View tracker

Här om dagen när jag var ute på läkarbesök gick jag förbi en Kicks affär och såg en jätte bra deal.
Det var ett set med tre av storfavoriterna från Clean, Som endast kostade 149kr.
Såg senare att även Ålens hade den dealen.

I denna förpackning innehöll de Warm Cotton, som är min favorit och Air och Skin som är två som jag endast sniffat på, och inte har. De kommer i praktiska 5 ml-förpackningar, och som små rollerball i toppen (som en deo stick) perfekt att ha med sig i väskan.

Dofterna från Clean är inspirerade av vardagliga och bekanta dofter, så som varma handdukar direkt från torktumlaren eller doften som bildas i luften efter att det har regnat. Namnet Clean uppkom eftersom grundaren ville skapa en doft som påminde henne om den hon hade när hon precis kom ut ur duschen.

Clean "Air" är en parfym som är lik en mild vindpust med ljuva doftnoter av: Freesia, Pion och Vit Amber.
Denna doft är väldigt mild anser jag och är bra till vardags.
Tips! För att skapa din personliga Clean doft, kombinera gärna Clean Air med någon annan favorit från Cleans dofter.

Clean "Skin" är en parfym som fångar den oemotståndliga doften av ren och varm hud. Lockande noter med fräscha och krämiga inslag ger en känsla av hud direkt från duschen. Friska noter av honungsmelon och lotusblommor blandar sig med luftiga ackord, som möts upp av daggiga blomblad och blåa rosor. I basen ligger krämig vanilj, amber och mysk.
Denna doft är lite tyngre och jag anser att den är bra till kvällen.

Clean "Warm cotton" är en parfym som är lika fräsch som doften från nytvättade kläder. Den upplyftande parfymen har krispiga toppnoter av citrus, ett hjärta med en unik blandning av blommor, frukter och marina extrakt som avslutas med mysk och amber.
Denna får jag mycket beröm för när jag har på mig och som man kan ha på sig alla tider på dygnet.


Det jag och många andra har observerat med parfymer som kommer i provförpackningar och så här i "reseförpakningar" är att de har mer intensiv lukt en när de kommer i större flaskor.

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

View tracker

Först av allt måste man ju acceptera att man är sjuk. Bara en sån sak. Låter barnsligt enkelt. Men för mig är det jättesvårt. Jag ville absolut inte vara sjuk. Det ville jag faktiskt inte. Förnekelse...
Min kropp känns som en 80 årings medan min knopp vill så mycket, mycket mera.
Mina osynliga kroniska sjukdomar stämmer inte in på mitt sätt, den jag egentligen är. Jag vill så mycket, men de finns ingen energi. Jag är fången i min egen kropp!

Idag lever jag med Fibromyalgi, ME/CFS, IBS, POTS, ADHD och EDS.

Mitt liv handlar just nu om att rehabilitera sig tillbaka till ett fungerade privatliv. Och det är så små steg så man knappast kan fatta det.

Just nu känns mitt liv som att jag sitter på avbytarbänken och ser mitt liv passera.

Mitt liv går ut på att rehabilitera mig och det går långsamt.
Man övar på att orka duscha. Om man har ork att tvåla in sig är det bonus. För att inte tala om ifall man orkar tvätta håret. Då är man verkligen på g. Jag måste planera mina duschar, jag kan inte duscha innan jag ska göra någonting. Mitt energikonto behöver vila hela dagen för att jag ska orka duscha till kvällen innan jag går och lägger mig eller rättare sagt kraschar i sängen med en puls som att jag sprungit ett maraton och kraftiga blodtrycksfall pga POTSEN och framförallt ME.
Man övar på att orka ta sig upp ur sängen och ligga på soffan istället. Man övar på att orka lagad mat.
Om man någon gång under veckan får på sig kläder som inte är myskläder då är de en dag som är bättre en alla andra.

Man övar på att gå ut. Förr betydde "gå ut" att gå ut och dansa och festa hela natten lång. Nu betyder gå ut alltså bara ta på sig skorna och ställa sig utomhus. Gå ut och vända, sen gå in igen. Gå ut en minipromenad.

Man övar på att vara bland människor. Att gå på stan, gå i affärer, stå i kö utan att få panikångest, att gå på kalas, att träffa vänner, att planera in roliga aktiviteter.

Man övar på att orka gå och handla lite i närbutiken. Sen övar man på att handla på stormarknaden. Det är en verklig utmaning. Hög så kallad bakgrundsmusik, för mycket saker, väldigt mycket intryck och starka lampor.
Man får inse att man är en av de som måste använda sig av affärens stolar eller bänkar som är placerade inne i affären eller utanför.
Jag måste pausa sittandes efter att jag tagit mig till mitt lokala centrum innan jag går in i affären och efter att jag handlat. Allt för att orka ta sig vidare hem.
De värsta jag vet är långa matköer, speciellt om jag är själv, då kommer kallsvetten och svimningsattackerna pga att jag måste stå rakt upp och ner det gillar inte POTSEN och jag blir otroligt törstig pga av adrenalinet och jag är heltiden rädd för att få panikattacker.

Samtidigt ska man utveckla sig själv. Så att man lär sig vilka svaga punkter man har och hur man kan göra för att undvika att hamna i samma fällor en gång till. Fast det gör man ju. För så snabbt lär man ju inte sig. Man ramlar och reser sig upp många gånger.

Man hittar strategier som får ens vardag att fungera enklare. Öronproppar, solglasögon, närmaste toaletter, lugnande musik i öronen, druvsocker, viloplatser, alltid ha dricka med sig och framförallt Pacing.

Sen övar man sig på att vara en good enough person, mamma, fru, vän, fd arbetskamrat, granne osv. Att inte ha kvar de beteenden man hade förut. Att inte ta på sig för mycket som att vara klassförälder, ordna luciatåg och insamlingar. En dag i taget, eller rättare sagt en timme i taget vissa dagar.

Man har kommit en bra bit på väg. Men då kommer man till nästa fas. Att rehabilitera sig tillbaka till arbetslivet. Man tycker att man känner sig bättre och att man har verktyg och att man kan klara vad som helst! Då ska man bromsa. Det är svårt.

Just nu har jag möjligheten att komma tillbaka till min arbetsplats på socialträning, under en dag i veckan i två timmar, de dagar som är bättre.

Att komma tillbaka till arbetsplats är en utmaning. Kommer man tillbaka till sin gamla arbetsplats är det lite annorlunda. Då ska man hantera alla gamla kollegor som undrar hur det är med en. Om man är frisk nu? Man ska vara trevlig, men öva på att inte vara för trevlig. Alltså så där trevlig så att det blir jobbigt för en själv att stå och småprata och upprepa allt för femtielfte gången, fast man känner hur ångesten kryper i kroppen.
Det är som oftast nya människor på min arbetsplats och alla undrar om jag är ny, fast jag nog vart där längst, de är ofta nya rutiner, man vill vara lite på hugget, komma in i gänget, vara fokuserad och lära sig en uppgift, ta in information. Dessutom ska man utmana sig själv och sina rädslor, tänk om jag får en panikattack på jobbet, jag får inte ta ut mig, kommer jag att krascha igen? Men även rädslan att inte duga, prestationsdjävulen kommer och hälsar på.

Man ska lära sig att säga nej. Att ta paus. Gå på toaletten. Våga sitta och ha rast i lugn och ro. Våga göra allt det man vet att man behöver göra för att må bra. Undvika skitsnacket, gnället och de personer som utstrålar negativ energi. Gå hem när man slutar, inte senare och inte ta med sig arbetet hem.

Man ska dessutom hålla koll på sin egen rehabilitering. Man ska öva sig att vara där. Att göra något. Typ vända på ett papper. Sen att ta lite större uppgifter. Man ska stänga av lite av sin inre drivkraft, inte ta på sig saker som man gjorde förut.

