Detta blir ett "kort" inlägg men måste få skriva det... I början när jag precis fått reda på hur sjuk jag var... i början när jag precis fått reda på att jag skulle opereras osv då brydde sig vänner, då brydde sig ens så kallade vänner. Det har gått lite mer än 2 år nu, exakt 851 när ni läser detta sen jag fick diagnosen. Har aldrig varit den som vill stå i centrum osv & lixom "hej kolla på mig det är jättesynd om mig" för nej. Så är det inte, vill inte man ska tycka synd om mig & jag vill inte stå i centrum. De ända jag vill är att familj & vänner bryr sig, det är allt. Familjen är dem som framförallt visar att dem bryr sig & vänner till familjen & deras vänner osv, Familjen hälsar på när man ligger på sjukhus & dem hjälper en kämpa. Just nu känns det som att mina "vänner" en efter en bara försvinner bort, precis som att man slutar bry sig eller "hon ligger på akuten/sjukhuset igen, i don't give a Fuck typ" så känns det. När jag opererades första 3 gångerna hade jag besök från de som va mina närmsta vänner.. men när jag opererades 4:e gången hade jag bara besök av 1 vän, personen som idag & alltid varit min bästavän.. något som också är jobbigt är att höra "kommer & hälsar på dig johanna" men personerna dyker aldrig upp osv.. det må ha gått 2 år men jag är inte van vid detta ändå. Jag behöver mina vänner lika mycket innan som nu men de känns som att många helt ärligt inte bryr sig. Jag kan förstå att man inte vet vad man ska säga eller göra men det är bättre att säga det isåfall som jag har fått höra vilket har känts bra för då vet jag & kan säga något. Men när man drar sig undan från mig då backar jag automatiskt & hör inte själv av mig för att jag känner mig ivägen & de känns som att personen i sig slutat bry sig.
Jag begär ingenting. Jag är väldigt sjuk, jag spenderar mycket tid på sjukhuset, jag åker ambulans till akuten ofta, jag är på sjukhuset ofta. Nu diskuterar man ytterligare en operation & än så länge vet jag 3 vänner som jag umgås med som kommer hälsa på & som kommer va med mig & som inte kommer lämna min sida & jag är evigt tacksam över dessa 3 personer. Men jag är ledsen att de som stod där i början inte står här nu, inget har förändrats mer än tiden & hur sjuk jag är.. jag är samma glada, spralliga johanna som innan bara det att jag har en sjukdom som gör att jag behöver operationer & specialistvård. Men jag är också tacksam för jag har fått så många nya människor som kommit in i mitt liv på olika sätt som skriver & undrar hur det är då & då, nackdelen är avståndet mellan oss.. det finns så många som verkligen Visar & Bryr sig & jag är så evigt tacksam över det! Jag lägger energi på de som lägger energi på mig & backar man så backar jag automatiskt för då känner jag mig ivägen & som att man inte skulle bry sig... å de finns en del jag önskar jag hade bättre kontakt med men det är väl såhär livet är... inlägget är jätterörigt jag vet men ville bara få ut mina känslor kring denna biten... tar man åt sig av detta så skriv hellre till mig än att spekulera & gå & undra... egentligen ska jag inte lägga energi på de få det handlar om men jag är sådan person, jag bryr mig mer om andra än om mig själv.. det är sådan jag är...

Som många nog redan vet är jag sedan en vecka tillbaka inlagd på sjukhuset... de ska göras undersökningar man nog inte får till nu när jag är inneliggande verkar det som men som ska försöka göras så snabbt som de går med tanke på hur dålig jag är... sen diskuteras operation igen.. en större mer omfattande men vi får se.... en dag i taget..♥️ men hade hellre varit nedsövd än att ha denna smärtan :(
Ta hand om varandra!♥️

Blogga med din mobil - Nouw har kanske Sveriges bästa blogg-app - Klicka här

Likes

Comments

Har inte bloggat på länge.. av många olika anledningar. Tänker inte sitta & skriva upp varje liten anledning.. men jag har blivit sämre, för bara några få veckor sen åkte jag in med ambulansen 5 dagar i rad... 2 dagar efter var jag hemma hos min storebror & åkte ambulans från hans hus & blev inlagd i Helsingborg i 1 veckas tid... då hade jag dagligen över 38 graders feber, stel i nacken & extreeeeeemt ont i huvudet... jag blir hemskickad med meningen "du blir inte bättre av att ligga här"... kommer hem, får vara hemma några timmar sen är de kört.. ambulansen får hämta upp mig igen & dem misstänkte det Hbg avfärdade hela tiden.. "misstänkt hjärnhinneinflammation" så dem körde in mig som det & plötsligt var det in på akutrummet.. där jag varit ett antal gånger nu de senaste 2 åren.. men det var inte hjärnhinneinflammation utan något form av virus troligen... min neurolog är ju på semester tills på måndag & ingen har velat lägga sig i något alls så jag skickade till min neurokirurg i ren frustration lixom "snälla hjälp mig"... å han svarade... vilket jag aldrig trodde! Nu har jag ju läst i journalen hans alternativ & det är ju ny operation.... men på brevet jag fick hem stod det "bästa johanna, jag ska tala med ansvarig neurolg om mina funderingar! Med bästa hälsningar, Nils!" Han & Håkan är dem bästa & blir de som de Nils har att erbjuda blir det ytterligare en stor operation... eller ja 2 operationer i 1.. så vi får se... Håkan är tillbaka på måndag & jag skickade till honom också så jag hoppas han kontaktar mig innan vi ska dit 10 dagar efter... för behöver verkligen hjälp för står inte ut med smärtan...
senast i lördags när vi var på 60 års fest blev jag jättedålig igen... då fick dem ringa efter ambulansen igen & jag lämnade festen i den... vilket jag verkligen verkligen inte ville... låg hela natten på akuten i Malmö, jag tycker på något vis att dem har det bättre strukturerat i Malmö, dem har olika "avdelningar/färger" för olika sjukdomskategorier & prioritet vilket jag tycker är superbra & man kommer alltid in i ett typ bås där man får träffa läkaren nästan direkt om man inte läggs på deras övervakningssal där det konstant är personal som jag blev denna gång. Tycker dem borde köra samma system i Lund för varje gång jag hamnat på akuten i Malmö har det funkat super utan problem. Lund är också bra men Malmö är ändå snäppet bättre måste jag säga av egen erfarenhet...

