Nu har man verkligen landat hemma, Thor och de resterande barnen njuter av att familjen är hel igen! Man märker dock på Gustav och Emelie att de blir oroliga så fort jag ska åka o handla eller när vi ska åka till sjukhusbesök så tror de att vi ska stanna där men med tiden så blir det säkert bra igen!
I söndags så hämtade vi våran nya bil som är helt underbar att köra! Igår så tog vi en långpromenad i det fina vädret och naturen, en som tyckte om det i vagnen spec när det blåste lite i ansiktet. Idag så hade vi ögonundersökning på akkis med Thor och det gick bra... han blev en liten rackarunge... hoppa hoppa hoppa... men han tittade dock frivilligt på doktors lampa! Nu blir det att masera tårkanalerna morron o kväll men hjälper inte det så ska han opereras i samband med andra i januari!
Underbart att vara hemma trotts att det ser ut som bombnedslag!


Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Nu börjas det, förkylningar. Thor har haft problem att svälja vilket har orsakat att all dreggel går upp till näsan och ner till luftvägarna. Då börjar han hosta och så får man suga dreggel i tracken!
Resan gick smidigt ändå igår så nu skulle vi avvakta ifall han får feber så skulle vi åka tillbaka och ta nya prover.
Idag så ska mamma beställa mer syrgas för att vara på säkra sidan. Det var så kul när man åker hemifrån och gör bedömningen att min son ser risig ut och när man väl kommer till akuten så skrattar han som bara den så det ser ut som att han inte alls är sjuk som mamma säger... hahahaa... så har det varit med alla våra barn. Det är säkert många som känner igen sig!!

Sen fick jag reda på igår när jag hade möte med biståndshandläggaren att vi kan skatta oss "lyckliga" att vi fick assistansbidrag från FK för 2 mån tillbaka så har de ändrat att barn med trakeostomi får inte bidrag för assistans från FK:an!! Utan att det ska falla för sjukvården.
Helt vansinnigt...

Likes

Comments

Vissa dagar känns underbara och vissa känns att "rädslan" kommer krypande fram som på NeoIVA... Rädslan att hamna på sjukan igen. Jobbigaste är när människor som kommer hit, förkylda och får en känga av mig i dörren... "kom inte hit" och sedan får man svar tillbax "men jag har bara ont i halsen"
Jag bryr mig inte OM du BARA har ont i halsen... sunt förnuft säger: jag håller mig borta från en trackad bebis, jag är sjuk!!
Nu har Thor börjat få mer tänder och dreglar men det rinner fel, allt hamnar i tracken!! Så man får suga i den som bara den!
Jag tänker varje gång man blir orolig, att det här kommer att bli bra, allt ordnar sig, han lever...
Jag måste lära mig att våga vara lycklig och inte ständigt vara på sin vakt och inte vara lycklig!

Likes

Comments

Det har gått superbra hemma... Thor har börjat dra ut respiratorn för att han vill inte ha den. Snart ska vi börja avveckla den! Vi tog en snabb koll på koldioxid värdet och den låg på 5,7 vilket är normal.
Nu går vi in på kallare och mörkare tider... det innebär att snart är det Jul!!!
Nu blir det lite kalasplanering... Thor fyller 1 år... tiden går fort!

Men idag kommer HAB hem till oss. Så det blir sjukgymnastiktips samt kuratorhjälp till mamma!

Likes

Comments

Jag vet inte vad det är som har bitit mig... jag har fått en städmani... nu stor röjer jag i vardagsrummet och möblerar om men nu har jag ett hinder på soffan... mannen... Thor skrattar när mamma flaxar omkring hemma!

Nu har mamma och Thor landat hemma ordentligt... man börjar komma ikapp vardagen och hitta bra lösningar så att alla ska må bra! Man har även "accepterat" att man har folk hemma 24/7 vilket inte var enkelt i början! Vi har hittat underbara personer och det är vi glada för!

Thor kommer att medverka på UAS hemsida för trakeostomerade barn. I utbildningssyfte för alla föräldrar och även personal.

Men jag måste säga att sätta sond själv är inte roligt hellre pysslar jag med tracken än att köra ner en slang i näsan på sitt barn! Men jag grejar den själv endå!