Man måste fortfarande säga nej till en massa saker för att man inte orkar. Man måste vara otroligt vaksam på sina signaler. Det finns ingen energi över för några utsvävningar.

Man måste fortfarande ha orken när man kommer hem att vara mamma och fru och orka med att leva.

När folk som känner mig ytligt träffar mig, så ser de ett skal av den jag en gång var, ni ser en som ler och försöker se bra ut dessa tror att, hon ser ju frisk ut.
Men dessa ser inte när jag kommer hem och kraschar eller de dagar jag inte ens kommer upp ur sängen.

Likes

Comments

View tracker

Har du problem med finnar och oren hud i ansiktet? Dina smutsiga sminkborstar kan vara orsaken. Lär dig det rätta sättet att tvätta dem och slipp problemhyn.

Upplever du också oren, glansig och fet hy? Orsaken kan vara dina otvättade sminkborstar. En sminkborste samlar nämligen på sig gamla sminkrester, döda hudceller och oljor vilket blir en perfekt grogrund för mängder av bakterier. Lär dig tvätta och ta hand om dina borstar så att de håller i flera år.

En otvättad borste ger inte lika bra resultat när du applicerar sminket. En borste full med smink och smuts kan kännas kladdig och gör sminket ojämnt på huden. Makeup-artister rekommenderar att du rengör borstarna minst varannan vecka om du använder dem varje dag. Makeupsvampar och borstar för concealer och flytande fundation bör du tvätta oftare, helst efter varje användning.


1. FUKTA

Börja med att fukta hela borsten i ljummet vatten. Undvik att skölja skaftet då det kan få limmet att släppa så att stråna trillar av.


2. TVÄTTA

Om du använder borstar av syntetmaterial är diskmedel att föredra vid tvätt. Häll en klick i handen rör runt borsten i cirkelrörelser så att precis alla strån rengörs ordentligt med schampot. Skölj av borsten ordentligt med ljummet vatten tills all diskmedel är borta. Upprepa och fortsätt till borsten är ren.
Däremot har jag upptäckt att de fungerar jätte bra med flyttade galltvål, jag anser att de fungerar bättre en diskmedel.

Använder du borstar av riktigt hår väljer du ett milt schampo istället för diskmedel. För att hålla borstarna riktigt mjuka kan du avsluta med att arbeta in lite balsam innan du sköljer en sista gång.

2a, Häll lite diskmedel eller galltvål i handflatan och tvätta borsten genom att rita cirklar i handen.

2b, Fortsätt att ”rita cirklar” under vatten för att skölja ur borstarna.

3c, Försiktigt pressa ut överflödigt vatten. Upprepa steg 2a och 2b tills lödder / vattnet är klart.


3. TORKA

När det gäller att torka penslarna, ställ dem ALDRIG i ett glas eller i en kopp, då rinner vattnet ner i fästet på penslarna så att limmet löses upp, håret i penseln kan lossna så att den börjar fälla.


Rulla istället ihop en handduk som på bilden ovan, låt vattnet rinna UR från borsten, då torkar den även snabbare än om du ställer den i ett glas. Handduken hjälper även till att suga upp vattnet lite fortare.


4. RENGÖRING AV SVAMPARNA

Om de är riktigt smutsiga brukar jag lägga dom i en skål med vatten och några droppar diskmedel eller galltvål. Lägger in den i micron på 1 min, men redan efter 30 sekunder tar jag och klämmer till svampen, tänk på att de kan vara varmt, då kan man använda en matlagnings tång för att klämma till med.
Värme gör även att bakterierna dör.

Nästa steg är att göra rent svampen som jag gör rent mina borstar.

Har jag en fast galltvål så brukar jag använda den för att göra rent svamparna.


När jag torkar dom brukar jag ställa dom på nubbeglas, så som jag även förvarar dom när jag använder dom.


5. MELLAN TVÄTTNINGARNA

När jag använder borstarna och jag använder samma borstar till flera saker, då brukar jag göra rent borstarna med min Vera Mona switch solo sponge som jag även tipsat om i ett tidigare blogginlägg som ett förra årets skönhetsfavoriter.

Eller så spejar jag några sprej från min borst rengöringssprej från Kicks för att sedan torka av på lite papper, men detta tycker jag sliter mer på borstarna.


Så har du inte gått och tvättat dina borstar en enda gång denna månad, då är de hög tid nu...

Likes

Comments


Mina funktionsnedsättningar tvingar mig att omforma mitt liv på ett sätt som gör att jag många gånger inte känner igen mig själv. Jag kan ärligt säga att jag inte alls gillar vissa sidor av mitt funktionsnedsatta jag.

Bristen på energi tvingar mig att vara extremt fyrkantig och oflexibel. För ju mindre avsteg jag gör från min vanliga rutin desto mindre energi tvingas jag lägga på att planera och styra upp nytt.

Ljudkänsligheten tvingar mig att välja tystnad. Den är en konsekvens av överbelastning, men är liksom med alla sinnesintryck bidrar den också till att öka överbelastningen ytterligare.

Dysfasin som ger mig problem att hitta ord när jag talar, gör mig irriterad och otålig och det suger enormt med energi att föra en konversation.

Tröttheten och smärtan minskar mitt tålamod med andra människors brister och begränsningar. Jag har inte längre några marginaler att orka vänta och lyssna in.

De obefintliga marginalerna gör inte bara att jag har dåligt tålamod med andras brister utan även med mina egna, vilket går ut över mitt humör.

Mitt dåliga minne gör att jag glömmer bort vad människor säger till mig och jag är "helt lost" utan kalendern med påminnelser i min telefon. Min tidsuppfattning är annorlunda och jag känner mig ofta ganska förvirrad.

Belastningskänsligheten gör att jag har svårt att sköta min hygien och jag tvingas acceptera att vara smutsigare än jag vill vara i de flesta sammanhang. Att behöva göra avkall på något så basalt känns kränkande. Jag måste planera mina duschar, då jag blir helt slut, värmen och att jag står upprätt gör att mitt blodtryck sjunker drastiskt och pulsen ökar som som att jag sprungit ett maraton. Det blir lätt att jag får svimningsattacker, till att jag spyr av utmattning. Som oftast måste jag plantera duscharna till kvällen och inte gjort någon under dagen som tagit för mycket energi, för all min dagsenergi går åt till en dusch.

Att sitta upprätt triggar den sensitiserade smärtan och om jag inte lyssnar på kroppen då stänger min hjärna av och jag klarar inte av att följa diskussioner eller prata långa stunder utan att talet blir sluddrigt, tappar ord, gör egna nya ord eller vänder på orden. Det gör många situationer väldigt komplicerade. Det är därför ni ofta hittar mig liggandes i soffan och mitt sätt att kommunicera med er och omvärlden är via min blogg, där ett blogginlägg planeras och skrivs i omgångar.

Att ha tusen idéer, men bara en gnutta ork innebär att jag tvingas hårdgallra innan jag ens påbörjar något. Jag kan aldrig dra igång ett projekt som inte tål en triljon pauser och ett mycket uttaget förlopp. Ändå känns det som att det endast är en bråkdel av det jag börjar på som jag lyckas ta i hamn.

Jag tvingas dra mig undan från de jag älskar, på grund av utmattning, smärta och belastningskänslighet. Och jag måste som oftast tack säga nej till sociala sammankomster. Kommer jag äntligen ut på någon social sammankomst, får jag betala med att bli sämre en vänligt under de två första dygnen upp till en vecka.
Det rimmar väldigt illa med den sociala varelse jag är.

Jag blir mer intryckskänslig ju mer överbelastad jag är. Men mycket intryck kan också förvärra eller bidra till att skapa överbelastning.

Ju bättre jag mår totalt sett, desto tåligare är jag för intryck. Så att dra mig undan intryck hjälper oftast, men inte alltid mer än bara i stunden.