å sen är det en sak jag egentligen behövt sen början men jag har inte riktigt kommit till instinkt för det & jag har skämts & jag har lixom känt "vad ska folk tycka"... men jag skiter fullständigt i vad folk kommer tycka för det är för mitt eget bästa det här.. jag ska få en rullstol av kommunen... en som jag kan ha när vi ska på saker där man ska gå mycket t.ex. Eller som jag kan ha när jag har sämre dagar för att slippa anstränga mig men ändå kunna vara med vilket känns otroligt skönt för då kan jag äntligen vara med på mer & bara vara med lixom...

Sen en annan sak som gnager mig är att jag har haft min diagnos nu 835 dagar(20/4-15)... i början brydde sig många.. i början brydde sig & visade dem flesta av mina vänner att dem brydde sig, fråga hur det var & dem hälsade på mig efter dem första 3 operationerna osv... sen gick det 1 år & jag skulle gå igenom operation 4... av alla som hälsade på i början kom bara 1 kompis, hon som är min bästavän & står mig närmst hjärtat.. hon jag kan prata med om det när jag vill & när jag känner för det utan att det är något som hon stör sig på eller irriterar sig på..
det är få jag vågar prata med detta om av mina vänner som inte lever med detta.. endast typ 2-3 st... å Emelie är 1 av dem.. annars känns det bara som att man är ivägen, som att man är jobbig eller irriterande för att man berättar något. Well jag skriver om det på mina sociala medier men det är inte lika ofta som innan. Jag skriver det dels för min skull för att jag ska kunna gå tillbaka & läsa själv vad som hänt under hela tiden & sen för att jag vill hjälpa & visa & vara där för dem som lever med samma sjukdom & få dem känna att dem inte är ensamma. Jag vill att om man har symtom ska de kunna upptäcka det i tid med hjälp av antingen mig eller någon annan blogg eller liknande som skriver om just Chiari, vad det är, hur ens liv ser ut & liknande.. ser man mig ute på stan t.ex. Så ser jag "frisk" ut. Det är något jag får höra så ofta "men du ser ju inte sjuk ut? Du ser ju hur frisk ut som helst" men du som säger detta, har du ens tänkt på att jag kanske döljer min smärta för dig? Har du tänkt på att just när du ser mig kanske jag har en lite bättre dag? För oftast är jag hemma, hemma för att jag har ont & inte har orken eller kraften att ens ta mig upp.. & nu med tanke på att jag blivit så pass sämre så kan jag knappt ens resa mig vissa gånger utan att det smäller till i huvudet..
nu är jag här med mina långa, kanske tråkiga inlägg igen men det är såhär läget ligger till...

Jo en sak till! Den 10 september ska världens bästa byalag i Asmundtorp ha ett byaknat för mig, allt kommer gå i chiarins färger för att upplysa folk om Chiari, vad Chiari är, hur Chiari påverkar & påverkat mig, en insamling till mig, så de som bor i Skåne eller någon annanstans & gärna vill komma så är det den 10 september i Asmundtorp som ligger utanför Landskrona! Tider & sådant återkommer jag med så snart det är spikat! Ta hand om er så hörs vi när vi hörs!♥️

Glöm inte säga till dem du älskar att du älskar dem för en dag bara vänder det...♥️
Kramisar♥️

