Känner att det är dax att uppdatera er nu.
Så mycket som hänt nu sen vi hördes sist.
Jag har som vanligt, ingen kommer bli förvånad jag vet men varit på akuten 3 gånger förra veckan..
3 gånger... Fick åka ambulans alla 3 för som vanligt så tuppar denna tös av.. Men jag fick väldigt bra läkare alla gånger! Men han i torsdags var verkligen bäst. Han skrev till smärtrehab & sa att dem får göra något nu...
Idag var jag på smärtrehab tillsammans med mamma & pappa & vår älskade Tjorven följde också med! Ett jättetack för att du ställde upp & följde med oss det betyder jättemycket! Mötet gick över förväntan. Vi har snart provat allt utan vidare framgång. Det finns några saker till att testa i medicinväg. Det är såhär att jag fick välja. Antingen bli utskriven från smärtrehab & dem skulle kontakta Nils för att se om man ska göra den 4:e operationen eller inte... eller att jag fick pröva deras sista erbjudande så att säga med mediciner... Jag valde medicinerna just för att jag vet att det är vad Nils vill innan han försöker något mer på mig då det är väldigt stora risker när det har med hjärnan att Göra vilket jag förstår & det var väldigt stora risker bara dem 3 operationerna jag har gjort. Men vi får se hur det blir. Jag fick utskrivet ännu en Medicin vilket är stesolid som är ett lugnande & kramplösande preparat som jag ska ta tillsammans med mina Oxynorm. Å jag är villig att pröva allt. Har prövat det mesta redan det är bara detta & 1 sak till man kan pröva... Sen är det lixom neurokirurgen Nils i första hand.
Skulle det visa sig att det kommer bli en 4:e operation av mitt huvud så får jag ta det då. Blir det så blir det & jag ger inte upp & kommer ta mig igenom den också även om jag vet att jag kommer få börja om för fjärde gången. Kommer få lära mig att gå, stå, vända mig i sängen själv, äta, duscha, gå på toa, torka mig själv, hålla upp nacken... Ja allt det som jag fick kämpa med efter dem andra operationerna vilket också kommer bli ännu längre återhämtning om det nu blir det vet vi ju inte. Jag försöker att inte tänka på det utan jag hoppas att medicinerna ska hjälpa så jag slipper utsätta familjen & nära & kära för ännu mer. Dem har lidit & lider nog redan pågrund av mig. Men det är skönt att dem insett att det kanske krävs en operation ändå. Men vi får se!
Mycket på G nu. Hematologen där jag utreds för att utesluta tumörsjukdom, näsoperation, neurokirurgen, smärtrehab... You name IT.
Nu är inlägget jättelångt igen förlåt & jag är supertrött av medicinerna jag tagit pga smärtan... Så nu avslutar jag här & kommer skriva snart igen! Ta hand om er! ❤️

Blåmärkena från förra veckans händelser 😅

Kan inte ens räkna hur många gånger jag åkt i den gula bilen nu...

Kommer aldrig ge upp! (Bild från efter operation 3)

Bild efter operation 2

Fick detta sms av min svägerska idag!! Ingen är lyckligare än jag!!

