Nu är julen helt ut städad och jag måste erkänna att jag saknar ljusstakarna lite grann det blir ett mysigare sken i vinter mörkret av den.

Men nu blickar vi framåt istället då ljuset håller på att återvända och jag tycker redan att man kan märka av en skillnad ute.. Jag längtar verkligen till våren och sommaren nu eftersom jag gick miste om så mycket förra året i allt kaos som blev.

Men jag har inget emot om vi får lite snö innan våren kommer för det är ju ändå några veckor kvar. Och idag så faller det faktiskt snö flingor utanför fönstret och det har bildats ett vitt vinter landskap. Det är så himla fint.

Maken och jag har bara använt julen till vila och återhämtning vi har inte haft en enda planerad dag på hela julen utan bara tagit dagarna som dom kommer. Gått en promenad, ätit gott och kollat Game of Thrones som vi inte hade sett innan alls och bara varit.

Precis vad båda behövde.

Jag kom faktiskt ner i varv av att få vila så endel kan jag påverka själv av min utmattning. Från att ha varit hel dement och glömt precis allt så kom minnet sakta tillbaka inte så bra som det kan vara men ändå bra mycket bättre än innan.

Dock denna enorma stress känslighet som börjat i min kropp är lite svårare att göra sig av med tyvärr och den kommer alldeles för lätt tillbaka.

Igår så var jag på sjukhuset igen på något sett så fick jag lite nog av sjukhuset efter allt som jag varit med om så det könns alltid lika skönt när man gjort det man ska och får åka hem igen.

Provtagningen resulterade i hela tio rör blod och nu hoppas jag bara att allt kommer att se bra ut, men man får ta en sak i taget.

Efteråt så tyckte jag vi var värda att ta med något gott hem till fikat så det fick bli årets första semla och det smakade bra.

Det börjar närma sig nu min samtalsterapi tid där allt jag gått igenom skall börja bearbetas vilket är något som jag ser fram emot men jag vet också att det kommer att bli en jobbig tid.

Men det är bara att ta en dag i tagit.

För övrigt så mår jag lite upp och ner ibland har jag lite mer ork ibland knappt ingen.

Nyligen har jag haft en inflammation över operations området igen och jag har ännu mycket smärta och besvär kvar.Ibland börjar jag nästan undra om jag kommer att bli helt återställd men det kanske kan ta så här lång tid vilket läkarna hintat om i mitt fall..

Men ju längre tiden går desto mer tveksam blir jag. Och det är jobbigt med all smärta.

Men jag gör som jag brukar göra tar en dag i taget.

Ha en fin helg alla 💕


Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Igår tog vi oss iväg några mil hemifrån till Norrköping och till ljuspromenaden som dom har nu sista veckan där.

Maken och jag hade pratat en längre tid om att han ville komma iväg och se detta. Dock har inte jag haft den orken riktigt som jag hade önskat mig.

Men sen så tog våran microvågsugn sin sista suck igår och då blev det lite av ett måste att åka iväg för att kunna införskaffa en ny. Jag är ändå beroende av micron för att bara kunna värma min ” bästa vän ” vetekudden till mina ömmande och värkande muskler.

Efter att vi hittat den micro vi skulle ha så begav vi oss ner mot stan för den ljus promenad som Norrköpings kommun ordnar.

Det var en mysig promenad och sevärd. Jag bjuder på lite bilder av den. Man gick som en slinga som visade vägen iform av röda upphängda lyktor.

Jag har många gånger under åren haft funderingar ibland på att flytta mot Norrköping och jag har alltid haft känslan av att jag skulle trivas där.

Det var en litet gråkall kväll ute men i och med att vi gick en ganska lång promenad så höll jag ändå värmen ganska skapligt.

Att få dela denna promenad med min underbara maken 💗 betyder allt Och jag är glad att jag öndå orkade fast jag idag har en förlamande trötthet som greppat tag om mig så nu blir det lite vila igen.

Det finns så mycket mysiga vägar att ta i promenaderna kring Norrköping och det är nära till vattnet. Och det ha blivit som ett litet smultronställe för maken och mig och det är där jag ibland hämtar lite ny kraft.

​Nu ska jag bara njuta av sista veckan och helgen innan alla julhelger för denna gång är över.

Jag tycker att helgerna gått alldeles för fort som vanligt men vi har ändå gjort precis det vi skulle göra dvs. vilat. 

Vi började även några år efter alla andra 😉 titta på Game of Thrones denna jul så vi har hunnit betat av några säsonger.

Och än så länge är den klart sevärd.

Men snart så är vardagen här igen och om några månader kommer våren och vi går ju ändå nu mot ljusare tider och det ser jag fram emot. Men än så länge så njuter vi ett tag till av julen för än är det inte dags att städa bort den men snart så.

Ha en fin dag alla 💕


Likes

Comments

Snart så har en hel vecka passerat från julaftonen vart tog den veckan vägen liksom. Den har gått i rekord fart även om jag gjort precis det som jag behövde allra mest dessa dagar.

Dvs att inte göra något alls mer än att bara vara och vila och åter vila.

Oj vad min kropp har behövt detta och lär behöva ett bra tag till om jag skall komma ur denna kroppsliga utmattning igen.

Jag har en utmaning sen när vardagen kommer igång igen och det kommer att vara att lyckas hålla fast i en bra balans där det inte blir för stressigt igen utan att det finns återhämtnings tid.

I slutet på Januari drar min bearbetande terapi igång av allt jag varit med om den senaste tiden och det kommer nog ta mycket energi av mig.

Skulle man summera året som gått så skulle jag säga att det var riktigt skapligt fram till den där dagen då läkaren ringde upp mig i April för att berätta om att man hade hittat en tumör som växte bakom mitt bröstben i bröstkorgen.

Först var jag så chockad så jag var helt avstängd sen så kom ångesten sköljande över mig.... Tankar snurrade som skulle jag överleva operationen, skulle jag överleva tumören. Dom kunde inte lova mig om tumören var godartad eller elakartad förren den opererats bort och skickats till patalogen för svar.

Jag levde med den känslan i hela tio veckor innan det blev dags för min operation i Uppsala. Efter operationen så hade jag en väntan till på fem veckor innan svaret kom.

Det går inte att beskriva i ord hur omänsklig den väntan var för mig och hur stressad, pressad och ångestfylld jag var.

Jag lämnades av vården helt och mitt hemsjukhus ansåg mig över remitterad till Uppsala och i Uppsala stod jag på väntelistan som också blev förskjutet två hela veckor pga ett kaos uppe hos dom.

Ingen erbjöd mig någon kontakt på hemma planen ingen tänkte på den psykologiska biten inom mig som jag hade behövt stöttning i av sjukvården.

Och det riktar jag idag skarp kritik till sjukhuset för och jag vet tyvärr att jag är inte ensam om att vården missar andra viktiga bitar när en patient får ett tugnt besked. Man måste kunna se ur patientens synvinkel. Och inte göra som min läkare gjorde ringa om alla dess turer och lämna svaren på en telefon svarare istället för att ta detta personligen med mig och inte ens fråga mig en enda gång om jag behöver någon att prata med.

Vägen tillbaka har varit lång och kämpig med mycket smärta, komplikationer och besvär och jag är inte i mål än på långa vägar.

