View tracker

Hjärtat det pumpar.. det pumpar så de känns i hela kroppen, pulsen slår snabbt & hårt & de känns som man sprungit ett maraton men det har man inte.. man har bara legat på soffan för att man varken kan gå eller stå ordentligt.. benen viker sig, man sätter sig upp, trycket inne i huvudet ökar, precis som om någon blåst upp det. En konstig känsla. Det gör ont, så ont, så ont, så ont. En sån smärta som man inte kan beskriva, som inte går att sätta fingret på. En smärta som ingen kommer förstå för smärta är en sak som är individuell. De som gör ont på dig gör kanske inte ont på mig & Å en smärta som gör så ont på mig gör kanske inte så ont på dig.
Nu har jag inte skrivit här sen innan operationen. Å detta kommer bli ett lååååångt inlägg känner jag nu...
för det Många som undrat hur de gått för mig efter operationen jag gjorde den 3:e november där man skruvade fast ett titan nät på skallbenet där man tagit bort ben för att hjärnhinnan buktade ut alldeles för mycket.
Jag mådde skit direkt när jag vaknade upp från operationen trots att dem hade lokalbedövat & allt så hade jag så ont att jag låg & skrek inne på intensiven. Skulle legat på intensiven i 4 timmar men min puls öka till över 160 & syresättningen skönk till ca 80 under en period samt att jag slutade andas också några gånger. Dem förstod inte varför jag hade så djävulskt ont & bara grät av smärtan & hade en Temp på 39 som den ena sköterskan var helt 100 på berodde på att jag grät?! Snälla nån man får inte 39 graders feber av att gråta...
🤔 låg 1 dygn på intensiven & sen kom jag tillbaka till avdelning & de 2 veckor jag låg inne var ett helvete. Fick sånna smärtattacker som berodde dels på operationen & på hur jag mådde innan den 4:e operationen.. jag har sen den 15:e när jag blev utskriven åkt in med ambulans till akuten nästan varannan dag för att jag haft så ont att jag knappt kunnat röra mig & blir okontaktbar & det går bara inte att åka bil för jag bara skriker av skumpandet.. remisser var skickade till ASIH eftersom att detta är så komplicerat & dem tycker det hade varit bättre för mig att få hjälp hemma istället för att ligga flera timmar på akuten. Men dem gav avslag för "jag är ung & har många år framför mig" men vänta nu lite här... är det inte då jag borde få hjälp? Eller?
Begärt ut alla journalanteckningarna sen 2006 & redan mellan 2006 & 2008 var jag på barnakuten 4 gånger för kraftig huvudvärk som tydde helt på chiarin, samma huvudvärk jag har idag. Eftersom det började redan när jag va ännu mindre så ska vi begära ut alla sen jag föddes 96. Sen har pappa pratat med IVO(inspektionen för vård och omsorg) om mig & hur allt har gått till & dem har sagt att det MÅSTE anmälas & gås vidare med... allt dem behöver är en fullmakt från mig så mina föräldrar kan driva det... jag har inte ens med här 1/100 del av hur jag blivit behandlad från vissa av vårdenheterna för jag hänger inte ut någon. IVO för sköta den biten & även patientnämnden. När jag fick höra att det MÅSTE anmälas så blev jag glad för då vet jag att jag faktiskt inte blivit alls rätt behandlad..

Något komiskt i det hela är att min neurokirurg tappade en skruv under operationen som han inte hittade igen, som antagligen ligger mellan plattan & skallbenet, så inte alla som kan gå å säga att dem bokstavligen har en skruv lös
😆

Denna anteckning är ur min journal 2008-11-02 17:45... detta som det redan står i anteckningen hade hållit på i flera år.. å hade dem inte hittat det på mig i april förra året så hade jag inte varit vid liv idag eller så hade jag varit förlamad & suttit i rullstol...

Som jag skrev längre upp så har jag varit på akuten nästan varannan dag med..
vilket dem sagt vi ska göra när smärtan blir så okontrollerbar att ringa 112 när det inte går att kontrollera mer...
testade att försöka gå till bilen i förrgår eftersom jag inte vill åka ambulans & känns som jag tar deras resurser men benen bara vek sig & det gjorde så ont så de gick verkligen inte
😔
igår fick jag uppleva något jag inte upplevt på ca ett halvår eftersom jag medicineras dagligen mot min svåra astma som jag faktiskt knappt heller pratar öppet om & som jag knappt har problem med egentligen. Men igår hade jag inte tagit mina mediciner & sen hade jag fått 1 medicin som jag står på som kan förvärra astman som man ska vara väldigt försiktig med. Men eftersom jag inte kunnat ta astmamedicinerna igår så hände detta efter tabletterna... å dem vill höja den till de dubbla nästa vecka under inläggning?!
Iaf tur dem gör det när jag är inneliggande & känns dumt & säga men jag hoppas på ett sätt att de kommer fram ett astmaanfall till, är ju inneliggande så dem har ju resurser för det för märker ingen skillnad alls på den medicinen heller förutom förvärrad astma...
Ett sånt här astmaanfall + chiarihuvudvärken är ingen bra kombination alls... nog varit det jobbigaste astmaanfallet jag haft & de räckte inte med 1 inhalation.. utan fick bli 2 + massa betapred för enligt läkaren var jag jättetrång i luftrören & de bara tjöt som i videon...
Idag har jag testat akupunktur & det gör faktiskt mer ont i huvudet nu efter.. men vi får se man skulle testa 5-6 gånger innan man vet. Imorgon ska jag till en sjukgymnast i helsingborg som sjukgymnasten på neurokirurgen skickade remiss till.. nu är inlägget långt men de är en sak till jag måste ta upp. Det finns människor som läser min blogg, å som vi i familjen inte ens har kontakt med som lägger ut på sina sociala medier, jag hänger inte ut någon men jag tycker att om man ska lägga ut på sin t.ex. Instagram eller något sånt "tänker & tycker så synd om min *****dotter att hon genomgått en fjärde operation" osv.. eller att man från ingenstans kommer & vill hälsa på som efter första operationerna & man får hoppet att dem kanske vill ha med en att göra igen, att man kanske betydde något för dem ändå för man är barnbarnet eller brorsdottern eller någon kompis kompis osv. Men helt plötligt så hör dem inte av sig längre när de väl fått Infon & man hade hopp om att kanske betydde man något litet ändå men känns inte som man gör det & känner inte att lägga någon energi på de längre & få falska förhoppningar är inget jag kommer göra mer. Var det endast för att snoka reda på info som man skulle föra vidare till resten av ******* eller vad? Blir så besviken att man skriver hur mycket man tycker synd om en & personen i sig söker empati från andra när man inte ens kan ta det med mig istället för att få massa empati från andra som inte har en susning?
Ja jag har min blogg & den är öppen att läsa. Har funderat vissa gånger på att sätta lösenord på den för att många snokar mest & sprider det rundor istället för att ta det med mig. Vilket jag tycker är fegt & det är min åsikt... vill man säga något om mig så kan man väl säga det till mig istället för att sprida rundor på sina sociala medier eller bland *****?
Nu ska jag ta å vila efter gårdagen & i förrigår!
Kram på er & ta hand om varandra!
Här kommer massa bilder & även ett videoklipp!