På grund av mina begränsningar är jag väldigt beroende av mina närstående och jag tvingas be om hjälp hela tiden. Jag avskyr att inte klara mig själv och att jag inte kan vara delaktig i livet på samma villkor som andra.

Mina funktionsnedsättningar gör mig inte personlighetsförändrad - jag är fortfarande som samma person inuti. Min utsida ser också likadan ut som innan jag blev sjuk. Ändå behöver jag ofta bete mig som en helt annan person än jag var tidigare, för att klara av min vardag.

Det är väldigt förvirrande för mig själv och säkert också för min omgivning.

​Texten är väldigt bra skriven och utförd utav bloggaren från "Livets bilder

Det flesta med Me/Cfs har en tröskelnivå när det gäller såväl fysiska som mental aktiviteter som om den överskrids leder till försämring. Hos svårt sjuka patienter med Me/Cfs utlöser minimala fysiska aktiviteter som att förflyta sig inomhus eller enkla vardagsbestyr denna försämring.

Kännetecknande för sjukdomen är en nytillkommen och oför- klarad trötthet/utmattning som inte går att vila bort.
Typiskt är att den drabbade försämras även efter en liten ansträngning, ofta med fördröjd effekt. Detta kardinalsymansträngning, ofta med fördröjd effekt och försämringen kvarstår i minst ett dygn.
Detta kardinalsymtom kallas ”Post-Exertional Malaise”, ansträngningsutlöst försämring. De svårast drabbade är helt sängliggande.

Andra symtom är sömn-störning, influensakänsla, feber/feberkänsla, muskelsmärta, neurologiska besvär, återkommande infektioner, autonoma symtom som hjärtklappning och ortostatism samt problem med koncentration och minnet.
Någon bot finns inte idag men försök pågår i några europeiska länder med mediciner som lindrar ovan nämnda besvär.

Likes

Comments


Flera miljoner kronor till ME-forskning och utbildning saknas! De saknas miljontals läkare som behövs för att lära sig vad ME är, kunna diagnostisera och hjälpa patienter hantera sin sjukdom. Miljoner ute i samhället saknas på arbetsplatser, i socialt sammanhang, i familjer och i skolor på grund av denna svårt funktionsnedsättande sjukdom!

Tiotusentals svenskar saknas i sina egna liv!
En fjärdedel av alla drabbade är alltför sjuka för att lämna hemmet och många av dom kan aldrig lämna sina sängar. Människor med allvarlig ME/CFS har en livskvalité som har jämförts med cancerdrabbade som går inom kemoterapi eller AIDS-sjuka i slutskedet.
Vi med ME/CFS lever med dessa förutsättningar i årtionden.

Vem som helst kan drabbas av ME/CFS oavsett ålder, kön, klass eller hudfärg. Sjukdomen kan komma plötsligt och förvärras utan förvarning. Inte ens de lindrigaste sjuka av oss är friska nog för att protestera mot bristen på finansiering, medicinsk utbildning och forskning.


ME/CFS klassificeras som en neurologisk enligt världshälsoorganisationen (WHO). Vad som orsakar sjukdomen är oklar. Många som får den har haft en eller flera bakterieinfektioner eller virusinfektioner och efter det aldrig återhämtat sig.


Idag görs protester över hela världen under hashtag "millions missing" för att öka medvetenheten kring ME. Skor kommer att läggas ut både bokstavligt och symboliskt/virtuellt för att representera alla miljoner som saknas på ett eller annat sätt.


Den #millionsmissing är 20 miljoner människor i världen lider av Myalgic encefalomyelit (M.E), som felaktigt kallas för kroniskt trötthetssyndrom.
De är studenter som inte längre kan delta i klassen. Föräldrar saknas från att följa sina barn till skolan och aktiviteter. Personer som behöver som inte längre kan utföra sina arbeten.
Nu instängda i sina hem eller sängar, de saknar arbete, personliga prestationer och sociala avgifter.

I årtionden har dessa patienter skjutits till marginalerna medicin, utan lika tillgång till behandling eller forskning. Med ingen röst, drabbades patienter utan hopp.

I september kommer 24 städer i 9 länder kräva förändringar för M.E. patienter. Denna typ av banbrytande, globala mass ansträngning har aldrig tidigare skådats för denna sjukdom. Våra krav på ökad forskning och medicinsk utbildning. Men för att växa denna rörelse, och för att #millionsmissing vill ha tillbaka till sina liv, behöver vi din hjälp.

Ge gärna en gåva till forskningen via patientföreningen RME:

Bankgiro: 136-7481
Swich: 123 056 33 95


Här kommer mitt bidrag till den virtuella protesten,
Dessa står och samlar damm, inte bortglömda men sällan använda...

Likes

Comments

Nu måste ni höra oss sjuka och skadade, vi som är drabbade av kaoset i sjukförsäkringen!

Detta blogginlägg är riktat till alla politiker oavsett partifärg, nu vill vi att alla blir medvetna om hur dagens sjukförsäkringssystem (INTE) fungerar.

Nu när ni ska börja era budgetförhandlingar inför hösten, bör ni se över dagens experiment med de utsatta i samhället.

Att leva med sjukdom eller skada är i sig en daglig kamp, att sedan dessutom ta upp kampen mot FK, den instans som egentligen finns för att hjälpa oss, gör inte stressen mindre. Ovanpå detta är det en kamp att överleva ekonomiskt och en kamp att få den hjälp man behöver i vården. Och allt detta sker i ett skede av livet då man absolut inte orkar eller kan kämpa. Nu måste ni ta detta på allvar och inte längre stoppa huvudet i sanden. Människor dör på grund av denna icke fungerande sjukförsäkring.

Det är inte rätt att människor med sjukersättning fortfarande betalar mer skatt än den som arbetar vid samma inkomst. Det är inte rätt att sjuka människor som saknar arbetsförmåga och som utretts i många långa år, idag har en sjukersättning som är under eller på gränsen till fattigdom.

Människor blir hemlösa, har inte mat för dagen, har inte råd med sina mediciner, sin vård eller sina hjälpmedel. Tandvård, nya vinterskor, en fika eller liknande kostnader är uteslutna. Att vända sig till Socialtjänsten är i stort sett meningslöst, då de tycks satt i system att neka människor de mest primära behoven. Likaså att försöka få igenom hjälp i tandvårdsförsäkringen, de flesta blir nekade gång på gång.
Ni måste ändra i sjukförsäkringen så att den återgår till att vara just en försäkring vid sjukdom.

Jag är kvinna och jag har idag 100% sjukersättning.
Jag vet att jag inte är ensam i min situation. Tyvärr är vi alltför många. Och de allra flesta av oss är kvinnor.

Jag är som många andra kvinnor som arbetat och slitit. Utbildat sig. Ställt upp för arbetsgivaren i tid och otid. Varit den duktiga flickan. Gjort mitt jobb och lite till.
Ofta också ställt upp för anhöriga och älskade i olika åldrar och livssituationer. Tills den dag vi stupade. Vi har försökt och försökt att komma tillbaka i arbetslivet igen. Men vi har inte lyckats. Till sist är sjukersättning det enda alternativ som är kvar.

Oavsett om det handlar om en man eller en kvinna, människa som människa, så är det vare sig rätt eller försvarbart i ett gott samhälle, att man när man drabbas av ohälsa, fysisk eller psykisk, som gör att man inte längre klarar att arbeta så som arbetslivet ser ut idag, att man förutom de förslitningar och bestående besvär man har fått, dessutom ska bli så ekonomiskt utsatt att man ibland är fattig. Inte bara idag. Utan resten av sitt liv. Detta gäller så klart också för de människor som föds in i obotbar ohälsa av något slag.

Jag är en människa som brinner för att få bort orättvisor. Jag engagerade mig mycket när det gällde att få bort det inhumana systemet.

Jag som många andra människor har fått uppleva utförsäkringen. De är som att säga att nej, nu är du frisk, nu har du vart tillräckligt sjuk, nu måste du ut i arbetslivet igen, om då så ska krypa ditt.

