11 dagar med den nya medicinen.
Det blev som det skulle bli, jag har fått enorma herx.
Det är så kämpigt...
Så många symtom jag fått, nu måste de nya infektionerna bort, så inte de sätter sig fast.
Men vi kan inte öka än, det skulle min kropp inte orka.
Men samtidigt måste vi öka, men inte än.
Kanske om 3-4 veckor.
När dessa herx lagt sig.
Men när vi ökar, kommer herxen komma igen.
Så är det, när bakterierna dör.

Något man måste genomlida tyvärr....
Har berättat här och på Facebook många gånger vad herx är.
Men inte alla som förstår.
Kan få " konstiga " kommentarer, " men blir du inte bättre" sluta ta medicinen, om du blir sämre ".
M.f.l

Ja det låter kanske konstigt, kan jag förstå.
Men för mig och alla andra som behandlar långt gångna fästingburna infektioner är det logiskt.

Men jäkligt kämpigt...

Hade jag nu inte haft oturen att få ny fästing smitta, hade jag sluppet detta och kämpat på med den fortsatta behandlingen som tänkt.

Jag har inte själv tvivlat på om jag fått ny smitta.
Men det finns de som gjort det.
Jag såg själv det när vi kollade mitt blod i november och fick klara besked av min läkare vad det handlade om.
Min läkare gjorde flera undersökningar där man ser det tydligt också.

Jag pratade med min läkare nu i veckan, och tog även upp dessa frågor och kommentarer jag fått.
Och vi gick igenom det, och det är tyvärr som jag sagt.
Jag har fått ny smitta...

Det var och är ett mycket hårt slag, att behöva få det, ovan på allt.

Någon sa men du var ju bättre nu förr en vecka sedan tex.
Nja jo det kan verka så.
Det var innan medicinen hade börjat verka riktigt.
Det var mycket hög tid att jag kom igång med den.
Skulle varit igång för länge sedan, men så kom julen emellan tyvärr och vi ville inte jag skulle ha för störa herx då.

Nu är jag mitt uppe i herx perioden, man skulle bara vilja ge upp, kanske inte riktgt rätt ord.
Men det känns bläää...
Som man får plågas....


Ja det är tuffa tider, och i morgon är det tjugondagjul, pappas födelsedag och namnsdag , och julen ska avslutas.
Det har alltid varit en vemodig dag för mig, ända sedan jag var liten.
Minns när jag kom hem från lekskolan och skolan.
Ja den 13 de hade vi alltid julen framme, på pappas födelsedag.
Så hade alla då och så har vi än idag.
Men när man kom hem den 14de och såg att mamma hade plockat undan julen.
Så tomt det kändes, en konstig känsla av sorg.
Som jag förstått sen heter vemod.

Nu finns inte pappa här på jordelivet längre och det känns också extra vemodigt tex på hans födelsedag.

Men samtidigt går vi mot ljusare tider, mot våren!
Förra året vad jag minns, kändes det inte lika vemodigt att julen tog slut, nja lite gjorde det.
Men jag hade då något stort att se fram emot, jag skulle få träffa min läkare snart då.
Men så är det inte i år, även om jag skulle behöva det.
Nu skulle det vara extra viktigt att kunna följa upp de nya infektionerna via blodet och undersökningar.
Men tyvärr så blir det inte.

Love M

Likes

Comments

Mitt i allt så känner jag mig så förväntans full på 2017!

Ett år av hopp!

Nu måste det hända mer, jag hoppas det blir året då jag gör ännu större framsteg!

Efter så många mardröms år, så måste 2017 bli bättre!

Jag är tacksam för de framsteg jag  gjort, även om jag ofta är mycket sjuk. Mitt liv är långt ifrån "normalt" än.

Men nu när jag tänker tillbaka på hur det var 2012, vid denna tid. Usch fy, jag blev allt sämre för varje dag då, åkte in och ut på sjukhuset.

Önskar ingen det helvete jag gått igenom, går inte att förklara riktigt, saknar ord, jag var mer död än levande. Mitt liv hängde på en skör tråd.

Det gör så ont att tänka på det.

Tror inte och har insett att ingen kommer att förstå, hur just jag var och kände. Den som förstår bäst är min nuvarande läkare.

Men det får också mig att tänka på, vilka små framsteg jag faktiskt gjort, även om resan inte är slut än och jag hade som sagt oturen att få ny fästingsmitta.

Dessa åren skulle jag mer än gärna velat vara utan.

Men nu har jag inte kunnat det, jag har fått genom lida dem, och plågats något enormt.

Men hela tiden har jag haft livs gnistan kvar och varit nyfiken på livet, jag har velat göra så mycket, och längtan så in i.

Minns bl.a en gång jag var hos läkare, en av de många. Den gången satte sig en läkare mitt emot mig och tittade på mig och frågade bl.a vill du inte bo i den lägenhet?

Det var det ända jag ville och hoppas det på varje sekund. Som jag längtade precis hela tiden, jag längtade så det gjorde också ont.

Skulle kunnat gjort vad som för att bli bättre/bra!

Jag sa också till " gör vad ni vill, bara jag blir bättre/bra!

Läkaren sa, du har en livs gnista, du är fysiskt sjuk.

Vilket säkert en del inte trodde jag var.

Men inom Svensk sjukvård, kunde jag inte få någon vård, behandling.

De visste inte varför jag blev allt sämre, ja eller så fick jag andra diagnoser.

Det fanns någon som visste, fick jag veta sen. Men de fick inget göra, för då åkte deras läkare leg.

Visst många gånger känns det hopplöst än, men man får kämpa vidare.

Man skulle bara vilja skrika rakt ut. Men nu kan jag tänka tillbaka på hur det var och kändes när det var som värst. Ja det är skit kämpigt än, men nu är jag under den bästa behandlingen, som är anpassad bara för mig.

Men det är påfrestande att hela tiden att behöva tänka på hur ska jag kunna fortsätta pga ekonomin.

Just nu är jag i början av att behandla de nya fästing infektionerna, som är kämpig. Ovan på allt.  Men känner ändå hopp för 2017!

Jag hoppas på så mycket positivt som inte hänt på väldigt många år, ja man får leva på hoppet och önska! Jag hoppas på att få nosa mer och mer på livet, som jag saknat så!

Men just nu känns det lite långt till mycket, jag vill få uppleva och vara med om, men känner ett hopp!

Jag önskar att jag ska slippa denna förbannade ohanterliga trötthet, smärtor, yrsel, andnings besvär, sömn lösa nätter, ryckningar i kroppen, och alla andra tusen symtom.

Det blir mycket sängen och jag än, men det är tur att sängen och jag är bra vänner, men är så trött på att få ligga så mycket.

Och den är här känslan att vakna mitt i natten och inte kunna sova för att man är för trött, hur sjuk är inte den.

Jag är otroligt tacksam för att jag alltid haft tron på att det finns en orsak till allt, någon sa " du måste acceptera att du är sjuk, och inte göra mer".

Ja skulle jag gjort det hade jag inte levt.

När jag var som sjukast tänkte jag, det måste väl ändå finnas någon som vet vad jag är så sjuk av.

Jag tänker på alla stackare som, tänker men jag har varit hos läkare och hen sa det och det. Då är det väl så. Och sen ser man de blir allt sämre, eller genom lider sitt iv, eller dör en för tidig död.

När hjälp finns att få.

Under dessa åren som jag helst skulle velat vara utan, har jag lärt mig och fått kunskap om så otroligt mycket. Jag har alltid velat ha logiska förklaringar till allt.

