View tracker

Jag har inte rullstol för att jag är lat!

​Nu är jag så satans trött på att vissa människor fortfarande inte accepterar att jag är rullstolsburen. Det finns ännu dem som tror att jag använder den för att jag är lat och inte vill röra mig. Ni kan inte ha mer fel! Ni kan sucka och himla med ögonen hur mycket ni vill, säga att jag ska banta och tro att det skulle fixa allt, jag vet ändå sanningen! Vilken jag kommer säga nu en gång för alla.

• Diskbråck, vilket man i nuläget inte opererar

• Ischias

• Psoriasis Artrit

Jag har extremt jävla ont dygnet runt och varje gång jag antingen sitter för länge, tar för många steg eller åker bil så nästan dör jag av smärta! Flera ggr per dag svimmar jag av smärtan och det enda läkarna kan göra är att försöka hitta en medicin som smärtlindrar tillräckligt. Jag listar nuvarande mediciner (de hjälper inte mycket) nedan så kanske ni förstår att jag har så ont som jag säger att jag har!

• Orudis Retard 200 mg

• Gabapentin 1800 mg fördelat på tre tillfällen under dagen

• Panocod, 180 mg Kodein alltså plus 3 gram Paracetamol

• Nyinsatt Paralex (sattes in efter morgonens läkarbesök så är osäker på hur starka de är)

Jag har jävligt hög smärtgräns och med tanke på alla mediciner jag tar som knappt hjälper, så kanske ni förstår hur stor smärta jag har? 

Snälla sluta se rullstolen som ett problem! Gläds istället åt att det finns ett hjälpmedel som bidrar till att jag kan komma ut!

Detta inlägg riktas inte till alla så till er som inte har problem med att jag har rullstol; Ta inte åt er!

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

View tracker

Psoriasis förstör mitt liv!

I vintras debuterade min Psoriasis och har sen eskalerat och sänkt mitt redan kassa självförtroende till botten. Tjockt lager i hårbotten som kliar och stora partier av "fjäll" har jag pillat bort vilket bidragit till stora blödande sår och massa äcklig vätska. Sen alla utslag och prickar över hela kroppen som även de fjällar och blöder. Med hjälp av extra stark kortisonsalva lyckades jag få dem i shack men fortfarande synliga. Den i hårbotten har jag försökt bli av med genom otaliga smörjningar med kräm som ska lösa upp det tjocka äcklet. Det innebär att sova med badmössa vilket är omöjligt för mig, jag kan inte sova med en jävla mössa! Morgonen efter masserar man in schampo och kammar bort fjällen. Detta har inte funkat trots alla försök. Och med min extrema smärta så är det rena helvetet att sitta upp så länge, båda procedurerna tar två timmar! 

Nyligen upptäckte jag att nya prickar kommit och direkt angrep jag dem med salva men de tycks bara föröka sig hela jävla tiden! Jag är så jävla trött på denna helvetiska sjukddom! Jag känner mig så jävla äcklig och jag orkar fan inte mer! Jag skäms så in i helvete och lär knappast kunna fira jul i Ekenäs med min älskade son och nära och kära. Jag kan för bövelen inte visa mig!


Likes

Comments

View tracker

Jag orkar inte!