Kroppen har blivit väldigt nedsatt av allt jag varit med om.

Jag såg fram emot julen så mycket, känslan, återhämtningen. Men julkänslan inföll sig tyvärr aldrig hos mig i år på riktigt och jag fick endast ha den några enstaka dagar men min kropp var så stressad så vet inte hur mycket det påverkade mig.

Kanske ville jag så innerligt ha den där rätta jul känslan och ju mer jag försökte så ju mer låste den sig inom mig jag vet inte.

Kanske blev den inte som jag ville pga allt jag varit med om och så hade det kanske varit oavsett vad jag gjort.

Men jag tror att jag kände att allt var extra viktigt för mig i år med att få den riktiga julkänslan efter allt maken och jag varit med om.

Jag borde ha stannat upp mer, vilat och återhämtat mig. Slutat stressa inför julen och alla ” måsten ” som man igentligen alldeles själv målar upp för jul blir det oavsett.

I efterhand så skulle jag absolut gjort annorlunda.

Men jag har haft jätte fina dagar också och ändå varit på flera julmarknader, träffat brorsdottern och min bror, varit på en mysig julkonsert i kyrkan, varit på en mysig adventsfika vid Eriksbergs slotts cafe. Haft ” lilla ” julaftonen hos min bror och brorsdotter. Hade en bra julafton.

Jag har så mycket att vara tacksam för.

I år så har jag nog aldrig känt så starkt någon gång att jag ser fram emot att gå in i ett nytt år. Vända blad och starta om på nytt lämna 2017 ett mycket jobbigt år bakom mig och sikta framåt.

Men jag kommer ju ändå att kantas av 2017 och alla händelser som jag var med om. Jag kommer ju också att starta 2018 med en bearbetning av 2017 så det kommer att rullas upp mycket känslor.

Jag har mina smärtor och problem än i operations området att dras med.

Jag har min andra kontroll röntgen som skall göras i April månad exakt den månaden när allt upptäcktes för snart ett år sen.

Jag kommer att gå till den kontroll röntgen med blandade känslor och vetskapen om att det kan finnas sjuk thymus vävnad kvar som absolut inte borde vara kvar efter min operation.

Men läkarna har inte kunnat utesluta att det just kan vara vävnad kvar. Jag ber 🙏🏽 till högre makter om att det bara är operations rester som kroppen tagit hand om själv. Och att det inte kommer att finnas kvar vid nästa röntgen.

Hur jag nu skulle få orken till en likadan operation igen om det behövs det fattar jag inte.

Men jag hoppas på bra besked det behöver jag verkligen.

Min högsta önskan är nu en vår och sommar utan mer tråkigheter och att jag skall få njuta av allt fint som grönskar ute och att jag skall få må någelunda bra.

Minnen kommer säkert att komma tillbaka när jag passera dom olika datum framöver. Men jag kommer att ta emot dom och inte tänka negativt om dom dessa dom är ju endel av mig nu och jag kommer att få bära dessa med mig i framtiden.

Dom kommer att ha format mig till en ny person.

En person som inte lägger energi på människor som inte förtjänar det, en person som vet hur det känns när man står inför att ditt liv kan vara över, en person som ännu mindre tar saker för givet. En person som insåg att det fanns mer styrka och en riktig krigare där bakom och att jag har mer styrka i mig än vad jag någonsin trodde.

Jag kommer att njuta av dom små sakerna i livet och uppskatta dessa och vara tacksam över livet som igentligen bara är till låns. Och du vet aldrig hur länge du får här pp jorden.

Jag skall gå starkare ur detta och det är mitt mål för 2018 annars skall jag bara njuta av livet i skuggan av sjukdom och smärtor. Och min önskan är att inga fler sjukdomar skall komma för det räcker nu.

Men jag låter aldrig det jobbiga som jag tampas med dagligen att få makten att styra mitt liv det skulle jag aldrig tillåta.

Jag hoppas nu att ni där ute får ett riktigt Gott Nytt År 💕




Likes

Comments

Nu är det väldigt nära till jul om endast två dagar så är det självaste julaftonen. Jag hade nog en förväntning inför denna jul då jag såg fram emot den så mycket efter allt jag gått igenom under det här året.

Fast den blev inte riktigt som jag önskade mig där då i höstas när jag började längta till julen.Och jag har bara orkat gjort hälften av allt som jag skulle ha önskat. Inte för att det var något måste att göra allt utan mer för att jag tycker det är jul att hålla på och dona.

Den där bästa känslan över att det blir jul den där som jag brukar få finns inte riktigt där tyvärr..... och det är himla synd.

Stundtals har det gått skapligt och stundtals har det mest känts som ett nödvändigt ont.

Jag kanske hade för stora förväntningar jag vet inte men jag har alltid gillat julen och i år så betydde den extra mycket efter allt jobbigt jag gått igenom med mitt besked, operation och efter följande läkning som inte är helt över än.

Allt som kommit ikapp mig har också kastat omkull mig endel. Och min jobbiga och kraftiga fysiska och mentala utmattning som jag fått. När jag pratade med min läkaren om allt så tyckte han igentligen inte att det är konstigt att en utmattning kommit efter den påfrestning och stress som jag under en längre tid varit utsatt för likaså det trauma som min kropp fick vara med om under operationen då dom sågade upp mitt bröstben och opererade ut den femton centimeter långa tumören och sex centimeter breda som växte i bröstkorgen.

Jag kanske höll ett förhögt tempo efter allt jag varit med om kanske borde jag vilat ännu mer.

Men det var svårt där och då fullproppad med morfin för den svåra smärtan men ändå hög på livet eftersom man överlevt allt. Man ville känna att man lever.

Allt man gjorde även om det inte var några stora saker så kändes det som att man levde ännu mer.

Men jag skall inte klanka ner på mig själv för eftersom allt jag var med om bara är ett stort trauma för kroppen som min onkolog läkare sa så hade denna utmattning förmodligen kommit förr eller senare ändå.

Men min utmattning måste tas på största allvar och jag måste lyssna på kroppen. Om detta skall vända och gå åt rätt håll en dag.

När kroppen inte lyder längre trots att man vill, när huvudet känns som om det ska explodera och tankarna bara flyger i huvudet utan att få något vettig bestämt. Eller att bestämma något det går knappt längre att ta ett beslut det blir för överväldigande för hjärnan den klarar inte av det, eller när ljud från saker bara tas in på högsta volym även om dom igentligen inte är så höga. Eller när man skall komma ihåg en sak och det går bara inte man måste ha minnes lappar till allt.

Den där förlamande tröttheten som nästan gör att du kan somna stående oavsett vart du befinner dig. Och kroppen som känns som om den vore gjord av bly.

Den där stressen som finns malande i kroppen oavsett om du har något att vara stressad över eller ej.

Det är så mycket knäppa saker som händer när man inte längre kan styra över sig själv utan det är utmattningen som har tagit över.

Jag kommer att ägna dom här julveckorna till en total åtehämtnings period. Men lugn och ro, sömn, promenader och att bara få vara och att få vara fri från vardagen och sjukhusbesök ett tag.

Det här är vad jag behöver allra bäst.

Vi har ändå fått det vi behöver klart det allra viktigaste det andra har vi sållat bort.