Och jag har varit med om att nästan mista  mitt liv i 12 års åldern, den gången hade jag turen att få komma till en docent läkare på Lunds barnsjukhus, som rädde livet på mig den gången.

Han hade alltid så logiska förklaringar till allt.

Och nu förr lite mer än två år sedan, mötte jag min nya ängel!

Där allt har en logisk förklaring!

Jag önskar att det fanns fler av dem, och alla sjuka hade en sådan läkare!

Men av förstå liga skäl, kan inte en ta hand om alla.

Jag har både släkt och vänner, som hade behövt gå hos hen, men det är fullt nu.

Jag hoppas att det finns andra som kan hjälpa er!

Jag är den jag är, men jag vet inte hur jag hade varit om jag inte hade blivit  så svårt sjuk.

Jag i stort sätt varit sjuk hela livet, men jag hade några år som var lite bättre då jag hann läsa in det mesta av grundskolan och gymnasiet. Då jag bl.a utbildade mig till kock och m.m inom restaurang.

Kanske jag forsat att utbilda mig inom restaurang och läst vidare, mina läkare tyckte det. Jag hade betyg till det, men kroppen sa nej.

Ja vem vet....

Livet blev inte som jag tänkt, förmodligen hade jag liksom många andra haft man, barn, familj, förhoppningsvis ett arbete med en lön.

Men livet tog en annan vändning.

Allt man varit med om en präglar en till den man är, så jag vet som sagt inte hur jag varit utan sjukdomar.

Det känns skönt att kunna skriva detta efter dessa mardröms år!

2017 HOPP

Love M ​

Likes

Comments

Idag tänkte jag del med mig om 10 saker man bör veta om man har en vän med kronisk borrelia.

Jag förstår att många frågor, tankar kan dyka upp om man har en vän, kollega, släkting säger att de har kronisk borrelia.

Jag hade väl själv inte hört kronisk borrelia förr ca sex år sedan, men ändå gick jag och bar på det, sedan mycket länge.

Men jag fick hela tiden en hel del andra diagnoser, som tex fibro, ibs, ME/CFS misstanke om MS, ja listan  är lång eller så visste de inte vad jag led av.

Ja det har ju visat sig att oftast  är det borrelia som är grunden till det.

Under dessa åren vet jag inte hur många jag pratat med, hört om, som äntligen har förstått att de kanske också har kronisk borrelia.

Tyvärr har vi än så länge så opålitliga test metoder här.

Jag ser varje dag människor som skriver och är helt förtvivlade och som blivit sämre och sämre.

Jag ser också många som blivit bra, bättre när de kommet under rätt behandling.

Tyvärr är det väldigt olika hur pass fort man blir bättre eller bra.

Är så mycket som spelar in.

Det finns tyvärr ingen "Quick fix" för kronisk borrela.

Mats Lindström newsaboutidisege.com

har sammanfattat detta så bra, så jag delar denna text här.

10 saker du bör veta om du har en vän med kronisk borrelia

1. Borrelia är en osynlig sjukdom
Oftast finns inga synliga symptom som är tydliga. Det kan röra sig om extrem utmattning, svaghet, led- och muskelvärk, yrsel, illamående, ångest och hjärndimma. Det är inte nödvändigtvis lätt att upptäcka bara genom att titta på en person. Det kan vara svårt att förstå hur en person kan känna sig genom att bara granska ytan. Ofta kan de se ut att må bra, vilket leder oss till punkt nummer två.

2. Borreliapatienter blir snabbt fantastiska skådespelare
Om du blir sjuk av en förkylning eller en influensa för ett par dagar, kanske en vecka, spenderar du tiden i sängen eller på soffan, kanske klagar över hur eländig du känner dig. Du vågar dig definitivt inte ut offentligt. Du berättar förmodligen för dina vänner och familj om hur du mår. De förstår, eftersom de själva vet hur det är. Enkla hushållssysslor som städning och matlagning läggs på is. I grund och botten, läggs livet på is. Vilket är acceptabelt när det bara händer för någon vecka då och då, förmodligen en eller två gånger om året för de allra flesta. Alla blir sjuka, det händer, det suger, men livet går vidare.

När du har en kronisk sjukdom, vaknar du upp varje dag med en känsla som att du har en hemsk influensa och den värsta baksmällan i ditt liv – allt på en och samma gång, i ett fruktansvärt obehagligt paket . Lika enkelt som det skulle vara att bo i sängen och inte prata med någon eller göra något, vet du att dessa symtom inte bara kommer att försvinna i morgon eller ens nästa vecka. Det innebär att du försöker pressa dig så mycket du kan för att kunna utföra normala saker. Vissa dagar kan du inte göra något, andra kanske du orkar göra lite mat eller t o m träffa en vän. Din vän kan säga hur bra du ser ut, eller – Det ser ut som att du mår bättre nu. Ni pratar och kanske skrattar, och det ser ut som att du mår bra! Tyvärr är en stor del av den tiden ett spel. När du är kroniskt sjuk lär du dig ganska snabbt att det inte går hem att klaga på hur du mår. Det leder ovillkorligen till ett mycket ensamt och isolerat liv. Människor är så, de tröttnar snabbt på att höra på hur andra klagar över hur hemskt de har det.

Så när du kan träffar du ibland de du känner, men det är en show. Du ler och du skrattar och du agerar som om du inte känner någon smärta eller obehag alls. Det är svårt och hjärtskärande att behöva leva ett sådant låtsasliv. Det är också mycket ansträngande. Dina symtom kan även förvärras och då är det ännu svårare att ”verka normal”. Detta leder ofta till punkt nummer tre.

3. Symtom kan ibland framträda långsamt, men andra gånger plötsligt
Ibland känner du dig lite bättre men helt plötsligt verkar det som golvet har försvunnit. Du kan behöva sätta dig eller lägga dig ner omedelbart. Det kan t o m vara så att du känner dig helt svimfärdig. Detta kan vara förvirrande för personer som inte är sjuka. Bara en sekund sedan var du okej. Vad hände? Ibland kan symtom verkligen komma mycket snabbt. Borrelia är så. Det händer.

4. Borreliabehandling kräver en speciell diet
När man behandlas mot borrelia har man en lång lista över livsmedel som måste undvikas. För det mesta måste borreliapatienter följa en mycket strikt och hälsosam diet för att begränsa inflammation och gifter i kroppen. Normalt bör man undvika gluten, mjölk och socker. Ofta finns överkänslighet mot soja, majs och ägg. Om det är irriterande för dig, föreställ dig hur mycket mer irriterande det skulle vara om du var tvungen att hålla dig till denna tråkiga diet dygnet runt. Var istället tacksam för att du kan äta vad du vill och att du är frisk för det mesta.

5. Borreliabehandling orsakar något som kallas ”Herxheimer-reaktion”
Man brukar kort säga ”herx”. I likhet med hur cellgifter gör en cancerpatient sämre, gör antimikrobiell behandling detsamma med borreliapatienter. När någon med borrelia tar antibiotika, antimikrobiella- och/eller antiparasitmedel orsakar detta att en stor mängd mikrober dör. De släpper då ut en mängd gifter i kroppen. Detta resulterar i att alla symtom förstärks eftersom det tar stor kraft för kroppens reningssystem att bli av med dessa nya cirkulerande toxiner. Ofta är kroppen så överbelastad att den inte kan avgifta dessa toxiner på ett effektivt sätt. Det är en svår process, och definitivt inte alls lätt att uthärda. Tyvärr är det nödvändigt att driva igenom denna process för att bli bättre.