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

View tracker

Hej på er!
Det var ett tag sen.
Nu är det dax. Idag har jag blivit inskriven på neurokirurgen igen & gjort en massa undersökningar & även fått en CVK eftersom narkosen gav upp efter 3 försök. Dem är så roliga & snälla här verkligen. Nervositeten släppte ganska snabbt när man väl lixom blev inskriven. Denna gången ska jag dock duscha 3 gånger. Så vid 15 tog jag min första dusch & sen vid 21-22 något ska jag ta den andra & sen imorgon innan det är dax för operation nummer 4 så ska jag duscha igen. Man ska tydligen duscha 3 gånger när dem ska operera in främmande föremål.
Vet inte så mycket mer just nu vad jag ska skriva men jag lever & jag är inlagd & nästan helt förberedd för operation. Är så glad att dem satte en cvk för då slipper jag bli stucken så himla mycket hela tiden.. å mina kärl kanske kan få chans att läka lite. Just nu är dem helt sönderstuckna & det har blivit en massa ärr på dem. Så vi får se. Det ska nog gå bra. Så sjukt många, är nästan i chock att så många bryr sig! Å jag är så evigt otroligt tacksam över det!!
Imorgon är tanken att operationen ska bli av runt lunchtid vid 12 ca. Så imorgon kommer mamma som sover över redan, pappa & Johan tills dem rullar ner mig på op. Jimmy måste tyvärr jobba men han, Therese, Saphira & Sabina, bubben, cookie, Eddie & Elvis är ju med mig i hjärtat!
Samt alla mina älskade vänner & familj & alla andra som visat att dem bryr sig!
Det ska gå bra! Har dock ont där dem satt min cvk men de är ju inte så konstigt det är ju ett känsligt ställe. Lär nog Göra mer ont i operationsområdet efter imorgon!
Ta hand om varandra! Nu ska jag glo lite tv innan dusch nummer 2 & imorgon blir det dusch nummer 3.
Så ska bara ta de lugnt, vila & se om jag kan få en insomningstablett ikväll så jag får sova! Men vi hörs av när jag orkar skriva igen!

Pappa har även gått & blivit med en camaro ss så jag fick åka finbil till sjukhuset idag!
😍

Min cvk

Mitt nya skal! Fått 1 till men vet inte om jag får lägga ut det här på bloggen, men dem som känner mig kommer få se det ju :-) är en bild på min brorsdotter Saphira 😍