Lite har blivit bakat men pepoarkakor räckte inte orken till för så det blev köpta och det går det med.

Hemma gjorda köttbullar fixade maken, skinkan står färdig i kylen, sillen är inlagd så det kommer nog att bli en jul i det här huset med.

Vi har dock inte bestämt oss än för om vi skall orka åka bort elle ej på julaftonen jag får nog se längre fram om orken kommer att finnas till det men annars så tar vi bara en lugn julafton med lite vila hemma.

Det är så otroligt tråkigt att inte kunna bestämma något i förväg just nu.

Men granen är i varjefall klädd här i vår stuga och tomtarna har kommit fram.

Så idag kan jag faktiskt säga att vi är helt klara med precis allt och det är ganska skönt så här två hela dagar innan jul men jag gjorde så för att vi skulle få loss några dagar innan jul där vi var helt färdiga och bara kunde få vila.


Nu när inga måste finns kvar längre så skall jag bara ta dagarna som dom kommer och bara njuta.

Jag vet att en utmattning tar lång tid att komma ikapp ifrån men jag kommer nog ändå ha lite nytta av att bara ta det lugnt nu och vila det hoppas jag ivarjefall. Även om sen vägen tillbaka är lång.

❤️ Jag önskar er alla en Riktigt God Jul och var rädda om varandra ❤️

Likes

Comments

I lördags alldeles försent så kom maken och jag på att det var en julkonsert i Floda Kyrka. Jag hasta med att komma ur mina bekväma myskläder och i något mer passande klädval till kyrkan och sen på med lite mascara och så ivög.

Väl i kyrkan så var det stämnings fullt och mycket människor som hade haft samma tanke som vi. Kyrkan fylldes och det var fler än vi  som var sugna på lite julsånger.

Boostade med lite mer julkänsla så åkte vi sedan hemåt när konserten var slut och såg Så mycket bättre ett bra avslut på lördagen.

På söndagen så åkte vi till ett litet cafe som heter Fridhem för en andra advents fika. Och det var mysigt.

Jag glömde nästan bort att nämna mitt pyssel som jag haft denna helg och jag kanske är ensam om att framkalla kort men i varje fall så har jag fått tummen ur och beställt för nästan två år tillbaka så jag hade över femhundra foton och tre album att sätta in dom i.

Det tog några timmar att sortera ut, sätta in dom och sen skriva uppe på det. Men jag fick det färdigt tillslut och det var skönt men jag gör nog aldrig om att vänta så länge igen med att beställa.

Nu har jag lär mig den läxan.

Men jag tycker ändå att det är en speciell känsla att öppna det där albumet och kolla foton.

Jag hade även endel foton från min resa och operation av tumören. Det känns lite overkligt för på något sett så kommer jag ihåg allt som om det hände igår men ändå så är det svårt att fatta allt jag gått igenom.

Jag har mitt ärr över hela bröstbenet som en påminnelse, och jag har mina känningar från operations såret.

Men ändå kan jag drabbas av den där overklighets känslan till och från.

Men visst det var en enormt omtumlande tid, det var en stor operation och som min onkologi läkaren sa så är det ett stort trauma både psykiskt med också kroppsligen genom operationen.

Jag känner nu att när väl smärtan börjar lägga sig och den biten blir lite lugnare. Det är då dessa stunder kommer istället och den känslomässiga biten kommer ikapp mig och knackar på dörren istället.

Jag tror att jag både medvetet och undermedvetet har prioriterat bort den biten. Det har varit så för att jag ska orka ta mig  igenom alla dom andra bitarna som jag behövt göra.

Jag väntar ännu på tid för samtals kontakt för att bearbeta allt och jag hoppas att jag kommer att få tid i början på nästa år. För det finns mycket där inne och det blir påtagligt när det bubblar upp till ytan då och då.

Min kroppsliga utmattning är precis som det varit och den har tyvärr inte blivit något bättre alls.

Jag är så slut i kroppen, och benen är som bly till och från och muskkerna lyder mig inte riktigt.

Det jobbiga är att koncentrationen är sämre, minnet sviktar och det är allmänt rörigt. Men jag tror att allt har tagit ut sin rätt.

Både jag och kroppen har varit med om alldeles för mycket och varit under en förstor press alldeles för länge nu.

Jag kommer att ta julen till bara återhämtning. Sova, gå promenader, kanske se en bra film eller serie. Att bara vara.

Det behöver jag mest av allt nu.

På något sätt så måste jag ju komma på fötter igen och det längtar jag verkligen till nu.


Medans jag sitter inne och skriver detta inlägg så faller snön utanför fönstret och landskapet färgas vitt av puder snö.

Jag hoppas verkligen att det får ligga kvar nu över jul.

Idag ska jag bara vila.

Hoppas ni får en fin måndag och en fin vecka. Var rädda om er 💗

Likes

Comments

Då är man i mitten av denba vecka redan och vi går med storm steg mot andra advent.

I vår stuga så står nu granen klädd sedan en vecka. Så har vi gjort nu i något år vi har pyntat den redan till första advent och på så sätt så får man ju njuta av den ännu längre tid men så är det ju förstås den fördelen man har med att inte kunna ha en riktig gran.

Jag orkar inte hålla kvar i den gamla traditionen att få fram granen, tomtar dagen före julaftonen och då skall man flänga runt, stressa och få ordning på allt. Och på kvällen vara helt slut.

Det fungerar inte med mina sjukdomar samt jag vill inte sitta på julaftonen och vara helt slut pga all jäkt.

Nu får maken och jag tid för att bara njuta och vänta in julen dagen innan istället och ibland brukar vi ta oss in till stan och ta en ” julfika ” som vi kallar den.

Bara sitta och njuta och kolla in alla andra som stressar efter dom sista julklapparna. Och då är det himla skönt att känna sig färdig med allt.

För övrigt så är det dom egenmålade hjärtana som jag gjorde här under några månader med värkande bröstkorg men som nu är klara och pryder granen.


Jag försöker alltid att få så lite kvar som möjligt att dona med i december och det är så skönt att kunna ta det lite lugnare om man då inte startar med att hitta på andra saker att göra bara för att man ändå är klar med allt vill säga det händer ju.

Men det är ändå något som jag varit tvungen att bli bättre på eftersom jag många gånger måste dra i handbromsen. För att det annars kommer att bli förmycket och mer än jag klarar av.

Och just nu så tampas jag ju med en kroppslig utmattning så jag behöver verkligen ta det lugnt.

I söndags så ringde det på dörren hemma hos oss och utanför stod min bror och brorsdotter. Så det blev en advents fika tillsammans.

Och sen blev det lite jul pyssel.



Det är sådana besök som jag verkligen uppskattar och jag blev jätte glad.

Sen när min bror skulle hem för lite sysslor så stannade brorsdottern kvar hos oss så det blev lek med dockor, rita, lyssna på musik, äta mat och bara umgås.

En riktigt lyxig guldkant på tillvaron.

Vi är så otroligt glada att hon finns i vårt liv eftersom vi aldrig har kunnat få egna barn och jag har alltid gillat att ha barn omrkring mig.

Jag hade en period där jag arbetade på dagis och lekis som det hette på den tiden och jag trivdes jätte bra.

