View tracker


Till att börja med vill jag tacka för den otroligt fina respons jag fick på det senaste inlägget om Maximilians PEVA. Tack för att ni läser, tar in det och finns där på olika sätt. Idag var vi på återbesök och fick ett riktigt jobbigt bakslag i hans behandling så idag är det en ledsen mamma som skriver. Jag vill gärna dela med mig utav dagens besked men för att ni ska förstå måste jag först berätta om själva behandlingen.

Maximilian föddes den 21 december 2015 och vi trodde att i och med jul & nyår lär det dröja med behandlingsstart. Icke, sa Nicke. Ett par dagar efter hans födsel fick vi en kallelse från Astrid Lindgrens barnsjukhus att vi skulle infinna oss hos dem ett visst datum, när Maximilian var ganska precis två veckor gammal. Jag kände för första gången på länge ångesten bubbla till i bröstkorgen men tröstade mig med att Rasmus ändå var med på resan nu, vi klarar det här tillsammans. Vi kom dit på uttalad tid och var förberedda för den första gipsningen. Det är nämligen så man gör, man gipsar bebisen från tårna upp till ljumsken och vinklar fötterna utåt. Varje vecka byter man gips och för varje gipsning vinklas fötterna mer och mer utåt. Gipsningen pågår oftast i 6-8 veckor, därefter sker en operation utav hälsenorna varpå man gipsar igen i 3 veckor. Efter det får bebisen ett par små skor, liknar sandaler, som man spänner med tre remmar och klickar i en skena. Ni kan se bilder på både gipsning och skenan nedan. Dessa skor och skena kallas "ponsetti skena" och används i tre månader 24 timmar om dygnet, dock får den tas av en timme per dygn för att lufta och vila fötterna fritt. När dessa tre månader är över och allt har fungerat bra så börjar den längsta men också otroligt viktiga behandlingen - skenan ska vara på varje natt, 12-14 h, i 3-4 år.

Väl på plats den där förmiddagen i januari bland amningskaos, sömnlösa nätter och hög på kärleken till sitt älskade barn så visar det sig att detta bara var ett informationsmöte där vi fick träffa vår tilldelade läkare och hon tittade genom Maximilians PEVA. Vi älskade vår läkare från första stund! Hon är överläkare där och vad jag förstått en väldigt duktig sådan också, vi känner oss än idag så lyckligt lottade som blev tilldelade henne.

Veckan därpå gick första gipsningen utav stapeln. Vi var där tillsammans och allting gick så mycket mer harmoniskt till än vad jag förberett mig på. Dessvärre blev det några timmar senare när vi landat hemma, Rasmus hade åkt till jobbet för att jobba eftermiddagen ut så jag var ensam hemma med min tre veckor gamla son som skrek hysteriskt och grät så tårarna rann. Jag grät, han grät, vi grät och allt var kaos. Osäkerheten var oundviklig, "skulle det verkligen vara såhär??*. Rasmus kom hem och vi hjälptes åt att vagga, gosa, mata och ge Maximilian all uppmärksamhet vi kunde men jag kommer aldrig glömma den eftermiddagen i hela mitt liv. Hade jag varit rädd och ledsen för hans magknip innan så var detta någonting helt annat.

Dagarna gick och det låter hemskt att säga men jag tror att Maximilian vande sig vid gipsen. Plötsligt var det dags att byta ut gipsen, det hade redan gått en vecka! Den gången åkte jag ensam och det kändes bättre den här gången efteråt minns jag. Veckan därpå sa vår läkare att vi kunde förbereda oss för operation om två veckor för Maximilian hade svarat så fint på gips behandlingen hitills! Lycka men samtidigt otroligt nervöst, han var ju så liten fortfarande! Själva operationen i sig var jag inte speciellt nervös över då det är ett "enkelt" ingrepp men narkosen kändes skrämmande på en så liten...