6. Många borreliapatienter kan inte arbete eller studera
Det betyder inte att de är lata eller omotiverade. När du är så sjuk att även enkla uppgifter som att duscha och laga mat är extremt svårt, är arbete och skola uteslutet. En del kan säga: – Du har det så bra, jag önskar att jag också kunde stanna hemma hela dagen och sova, och inte gå till jobbet. Sådant gör självklart att borreliasjuka bara vill skrika! Alla som tycker att det skulle vara ”kul” att vara hemma som kroniskt sjuka, utan förpliktelser, är helt fel ute!

7. Det finns inga ”quick fix” för kronisk borrelia
Du kanske undrar varför din vän med kronisk borrelia fortfarande är sjuk. Det kan ha gått månader, t o m år. Varför fungerar inte behandlingen? Sanningen är att det inte finns något enkelt svar för de som har kronisk borrelia. Saker kunde ha varit mycket annorlunda om rätt diagnos och rätt behandling givits i början av sjukdomen, men om borrelia haft månader eller år på sig att sprida sig i kroppen har den inte för avsikt att lämna kroppen lugnt utan strid.

Återigen är det viktigt att komma ihåg att hur frustrerad du än är p g a brist på framsteg hos en vän eller familjemedlem, så känner den sjuka sig 100 gånger mer frustrerad, och även besviken på sig själv för att inte må bättre. Försök att ha tålamod och var stöttande, och inge hopp. Det är svårt när ingenting verkar fungera, men att ge stöd är absolut nödvändigt.

8. Borreliabehandling är extremt dyrt
Problemet med borrelia är att behandlingar enbart är inriktade på de som diagnosticeras under de första veckorna efter smittotillfället. I de flesta fall räcker det med några veckor eller några månader av antibiotikabehandling för att bli frisk. När borrelia spritt sig i kroppen under längre tid är behandlingen mycket mer komplicerad. Några veckors antibiotikabehandling botar inte patienten. Dessutom behövs sannolikt kompletterande behandlingar som vitaminer, kosttillskott och naturläkemedel. Ibland innebär det även resor utomlands. Behandlingar som är dyra och betalas ur egen ficka. Detta är en mardröm för de med kronisk borrelia, eftersom de redan har den stora bördan av sviktande hälsa att bära. De behöver inte den ökade stressen att få ihop tillräckligt med pengar för att bli bättre.

9. Borrelia kan vara mycket isolerande
När du är kroniskt sjuk kan du inte umgås på samma sätt. Bara en sådan sak som semester. Det är svårt. Det är hjärtskärande att inte kunna göra som alla andra. Och det gör att man känner sig mycket ensam. Om du känner någon med kronisk borrelia har du troligen märkt att han eller hon ibland lämnar återbud till planerade aktiviteter. Det kan säkert ha varit irriterande för dig, men det är långt värre för den sjuke.

10. Eftersom vi bara är vanliga människor kan det hända vem som helst När man är frisk tar man sin hälsa för givet. Visst, man hör talas om andra som får cancer eller sällsynta sjukdomar. Men sådant händer bara andra.

Sanningen är att borrelia och andra kroniska sjukdomar kan drabba vem som helst, även dig! Ingen är immun. Ibland är det lättare att bara förtränga det. På så sätt behöver du inte ta itu med det. Men vad händer om du, eller någon som står dig nära, en dag drabbas? Skulle inte du då vilja att andra åtminstone skulle försöka lyssna, ta till sig information och förstå efter bästa förmåga, och göra vad de kan för att göra det lättare för dig?

Källa

10 saker du bör veta om du har en vän med kronisk borrelia

1. Borrelia är en osynlig sjukdom
Oftast finns inga synliga symptom som är tydliga. Det kan röra sig om extrem utmattning, svaghet, led- och muskelvärk, yrsel, illamående, ångest och hjärndimma. Det är inte nödvändigtvis lätt att upptäcka bara genom att titta på en person. Det kan vara svårt att förstå hur en person kan känna sig genom att bara granska ytan. Ofta kan de se ut att må bra, vilket leder oss till punkt nummer två.

2. Borreliapatienter blir snabbt fantastiska skådespelare
Om du blir sjuk av en förkylning eller en influensa för ett par dagar, kanske en vecka, spenderar du tiden i sängen eller på soffan, kanske klagar över hur eländig du känner dig. Du vågar dig definitivt inte ut offentligt. Du berättar förmodligen för dina vänner och familj om hur du mår. De förstår, eftersom de själva vet hur det är. Enkla hushållssysslor som städning och matlagning läggs på is. I grund och botten, läggs livet på is. Vilket är acceptabelt när det bara händer för någon vecka då och då, förmodligen en eller två gånger om året för de allra flesta. Alla blir sjuka, det händer, det suger, men livet går vidare.

När du har en kronisk sjukdom, vaknar du upp varje dag med en känsla som att du har en hemsk influensa och den värsta baksmällan i ditt liv – allt på en och samma gång, i ett fruktansvärt obehagligt paket . Lika enkelt som det skulle vara att bo i sängen och inte prata med någon eller göra något, vet du att dessa symtom inte bara kommer att försvinna i morgon eller ens nästa vecka. Det innebär att du försöker pressa dig så mycket du kan för att kunna utföra normala saker. Vissa dagar kan du inte göra något, andra kanske du orkar göra lite mat eller t o m träffa en vän. Din vän kan säga hur bra du ser ut, eller – Det ser ut som att du mår bättre nu. Ni pratar och kanske skrattar, och det ser ut som att du mår bra! Tyvärr är en stor del av den tiden ett spel. När du är kroniskt sjuk lär du dig ganska snabbt att det inte går hem att klaga på hur du mår. Det leder ovillkorligen till ett mycket ensamt och isolerat liv. Människor är så, de tröttnar snabbt på att höra på hur andra klagar över hur hemskt de har det.

Så när du kan träffar du ibland de du känner, men det är en show. Du ler och du skrattar och du agerar som om du inte känner någon smärta eller obehag alls. Det är svårt och hjärtskärande att behöva leva ett sådant låtsasliv. Det är också mycket ansträngande. Dina symtom kan även förvärras och då är det ännu svårare att ”verka normal”. Detta leder ofta till punkt nummer tre.

3. Symtom kan ibland framträda långsamt, men andra gånger plötsligt
Ibland känner du dig lite bättre men helt plötsligt verkar det som golvet har försvunnit. Du kan behöva sätta dig eller lägga dig ner omedelbart. Det kan t o m vara så att du känner dig helt svimfärdig. Detta kan vara förvirrande för personer som inte är sjuka. Bara en sekund sedan var du okej. Vad hände? Ibland kan symtom verkligen komma mycket snabbt. Borrelia är så. Det händer.

4. Borreliabehandling kräver en speciell diet
När man behandlas mot borrelia har man en lång lista över livsmedel som måste undvikas. För det mesta måste borreliapatienter följa en mycket strikt och hälsosam diet för att begränsa inflammation och gifter i kroppen. Normalt bör man undvika gluten, mjölk och socker. Ofta finns överkänslighet mot soja, majs och ägg. Om det är irriterande för dig, föreställ dig hur mycket mer irriterande det skulle vara om du var tvungen att hålla dig till denna tråkiga diet dygnet runt. Var istället tacksam för att du kan äta vad du vill och att du är frisk för det mesta.