Unnade mig ett par nya skor också! Nya air Max 2016's modell 😍

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

Likes

Comments

Då var denna dagen här.
Dagen så mitt liv faktiskt hängde på en skör liten tråd. Det började egentligen redan i förrigår för 1 år sen. Jag låg på Landskrona lasarett, åt inget, sa inte Mycket, kräktes en hel del & hade hög feber... Blev kallad knarkare av en vårdpersonal för att hen inte tyckte det var riktiga smärtor... Men anmälde & fick rätt tack & lov! Asså mitt minne är så svagt härifrån men hen kontaktade inte ens läkaren. Mamma blev så förtvivlad att hon ringde dit pappa mitt i natten. Allt jag sa var att jag inte orkade mer för det gjorde så ont & hela jag var genomblöt av både likvor & svett. Natten gick, dem tryckte i mig mer smärtstillande & sen igår för ett år sen mår jag fortfarande lika dåligt. Min bror kom på morgonen redan så pappa kunde åka hem & vila. Men den vilan blev inte lång... Rondande läkare kommer in på mitt rum & det första hon gör(något jag påpekade hela helgen att dem skulle göra) är att kolla mig i nacken... Bandaget är så blött & det luktar fruktansvärt illa(inget jag minns men som jag hört). När hon öppnar så rinner det likvor som öppen kran & hon försvinner ut & ringer till Neurokirurgen i Lund & jag var ändå så pass dålig så jag behövde en plats på NIVA. Jag hade både jättestort likvorläckage, infektion i såret + bakteriell hjärnhinneinflammation....
Ambulanstransport bokades & hon kom in & sa att ambulansen skulle komma när som helst för att köra mig till Neurointensiven i Lund. Egentligen skulle dem bytt kläder på mig & bytt bandage men dem hann inte för när dem skulle göra det stod ambulanspersonalen i mitt rum & det var bara att lasta över mig & köra till Lund. Jag minns inget om vägen dit mer än när vi åker ner i hissen säger en av ambulanssköterskorna "förstår verkligen inte varför dem skicka hit henne från första början...." Men iaf så kommer vi till NIVA & familjen fick inte komma in först... För dem skulle ha krissamtal med ja vem det nu var.. Men dem skulle ha krissamtal om mig & mitt tillstånd & förbereda sig på det värsta... Men iaf innan ambulanspersonalen gick så lägger dem varsin hand på mig & säger "du är vår hjälte! Ge inte upp!!".. Sen kommer Johan in & sätter sig bredvid mig & håller mig i handen & allt jag säger är att jag inte orkar mer, det är en obeskrivlig känsla men är man "där" jag var så vet man... Man måste nog uppleva det där att det är nära slutet för att veta... Men då kollar johan mig djupare än någonsin i ögonen & säger till mig att jag får inte ge upp alls.
Å det ekade i mitt huvud om & om & om igen & något i mig fick mig att inte släppa. Jag kan ju inte lämna alla.. Fick en massa antibiotika, blev fastande & hela köret. Tydligen åkte jag på röntgen också men det har jag 0 minne av.. Sen skulle jag förberedas för den akuta operationen som skulle ske på morgonen efter jag hade fått några doser antibiotika & att jag var stabil nog att faktiskt läggas på operationsbordet igen. Jag skulle ju duschas 2 gånger med descutan som är bakteriedödande.. Men eftersom jag var så jävla dålig fick dem duscha mig på en säng & det är nog helt ärligt det värsta jag varit med om om man bortser från hur dåligt jag mådde..
Att ligga på en säng helt naken & ska bli duschad av 2 "okända" människor är inget roligt alls... Jag skrek hela duschen båda gångerna även om dem gjorde det så snabbt dem kunde.. Det gjorde så äckligt jävla ont rent ut sagt. Jag hade hög feber & kräktes under natten till 1:a september... När jag hade duschat andra gången så skulle jag rullas ner på operation. Hela familjen var utanför, dem fick inte vara inne på NIVA... Jag rullades ner & jag sov helt ärligt innan dem sövde mig ens.. Tror jag bara kolla upp lite snabbt när dem sa att "nu kommer sömnmedlet". Operationen tog ca 6 timmar. När jag vaknar så skriker jag återigen... Men blir lugn ganska snabbt uppe på NIVA, tanken var att jag skulle ligga där ett par timmar innan jag flyttades till vanliga avdelningen. Men jag vaknade upp utan feber, inte lika ont & jag skrattade & pratade med personalen & dessutom saknade jag familjen så jäkla mycket så jag frågade när jag fick åka ifrån intensiven... Jag minns detta så jävla väl. När dem rullar in mig på avdelningen, i mitt rum där hela familjen sitter & jag ler mot dem... Det brister hos alla, alla gråter & alla gråter av lycka. Lycka av att jag klara det.
Efter den sista operationen så låg jag inne till november... Alltså från början på augusti ända till mitten på november & några dagar av november & delar av december... Sammanlagt 6 månader av 2015 låg jag inne pga mina operationer & för att jag var så jävla dålig... + en hel del av detta året.
Än idag så åker jag in & ut.. Mina anfall är värre & jag mår sämre... Men jag är tacksam att jag lever & att jag klarat 3 hjärnoperationer. Det är det viktigaste faktiskt. Att jag klarat mig. Jag är så tacksam över min familj & mina vänner! Det här har verkligen visat vem som är äkta. Å jag är så tacksam. Jag står här idag, på mina egna ben med människor omkring mig som betyder allt & dem människor jag behöver! Inlägget blev inte riktigt som jag ville men jag hoppas det duger! Min bästavän har varit här sen i måndags & jag har haft världens bästa 4 dagar! Nu har hon åkt hem & som tur är ses vi på lördag igen! Aldrig utan dig!
Idag har jag även fått en bukett blommor & en berlock med en ängel på av mamma & pappa som ett "Grattis på 1 års dagen" för att jag klarade mig igenom operationen man var skeptisk mot. Ta hand om er, en dag vänder allt!