Likes

Comments

View tracker

vi tar det från början.
De senaste 4 gångerna jag varit på akuten har inte varit några trevliga gånger om jag säger som så. Vilket inget egentligen varit men Nu sist är nog den värsta på länge.. hade verkligen "träningsvärk" i hela kroppen efter att ha skakat så mycket som jag gjorde både i ambulansen & på akuten. Det gick ändå ganska snabbt från att jag kom in till en läkare ordinerade något... men låg ju å skrek, grät, svettades, hyperventilerade & hade så fruktansvärt jävla ont. Sköterskan lyckades sätta en nål på mig & sen fick jag både lugnande & smärtstillande & läkaren sa direkt "detta är inte hållbart längre, vi får lägga in henne till vi hittar en lösning för detta funkar inte". Fick spendera natten på akuten eftersom det fanns inga platser. Dem kom in med en vanlig säng till mig & lät britsen stå kvar så pappa kunde få sova på den. Låg ett bra tag & kolla på honom & kände hur skönt det var att få se honom sova. Det värmde i mitt hjärta. För det är vad han behöver. Sova. Sen kom de ner en neurolog på morgonen & asså vilken ja jag ska inte ens säga något... hon fatta i alla fall ingenting & sa bara "det är inget liv på sjukhus" nä men är det ett jävla liv att åka ambulans in & ut var varannan dag då?! Seriöst.. pappa krävde att dem kontaktade neurokirurgen & ner kom en jättetrevlig läkare som verkligen brydde sig. Han gick & ringde till Nils som stod på operation & sen kom han tillbaka & sa att vi ska försöka klämma in henne nästa vecka på operation men inte säkert de går men vi ska försöka akutoperera henne under någon av akuttiderna. Så höjde han mina mediciner lite & sen så fick jag åka hem & har sovit här hemma hos Johan sen dess. En liten del av varför är för att skulle de smälla till igen så tar ambulansen mig till akuten här i helsingborg eller om jag kan själv åka in där & här funkar det super. Dem har ett annat bemötande mot mig än i Lund.. för i lund är jag för ofta så dem är väl trötta på mig men det är ju inget jag kan hjälpa. Ska jag ligga hemma avsvimmad av smärtor & min familj bara ska se på? Nä tror inte det. Jag åkte hem från akuten & idag ringde jag till operationskordinatorn på neurokirurgen i Lund där jag ska opereras & har fått en operationstid & nedräkningen har börjat. Om exakt 13 dagar alltså den 3:e november ligger jag på operationsbordet en 4:e gång & helt ärligt så fattar jag inte det. När jag prata med operationskordinatorn så sa hon "den 2:a november ska du läggas in 9.30 på avdelning 26 & så opereras du den 3:e november" vilket är så jävla skönt. Skönt & skönt men att det äntligen blir av. Jag ska på ett mottagningsbesök på neurokirurgiska kliniken den 31:a oktober & träffa Nils. Varför vet jag dock inte men kanske prat om operationen, han kanske har ändrat vilket han vill göra? För det var antingen lägga ett nät eller sätta en shunt.. men vi får se vad han säger. Pappa ska med mig! Brorsan har tagit ledig från jobbet, pappa också & mamma är sjukskriven på operationsdagen. Detta tar nog hårdare på dem än mig. Känns så sjukt overkligt. Jag är inte ens nervös? Vad är de för fel på mig? Visst första operationen var jag inte nervös heller utan tyckte mer det var spännande, lixom sövas & opereras & allt sånt vilket jag ångrade direkt när jag vakna efteråt. Andra operationen var jag skitnervös.. & tredje sov jag innan dem sövde mig för hade ingen energi kvar för jag var så dålig... men nu hoppas jag att detta är 4:e gången gilt & att jag kan börja jobba & börja leva normalt.. ska verkligen försöka njuta av dessa dagar som är kvar så jag kan ha krafter till nästa stora operation. Kommer inte kunna gå på uppföljningen på smärtrehab... vilket suger då jag inte kommer kunna träffa dem älskade människorna som jag var med i 5 veckor.. jag vet inte vad jag mer ska skriva.. snart ska jag & brorsan köra till Ängelholm & äta på basilika där Sabina jobbar! Längtar efter operationen på ett sätt men inte på ett annat. Längtar för vill bara ha det gjort. Längtar inte för jag vet hur jobbigt detta kommer vara för min familj.. men jag ska klara det. Har jag klarat 3 klarar jag 4.
Ta hand om varandra! Kramis
💞

Fick detta av min älskade Rebecca när jag låg på akuten. Jag älskar dig min underbara bästa Hudiksvallstös!

Fick hem denna supersköna mjukisdress från madlady! Den är så skön & kommer bo i den!!😍

Sabina utförde lite experiment på mig 🙊 för den som vill gå gärna in på instagram & sök på sabinasbeautibox där hon säljer saker från nuskin! Jag har köpt en mudmask som rengör porerna på djupet & en hårmask som ska hjälpa håret att bli friskare. Bara testat 1 gång & än så länge är jag supernöjd!!👍🏻

Fick denna fina nalle av en från pappas jobb! Hur söt är den inte?! Läs texten som står!! Blev verkligen rörd & så glad! Den ska följa med till sjukhuset tillsammans med Nils-Tobias som jag fick av familjen inför operation nummer 2❤️

Likes

Comments



Denna bilden hittade jag när jag kollade igenom mitt instagramflöde. Vet inte om jag gjort inlägg om detta innan men det är värt att tas upp igen. När du är frisk, när du mår bra & när allt bara är perfekt så tar man lätt allt för givet. Vilket jag gjorde här.. jag älskar att jag varje år utom 1 år i ca 9 års tid fått avsluta & påbörja det nya året med min bättre halva. Men de jag vill komma till är texten efter det.. där jag skriver hur spännande 2015 skulle bli, allt spännande som skulle ske, hur roligt det skulle bli & allt jag skulle göra, mitt första år som "vuxen".. jag tog allt det för givet. Jag skulle börjat arbeta, jag skulle läsa vidare & jag skulle resa. Men allt det gick upp i rök bara 4 månader senare. Alla planerna bara sköts fram. Istället skulle jag behöva vara den som det jag är utbildad till tas hand om.. jag skulle ligga på ett operationsbord inte bara 1 utan 3 & snart 4 gånger. Jag skulle läsa vidare till ambulanssjuksköterska & jag skulle resa. Jag skulle Göra så mycket. Men jag hamnade på sjukhuset, jag opererades, jag spenderade en del nätter på intensiven, månader på sjukhuset, jag har nästan gått upp i himlen eller ner i helvetet, paradiset eller vart man nu än hamnar när livet plötsligt avslutas. Jag togs nästan ifrån alla jag älskar & alla som älskar mig. Jag kanske inte kunde uppleva alla dem sakerna 2015 som jag planerade & ville. Jag kanske inte kommer kunna göra allt det jag ville just då. Men jag vet en sak & det är att jag får göra det bästa av situationen.
Jag kommer kunna uppfylla mina drömmar men det kommer ta längre tid en planerat. Just nu är det viktigast att försöka hitta ett sätt där jag kan leva ett "normalt" liv utan sjukhusbesök, ambulanstransporter, operationer & liknande. Livet är skört. Å ta vara på varje dag, lägg dig aldrig osams med någon, berätta alltid att du älskar de som du älskar, krama om din familj extra mycket för plötsligt vänds det & man får göra det bästa av situationen även om man bara vill ha det som förut. Men det bästa utav allt detta är att familjen kommit varandra närmre än någonsin & jag har insett vilka som är mina riktiga vänner & fått nya fantastiska människor in i mitt liv. Det var bara de jag ville skriva. Att inte ta saker för givet som jag gjorde, det blir inte alltid som man tänkts sig & bättre att ta saker som dem kommer.
Hoppas allt är bra med er! Kramis!
💜