​Hej igen! Ni vet att jag slutade med cellgiftet Methotrexate pga alla biverkningar. Tydligen tycker läkaren att just den medicinen är den rätta för mig trots allt. Däremot i injektions form denna gång då det ska vara bättre och ger färre biverkningar. Jag bröt nästan ihop när jag fick veta att det var dags för den jobbiga medicinen igen. Och egentligen skulle det bli extra besök då läkaren måste ge åtminstone första sprutan men jag har så jävla ont att det är en omöjlighet för mig att åka dit! Tydligen förstod de det för läkaren sa att jag får ta sprutan själv. Mycket för att jag redan kan det där eftersom jag efter förlossningen tog blodförtunnande sprutor. Skönt att slippa åka in en extra gång, det räcker med att jag måste dit på återbesök den 6 september. Läkaren vägrar ge mig något mer mot smärtan dock. Därför ringde jag ner till vårdcentralen och sa som det var. Att jag har så ont att jag tvingas hoppa över toabesök och bara gå när blåsan nästan spricker. Jag fick en tid till min husläkare så där var jag idag och han förstod precis. Han sa själv att jag måste ju få något som hjälper fram tills cellgiftet börjar verka. Så han skrev ut morfinet Depolan som jag ska ta morgon och kväll. Förhoppningsvis hjälper det. Dock blir iallafall jag väldigt illamående av dem men det går väl över. Jag ska inte ta Panocod eller Kortison utan bara Orudis och Depolan samt en tablett för magen. Idag tog jag också sprutan Metoject och det gick bra men det är lite otäckt att sticka sig själv. Tur att det inte är förrän om en vecka jag ska ta dos nummer två. Jag passade förresten på att ta proverna inför återbesöket på reumatologen så nu är även det fixat. Hela skallen är full av allt med nya medicinen osv. Det blir såklart att ta prover varannan vecka för att se så jag tål medicinen. Känner mig kvävd! Och denna äckliga jävla hetta gör det inte lättare direkt. När fan kommer hösten och svalare väder?! 

Det var allt för denna gången.

Hej hopp blomknopp

Likes

Comments

​Hej på er! Nu är det på tok för längesen jag skrev något. Några av er kanske undrar hur det går med allt? Andra kanske bara kikar in som ändå. Hur som helst så tänkte jag​ ​att jag skulle berätta lite vad som hänt den sist. Eller egentligen så minns jag knappt vad jag pratade om i senaste inlägget. Nå väl. Here it goes.

