.


I måndags drabbades jag av det smärtsamma beskedet att min gudmor/faster lämnat jordelivet.
Min mamma ringde och meddela detta, just när jag satt och planera något kul längre fram.
( kommer att berätta om det längre fram)
Men det är något jag inte kunnat göra på fem år.

Många tänker kanske men det var ju bara en gammal faster som gick bort.
Nja för mig var hon inte så gammal.
När jag var ett barn, var hon en extra mamma för mig, då min bror blev kroniskt sjuk som 4 åring.
Min familj och fasters familj vi träffades varje vecka i barndom och upp i min ungdom.
Vi stod varandra nära, även om vi inte setts på ett bra tag nu.
I släkten säger de att min gudmor/faster och jag är lika.
Ja mest ansiktet.
Jag kan själv se likheter, när jag tittar på ögonen, kinderna.
Kanske inte så konstig för pappa och hon var lika varandra.

Hennes bort gång tog nog hårdare än vad jag trodde, har jag förstått nu.
Redan förta dagen kände jag mig omsluten av sorg.
Och det har hänt så mycket annat också, och ska hända.
Jag har börjat med en ny ( medicin) vilket gör att jag också känner mig sämre, skulle tro det är herx, vilket är sannolikt.
Har så jäkla ut i hela kroppen, skulle kunna skrika rakt ut.
Den förlamande tröttheten är extrem och yrseln finns där mer eller mindre.

Folk förväntar sig mycket av mig, och jag har väl själv ställt för höga krav på mig själv.

Men det som är jobbigast är att folk inte förstår, jag får vila mycket.
Men om någon tex ser att jag är ute på promenad, så tror de jag är frisk.
Är så förbannat trött på att förklara, många förstår inte.
Allt påverkar, alla dessa intryck, dofter är väldigt jobbigt.
Och säger man då till,så blir folk sura.
Fast man säger till på ett vänligt sätt.
Likadant om man får ett telefon samtal, ibland går det bättre.
Ja visst är det bättre med det nu, när jag var som sjukast, kunde jag inte alls prata i telefon eller se på tv eller läsa tidningar.
Folk kunde då säga till mig, titta på tv eller läs något.
Hemm ja....
Förstår det är inte lätt att förstå.
Men hur jobbigt är det inte att få höra detta, när man vill och önskar man kunde det.

All stress påverkar också mycket, detta samhälle består av så mycket stress.
Nu på senare tid när jag ibland har kunnat gå in i en butik, så märker man vilken stress som råder.
Jag klarar inte av detta än, som tex kunderna bakom mig om man står i kö.
Jag hinner inte med, ja inte min kropp o hjärna.
Och en del är så stressade, fast de kanske inte hade behövt va det.
Många gånger går allting mycket fortare om man inte stirrar på som vissa gör
Köer är hemska, en i fredags stod jag och ramla och stukade båda handlederna.
Och slog mig lite varstans.
Yrseln slog till ännu mera.
Men folk brydde sig inte, så där låg jag, och de håll på att trampa på mig.

Jag fick min kombi behandling också i veckan, och det tar enormt hårt, även om det var lite.
Allt man gör får man betala för sen, men det är det ingen som ser, när jag ligger här.
Önskar jag bodde närmre min läkare som vet och känner vad min kropp tål och behöver.

Veckorna som kommer nu var fullbokade sedan innan, och nu blir det ännu mera.
Hoppas jag ska klara av begravningen!
Men det blir många intryck, ljud, dofter fån blommor och människor.
Sånt som andra inte tänker på.

Och i morgon blir det också kämpigt, har två tider inbokade inom vården, men två håll i stan
Och det förstod de inte att det skulle va något problem.
Jag kan inte gå så mycket på en dag.
Ja jag har färdtjänst, men det är inte gratis och hur många gånger fungerar det.
Altid stressigt och nervöst att ha med dem att göra.
Ibland kommer de inte alls.
Och jag har svårt för stå rakt upp och ner och vänta, och nu är det ju kallt att stå ute.

Är bara till att hoppas på det bästa.
Är i vart tacksam att jag är där jag är idag, tack vare min läkare.
Skulle bara vilja hoppa över allt annat nu, och bara åkt till hen.
Men som skrivit innan, så beror det på ekonomin till stor del.

Som jag skrev i mitt förra inlagg, så står mitt konto till fortsatt behandling alltid öppet och allt tags tacksam emot.
Behandling kommer tyvärr behövs länge till.
Efter att gått obehandlad i över 30 år.

Love/M

Likes

Comments

Oj vad tiden rinner iväg, bara fyra veckor till första advent!
I år längtar jag lite extra, är kanske för att jag konst nosa lite smått på livet emellan åt i år.
Men just nu är det tufft, började med en ny medicin förra veckan.
Väldigt potent, jag behandlas ju för helheten sedan lite mer än två år.
Så det händer saker i hela kroppen och i organen.
Jag började ju inte hos min nuvarande helhets läkare för att jag skulle kunna sänka mina insulin doser.
Det var så mycket annat och är, men det är så klart ett stort plus att jag nu tex också kunnat minsta mina basala doser.