Likes

Comments

Nu har jag varit där igen, platsen ingen är förvånad för att jag hamnat på längre. Jag är där för ofta. Alldeles för ofta. Jag träffar ambulanspersonalen alldeles för ofta, dem känner mig för väl i Landskrona. Tror dem nästan blir irriterade över att behöva komma ut hit.. En gång sa den ena ambulanssjuksköterskan till pappa "nu märks det att ni varit inne mycket.. Ogräset börjar växa ordentligt".. då är det illa haha & då har dem varit här för ofta...
Men i alla fall åter till i fredags då då.Jag är dunderförkyld, huvudet spränger, trycket är hemskt. Tar mina Mediciner & dem hjälper i en början. På kvällen blir det hemskt igen & jag ringer 1177 eftersom jag vill inte åka in, hoppet om att dem har något tips.. Men istället så får jag mig en liiiiiiiiiiten utskällning varför inte 112 ringdes istället.. Så lägger på å mamma ringer 112. Svimmar av under tiden.. Vaknar till efter ett tag & när ambulansen kommer kommer det in 2 jag mött innan, 2 riktigt bra & snälla ambulanssjuksköterskor. Samma rutiner görs, kontroller, kämpa med att få till en nål så jag kan få smärtlindring.. Denna gång lyckades dem & jag slapp nål i benet. Säger bara aldrig nål man borrar in i benet igen. Aldrig, iaf inte när jag är vaken, är öm där än idag & de är lixom 2 veckor sen. Båren ställs bredvid soffan & dem hjälper mig över. Bär ut mig i bilen & rullar mot Lund. På akuten får jag 2 helt underbara läkare, smärtlindring & dem fixar mat till mig. 19 timmar fick jag stanna innan jag fick åka hem igår. Läkaren som jag fick efter skiftbytet är en av dem jag träffat många gånger, som är så underbart snäll & grym. Nu väntar jag bara på operationstiden för min 4:e stora operation. Jag hoppas det blir snart. Jag låg ju även inne i Helsingborg förra lördagen till i onsdags.. Var hemma hos Johan & hade myslördag med honom när Sabina jobbade, vi kollade film, lyssna på musik, käka pizza & bara hade det allmänt gött tillsammans, så tacksam att jag kan umgås med mina syskon på de viset & att vi har så sjukt bra kontakt med varandra.. Som en blixt från en klar himmel efter jag var på toa kom det... Å återigen en ambulanstur till sjukhuset från deras lägenhet men det blev akuten i Helsingborg som var närmst. Brorsan & pappa skiftade då & då eftersom dem inte har som i Lund utan man får bara ha 1 anhörig med sig inne på akuten. Dem skiftade tills vi sa åt pappa att åka hem & sova. Mamma sov på Johan & Sabinas soffa eftersom Sabina var med när de hände hemma hos dem så mamma sov där som en trygghet för henne. Han som satt bak med mig i ambulansen kom & frågade under natten hur de gick.. underbara människor. Dem beslutade som sagt att lägga in mig & denna gången så gav dem mig ketoganinjektioner istället för att ge mig mina oxynorm. Jag spenderade första natten på MAVA, sen 2 nätter på Neuro/strokeavdelningen. Hann va hemma 2 dagar sen var jag på akuten i Lund.. hur länge ska jag lida? Ska ta upp med min läkare på vårdcentralen sen om man inte kan sätta en portaCat på mig eftersom jag är så sönderstucken nu & mina kärl hinner inte återhämta sig längre.. därför det knappt går att sticka mig... mina kärl är helt sönder & fullt av ärr i dem.. men vi får se. Jag hoppas jag får min operationstid snart så vi kanske kan minska denna onda cirkel lite. Pappas bil har gått sönder & den gick sönder i torsdags så jag sa till honom att stanna & klicka på "Volvo on call" knappen.. men envisa pappa gjorde inte det utan åkte & lämna in den i fredagsmorse. Men dem "hitta inga fel" & sa att när det händer ska han klicka på "Volvo on call" knappen precis som jag sa han skulle göra haha men ja så igår när han skulle köra till akuten & avlösa mamma så strula bilen ännu mer, den gick inte alls så denna gången klicka han på knappen så bärgare kom & hämta den & det visade sig även vara johanna som gick i min klass på gymnasiet & hennes sambo som hämta den. Världen är liten haha. Så nu kör pappa runt med en Nissan från cirkel K haha... fick testa köra den idag, den känns superstor & ingen bil jag kan tänka mig men var ändå skön att köra.

Snart är det även uppföljning på smärtrehab. Om bara 1 månad. Äntligen få träffa alla happys igen! Känts så tomt utan dem även om man har kontakt med vissa då & då. Saknar dem massor!

Idag följde jag med pappa för han skulle handla ny vinterjacka & han köpte en likadan som min fast herrmodellen så nu är vi "twins" Hahaha nä men riktigt snygg jacka & superskön så det var ett bra köp pappsen! Den passa dig super! Sen köpte jag nytt schampoo & sen gick vi in på Elgiganten eftersom jag skulle "bara" kolla på ny iPad. Vilket också sluta med att jag gick ut med en helt ny iPad Pro i rosé guld haha, den sista dem hade till och med!
🙊 men älskar den 😍 plötsligt så känns min iPhone 6S plus väldigt liten efter att ha använt den sen jag öppna den 😂
Hoppas allt är bra med er! Läser era fina kommentarer här på bloggen & försöker svara på alla så fort jag kan!
💞

Känns som jag skrivit hur rörigt som helst i detta inlägget men hoppas ni hänger med ändå! En liten update om hur de går i mitt liv! Kramis!
💞