Likes

Comments

Idag åkte vi till Östhammar och tittade på en bil vilket resulterade att vi köpte den! Vi hade riktigt roligt på resan, Thor äskar att åka bil!
Måste säga att vara hemma heltid med honom känns underbart. Varje dag som går så utvecklas han så det syns... Skulle han ha sin röst så skulle han skratta och prata högt som bara den...
Nu är det dax för mamma att skaffa en tavla för att skriva alla "kom-ihåg saker" för nu börjar det bli mycke att hålla i huvudet!
Thors 1 årsdag närmar sig med storm... och tills dess så ska vi träna som bara den att sitta själv! Ett år... tiden har gått fort trotts allt som har hänt... en graviditet from Hell, tidig förtidsbörd resulterade med akut snitt, operationer och infektioner på Thor, resorna till himlen och tillbaka, massa hjärtstopp, ovissheten om jag skulle åka hem med en bebis som slutade med en track och respirator.
Under senaste månaden så har han utvecklas med stormsteg och förbluffad läkarna enormt. Dock så har vi en sak att vara lite oroliga över och det är hans ovanliga tarmsystem. Han är den enda i Sverige som har denna tarmsystem. Det finns totalt 3 st i hela världen inkl. Thor. Så att sålänge han bajsar och äter så ska vi vara glada!

Imorron är det en intervju kvar, en vikarie till Thors assistenter. Vi är så supernöjda med alla assistenter som vi har nu. Det har oxå varit en lärorik resa för mig att släppa kontrollen och lita på assistenterna att de tar lika bra hand om honom som jag.

Likes

Comments

Äntligen, den stooora dagen imorron.... UTSKRIVNING! Och det är Thorsdag... när vattnet gick så va det torsdag, första permis oxå på en torsdag... jag är så lycklig... hemma på heltid med min minsting efter nästan 1 år på sjukhuset!

Nästa vecka hämtar vi våran nya bil som vi har köpt och denna gång var vi tvungna att köpa en större bil så assistenten oxå får plats i bilen!

Thor mår jättebra, han växer och pratar på sitt sätt. Nu börjar våran äventyr på riktigt!

Likes

Comments

Det gick jättebra! HAB var där, spec. läkarna och hemsjukvården. Thors lung/luftvägsläkakare även berättade resultatet från andningsregistreringen och den va toppen! Hjälpen som han får från respiratorn är väldigt liten så om en månad ska vi träna bort den... undertiden ska kontroller göras 2ggr i veckan hemifrån. På torsdag skrivs han ut från sjukhuset då är vi permanent HEMMA!
HAB kommer på hembesök med lite träning och vi ska få bildstöd för Thor som även är bra för Gustav!

Nu är det bara en knut i magen på mig, fick brev hem från plastiken, vi ska på info-möte inför operation i januari. Thor har en toppen kirurg, Malin Hakelius.

VIP-pärmen är färdig och telefon numrena kommer vi att få när vi blir utskrivna!

Vi fick hem även dessa underbara armband från en Ängla mamma! @tuffstart

Likes

Comments

Allt har gått superbra med Thor. Han stormtrivs hemma i kaoset! Dagen började bra, vi avklarade en snabb tur på ICA Maxi när det inte fanns så mycke folk. När storebror kom hem så kom inte han själv utan med rektorn och en till.... mitt i matlagning och Thors matning så frågade rektorn om vi kunde prata eller om jag ville att läraren skulle ringa och då valde jag att fröken kunde ringa... men på nåt sätt så vred de på mitt svar att jag "mottvilligt" inte ville prata... hmmm... det va tydligen så att storebror hade fått ett utbrott och sprungit ut samt kommit tillbaka och kastat en sten i rutan.... storebror har adhd och autism... för att förkorta detta så tyckte läraren att han kanske ska flyttas till en annan skola!
Efter denna j***a resa med graviditeten, akutsnitt, prematur med massa komplikationer, nästan 1 år på sjukan, familjen splittrad och sedan bli anmält till soc för att vi inte kan ta hand om våra barn... när vi kämpar med storesysters skolgång där hon blir mobbad både fysiskt o fysiskt av killar men skolan skyller på att E kan oxå säga dumma saker och att de inte har sett så har det inte skett... Hur mycke ska man orka?! Det verkar vara så att alla har rätt och trycka ner E och G som inte kan hantera sina känslor osv pga adhd och autism får skit för sina utbrott... Föräldrarna ska ta ansvar och uppfostra sina barn lite vett o etikett!! Hatar mobbning!

Likes

Comments

Andningsregistrering klar så nu väntar vi på resultat... Idag byttes tracken och en utav assistenterna fick göra det. Det gick super bra! Man börjar bli mer och mer van att åka bil med Thor... med denna packning så måste en ny, större bil skaffas...
Nästa sjukhusresa blir på tisdag och då sitter jag i möte med alla specialist läkare m m. Vi ska gå igenom alla tel.nr. för Thor hamnar i VIP-pärmen. Mina tankar går även till de som inte får tyvärr samma vård eller vad man ska säga på andra sjukhus (menar nu inte alla) men det finns sjukhus här i landet där de totalt suger inom sjukvård, spec. på IVA sidan... det är skrämmande...
Vi njuter iallafall här hemma att nu är vi samlade alla!

Likes

Comments