Tack och lov finns de inte längre.
Jag önskar att jag aldrig mer får uppleva att de kommer tillbaka. Där tog politikerna äntligen ett bra beslut.
Tokigheter ska man inte upprepa, även om vi människor ibland gör det.

Nu vill vi med sjukersättning att ni politiker ändrar på vissa saker till höstens budgetförhandlingar.

1. Beräkningsgrunden för sjukersättning måste förändras. Den s.k. ramtiden måste innefatta de år man yrkesarbetat, inte år man uppburit sjukpenning. Detta slår så fruktansvärt fel för de flesta av oss. Det måste räknas på vad vi skulle tjänat om vi fortfarande varit aktiva i vårt yrke och friska. Detta är en försäkring. Vi har alla varit delaktiga i att betala för både
oss själv och de som aldrig kommer att kunna arbeta. Försäkrad blir man alltid i befintligt skick, alltså skall det givetvis räknas på vilken inkomst man hade som frisk och arbetsför.

2. Höj procentsatsen från 64,7 % till 80 % av årsinkomsten. Det finns ingen som helst logik i att man skall få en så markant sänkning för att sjukdomen eller skadan är permanent. Detta innebär endast att man skall leva återstoden av sitt liv som utfattig.

3. Höj garantinivån. Det måste finnas en möjlighet att leva ett helt eller återstoden av sitt liv på sjukersättningen. Många av oss landar idag på garantinivå eller strax över och det innebär att man får ut ca 6600 netto/månad. Det finns ingen möjlighet att leva på den inkomsten. Vi skall leva med sjukersättning under resten av livet! Vi kommer upp i existensminimum om vi får bostadsbidrag eller försörjningsstöd och existensminimum är tänkt att klara sig någon månad på då man inte på annat sätt, för tillfället, kan försörja sig själv. Vi med sjukersättning skall klara återstoden av våra liv, vilket innebär förnyande av husgeråd, möbler, kläder osv.....något man i regel inte absolut måste om man går sjukskriven en kortare period.

4. Sluta utförsäkra människor som av sin behandlande läkare anses som för sjuka/skadade för att klara ett arbete. Om läkaren skrivit intyg på intyg om sin patient och gjort flera undersökningar och prover, så vet läkaren givetvis bättre än FK:s handläggare om patienten är kapabel att för närvarande klara av att arbeta.

Låt sjuka vara sjuka så att de får en chans att bli friska!

Att leva med sjukersättning idag är att leva utanför utanförskapet. Det finns ingen möjlighet för en sjuk/skadad människa att ens drömma om att delta i det riktiga livet, där alla andra människor befinner sig. Inte bara pga. sjukdomen/skadan utan även pga. samhällets brist på insatser och bristen på en ekonomi som ens räcker till livets nödtorft.

Detta är en försäkring vi alla betalt till, men när den dagen kommer då vi behöver ta del av den, då finns inga resurser. Många av oss sjuka/skadade med sjukersättning är tvungna att välja mellan att ha råd att äta eller att ta våra mediciner. Att beräkningssystemet ser till att vi alla hamnar på eller strax över garantinivå känns så väldigt uträknat. Detta eftersom den s.k.
ramtiden vid beräkning är samma antal år som man tvingas gå sjukskriven och genomgå den s.k. rehabiliteringskedjan, nämligen 5-8 år.

Under dessa fem till åtta år utsätts vi för en rehabiliteringskedja som om den fungerade som namnet antyder hade varit positiv. Istället används den som ett verktyg för FK s handläggare att neka så många som möjligt sjukpenning. Så dessa fem till åtta år går åt till att arbetspröva, utförsäkras, ompröva beslut, överklaga beslut och hela tiden kämpa för att hålla näsan över vattenytan, istället för att få någon egentlig rehabilitering.

Så när den dagen kommer då det är dags att byta sjukpenningen till sjukersättning är sjukpenningen så låg att du redan är nere på 65 % av din ursprungliga årsinkomst, eftersom du får 75 % av din SGI vi detta laget och dessutom betalar betydligt högre skatt, då du inte längre får något jobbskatteavdrag. Då räknas din sjukersättning på dessa år du varit sjuk, uppburit sjukpenning, varit utförsäkrad. Inte på de år då du var frisk och arbetade. Då räknas 64.7 % av ca 65 % av din ursprungliga årsinkomst som dessutom räknades ut 8 år tidigare. Detta innebär att många av oss i realiteten lever resten av våra liv på ca 40 % av den inkomsten vi försäkrades på. Vi landar allt för ofta på garantinivån som innebär 6600 kr/månad netto. Inte nog med att åren fram till pension är ekonomisk katastrof. Åren som pensionär får också framlidas långt under EU:s fattigdomsgräns.

EU har bedömt att fattigdomsgränsen i ett land som Sverige ligger på ca 10 800- 11200, alltså tusenlappar mer än vad den som blivit sjuk/skadad t.ex. i sitt arbete skall behöva överleva på. Det är inte värdigt en välfärdsstat som Sverige att med vett och vilje se till att sjuka/skadade människor skall leva långt under denna fattigdomsgräns. Många har dessutom familjer som dras ner i fattigdomen utan att ha en möjlighet att förändra situationen, är man sjuk/skadad så kan man inte längre påverka sitt liv på samma sätt som när man var frisk, familjen kan inte förändra situationen och för detta straffas man både en, två och tre gånger.
Det är nu så många av oss med sjukersättning på garantinivå som får äta på stadsmissionen, bo hos släktingar, äta var tredje dag, hoppa över våra livsviktiga mediciner, låta bli läkarbesök, aldrig gå till tandläkaren, gå utan vinterkläder osv.

Den låga sjukersättningen gör att man riskerar att bli ekonomiskt beroende av en partner. Vilket i sin tur gör att man hamnar i den gamla tidens beroendeställning till en partner. Eftersom de allra flesta med sjukersättning är kvinnor, blir det alltså ofta en man som kvinnan blir beroende av. Ett så gammalmodigt system tycker jag att det är dags att vi gör oss av med en gång för alla.

Det parti som inte förändrar detta när de har makten att göra det, det parti kan inte påstå att man är ett parti som vill jämställdhet enligt mig.

Jag kommer att vara mycket besviken om inte regeringen förändrar detta under sin period vid makten. Säkert också många andra. Vilket i sin tur förmodligen kommer att påverka röstresultatet vid nästa val. Själv kommer jag så klart att rösta på det parti som vill jämlikhet och förbättringar i sjukersättningen nästa gång jag röstar.


Detta måste förändras! Det får inte se ut såhär längre nu!

Innan vi kommit fram till den punkt att det enda som återstår är att få sjukersättning har de flesta av oss tillbringat många år, i regel mellan 5 och 8, som sagt, i sjukskrivning. Vi har kämpat mot sjukdom eller skada och för att få den vård vi behöver. Vi har dessutom tvingats föra en kamp mot FK för att överhuvudtaget få sjukpenning.
Ni politiker är snabba att påstå att sjuktalen minskar, vilket är en ren lögn. Det är bara de godkända sjukskrivningarna som minskar. De sjuka finns kvar, men lever på anhöriga, socialen eller står som arbetssökande trots sin ofta svåra sjukdom/skada.

Det var positivt att stupstocken togs bort, men istället används idag rehabiliteringskedjan som ett verktyg för FK handläggare att neka människor sjukpenning. Inte till att hjälpa människor att bli så friska att de kan återgå i arbete.