Likes

Comments

Jag hatar att vakna av att det gör ont, jag hatar att resa mig & känna hur trycket bara ökar i huvudet & känslan av att falla, jag hatar att jag är så begränsad, jag Hatar att behöva åka ambulans till sjukhuset, jag hatar att vänner du trodde brydde sig om dig har slutat fråga hur du mår, bara har slutat bry sig eller ens höra av sig helt, jag hatar chiari, jag hatar att vara på sjukhuset mestadels av min tid, jag hatar att behöva säga nej till folk för att jag har för ont, jag hatar att stå på starka mediciner som fentanyl plåster, morfin, dolcontin, stesolid & tusen andra tabletter....
Men det jag älskar är att jag funnit nya människor, kommit närmre vissa av personerna som stått där innan jag blev sjuk & står där ännu mer nu, jag älskar att jag orkar vara stark, jag älskar att jag hamnat i en familj som gör allt för varandra, jag älskar att jag valt bort folk som bara varit dåligt för mig, jag älskar att jag verkligen fått lära mig vad livet är, hur värdefullt allt & alla är. Jag har lärt mig så mycket på bara 2 år. Men just precis det.. de har gått 2 år. I början brydde sig alla mina nära & kära & vänner & bekanta, men nu efter 2 år... inte ens hälften hör av sig & frågar hur det är. Jag är inte den som talar om skiten öppet, jag är inte den som drar upp hela mitt liv bara sådär vilket nog många ändå tror för att jag skriver om det på mina sociala medier.. Men frågar någon så svarar jag, det är allt. Sen pratar jag inte om det mer. Att jag sen skriver om det öppet på Facebook, instagram, bloggen, snapchat, ja alla mina sociala medier är en annan sak, för att skriva har alltid varit min grej, för det är så jag är bäst på att uttrycka mig, genom att skriva. Jag är kass på att tala & jag talar ofta inte om det med vänner eller bekanta eller ens familjen för jag vill inte vara tjatig. Sen att folk stör sig på att jag skriver om det på mina sociala medier har jag totalt börjat skita i för jag är jag & jag kommer aldrig ändra mig för någon annan, passar det inte så behöver man inte vara kvar.
Vissa vänner som brydde sig i början, skrev, hälsade på, på sjukhuset, kollade så allt var okej vissa av dem hör jag inte ett ljud av idag.
Tar man åt sig av de här kanske man borde ta sig en funderare om man ens bryr sig eller ens läser det här men dem som faktiskt bryr sig & kollar så allt är okej, det behöver inte vara ofta, det behöver inte betyda att prata om sjukdomen i sig utan bara visa att "jag är din vän, jag bryr mig om dig". När man är allvarligt sjuk som jag varit & fortfarande är så känner man sig i vägen, man vill inte stå i centrum, man vill inte vara påträngande & man känner "men dem bryr sig kanske inte, dem vill kanske inte att jag skriver till dem", man blir tveksam & rädd att man inte längre duger som vän för att ens liv förändrats & man kan inte göra allt de dem gör & det är då man behöver den pushen att "jag bryr mig faktiskt" eller säga som det är att man inte vet vad man ska säga eller hur man ska hantera det.. för att bara hålla sig borta & förvänta sig att jag ska stå där när det händer något... jag skriver om detta öppet på mina sociala medier för att sprida kunskap, för att folk ska få en inblick i vad detta faktiskt är, hur ett liv med chiari ser ut, vad det är som plågar mig & kommer plåga mig resten av mitt liv. Det som gör mig ledsen att höra är "hoppas det blir bättre!", "det kommer lösa sig", "du blir säkert bra snart", jag vet att man inte menar något illa men när Man är sjuk, har en sjukdom som man inte kan bota, då gör det ont att höra för man vet att det inte kommer ske. Det ända jag vill ha är ett drägligt liv där mitt liv är anpassat på så vis att jag kan leva på ett så normalt sätt som de går för MIG. Jag är så evigt tacksam för alla som ställer upp för mig, skriver till mig, kommenterar, pratar med mig & allt stöd & pepp. Jag har fått så mycket mer än vad jag trodde sen jag blev sjuk & jag är den som hatar uppmärksamhet men jag älskar allt fint folk skriver & framförallt dem som visar att dem bryr sig! Men som sagt, tar man åt sig av biten med att inte höra av sig eller så så kanske man borde börja fundera.. har man frågor så ställ dem jag svarar gärna. Jag må ha en sjukdom som sitter i hjärnan/skallbenet men jag är inte "dum i huvudet" för det om ni förstår hur jag menar.. jag är som vilken människa som helst förutom att jag har mina begränsningar! Jag är kass på att uppdatera er men jag ska ännu en gång försöka förbättra mig jag lovar!
Chiari suger stenhårt & nu är inlägget så långt att folk nog slutat läsa men jag hoppas man kanske kan förstå mig lite i alla fall. Det kanske är rörigt eller lulligt eller ja vad som men det är såhär jag känner & alla som älskar mig älskar jag, alla som bryr sig om mig bryr jag mig om & det må ha gått 2 år men jag är inte van vid det för det. Finns ett citat som heter "glöm dina bekymmer, imorgon kommer nya". Lev i nuet, lev dag för dag för man vet aldrig när det plötsligt vänder & allt förändras. Ta hand om er! Puss & kram!

Likes

Comments

Nä nu... nu har jag varit borta för länge igen... jag tittar in lite då & då & skriver faktiskt bäst på kvällar, eller ja de känns som jag uttrycker mig & förklarar bättre då å en del har ju såklart hänt kan jag säga... det kommer nog bli ett ganska långt inlägg det här eftersom jag har en del å berätta för er sen i februari. Sen i december har jag ju fått en ny neurolog, en helt fantastisk grymt underbar & kunnig professor & överläkare inom neurologi! Han lyssnar & han tar till & han hjälper! Jag fick ju honom i december av ren tur nere på akuten. Å det har faktiskt hänt väldigt mycket sen jag fick honom. Jag har ändrat massor i mina mediciner. Jag har fått smärtplåster istället, samt i början tills i måndags har man testat att försöka hålla oss till långtidsverkande smärtstillande för att minska beroendeeffekterna. Men nu i måndags efter ett antal besök på akuten så besluta han att sätta in snabbverkande morfin också. Så först testa dolcontin & stesolid & hjälper inte det ska jag ta snabbverkande morfin.. hjälper inte det är nästa steg akuten om de blir så illa vilket vi inte hoppas! För att för 2 veckor sen hamnade jag på akuten 2 dagar i rad.. å dem försöker alla möjliga olika mediciner för att häva den enorma smärtan.. till slut ligger jag i korridoren & skriker & gråter & skakar av smärtan... min neurolog är inte ens i tjänst men dem ringer hem till honom & han säger "lägg in henne tills iaf imorgon".. så sagt & gjort, upp på en avdelning där dem testar de dem väntat med till allra sist för det var lixom sista utvägen & de var morfin i benet/magen.. när jag väl hade fått det & ca 30 minuter senare började smärtan lugna sig & efter att ha varit vaken nästan 48 timmar av smärtan så somnade jag & sov i ca 6 timmar innan jag vakna för att gå på toa & då kom smärtan tillbaka men då fick jag en dos till & somnade igen.. sen hade jag nått till nivån där jag kunde hantera.. sen är de så många som nämnt EDS som är en bindvävssjukdom till mig & frågat om dem kollat upp det för det kan vara en orsak till att jag lixom mår som jag mår & att jag inte blir bättre efter op & har massa ärrbildningar, överrörligheter å grejer.. så tog upp det med honom & i tisdags när vi var där så hade han fixat en provtagningsremiss där dem skickar iväg & kollar om jag har generna för 3 av dem olika typerna av EDS.. så prover är tagna samt att han ska försöka få till att kolla trycket i huvudet vid ansträngning eftersom jag får ett enormt tryck när jag anstränger mig & vissa gånger har folk fått ta tag i mig för att jag inte ska ramla när de trycket kommer.. han såg ganska orolig ut i sin blick men de ska nog lösa sig! Min neurokirurg sa att jag förmodligen har högt tryck & att man isåfall får operera in en shunt men vi får se. Tar en sak i taget.