5. Borreliabehandling orsakar något som kallas ”Herxheimer-reaktion”
Man brukar kort säga ”herx”. I likhet med hur cellgifter gör en cancerpatient sämre, gör antimikrobiell behandling detsamma med borreliapatienter. När någon med borrelia tar antibiotika, antimikrobiella- och/eller antiparasitmedel orsakar detta att en stor mängd mikrober dör. De släpper då ut en mängd gifter i kroppen. Detta resulterar i att alla symtom förstärks eftersom det tar stor kraft för kroppens reningssystem att bli av med dessa nya cirkulerande toxiner. Ofta är kroppen så överbelastad att den inte kan avgifta dessa toxiner på ett effektivt sätt. Det är en svår process, och definitivt inte alls lätt att uthärda. Tyvärr är det nödvändigt att driva igenom denna process för att bli bättre.

6. Många borreliapatienter kan inte arbete eller studera
Det betyder inte att de är lata eller omotiverade. När du är så sjuk att även enkla uppgifter som att duscha och laga mat är extremt svårt, är arbete och skola uteslutet. En del kan säga: – Du har det så bra, jag önskar att jag också kunde stanna hemma hela dagen och sova, och inte gå till jobbet. Sådant gör självklart att borreliasjuka bara vill skrika! Alla som tycker att det skulle vara ”kul” att vara hemma som kroniskt sjuka, utan förpliktelser, är helt fel ute!

7. Det finns inga ”quick fix” för kronisk borrelia
Du kanske undrar varför din vän med kronisk borrelia fortfarande är sjuk. Det kan ha gått månader, t o m år. Varför fungerar inte behandlingen? Sanningen är att det inte finns något enkelt svar för de som har kronisk borrelia. Saker kunde ha varit mycket annorlunda om rätt diagnos och rätt behandling givits i början av sjukdomen, men om borrelia haft månader eller år på sig att sprida sig i kroppen har den inte för avsikt att lämna kroppen lugnt utan strid.

Återigen är det viktigt att komma ihåg att hur frustrerad du än är p g a brist på framsteg hos en vän eller familjemedlem, så känner den sjuka sig 100 gånger mer frustrerad, och även besviken på sig själv för att inte må bättre. Försök att ha tålamod och var stöttande, och inge hopp. Det är svårt när ingenting verkar fungera, men att ge stöd är absolut nödvändigt.

8. Borreliabehandling är extremt dyrt
Problemet med borrelia är att behandlingar enbart är inriktade på de som diagnosticeras under de första veckorna efter smittotillfället. I de flesta fall räcker det med några veckor eller några månader av antibiotikabehandling för att bli frisk. När borrelia spritt sig i kroppen under längre tid är behandlingen mycket mer komplicerad. Några veckors antibiotikabehandling botar inte patienten. Dessutom behövs sannolikt kompletterande behandlingar som vitaminer, kosttillskott och naturläkemedel. Ibland innebär det även resor utomlands. Behandlingar som är dyra och betalas ur egen ficka. Detta är en mardröm för de med kronisk borrelia, eftersom de redan har den stora bördan av sviktande hälsa att bära. De behöver inte den ökade stressen att få ihop tillräckligt med pengar för att bli bättre.

9. Borrelia kan vara mycket isolerande
När du är kroniskt sjuk kan du inte umgås på samma sätt. Bara en sådan sak som semester. Det är svårt. Det är hjärtskärande att inte kunna göra som alla andra. Och det gör att man känner sig mycket ensam. Om du känner någon med kronisk borrelia har du troligen märkt att han eller hon ibland lämnar återbud till planerade aktiviteter. Det kan säkert ha varit irriterande för dig, men det är långt värre för den sjuke.

10. Eftersom vi bara är vanliga människor kan det hända vem som helst När man är frisk tar man sin hälsa för givet. Visst, man hör talas om andra som får cancer eller sällsynta sjukdomar. Men sådant händer bara andra.

Sanningen är att borrelia och andra kroniska sjukdomar kan drabba vem som helst, även dig! Ingen är immun. Ibland är det lättare att bara förtränga det. På så sätt behöver du inte ta itu med det. Men vad händer om du, eller någon som står dig nära, en dag drabbas? Skulle inte du då vilja att andra åtminstone skulle försöka lyssna, ta till sig information och förstå efter bästa förmåga, och göra vad de kan för att göra det lättare för dig?

Källa10 saker du bör veta om du har en vän med kronisk borrelia

1. Borrelia är en osynlig sjukdom
Oftast finns inga synliga symptom som är tydliga. Det kan röra sig om extrem utmattning, svaghet, led- och muskelvärk, yrsel, illamående, ångest och hjärndimma. Det är inte nödvändigtvis lätt att upptäcka bara genom att titta på en person. Det kan vara svårt att förstå hur en person kan känna sig genom att bara granska ytan. Ofta kan de se ut att må bra, vilket leder oss till punkt nummer två.

2. Borreliapatienter blir snabbt fantastiska skådespelare
Om du blir sjuk av en förkylning eller en influensa för ett par dagar, kanske en vecka, spenderar du tiden i sängen eller på soffan, kanske klagar över hur eländig du känner dig. Du vågar dig definitivt inte ut offentligt. Du berättar förmodligen för dina vänner och familj om hur du mår. De förstår, eftersom de själva vet hur det är. Enkla hushållssysslor som städning och matlagning läggs på is. I grund och botten, läggs livet på is. Vilket är acceptabelt när det bara händer för någon vecka då och då, förmodligen en eller två gånger om året för de allra flesta. Alla blir sjuka, det händer, det suger, men livet går vidare.

När du har en kronisk sjukdom, vaknar du upp varje dag med en känsla som att du har en hemsk influensa och den värsta baksmällan i ditt liv – allt på en och samma gång, i ett fruktansvärt obehagligt paket . Lika enkelt som det skulle vara att bo i sängen och inte prata med någon eller göra något, vet du att dessa symtom inte bara kommer att försvinna i morgon eller ens nästa vecka. Det innebär att du försöker pressa dig så mycket du kan för att kunna utföra normala saker. Vissa dagar kan du inte göra något, andra kanske du orkar göra lite mat eller t o m träffa en vän. Din vän kan säga hur bra du ser ut, eller – Det ser ut som att du mår bättre nu. Ni pratar och kanske skrattar, och det ser ut som att du mår bra! Tyvärr är en stor del av den tiden ett spel. När du är kroniskt sjuk lär du dig ganska snabbt att det inte går hem att klaga på hur du mår. Det leder ovillkorligen till ett mycket ensamt och isolerat liv. Människor är så, de tröttnar snabbt på att höra på hur andra klagar över hur hemskt de har det.

Så när du kan träffar du ibland de du känner, men det är en show. Du ler och du skrattar och du agerar som om du inte känner någon smärta eller obehag alls. Det är svårt och hjärtskärande att behöva leva ett sådant låtsasliv. Det är också mycket ansträngande. Dina symtom kan även förvärras och då är det ännu svårare att ”verka normal”. Detta leder ofta till punkt nummer tre.

3. Symtom kan ibland framträda långsamt, men andra gånger plötsligt
Ibland känner du dig lite bättre men helt plötsligt verkar det som golvet har försvunnit. Du kan behöva sätta dig eller lägga dig ner omedelbart. Det kan t o m vara så att du känner dig helt svimfärdig. Detta kan vara förvirrande för personer som inte är sjuka. Bara en sekund sedan var du okej. Vad hände? Ibland kan symtom verkligen komma mycket snabbt. Borrelia är så. Det händer.