Förra natten fick jag inte sova något alls, mitt blodsocker låg lågt hela tiden.
Fast jag åt.
Men det gick ner ändå.
Så jag sätter ner mina basala doser.
Vilket innebär att kroppen tar mindre insulin.

Önskar det fanns fler av dessa läkare, för hen jag har är mer än fullbokad.
Stackars människa.
Hen kan inte ha mycket fritid.
Är del som frågat om hens nr och m.m.
Tyvärr inget vi kan ge ut nu.

Min stackars mamma blir också nerringd från folk som vill ha tele nr, info.
Min mamma är äldre nu och inte själv så bra, så jag hopas ni kan respektera detta.
Vill inte hon ska behöva bli belastad av detta.
Jag har själv fått ta lite avstånd lite nu. eftersom jag behöver mycket tid för återhämtning efter alla dessa kämpiga år.
Det blev en del intervjuer i våras och somras, vilket jag är mycket glad för att jag fick äran och bli tillfrågad om jag ville ställa upp på.


Är så glad för att jag behandlas för helheten.
Och hoppas och önskar att alla kunde bli det!
Det handlar ju inte bara om att behandla en sak eller två, tre.
Och det är ju logiskt om man tänker efter!

Jag hoppas att det finns fler som kan behandla på detta sätt, ni får söka och se om ni hittar någon!

Det är nu fem månader sedan vi var hos hen senast, så det är mer än hög tid för ett nytt åter besök.
Men som vanligt hänger det på ekonomin.
Så alla bidrag tas tacksamt emot!

Love/M

Likes

Comments

Listan är lång och jag vet inte riktigt år jag ska börja ifrån.
Men det skulle bli väldigt lång om jag skulle börja från 1977.
Så jag kommer nu framförallt tänka på de sista värsta fem åren.
Även om jag missat så mycket av min barndom och ungdom också och in i mitt vuxna liv, pga sjukdomar.

Dessa fem sista åren har varit ett rent helvete.
Ja förr precis fem år sedan idag, var jag faktiskt i Köpenhamn på Halloween i Tivoli.
Men det var då det hade börjat gå ännu mera utför.
Men kunde då fram til jul ca, ha lite bättre stunder ibland.
Så det var ovist om vi skulle kunna åka.

Långt gångna fästingburna infektioner tar så enormt mycket ifrån en.
Ja det kan va lite olika från person till person.
Men i mitt fall och i många andras, så tog det mesta.
Jag har missat så mycket, så listan är väldigt lång.
Framförallt tog den många år av mitt värdiga liv.
Jag har inte kunnat göra något , det har varit sängen och jag.
Det är rena mardrömmen, vilket lidande det varit.
Mitt liv är fortfarande långt ifrån ett så kallat " normalt" liv.
Men tack vare mina behandlingar nu under fyra år, har jag så sakta kunnat få nosa lite på livet i bland.
Men det är i korta stunder än, inga sena kvällar än.
Det kan röra sig från 15 min till ett par timmar i bland.
Och det är guld värt!
Och förhoppningsvis, ska det bli oftare och längre stunder.
Det tar sin tid innan man får liv, i en kropp som nästan varit död.

Du tog vänner ifrån mig, ( ja det var väl inga riktiga vänner) sånt får man reda på när nöden provas.
Så det bryr jag mig inte om.
Du har taget otroliga summor pengar ifrån mig, pengar som jag inte hade....
Jag har missat så många chanser pga sjukdomarna.
Tänk vad mycket man kul man kunde gjort på dessa åren om man varit fiskare eller frisk.

Man blir påmind om allt man kunde gjort, när man ser och hör om allt folk hittar på.
Som tex resa, gå ut och äta, bio, konserter, shower, shoppa, marknader, etc.
Eller att bara få träffa vänner över en fika eller middag.
Ja ni förstår....
Den tog även 1 1/2 år av mitt boende i min egen lägenhet.
Den tog också mina chanser till att hitta en man.

Att få en chans till få in inkomster, ja det är så mycket den tar.

Saker man kanske inte tänker på som frisk.

Det är hemskt att ständigt va beroende av andra människor hela tiden.
Man vill ju kunna göra saker själv och klara sig själv och slippa be och kämpa om hjälp hela tiden.
Man vill kunna rå sig själv och ha någon form av ett privat liv.
När jag var som sjukast, var jag helt utlämnad.

Det är hemskt när man inte ens kan ta en dusch själv, tex.

Tänker på alla sjuka och handikappade, som aldrig kan det.
Jag vet hur det är och känns.

Livet är inte rättvist.
Men i mitt fall och i många andras, så hade det aldrig behövt gått så långt.
Det är så jäkla onödigt att behöva bli så pass sjuk, när man hade konst få en adekvat vård i tidigt stadium.
Men som tyvärr inte finns här än.

Likes

Comments