Fyra veckor med gips och det var dags för Maximilians operation. Vi blev kallade dit söndag 7 februari 2016, en kvällstid, för inläggning och förberedning till dagen efter då operationen skulle ske. Det var bara en förälder som fick sova kvar och jag ville verkligen inte vara där ensam så vi övertalade sjuksystern att komma dit i mycket god tid morgonen därpå istället. Rasmus var tvungen att jobba och vi beslöt oss för att jag och Maximilian skulle åka dit med min pappa som stöd. Allting gick bra på morgonen, jag var otroligt nervös såklart och det var en stor klump i magen när vi gick in till salen där dem skulle söva Maximilian. Om ni har fått ert barn sövd någon gång så kan ni förstå ångesten som uppstod här. Läkarna var otroligt proffsiga och meddelade hela tiden vad dem gjorde, varför osv. Jag stod och höll min sons lilla hand samtidigt som jag försökte få honom att ta nappen sin. Dem provade olika storlekar på masker, kopplade in massa olika slangar och förberedde allting medan jag stod där. Plötsligt var det dags, "nu kommer han att somna och du kommer att få lämna rummet", så slöts hans ögon och han försvann in i en djup sömn. Tankarna snurrade febrilt, "tänk om hans kropp inte klarar av en narkos, han är såå liten, åh det finns dem bebisar som är illa däran som dem söver å allt går bra, det här går bra, tänk om inte," och så höll det på under kommande timmen. Tur att pappa var där och höll mig sällskap! Operationstiden drog ut pga dem behövde gipsa om det första gipset dem lagt för hårt efter op men det visste ju inte vi så lite orolig blev man när klockan tickade iväg. Vi blev hämtade för att ta oss till uppvaket och samma sekund vi gick genom dörrarna hörde jag ett skrik jag aldrig hört förut men jag visste direkt att det var min son. Han lät rädd, ensam och ledsen på samma gång. Vi sprang fram och jag frågade på en gång om jag fick lyfta upp honom. Där låg han, förvirrad och ledsen i nyvaket tillstånd med slangar och maskiner överallt. Det var hemskt för mammahjärtat! Jag fick sätta mig på en stol intill hans säng och sköterskan la honom i min famn, min älskade lilla bebis! Min pappa var tvungen att lämna oss så nu var jag ensam på uppvaket med honom. Maskinerna började pipa och jag förstod ingenting, det hände flera gånger så tillslut gav sköterskan Maximilian mer smärtstillande och något lugnande tror jag för han verkade stressad och orolig men bara några sekunder senare blev han lugn, harmonisk och trött. Vi fick komma upp på vårt rum och efter några timmar kom Rasmus dit. Det var en sådan otrolig lättnad, jag känner mig alltid mycket lugnare när han är med. Vi trodde att han skulle behöva lämna oss inför natten men till min glädje fick han också sova kvar. Alla matställen på sjukhuset var stänga så Rasmus åkte till McDonalds och köpte mat, vi gick runt lite med Maximilian i barnvagnen och alla slangar, droppställningar mm bredvid. Morgonen efter åkte Rasmus tidigt för att hinna till jobbet medan jag och Maximilian blev kvar hela dagen för observation. Det var för övrigt min 24e födelsedag, dagen till ära.

Efter de kommande tre veckorna med gips påbörjade vi behandlingen med skenan. Det var en sådan stoooor befrielse att slippa gipset! Tänk er att ni ligger och myser med er lilla bebis, plötsligt börjar den lilla sparka febrilt med ena benet, skriker och gråter så tårarna rinner.... Har ni haft gips själva? Det kan klia och vara riktigt obehagligt.. Att inte kunna förklara det eller kunna hjälpa sin lilla är skit. Den enda trösten som fanns var att han kommer inte minnas det här men likt förbannad gör det ju ont i hjärtat utav att inte kunna hjälpa honom. Nog om det. Skenan var aldrig något bekymmer för oss när det gäller tryck och skavsår som jag vet är mycket vanligt för PEVA-bebisar. Det var väldigt skönt att vi slapp den biten! Ju större och mer medveten Maximilian blev så växte bekymret med att sitta fast i en skena dygnet runt. Vi krigade oss genom den tiden, vi peppade oss själva med att det är för Maximilians framtids skull! I slutet utav maj var det dags för återbesök och få beskedet om vi kunde gå över till att ha skenan enbart nattetid eller om det behövdes en längre behandlingstid för skenan dygnet runt. Det var goda besked denna dag och Maximilian fick lyckligt sprattla med benen bäst han ville på vägen hem!