Ända sedan min brorsdotter föddes så har både min bror och brorsdotterns mamma på ett osjälviskt sätt erbjudit oss att få låna och ha henne så mycket vi bara vill.

Tyvärr så har min sjukdom och ork kommit i vägen många gånger Och jag skulle ha velat orkat så mycket mer än jag gjort.

Men varje gång orken finns där så är det ändå ett riktigt ” guldkorn ” i tillvaron.

Jag kommer alltid att vara båda evigt tacksam för att ni velat dela med er så mycket av henne. En otroligt härligt , sprudlande, omtänksam och livsglad tjej. Det är så kul att få följa dig genom livet.

Det var just det här i somras som gav mig sådan enorm ångest när jag stod där och nyligen hade mottagit mitt besked om min tumör.

Och jag visste ju inte där och då om allt skulle komma att gå vägen för mig eller vad allt skulle komma och innebära för mig. Och om jag verkligen skulle överleva.

Ångesten var som störst över att jag i såfall inte skulle få stå där brevid min brorsdotter genom hennes uppväxt.

Min bror var en av dom första med att hälsa på mig efter min stora operation när jag anlänt till hemsjukhuset och det var även han som kom redan dagen efter Igen så jag fick träffa min brorsdotter.

Jag har nog inte tackat dig ordentligt för detta men ett stort TACK det betydde så oerhört mycket att ha er båda där ❤️


Idag så kommer det att bli en riktig vilo dag för mig för imorgon så kall jag äntligen bli ompysslad i håret så man är någelunda fin inför jul.

Ha en fin dag alla ❤️

Likes

Comments

Idag är det då äntligen första advent tiden hit har gått så himla fort men så är det väll alltid att tiden bara tickar på i en rasande fart.

Idag så ska jag bara njuta av dagen och bara vara samt tända det första ljuset. Tänk att nu är det bara tjugo en dagar kvar till dagen då alla planerar, stressar och hetsar så mycket till och ändå går den där dagen den tjugofjärde så fort över.

Men jag är själv ett riktigt jul freak så jag ska inge säga något. Men jag har dragit ner på både ” måsten ” och pyntning jag har inte riktigt orken för det längre. Men det blir tillräckligt pyntat ändå för att få julstämning här hemma.

Igår så tog maken och jag oss iväg en sväng för en mys fika och det bar då iväg till Eriksbergs slotts cafe.

Erilsberg är det slott som svt spelat in tv-programmet Stjärnorna på slottet vid. En Sörmländsk pärla som är väl värd ett besök. Det finns även möjlighet till slottsvandring i parken vilket jag verkligen kan rekomendera till sommaren att gära då det är jätte fint när det grönskat.


Både maken och jag tycker om att åka till Eriksberg och att besöka deras mysiga cafe som är helt i min stil. Det ligger i ett gammalt stall som är omgjort till en liten inredningsbutik och cafe del.

Mycket av inredningen är från Miljögården och det är ett märke som jag älskar dom har så himla mycket fina saker både till dig själv men varför inte passa på att köpa en present till någon när man ändå är där.

Mycket av sakerna dom har går i en gammaldags stil vilket jag tycker om.

Cafe delen ger verkligen ett ro fyllt intryck och fikabrödet är alltid välsmakande. Men det finns både smörgås och lättare lunch för den som vill ha.

Och till bra priser och med en toppen personal.


Jag kan verkligen rekomendera er att åka dit tills mörkret börjar falla lite utanför fönstret och det blir skumt inne på cafet och alla dessa stearinljus som då kommer till sin rätta.

Det är så stämningsfullt och rofyllt.

I stora salen så finns det även en grupp med bekväma fotöljer och en soffgrupp att sitta vid om man vill ha det ännu mer bekvämt.

Här kan man bli sittande i någon timma smuttande på en kopp te eller kaffe, samtala och bara vara.

Rummet sprider en doft av stearinljus och gran. Sådana lukter som man förknippar den här tiden med.

Slottscafet håller nu öppet den 2-3 december och 16-17 december mellan klockan 11-17.00


Nu fick detta ställe lite gratis reklam men jag tycker så mycket om detta ställe så jag ville verkligen dela med mig av detta lilla guldkorn.

Hoppas ni gillar bilderna och att ni ändå får en viss känsla av den stämningen som är där.

Jag skulle bara ha velat önska mig en sak idag när det ändå är första advent och det är att det kunde ha varit lite kallare ute och att dom där små snöflingorna kunde fallit från himlen. Men man kan inte få allt men det går ju inte att komma ifrån att man får lite mer stämning av en pudervitt landskap..

Mot detta gråa,blöta och leriga väder som vi har just nu och där nästan regnet hänger i luften.

Men vi får hoppas på att julen får bli vit ivarjefall.

Ha nu en fin första advent alla där ute 💕

Likes

Comments

Jag har under den senaste tiden fått upp mängder av funderingar, minnen och känslor på allt som jag genomgick i somras via mitt tumör besked. Men har ännu till viss del svårt att förstå allt.

Det har nästan känts som att vissa känslor suttit fast lång där inne i bröstet på mig helt oförmågna att komma upp till ytan.

Jag har varit beredd på att det kommer att komma reaktioner men jag har ändå klarat mig skapligt men vissa perioder haft det väldigt tufft.

Jag hörde från en som arbetar med KBT att jag mycket väl har kanske har fastnat i en av alla reaktiona faser man går igenom när man drabbas av det jag gjorde och det kan nog mycket väl stämma.

Väl efter att min operation var gjord så fanns inte riktigt tiden för att hinna reflektera så mycket. Utan hundra procent av mitt fokus gick till att klara vardagen och komma igen.

Att lyckas göra sig iordning på dagarna trots inskränt rörlighet, och en massiv smärta. Ta den dagliga promenaden för att mina lungor behövde ventileras och för kroppen som sakta men säkert skulke komma igång igen. Mina dagliga andnings övningar och rörelse övningar. Det var ungefär det jag orkade på mina dagar.

Det tog enormt mycket energi och all min fokus var på att komma på fötter igen. Jag tror att vissa känslor stoppades undan där och då eller jag kom i varjefall inte vidare i mina andra rektions faser som man ska igenom.

Operationen var stor och krävande både mentalt och fysiskt. Genom att man sågar upp bröstbenet och blottar bröstkorgen helt när man opererade bort min tumör. Tumören växte nerifrån mitt bröstben, på lungan och över hjärtsäcken och upp mot min sköldkörtel.

Det sker så många reaktioner i kroppen under en sådan operation. Kroppen försätts som i ett chockläge. Efter operationen kan man pga denna operation få påverkan på sinnesstämningen. Det är någon reaktion du får av att man är och rotar kring hjärtat.

Du kan få väldigt nära till gråten vilket jag också fick för minsta lilla sak. Hjärtat slår extra hårt i bröstet vilket är ganska obehagligt men som kan pågå olika länge men som tack och lov inte var så många dagar på mig.

Det är en liten olustig känsla att få så många olika reaktioner i kroppen och som man inte på något som helst sett kan påverka själv. Det var bara att acceptera dom och hänga med vilket jag gjorde i mycket.

Det endokrina lixom många andra organ påverkas negativt och skall sen komma igång.