Likes

Comments

Jag hade aldrig någonsin klarat mig såhär långt utan min fantastiska familj. En familj som är starkare än någonsin. Dem som går igenom något där en familjemedlem är sjuk/svårt sjuk förstår. Men dem som inte gått eller går igenom förstår inte på samma sätt.
Dagen vi fick beskedet om min sjukdom. Innan den dagen hade jag bara sett min pappa gråta 2 gånger i mitt liv, nu kan jag inte ens räkna hur många gånger & det blir bara mer & mer hjärtskärande för varje gång, men vi klarar detta pappa, din dotter kommer aldrig någonsin ge upp. Du vet att hur dåligt jag än mår tar jag din hand, klappar dig på huvudet & berättar hur vi kommer ta oss igenom detta, att jag aldrig kommer ge upp när tårarna rinner från din kind. jag såg sällan någon i familjen gråta. Vi var inte så tighta som idag, jag hade inte alls den kontakten jag har med mina syskon som jag har idag & jag har aldrig lärt mig så mycket som jag har lärt mig under detta 1,5 år som har gått. 1,5 år som varit ett helvete men också gett mig några av dem finaste stunderna i mitt liv, jag har fått helt nya vänner, jag har tagit bort människorna som bara klaga på hur mitt liv såg ut, något som jag inte ens kan styra över så varför ha kvar dem som inte kan acceptera mig för den jag är. Min familj har lyft mig, min familj har stärkt mig & min familj har lärt mig vad som är viktigt & VILKA man ska ha kvar i livet. Ja har tagit några av dem bästa besluten för min egen skull. En dag för ett tag sen kom en tjej jag aldrig pratat med förut fram till mig, hon sa dessa orden som ekar i mitt huvud "gör dig av med energitjuvar & folk som inte kan acceptera ditt liv som det är, å det handlar inte om att inte lyssna när dem gnäller, det handlar om att inte ta skit" vilket är så sant. Det handlar inte om att inte lyssna, för det handlar om att jag inte längre tar skit från folk som tror dem kan förändra mig & hur jag ska leva, vad jag ska prata om, hur jag ska göra osv osv osv. Jag har hellre få äkta vänner än 1000 falska. Jag älskar mitt liv, jag älskar min familj, jag älskar mina vänner & jag älskar dem beslut jag tagit. För jag kan inte ha det bättre än vad jag har det nu trots omständigheterna. Ingen press & ingen stress, jag har en omgivning som accepterar mig för den jag är & jag har en familj som står upp för mig 24/7. Jag är så jävla lyckligt lottad som i detta helvetet har en sån underbar omgivning. Jag har världens bästa mamma & pappa & världens bästa brödrar, världens bästa svägerskor, världens bästa brorsdotter, världens bästa hund & världens bästa vänner.
Jag har verkligen dem 2 bästa svägerskorna man kan ha. Att ha så bra kontakt med dem betyder allt & mycket mer. Hela connectionen jag har med min familj är Guldvärd.
Det handlar inte om vad vi har, utan om vilka vi har. Jag kan prata med min familj om allt, jag har förändrats så enormt mycket sen jag blev sjuk. Jag får ofta höra både från familj, vänner & folk jag inte känner & detta säger jag inte för att skryta utan detta säger jag för att det värmer & något jag borde ta till mig eftersom det inte bara är 1 eller 2 eller 3 personer som säger det utan så många fler "önskar fler hade sådan empati för andra som Du har ". Jag önskar att jag kunde ta in dem orden. Jag gör bara vad jag kan för dem jag älskar & dem som betyder något för mig & även folk som jag inte känner som behöver en extra hand. Finns inget mer jag brinner för än att hjälpa andra. Jag hatar att se andra må dåligt, jag hatar att se min familj så ledsna & upprörda över situationen & jag får ibland känslor som säger att det är mitt fel att dem mår dåligt, att dem är ledsna men jag måste inse att detta är inget jag kan hjälpa hur mycket jag än lägger skulden på mig för över hur allt är. Men som Johan säger "nu är det som det är och vi kan inte ändra på din sjukdom just nu. Så låt oss fokusera på det som går att påverka 💙"

Hur mycket jag än önskar att detta aldrig hänt så är jag evigt tacksam över att det är jag. För jag hade aldrig klarat se någon i min familj gå igenom detta..
(god give his hardest battles to his strongest soilders.)
Min kära familj... varje tår som rinner från er kind.. jag kommer torka dem.. finns inga som jag älskar mer än er & jag kämpar allt jag kan för ER. ❤️

Såklart finns det så många fler som gör lika mycket för mig som min familj, men detta inlägget är riktat till just min familj, eftersom dem ser allt det ingen annan ser. Det är vi som är i kampen. Å jag kan inte vara mer tacksam över dem som stöttar både mig & min familj så otroligt mycket & på ett sånt otroligt fint sätt. ❤️

OHANA MEANS FAMILY, FAMILY MEANS NOBODY GETS LEFT BEHIND OR FORGOTTEN


Ett kanske rörigt inlägg men livet är rörigt. Livet är fullt av överraskningar.

Jag har kommit hem från en 5 dagar lång vistelse på sjukhuset efter en tur med ambulansen från Johans lägenhet... mer om det kommer i nästa inlägg..

Likes

Comments

En av dem värsta sakerna jag någonsin upplevt...