Jag har så mycket på G nu, idag var jag å tog om mina prover för att se om jag måste Göra benmärgsprov.. Jag väntar på operationstid på DK i Malmö för näsan & jag väntar på ny bedömning av min neurokirurg... ❤️

Likes

Comments

Då var dagen här. 1 års dagen sen andra stora operationen. Detta kommer i 2 delar eftersom jag blev urakut opererad bara 1 vecka efter så kommer berätta om kvällen innan, dagen & dagarna efter..
Kvällen innan Operationen kan vi börja med. Dem bad mig att gå ut, gå ut & ta frisk luft innan jag skulle bli vad dem trodde ett par dagar i sängen.. Men dem hade fel. Men ska ta allt i sin ordning. Jag å mamma gick en runda, en ganska lång sådan på sjukhusområdet & bara njöt, njöt innan det var dax. Vi köpte glass & lite annat som jag fick äta innan jag skulle fasta efter 00.00. Det flög förbi en luftballong med Mumin på, sjukt nära att de krockade med sjukhuset, hörde hur dem skrek haha men dem klara det!
Sen satte vi oss på blocket innan dörrarna låstes & bara satt. Jag minns att jag var rätt tyst. Men jag var nervös. För första gången var jag nervös över vad som skulle ske för jag visste hur jäkla ont det skulle göra, men jag sa det aldrig. Vi gick upp igen till mitt rum på 24:an. Där hade dem renbäddat min säng & det var dax för dusch nummer 1. Fortfarande var jag galet nervös. Sen kom dem in med mina kvällsmediciner & även en sömntablett, lite mer än sist för att jag verkligen skulle kunna somna & vara utvilad. Jag lyckades somna till slut & vid 5.30 kommer nattpersonalen in med nya kläder & det var dax att duscha igen. Jag var så jäkla trött så det är sinnes. Mamma var redan där & sen kom familjen på morgonen. Jag var så jäkla trött att jag somnade nog till tror jag. Klockan 8 var det dax. Då kom dem in & sa "johanna nu är det dax" å jag kramade "ses efter" till familjen & sen rullade vi. När vi kommer ner på operation så hade såklart min nål slutat fungera så dem fick kämpa med å sätta en ny.. De sluta med att dem fick ta en bebisnål för att kunna i alla fall söva ner mig för när man är sövd så vidgas kärlen & då kunde dem sticka. Jag sövdes & sen väcktes jag ganska sent på eftermiddagen.. Operationen började klockan 8 & vid 17-18 tiden var dem klara.. Tydligen var det lite komplicerat under tiden men det gick bra. Jag vet att när dem väcker mig nere på operation så skriker jag. Skriker allt vad jag orkar för att det gör så jävla ont. Den smärtan är verkligen det värsta jag någonsin upplevt i hela mitt liv. Det gjorde så jääääävla ont. Rullades upp på NIVA. Jag var tvungen att ha vak bredvid mig eftersom jag slutade att andas hela tiden. Tog inga andetag av någon anledning om dem inte sa till mig att Göra det. Jag minns att jag bara hör min apparat som håller koll på allt pipa & tjuta men fattar inte vad det beror på & han som satt vak skriker nästan "ANDAS JOHANNA" å jag tar ett andetag & sen fortsätter det så hela natten.. Jag vet att min favoritsjuksköterska jobbade under natten så hon kom in & satte sig hos mig. Hon jobba egentligen på vanliga avdelningen & inte neurointensiven men hon kom in till mig istället! Fina Lotta!❤️ hon satt hos mig ganska länge, hjälpte mig med en isglass & bara prata med mig! På morgonen mådde jag sjukt illa & fick mot illamående. Sen åkte jag in på vanliga Neurokirurgen igen. Asså det är jättesuddigt här efter, jag minns inte jättemycket eftersom jag var så jäkla dålig. Opererades på måndagen & på onsdagen fick jag besök av min bästavän. Min egna trelleborgare Emelie & hennes far Micke! Emelie kommer in till mig & bryter ihopa. Vi båda bryter ihopa & det gör ont i mig än idag att se henne så ledsen. Alla lämnade rummet så det bara var hon å jag. Hon lutade sig på sängen & jag höll hennes hand & klappade på henne, jag önskar jag hade kunnat sätta mig & bara krama om henne. Men jag var för dålig. Vi har pratat om den dagen ett par gånger. Vi sa inte mycket, vi grät mest. Jag älskar dig något så enormt Mycket min bubbis! Du betyder allt & lite till & att få ha dig där vid min sida betyder allt. Vi gjorde så ett ganska bra tag. Tills det var dax för mig att vila & grejer igen. Dagen efter, alltså torsdagen minns jag inte mycket av mer än att jag spyr ett par gånger, trots medicin mot illamåendet. På fredagen kommer sköterskan in & säger att jag fått en plats i Landskrona & att ambulanstransport är beställd.. Tänkte avbryta här så får ni veta mer den 1:a september om dem dagarna innan mitt liv faktiskt stod på spel..