Jag har inte direkt varit arg för att jag drabbades vilket jag vet är vanligt. Men jag tror jag bestämde mig där och då för att jag måste hushålla med mina resurser av energi för att ha orken att genomgå den operation som krävdes.

Och jag kände då att ta ut reaktionerna iform av ilska så skulle jag sålla mig på energi jag var inte heller så ledsen det kom ibland. Men det skall jag låta vara osagt vad som orsakade det de kan lika gärna ha varit den chock jag befann mig i som hindrade gråten.

Känslorna jag drabbades av var mer rädsla, ångest och till och från ren panik över om jag inte skulle klara operationen eller om tumören skulle visa sig vara av värsta sorten.

Jag fick ångest över ställen vi besökte och  som maken och jag brukar besöka eller bara av våra promenad vägar för jag visste ju inte om jag gick där för sista gången. Jag kunde känna ångest över att bara gå på vår tomt hemma som jag igentligen älskar och som vi jobbat så mycket med genom åren.

Jag vet jag satt i solstolen på gräsmattan kollade ut över vårat land som vi året innan hade fixade iordning och bara kände jaha vad var det för mening att göra klar detta förra året.

Jag tog som ett avslut för saker utifall att jag inte skulle komma att klara denna resa.

Dom som inte har en aning om hur det är att hamna i denna situation kanske tycker ryck upp dig och tänk inte det värsta.

Men detta är inget specifikt konstig reaktion för bara mig utan det är en vanlig reaktion och många hamnar där i och med ett tumör besked.

Jag är annars en person som oftast tar allt som det kommer men detta blev för överväldigat även för mig och reaktionerna kom varesig jag ville det eller ej. Allt rår man inte på.

Min väg tillbaka har varit lite knölig från början verkade allt gå vägen. Man ökade första dygnet min morfindos för att jag skulle stå ut med smärtan från den jag hade med att göra en höjning var annan timma.

Jag var noga att ringa efter mer smärtlindring så fort jag inte ” stod ” ut med smärtan detta hade även narkos läkaren gått igenom med mig om innan operationen. Detta pågrund av att jag har ett fel på mitt smärtsystem redan innan och man ville försöka förhindra att det blir kroniska smärtor efter operationen.

Fyra dygn efter min operation väljer jag att åka hem då jag kommer att må bäst av att få komma hem i min hemmiljö. Jag hade behov att få lite mer lugn och ro till allt och framför allt vila kunna sova bättre.

Arton dagar efter hemkomst så drabbas jag av så svåra smärtor så jag får uppsöka sjukhus och tillbringa natten och halva dagen på akuten. Det konstateras då efter ett tag och efter lite prover, röntgen samt efter ett samtal med akademiska sjukhuset att jag hade fått en kraftig inflammation i operations området.

Något som jag verkligen inte behövde drabbas av. Jag har ont i bröstbenet och värken över operations området är hemsk.

Det blir mer smärt mediciner.

Många tror säkert att man skall vara glad att operationen gick bra och tro mig det är jag. Men jag har både innan operationen samt sen efter operationen och nu varit med om så mycket och fått kämpa rejält.

Det är inte helt över än trots att det förflutit arton veckor.

Jag har ännu problem över bröstkorgen med en viss stelhet och framför allt smärta. Stundtals är smärtan svår.

Arton veckor är lång tid att orka både den mentala och fysiska biten.

Det tar tid att återhämta sig på alla plan och på mig tar det extra lång tid som läkaren sa då jag har andra sjukdomar som förlänger förloppet.

Jag har ingen känsel på höger sida vid beröring och den kommer jag inte att få tillbaka heller.

Jag har nu drabbats av en kroppslig utmattning till följd av allt jag gått igenom. Viss dagar är kroppen tung som bly och orkar inget, koncentrationen, minne och orken kraftigt nedsatt. Jag blir väldigt lätt stressad för ingenting.

Jag har ingen ork över för att finnas till för andra just nu. Jag måste ha all ork för mig själv för att orka detta är komplex och svårt att förklara för någon som aldrig varit där själv.

Jag får ta en dag i taget, vila göra det jag tycker om i den mån jag orkar och framför allt lyssna på kroppen för jag har en lång väg tillbaka. Det kan röra sig om fler månader eller år men det får ta den tid det tar.

Jag hoppas att jag snart får tid till samtals kontakt så jag får börja bearbeta allt jag upplevt och upplever. För det är välbehövligt.

Tur man är van att kämpa sig fram i livet. För det här har varit min tuffaste resa hitintills i mitt liv.

Var rädda om er 💕


Likes

Comments

För övrigt så måste jag säga att den här helgen gick alldeles för fort som vanligt då. Man har alltid så mycket man vill hinna göra och orka.

Men nu har vi ivarjefall advents pyntat i detta hus det är underbart mysigt och det är så skönt att det är klart. I år blev det en utmaning med allt jag varit med om.

Sen blev det idag att åka på scoutgårdens julmarknad där min brorsdotter är med. Det var mysigt men dock riktigt gråkallt i luften.

​Jag har lite krupit fram dom senaste veckorna och det har inte alls varit jätte bra och min kropp lyder inte. Jag är vimsig, tappar ord och minne, samt jag är så himla trött.

Jag har verkligen lovat mig själv nu avkoppling andas, varva ner och hitta mitt inre lugn igen. För jag mår inte så bra nu och det är länge sedan jag kände mig såhär utmattad både fysiskt och psykiskt.

Det är ju så mycket som pågått för mig, först två månader innan den stora operationen jag gjorde i slutet på juli. Samt operationen innebar omställningar även inombords i kroppen allt tar sin tid att återställa.

Bara dom negativa effekterna eller biverkningarna av den långvariga morfin behandlingen jag hade har inte helt släppt greppet än då jag bla fick sådana svullnader i kroppen dom är inte över en.

Dom endokrina omställningarna är absolut inte över än.

Det blir som både en fysisk och psykisk utmattning just nu som pågår.

Och jag måste hitta balansen nu att få rätsida på allt och endel kan jag påverka lite själv men endel måste bara kroppen få tid att ordna till och läka ut.

Så veckan måste bli väldigt lugn för mig.

Men se där kom det redan, så måste jag ändå förbi sjukan en sväng för det är dags igen för en injektion på dagsjukvården... men det får bli det enda ” att göra måsten ” för mig.

Ni får ha en fin söndagskväll och måndag när den kommer 💗




Likes

Comments

Bilden är otäck och det vet jag men det är också en bra bild som visar hur just den sjukdomen/sjukdomarna jag har verkligen känns i min kropp.

Ibland är det svårt att få andra att förstå hur det verkligen är att leva med kroniska sjukdomar och kronisk smärta och med kronisk så menar jag att den finns i kroppen dygnet runt och det finns inget bot mot den eller några mediciner som biter.

Under högstadiet så drabbades jag av allergi och astma och min första luftvägs infektion som skulle resultera i många fler framöver.

Det var -96 som min kropp kom i total obalans innan så hade jag haft stora problem med mitt immunförsvar men även efter -96 så ville inte alls immunförsvaret samarbeta. Man försökte då behandla mig med immunterapi för att stärka mitt immunförsvar men utan någon framgång.