4. Borreliabehandling kräver en speciell diet
När man behandlas mot borrelia har man en lång lista över livsmedel som måste undvikas. För det mesta måste borreliapatienter följa en mycket strikt och hälsosam diet för att begränsa inflammation och gifter i kroppen. Normalt bör man undvika gluten, mjölk och socker. Ofta finns överkänslighet mot soja, majs och ägg. Om det är irriterande för dig, föreställ dig hur mycket mer irriterande det skulle vara om du var tvungen att hålla dig till denna tråkiga diet dygnet runt. Var istället tacksam för att du kan äta vad du vill och att du är frisk för det mesta.

5. Borreliabehandling orsakar något som kallas ”Herxheimer-reaktion”
Man brukar kort säga ”herx”. I likhet med hur cellgifter gör en cancerpatient sämre, gör antimikrobiell behandling detsamma med borreliapatienter. När någon med borrelia tar antibiotika, antimikrobiella- och/eller antiparasitmedel orsakar detta att en stor mängd mikrober dör. De släpper då ut en mängd gifter i kroppen. Detta resulterar i att alla symtom förstärks eftersom det tar stor kraft för kroppens reningssystem att bli av med dessa nya cirkulerande toxiner. Ofta är kroppen så överbelastad att den inte kan avgifta dessa toxiner på ett effektivt sätt. Det är en svår process, och definitivt inte alls lätt att uthärda. Tyvärr är det nödvändigt att driva igenom denna process för att bli bättre.

6. Många borreliapatienter kan inte arbete eller studera
Det betyder inte att de är lata eller omotiverade. När du är så sjuk att även enkla uppgifter som att duscha och laga mat är extremt svårt, är arbete och skola uteslutet. En del kan säga: – Du har det så bra, jag önskar att jag också kunde stanna hemma hela dagen och sova, och inte gå till jobbet. Sådant gör självklart att borreliasjuka bara vill skrika! Alla som tycker att det skulle vara ”kul” att vara hemma som kroniskt sjuka, utan förpliktelser, är helt fel ute!

7. Det finns inga ”quick fix” för kronisk borrelia
Du kanske undrar varför din vän med kronisk borrelia fortfarande är sjuk. Det kan ha gått månader, t o m år. Varför fungerar inte behandlingen? Sanningen är att det inte finns något enkelt svar för de som har kronisk borrelia. Saker kunde ha varit mycket annorlunda om rätt diagnos och rätt behandling givits i början av sjukdomen, men om borrelia haft månader eller år på sig att sprida sig i kroppen har den inte för avsikt att lämna kroppen lugnt utan strid.

Återigen är det viktigt att komma ihåg att hur frustrerad du än är p g a brist på framsteg hos en vän eller familjemedlem, så känner den sjuka sig 100 gånger mer frustrerad, och även besviken på sig själv för att inte må bättre. Försök att ha tålamod och var stöttande, och inge hopp. Det är svårt när ingenting verkar fungera, men att ge stöd är absolut nödvändigt.

8. Borreliabehandling är extremt dyrt
Problemet med borrelia är att behandlingar enbart är inriktade på de som diagnosticeras under de första veckorna efter smittotillfället. I de flesta fall räcker det med några veckor eller några månader av antibiotikabehandling för att bli frisk. När borrelia spritt sig i kroppen under längre tid är behandlingen mycket mer komplicerad. Några veckors antibiotikabehandling botar inte patienten. Dessutom behövs sannolikt kompletterande behandlingar som vitaminer, kosttillskott och naturläkemedel. Ibland innebär det även resor utomlands. Behandlingar som är dyra och betalas ur egen ficka. Detta är en mardröm för de med kronisk borrelia, eftersom de redan har den stora bördan av sviktande hälsa att bära. De behöver inte den ökade stressen att få ihop tillräckligt med pengar för att bli bättre.

9. Borrelia kan vara mycket isolerande
När du är kroniskt sjuk kan du inte umgås på samma sätt. Bara en sådan sak som semester. Det är svårt. Det är hjärtskärande att inte kunna göra som alla andra. Och det gör att man känner sig mycket ensam. Om du känner någon med kronisk borrelia har du troligen märkt att han eller hon ibland lämnar återbud till planerade aktiviteter. Det kan säkert ha varit irriterande för dig, men det är långt värre för den sjuke.

10. Eftersom vi bara är vanliga människor kan det hända vem som helst När man är frisk tar man sin hälsa för givet. Visst, man hör talas om andra som får cancer eller sällsynta sjukdomar. Men sådant händer bara andra.

Sanningen är att borrelia och andra kroniska sjukdomar kan drabba vem som helst, även dig! Ingen är immun. Ibland är det lättare att bara förtränga det. På så sätt behöver du inte ta itu med det. Men vad händer om du, eller någon som står dig nära, en dag drabbas? Skulle inte du då vilja att andra åtminstone skulle försöka lyssna, ta till sig information och förstå efter bästa förmåga, och göra vad de kan för att göra det lättare för dig?

Källa

Likes

Comments

God fortsättning!
Vi är precis i början av 2017.
Och det har redan hänt en del...
Ja både på gott och ont.

Börjar med det tragiska denna gång, igår morse möttes jag av beskedet, av att en man dött av fästingburna infektioner.
Och fick sen veta att till fått lämna livet pga detta.
Detta borde inte få hända 2017.
Det måste spridas mer kunskap om detta, och en adekvat vård måste sättas in omgående.

Vi är väldigt många som lever med långt gångna fästingburna infektioner.
Här behandlas det lika, om vi fått ett bett nu eller gått med infektionerna länge.
2-3 veckors antibiotika.
Sen ska allt vara bra, ja tänk om det vore så enkelt.
Det är ju logiskt att man behöver mer och längre behandling ju längre man gått med skiten.


Jag har nu precis lagt till min nya medicin i liten dos, som jag är tvungen att ta pga den nya smittan jag tyvärr fått.
Som tur var upptäcktes i slutet av november.
Det är förtidigt att uttala sig om hur det är.
Men mycket herx är att vänta.
Kände av en del symtom i går eftermiddag och i natt var inte alls kul.


Som vanligt går tiden fort, julhelgen flög bara förbi och så lika nyårshelgen.
Fast jag varit hemma nästan hela tiden.
Men vi har trettonhelgen framför oss och julen kommer liksom alltid vara kvar här till den 13 januari.
Så det gäller att njuta av den så länge den varar.


Nyårsafton tog jag på mig en fin klänning jag fick, varför ska den bara hänga här och inte bli använd.
Jag har en inne pälsjacka, som jag köpte för pengar jag fick på min 45 årsdag, förr fem år sedan.
Så den åkte också på.
Ja varför ska vi sjuka inte få vara lite fina, det är ju extra viktigt då att få känna sig lite fin.
Men en del trodde kanske, oj hon är på världens nyårsfest.
Nä så var det tyvärr inte än...
Jag var bara uppe om hos mamma ett par timmar och åt nyårsmiddag.
Sen var jag hemma igen vid 19 tiden.
Men självklart är jag glad för det lilla.
Förr tex fyra - fem år sedan skulle det varit helt omöjligt.





Nyårsdagen kom jag faktiskt till havet, och såg på nyårsdoppet!
En kort stund, men jag var ganska däckad och svag.
Men ändå!
Är sju år sedan jag var där sist.
Har blivit en tradition här.
Fick veta att det var 5+ grader i vattnet i år!