Trots läkarintyg och intyg från specialister, sjukgymnaster, psykologer och annan vårdpersonal som säger att en människa är för sjuk/skadad för att klara ett arbete så kan handläggare med gymnasieutbildning inom barn och fritid som avslutades tre år tidigare sitta och fatta beslut som strider mot erfaren vårdpersonals uppfattning. Och därmed neka sjukpenning. Som sjuk måste man först få saken omprövad, sedan överklaga, sedan överklaga igen, en process som är långdragen och håller på i ca 5 år, med alla turer. Detta medan FK håller inne sjukpenningen så att den sjuke/skadade står helt utan försörjning.
Följden av detta blir givetvis att det finns inga pengar till hyra, mat, mediciner, vård eller advokat för att kunna föra sin talan mot hela Processjuridiska avdelningen på FK. Vilket leder till stora skulder, hemlöshet, svält, utebliven medicinering social isolering och mycket, mycket sämre hälsa!

Hur kan man kalla detta en rehabiliteringskedja?

Är det verkligen så här Sverige skall behandla försäkringstagarna i den allmänna och obligatoriska försäkringen vi kallar
sjukförsäkringen?

Kan det verkligen vara rimligt?

Finns det verkligen inte ekonomi till att ge oss sjuka/skadade ett drägligt liv?

Ta dessa frågor med er i höstens budgetförhandling för vi som har drabbats av sjukförsäkringens vansinne kan inte leva som vi gör längre för då överlever vi inte och du är delaktig i ett långsamt massmord av sjuka och skadade människor.

Jag skriver detta inlägg för alla mina med systrar och bröder, jag skriver detta för deras skull. För er skull. För din skull, du som läser. För att du ska kunna känna dig ekonomiskt oberoende av en partner oavsett hur arbetsför du är. För att du själv ska kunna välja om du vill stanna i en relation eller inte. Och inte behöva stanna kvar i en dålig relation därför att du inte har ekonomiska förutsättningar att ha ett bra liv utan en relation.

Jag skriver detta också för dig som är man och är i samma situation. Kanske är det särskilt tufft för dig som är man, eftersom det inte finns så många män i just den här situationen.

Jag skriver detta för ett samhälle där vi som människor har samma värde livet igenom oavsett hur arbetsföra vi är eller inte. Där vi beskattas lika vid samma inkomst oavsett arbetsförmåga. För ett samhälle där vi har rätten till en värdig inkomst och att vara ekonomiskt självständiga oavsett arbetsförmåga.

Jag skriver detta för en bättre sjukförsäkring för oss alla.

Jag skriver detta för ett bättre samhälle för oss alla med minskade klyftor mellan människor.

Idag den 15 september, var vi flera som inte längre kan se på när ingenting görs någon förändring till det bättre för oss som försöker överleva varje dag...
Så två personer ur Facebookgruppen " För en mänsklig sjukförsäkring" sammanställt ett brev som flera av oss kommer att skicka till alla partier, flera stora tidningar och radiokanaler.

För nu tänker vi bekämpa orättvisan!

#Förenmänskligsjukförsäkring

Likes

Comments

Nu när vi börjar närma oss den mörka årstiden på året, betyder det alltid att de kommer komma nya spännande tv serier, men även fortsättningen på serier. Många som känner mig vet att jag älskar TV-serier och filmer och min smak är väldigt bred allt från drama till Science-Fiction.Detta blogginlägg ska vara så spoilerfritt som möjligt... Men jag varnar för ett långt blogginlägg, men helt klart värt att läsa igenom om man gillar tv serier som jag gör.När det gäller drama gillar jag de mesta inom "kostymdrama" som jag kallar det, när serier eller filmerna utspelar sig bakåt i tiden, något som är extra bra är när det är historisk serier som tex Reign, som är en historisk, romantisk, fantasy-drama serie. Reign är en serie på CW och är löst (väldigt löst) baserad på verkliga historiska händelser. Serien följer den unga Mary, drottning av Skottland, som skickas till Frankrike för att gifta sig med den blivande prinsen Francis. Mary är långt hemifrån och inser snart att det finns mycket som hon inte vet om personerna i det kungliga hovet. Det är ju en typisk CW-serie som riktar sig mot ungdomar. Det kungliga hovet är inte mycket annorlunda från high school och det blir genast diverse draman för unga Mary. Och en kärlekstriangel. Med bröder! Serien är historiskt inkorrekt, samt saker som klädseln är är enligt epoken inte korrekt, men annorlunda på ett bra sätt anser jag, då de har gjort kläderna mer moderna, musiken är nutidens musik som är omgjord till att passa in mer på den dåtida epok. Hur man än vrider och vänder på det så är det i alla fall lite annorlunda, men bra. Just nu ska den börja med sin 4e säsong som planeras att starta 2017.  

Eller The Tudors som är en historisk, romantisk drama.
Passion, ärelystnad och svek är några av ingredienserna i The Tudors, som handlar om den första tiden av den ökände Henrik VIII:s 40-åriga regeringstid. Vid 19 års ålder tillträder Henrik VIII (Jonathan Rhys Meyers) tronen. Statsangelägenheter intresserar knappast den unga monarken och officiella ärenden överlåts till kardinalen Thomas Wolsey (Sam Neill). Allt medan Englands härskare ser efter sina egna omättliga lustar och roar sig kungligt med en strid ström av sköna damer. Serien är uppdelad i 4 säsonger.

Men jag gillar även drama tv serier eller filmer eller mer en extra tvist då något annorlunda händer som tex serien Outlender, som är en tv serie utspelat efter böckerna skrivna av Diana Gabaldon. Jag har skrivit om serien i ett tidigare inlägg.

Men jag gillar även spänning, men de ska vara med en tvist, lite annorlunda. Som tex The Americans. Den här serien utpspelar sig på 80-talet och handlar om Philip och Elizabeth Jennings. De ser ut som två helt vanliga amerikaner och bor i förorten utanför Washington, DC med sina två barn. Men det ingen vet är att de i själva verket är ryska KGB-spioner som bott i USA i många år för att bygga upp sin täckmantel. Deras äktenskap och barnen är bara en fasad de skapat för att i hemlighet kunna utföra farliga uppdrag för sitt moderland.
Dom har verkligen fått till det med kläder, tidsenliga saker mm. Det är en väldigt bra serie som kan vara så spännande i det tysta och stillsamma. Och man är så tveksam som tittare, ska man verkligen heja på huvudpersonerna? Jag tycker den blir bättre och bättre för varje ny säsong. Just nu pågår säsong 4.

Sen gillar jag spännande thrillers, men även där ska de vara en tvist, något annorlunda. Då kommer kan jag nämna om den annorlunda och spännande tv serien Orphan Black som är en Science-Fiction thriller.
Serien fokuserar på Sarah Manning, en kvinna som tar identiteten av en av hennes kolleger kloner, Elizabeth Childs, efter att ha bevittnat Childs självmord. Serien väcker frågor om de moraliska och etiska konsekvenserna av mänsklig kloning, och dess inverkan på frågor om den personliga identiteten .

Det som är fantastiskt är huvudskådespelaren Tatiana Maslany. Hon spelar flera roller och det är inte som i The Vampire Diaries där man hela tiden är medveten om att det är samma person man ser. Utan man glömmer det helt! Det är nästan svårt att tro att det är samma person, jag var helt övertygad om att de alla var olika. Hon är ruggigt bra och serien blir värd att se bara för det.
Serien finns nu ute i 4 säsonger, men nu har BBC gått ut med att de ska släppas en 5 och sista säsong någon gång under 2017.

Men de jag älskar mest i serier och film är Science-Fiction. Allt från häxor, vampyrer, varulvar till Marcel serier och filmer. Som tex tv serien Salem.
Som är en historisk, övernaturlig, skräck- fiction.
Den är baserad på den verkliga häxjakten som skedde i Salem under 1600-talet. Man kan verkligen känna lukten från sjukdomar, bli irriterad på hur kvinnans undanryckta roll, men framförallt få uppleva häxjakten på de oskyldiga, medan de skyldiga lever i de gömda inom de vardagliga livet. 3 säsongen släpps runt Halloween helgen 2016.