Mellan åren -91 tom. 93 så började jag utbildada mig till att arbeta inom vården och vi hade praktiker som jag älskade och tyckte var jätte roliga och inspirereande.

Men när jag också gjorde praktik på sjukhuset så utsattes jag för många olika smittor och dom stod inte jag emot alls. Började jag på ett nytt ställe så visste jag med säkerhet att redan inom tre till fem dagar så hade jag insjuknat rejält oftast i hög feber och luftvägsinfektion.

Detta eskalerade ytligare dom närmsta åren efter att jag flyttat hemifrån.

December -96 så ställdes diagnosen hypotereos att jag har fel på sköldkörteln och jag hade även utvecklat struma. Vilket innebär att min sköldkörtel onormalt växt till sig och jag kan känna av tryck mot intill liggande vävnad på halsen. Samt är tjock över halsen. Jag får där och då börja behandlas med en medicin som heter levaxin ett sköldkörtel hormon.

Efter det eskalerar det för mig ytligare och mängder av konstiga symtom dyker upp allt från en total utmatthet, iskalla händer/fötter, torr hud och hår, en förlamande trötthet mm listan går att göras lång men jag var så trött så jag kunde sova både dag och natt. Vi hade en hård kökssoffa i köket och ibland kunde jag lägga mig där och bara sova och vakna flera timmar senare. Trots att soffan var allt annat än bekväm och den gav redigt med värk i kroppen så fanns det ändå ingen som helst ork att ens resa på sig och ta sig till sängen.

Vården är inte ens bra idag när det gäller sköldkörtel problem men just under dessa år då jag utvecklade sjukdomen var den under all kritik och man visste inte jätte mycket och om hur komplex sjukdomen verkligen är.

Jag fortsatte medicineras men mådde inte bättre och då höjde man dosen och sa att nu kommer du må bättre och blinoiggare men det gjorde jag inte.

Där började mina infektioner bli ännu värre och min kropp hade noll i försvar kvar. Jag drabbades gång på gång av nya infektioner och det var oftast luftvägsinfektioner som utvecklades till lunginflammationer.

Tillslut så blev jag tillsagd av min behandlande läkare att omedelbart åka in akut så fort jag började känna mig sjuk. Jag kunde då känna lite halsont och sen gick allt utför på några timmar jag fick svår luftvägs infektion och på ett dygn efter utbrott av en infektion så kunde den ha övergått i lunginflammation. Tillslut åt jag pencellin kurer en till två gånger per månad.

Men jag hade inget annat val för så här dålig blev jag.

Behöver jag ens säga vad som händer med kroppen av så mycket infektioner och pencellin kurer gång på gång. Jag kan säga som så att det är inte nyttigt och kroppen tar stryk.

Flera besök till min behandlande läkare slutade i en omedelbar remiss vidare till akutmottagningen då min sänka var farligt hög och han tordes inte ta ansvar för min fortsatta vård då det bara gick utför.

Där efter så började jag få problem med smärtor i mina axlarna och jag behandlas hos sjukgymnasten utan några bra resultat.

Jag fick aldrig någon riktig utredning på denna smärta och jag fick oftast höra att du som är så ung kan väll inte ha det så här.

Tyvärr fanns det ingen läkare som satte ihop alla mina komplexa bitar och fattade obalansen i min kropp. Kanske var det så att man varken visste eller jobbade så då.

Hade det varit idag så skulle jag haft en ytligare diagnos och det är kortisolbrist.

Jag arbetade som timvikarie och älskade mitt jobb och mötet med äldre människor men tillslut så tog alla mina kroppsliga problem över och jag bestämde mig då för att plugga vidare till ett mindre tungt arbete.

Det var inte helt lätt med nedsatt ork men jag kämpade som ett djur för om jag har ett mål och jag är så som person att vill jag uppnå en ny utbildning så skall jag minsann också klara av det. Och det gick ändå ganska bra för mig under ett helt år innan olyckan drabbade mig. Jag hade sökt nya kurser för vårterminen och kommit in och var så glad för det.

Men sen kom den där dagen som aldrig skulle ha hänt om vi inte hade haft dom där ärendena till stan........

I mellandagarna 2001 så är maken och jag inne i stan för lite handling och står vid ett övergångsställ med en framförvarande bil som stannat för att släppa över några personer vid övergångstället.

Jag är den som kör vår bil och jag har precis nyligen kollat i backspegeln och det fanns ingen bakomvarande bil i siktet. Jag hade precis vänt huvudet mot maken och vi samtalar om något. Då smäller det och en bakomvarande bil som kommit i en alldeles förhög hastighet. Och med tanke på att det är vinter och glashalt väglag har inte bilen en chans att stanna. Det blir en rekyleffekt för min vridna nacke då vi även knuffas in i framförvarande bil.

Ganska snabbt efter olyckan så kommer det en smärta i min nacke som ökar i intensivitet. Jag uppsöker därmed akutmottagningen och dom undersöker mig och dokumenterar allt väldigt noga då dom vet att allt kommer att bli ett försäkringsärende.

Jag har fått en whiplash skad, endel sådana skador läker efter tre till sex månader ut och man blir bättre. Men tyvärr så finns det ett procent antal som inte blir bättre utan det övergår i kroniska besvör.

Tyvärr så kommer det att visa sig att jag är det senare. Smärtan i nacken blir värre och värre samt det börjar efter ett tag att breda ut sig en mer generell smärta i hela kroppen jag har smärta ifrån fötter upp till huvudet hela kroppen värker.

Jag får svår smärta under fötterna när jag ska gå så det börjar krävas extra mjuka skor. Det kan kännas som tusen nålar som borras rakt in i skinnet under fötterna. Det är som nålar som sticks i ett kött sår.

För mig fanns det inte på kartan att få detta kroniskt utan jag skulle på alla tänkbara sätt tkomma illbaka till skolan och senare till ett arbete.

Jag hade tät läkarkontakt under tiden och man provade olika smärt mediciner utan framgång och jag hade sjukgymnastik en till två gånger i veckan när väl min sjukgymnast började tycka efter tjugo behandlingar att det inte gick framåt utan att detta skulle bli kroniskt.

Jag tyckte då ärligt talat att hen var dum i huvudet och att hen gav upp hoppet om mig jag vägrade acceptera det så jag krävde fler behandlingar samt gjorde övningar hemma.

Jag krävde bästa tänkbara vård och läste på och fick då se om att det fanns något som hette Ergonomicentrum sex mil hemifrån mig där dom var duktiga på whiplsh skador.

Jag pratade med min överläkare inom ortopedi och han var villig att skriva en remiss dit och jag blev jätte glad. Väl där -2002 så var undersökningen jätte noga och läkaren gick igenom allt med mig i minsta detalj. Men jag kände mig inte nöjd då man hintade om att det nu förflytit så lång tid så att mina besvär blivit kroniska och jag kommer inte att bli bättre.

Där och då får jag också min diagnos svår fibromyalgi som brutit ut pga. min whiplash skada.

Jag har inte för avsikt att ge upp jag kämpar mig vidare med ett mål att komma tillbaka.

