Under den här tiden som vi levt i någon slags limbo har jag lärt mig väldigt mycket om mig själv. Jag har också lärt mig en hel del om hur Z fungerar. Förmodligen är det så att Z lärt sig en del om mig också. Att två människor, som är med om samma hemska resa, kan hantera det på två helt olika sätt.

Jag är den som direkt målar upp det värsta tänkbara scenariot, kastar mig över all information jag kan hitta, bryter sedan ihop och mår riktigt jäkla dåligt. Z å sin sida, han tänker positivt, litar på att det kommer lösa sig, försöker hålla känslorna under kontroll och vill inte informera sig mer än nödvändigt.

Det här är ju inget nytt, mönstret har funnits långt innan vi träffades. Jag har tidigare irriterat mig på strutsbeteendet och aldrig brytt mig om att försöka förstå de bakomliggande mekanismerna till hans sätt. Den här gången var inte nåt undantag egentligen, inte till en början åtminstone. Jag fann det ytterst provocerande att han inte var lika mån som jag, om att ta reda på ALLA fakta för att kunna ställa rätt frågor för att inte lägga L:s öde i någon annans händer...

Nu när dimman skingrats lite och vi börjar få en del svar så känner jag mig lugn i att jag vet en hel del om hur det kan komma att se ut. Däremot är Z nån helt annanstans i sin process och upplever mer oro och stress kring det hela nu. 

Det jag försöker säga är att en krissituation för med sig så mycket runt omkring. Det är då kommunikationen ställs på prov och förståelsen för varandras olikheter. Även acceptansen förstås, att vi är olika och det är ok. Även om jag själv föredrar mitt sätt, förstås 😜 Lärdomar som sagt, inte något ont som inte har något gott med siig ❤️



Likes

Comments

Våran fina L ❤️ Det började med en lymfkörtel som jag reagerat på ett tag, som jag egentligen inte tänkte var nåt onormalt men som ändå gnagde mig. Tänk om det är nåt som inte är som det ska...

Tillslut, närmare bestämt 10 juli, ringde jag vårdcentralen och L fick tid samma dag. Väl där så tyckte läkaren inte det var nåt att oroa sig för, vid tillstånd som involverar lymfsystemet finns det andra symptom samtidigt.  Han börjar räkna upp dem och jag fryser till is, nog sjutton är L varm o svettig ibland på nätterna. Kanske han alltid är det, jag är ju inte inne hos honom varje natt. Jag är nog ganska övertygande där o då, alla nödvändiga prover ska tas! Läkaren protesterar inte och proverna blir tagna dagen efter. Svaren ska han ringa om på fredagen, 3 dagar senare.

Just då känns det ganska lugnt, det kan ju inte vara nåt med vår pigga o glada L.  Fredagen kommer och jag åker till stranden med E och L.. Z jobbar och jag lovar att ringa så snart svaret har kommit. Tiden går och inget samtal från läkaren. Blir nästan irriterad på Z när han ringer till mig, jag väntar ju på ett viktigt samtal... När jag svarar hör jag att nåt inte stämmer, läkaren har ringt Z eftersom de inte fått nån kontakt med mig. Exakt vad han säger minns jag inte men det är nåt med de vita blodkropparna. Det är inte bra och vi ska omedelbart till barnakuten. Jag minns att jag säger att nu är det kört, han har leukemi. Det är det enda jag ser framför mig, jag ska bli av med mitt yngsta barn.

Kaos, hjärtat skenar, det känns som att jag ska kräkas. Ångesten är total. På nåt sätt kommer vi iväg från stranden och inom nån timme sitter vi i väntrummet på barnakuten. Vad är det som händer?!? Nya prover, andra undersökningar, vi behöver inte vara kvar, ok, tack så mycket eller? Den helgen är den värsta i hela mitt liv. Vi gråter och jag målar upp det värsta tänkbara. Jag är säker, jag ser det framför mig, leukemi, behandlingar, hemsk ångestfylld framtid... Någonstans i kaoset, sent på lördagskvällen går jag in i L journal och ångrar med ens att jag gjort det. Min värsta farhåga får näring, ord som onkologen?, leukemi? upprepas flera gånger om och där o då dör jag litegrann. Den natten blir sömnlös och ångestfylld. Söndagen går långsamt och tankar om döden blandas med total förnekelse. Måndagen kommer, läkaren från barnkliniken ringer med provsvaren, proverna är likadana, nya prover ska tas om nån vecka, ny läkartid med specialist inom området, nya prover, nya prover och nya prover... Veckorna går och provtagningarna utökas. Akademiska sjukhuset konsulteras och en vårdplan börjar ta form.

Någonstans på vägen börjar vi få hopp, det verkar inte som att de röda blodkroppparna är påverkade, flera faktorer talar emot just leukemi. Vi får inga löften, värdena kan bli sämre men troligtvis är det ingen leukemi. Det kan vara en benign blodsjukdom, en immunbristsjukdom. Immunbrist? L som inte har varit sjuk på över ett år...

Nya prover, prover på undergrupper till immunoglobuliner. Jag börjar snart bli specialist på immunförsvaret. Eller inte, det är sååå invecklat. T-celler, B-celler o Gud vet allt.

Veckorna går fort, mellan varven kommer jag på mig själv med att nästan glömma bort att L kanske är sjuk på nåt sätt. September månad kommer och i mitten av månaden får vi en hint om en diagnos, CVID. Variabel immunbrist. Den ska fastställas efter nästa provtagning säger läkaren, om proverna är likadana. Nya frågor dyker upp i huvudet. Vad innebär det då? När kommer immunförsvaret att balla ur? Kommer det att göra det? Kommer han behöva gammaglobulin tillförsel resten av sitt liv som "alla andra" med CVID? Nya frågor dyker upp varje dag...

Slumpen gjorde att vi hittade detta, de säger att lymfkörteln inte har nåt med detta att göra alls. Utan den hade vi inte haft en aning om hur L:s immunoglobuliner ser ut. Nu vet vi och är beredda och uppmärksamma på tecken till infektioner. Trots allt känns det som en högvinst, det är inte cancer. Det är inget som hotar hans liv ❤️

I

Likes

Comments

Och så kommer dagen då L blir sjuk. Igår hämtade Z L på förskolan och såg direkt att han var hängig. Efter en temperaturkontroll så visar det sig att L har knappt 39 graders feber. Han hostar och har "ont i pannan". Z ringer till Barnkliniken som vi blivit tillsagda att göra om L blir hängig och allmänpåverkad. De säger att L ska komma för provtagning och Z åker iväg med honom. Lyckligtvis är L:s läkare på plats och han får komma in efter en inte alltför lång väntan. Lite pipljud på lungorna, troligtvis på grund av feber säger läkaren. L får stick i fingret och några "koner" fylls med blod. 

Idag fick vi svar på proverna 👍🏻 Läkaren ringde under eftermiddagen och han lät nästan lite uppspelt. Proverna visar på att de neutrofila granulocyterna (vita blodkropparna) har ökat i antal och ligger normalt just nu. Det innebär att immunförsvaret just nu agerar helt korrekt och tar hand om det som L smittats av. Vad det innebär på sikt har vi inte en aning om men vi firar det som en liten seger i alla fall ❤️

Likes

Comments