Och i serien Supernatural får man uppleva de mesta...
Den innehåller nog dom flesta genrer som action, spänning, mystik, fantasi och skrämmande.
De handlar om två bröder som följa sin fars fotspår som " jägare " som slåss mot onda övernaturliga varelser av många slag inklusive monster, demoner och gudar som strövar omkring på jorden.

Så helbilden av Supernatural? Ganska ojämn. Ibland har den varit riktigt bra, ibland riktigt dålig, ibland mitt emellan. Helt hemskt är det inte, även om man har en känsla av att seriens storhetsdagar är förbi. Jag hoppas på att de ska hitta en nytändning. Man kan väl säga att jag är fast nu, efter så många säsonger. Nu vill jag se hur det slutar.

Serien är nu inne i säsong 11, men redan den 13 oktober 2016 så släpps säsong 12. Så vill man ha något att se länge på så ska man se denna serie. Själv började jag se på den när jag insjuknade i min kroniska neurologiska sjukdom Me/Cfs. Jag är glad att jag är en av de patienter som kan se på tv utan att bli sämre.

En annorlunda men riktigt bra fantasyserie är Once Upon a time.
Once Upon a Time”handlar om Emma Swan, en tjej som blivit övergiven som bebis och levt större delen av sitt liv som en ensamstöring. Men en dag knackar en liten pojke på hennes dörr och säger inte bara att han är hennes bortadopterade son, utan även att hon tillhör en sagovärld – och är nyckeln till att bryta en långvarig förbannelse som ligger över alla dess invånare!

I den här serien är sagorna i fokus, det märks ganska fort. Fast det kanske man redan gissade ut på titeln! Det är lite av både det ena och det andra inslängt så gillar man sagor känner man säkert igen en och annan karaktär. Gillar man inte sagor så är min bästa tips att skippa denna direkt. Den utspelar sig både i sagornas värld, men även i den vanliga världen.

Den är ute med 5 säsonger, men kommer att släppa säsong 6 i slutet av september 2016.

När det gäller Marvel serier så gillar jag de flesta, men den som jag gillar riktigt mycket är Arrow. Arrow är en amerikansk TV-serie baserad på DC Comics seriefigur Green Arrow.

Den bortskämda miljardär playboy Oliver saknas och antas död när hans båt försvinner till havs. Han återvänder fem år senare en förändrad man, fast besluten att städa upp staden som en vigilante beväpnad med en båge.

Den finns 4 säsonger ute, men den 6 oktober drar den 5 säsongen igång.

Undertiden som Arrow går som en tv serie så har de även gjort en serie på DX Comics seriefigur The Flash och Supergirl och ibland går dessa tre serier ihop till ett avsnitt. Ifrån de två DC serierna så har de även dykt upp sido hjältar samt grymma skurkar och i tv serien Legent of Tomorrow, har man slagit ihop dessa karaktärer. Ibland är karaktärer så bra i en serie att handlingen inte spelar så stor roll. Inte för att den är dålig, men den är inte heller fantastisk....

Och om ni inte hört det redan så kommer det en MEGA-crossover i december, där hela fyra serier ska vara med. The Flash, Arrow, Supergirl och Legends of Tomorrow. Wow. Någon som tittar på alla fyra? Som julafton då!

Men sen finns de ju nya tv serier som jag ser fram emot att se är American Gods. Serien har varit otroligt efterlängtad för att den är baserad på en mycket populär bok av Neil Gaiman med samma namn. Kortfattat utan att spoila den för mycket så handlar det om ett krig mellan de äldre gudarna från gammal mytologi och de nya i vårt samhälle som pengar, media och droger. Mitt i allt hamnar huvudpersonen Shadow, spelad av Ricky Whittle från tv serien The 100. (Som även den serien är grymt bra.) Andra personer som kommer spela huvudroller inkluderar Ian McShane, Gillian Anderson, Emily Browning och Yetide Badaki. Känns redan så lovande för att självaste Neil Gaiman kommer att skriva några avsnitt för serien. Det blir nog riktigt bra det här. American Gods har inget premiärdatum ännu men beräknas komma tidigt 2017!

En serie som verkar väldigt annorlunda, men säkert värd att börja titta på är Westworld, även om det verkar vara en annorlunda blandning mellan western och Science Fiction. Men tror man att de går ihop då kommer man nog älska Westworld som är något så udda som en mix av dom båda. Den är baserad på filmen med samma namn som kom ut 1973.

TV-serien beskrivs som "en mörk odyssé om början av artificiellt medvetande och syndens framtid". Den berättar historien om en futuristisk nöjespark vid namn Westworld.

Den planerar att ha premiär den 3 oktober 2016.

Men jag ser även fram emot drama serien på 8 avsnitt med TV mini serien Victoria.

Den kommer handla om de tidiga liv av drottning Victoria, från sin anslutning till tronen vid späd ålder av 18 fram till sin uppvaktning och äktenskap med Prince Albert.

Den har haft premier på ITV redan den 28 augusti, men vi får se när den beräknas ha premiär så vi i Sverige kan se den.

Alla vet väll historism om Romeo och Julia, nu kommer fortsättningen som plockar upp handlingen efter Romeo och Julia dog, med de två rivaliserade familjerna fortfarande i konflikt. Serien är baserad på en bok av Melinda Taub och Shonda Rhimes är en av producenterna bakom och heter Still Star-Crossed. Den romantiska historien med två personer som tvingas ihop (och sen faller för varandra ändå?) är en historia man sett många gånger men å andra sidan…varför ändra på ett vinnande koncept.

Premiärdatumet på ITV var den 28 augusti, så får se när den släpps för att kunna ses i Sverige, troligen någon gång efter jul.

Alla har vi någon gång läst, tittat eller hört historien om kärleksparet Romeo och Julia, men vad hände sen...
Serien Still Star Crossed är baserad på en bok av Melinda Taub.
Den utspelar sig i 1600-talets Verona och plockar upp där William Shakespeares Romeo & Julia slutade.
Med de två rivaliserade familjerna fortfarande i konflikt, eskaleras kriget efter ungdomarnas död(ev spoiler för den som inte visste 😉) och vi kommer få uppleva förräderi, slott intriger och olyckliga romanser.
De sägs att den ska komma nu under hösten, men då jag inte finner något start datum så gissar jag på att den inte börjar förens efter jul.












Men sen kommer det komma en uppsjö av Marvel serier som ska börja på Nerflix som tex, Iron Fist. Marvel's Iron Fist, eller bara Iron Fist, är en kommande amerikansk webb-TV-serie om superhjälten med samma namn, som har Finn Jones i huvudrollen. Serien utspelar sig i Marvel Cinematic Universe och planeras att visas under 2017. Den kommer att handla om Danny Rand som har varit försvunnen och när han återvänder till New York, för att bekämpa korruption med kung fu och sina nyfunna krafter.

Eller The Defenders som kommer handla om DareDevil, Jessica Jones, Luke Cage och Iron Fist som alla har en egen serie. Nu ska de gå ihop som enade superhjältar istället för som i serie tidningarnas värld där några är emot varandra. Nu ska de bli några slags Avengers-gäng som rädda New York från ondskan, kanske de ska kämpa mot... Spoiler.... "The Hand" från DareDavil som de delvis handlar om i DareDavil, om man nu övertolkar trailern.
DareDevil som jag följer och är helt klart sevärd, Jessica Jones tv serie började jag titta på, men de var lite seg, så jag har inte fastnat för den, i den serien fick man även träffa på Luke Cage och hans förmågor och även den serien som kommer släppas den 30 september. Många karaktärer som dykt upp i DareDavil och Jessica Jones kommer troligen att dyka upp i The Defenders.
Nu har de inte kommit ut med ett premiär datum, men om man tyder trailern som jag gjort när jag gissa mig till vilka som skulle vara med utifrån de teasers på olika logor mm i trailern så kanske den har premiär den 12 maj 2017.