Sjukgymnastiken fortsätter och vi är nu uppe i 48 gångers behandling och vi har provat precis allt som bara finns men inget gör mig bättre och vissa saker försämrar mig istället. Nu vill sjukgymnasten avsluta mig då det inte ger resultat jag har hängt mig kvar länge nu pågrund av min envishet men sjukgymnasten skall flytta så de blir ett avslut.

Jag provar ytligare två efter detta men inget resultat där heller.

Jag försämras sakta men säkert i min nacke och resterande kroppen och har nu en smärtkänslighet i hela kroppen så om man håller ett visst tryck mot min kropp så ska det inte på en frisk person ge smärta men på mig så gav det en smärta intensivitet så man kunde skrika rent ut. Vissa kläder kan göra ont ibland kan jag varken sitta eller stå då precis allt gör ont.

Det är även svårt att få ordentlig sömn.

Jag söker med ljus och lykta efter läkare som kan hjälpa mig och läser då om ett ställe som har specialister på whiplash och smärt problematik. Det är Smärt-och rehab centrum i linköping där dom har en mer multidisiplinärt omhändertagande i form av att det både finns läkare med olika specialist områden, arbetsterapeuter, kuratorer, sjukgymnaster under ett och samma tak som samarbetar.

Jag tar upp detta igen med min ortoped som ger gehör för min vädjan att få komma dit men det krävs en utomlänsremiss och en betalförbindelse då detta inte är billigt att skicka mig på. Men min ortoped lyckas ändå få detta godkänt och det går inte att beskriva hur lycklig jag är och det tänds ett nytt hopp inom mig.

Under tiden så har jag en nära kontakt med försökringskassan som stöttar mig och berömmer mig för att vara så delaktig i min rehabelitering.

På våren -2003 får jag då äntligen tid till Linköping och jag har då försökt att kämpa mig tillbaka i över 1,5 år efter olyckan. Jag känner mig förväntans full men är också extremt nervös och livrädd för att dom inte ska kunna hjälpa mig.

Väl där har jag långa möten med både specislist läkare, kurator, sjukgymnast och arbets terapeut. Man undersöker och bedömer mig från topp till tå. Minns under mitt samtal med kuratorn så frågor hon mig ” hur har du orkat detta ”. Ja vad svarar man vad har man för val.

Det finns en rehabeliterings utbildning som dom driver där och läkaren undrar om de finns ett intresse från min sida att delta där och om jag skulle klara det. Jag är ju taggad för att ta mig framåt så i min värld så säger jag ett rungande JA på den frågan. Det skulle innebära att jag en till två gånger i veckan skulle åka sjuk taxi till dom och det blir tjugo milen fram och tillbaka till Linköping för att delta i kursen..

Dom säger att dom är strikta med att godkänna patienter till rehabeliterings utbildningen man måste se att patienten kan bli bättre och ha ett visst sammantag av poäng som räknas ihop av alla mina möten med dom olika specialister som jag fått träffa. Man vill se att jag klarar av det utifrån mina förutsättningar och genom deras samlade bedöming.

Jag får sedan en återbesökstid där deras multidisiplinära omhändertagande sammanställts till ett resultat.

Där blir inte svaret det som jag hade tänkt mig för jag blir inte godkänd till rehab kursen.

Dom anser mig inte fungera och vara i det skick som jag behöver vara för att klara resan dit och utbildningen, samt jag kommer inte att bli bättre och det skulle bli för tufft. Någonstans vet nog jag med innerst inne att det stämmer men erkänner inte detta för mig själv. Dom hade uppskattat mig till att mina besvär har blivit så kroniska så det finns inget mer att göra. Dom börjar se en utmattning på mig där all smärta även gett mig starkt nedsatt koncentration förmåga och minnes problem.

Dom förklarar hur smärtsystemet fungerar att det ifrån början så sitter felkopplingen av smärtsystemet i ryggmärgen men på mig har felkopplingen vandrat vidare till ett sista center i pannloben och när felkopplingen nått dit är det kroniskt och så gott som omöjligt att nå.

Min värld rasar där och då och någonstans så har jag känt på mig allt detta jag har fått många hintar från inblandad vårdpersonal men vägrat att accepterat allt. Men samtidigt förstår jag också deras bedömning jag ville bara inte att det skulle gå så här jag hade ju ett mål.

Man ställer ytligare en diagnos på mig att det är svår generaliserat smärtsyndrom ytligare en komplex smärt sjukdom till mina tidigare svår fibromyalgi och whiplash skada.

När dom förklarar för mig i form av att rita en skiss och berätta hur mitt smärtsystem nu fungerar så blir det så tydligt varför jag inte blir bättre.

Jag får veta att det inte finns några bra smärtmediciner som biter på det området i hjärnan utan man måste ta några steg upp på trappan av olika smärtmediciner så man skall prova att sätta in morfinliknande medicin på mig. Det kan hjälpa lite men inte fullt ut för inte ens om dom skulle söva mig så skulle jag vara smärtfri säger dom och så komplex är mitt smärtsystem.

Jag får ett strikt insättnings schema och täta telefon kontakter med en specialist sjukskötare som stämmer av med mig hur det går och vilket resultat medicinen får.

Jag mår inte bra av medcinen till att börja med den ger konstiga hallucinationer men det är övergående. Man pressar upp mig på den totala maxdosen och utvärderar mig men den ger inte bättre effekt än en mindre dos så vi stannar på den mindre. Det är ingen wow effekt den tar bara bort lite av vissa toppar men jag visste ju att jag inte skulle kunna få bort smärtan helt.

Men den hjälper mig på så sett att det går några fler timmar emellan uppvaknandet på nätterna så jag får lite mer sömn än dom ynkliga en till två timmarna åt gången samt alla hundra uppvaknande gånger med svår smärta under natten.

Min koncentration är kraftigt nedsatt och när vissa hör det så kanske många tänker på psykiska åkommor men det är inte det som det handlar om utan dom förklarar att min kropp är i ett ständigt katastrof läge pga. svår smärta och då min kropp försöker att orka med all den smärta som finns då prioriterar den bort vissa andra saker och stänger ner funktioner och däribland ingår bla. koncentration och ork, minne.

Detta gör kroppen för att försöka orka med den belastning som all smärta har och det säger ju en hel del.

Den gemensamma bedömningen efter min färdig behandling är att fortsätta behandlingen med smärtmedicinen på hemma planen och det skrivs noga papper för överlämning till min läkare på hemorten. Dom säger att jag måste få tid för mig själv, sluta jaga en förbättring som jag inte kan uppnå. Ta hand om mina muskler som inte är friska längre dom har tappat det utseende friska muskler har dom är grånade och ser ut som ett spindelnät detta kan ses via en biopsid.

Smärt-och rehabcentrums gemensamma bedömning är att ge mig tid att acceptera min smärtsystem och sjukdomar och dom föreslår till min behandlade läkare att ansöka om en tillfällig sjukpension på heltid.

Jag vill inte detta alls igentligen men efter allt jagande efter alla försök att bli frisk och alla mina försämringar som kommit så känner jag mig helt färdig på alla sätt och jag är så slut så jag släpar mig fram.

Försäkringskassan får in alla papper från Linköping och tar sedan ett möte med mig. Dom frågar vad jag vill trots allt jag nyss hört svarar jag bli bra igen. Det har inte sjunkit in än och inte ens ett uns av acceptans finns än..