Nu till en händelse som var ganska kritisk & satte mig i en ganska farlig situation & där personalen själv anmäler händelsen..
De är såhär att jag opererade min näsa den 7:e mars & allt var bra tills EFTER operationen.. trodde ju lixom att detta inte skulle va något jämfört med efter chiarioperationerna lixom.. men i alla fall så när jag väl vaknade så hade jag så ont i huvudet & hade så ont i näsan att jag bara grät.. dem gav smärtstillande & smärtstillande & smärtstillande.. blodtrycket gick upp i över 200.. sköterskorna fick övertid & dem skulle lägga in mig i Lund.. men jag blev bara sämre & sämre & när väl sjuktransporten kommer så har jourläkaren något samtal med någon annan läkare tror jag & jag har fortfarande så fruktansvärt ont i huvudet & näsan & blir som sagt bara sämre att dem beslutar att jag måste ner urakut så snabbt som möjligt ner till akuten.. så dem ringer transport som kommer springande & springer med mig ner till akuten & jag bara gråter hysteriskt över hur ont de gör & hur konstigt jag såg osv & dem ska flytta över mig från postOp sängen till en brits & när jag då ska flyttas över så kommer det såklart en massa ambulanskillar & sköterskor som flyttar över mig & kör in mig till ett bås där en läkare kommer & dem ger smärtstillande i nålen, skickar mig på akut CT för att kolla så inget har hänt i hjärnan eller liknande under operationen men tack & lov hade det inte det utan det var lixom troligen operationen av näsan som gjorde att jag blev så dålig & de bokades en ambulanstransport till mig som skulle köra mig till Lund! Fantastiska är dem verkligen!! Så jag låg inne 2 nätter på ÖNH i Lund & sen fick jag åka hem.. varit lite svajigt sen operationen men näsan är där inga större problem med nu mer än att jag får näsblod emellanåt & jag får ut stora koagler med blod från näsan men de är normalt såhär efter operationen.. första gången jag snöt ut en koagel blev jag livrädd & trodde något var fel tills jag insåg att de skulle komma ut sånna då dem lixom tagit bort en del grejer ur näsan på mig!

I söndags när jag blev riktigt dålig igen kommer det in 2 fantastiska tjejer & den ena sätter sig direkt & börjar prata & klappa på mig & försöker lugna ner mig.. när dem lastat in mig i ambulansen & vi börjar rulla iväg & ambulanssjuksköterskan skrivit lite i journalen så böjer hon sig fram mot mig & börjar prata med mig för att leda mig bort lite från att tänka på hur jävla ont de gör & för att få mig lite lugnare helt enkelt.. vi pratar om en massa olika saker & hon sa så fina saker till mig, torkade mina tårar & höll mig på armen & klappa på mig & bara visade att hon fanns där. Hon är beviset på att det finns hopp inom vården! Jag kan inte tacka henne nog för de fina orden jag fick höra & för att hon verkligen fick mig att känna mig trygg & sedd & hörd. För det är inte alla som gör det.. vissa bara sitter där & pratar inte ens med en.. vilket ibland inte känns så tryggt eller lugnande när man verkligen har sådär fruktansvärt ont. Men jag är så glad att dem flesta faktiskt är så fantastiska & jag tycker man borde hylla våra ambulanssjuksköterskor mycket mer för vilket förlåt men sjukt jävla bra jobb dem gör! Dem är så grymma, fina & fantastiska & underbara människor! Vissa är verkligen rätt man/kvinna på rätt plats & dem ger en beröm, tröstar & visar att dem finns där! Såklart finns det ju dem som är lite mer otrevliga, säger inget & bara är lixom tyst.. & sen tyvärr finns de få, väldigt väldigt väldigt tack & lov få som är otrevliga & skäller mer.. jag har nog mött alla typer! Jag önskar så att jag hade kunnat ta 2 alvedon & sen hade jag mått bra igen.. men de funkar tyvärr inte så.. jag hinner oftast bli så pass dålig att jag försvinner bort ett tag eller att jag ligger & skriker & gråter så mycket av smärta & skaka så mycket att mina ben blir som spagetti & jag skriker när jag ens rör mig å massa saker jag oftast inte ens minns men får återberättat efteråt av mamma eller pappa eller dem som nu är i närheten...
men alltså stor eloge & jag kan inte tacka dig nog, vet inte om jag får skriva ditt namn men om du läser det & vet med dig att du hjälpte mig förra söndagen så önskar jag att jag kunde tacka dig nog för hur underbart fantastiskt duktig du är & sluta aldrig vara så fantastisk för du lämnar en sån enorm glädje i en & du gör verkligen det lättare även om de inte tar bort smärtan.. du är grym! Å jag vill tacka alla som hjälpt mig(med få undantag)! Oavsett om det är inom ambulansen, akuten eller sjukvården överlag. Ni förtjänar mer positiv feedback än vad ni får! Ni är bäst & jag önskar jag kunde tacka er nog för de ni gör för mig!