Samma dag började jag med den nya medicinen på kvällen.
Jag även redan fått två samtal från två manliga gamla goda vänner i år.
Ja tänkt så mycket kul vi haft förr.
Den ene har jag känt hela livet och den andra sedan jag var 17 år.

Och igår var det underbart fint väder här med solsken!
Lite grått idag...

2017 har precis börjat, ett år jag hoppas på!
Jag har bl.a en sak jag ser framemot och hoppas kunna genomföra!

Sen hoppas jag att vi ska få råd och kunna resa till vår läkare några gånger i år!
Det blev tre förra året!
Hade behövts oftare....
Men hoppas verkligen kunna få forsatta med min behandling, annars är det kört.

Love M

Likes

Comments

Fort.

Ska nu försöka skriva om andra halv året av 2016.
Juli - Dec.

Juli, var också en händelserik månad.
Månaden då jag fyllde 50 år, som kändes helt overkligt
Jag hann med och kunde vara med på någon marknad.
Även om jag var långt ifrån bra, och fick sitta ner en del och vila.
Och det var korta stunder vi var där.
Men som betydde mycket!
Jag var även vid havet några gånger, helt underbart.
Jag kunde få nosa på livet korta stunder.
Men fick vila mycket och flera dagar fick jag även ligga inne i det fina vädret.
Jag var på allsång två gånger, men blev helt slut .
Jag satt bakom en del, och gick fram och tog några bilder och gick även på lite kändisar.
Som Lill Babs och Babsan.
Och andra gången var det Jan Johansen jag fick en liten bild tillsammans med.

Ja så kom då min födelsedag.
Alltid svårt att veta om saker och ting går att genomföra.
Det var meningen att jag, mamma och min bror skulle försöka gå ut och äta på dagen.
Ja allt måste göras på dagen, om det går att göra något.
Inga sena kvällar här inte.
Men blev glatt överraskad av min bror, som gav mig detta i present att få bjuda med tre gamla vänner och min morbror.
Och det blev en trevlig liten stund.
Hade jag varit bättre/frisk hade jag nog firat lite mer.


Augusti då hade jag faktiskt ett film team här igen.
Och det var trevligt att få träffa dem.
Filmen är inte utkommen än, och jag kan inte säga mer än.
Annars var augusti ganska lik juli, med någon marknad och jag var vid havet.

September och det var fortfarande sommar!
Jag tog mitt första och sista dopp den 15 september.
Både mamma och min bror fyllde år.
Och det var ett par nödvändiga läkare besök här i Skåne.

Oktober

Då började julen komma in i bilden.
Det börjades säljas jul magasin och jag fick ett.
Och jag såg fram emot julen och jag hann med en jul utställning i slutet av månaden.
Den 31 oktober nåddes jag av en mycket tråkig nyhet.
Min faster/gudmor hade lämnat jordelivet.

November

Det var mycket på gång, planering för begravning och planering för vår resa till vår läkare.
I mitten på november blev det begravning och i slutet av månad reste vi till vår läkare.
Äntligen.
Och vilken tur att jag kom dit och vi upptäckte vad det var, som hade börjat göra mig ännu sämre igen.
Jag skulle då börja med nya mediciner och även öka en av de jag haft ett bra tag.
Men så kom julen emellan, så en av de nya fick vänta.
Bara för att jag skulle kunna fira lite jul.
Och få komma på jul konserten jag vann biljetter till mitten på december.
Jag hann nosa på julmarknaden i gamla stan, som jag berättat om i något blogg inlägg.
Det var en tuff och kämpig resa, som det tyvärr brukar vara.

December

Jag kom på jul konserten, som var helt magisk med Gabriel Forss.
Men det tog hårt på min hälsa.
Jag hann också bli bjuden på en jul middag av en gammal god vän.
Som tur var åt vi här på en restaurang nära mig och det var ett kort besök.
Så det blev hem till sängen sen och vila för min del.

Nu är det inte många dagar kvar på 2016, sista dagarna har jag varit jätte sjuk.
Så jag vet hur mitt 2017 börjar, jag ska börja med min nya tuffa medicin.
Nu kan vi inte vänta längre, det är som att spela rysk rulett med mig, säger min läkare.
Men det kommer förmodligen bli mycket herx och kämpigt säger min läkare.
Men jag måste igenom det.

Jag har till största delen av min summering av 2016, lagt mest fokus på det positiva här.
Men ärligt talat har det känns både hopplös och som ett helvete många gånger också.
Ja jag var på bättringsvägen även om det kom att dröja innan jag var i mål.
Men så hade jag oturen att få ny fästing smitta.

Det är kämpigt, men hoppas det blir bättre 2017!
2016 har varit ett händelserikt år, både på gott och ont.

Gott Nytt År!

Fred och kärlek
Love/M

Likes

Comments

Vill börja tacka för i år, för allt det positiva jag fått vara med om, och tack till alla Er trogna följare!

Det har tyvärr varit en hel negativt också, även under 2016.
Det har inte varit en dans på rosor precis.

Men tänkte börja med det positiva!
Året började med att vi reste till vår läkare i slutet av januari, det var då mycket kallt minns jag.
Och extra kallt var det att sitta i rullstolen.
Men jag och min läkare hade ett mycket fint möte.
Och den resan betydde mycket för mig!

I februari hade jag turen att vinna en tävligen och vann en underbart vacker bukett vita tulpaner!

I mars vann två killar från Ystad!
Först Frans som bor i mitt barndoms och ungdoms kvarter.
Jag lyckades ta mig ner till torget, (bor ganska nära).
Men fick stå lite på avstånd.
När vi tog emot honom för att hylla honom, till segern i Melodifestivalen.
Vilken stämning det var i stan, ja riktgt Frans feber!
En del butiker stängde en stund, för att gå och hylla honom.
Minns när jag gick hem på svaga ben och dinglade steg, låten spelades över hela stan.
Det var magiskt och stort!

Även årets Farmen vinnare kommer från Ystad!
Fredrik.

Jag var med i en foto tävling med vår bilder och vann både första och andra pris!
Som var smycke!

April började med att en journalist hörde av sig från en tidning som heter Lokaltidningen.
Jag var då jätte förkyld ovan på allt annat.
Men tänkte okej, jag kan ställa upp, jag hade ju redan varit med i Dagens nyheter 2013.
( Där emellan har ju hänt mycket).

Det är ju så viktigt att information sprids om vad en lite fästing kan ställa till med.
Vilken en hel del inte vet.
Så jag beslut mig för att tacka ja.
När jag fick chansen och äran.

Inga ska behövs bli så sjuk som jag och många andra blivit.
Så jag vill belysa hur det tyvärr kan va och bli.

Det dröjande inte länge efter att jag varit med i Lokaltidningen, att Ystads Allehanda hörde av sig och ville göra en intervju.
De kom hit och gjorde intervjun och tog en del bilder.
Kunde ju inte tacka nej till min hemma tidning, som vi haft hela mitt liv.

2 maj kom det i tryck i pappers tidningen i YA.
I slutet av maj, var det åter dags igen för en intervju, denna gång i tv 4.
Vet jag skrivit om det här innan.
Jag hade då den dagen lyckas ta mig lite längre ner här på gatan till en butik för att äntligen införskaffa ett par nya shorts.
Nu när min kropp kan ta näring åt sig, så passade inte de gamla och slitna längre.
Jag satt inne i ett prov rum och mobilen ringer.
Och en dam säger det är från tv 4.
Vi har hittat dig på nätet, då du varit med i tidningar och du är klock ren för reportaget vi ska göra.
Jag hann snabbt tänka är det ett skönt eller.
Nej det var det inte.
Hon sa vi kommer i morgon och jag hann inte tänka så mycket.
Kanske tur det.
Innan hade jag sagt när YA kom, ja så länge det inte är tv så gör jag en intervju.

