Header

Nu när Optiflown är borta kan vi faktiskt ta med Leonel ut på promenader! Dock inte dagtid när det är för mycket folk i rörelse. Men ikväll passade vi på och gick en sväng. Första gången Leonel lämnar rummet på över en månad! Är lite skrämmande att tänka att han nog inte kommer ihåg att han någonsin varit ute förr. Det enda han minns är sjukhusrummet, så han måste tro att det är så världen ser ut. Men nu har han i alla fall fått kommit ut och få lite nya intryck. Bonus för oss var att få se honom civilklädd. Han blir lite mer barn då än när man ser honom i sjukhusskjortan. Så söt!!

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

I helgen har Leonels farmor Lena och Christer varit och hälsat på. Som alltid är det väldigt trevligt att få besök för att få lite avbrott i sjukhusrutinerna. Särskilt kul är det när det var så länge sen man sågs sist, och roligt för Leonel också att få träffa andra än bara mig och Johan.

Babblarna har blivit lite av en favorit för Leonel, så passade perfekt att farmor hade ordnat bilder att sätta upp på väggen!

Jag och Johan passade på att gå ut och äta lunch tillsammans medan vi hade barnvakter. Blev favoritstället mittemot sjukhuset igen. Supergott som vanligt!

Lena och Christer hade med sig lite av våra saker hemifrån. Däribland ett par skor till mig och mina nagellack, så nu ikväll tog jag chansen att måla mina naglar. Brukar inte kunna få dem så här långa eftersom jag alltid slår sönder dem när jag spelar innebandy (nackdelen med att vara målvakt). Men nu har de hunnit växa till sig vilket är enda fördelen med att inte kunna träna.

Likes

Comments

Äntligen har Leonel blivit fri sin Optiflow. I alla fall på prov nu idag, och hittills har det inte varit några problem alls. Syresättningen ligger mellan 95-100 %, så hoppas att det håller i sig. Det här öppnar även en möjlighet att kunna ta med sig honom ut på en promenad någonting framöver, vilket hade varit supermysigt. Så kul att faktiskt se hans fina ansikte lite bättre också, det är knappt så man känner igen honom utan grimman. Sen är det mysigare att kramas också utan slangarna. Det är bara sonden som sitter kvar nu, men den sitter fast på ryggen så då stör den inte så mycket.

Likes

Comments

Jag och Johan fick biobiljetter, och blev erbjudna barnpassning för att kunna åka iväg och se en film idag. Så det blev att vi såg skräckfilmen Det. Först hade vi tänkt att se Dunkirk men den passade inte riktigt tidsmässigt. Så då fick det bli Det.

Varken jag eller Johan är särskilda fan av skräckfilmer men Johan hade ändå pratat om att se den här. Jag kan säga att det finns två anledningar till att jag också kunde tänka mig att se den. För det första har den varit rätt hypead vilket gör att jag kände att detta är en film man bör ha sett, och för det andra är det kul att Bill Skarsgård spelar clownen. Så här efterhand måste jag ändå säga att det är den bästa skräckfilmen jag sett (inte för att jag har sett särskilt många). Trots att det mesta känns överdrivet och overkligt så gillade jag ändå handlingen. Och så tyckte jag någonstans att den ändå slutade ganska bra. Så helt bortkastat var det inte att se den.

Leonel då? Jo han sov första stunden sen hade han lekt massor och ätit en hel del. När vi kom tillbaka hade han precis somnat igen. Barnsköterskan sa att han blivit lite orolig i slutet så hon hade fått ha honom i famnen. Och då hade han slumrat in. När han vaknade och såg att vi var tillbaka verkade han i alla fall väldigt glad att se oss. Och det var ömsesidigt, trots att det bara gått några timmar var det skönt att komma tillbaka och krama om honom.

Likes

Comments

Idag var det en månad sedan vi fick veta att Leonel har SCID, och imorgon har vi varit i Stockholm lika länge. Det kom lite som en chock när vi fick reda på det, även om läkarna dagarna innan sagt att man tog väldigt allvarligt på att försöka hitta vad som var orsaken till att han var dålig, och att han ansågs vara väldigt sjuk. Det var ju bara veckan innan vi var in och de sa att han hade magsjuka och inget annat. På vårdcentralen blev vi bara hemskickade med orden att han såg pigg ut. Men även om läkaren på VC är van att se barn i värre tillstånd så var Leonel inte alls sig själv och tydligen hade det sina orsaker. Så det blev verkligen en helvändning när det visade sig att han var så pass sjuk som han är. Vi trodde bara det var en liten förkylning.

När läkaren på sjukhuset kom in och berättade för oss att han hade den här sjukdomen och att vi skulle åka ner till Stockholm, kanske redan samma dag, kändes allt väldigt surrealistiskt. Jag ringde och pratade med mina föräldrar för att berätta hur läget såg ut. Adrenalinet började pumpa och det kändes som att kroppen reagerade på samma sätt som om man är stressad. Någonstans kände jag mig ändå lugn trots att jag på samma gång var hyperaktiv och pratade hela tiden (mer än vanligt), precis som om jag vore nervös. Men måste säga att det var då som jag reagerat som starkast. Efter det har jag mest känt mig lugn, och faktiskt glad då Leonel allt eftersom blir bättre och bättre. Det är nästan så att man hade glömt hur aktiv och nöjd han brukade vara. Då han blev gradvis försämrad så hann man väl någonstans vänja sig allt eftersom.

