View tracker

Har aldrig uppskattat måndagar som man gör nu när vi befinner oss på sjukhuset. Under helgerna vet man att det händer absolut ingenting, inga nya beslut tas & personalen är underbemannade. Ines har dessutom lyckats att bli sämre inför helgerna..
Måndagar innebär full rulle & mycket personal på plats! Igår blev Ines av med sin optiflow & skulle även testa att vara utan den under natten. Spännande att se hur det fungerar & skönt för henne att slippa ständig blåst i näsan samt äntligen få röra sig fritt & kunna ligga i sin vagn!

Nu när hon inte "sitter fast" i en vägg längre har vi kunnat ta oss till lekterapin & myst i sinnesrummet som hade många härliga lampor som Ines tyckte om att titta på.

På övervaket delar hon rum med en pojk som är jämn gammal & det är så fantastiskt kul att se hur dem båda utvecklas! Vi lägger dem på mage mot varandra & låter dem träna tillsammans. Ines är en brud som ger 110 procent i precis allt & idag den 22 mars vände hon sig från rygg till mage! Medan detta sker gör hennes polare faceplant rätt ner i matten & ger upp.. Hon skulle aldrig ge sig vårt hjärta
<3

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

Likes

Comments

View tracker

Förkylningen som slog hårdare än vad vi kunde tro på vårt hjärta, börjar nu äntligen bli bättre & Ines är piggare!

Äntligen börjar hon bli sig lik igen! Tjejen som älskar att busa, skratta & prata en massa!
Fysioterapeuten hade med sig en pilatesboll & visade några övningar vi kunde göra med henne som andningsgymnastik. Detta ska hjälpa till att lösgöra slemmet & lättare för henne att sedan hosta upp.
Igår kväll tog vi ett efterlängtat bad & hjärtat somnade gott för natten.
Av underbara moster Ida fick hon en super fin gris🐷väldigt passande till vårt grymtande hjärta!
<3

Likes

Comments

View tracker

Dagarna dem flyger iväg även om man emellanåt får en hopplös känsla av att tiden står helt stilla..
För en vecka sedan torsdag 3/3 var Ines kirurg nere & tittade på hennes mat-& luftstrupe. Operationen gick bra, matstrupen var fin & han behövde inte dilatera utan kunde gå ner med 6 mm utan några blåmärken. Hon har fortfarande mjukt brosk i luftstrupen som gör att det blir lite kämpigt för henne vid matning då hon är oerhört glupsk & gärna vill äta väldigt mycket alldeles för fort :)

Både jag & Emanuel upplevde att hon blev piggare under helgen & klarade av matningarna bättre än tidigare!
Igår när vi kom på morgonen var hon väldigt hostig & ville inte äta utan somnade ifrån hela tiden, vilket inte alls är likt henne.. Personalen bestämde sig senare under kvällen för att sätta ner en sond på henne eftersom hon inte hade ork att äta & behövde få i sig näring.

Idag möttes vi av en väldigt trött & tagen tjej som kämpade mer med andningen & indragningarna vid bröstkorgen var tydligare. Läkarna tror hon har en infektion i luftstrupen som gör att hon behöver lite extra stöd med andning genom en CPAP.. Tillbaka på BIVA igen & till en CPAP som vårt hjärta visade väldigt tydligt att hon inte gillade & strejkade totalt mot! Fruktansvärd känsla att se sitt barn med en total panik i blicken & vara helt otröstlig..
En sköterska såg under kvällen att det var ohållbart & gick tillbaka från CPAP till optiflow, den andningshjälp hon hade innan. Hon lugnade sig väldigt snabbt & kom äntligen till ro, vårt lilla hjärta som du kämpar..
Är så glad att du är du & fått den fantastiska viljan som du har <3

Likes

Comments

Är så tacksam över att ha så kärleksfulla vänner & familj som alltid finns där & stöttar oss! Alla samtal, sms, brev, presenter m.m gör att det blir lättare för oss att ta sig igenom detta.