Och nu helt plötsligt skulle jag vara med i tv.
Dagen efter kommer ett film team hit.
Inget manus hade jag, men det gick jätte bra ändå.
Är tacksam att jag fick äran att vara med, nu är jag en kunskap rikare.

Var intressant också att få vara med och se hur det går till.
Och teamet var väldigt trevliga.
Det är inte farligt att vara med i tv.
Så det har även betytt mycket för min personliga utveckling.
Men framförallt betyder det mest att vi får komma ut med det i media och belysa hur verkligheten kan se ut och bli.
Om man blir drabbad av ett fästingbett.
Vad det kan leda till.

Nu var det bara en liten droppe av allt som kom med.
Inslaget i tv skulle dels inte vara för långt och de måste vinkla det.
Så är det i all media.

2 juni gjorde jag tv debut!
Och så många fina kommentarer jag fick, har aldrig i hela mitt liv fått så mycket beröm!
Men själv klart var det massor av folk som hörde av sig och ville ha hjälp.
Tyvärr kan jag inte hjälpa till mycket mer än jag redan gjort.
Och vi har fått med i artiklarna och inslaget, hur jag fick göra, och hur vi flesta andra fått göra.
Att gå via Borrelila & TBE föreningen.

Veckan efter var det äntligen dags för mig att få åka och träffa min läkare.
Min läkare som har mer än fullbokat och kan inte kan ta nya nu tyvärr.

Det hände en hel del i juni.
Jag fick min nya insulin pump med sensor, som blev också blev en liten omställning.
Och Allers hörde av sig en kväll och sa de sett mig på tv 4 och ville så gärna göra en intervju som skulle vara lite längre än inslaget i tv 4.

Det var bråttom de har press läggning på 6 eller om det var 8 veckor.
Så på midsommar afton kom fotografen hit och tog många bilder.

Detta var första halv året på 2016.
Nästa halv år kommer i nästa inlägg.
Får dela upp det.
Det är bara en del av vad som hänt.
Det har varit mycket lidande och kämpade bakom allt.
Men ändå stor skillnad mot hur jag var förr tex ca 3-5 år sedan.
Kommer att berätta mer om det i nästa inlägg.

Likes

Comments

🎅🏻🎄🎁Godmorgon, nu är det jul igen 🎁🎄🎅🏻
Idag går mina tankar speciellt till de sjuka, ensamma, de som inte har något hem, har råd eller av annan anledning inte kan fira jul 🙏
Det är glädjens tid, men också en mycket svår tid för många.
Själv kommer jag inte kunna fira speciellt mycket.
Pga hälsan och ekonomin.
Men kommer göra det bästa av situationen som vanligt.
Julen är också en tid för eftertanke 🙏
Mina tankar går också till dem, som inte finns med oss här längre på jordelivet ❤️
I år har jag haft både vänner & släkt som lämnat jordelivet.
Tänker på en av mina vänner, som lämnat oss.
Förra året skrev hon till mig, och berättade att hon skulle bli farmor och hur mkt hon såg fram emot det.
Och hon drömde om denna julen som vi är inne i nu.
De skulle då vara hos hennes son och fira skrev hon, eftersom hennes första barnbarn fanns där.
Hon skickade bilder till mig, från sin jul förra året, nu finns hon inte med oss längre.
Men vet att hon är en ängel, som tittar på oss.
Livet är så skört, va rädda om varandra ❤️
I år kändes det konstigt och sorgligt när jag skulle skriva julkort, jag kunde inte skicka till min faster/ gudmor som jag alltid gjort, och det känns väldigt tomt att jag inte fick ett av henne som jag har fått i 49 år.

Förr precis en månad sedan den 24 november vaknade jag upp i gamla stan, bredvid julmarknaden,
Idag vaknade jag upp i gamla stan, men i min hemstad .
Ofattbart vad tiden gått fort, en hel månad sedan jag träffade min läkare.
En känsla av vemod.

Nu ska jag vänta med spänning på den moderna tomten, som en vän lovat mig 🎅🏻

Önskar Er en fin julafton 🎅🏻🎄🎁
Love/M

(Bilen på mig & min pappa togs förr exakt 30 år sedan, idag på julafton)

Likes

Comments

Är så tacksam för det lilla jag har fått vara med om!
Ja lilla och lilla, det är mycket för min kropp.
Men jaget vill så mycket mera!

Ja nu är den mysigaste tiden slut, den jag alltid gillat mest.
Tiden innan julen, då det är julmarknader, julskyltningar, julkonserter/shower, julresor, julbord, inköp av julklappar, pynta sitt hem, m.m.

Det är så mycket mer jag skulle viljat gjort, saker som jag inte kan än, många saker jag missat under många år nu.
Skulle viljat vara ute med vänner på någon julresa, åkt till Köpenhamn, gått på jul i tivoli, gått på Ströget, shoppat och suttit på någon mysig restaurang eller fik.
Kunnat och haft råd att köpa fina julklappar till släkt och vänner.
Gjort lite mat, raw food godis, gjort pynt, blomster pynt, julkransar, haft vänner på besök, hälsat på vänner, glöggmingel, ja listan är så lång.

Men är otroligt glad och tacksam för det jag äntligen kunnat göra i år, även om det har varit enormt kämpigt.
Och så fort man gjort något så får man betala för det, man blir sämre.

Det tar enormt mycket på krafterna.
Bara man är ute en timme.

Så det ligger väldigt mycket lidande och vila bakom.
Som skrivet innan så hade jag tyvärr oturen att få ny fästingsmitta, så det har inte gjort saken bättre.


Men jag har sett o varit på Sveriges äldsta julmarknad, även om jag missade mycket.
Fast jag bodde mitt på den, det blev så pga att jag var tvungen att åka till min läkare.
Så försökte jag slå två flugor i en smäll.
Men det var bara en kort visit.

Men som betydde mycket!

Sen hade jag turen att vinna biljetter till Gabriel Forss jul konsert!
Men det var så ovisst om jag skulle kunna åka dit.
Vi fick korrigera mina mediciner lite, för att jag över huvudtaget skulle klara det.

Men vilken konsert, helt magisk, så bra den var.
Oförglömlig kväll!
Men visst jag blev sämre efteråt.

Och tänk jag blev även bjuden på en jultallrik av en gammal vän i åt!
Så trevligt så!!!
Vet inte hur många år sedan det är jag var ute och åt julmat.
Väldigt många år sedan är det i vart fall.

Men även det tog hårt, det blev hem till sägen igen.
Men allt det jag fått vara med om har betytt så mycket.

Är så glad för jag även haft turen att vinna, vid några tillfällen nu.
Verkligen ett ljus i allt mörker nu.
Är så glad för den fina dressen jag vann också!

Men det har även varit ett rent helvete mellan varven.

Ja året börjar gå mot sitt slut, ett år som både gått upp och ner.
Året då jag bl.a fyllde 50 år.
Året då jag fick träffa min läkare tre gånger, fick känna på havet, hade lite små tur med vinster.
Började med en så vacker vit tulpan bukett!