Å en sak till. Ta hand om er & krama om dem ni älskar & berätta för dem hur Mycket ni älskar dem för en dag är det för sent. Å livet kan vända på en millisekund. Livet kan vända så snabbt. Ta hand om varandra! Kramisar!

Några av bilderna precis innan & efter operation nummer 2.

Likes

Comments

Shit vad tiden går snabbt...
Imorgon är det faktiskt 1 helt år sen min andra stora operation. Kommer komma ett inlägg imorgon om just den biten men tänkte dra lite vad som hänt sen sist. Jag har ännu en gång varit på den där akuten i Lund.. Ännu en gång...
Tar seriöst aldrig slut. Jag som hade en så sjukt bra dag på bjuvsburnouten med familjen & våra vänner. Mycket folk & bara kul helt enkelt! Men sakna ju min trelleborgare, inte samma sak utan henne! Men som tur är så är det kräftskiva på lördag så då ses vi!😍 men iaf så vi drog väl hem vid 19-20 tiden. Å då käka vi & allt var fortfarande lugnt. Sen gick jag & pappa & la oss på soffan & kolla på Cityakuten tillsammans. Sen smäller det vid typ 23 tiden & jag hinner bara säga det sen är det svart. Som vanligt kommer ambulansen med sina blinkande blåa lampor. Fortfarande inte kontaktbar när dem kommer men kvicknar till av att tjejen i ambulansen trycker hårt som tusan i mellangärdet, är fortfarande öm hehe. Så dem sätter en nål & ger mig morfin som vanligt. Sen hjälper dem mig ut till båren & redan innan vi går ut blir de bara tyngre & tyngre att andas. Å killen i ambulansen frågar om det är jobbigt med andningen & jag svarar ja.. Sen kommer vi ut i bilen & har typ börjat rulla mot Lund & då började det pipa ur lungorna så ett astmaanfall på det ett ganska kraftigt sådan. Får en mask på munnen & sen får jag andas in ventoline & atrovent. Aldrig andats så bra som efter det.. Men har ju svår astma så kanske därför. Han gav mer morfin & dem ringde till akuten eftersom jag var röd i mina parametrar men dem visste problemet. Men dem ville ha mig på larm.. Så snabbt in där & in på akutrummet där en neurolog väntade samt en massa sköterskor. Å hon var verkligen superbra.. Hon hade läst i journalen att jag hade känt att man inte trodde på mig & hon fråga mig "varför skulle vi inte tro på dig?"... Men fick syrgas & smärtstillande & sen på morgonen vid 6 när jag kände mig okej så åkte vi hem igen.. Tror hon skulle skriva till Nils(min neurokirurg) en gång till för å kanske skynda på min tid till honom. Vill bara dit typ nu..

Igår & idag var jag på smärtrehab. Tyvärr så har detta inte gjort någon skillnad alls & det känner dem i teamet också.. Så vi får väl se helt enkelt. Jag ska fortsätta vara sjukskriven i alla fall & jag har börjat med långtidsverkande morfin igen. Så mycket som händer nu här efter programmet. Jag ska operera näsan under narkos eftersom jag har stora problem med nästäppa & snarkningar. Jag har "Vasomotorisk rinit" vilket är nästäppa som inte beror på allergi eller infektion & Jag har "sned nässkiljevägg" så det ska dem rätta till under narkos. Tror det kommer bli i september om det är inom den 90 dagars vårdgaranti grejen. Sen ska jag i slutet på nästa vecka ta om mina blodprover för att se om jag fortfarande ligger högt i mina trombocyter & gör jag det kommer jag under september tror jag bli kallad för benmärgsprov för att utesluta att de ligger en tumörsjukdom bakom. Sen så ska jag ju till neurokirurgen igen. Så mycket som händer nu efter här.. Kommer bli så tomt utan alla fantastiska människor man lärt känna på smärtrehab. Fina, underbara, älskade människor! Tur vi har varandra!
Nu har jag babblat på som vanligt & inlägget är 7 mil långt men nu vet ni i alla fall!

Likes

Comments

Fyfan för den här jävla smärtan...
Det blir bara värre & jag mår bara sämre.
Jag kämpar varje dag med denna fruktansvärda huvudvärken & hade jag kunnat göra något för att ta kol på denna jävla Arnold hade jag gjort det för länge sen.. Det är inte bara irriterande utan så jäkla frustrerande att ha såhär ont...
Men man får försöka se det positivt på något vis...
Ligger helt utslagen i soffan, tagit mina smärtstillande & hoppas på att kanske må bättre... Vill inte ha såhär ont..
Sen får vi se hur jag/vi ska göra med smärtrehab. Om jag kan gå klart, om vi ska ta bort vissa pass för att jag ska klara det eller hur vi ska göra.. Som sagt så har dem ingen plan för mig för att min sjukdom & mitt mående är så galet komplicerat..