Det var en underbar sommar som väntade att inte behöva krångla på skenan dagtid i värmen som var. Däremot har nätterna blivit värre och värre... Det tar mellan en till tre, ibland fyra, timmar att natta Maximilian efter att skenan har åkt på. Vi har försökt alla möjliga olika sätt för att förenkla det för honom men tårarna och de hysteriska skriken tar aldrig slut känns det som. När han väl har somnat vaknar han oftast efter två, tre timmar troligtvis för att han försöker ändra ställning i sömnen men vaknar då och störs utav att sitta fast. När han väl vaknat så tar det oftast en till två timmar att få honom att somna om igen, han blir ledsen och sparkar hysteriskt med skenan. Närhet och tröst hjälper inte och till slut somnar han utav ren utmattning. Ett fåtal nätter har vi haft tur och då har han somnat om med hjälp utav lite mat men det är inte alltför ofta.. Behöver jag säga att lyckan som uppstår när skenan åker av varje morgon är stor? <3

Det tar på krafterna att försöka trösta och göra det så bekvämt som möjligt för honom hela nätterna. Jag skulle ljuga om jag sa att jag aldrig grät ikapp med honom under dessa timmar varje natt. Känslan av att inte kunna hjälpa eller förklara varför för sitt barn är sjukt frustrerande rent ut sagt. Att Rasmus alltid är där och hjälper till trots att han går upp halv sex varje morgon och jobbar hela dagarna är det bästa stödet, jag förstår inte hur han orkar men utan honom hade inte jag orkat hålla mig lika stark. Såklart också att mina föräldrar tar Maximilian även på natt tid när vi behöver hjälp. Det är ovärderligt. Man måste få våga be om hjälp när det blir för mycket. Varje natt när vi är mitt uppe i allt försöker jag tänka att det här är ett litet problem i det stora hela, det finns alltid dem som har det mycket värre än oss. Det är bara ett par år sedan kommer han bli frisk och kunna sporta som alla andra barn. Jag vet att man inte ska jämföra problem eller känslor men maktlösheten att inte kunna hjälpa sitt barn är den värsta jag rörts vid. Allra duktigast den här resan har varit Maximilian, såklart. Han har varit så tapper min lilla kämpe, oftast så glad och go hela dagarna trots minimal sömn och en lång, tuff behandling. Han får oss att skratta och le varje dag och vi är så otroligt tacksamma att just han valde att komma till oss. Jag längtar till den dagen jag får visa och berätta för honom om den här otroliga resan han gjort från starten utav sitt liv, hur stolta vi är över honom och hur älskad han är. Det är han som är vår lilla hjälte i den här resan och vi kommer alltid att göra allt för hans bästa.

Nu blev det här ett väldigt långt inlägg, jag kommer skriva om dagens tråkiga besked en annan dag istället. Tack för att du läser och kanske kan tipsa någon annan i en liknande situation att finna stöd här. Nedan kan ni se bilder från Maximilians och vår resa. Kram!

Maximilians fossingar innan påbörjad behandling

Efter en veckas gipsbehandling

Efter tre veckors gipsbehandling

Efter fyra veckor gipsbehandling

Pappar myser med peva - fossingarna <3

Gipsbehandling

Innan operation <3

På uppvak <3

Maximilians skena

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

View tracker

Här kommer några utav bilderna från den höstfotograferingen vi gjorde i oktober med Jennifer Dennerby! 💕 En stor eloge och hatten av till Jennifer som lyckades få så många fina bilder på oss alla, familjen kaos med alla fyrbenta 🙈😍

Likes

Comments

View tracker

Fredag den 31 juli 2015 var det dags för rutinultraljud med lilla Maximilian i magen. Likt dem flesta andra blivande mammor åkte jag dit med fjärilar i magen och frågorna snurrade med spänning inombords. Skulle vi få se om det var en flicka eller pojke? Undra om den lilla skulle sprattla runt mycket därinne? Tänk om man kunde se på något sätt om han var lik mig eller sin pappa? Jag hade helt ärligt inte några direkta tankar på att min lilla bebis kunde vara sjuk på något sätt...

Jag hade med mig min bästa vän och gudmor till Maximilian, det var tur att jag inte var ensam denna dag och att just Patricia var med mig. Vi smsade på morgonen sådär hysteriskt som bara vi kan och lyckliga, lite senare plockade jag upp henne med min bil så åkte vi mot Liljeholmen för att göra det efterlängtade ultraljudet.

