Thor har visat att han kan själv så 13 timmar i cpap (andades själv) nöjd och glad gosse men en nervvrak mamma... jag är rädd för motgångar när det har gått så bra med kämpen, dax för mamma att slappna av... Imorron blir det ny gipsning, nr 2 av 6. Jag träffade även kirurgen idag vad det gäller PEG operationen och han avrådde mig att vi skulle avvakta med en operation pga hans ovanliga tarmsystem! Han berättade metoderna hur de gör PEG op och i Thors fall så var de ev tvungna att öppna buken. Det kan medföra komplikationer osv så mamma bestämde att avstå. Vi tränar Thor att äta via munnen och det tycker han är gott!
Idag spenderade vi på lekterapin tillsammans med assistenten och det va skoj, storebror var underhållande. Just nu så har vi medicin uppehåll på storebrodern som har ADHD då kan ni tänka er vilken fart det har varit men det gillar Thor! Gustav och jag besökte Pelle Svanslös-parken idag... vilken magisk ställe!


Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

Tapeterna uppe på väggen... inredningen står och väntar... hans nya säng levereras hem... sen har vi golvet, själv hade jag valt att ta golvet från IKEA men ångrade i sista minuten så nu har vi bestämt att slipa och lägga på vaxolja. Jag sökte efter en ljusgrå/vit, lite sliten i färgen men det var omöjligt att hitta så att golvet blir väldigt ljus men ej vit.
Svärmor ska sy hissgardiner samt hans påslakan med hunden på. Assistenterna ska få en bekväm fåtölj att sitta på samt TV. Så idag ska jag och andra sonen ta en tripp till IKEA när vi ändå är i Uppsala.

Likes

Comments

Känns jättebra, klev in på Lindex.... REA!!! Fick mycke kläder för en liten peng sen halka vi ner till Åhlens... REA där oxå! Miniroom-paket på väg...


Likes

Comments

Man vill ju bara köpa allt... blev iallafall några nya saker... som behövs! Ny sittunderlag och regnskydd, vilket jag saknar till vagnen!
En varsin Maileg till barnen!

Likes

Comments

Igår så gipsades lillens fötter... vi tillbringade även hela dagen med en av assistenterna... hon är en toppen tjej! Idag däremot får vi besök hemma nu på morronkvisten av hemsjukvården... de har bla med sig lite apparater och vi ska gå igenom vart vi kan ställa alla saker, sugkatetrar, koksalt, trackband, kompresser m m

Många undrar... shit! va jobbigt med folk hemma, apparater, syrgas m m
Men för oss känns det bra, "normalt" eller man får se det så här... vi slipper sjukhuset!!

Likes

Comments

Idag följer storebror Gustav med till sjukan. Vi ska även få en assistent som ska börja idag, lära sig hur Thor är som liten person! Det ska bli kul! Vi hoppas på fint väder i Uppsala så vi kan ta en promenad ute.
Vi är uppsatta på en kölista inför operation för PEG. Då slipper han denna slangen i ansiktet. Vi hade en liten uppdatering med doktorerna ang. Thors tillstånd och de var väldigt nöjda vilka framsteg denna Gossen har gjort. Jag tog även upp frågan ang. hans tarmar och hur det kommer att fungera i framtiden! Dr R sa att "Thor är ett unikt fall när det gäller hans tarmar, han är den enda i Sverige och det finns inget skrivet om det heller. Sålänge allt fungerar så ska vi vara nöjda..." nu håller mamma i tummarna så hårt att det blir inget problem med tarmar.

Likes

Comments

Äntligen tapeten på plats i lillens rum och nu återstår bara golvet sen det roliga... inredning! Byrån blev oxå klar och jag blev sjukt nöjd med den!
Imorron ska det införskaffas lite färgpatroner till min skrivare så jag kan printa ut lite foton på Thor som ska upp på väggen!
Men efter blod svett och tårar med hans spjälsängs målande så ska han få en säng från sjukan... höj och sänkbar!! Hmmm... men men...



Likes

Comments

Trist väder, kallt och grått... jag tillbringar med Gossen på sjukhuset medans andra hemma förbereder Bygdegården för Midsommarfirande.
Igår hade vi riktigt myskväll Thor och jag, träffade även 1 assistent som va på trackutbildning. Personalen meddelade att nästa vecka så kommer vi få komma hem över en dag på permis. Jag hoppas att Thor håller sig frisk och inte åker på nån influensa.... Igår så upptäckte jag att han har fått en tand på överkäken så totalt har han 4 st nu.

Likes

Comments