Tänkte köra en TB till för ett år sen...
Eller ja dagarna för 1 år sen.
Den 14 augusti 2015 åkte vi in till akuten för de gjorde så jäkla ont i huvudet.. Jag hade så ont att mina parametrar fick apparaten att både blinka & lysa rött & jag fick personalen på akuten att springa & bli sjukt stressade.. Jag lades in igen på neurokirurgen för läkaren på akuten sa "det ser verkligen inte bra ut. Du måste göra ny MR & sen får dem gå efter den om du behöver ny operation"... Blev inlagd & igår för 1 år sen kliver Nils in i mitt rum & sätter sig på sängkanten & tar min hand & börjar prata med mig. Hade gjort en ny MR & han hade kollat på bilderna. Mycket riktigt såg det ju inte bra ut.. Det såg precis lika illa ut som innan första operationen & det var riktigt illa. Så vi beslutade att göra den stora operationen. Operationen som skulle ta halva dagen.. Som skulle ske så fort som möjligt. En akut men ändå inte akut operation men den skulle ske under samma vårdtillfälle. Jag låg i samma rum, på samma avdelning & med samma personal..
Kommer komma ett inlägg den 24:e augusti där jag kommer berätta mer om just operation nummer 2. Men ändå lite tb. För det är datumet för den andra operationen.. Tiden går så himla snabbt.. Det är ju skrämmande på riktigt.... Jag vet inte om jag kommer behöva fler operationer.. Men det ligger en på hyllan om smärthanteringsprogrammet inte funkar eller om jag fortsätter må såhär.. Så vi får väl se lite hur detta ska gå. Ta hand om er!

14/8-15

Likes

Comments

Hallojsan på er!
Idag var jag på smärtrehab hela dagen. Verkligen en sjukt lång dag.. Från 8.30-16.30 & jag var rädd för att gå dit för jag var rädd för vad dem skulle säga om att jag var inne... Å när sjukgymnasten fråga hur vi haft det på tillämpningsdagarna så var jag ärlig & sa att jag vart inne både i lördags & i söndags & att jag var rädd för att gå till smärt då jag var rädd för vad dem skulle säga då jag faktiskt fick "skäll" förra gången... Upplevdes så i alla fall. Å jag har känt varje gång jag behövt åka in att jag gjort fel även om jag inte kunnat hjälpa det faktiskt... Så typ efter halva dagen så tar hon tag i mig & vill prata om de jag hade sagt innan & jag berättade precis som jag kände att jag inte kände att dem trodde på mig, att jag inte kände mig accepterad, var rädd för att bli utkastad i arbete direkt efter programmet & att jag kände mig dum efter varje gång jag fått åka in till akuten för att smärtan blivit för svår så att jag inte klarat den hur Mycket jag än har försökt. Så vi prata om det & om hur vi kanske borde göra, att jag inte borde pressa mig för hårt, säga ifrån när de blir för jobbigt & att faktiskt gå ifrån & ta vilopauser. Sen gick hon å pratade med läkaren som ville prata med mig & där berätta jag allt det + allt som hände i helgen, att jag inte minns ett skit av vad jag gjort innan jag blev för dålig, att de är svart när ambulanserna kommer, att det är svart när dem klipper sönder tröjan & sätter nålar... Jag har inget minne för allt är svart. Å dessutom att nacken svullna upp på mig bara stunden innan jag blev medvetslös i söndags. Men nu känns de faktiskt som att dem förstår lite mer. Att detta är ett jätteproblem & hon var helt ärlig & sa att dem inte har någon plan för mig för dem vet fortfarande inte hur dem ska kunna hjälpa mig för att jag har de så jävla tufft med smärtorna. Smärtor som inte går att beskriva ens & smärtor som gör så in i helvetes ont. Men dem lyssna faktiskt på mig & dem tog till sig de jag kände & tyckte. Å dem har nog en lite annan bild nu om hur de faktiskt är... Vill egentligen bara att dem ska blanda in Nils för som de känns nu kommer detta inte hålla i längden... Å jag hoppas han har en lösning som kanske kan funka för mig.. För vill inte ha ett liv som ser ut såhär. Tror de är första gången jag vågat säga exat som jag tycker & känner. Första gången jag tagit de modet & det var nog dax för att de ska bli så bra som möjligt för mig. Känns också som dem är tveksamma om programmet kommer göra någon nytta för mig just nu. Men vi ska eventuellt ändra i mitt schema för att jag ska få kortare dagar & vi ska lägga upp det på ett annat sätt så att jag ska känna mig trygg & inte så pressad & faktiskt göra det som inte förvärrar hela då jag mår mycket sämre nu efter jag började där. Många får igång muskler & sånt dem inte jobbat med innan & det är de som gör att dem får mer ont... Men de problemet finns inte hos mig, problemet är min Chiari & mina operationer.. Tyvärr önskar jag att detta programmet skulle hjälpa något.. Iaf att hitta sätt men 4 veckor in & fortfarande bara blivit sämre.. Men vi får se vad dem kommer ha för plan för mig nu, om de kommer bli någon plan.. Vad som ska ske & hur vi ska göra...
Har varit en otroligt jobbig dag & tack & lov har jag så fantastiska människor i min grupp som stöttar & gör en gladare! Kommer bli så tomt utan dem när detta är slut... Men de ska nog lösa sig på ett eller annat sätt detta!
Det var lite om dagen! Nu ska jag snart gå å lägga mig för är verkligen helt slut...