Året då jag fick nosa på marknader igen, dock i små stunder.

Men hade önskat att allt hade känts normalt, det känns ofta som man satt i någon vakuum förpackning och allt snurrar.
Obehaglig känsla.
Önskar också att jag slapp denna överväldiga trötthet, som däckar en totalt.
Önskar att jag kunde få vara uppe lite mer, bla på kvällarna.
Att jag hade ork.

Och tänk att få slippa all smärta också!
Ja nu är det mycket herx också.

Vi får se hur det blir med framtida blogg inlägg, har inte taget något beslut än och kommer nog inte göra det heller.
Tar en tag intaget.

Kanske vi ses här snart igen eller så dröjer det lite, vi får se!

Önskar er en fin jul!

Nu börjar julen!

Tack för att du läser min blogg!

Julkramar



Likes

Comments

Idag vet jag inte riktgt vilka ord jag ska använda.
Men ska försöka så gott det går.
Tar det från början, Igår kväll nåddes jag av en slump av något mkt tragiskt.
Och det var meningen.
Efter en sömnlös natt förra natten, hade jag bestämt att lägga mig tidigt och skulle stänga av iPhonen.
Men av någon anledning hade jag glömt det.
Jag halv sov när det plingade till.
Och när jag sedan förstod och såg sen vad det handlade om, blev jag mkt orolig för en mkt fin vän, som kämpar liksom jag gör.
Vi är många som varit så oroliga hela natten.
Tack gode Gud är hen vid liv, fick jag precis veta.
Det ska inte behöva va så här 😢😡
Men allt beror på att vi inte har en adekvat vård.
Alla måste nu hjälpas åt, inte bara vi som är drabbade.
Vi måste få kunskap om detta med långt långt gångna fästingburna infektioner, inom Svensk sjukvård, inom politiken och allmänheten.
Det kan inte få forsatta så här.
Ser ofta människor som dör av det eller tar sina egna liv pga obehandlade fästingburna infektioner.
Alla måste hjälpas åt, jag ber er hjälp till.
Vi kan inte bara blunda vi måste agera, och det är inte meningen att det är bara vi som redan är drabbade ska behöva kämpa med detta.
Vem som helst, när som helst kan bli drabbad.
Och våga visa ert stöd!
Oftast är det vi som är drabbade som får stötta, peppa varandra.
Men vi är många ggr för sjuka för att hjälpa varandra, vi behöver stöd från andra också och förståelse.
Minns att jag skrev förr ett par veckor sedan, när jag fick mitt nya besked, om min nya smita, som var och är ett mkt tungt besked.
Om jag inte haft min läkare, hade jag inte orkat kämpa en sekund mer.
Den gången bla så fanns min vän, som jag skriver om här vid min sida här på fb och stöttade mig ❤️
Hen är också en stark person, men det finns gränser för oss också.
Vi klarar inte hur mkt som, många tror att det inte är så farligt med fästingburna infektioner.
Kan tala om att detta är sjukdomen från helvetet.

Idag går även mina tankar till min älskade morfar ❤️
Som skulle fyllt år idag, han lärde mig så mkt och sa säg precis vad du tanker , tycker o känner ❤️

Idag hoppas jag även på en liten ljus glimt mitt i allt mörker!
Det är mörkt nu, men det blir ljusare.

Vi behöver varandra, våga finnas för varandra även i de mörkaste stunderna ❤️🙏

Jag ska försöka sammanfatta mitt år snart, om jag orkar.
Men mycket finns redan här på min blogg.

Jag vill än en gång passa på att tacka för visade hänsyn.

Likes

Comments

Än en gång har jag fått se vem som är mina riktiga vänner och det i samband med att jag tyvärr hade oturen att få ny fästingsmitta.


Det är knappt man vågar börja med livsviktiga mediciner, för då dra en del sig bort.
Eftersom man blir sämre när man ska ta död på infektionerna, så kallad herx.

Och så klart blir man sämre av infektionerna också.

Nej då är man inte så populär, som man är när man kan skriva man gjort något kul och lägga in trevliga bilder.
Försöker ändå piffa till min Facebook sida med lite trevliga bilder, eftersom jag gillar att ta bilder.

Men det är lite märklig det här, har även pratat med flera andra, som är sjuka av fästingburna infektioner.
Ja det kan öven vara folk som har andra sjukdomar.
När man behöver sina " vänner " som mest är det ganska få som finns vid ens sida.

Men när man är bättre då kan det va många son hör av sig, och då behöver man inte så mycket stöd.
Ser ju på de som är friska eller i vart fall något så när friska, tex om de är på en resa, oj då är det så många som skriver till dem.
De har vill inte så mycket tid att sitta och kolla hur många som skriver till dem.

Men när man ligger ensam och sjuk är det inte så många som visar sig.

Det får mig lite att tänka på den här låten, " kom med dina blommor mens jag lever"
Ja ni fattar.

Men det är väl oftast så, kanske....
En del tänker kanske hen behöver lugn och ro.
Ja det stämmer, men med dagens teknik är det så lätt att skriva ett par rader.
Och den sjuke kan läsa när ork finns.
Okej självklart ska man inte skriva något om man inte menar det.

Ja visst är det orättvist här i världen..

Efter samtal med andra drabbade så kan vi se ett mönster.

Tex om vi har någon stund som är bättre och kan göra något lite.
Så kommer lätt konstiga kommentarer, ja av lite olika slag.
En del tror " nu är hon bra" eller bättre".
Sen tycker de men vad konstigt, hen kunde ju då.

Ja man vågar knappt skriva något, det misstolkas lätt.

Som sagt förr så förstår jag/vi att det är inte lätt att förstå denna jäkla sjukdom.

Denna gången säger jag att det är sån tur att jag har min läkare, för annars vet jag inte hur det skulle gått.
Efter att kämpat så många år och sen när man äntligen är på bättrings väg, bli drabbad igen.
Ja det är ett hårt slag.
Men det är inte alls konstigt man blir drabbad gång på gång, det finns ju massor av fästingar och man behöver inte bli smittat enbart den vägen.
Läste senast om att man kunde bli smittad igenom kvalster.

Åter till det här med resor, tex när jag åker på resa till min läkare, är det en del som tror att jag är på en nöjes resa, ja tänk om det vore så.
Nu har jag verken råd eller hälsa till göra det.
Men måste mellan landa för att komma till min läkare, vilket innebär att vi måste övernatta, ha någon stans att få vila på under varven.
För att överhuvud taget klara av det.
Och eftersom jag då gillar att ta bilder så försöker jag ta någon bild.
Oj tänker någon, bor de på hotell.
Har hon varit där.

Det hela tar mycket på krafterna och det får man betala för.
Men det är inte många som säger, det är du värd att bo på hotell, och att fått sett det och det.
Men om en " frisk" åker på en semester/nöjes resa så ser man ofta.
" det är du värd" njut" m.m.
Men när vi sjuka då lyckas bo på ett billigt hotell ett par nätter, då uppstår det avundsjuka.
Nej jag fattar inte, byter gärna.

Nu ska jag kämpa vidare, medhttp://odd-living.com/jul/julstjarnor/julstjarna-vintersol.html en grymt tuff behandling och sjukdomar.
Man skulle bara kunna ge upp, vart ska man få kraft ifrån, tålamod, pengar.
Visst känns det hopplös många gånger.


Ja tänk om man kunde sätta ord på allt och om det fanns ord som kunde beskriva vad vi går igenom.


Likes

Comments