Nu är inlägget jättelångt & jag ska sluta babbla så mycket
😅 detta inlägg skrev jag faktiskt den 31/3 så när ni läser detta är det 1:a april så lura nu varandra så de står härliga till det 😉 med tanke på 31/3 så igår för exakt ett år sedan blev jag faster för första gången & idag är det kalas för lilla älsklingen & hoppas verkligen att hon blir nöjd med sin födelsedagspresent jag har fixat 🙊 ha de bäst alla vänner & er jag inte känner! 💜

En sak till... #fuckchiari & #BRAINSURGERYSURVIVORX4

Puss & kram!
💋

Likes

Comments

Ett inlägg till denna vecka.. går ju bra nu! Nä jag ska minsann inte säga för mycket.
Jag var hos neurologen nyligen för att ha samtal med läkaren.. en komisk sak är att vi mötte den läkare som vi nyligen lagt en IVO anmälan på i hissen när vi skulle gå in för möte med den andra läkaren haha & hen våga knappt kolla på oss! Ganska kul faktiskt! Vi hade mötet å tog upp ännu en gång att dem borde sätta en portaCat men nej det ska jag ju absolut inte ha. Nä men konstigt alla andra säger att jag borde ha för att man inte kan sticka mig & ta prover & grejer för att jag är så jäkla sönderstucken nu. Har inga kärl kvar.
Men nä en sådan skulle jag ju ABSOLUT INTE ha. Jaja. Sen ska jag göra någon sömnutredning eftersom jag slutar andas när jag sover å jag snarkar väldigt mycket vilket varit ett problem i många många år som ingen kollat upp, så de ska jag göra. Sen ännu en ny medicin jag ska pröva & denna skulle jag inte bli så trött på som den jag hade innan.. jo visst jag somnade förfan direkt när den började verka.... sen har det inte hänt så mycket faktist. Idag kommer min trelleborgsbubbis hit till mig & ska spendera hela helgen! Ska bli hur kul å mysigt som helst att ha sin bästavän här! Hon som alltid står där i vått å torrt & hon som jag älskar från det djupaste djupet av mitt hjärta & tösen jag mer eller mindre växt upp med sen jag var ca 11 år gammal!
💜 Jag vet att du läser mina inlägg Emelie & du ska veta att du är världens bästa & jag vet helt ärligt inte vad jag hade gjort utan dig. Du är min bästavän & en av få som står mig så nära som du gör! Du sviker mig aldrig. Du är den jag allt från gråter till skrattar med! Du är bäst & vi ses snart!! Älskar diiiiig bästa bubbisen i världen!!💜

Vet inte vad jag mer ska ta upp men så ser det i alla fall ut just nu. Ska dit igen på tisdag.. så får vi väl se.. mitt frikort har gått ut men kommer nog va uppe i summa för ett nytt redan nästa vecka Hahaha.. förra året tog det 4 dagar så hade jag ett nytt... well Done Johanna..
😂
Ta hand om varandra & glöm inte bort att bara satsa på dem människorna som gör dig glad & inte dem som du måste bevisa något för hela tiden! Du är perfekt precis som du är!
💜

Likes

Comments

Jag är sämst på att skriva här jag vet förlåt. Har sagt hela tiden att jag ska förbättra på mig men ja det har ju inte gått sådär jättebra precis... FÖRLÅÅÅÅÅT!!! Men sen samtidigt så vill jag inte skriva allt för mycket här heller för det finns tyvärr dem personer som läser här inne bara för info istället för att kontakta & fråga mig istället. Något jag tycker är otroligt synd men också fegt... visst man kanske inte vågar men jag bits inte jag lovar Haha!
Men hur har mitt liv sett ut nu senaste tiden? Sen vi hördes sist... jo jag står på fler nya mediciner igen, går hos fysioterapeut 1 gång i veckan minst. Träffar neurologen typ också 1 gång i veckan & är på akuten typ 1 gång i veckan... tyvärr så känns det som att neurologen inte tror ett skit på mig, berättar jag något nytt som tillkommit som är väldigt konstigt så rycker dem på axlarna & sen är det typ inget mer med det. Sen så har både ambulanspersonal & personalen på akuten varit på mig om att tjata på dem så jag kan få en portaCat istället för att man ska hålla på å sticka mig tusen gånger hela tiden. För när jag får mina attacker & det smäller till med den horribla jävla obeskrivligt hemska smärtan så behöver jag en infart ganska omgående för att kunna få mediciner som häver det. när jag då förra veckan tog upp det med neurologen att man borde sätta en sådan så säger denna läkare "nä asså det är ju fel väg & den väg vi inte vill gå, du ska ju bli bättre å frisk & vårt mål är ju att du ska slippa akuten"... ursäkta mig men 1. Jag kommer aldrig Bli frisk, chiari kommer jag ha resten av mitt liv tyvärr & 2. Jag åker fan inte till akuten för det är "kul" heller seriöst. blir så förbannad för det är jag som lider inte dem, det är jag som får lida ÄNNU LÄNGRE för att dem har sånna problem med att få till en infart & ge mediciner i.. å ja det är väl allas mål att jag ska slippa besöka akuten men TILLS MAN LÖST DET så borde man sätta en sådan för att jag ska slippa lida mer än vad jag redan gör när det händer. Står på en hel drös med mediciner & jag undrar om dem bara hittar något & tänker "åh men denna har vi inte testat den trycker vi i henne"... seriöst svensk sjukvård... å bara dem kan ta å lyssna på mig någon jävla gång & ta mig allvar.... jag har fan inte opererats 4 gånger i hjärnan & nästan mist livet för att inte bli tagen på allvar.. kom igen det är förfan 2017?!.. idag ska jag till neurologen igen & denna gången kommer jag inte ge mig. Dem får fixa en lösning tills "målet" är uppnått som jag vet inte kommer uppnås däremot kanske minska besöken mer till kanske 1 gång i månaden, 1 gång varannan månad, 1 gång i halvåret eller något sånt.. för helt kommer det nog tyvärr aldrig bli. Dem får fan ta å fixa detta nu & inte bara sitta & göra ingenting mer än att trycka i mig massa rävgift... nu är inlägget långt känner jag haha men har fått ut lite i alla fall så nu vet ni vänner som ovänner osv!