Likes

Comments

Hejsan Svejsan!
Förra veckan på smärtrehab var en kort vecka. Endast måndag & tisdag. Skönt!!
På onsdagen gjorde jag inte så mycket mer än att vila i stort sätt...
På torsdagen drog vi till Ullared!! Jag,
mamma & pappa! 😍 supermysigt & jag hittade en hel del grejor! Tyvärr är en av tröjorna sönderklippta nu... Men det får ni läsa lite längre ner i texten!
Vi hade de mysigt & när vi kom hem spelade vi monopol & sen ropade sängen!
I fredags så besiktigade jag pappas bil & de gick super! Sen på kvällen kom min finaste Jessica hem till mig & vi satt & prata om allt möjligt innan vi stack & åt på basilika & sen körde vi rundor & bara prata! Supermysigt & skönt att få lite terapi med bästa!

Nu kommer vi till de 2 dagar jag fruktar mest över.. I lördags... Har fan inte ens minne av vad jag gjorde i lördags.. Det är svart & tomt. Men jag vet iaf att jag vaknar till av att ambulansen är hos oss. Tydligen har jag svimmat av igen eller något... Har en enormt hög puls & feber. Får åka med dem till akuten där jag får träffa en läkare som inte heller förstår vad smärtrehab gör med mig.. Varför dem tagit bort vissa mediciner som faktiskt hade gjort nytta för mig. Å hon tyckte jag skulle ta ett ordentligt snack med dem om det, för ska inte behöva hamna på akuten titt som tätt.... Fick åka hem igen på natten när jag mådde okej & sov några timmar... Sen mådde jag dåligt när jag vaknade igen.. De gjorde ont som fan & kände mig så enormt konstig. Trodde först de var alla läkemedel dem hade tryckt i mig men ja jag vet inte... Kände mig svullen i nacken & även när jag kände bak i nacken kändes det svullet... Tydligen så när jag ligger på soffan & berättar om de för mamma & pappa & vi bestämmer oss för å åka in så blir jag medvetslös... Det svartnat helt & jag minns ingenting. Men tydligen så kommer först 1 ambulans & jag har inget minne av detta, utan detta är som mamma & pappa berättat efter hand. Ambulanskillen klipper sönder min nya tröja.. Inget som jag ska bry mig om då de hälsan går före, han sätter en nål & ger mig mediciner... Sen vaknar jag till lite.. Å jag fattar verkligen ingenting. Tror till och med jag frågar vad som händer... Å pappa berätta vad som hände & dem fortsatte med sina kontroller & grejer & sen kom 1 ambulans till?! Så plötsligt står de 4 gröngult klädda ambulansare runt om mig i vårt vardagsrum & donar & grejar.. Tack & lov kommer jag ihåg en del härifrån... Den ena av dem frågar om jag med hjälp av dem kan gå ut till båren & han hjälper mig att sätta mig upp & jag skriker.. Det gör så fruktansvärt jävla ont i huvudet.. En smärta jag inte kan beskriva.. Får hjälp ut till båren som dem ställt precis utanför dörren & sen lastar dem in mig i bilen & startar blåljusen & sirenerna & kör mot Lund.. Förvarnar till akuten & han pratar med mig under tiden... Allt jag gör är typ att gråta för de gör så jävla ont.. Minsta lilla andetag gjorde eller minsta gupp eller sväng med ambulansen gjorde så jävla ont i huvudet... Han berättade att han var en av dem som hämta mig i Landskrona när jag Fick så fruktansvärt ont i huvudet efter bion. Men Iaf så kommer jag in på akuten & får samma sköterska som dagen innan & jag får samma mediciner & allt.. Men en ny läkare som också heller inte fatta vad dem på smärtrehab håller på med.. Å en sak som hon fråga mamma fick mig å inse hur sjuk jag faktiskt är... Något som jag valt att ignorera & inte vågat ta till mig riktigt "hur känns det egentligen för dig att ha ett SÅ sjukt barn?"... Alltså "så sjukt barn"... Det får mig verkligen att inse.. Att jag är sjuk & jag är inte lite sjuk... Svårt att ta in men det är ju sanningen....
Johanna specialfallet Lantz som dem kallar mig..
Jag stannade hemma från smärtrehab idag(måndag). Ska dit imorgon(tisdag) & jag fruktar över att gå dit.... För dem kommer säkert skälla på mig för att jag hamna på akuten då dem gjorde de sist trots att jag inte kan hjälpa att jag får så ont att jag blir svimmar/blir medvetslös... Å dem fattar inte de heller på akuten.. Men vi får se. Jag längtar inte över att gå dit. Men nu ska jag sova & nu är ni uppdaterade över hur de går för mig! Natti!