Jag kom ihåg när man tittade på den första tv serien Star Treak som första gången sändes 1966 och sedan dess har serien haft 5 olika serier inom Star Treak med olika namn och senast var det den 6 som heter Enterprice som fick i början av 2001-2005. Sen har de ju även vart några filmer där emellan.
Nu ska de komma en ny Star Treak serie som kommer heta Star Trek Discovery. De kommer bli nya karaktärer och ett nytt fartyg. Deras uppdrag : Utforska nya världar, ge hopp till en ny generation. Mycket troligt så kommer de vara grymt mycket bättre special effekter en den första från 1966.

Men självklart så ser jag fram emot en serie med vampyrer och de är Tv serien Van Helsing. Vi kommer få följa Vanessa Helsing ( Kelly Overton ), dotter till legendariska Vampire Hunter Abraham Van Helsing, som återuppstår för att hjälpa människor i deras kamp mot vampyrer. Premiärdatumet räknas till den 23 september.

En tv serie jag verkligen ser fram emot är tv serien Time after Time. Där G. Wells driver Jack the Ripper till 20-talet när serie mördaren använder framtida författarens tidsmaskin för att fly till nutid.
Premiärdatumet är ännu inte släppt, men troligen i början av 2017.

När vi ändå nämner en tv serie med tidsmaskiner så måste jag nämna ännu en serie som redan kommer släppas den 4 oktober 2016. Som heter Timeless. Som helt klart verkar sevärd och välgjord. Timeless handlar om amerikanska Homeland security tar hjälp av en historiker för att resa bakåt i tiden. Okej det låter kanske inte jätte bra men det är trots allt bra folk som jobbar på den så det kan vara värt en titt! Då det är producenterna av Supernatural och The Unit som gjort serien.

Nu finns de en uppsjö av tv serier som jag väntar på fortsättningen för att inte prata om nystart på många nya serier som jag inte nämnt. Men då skulle detta inlägg bli bra mycket längre en de redan är.

Vilken tv serie gillar du och som du ser fram emot kommande fortsättning eller är det någon serie som du ser fram emot premiären att se?

Tipsa gärna om tv serier...

Likes

Comments

Riksföreningen för ME-patienter, via POP-utskottet har inatt skickat pressmeddelande till mer än 300 mailadresser inom media och satt in på Mynewsdesk.
Nu håller vi tummarna att detta når ut i svensk press!
Så därför sprider jag vidare infon bl.a via min blogg.

Forskning inom metabolomik banar väg för ny kunskap om den kraftigt funktionsnedsättande sjukdomen ME/CFS. Cirka 40 000 drabbade i Sverige får nu hopp om bättre diagnosticering och behandling tack vare resultat som visar avvikande markörer i blodplasman. Forskarna fann biokemiska likheter med maskar i en slags skyddande dvala – en ny biologisk upptäckt?


ME/CFS har jämförts med en evig influensa. Patienterna lider av svår energibrist, feber, värk, minnesproblem och känslighet mot ljud och ljus. Tillståndet försämras av ansträngning och så många som en fjärdedel är hemma- eller sängbundna. Orsaken till sjukdomen är oklar och verksam behandling saknas - men nu tror man sig vara närmare en lösning.

Tack vare ny teknologi inom metabolomik, studiet av ämnesomsättningens biokemiska avtryck på cellnivå, har forskare från University of California, San Diego (UCSD) identifierat en potentiell biomarkör för sjukdomen. En avvikande biokemisk signatur i blodplasman särskiljer ME/CFS-sjuka från friska personer med hög säkerhet. Resultaten tyder på att ME/CFS är ett hypometabolt sjukdomstillstånd med kraftigt nedsatt ämnesomsättningshastighet och energiproduktion. Tillståndet har likheter med en slags skyddande dvala, så kallad dauer, som vissa maskar och insekter försätts i för att överleva livshotande miljöpåverkan.

Den biokemiska signaturen återfanns hos alla ME/CFS-sjuka i studien. ME/CFS bryter ofta ut i samband med en utlösande faktor, där den vanligaste är en infektion. Det finns dock flera andra utlösande faktorer, och ibland ingen känd faktor alls, men den biokemiska signaturen visade sig i studien oavsett vad som föregått sjukdomsutbrottet. Avvikelserna visade dessutom samband med sjukdomens allvarlighetsgrad - ju sjukare patienten var, desto större var avvikelserna. Nya studier för att bekräfta och vidareutveckla resultaten pågår redan.

Enligt den svenska patientföreningen RME, Riksföreningen för ME-patienter, är det här ett stort framsteg.

– Metabolomik som forskningsområde verkar överlag vara på frammarsch och för kunskapen om den svårt funktionsnedsättande sjukdomen ME/CFS är det här ett stort genombrott. Den ger hopp om att vi snart ska kunna diagnosticera ME/CFS på ett enklare och säkrare sätt och även hopp om möjligheter till effektiv behandling på lite sikt, säger Stig-Björn Rudolph som är ordförande i RME.

Han tror att det här kommer kunna göra stor skillnad för patienterna och slår ett slag för de ME/CFS-konferenser som föreningen anordnar under hösten.

– Våra medlemmar får idag ofta felaktiga diagnoser och ordineras att anstränga sig mer än de kan. Det gör dem sämre och det här förklarar varför. Vården behöver vara i linje med dessa nya insikter och vi är glada över att kunna erbjuda Sveriges vårdpersonal möjlighet att ta del av aktuell forskning under konferenserna i Umeå och Stockholm nu i oktober. Vi hoppas kunskapen ska spridas så fler ME/CFS-sjuka kan få den diagnos, vård och behandling de behöver.

Referenser:

http://www.pnas.org/content/early/2016/08/24/1607571113.abstract

https://health.ucsd.edu/news/releases/Pages/2016-08-29-chemical-signature-for-chronic-fatigue-syndrome-identified.aspx

http://naviauxlab.ucsd.edu/science-item/chronic-fatigue-syndrome-research/

Likes

Comments

September månad är, månaden vi försöker sprida medvetenhet om kroniska smärta.

Till all slags vårdpersonal mfl.

Tänk dig att du träffar en patient som är rullstolsburen. Den beklagar sig över att inte kunna gå. Tänk dig att du då säger: ”Men har du provat att gå, har du försökt tillräckligt? Du kanske egentligen bara är orolig?”

Tänk dig att du träffar en patient som har sjukdomen Parkinson. Den beklagar sig över hur svårt det är att lyckas dricka kaffe. Tänk dig att du då svarar: ”Men om du slutar skaka så mycket skulle det gå mycket lättare.

Nej, svarar du. Så kan jag ju inte säga! De är ju sjuka och har problem de inte rår för. De behöver i stället få stöd i sin nya livssituation. Där har jag en viktig del i att sätta diagnos, förklara kroppens beteende och hjälpa personen att anpassa tillvaron på bästa sätt.

Det låter bra. Det är ett fint svar. Det är ett svar baserat på kunskap.



September is chronic pain mounts awareness.

For all types of health professionals and others.
Imagine that you meet a patient who is in a wheelchair . It complains about not being able to go. Imagine that you then say, "But have you tried to walk , you tried hard enough ? You may just be worried? "

Imagine that you meet a patient who has Parkinson's disease . It complains about how difficult it is to manage drinking coffee . Imagine that you answer : " But if you stop shaking so much , it would go a lot easier .

No, you answer . So I can not say ! They're sick and have problems they can not help . They need instead to support their new life situation. There I have an important part in setting the diagnosis, explain the body's behavior and help the person to adjust life in the best way.

It sounds good. There is a fine answer. It is a response based on knowledge.

Tänk dig nu att du träffar en patient som beklagar sig över att den inte orkar någonting längre. Att den faktiskt orkar mindre ju mer den gör. Kanske blir sängliggandes efter en promenad. Den beklagar sig också över hjärtklappning, ont i halsen, ont i lederna. Vad svarar du nu? Säger du: ”Dina provsvar var bra men jag känner igen symptomen du beskriver och jag tror du har sjukdomen ME. Vi ska utreda det vidare men det är viktigt att du lyssnar på kroppen. Gör inte mer än kroppen tillåter dig och vila regelbundet.”