Försäkringskassan säger till mig att du är konstaterad att allt kommer att bli kroniskt och du är så pass påverkad av allt du har och kan ibte fungera tillräckligt bra inte ens på fritiden.

Ditt jagande som inte är konstigt i sig kommer att få dig att bli totalt utmattad. Du måste kanske stanna upp och acceptera din situation. Du behöver försöka att få tid till den omställning allt detta kommer att innebära för dig och din fritid och få så bra kvalite som det går med din ständiga kamp för att orka din smärtan dag som natt för det här är bara början.

Försäkringskassan ansökte då om en tillfällig sjukpension för att ge mig tid med allt detta och sen -2004 gick den över till en hel sjukpension då bara ytligare försämring kommit på mig.

Det är otroligt svårt att som 30 år gammal kunna acceptera detta öde som då hade pågått några år innan. Att kroppen och smärtan gör dig till en hundra åring. Att kunna acceptera alla svårigheter man får i vardagen allt från att klara öppna syltburken till större saker.

Allt tar så mycket längre tid att göra och man klarar inte alla dagar att komma igång snabbt och vissa mornar så får man sitta i timmar med sin bästa vän ” vete kudden ” för att överhuvud taget få igång dom stela och värkande musklerna och lederna.

Detta påverkar hela mig det är en ständig kamp och det är tur att jag är stark men även jag får perioder där jag känner att jag inte orkar mer. I början då var allt en berg och dal bana att jag fick försöka att hitta acceptansen för min situation och att hitta olika vägar för att hantera dom enklaste sakerna i mitt liv.

Det tog nog närmre fem år till innan min acceptans var lite mer fullbordat för min situation. För år -2009 söker jag upp ytligare en privat läkare i Stockholm som är specialist på whiplsh och smärtsyndrom. Jag satsar 12 000 kr av egna pengar och en förhoppning om att något under kanske skulle ske.

Jag åker i två omgångar upp med tåg till Stockholm för två timmar långa läkarbesök vardera som är mycket grundliga.

Läkaren konstaterar kraftig nedsatt rörlighet i min nacke efter min skada, nedsatt styrka i armar och ben samt hög smärta. Tyvärr finns det inte mycket han kan göra men jag får ändå lite mer insikt i skadans omfattning.

Han skriver intyg på allt i undersökningen som jag sen lämnar till försäkringsbolaget som jag samtidigt med allt detta som pågår för en kamp emot sedan olyckan -2001 det blir även en runda till Stockholms tingsrätt.

Jag är vid den här tiden ganska slut känslomässig och kroppsligen men när det är som tyngst så hittar jag oftast styrkan att kriga vidare jag vet inte varifrån den styrkan kommer. Men det finns oftast där.

Jag har till allt detta min struma, hypoteros som heter hashimotos och är autoimmun. Det innebär att min kropp angriper sig själv.

Den påverkar allt från mina inre organ och allt på cellnivå.

Den ger mängder med symtom och jag har förvärrats avsevärt i den sjukdomen genom åren men efter att krigat för det så får jag äntligen prova en ny medicin nu i våras som är naturligt och det har gett positiva resultat. Alltid något som går i rätt riktning varje myrsteg är värt massor. 

Förutom då att jag senaste tre åren haft två tumörer varav den ena nu är bort opererad via en stor operation i somras men dessa båda kommer från mina autoimmuna sjukdomar. Man har även en viss ökad risk med autoimmuna sjukdomar för cancer.

Jag har mötts genom åren av människor vissa säkert som i väl mening och vissa som bara är bittra och vill ge sig på mig. Det är lätt att ifråga sätta varför man är sjuk och varför jag måste vara hemma och det är säkert lätt att tänka så när man inte vet helheten. På utsidan ser jag ut som vem som helst jag sitter inte i rullstol, är inte gipsad eller har bandage eller det står inte sjuk i pannan på mig och tyvärr så kräver nästan vissa människor detta för att du skall få vara hemma eller att ha en giltig anledning.

Dom tror sig veta att om jag bara får ett ” lättare ” arbete så skall jag kunna arbeta.

Tro mig att hade det fungerat så hade jag gjort det för länge länge sedan. Min smärta förvärras vid ansträngning och mina leder och muskler klarar inte av det och dom är skadade, min uthållighet i musklerna är usel likaså min koncentration till detta kommer ett antal fler symtom den listan är mega lång så den tar jag inte i detta inlägg.

Jag har under åren känt mig värdelös, mindre värd,  självkänsla har sviktat genom åren pga. när man inte klarar av att göra just det som samhället förväntar sig dvs. att kunna arbeta. Vem är man då? Man har nästan skämts för att få frågan som man så många gånger fått ” vad arbetar du med ? ” Och sen lite skamset svara jag är sjukpensionär.

Vissa tycker att jag har det lyxigt och att jag är ledig som om jag hade en lång semester året om men jag har verkligen inte en enda ledig dag. Jag jobbar med min sjukdom och kämpar för varje dag med att ens kunna fungera i min vardag någelunda. Det är mer än ett heltids arbete och det är ett arbete som jag aldrig kan ta en paus ifrån det pågår varje minut, dag, vecka och år ut och in.

Som sagt förstå behöver man inte göra fullt ut men man kan sluta ifråga sätta oss som är i denna situation.

Jag har kämpat så enormt för att komma tillbaka, jag sökte dom bästa läkarna jag kunde och jag försökte verkligen men ödet ville något helt annat.

Jag är väldigt ärligt i detta inlägg jag kanske är för öppen för vissa människors smak men jag är mig själv och jag är ärlig.  Allt jag är med om och bär på har ju skapat mig till den jag är.

Jag tar en dag i taget och jag försöker hitta dom små guldkornen i min vardag för att orka.

Dagsutflykten jag ibland kanske tar och vissa kanske tycker att ” konstigt hon klarar det och hon som är sjuk ”. Det kanske är så att jag igentligen inte orkar ta den men jag gör det för att försöka hitta lite energi och guldkant i mitt vardag. Även om jag sen får betala med mer värk och en massa vila.

Men jag måste hitta ett sätt för att orka leva.

Idag är min acceptans hundra procent mot min sjukdom jag har accepterat den. Och det är inte samma sak som att ge upp men det förs inte längre än kamp som jag aldrig ändå kan vinna.

Jag jämför inte mig inte längre med hur det hade varit om jag varit frisk eller vad jag hade kunnat göra då.

Det skulle bara göra mig ledsen, arg, deppig och i värsta fall bitter vilket jag passar mig för att bli det tillåter jag inte!

Jag fick det här livet och dessa förutsättningar det är bara att göra det bästa av det och det försöker jag verkligen göra. Min glädje över att klara göra en sak kanske verkar överdriven för den friska individen men för mig i mitt liv är den inte det. Den är inte självklar, det är alltid olika förutsättningar för varje dag och när jag väl lyckas blir jag riktigt glad och stolt.

Det är nog så jag stångar mig framåt i min kamp men ändå i ett liv som jag lärt mig acceptera och som jag vissa korta stunder hatar men som jag oftast älskar.

Men för dom som tror att jag bara där och då gav upp eller att jag vill ha det så här, att jag vill gå hemna, då känner ni mig inte så väl.

Kram 💗




Likes

Comments