Likes

Comments

Tänkt skriva ett inlägg redan igår men det stod minsann stilla i huvudet på mig hela dagen, fick frågor på smärtrehab som jag bara "eh va" som jag sen kom på svaret på flera timmar efter. Hjärnan var helt off & är det typ fortfarande.
Men i förrigår så gick jag på smärtrehab hela dagen. Gjorde klart min lergrej som är typ skitful hahahah! Nä men seriöst ser ut som en 2-3 åring har skapat den... Sen på kvällen så gick jag & la mig, hade precis duschat & släckt ner & hela biten & sen hör jag ett ljud som jag ALDRIG hört i vårt hus innan, de började ganska "tyst" & ökade & ökade & ökade & till sist fick man hålla för öronen. Först trodde jag det var inbrottslarmet, men sen kom jag på att de låter ju inte så... Sen kom jag på... BRANDLARMET!! De tjöt som faaaaaaan & jag flyger upp från sängen snabbare än jag faktiskt någonsin gjort.. Jag öppnar dörren & skriker "vad händer?!" Å får bara till svar ett lite panikartat "vet inte!!" Så kutar ner för trappan & pappa springer ut för han tror det är vanliga Larmet & inte brandlarmet & sen ringer dem från SOS för vårt larm är kopplat direkt till dem så går larmet så ringer dem oftast upp för att kolla så allt är okej innan dem skickar någon. Men vi kunde inte känna något & dem valde att inte skicka någon utan gick de igen så skicka dem antagligen brandkåren. Hade sjukt svårt å somna efter det för trodde seriöst de brann någonstans vi inte visste men de ringde inte igen utan antagligen var det damm som utlöste det, men det funkar kan vi ju konstatera!😉
Igår var jag också på smärtrehab. Hade jobbig med astman igår & den bricanylen som jag har vid behov när de är jobbigt å andas ger en hjärtklappning & man blir skakig, iaf jag! Innan dagen var slut så hade jag läkarsamtal för å se hur det går för mig. Jag trivs inte jättemycket med sjukgymnasten & jag känner inte att några av dem i teamet tar mig riktigt på allvar... Men jag är faktiskt chockad. Tog upp min osäkerhet & att jag inte känner mig riktigt accepterad & trygg i det & det skulle absolut inte kännas så! Så hon ska prata med dem i teamet om det & se om de kan göra något för å öka att jag känner mig accepterad & respekterad av dem som arbetar där. Sen är hon egentligen HELT EMOT läkemedel som är smärtstillande & framförallt läkemedel som är opiater. Å jag står ju på en del mediciner, bland annat opiater då min smärta blir så kraftig att vanliga alvedon inte hjälper.. Önskar verkligen att jag kunde tagit alvedon & sen var allt bra.. Men de funkar inte å jag behöver starkare mediciner & just nu har jag Oxynorm vid behov. Vilket jag hatar för jag hatar effekten av dem. Man blir dåsig, trött, illamående & yr... Men dem tar ju ner smärtan om jag tar dem i tid.. Tar jag inte dem i tid så funkar inte dem heller för då har de gått så pass långt att jag blir okontaktbar & oftast får dem ringa ambulansen för att jag blir så konstig & har så djävulskt ont att jag inte kan röra mig..
Men iaf, hon är totalt emot sånna mediciner... Men hör å häpna... Hon ska tala med Gunnar som sköter mina mediciner om att eventuellt skriva ut en sorts tabletter till som är ännu starkare än Oxynorm, alltså ketogan. Vilket är det jag brukar få på akuten & det tar topparna. Å vi vill ju att jag ska slippa behöva åka till akuten så ofta som jag faktiskt är där så hon ska tala med Gunnar om det så får vi se helt enkelt. Vore ju super på ett sätt för då kanske jag faktiskt kan klara mina anfall hemma. Skönt att dem tror på mig ändå även om de ibland känns som att dem inte tror på mig, för att det ibland inte syns på utsidan hur ont jag har... Men samtidigt så hatar jag sånna tabletter något enormt för man är inte riktigt sig själv & man blir helt väck på ett annat sätt.. Nä ush hatar effekten & tack & lov för det! Ush..
Nu känner jag att inlägget är typ femtioelva mil långt å många har väl slutat läsa redan hehe men nu vet ni lite mer!
Imorgon ska jag mamma & pappa till Ullared! Supermys!! Kram på er!❤️

Det "gula" kommer sedan att bli rött. Men här är den haha.. Ush..