Det hela började bra, vi frågade om vi fick filma och fnissade nervöst samtidigt som vi sa att vi ville veta om det var en flicka eller pojke. Patricia filmade och jag försökte ta in det hela, det ligger verkligen en liten bebis där inne! Plötsligt börjar barnmorskan mumla om att någonting är fel, reser sig och går för att hämta en kollega. Från den sekunden minns jag inte så väl vad som sägs eller görs. Allting blir bara luddigt, jag blir kallsvettig och snurrig. Vad är det som händer? Är min bebis sjuk? Vad är fel?? Det kommer in fler barnmorskor och dem tittar, fram och tillbaka. Tillslut säger dem att min son ser ut att vara missbildad från benen/fötterna och att jag ska bli vidare skickad till Karolinska, fostermedicin för specialist ultraljud. Jag förstår ingenting, vi får ingen värdig information alls. Minns att Patricia var där varje sekund men jag vågade knappt kolla på henne i risk för att bryta ihop helt. Jag får en tid på måndagen för specialist ultraljudet och vi åker förvirrade därifrån. Det blev ingen lycklig resa hem där vi fått veta om jag väntade en liten flicka eller pojke. I vanlig ordning var det en otrolig tacksamhet att komma hem till mamma och pappa som alltid stöttar en på bästa sätt när man är så otroligt ledsen, rädd och känner sig ensam.

Helgen gick relativt fort då Dino döptes på lördagen, det var en mycket fin dag och jag är tacksam att jag fick komma på andra tankar på bästa sätt. ❤️ Jag vet att Patricia hade otroligt mycket att stå i den helgen såklart men ändå var hon där för mig varenda sekund.

Under helgen fick jag kontakt med en gammal vän, Madeleine Sotare (http://nouw.com/madeleinesotare) via Suzi Benholm som torkade mina tårar och gav mig hopp i att kontakta Madeleine. Hennes förstfödda dotter föddes nämligen med, vad vi då inte visste helt klart dock, exakt samma felställning på sina fossingar som Maximilian senare gjorde. Mycket tack vare Madeleines stöd under helgen kände jag mig lugnare och mer förberedd inför specialistultraljudet.

Måndagen kom och jag åkte till Karolinska i Huddinge med båda mina föräldrar som stöd. När vi kom in på Fostermedicin visade det sig att en mycket duktig överläkare skulle utföra ultraljudet och jag är honom evigt tacksam för hans lugn. Mamma var med inne på rummet och ultraljudet tog runt en timme, han var så otroligt noggrann! Han gick genom hela Maximilian från hjärna till lilltå flera gånger, mätte, räknade, fotade av, gick in på 3D/4D och gav oss så bra information. Maximilian var tillsynes en alldeles frisk bebis bortsett från det kommande medfödda felställningen på hans små fötter - PEVA, en förkortning utav "pes equino varus adductus". Vi blev erbjudna att göra fostervattenprov trots att ultraljudet visade en pigg och frisk bebis, det tackade jag nej till direkt. Att ta ställning till ett fostervattenprov när man snart befann sig i vecka 21, hade känt sparkar och börjat få mage kändes riktigt jobbigt. När läkaren sa: "Skulle något vara fel har du fortfarande möjlighet att göra en sen abort", så blev jag helt iskall... Men när han fortsatte med och säga att han själv inte menade att trycka på att det var absolut nödvändigt då ultraljudet i sig inte visade några övriga avvikelser så kände jag mig direkt lugn över mitt beslut att tacka nej.

Den här dagen gick jag betydligt gladare ifrån sjukhuset med lovord från läkaren att jag skulle få hans månadslön om det inte blev en pojke och mer förberedd för vad som skulle komma skall. Vi blev remitterade till Astrid Lindgrens barnsjukhus för att få ytterligare information om hur Maximilians behandling skulle gå till och vad PEVA egentligen är lite mer ingående. Jag hade med mig min mamma till det mötet och vi blev så väl bemötta där bara en kort tid efter specialist ultraljudet, kändes skönt att få hjälp och stöd så fort!

Madeleine Sotare bjöd snabbt in mig i en superbra grupp på Facebook som är till för dem som själva är födda med PEVA, föräldrar och anhöriga till PEVA - barn. Den gruppen har kommit att betytt mycket för mig under den här resan och jag glädjs varje gång föräldrar lägger upp inlägg, bilder och filmer på vad våra små kämpar klarar av trots långa och tuffa behandlingar liksom hur alla stöttar varandra i svåra tider.