Förra veckan slog jag ju som sagt huvudet i stengolvet & jag tackar faktiskt Elvis för att han gjorde så jag slog huvudet då det tog fart på sjukvården. Som jag nog skrev i förra inlägget så står jag nu på Väntelistan till en 4:e operation som kommer ske om några veckor förhoppningsvis innan året är slut.
Men i alla fall, i tisdags hade jag ont när jag vaknade precis som vilken annan morgon som helst. Var lättirriterad & hade enormt ont i huvudet när jag steg upp. Men tog mina tabletter & hoppades det skulle släppa. Det släppte lite & sen kom pappa hem & sen efter där vet jag inte vad som hände. Nästa sak jag minns här är att det står 8 brandmän i vårt vardagsrum... där 1 sitter bredvid & håller mig i handen i väntan på ambulansen. Tydligen var närmsta bil 20 minuter bort i helsingborg & eftersom det var ett prio 1 larm så larmades brandkåren ut på IVPA (i väntan på ambulans). När ambulansen väl kommer så känner jag igen rösten på en av killarna. Men allt snurra & var suddigt så såg inte direkt något. De försökte sätta en nål på mig men det gick inte, cirkulationen i kroppen hade ballat ur helt, kärlen hade dragit ihop sig & är så sönderstucken sen innan.. dem beslutade att sätta en intraosseös nål & det är nog det värsta jag upplevt om man bortser från operationerna.( Länkar en video här under hur dem gör, känsliga människor varnas)
Jag var dessutom deras första "vakna" patient dem gjort det på. Dem stack nålen ner till benet & sen borra dem in den. Det gjorde så fruktansvärt jävla ont, det går inte ens att beskriva. Tror jag dessutom skrek så mer än bara oss i huset hörde... när dem borrat in nålen så sprutade dem någon form av bedövning för att det inte skulle göra så ont när man gav läkemedel osv i nålen. Medicinerna gick alltså istället för i blodbanan så i benmärgen. När dem gjort klart allt det så skulle jag lastas in i bilen.. dem fick dra över mig på båren från soffan. När vi väl kommer in i ambulansen så ser jag att det är Håkan. När jag gick i gymnasiet så sista terminen hade vi undervisning av ambulanspersonal inför vår ambulanspraktik & Håkan var en av dem som höll i många av dem lektionerna. Håkan kände igen mig men kunde inte placera mig, när han frågat vilken skola, program & när jag svarade att han hade vissa av mina lektioner så ringde det en klocka. Å jag såg direkt att det tog på honom. Vi började rulla mot Lund & med jämna mellanrum fick jag både smärtstillande i nålen i benet som kändes som det skulle sprängas då de spände så mycket samt droppet. Vi pratade en del påväg in till Lund & han sa något liknande det här "på ett sätt ville jag känna igen dig men ändå inte, det är aldrig roligt att köra & ta hand om någon man känner".. stackars Håkan..
😔 det var kul att träffa honom men det kunde varit under andra omständigheter & inte när jag var i behov av deras hjälp.. 😞 lämnades av på akuten & där fick jag smärtlindring & sen blev jag hemskickad strax innan 9 på morgonen. Hade en tid på vårdcentralen klockan 9 pga min astma så vi gick dit & börjar gråta inne hos läkaren för att de small i huvudet så vi kunde inte prata om astman utan han bad mig gå tillbaka till akuten vilket jag gjorde men dem släppte inte in mig igen utan dem sa jag skulle hem & sova & att allt skulle vara bra sen.. well åkte hem, tog mina tabletter & somna.. vaknade igen vid 19 tiden tror jag & hade fruktansvärt ont men ville INTE tillbaka.. Johan kom hit & det skickades en ambulans igen.. åkte in med ambulansen & Johan var med mig hela natten så mamma & pappa fick vila.. tack tack tack igen brorsan! Älskar dig!❤️
Fick hjälp att få ner smärtan någorlunda & sen fick jag åka hem vid 10 på morgonen igår. Har ont fortfarande men kan hantera det & jag hoppas jag kan det längre än 2-3 dagar bara. Jag hoppas klara mig tills operationen vilket jag vet att jag nog inte kommer göra men det är mitt mål i alla fall att slippa åka in hela tiden.
Har fortfarande ont i benet när jag går men haltar dock inte lika mycket tack & lov!
😅
Idag fyller världens bästa Jessica år så ikväll blir det fira henne! Grattis igen darling!
😘

säger bara AJ SOM FAAAAAAAAAN

Likes

Comments

Ett tag sen vi hördes sist.. ett väldigt bra tag sen & jag är så dålig på att uppdatera er men nu ska jag förklara allt från hur detta börja till där jag är nu.. jag är som de som känner mig redan vet inlagd på neurokirurgen i Lund. Hur hamnade jag här? Jodå vi kommer till den biten också men vi börjar i onsdagskväll tror jag det var. Pappa hade gått & lagt sig, mamma låg på soffan i köket & jag satt på golvet ute vid Elvis & lekte & mös med honom. Men då hände de som inte fick hända.. han kom lite för snabbt emot mig, jag som har dålig balans trillar bakåt & slår bakhuvudet där jag är opererad ganska ordentligt i stengolvet. Fick direkt skitont i huvudet men tänkte att de var nog inte så farligt.. tar mig till soffan & sen börjar nacken göra fruktansvärt ont & kunde inte röra på den.. mamma ringer 112 eftersom de gör så jävla ont & för att jag slog mig ganska ordentligt & även nacken så dem skicka en ambulans med blåljus & dem hjälper mig in i bilen genom att hålla mitt huvud åt mig, kan säga att jag rörde inte huvudet 1 millimeter & blev tillsagd att hålla nacken så still som möjligt vilket jag gjorde.. väl på akuten börjar helvetet.. personalen står & bråkar om vad dem ska sätta det som å sätter det till slut som skallskada & att de är kirurgiskt. Rullas in på ett rum & det gör mer & mer & mer ont å tårarna spruta & jag skriker... efter säkert 15 tillsägningar från sköterskorna till läkaren kommer han in och ordinerar smärtlindring & CT skalle + halsryggen för att utesluta skador från fallet. Efter röntgen & allt får jag mer ont igen & läkaren kommer in vid 5 på morgonen & bokstavligen drar mig upp från sängen, säger till mig att skärpa mig, ta 2 Oxynorm & hem & sova så skulle jag må jättebra sen. Tyckte han. Går gråtandes av smärta ut från akuten.. tårarna rinner hela vägen hem. Jag lyckas somna på dessa 2 Oxynorm vid 7 & vaknar igen vid 11-12 å prövar sätta mig upp å direkt börjar tårarna rinna för att det gör sååååååå ont. En smärta värre än någonsin. Jag lyckas ta mig ner till soffan & börjar skrika & vända & vrida mig av smärta & sen svimmar jag... mamma ringer 112 igen & denna gången kommer det en ambulans från ängelhom. Dem hade nog haft ett uppdrag att lämna en patient på något av sjukhusen här nere. In kommer Peter & tyvärr minns jag inte namnet på killen som körde. Jag skriker & gråter & smärtan är hemsk. Jag hade ingen aning om de hade med smällen eller om de hade med min chiari att göra. Ont gjorde det så mycket vet jag. Peter sätter sig på huk vid min sida & börjar klappa mig på pannan & försökte lugna mig. Dem tar infon från mamma & pappa för det gör för ont för att prata. Dem blir så förbannade på sjukhuset för hur dem låtit mig lida i över 1 år & hur dem behandlat mig på akuten. Dem hjälper mig över på deras bår & vi rullar mot Lund. Peter pratar med mig hela vägen, får mig tänka på annat & det visar sig även vara den Peter som pratat med Sabina om mig & mina drömmar som ambulanssjuksköterska. Han pratar med mig & lugnar mig väldigt mycket under resan in, jag berättar om hela situationen för honom & han blir bara mer & mer arg på sjukhuset... vi kommer in på akuten & han sätter mig som hög prio 2 & när han förklarar för sköterskan håller hon helt med honom. Hon kör in mig till de team jag ska tillhöra & bara direkt efter jag kommer in på ett rum kommer en läkare in. En sjukt bra läkare som direkt ordinerar smärtstillande, en ordentlig dos som upprepas 3 gånger. Efter 3:e gången kommer hon in & då har jag fått så mycket att dem inte vågar ge mig mer. Hon går & diskuterar med sin överläkare & neurokirurgen kallas ner. Min neurokirurg var på operation men han som kom ner hade pratat med honom & beslutat att lägga mig på deras avdelning & under morgondagen alltså igår bestämma om man kunde göra något mer. Så igår kom Nils in & han förklarade lite vad han kunde göra.
3:e gången gilt gällde inte på mig tydligen. För 3 operationer kommer bli 4. Jag kommer anmälas till operation & kommer om några veckor läggas under kniven igen. Jag kommer genomgå ännu en stor omfattande operation & tyvärr utsätta mina anhöriga för ännu en påfrestning. Han kunde inte lova någon förbättring men han sa "prövar vi inte så vet vi inte".. så inom några veckor är det dax för min 4:e brainsurgery. I stort sätt alla här på avdelningen vet vem jag är sen förra året & Alla är lika ledsna att det blivit såhär. Men har inget att förlora på det... Men nu vet ni. Det blir en fjärde operation, 3 svalor blir 4, 3 datum blir 4.
3:e gången gilt gällde inte mig tydligen..
uppdaterar er mer när jag vet mer. Ta hand om er!