Något härligt i allt det tråkiga under vistelsen här på Astrid Lindgrens barnsjukhus, är alla de underbara människor man träffar. Man märker tydligt hur folk söker kontakt & vill berätta om sina unika historier. Det är skönt att själv få ventilera om vår situation & även få ta del av andras! Man puschar varandra, ger ny energi & styrka!
<3

Likes

Comments

"Fem fingrar ska skydda dig
ett är månen
ett är solen
ett är polstjärnan bakom molnen
ett är hopp & ett är tro
handens fem fingrar vaggar dig till ro"

"Vem du än blir,
hur du än mår,
ska jag alltid lyckas att förstå"

<3

  • 29 readers

Likes

Comments

Tidigt idag på morgonen ringde Ines & jag till hennes älsklingsmorfar som fyller år & grattade! Världens finaste som alltid finns där, stöttar & ger oss sån trygghet! Oerhört generös, hjälpsam, smart & kärleksfull! Han har alltid visat att han älskar oss & vi honom obeskrivligt mkt! Nästa helg ska vi pussas & kramas en massa, längtar!
<3

  • 37 readers

Likes

Comments

Fredagsmys! Emanuel & jag lunchade på vårt nyfunna favoritställe restaurang Karolina, sååå god buffé med allt man kan önska sig! Efter lunchen var det dax för hjärtat att få sin tredje vaccination av synagis.. Fya det känns i mammahjärtat att se sitt barn gråta stora tårar som rinner ner för dem runda goa kinderna.. Personalen belönade henne med nya leksaker & Ines vänder väldigt snabbt från gråt till att helt plötsligt ligga & skratta :) På tal om skratt hade hon fått till sitt första "äkta höga skratt" berättade Emanuel, som jag givetvis missade. Både han & Ines själv hade blivit helt förvånade/chockade :) Gosen somnade direkt när jag la ner henne i sängen efter ett skönt kvällsbad 🐙🐚
<3

  • 49 readers

Likes

Comments

Vi möttes av en pigg & glad Ines idag på morgonen. Obeskrivlig känsla att se henne växa & utvecklas varje dag! Hon sover gott om nätterna, vaknar var 4:e timme ungefär & vill ha sitt nattmål sedan somna om. Hon är nu oerhört aktiv om dagarna & vill helst inte vila. Väldigt nyfiken & lyssnar verkligen intensivt när vi kommunicerar med varandra! Mer börjar hon utforska sina små händer & vill gärna greppa tag i saker sedan stoppa i munnen :) Det räcker inte att sätta ner henne i babysittern & tro att hon ska ha en skön stund själv & roa sig.. Nej det gäller att underhålla, sjunga & kommunicera med henne även där t.om gunga babysittern åt henne annars får man sig en utskällning ;)
Något vi gör inför läggdags är att summera dagen som varit, vända saker & ting till de positiva. Detta är något min mamma lärt mig, något jag tror på & tycker är väldigt fint!
<3

  • 51 readers

Likes

Comments

Idag har det varit en bra & mysig dag! Matningarna har fungerat bättre, många härliga skratt, långa samtal med jollringar till svar & ett skönt kvällsbad som fick avsluta dagen. Man blir så glad av att höra från personalen vilken otroligt social tjej vi har & en brud med pondus! Hon säger verkligen ifrån när något är på tok eller hur hon vill ha det ;)
Hoppas på att få ett samtal med läkarna i veckan för att få reda på vad planen är för henne & vart vi ska ta vägen. Många frågor & funderingar som snurrar i huvudet. 
<3


  • 55 readers

Likes

Comments

Har alltid tyckt att det varit löjligt att fira olika typer av högtider & vissa lite meningslösa på något sätt. Medan jag väntade Ines förändrades mina tankar & kände att en högtid ist kan tas vara på & göras lite mysig/speciell för henne i en vanlig vardag :)

Som vi vet blir det oftast inte som man tänker sig & dagen igår började lite annorlunda mot vad vi hade tänkt oss. Vår lilla kämpe fick problem med andningen vid matning. ÖNH-läkaren kom förbi & tror att hon får laryngospasm mitt i paniken & då kan vara en del av att det låser sig för henne.. Kvar på q63 övervakning inatt & nya besked imorgon om placering. Just ja, caliciviruset visade positivt idag igen så sängplatsen bredvid är inte allt för eftertraktad ;)
Varje dag får hon oss att påminnas om hur otroligt glada vi är för att hon lever, hur mycket vi älskar henne & vill ge henne all den kärlek det bara gå att ge!
<3


Likes

Comments