Min kära storebror & Svägerska är i Dubai & medan dem är där så tar vi hand om finaste lilla bubben!

Likes

Comments

2 veckor av programmet har gått. 2 veckor har gått så jävla snabbt faktiskt.. Jag är helt slutkörd verkligen. Helt slut i kropp & knopp & har mer ont än innan programmet började men det är väl för att det är en sån omställning man gör.. Idag vaknade jag vid 6 eftersom vi skulle iväg & lämna min bror & svägerska då dem är i Dubai nu.. Inte alls avis eller så haha.. Sen påväg hem så somnade jag i bilen & somnade direkt på soffan hemma. Tror vi va hemma vid typ 9 eller något & jag sov till 12 så är typ pigg nu när klockan är 00.54.. Men ska försöka gå upp lite tidigare imorgon så jag kan somna i tid då jag ska till smärtrehab igen på måndag för vecka 3 av 5. Idag har jag inte gjort mycket.. Jag har mest vilat & känt mig konstig.. Har mått jätteunderligt, känt mig frånvarande & som att någon håller mig för öronen & trycket i huvudet har bara varit konstigt.. Smärtan har varit värre än vad den brukar & ja det har inte varit på topp. Tur man har lite starkare tabletter å ta till så man iaf tar toppen då alvedon inte hjälper..
Sen var vi & mös med bubben (brorsans & svägerskans katt), han är döpt efter mig hehe!
Men nu ska jag ta å försöka sova lite! Det är ju en dag imorgon också! Godnatt & sov gott! Eller godmorgon för er som läser detta lite senare 😉
Detta var en liten uppdate iaf 🙈❤️

Bubben 🐱

Kammade bubben lite haha & jag tyckte Elvis fällde mycket när han tappar vinterpälsen🙈

Igår så fick Elvis prova min nackkudde, nog väldigt uppskattat haha 🙈

Likes

Comments

Då var anhörigdagen slut!
Å alla i min familj tyckte det var givande & det gör mig glad! Att dem fick se & höra lite om vad vi fokuserar på. Att det inte handlar om att bli smärtfri, att det inte handlar om att bli av med smärtan utan det handlar om att hantera den på ett annat sätt. Det handlar om att acceptera smärtan, att acceptera sig själv & leva i nuet! Fasters lilla prinsessa Saphira var också med idag! Älskar dig princess!
Å att ha min bästavän vid min sida idag, tjejen som betyder så enormt mycket för mig gör mig så glad! För så mycket som jag älskar dig Emelie, det går inte ens att beskriva! Du är Guldvärd & du har alltid varit & kommer alltid vara min bästavän! Är så tacksam att få vara en del av ditt liv & vi är evigt tacksamma att ha dig i vårat! Som pappa sa innan idag så är du ju mina föräldrars bonusbarn hehe!
Idag insåg jag lite extra hur lyckligt lottad jag är, att jag har min familj & mina vänner, inklusive dem som inte deltog idag! Kan inte bli mer tacksam över människorna jag har i mitt liv! Jag kan dessutom inte bli lyckligare än jag är nu trots omständigheterna! Jag har rensat bland "vänner" vilket gjort att mitt liv faktiskt är lättare nu än att behöva tänka på att jag måste va "bra" nog för att duga. Jag är bra som jag är & jag duger som jag är. Duger jag inte så är det inte mig det är fel på, utan dem!
Jag har nu kvar mina riktiga vänner, dem som faktiskt visar att dem bryr sig, där det är okej att må dåligt & inte alltid kunna följa med, det är lixom okej & att faktiskt få känna att det är okej att inte alltid må bra känns väldigt bra!
Man får ta en dag i taget & leva i nuet!
Å till alla mina vänner, ni vet Vilka ni är, jag älskar er & är så tacksam att ha er i mitt hjärta!
Å min älskade familj! Som jag äskar er & är så tacksam att just NI är min familj! Kunde inte hamnat i en bättre familj! ❤️
Å sen till alla er andra som peppar & stöttar & kommenterar & gillar! Fina underbara Ni!

Detta var lite om dagen & lite om hur jag känner! Nu ska jag minsann vila för jag är helt slut efter veckan!❤️

Likes

Comments