Å ett stort tack till Linds som kom in & höll oss sällskap & visade ditt stöd på akten till mig & mina föräldrar! Det betyder väldigt mycket! ❤️

Likes

Comments

Känner att det är dax att uppdatera er nu.
Så mycket som hänt nu sen vi hördes sist.
Jag har som vanligt, ingen kommer bli förvånad jag vet men varit på akuten 3 gånger förra veckan..
3 gånger... Fick åka ambulans alla 3 för som vanligt så tuppar denna tös av.. Men jag fick väldigt bra läkare alla gånger! Men han i torsdags var verkligen bäst. Han skrev till smärtrehab & sa att dem får göra något nu...
Idag var jag på smärtrehab tillsammans med mamma & pappa & vår älskade Tjorven följde också med! Ett jättetack för att du ställde upp & följde med oss det betyder jättemycket! Mötet gick över förväntan. Vi har snart provat allt utan vidare framgång. Det finns några saker till att testa i medicinväg. Det är såhär att jag fick välja. Antingen bli utskriven från smärtrehab & dem skulle kontakta Nils för att se om man ska göra den 4:e operationen eller inte... eller att jag fick pröva deras sista erbjudande så att säga med mediciner... Jag valde medicinerna just för att jag vet att det är vad Nils vill innan han försöker något mer på mig då det är väldigt stora risker när det har med hjärnan att Göra vilket jag förstår & det var väldigt stora risker bara dem 3 operationerna jag har gjort. Men vi får se hur det blir. Jag fick utskrivet ännu en Medicin vilket är stesolid som är ett lugnande & kramplösande preparat som jag ska ta tillsammans med mina Oxynorm. Å jag är villig att pröva allt. Har prövat det mesta redan det är bara detta & 1 sak till man kan pröva... Sen är det lixom neurokirurgen Nils i första hand.
Skulle det visa sig att det kommer bli en 4:e operation av mitt huvud så får jag ta det då. Blir det så blir det & jag ger inte upp & kommer ta mig igenom den också även om jag vet att jag kommer få börja om för fjärde gången. Kommer få lära mig att gå, stå, vända mig i sängen själv, äta, duscha, gå på toa, torka mig själv, hålla upp nacken... Ja allt det som jag fick kämpa med efter dem andra operationerna vilket också kommer bli ännu längre återhämtning om det nu blir det vet vi ju inte. Jag försöker att inte tänka på det utan jag hoppas att medicinerna ska hjälpa så jag slipper utsätta familjen & nära & kära för ännu mer. Dem har lidit & lider nog redan pågrund av mig. Men det är skönt att dem insett att det kanske krävs en operation ändå. Men vi får se!
Mycket på G nu. Hematologen där jag utreds för att utesluta tumörsjukdom, näsoperation, neurokirurgen, smärtrehab... You name IT.
Nu är inlägget jättelångt igen förlåt & jag är supertrött av medicinerna jag tagit pga smärtan... Så nu avslutar jag här & kommer skriva snart igen! Ta hand om er! ❤️

Blåmärkena från förra veckans händelser 😅

Kan inte ens räkna hur många gånger jag åkt i den gula bilen nu...

Kommer aldrig ge upp! (Bild från efter operation 3)

Bild efter operation 2

Fick detta sms av min svägerska idag!! Ingen är lyckligare än jag!!