Det hade varit ett fint svar, ett svar baserat på kunskap. Men jag tror vi båda vet att det sällan är fallet. Svaret patienten får är i stället: ”Men har du provat att göra lite mer? Jag tror motion och arbete vore bra för dig.” ”Dina provsvar var bra så i det här läget får du träffa en psykolog.” ”ME? Men vad ska du med en sån diagnos till?”

Ibland kan kommentaren till och med bli: ”En sådan diagnos finns inte på vårt sjukhus.”

Tänk dig att vara allvarligt sjuk med svåra symptom. Tänk dig att du inte längre kan motionera, träffa vänner, arbeta eller umgås med din egen familj. Tänk dig att du knappt kan gå uppför trappan på egen hand och att du ibland behöver hjälp att duscha. Tänk dig att få svaret: ”Du ska inte vara rädd för att göra saker. Vi är här för att pusha dig.”

Välmenad okunskap kan göra stor skada på både kropp och själ. Välmenad okunskap är fortfarande okunskap. Varje patient, även de med sjukdomen ME/CFS, förtjänar att få behandlas utifrån kunskap.

Jag hoppas du vill bidra till det. Var snäll och läs på om ME/CFS.



Now imagine that you meet a patient who complains that it can not manage anything anymore. To actually have less energy the more it makes. Maybe bedridden for a walk. It also complains of palpitations, sore throat, sore joints. What do you answer now? Do you say: "Your test results were good but I recognize the symptoms you describe and I think you have the illness ME. We will investigate it further, but it is important that you listen to your body. Do not do more than your body allows you to rest regularly. "

It had been a good response, one based on knowledge. But I think we both know that it is rarely the case. The answer patient gets instead is: "But have you tried to do a little more? I think exercise and work would be good for you. "" Your test results were so good in this situation, you see a psychologist. "" Me? But what are you going with such a diagnosis to? "
Sometimes the commentary even become: "Such a diagnosis is not in our hospital."

Imagine being seriously ill with severe symptoms. Imagine that you are no longer able to exercise, meet friends, work or spend time with your own family. Imagine that you can barely walk up the stairs on their own and that sometimes you need help showering. Imagine getting the answer: "You should not be afraid to do things. We are here to push you."

Well-intentioned ignorance can do great damage to both body and soul. Well-intentioned ignorance is still ignorance. Every patient, even those with the disease ME / CFS, deserve to be treated on the basis of knowledge.

I hope you want to contribute to it. Please read on for ME/CFS.

Likes

Comments

ᗷᖇEᗩKIᑎG ᑎEᗯᔕ

Med tanke på att vi är inne i september månad och september räknas som internationella kroniska smärt månaden, anser jag att detta inlägg verkligen passar in...

Häromdagen så publicerades en väldigt intressant ny studie inom ME, det har gjorts nya upptäckter i blodpasman, att vi har ämnen som liknar det som djur har när dom går i ide/dvala.

Detta tyder på att tillståndet kan vara en felrespons på omgivningen, med att kroppen av misstag går in i ett tillstånd för överlevnad i svåra förhållanden. Enligt denna teori, precis som allergier har överaktiva immunförsvar, kan ME vara ett överaktiv försvar av den metaboliska systemet.

Deras upptäckter visar oxå att sjukdomen verkar beröra/drabba många olika delar av kroppen o hjärnan och är väldigt komplex, vilket alla vi med ME vet, o gör sjukdomen så svår att leva med, och gör att alla drabbas så olika, det gör sjukdomen så svår att förstå för både oss, allmänhet, sjukvård o forskare.
Så här svarar Dr Naviaux som gjort studien på frågan om det dom hittar äntligen kan slå sönder myten om att ME (CFS) är psykiskt (som tyvärr en del fortfarande hävdar, märkligt nog):
"Den kemiska signatur som vi upptäckt är bevis på att ME (CFS) är en objektiv ämnesomsättningssjukdom som påverkar mitokondriell energimetabolism, immunförsvar, GI funktion, microbiome, det autonoma nervsystemet, neuroendokrina och andra hjärnfunktioner. Dessa 7 system är alla anslutna i ett nätverk som är i ständig kommunikation. Även om det är sant att du inte kan ändra en av dessa 7 system utan att producera kompenserande förändringar i andra, så är det språket i kemi och metabolism som förbinder dem alla."

Dom kemiska signaturerna man hittat tyder på att vi går i ide/ dvala / hibernation, ME liknar tillståndet som i nematodmaskar kallas Dauer, som dom har för att klara en svår/farlig miljö/omgivning, i detta tillstånd anpassar sig ämnesomsättningen genom att bromsa - något som möjliggör existens, men inte mycket mer.

Dauer "tillåter överlevnad och uthållighet under förhållanden av en 'farlig omgivning', men på bekostnad av kraftigt inskränkt funktion och livskvalitet ".

För många ME drabbade är det en träffande beskrivning av deras tillstånd, o på ett sätt känns det som det makes sense, min kropp har fullt upp med att klara sig igenom o överleva dagen, allt jag måste göra (sånt som andra tar för givet, gå upp, äta, gå på toa, prata, sova, osv osv, tar av den lilla eller icke existerande energi jag har.... Man klarar med nöd o näppe att existera.

Det här är väldigt intressant, o kan förhoppningsvis bli en biomarkör för ME eftersom det inte finns o ME nu är en uteslutsdiagnos, biomarkör vore fantastiskt för oss, o skulle förhoppningsvis få läkare o andra att tvingas att tro på o lära sig om sjukdomen (och hjälpa oss!)!!

I studien skriver man oxå att man tror att genom dom olika resultaten/variationerna på olika personers resultat lättare kan hitta individuella/inriktade behandlingar, man tror att det behövs en gemensam behandling för ME, men sen oxå en individuell behandling beroende på svaren i dom här testerna.
Resultaten visade sig oxå överensstämma med vilken nivå man lider av sjukdomen.
Det här kan oxå förklara varför vissa ME patienter blir bättre av vissa behandlingar medan andra inte blir det, tex Rituximab studien i Norge där 1/3 blir mycket bättre, 1/3 lite bättre o 1/3 blir inte bättre, vilket är märkligt, men här kanske vi har en början till svaret.

Men det behövs massa forskning först, det här var en första studie på 84 personer i Californien, varav ungefär hälften var friska kontrollpersoner, dom hittade skillnad på ungefär 20 olika ämnen (?) hos dom med ME o inget alls där hos friska, tyvärr så får ju ME extremt lite forskningsbidrag jämfört med andra sjukdomar, men här är det tackolov på väg med en större studie.

Det som gör den här studien extra viktig oxå är att alla CFS patienter som är med, som dom skriver/kallar det i studien, är ME patienter som är diagnostiserade efter Canada-kriterierna, dvs dom strängare kriterierna, många andra studier inriktar sig på CFS o använder mycket lösa kriterier vilket innebär att det är på diagnoser från ME, utbrändhet, kronisk trötthet, depression osv, o då blir det självklart väldigt konstiga o missvisande studier/svar eftersom det är helt olika sjukdomar!! Och sen publicerar dom resultaten som/om vad ME/CFS kan bli hjälpta av eller forskningsnyheter, vilket är väldigt skrämmande o farligt.... ingen skulle ju få för sig att göra en studie för vad som hjälper på cancer, aids, depression o MS tillsammans o tro att man ska få ett bra resultat för att behandla cancer....?!?

Så nu får vi bara hålla tummarna, kämpa för mer pengar till ME-forskning / skänka till ME-forskning, o hoppas på bra o 'snabba' resultat.

#cronicbadass #mecfs #forskning #stödforskningen #rituximab #minosynligaskugga #villblifrisknuuuuu

Likes

Comments