What doesn't kill you only makes you stronger
💪🏼

Likes

Comments

Hej på er!
Sjukt kasst av mig att inte uppdatera er
😅

Fått en del kommentarer av en del som undrar hur jag mår & undrar hur det går... jag är fortfarande sjukskriven & har horribla smärtor nästan dagligen men jag kämpar på! Fått lite nya mediciner så vi får se hur dessa fungerar...
Men tänkte summera mitt 2016. Det har varit det jobbigaste sjukdomsmessigt i år. Men annars har jag haft ett helt underbart år med helt fantastiska människor & kan faktiskt inte bli lyckligare än såhär! Jag har rensat bort folk vilket varit det bästa beslutet för nu har jag verkligen bara betydelsefulla människor som vet vad respekt är & som vet hur man behandlar folk i sin omgivning kvar i mitt liv & jag är superlycklig! Jag har besökt akutmottagningen ca 48 gånger totalt under 2016, jag har åkt ambulans med blåljus, opererats en 4:e gång, Hamnat i akutrummet, blivit borrad i benet & fått en intraosseös nål, jag har haft brandkåren i vardagsrummet som ska hålla mig vaken till ambulansen kommer, jag har ramlat ihopa utomhus pga smärtan & fick hjälp av 2 änglar & jag har hittat på saker i den mån jag kunnat! Jag har världens bästa familj & världens bästa vänner i mitt liv som betyder allt! Jag har fått många nya vänner & folk som älskar mig för den jag är, jag har fyllt 20 & jag har gråtit, skrattat, skrikigt, varit medvetslös, svimmat, varit arg.. ja allt! Men mest glad! Glad över att jag lever & glad över att jag har dem människor jag har. För det handlar inte om vad man har utan om vem man har & jag kan inte bli lyckligare än med dem jag har nu. Ni vet vem ni är & jag älskar er allihopa!
Jag vet inte mer vad jag ska skriva egentligen för det har varit ett händelserikt år. Jag har varit med i 3 olika tidningar & ska vara med i ytterligare 1 nu i februari! Jag har fått nya diagnoser, nya mediciner & nya erfarenheter..
Jag hoppas att mitt 2017 ska vara året där allt börjat gå åt det bättre. Året jag kanske kan börja studera eller jobba efter hjälp med rätt mediciner & min fysioterapeut som är världens bästa! Jag hoppas att jag slipper akuten, ambulansen, sjukhuset överlag. Jag hoppas att 2017 ska bli mitt år! Men oavsett vad som kommer hända så kommer jag fortsätta ta vara på allt & alla & jag kommer inte ta något eller någon för givet. Livet är för skört & kort för det! Jag hoppas att ert 2016 var bra & att ert 2017 kommer bli ännu bättre!
Ta dag för dag & kämpa på!

En drös med bilder
👇🏼

Likes

Comments

Hjärtat det pumpar.. det pumpar så de känns i hela kroppen, pulsen slår snabbt & hårt & de känns som man sprungit ett maraton men det har man inte.. man har bara legat på soffan för att man varken kan gå eller stå ordentligt.. benen viker sig, man sätter sig upp, trycket inne i huvudet ökar, precis som om någon blåst upp det. En konstig känsla. Det gör ont, så ont, så ont, så ont. En sån smärta som man inte kan beskriva, som inte går att sätta fingret på. En smärta som ingen kommer förstå för smärta är en sak som är individuell. De som gör ont på dig gör kanske inte ont på mig & Å en smärta som gör så ont på mig gör kanske inte så ont på dig.
Nu har jag inte skrivit här sen innan operationen. Å detta kommer bli ett lååååångt inlägg känner jag nu...
för det Många som undrat hur de gått för mig efter operationen jag gjorde den 3:e november där man skruvade fast ett titan nät på skallbenet där man tagit bort ben för att hjärnhinnan buktade ut alldeles för mycket.
Jag mådde skit direkt när jag vaknade upp från operationen trots att dem hade lokalbedövat & allt så hade jag så ont att jag låg & skrek inne på intensiven. Skulle legat på intensiven i 4 timmar men min puls öka till över 160 & syresättningen skönk till ca 80 under en period samt att jag slutade andas också några gånger. Dem förstod inte varför jag hade så djävulskt ont & bara grät av smärtan & hade en Temp på 39 som den ena sköterskan var helt 100 på berodde på att jag grät?! Snälla nån man får inte 39 graders feber av att gråta...
🤔 låg 1 dygn på intensiven & sen kom jag tillbaka till avdelning & de 2 veckor jag låg inne var ett helvete. Fick sånna smärtattacker som berodde dels på operationen & på hur jag mådde innan den 4:e operationen.. jag har sen den 15:e när jag blev utskriven åkt in med ambulans till akuten nästan varannan dag för att jag haft så ont att jag knappt kunnat röra mig & blir okontaktbar & det går bara inte att åka bil för jag bara skriker av skumpandet.. remisser var skickade till ASIH eftersom att detta är så komplicerat & dem tycker det hade varit bättre för mig att få hjälp hemma istället för att ligga flera timmar på akuten. Men dem gav avslag för "jag är ung & har många år framför mig" men vänta nu lite här... är det inte då jag borde få hjälp? Eller?
Begärt ut alla journalanteckningarna sen 2006 & redan mellan 2006 & 2008 var jag på barnakuten 4 gånger för kraftig huvudvärk som tydde helt på chiarin, samma huvudvärk jag har idag. Eftersom det började redan när jag va ännu mindre så ska vi begära ut alla sen jag föddes 96. Sen har pappa pratat med IVO(inspektionen för vård och omsorg) om mig & hur allt har gått till & dem har sagt att det MÅSTE anmälas & gås vidare med... allt dem behöver är en fullmakt från mig så mina föräldrar kan driva det... jag har inte ens med här 1/100 del av hur jag blivit behandlad från vissa av vårdenheterna för jag hänger inte ut någon. IVO för sköta den biten & även patientnämnden. När jag fick höra att det MÅSTE anmälas så blev jag glad för då vet jag att jag faktiskt inte blivit alls rätt behandlad..