Unnade mig ett par nya skor också! Nya air Max 2016's modell 😍

Likes

Comments

Då var denna dagen här.
Dagen så mitt liv faktiskt hängde på en skör liten tråd. Det började egentligen redan i förrigår för 1 år sen. Jag låg på Landskrona lasarett, åt inget, sa inte Mycket, kräktes en hel del & hade hög feber... Blev kallad knarkare av en vårdpersonal för att hen inte tyckte det var riktiga smärtor... Men anmälde & fick rätt tack & lov! Asså mitt minne är så svagt härifrån men hen kontaktade inte ens läkaren. Mamma blev så förtvivlad att hon ringde dit pappa mitt i natten. Allt jag sa var att jag inte orkade mer för det gjorde så ont & hela jag var genomblöt av både likvor & svett. Natten gick, dem tryckte i mig mer smärtstillande & sen igår för ett år sen mår jag fortfarande lika dåligt. Min bror kom på morgonen redan så pappa kunde åka hem & vila. Men den vilan blev inte lång... Rondande läkare kommer in på mitt rum & det första hon gör(något jag påpekade hela helgen att dem skulle göra) är att kolla mig i nacken... Bandaget är så blött & det luktar fruktansvärt illa(inget jag minns men som jag hört). När hon öppnar så rinner det likvor som öppen kran & hon försvinner ut & ringer till Neurokirurgen i Lund & jag var ändå så pass dålig så jag behövde en plats på NIVA. Jag hade både jättestort likvorläckage, infektion i såret + bakteriell hjärnhinneinflammation....
Ambulanstransport bokades & hon kom in & sa att ambulansen skulle komma när som helst för att köra mig till Neurointensiven i Lund. Egentligen skulle dem bytt kläder på mig & bytt bandage men dem hann inte för när dem skulle göra det stod ambulanspersonalen i mitt rum & det var bara att lasta över mig & köra till Lund. Jag minns inget om vägen dit mer än när vi åker ner i hissen säger en av ambulanssköterskorna "förstår verkligen inte varför dem skicka hit henne från första början...." Men iaf så kommer vi till NIVA & familjen fick inte komma in först... För dem skulle ha krissamtal med ja vem det nu var.. Men dem skulle ha krissamtal om mig & mitt tillstånd & förbereda sig på det värsta... Men iaf innan ambulanspersonalen gick så lägger dem varsin hand på mig & säger "du är vår hjälte! Ge inte upp!!".. Sen kommer Johan in & sätter sig bredvid mig & håller mig i handen & allt jag säger är att jag inte orkar mer, det är en obeskrivlig känsla men är man "där" jag var så vet man... Man måste nog uppleva det där att det är nära slutet för att veta... Men då kollar johan mig djupare än någonsin i ögonen & säger till mig att jag får inte ge upp alls.
Å det ekade i mitt huvud om & om & om igen & något i mig fick mig att inte släppa. Jag kan ju inte lämna alla.. Fick en massa antibiotika, blev fastande & hela köret. Tydligen åkte jag på röntgen också men det har jag 0 minne av.. Sen skulle jag förberedas för den akuta operationen som skulle ske på morgonen efter jag hade fått några doser antibiotika & att jag var stabil nog att faktiskt läggas på operationsbordet igen. Jag skulle ju duschas 2 gånger med descutan som är bakteriedödande.. Men eftersom jag var så jävla dålig fick dem duscha mig på en säng & det är nog helt ärligt det värsta jag varit med om om man bortser från hur dåligt jag mådde..
Att ligga på en säng helt naken & ska bli duschad av 2 "okända" människor är inget roligt alls... Jag skrek hela duschen båda gångerna även om dem gjorde det så snabbt dem kunde.. Det gjorde så äckligt jävla ont rent ut sagt. Jag hade hög feber & kräktes under natten till 1:a september... När jag hade duschat andra gången så skulle jag rullas ner på operation. Hela familjen var utanför, dem fick inte vara inne på NIVA... Jag rullades ner & jag sov helt ärligt innan dem sövde mig ens.. Tror jag bara kolla upp lite snabbt när dem sa att "nu kommer sömnmedlet". Operationen tog ca 6 timmar. När jag vaknar så skriker jag återigen... Men blir lugn ganska snabbt uppe på NIVA, tanken var att jag skulle ligga där ett par timmar innan jag flyttades till vanliga avdelningen. Men jag vaknade upp utan feber, inte lika ont & jag skrattade & pratade med personalen & dessutom saknade jag familjen så jäkla mycket så jag frågade när jag fick åka ifrån intensiven... Jag minns detta så jävla väl. När dem rullar in mig på avdelningen, i mitt rum där hela familjen sitter & jag ler mot dem... Det brister hos alla, alla gråter & alla gråter av lycka. Lycka av att jag klara det.
Efter den sista operationen så låg jag inne till november... Alltså från början på augusti ända till mitten på november & några dagar av november & delar av december... Sammanlagt 6 månader av 2015 låg jag inne pga mina operationer & för att jag var så jävla dålig... + en hel del av detta året.
Än idag så åker jag in & ut.. Mina anfall är värre & jag mår sämre... Men jag är tacksam att jag lever & att jag klarat 3 hjärnoperationer. Det är det viktigaste faktiskt. Att jag klarat mig. Jag är så tacksam över min familj & mina vänner! Det här har verkligen visat vem som är äkta. Å jag är så tacksam. Jag står här idag, på mina egna ben med människor omkring mig som betyder allt & dem människor jag behöver! Inlägget blev inte riktigt som jag ville men jag hoppas det duger! Min bästavän har varit här sen i måndags & jag har haft världens bästa 4 dagar! Nu har hon åkt hem & som tur är ses vi på lördag igen! Aldrig utan dig!
Idag har jag även fått en bukett blommor & en berlock med en ängel på av mamma & pappa som ett "Grattis på 1 års dagen" för att jag klarade mig igenom operationen man var skeptisk mot. Ta hand om er, en dag vänder allt!

Jag har så mycket på G nu, idag var jag å tog om mina prover för att se om jag måste Göra benmärgsprov.. Jag väntar på operationstid på DK i Malmö för näsan & jag väntar på ny bedömning av min neurokirurg... ❤️

Likes

Comments