I nästa inlägg kommer jag skriva mer om hur hela behandlingen har gått från start till där vi står idag. Tack för ni hängt med såhär långt! Kram ❤️

Maximilian var redan här lik sin pappa! 😍

Bild från Dinos dop ❤️

Likes

Comments

Såhär skulle man kunna sammanfatta vår helg; gym, hundträning, middag hos våra föräldrar - både fre, lör & sön ☺️🏋🏽☃🐺🐾💕

Likes

Comments

Idag tog Maximilian sina första små steg utan stöd, fantastiskt roligt även om det säkerligen är en lång väg kvar tills han går och springer balanserat. 😀 För oss är det ett stort steg i rätt riktning och väldigt tidigt trots PEVA'n. ❤️

Maximilian föddes med PEVA på bägge fötterna och jag kommer inom en snar framtid att göra fler inlägg kring just det. Tankarna som går just nu är att jag är så otroligt lättad, glad och tacksam för den svenska sjukvården och att M svarat så pass bra hittills på behandlingen. (Vi har återbesök den 23 november på Astrid Lindgren, då var det 6 månader sedan vi fick ta av skenan från dygnet runt till enbart nattetid.) Vi trodde, eller tänkte, att M skulle utvecklas med kryp och gå grejerna lite senare än andra barn pga PEVA'n. Men, det har lilleman motbevisat redan från start att så går det inte till i hans värld minsann! Vår lilla kämpe ❤️

Man ser inte så bra på bilden (ska göra mer ingående inlägg med bilder framöver) men litegrann ser man om man tittar noga, hur hans fötter såg ut vid födsel. ❤️

Likes

Comments

Min fina tik, Molars Wazka, med Maximilian. ❤️

Likes

Comments

Igår blev jag och Rasmus barnfria, Maximilian sov hos sin mormor å morfar 👶🎈 Vi spenderade kvällen med att åka runt och leta efter hallmöbler men hittade ingenting passande tyvärr.. Sedan drog vi till gymmet där jag fick till ett par km löpning, ett benpass och solade. Såå skönt att träna i lugn och ro 😀🏋🏽 Därefter åkte vi hem, lagade mat till skön musik och pratade om framtida eventuella projekt 🙈

Jag sov som en stock, välbehövligt med denna sömnbrist Maximilian bjuder oss på 😝 Upp och leta fram bilen i snön, drog till skolan i snökaoset. Snart slutar vi och då ska jag till läkaren för att kolla upp mina onda leder. Får se vad resten utav dagen bjuder på 😀☃

Likes

Comments

Yeeeees! Så skönt, godkänd på ytterligare ett delprov i mattekursen! Nu börjar nya kapitalet och pluggångesten drar igång igen efter några dagars ledighet. Passar ju dock rätt bra att låsa in sig i höstregnet å plugga... 😜😀

Likes

Comments

Världens bästa Angi kommer med nya blommor när dem gamla blev ledsna ❤️😍

Likes

Comments

Strålande sol och en underbar söndag - bortsett från ett par större detaljer..

Startade natten/morgonen med att byta 700 poop blöjor, för den som är intresserad så har Maximilian problem med förstoppning och nu har vi gett honom lite laxerande ett par dagar för å hjälpa på traven å de kan man lugnt säga att det fungerade 🙄🙈 Så ledes har även dagen fortsatt... Stackars liten! 😯 Tips mottages tacksamt vad man kan göra åt dessa förstoppningar utan att det ska gå till överdrift av laxerande effekter?! 

Vi for iväg på hundträning innan lunch ett par timmar å därefter kom finaste Angelica förbi med fika & guess what - nya rosor 😍💜 Så fina, lila och vita 👌

Sedan lämnade vi Maximilian hos mina föräldrar, åkte å tränade för att sedan komma tillbaka på söndagsmiddag. Precis när vi kom tillbaka från gymmet hade Maximilian ramlat, slagit i huvudet i tv bänken och det första jag såg (förutom en väldigt, väldigt ledsen M) att det var massa blod 😳😢 Innan vi förstod att det kanske inte var så allvarligt så hann ens hjärta slå ungefär 356087 volter å gå sönder ett par gånger. Så, kvällen avslutades på Astrid Lindgrens barnakut där den duktiga å så gulliga personalen tejpade ihop lilla Maximilian. Det blev ett jack precis vid ögats slut, så det var en väldans tur att det inte gick sönder något i ögat! 😳 Nu kommer han få ett coolt litet ärr där istället 🙈 

Slutet gott, allting gott, nu ska vi försöka sova... Hoppas morgondagen bjuder på lite mer tur i Maximilians liv ❤️

PS, bilden är ett smakprov från fotograferingen vi gjorde igår med Jennifer Dennerby! Hur fin bild?! 😍

Likes

Comments