Något komiskt i det hela är att min neurokirurg tappade en skruv under operationen som han inte hittade igen, som antagligen ligger mellan plattan & skallbenet, så inte alla som kan gå å säga att dem bokstavligen har en skruv lös
😆

Denna anteckning är ur min journal 2008-11-02 17:45... detta som det redan står i anteckningen hade hållit på i flera år.. å hade dem inte hittat det på mig i april förra året så hade jag inte varit vid liv idag eller så hade jag varit förlamad & suttit i rullstol...

Som jag skrev längre upp så har jag varit på akuten nästan varannan dag med..
vilket dem sagt vi ska göra när smärtan blir så okontrollerbar att ringa 112 när det inte går att kontrollera mer...
testade att försöka gå till bilen i förrgår eftersom jag inte vill åka ambulans & känns som jag tar deras resurser men benen bara vek sig & det gjorde så ont så de gick verkligen inte
😔
igår fick jag uppleva något jag inte upplevt på ca ett halvår eftersom jag medicineras dagligen mot min svåra astma som jag faktiskt knappt heller pratar öppet om & som jag knappt har problem med egentligen. Men igår hade jag inte tagit mina mediciner & sen hade jag fått 1 medicin som jag står på som kan förvärra astman som man ska vara väldigt försiktig med. Men eftersom jag inte kunnat ta astmamedicinerna igår så hände detta efter tabletterna... å dem vill höja den till de dubbla nästa vecka under inläggning?!
Iaf tur dem gör det när jag är inneliggande & känns dumt & säga men jag hoppas på ett sätt att de kommer fram ett astmaanfall till, är ju inneliggande så dem har ju resurser för det för märker ingen skillnad alls på den medicinen heller förutom förvärrad astma...
Ett sånt här astmaanfall + chiarihuvudvärken är ingen bra kombination alls... nog varit det jobbigaste astmaanfallet jag haft & de räckte inte med 1 inhalation.. utan fick bli 2 + massa betapred för enligt läkaren var jag jättetrång i luftrören & de bara tjöt som i videon...
Idag har jag testat akupunktur & det gör faktiskt mer ont i huvudet nu efter.. men vi får se man skulle testa 5-6 gånger innan man vet. Imorgon ska jag till en sjukgymnast i helsingborg som sjukgymnasten på neurokirurgen skickade remiss till.. nu är inlägget långt men de är en sak till jag måste ta upp. Det finns människor som läser min blogg, å som vi i familjen inte ens har kontakt med som lägger ut på sina sociala medier, jag hänger inte ut någon men jag tycker att om man ska lägga ut på sin t.ex. Instagram eller något sånt "tänker & tycker så synd om min *****dotter att hon genomgått en fjärde operation" osv.. eller att man från ingenstans kommer & vill hälsa på som efter första operationerna & man får hoppet att dem kanske vill ha med en att göra igen, att man kanske betydde något för dem ändå för man är barnbarnet eller brorsdottern eller någon kompis kompis osv. Men helt plötligt så hör dem inte av sig längre när de väl fått Infon & man hade hopp om att kanske betydde man något litet ändå men känns inte som man gör det & känner inte att lägga någon energi på de längre & få falska förhoppningar är inget jag kommer göra mer. Var det endast för att snoka reda på info som man skulle föra vidare till resten av ******* eller vad? Blir så besviken att man skriver hur mycket man tycker synd om en & personen i sig söker empati från andra när man inte ens kan ta det med mig istället för att få massa empati från andra som inte har en susning?
Ja jag har min blogg & den är öppen att läsa. Har funderat vissa gånger på att sätta lösenord på den för att många snokar mest & sprider det rundor istället för att ta det med mig. Vilket jag tycker är fegt & det är min åsikt... vill man säga något om mig så kan man väl säga det till mig istället för att sprida rundor på sina sociala medier eller bland *****?
Nu ska jag ta å vila efter gårdagen & i förrigår!
Kram på er & ta hand om varandra!
Här kommer massa bilder & även ett videoklipp!

Likes

Comments

Hej på er!
Det var ett tag sen.
Nu är det dax. Idag har jag blivit inskriven på neurokirurgen igen & gjort en massa undersökningar & även fått en CVK eftersom narkosen gav upp efter 3 försök. Dem är så roliga & snälla här verkligen. Nervositeten släppte ganska snabbt när man väl lixom blev inskriven. Denna gången ska jag dock duscha 3 gånger. Så vid 15 tog jag min första dusch & sen vid 21-22 något ska jag ta den andra & sen imorgon innan det är dax för operation nummer 4 så ska jag duscha igen. Man ska tydligen duscha 3 gånger när dem ska operera in främmande föremål.
Vet inte så mycket mer just nu vad jag ska skriva men jag lever & jag är inlagd & nästan helt förberedd för operation. Är så glad att dem satte en cvk för då slipper jag bli stucken så himla mycket hela tiden.. å mina kärl kanske kan få chans att läka lite. Just nu är dem helt sönderstuckna & det har blivit en massa ärr på dem. Så vi får se. Det ska nog gå bra. Så sjukt många, är nästan i chock att så många bryr sig! Å jag är så evigt otroligt tacksam över det!!
Imorgon är tanken att operationen ska bli av runt lunchtid vid 12 ca. Så imorgon kommer mamma som sover över redan, pappa & Johan tills dem rullar ner mig på op. Jimmy måste tyvärr jobba men han, Therese, Saphira & Sabina, bubben, cookie, Eddie & Elvis är ju med mig i hjärtat!
Samt alla mina älskade vänner & familj & alla andra som visat att dem bryr sig!
Det ska gå bra! Har dock ont där dem satt min cvk men de är ju inte så konstigt det är ju ett känsligt ställe. Lär nog Göra mer ont i operationsområdet efter imorgon!
Ta hand om varandra! Nu ska jag glo lite tv innan dusch nummer 2 & imorgon blir det dusch nummer 3.
Så ska bara ta de lugnt, vila & se om jag kan få en insomningstablett ikväll så jag får sova! Men vi hörs av när jag orkar skriva igen!