Just nu känns det som att det ändå sakta börjar hända saker. Läkarna har sagt att man är i kontakt med flera möjliga donatorer vars prover de analyserar. I annat fall om man inte hittar någon så finns alltid jag och Johan här. Då vi båda passar lika mycket kommer det i sådant fall bli Johan som donerar då de är av samma kön. Men först och främst letar de fortfarande en obesläktad. Det lät som på läkaren att de bör börja bestämma hur de ska göra någon gång under nästa vecka. Så då får vi se vad dem säger. Det är i alla fall skönt att Leonel verkar reagera bra på behandlingen, för nu när han är friskare kommer man kunna förbehandla bättre inför transplantationen vilket ökar chansen att den ska bli lyckad.

När vi väl kommer få lämna Stockholm och åka hem kommer livet fortsatt vara lite annorlunda ett tag framöver. Leonel måste vara isolerad i ungefär ett år efter transplantationen, alltså kommer vi inte kunna ta med honom och gå på Ica, han kommer inte kunna träffa sina kusiner eller andra små barn, och han kommer inte kunna följa med på mina matcher/träningar på innebandyn. Dessutom kommer han inte kunna börja på förskola under den här tiden. Det gör såklart inte så mycket då vi kommer ha väldigt många barndagar kvar att ta ut, då det inte går åt några nu när vi båda vabbar. Det kommer nog även bli en del Stockholmsresor för fortsatta kontroller som allt eftersom trappas ut mer och mer. Däremot är det skönt att han inte kommer behöva äta mediciner resten av livet och när hans immunförsvar väl har byggt upp sig kommer han kunna leva ett helt vanligt liv som vilken grabb som helst. Så någonstans är jag ändå glad att det kommer kunna ordna sig så bra, bara vi tar oss igenom den här jobbiga tiden nu.

Likes

Comments

Idag sänkte vi ner sista biten på syrgasen, så nu ligger syrenivån på 21 % vilket motsvarar vanlig rumsluft! Däremot får Optiflown hänga med ett tag till då han fortfarande behöver det extra lufttrycket vilket just nu ligger på ca 5/6 liter. Men med tanke på att han tidigare hade 10 liter så är även det en stor förbättring. Så äntligen verkar det som att lunginflammationen ger med sig.

Idag har Leonel fått härja runt på golvet ett tag. Tror han börjar behöva lite större ytor och mer intryck då han har så mycket överskottsenergi nu mer. Igår var han helt speedad och slängde sig runt i sängen och sov mycket mindre än vad han brukar.

Han utforskade rummet så gott det gick. Han kommer inte riktigt fram överallt då slangarna inte räcker till, men det är ändå bättre än att bara ha våra sängar att röra sig i.

Likes

Comments

Senaste dagarna har vi ätit frukost tillsammans hela familjen vid bordet. Leonel hade kontinuerligt matdropp i sonden tidigare, men det har vi tagit bort nu sen några dagar. Så nu äter han vanliga måltider på dagarna och får via sonden på natten. Det här gör att han slipper en slang på dagarna. Man har även tagit bort droppet han hade i CVK:n på benet, så nu är benen inte heller fast i något. Så det ända som egentligen är kvar är slangen till Optiflowen han har i näsan. Det som trots allt varit fascinerande är hur obrydd han har varit över allt han suttit fast i. Han har lekt på som vanligt ändå trots att han ibland varit så intrasslad att han knappt kunnat röra sig. Men det är ändå skönt att han nu slipper de flesta av dem.

Likes

Comments

Mycket matbilder här nu, men är mest maten som skiljer sig åt från dag till dag. Annars är allt annat sig likt. Men vi lyxade till det lite idag och tjuvstartade helgen med pizza.

Likes

Comments

Kom på att jag faktiskt inte lagt ut några bilder på hur rummet på sjukhuset ser ut. Såklart kan man skymta det på bilderna som är tagna här, men man får inte direkt helheten då. Men här kommer några bilder på rummet. Det är inte särskilt stort så blir stökigt fort, särskilt med tanke på alla apparater och leksaker Leonel behöver/har. In till rummet är det dubbla dörrar så det blir som en sluss. Det är för att han ligger isolerad. Så en av dörrarna måste alltid hållas stängd när man går in och ut. Utöver rummet så finns det ett litet föräldrakök ute i korridoren, en tvättstuga och en liten matsal. Däremot så äter vi i princip alla måltider inne på rummet så är inte så mycket utanför.

Leonel ligger på ett rum som är blå isolerad. Tydligen finns det olika former av isolering och då har de gett dem olika namn för att kunna veta vilka rutiner som gäller just där. Isoleringen i Leonels fall är utöver slussen att ingen som är sjuk eller förkyld får komma in till honom. Alla som går in i rummet måste tvätta och sprita händerna, och alla som jobbar här måste ha på sig ett plastförkläde och handskar. Dessutom tvättas hans snuttefilt och nalle var tredje dag och då byts även hans tandborste ut. Mellan borstningarna står tandborsten i 70 % alkohol för att hindra bakterietillväxt. Jag och Johan byter alltid kläder när vi ska gå in och ut från avdelningen och så måste både vi och Leonel duscha varje dag. Så det är noga med att verkligen försöka hindra all form av smittspridning, vilket såklart är väldigt bra. Och på ett sätt är det lite bra att han fortfarande är så pass liten att han inte direkt lider av att bara vara inne på rummet. För Leonel är det tillräckligt spännande bara att få vara på golvet ibland.

Likes

Comments

Igår fyllde Pontus 18 år. Vi skypeade en stund med familjen där hemma under presentöppningen. Farmor och farfar var också där så hejade på dem också. Av Johan, mig, Leonel och Åsa fick han "The World of Ice & Fire: The Untold History of Westeros and the Game of Thrones", en historiebok om Game of Thrones-världen. Det verkade som att han blev nöjd med den så det var kul.

Likes

Comments