Pappa har även gått & blivit med en camaro ss så jag fick åka finbil till sjukhuset idag!
😍

Min cvk

Mitt nya skal! Fått 1 till men vet inte om jag får lägga ut det här på bloggen, men dem som känner mig kommer få se det ju :-) är en bild på min brorsdotter Saphira 😍

Likes

Comments

vi tar det från början.
De senaste 4 gångerna jag varit på akuten har inte varit några trevliga gånger om jag säger som så. Vilket inget egentligen varit men Nu sist är nog den värsta på länge.. hade verkligen "träningsvärk" i hela kroppen efter att ha skakat så mycket som jag gjorde både i ambulansen & på akuten. Det gick ändå ganska snabbt från att jag kom in till en läkare ordinerade något... men låg ju å skrek, grät, svettades, hyperventilerade & hade så fruktansvärt jävla ont. Sköterskan lyckades sätta en nål på mig & sen fick jag både lugnande & smärtstillande & läkaren sa direkt "detta är inte hållbart längre, vi får lägga in henne till vi hittar en lösning för detta funkar inte". Fick spendera natten på akuten eftersom det fanns inga platser. Dem kom in med en vanlig säng till mig & lät britsen stå kvar så pappa kunde få sova på den. Låg ett bra tag & kolla på honom & kände hur skönt det var att få se honom sova. Det värmde i mitt hjärta. För det är vad han behöver. Sova. Sen kom de ner en neurolog på morgonen & asså vilken ja jag ska inte ens säga något... hon fatta i alla fall ingenting & sa bara "det är inget liv på sjukhus" nä men är det ett jävla liv att åka ambulans in & ut var varannan dag då?! Seriöst.. pappa krävde att dem kontaktade neurokirurgen & ner kom en jättetrevlig läkare som verkligen brydde sig. Han gick & ringde till Nils som stod på operation & sen kom han tillbaka & sa att vi ska försöka klämma in henne nästa vecka på operation men inte säkert de går men vi ska försöka akutoperera henne under någon av akuttiderna. Så höjde han mina mediciner lite & sen så fick jag åka hem & har sovit här hemma hos Johan sen dess. En liten del av varför är för att skulle de smälla till igen så tar ambulansen mig till akuten här i helsingborg eller om jag kan själv åka in där & här funkar det super. Dem har ett annat bemötande mot mig än i Lund.. för i lund är jag för ofta så dem är väl trötta på mig men det är ju inget jag kan hjälpa. Ska jag ligga hemma avsvimmad av smärtor & min familj bara ska se på? Nä tror inte det. Jag åkte hem från akuten & idag ringde jag till operationskordinatorn på neurokirurgen i Lund där jag ska opereras & har fått en operationstid & nedräkningen har börjat. Om exakt 13 dagar alltså den 3:e november ligger jag på operationsbordet en 4:e gång & helt ärligt så fattar jag inte det. När jag prata med operationskordinatorn så sa hon "den 2:a november ska du läggas in 9.30 på avdelning 26 & så opereras du den 3:e november" vilket är så jävla skönt. Skönt & skönt men att det äntligen blir av. Jag ska på ett mottagningsbesök på neurokirurgiska kliniken den 31:a oktober & träffa Nils. Varför vet jag dock inte men kanske prat om operationen, han kanske har ändrat vilket han vill göra? För det var antingen lägga ett nät eller sätta en shunt.. men vi får se vad han säger. Pappa ska med mig! Brorsan har tagit ledig från jobbet, pappa också & mamma är sjukskriven på operationsdagen. Detta tar nog hårdare på dem än mig. Känns så sjukt overkligt. Jag är inte ens nervös? Vad är de för fel på mig? Visst första operationen var jag inte nervös heller utan tyckte mer det var spännande, lixom sövas & opereras & allt sånt vilket jag ångrade direkt när jag vakna efteråt. Andra operationen var jag skitnervös.. & tredje sov jag innan dem sövde mig för hade ingen energi kvar för jag var så dålig... men nu hoppas jag att detta är 4:e gången gilt & att jag kan börja jobba & börja leva normalt.. ska verkligen försöka njuta av dessa dagar som är kvar så jag kan ha krafter till nästa stora operation. Kommer inte kunna gå på uppföljningen på smärtrehab... vilket suger då jag inte kommer kunna träffa dem älskade människorna som jag var med i 5 veckor.. jag vet inte vad jag mer ska skriva.. snart ska jag & brorsan köra till Ängelholm & äta på basilika där Sabina jobbar! Längtar efter operationen på ett sätt men inte på ett annat. Längtar för vill bara ha det gjort. Längtar inte för jag vet hur jobbigt detta kommer vara för min familj.. men jag ska klara det. Har jag klarat 3 klarar jag 4.
Ta hand om varandra! Kramis
💞

Fick detta av min älskade Rebecca när jag låg på akuten. Jag älskar dig min underbara bästa Hudiksvallstös!

Fick hem denna supersköna mjukisdress från madlady! Den är så skön & kommer bo i den!!😍

Sabina utförde lite experiment på mig 🙊 för den som vill gå gärna in på instagram & sök på sabinasbeautibox där hon säljer saker från nuskin! Jag har köpt en mudmask som rengör porerna på djupet & en hårmask som ska hjälpa håret att bli friskare. Bara testat 1 gång & än så länge är jag supernöjd!!👍🏻

Fick denna fina nalle av en från pappas jobb! Hur söt är den inte?! Läs texten som står!! Blev verkligen rörd & så glad! Den ska följa med till sjukhuset tillsammans med Nils-Tobias som jag fick av familjen inför operation nummer 2❤️

Likes

Comments