Som ni vet så fungerade det inte på psykiatrin i Oskarshamn. Därför bad jag om att bli remitterad till Kalmar istället. Och vet ni vad? På det stället jobbar de faktiskt! Jag slipper alltså ringa och tjata flera ggr i veckan. På psykiatri Norr är så mycket bättre än Oskarshamn. För det första dröjde det bara ett par veckor efter att de mottagit remissen innan de ringde upp mig. Hon som ringde var dessutom både trevlig och lyhörd och hon kom själv på att jag ju måste träffa en läkare för att mitt sjukintyg behövde förlängas. De hade verkligen koll! Läkaren jag fick träffa var helt underbar och hon visste verkligen vad hon snackade om. Vilken jävla skillnad rent ut sagt! Sen gjordes kartläggningen vilket också gick kanonbra. Naturligtvis blir det väntan tills jag får en psykolog där, precis som på alla ställen men efter att inte ha fått hjälp på 2 år på förra stället så kan jag vänta lite på psykiatrin i Kalmar. Och eftersom jag hade och har så mycket annat över sommaren så kändes det okej att det skulle ta lite tid tills jag får en psykolog. Mycket annat, ja. I vintras började jag få problem med hårbotten. Det kliade och fjällade och jag fick loss stora "klumpar" av vad jag trodde var mjäll. Jag provade med mjällschampo men utan resultat. Det blev inte bättre. Jag minimerade på mängden schampo och balsam men inte heller det hjälpte. Sen framåt våren eller försommaren så fick jag plötsligt väldigt ont i vänster lillfinger. Jag kunde knappt böja på det och kunde inte komma på varför det gjorde ont. Efter ytterligare ett tag började den helvetiska värken i precis alla leder i kroppen. Även några röda små knottror på knäna dök upp. Jag fick ont i alla skelett delar och kunde knappt ta på eller av en tröja för att det gjorde så ont. Benen kändes som om någon sparkat mig riktigt ordentligt. Därefter svullnade höger pekfinger upp helt utan förvarning och gjorde ont det också. Knottrorna spred sig över hela benen och kom även på armarna, händerna ja hela kroppen i stort sett. Även stora plack av röd, fjällande hud på armarna kom. Det såg förfärligt ut, riktigt äckligt! Givetvis blev det läkarbesök. Första gången tittade läkaren inte ens på mig utan tog några blodprover samt skrev ut Norgesic. Den medicinen hjälpte ingenting. Nytt läkarbesök. Denne doktor remitterade mig till både reumatolog samt hudmottagningen och han skrev även ut Orudis. Nya medicinen hjälpte lite grann, ihop med Panocod vilka jag ju hade sen innan. När jag kom till reumatologen sa de inte så mycket utan ville invänta vad hud kom fram till. De misstänkte väl att det hade ett samband alltihop. Jag fick Orudis Retard och det hjälpte mig att ta mig ur sängen på morgonen. Fortfarande ingen diagnos. Men sen kom jag till hud och där var det glasklart. Phoriasis. Kan tillägga att jag även fick utslag på andra ställen av kroppen, intima ställen. Hur som helst. Phoriasis,  nästan alla typer dvs; Plack, Guttat, Invers, Nagel, Hårbotten. Det blev utskrivet extra stark kortisonsalva och även kräm med salicylsyreolja till hårbotten. Smörja smörja smörja! Och massera in krämen i hårbotten, sova med badmössa, massera in schampo, kamma och skölja ur det vita äckliga. Upprepa detta massor av ggr. Man blir galen till slut! Som väl var hjälpte kortison salvan och jag kan nu visa mig i kortärmat utan att personer i omgivningen kräks och eller att jag skäms. Hårbotten har jag inte orkat fjälla av mer än ett par ggr för att sova med badmössa funkar inte. Dock är det mycket bättre nu, jag fick med berömt godkänt på återbesöket på hud och de tyckte det skulle räcka med att droppa i kkortisonlösningen jag också fick utskriven. Sen var det dags för återbesök på reumatologen och där var det heller ingen tvekan. Phoriasis Artrit. Sistnämnda är alltså det som gör att jag har ont i hela kroppen. Läkaren tyckte att jag skulle börja med Methotrexate vilket är ett cellgift, dock i betydligt mindre dos än vid cancer. Att börja med den medicinen var en hel vetenskap! Första veckan 6 tabletter, jag valde torsdag och tre andra dagar tillskott av b-vitamin vilket kunde hjälpa att motverka biverkningar. Andra veckan också 6 tabletter. Sen 8 tabletter varje vecka. Det krävdes också att jag tog blodprover varannan vecka för att kolla så jag klarade ta medicinen. Men fan vad dåligt jag mådde! Jag tappade hår, fick akuta diarré attacker, illamående, yrsel och blev medvetandesänkt. Det kändes som jag hade dygnat eller var mitt emellan sömn och att vara vaken. Jag glömde vad jag hade gjort och mindes inte om jag gjort rätt. Så jag bad om en telefontid till läkare och denne sa efter att jag rabblat upp de 16 biverkningarna jag hade (nämnde inte alla i detta inlägg) att jag skulle sluta med medicinen. Istället skulle jag börja med kortison tabletter tills vidare. Dessa har jag tagit ett par veckor nu och samtidigt tar jag även Orudis Retard och Panocod. Ska till reumatologen i september och då hoppas jag han ger mig något som verkligen fungerar. För som det är nu klarar jag knappt ta mig till toan, klarar knappt ta mig ur sängen och dagarna spenderar jag i soffan i stort sätt. Alla rörelser gör djävulskt ont. Även när jag är helt still så har jag värk. 24/7 är det smärta. Jag orkar liksom inte mer! Imorgon ska jag dessutom på röntgen av lungor, händer och fötter vilket man också gör när man har någon reumatisk sjukdom. Hur sjutton ska det gå till? Jag har ju så ont.

Sådär, det var lite om hur jag har det just nu. Jag har säkert glömt något men tror jag fått med det mesta. Tack för att du tog dig tid att läsa.

Puss och kram!

Likes

Comments

​​Ni vet när man tror att det inte kan bli värre? Hur fel man har ibland? Pratade med vårdcentralen idag och fick veta att proverna jag tog i onsdags inte var bra. Och att läkaren ville jag skulle ta fler prover. Vilket jag ska göra imorgon. Jag undrar vad sjutton det är för fel i min kropp. Vad är det som gör att jag har förhöjd kroppstemperatur och har haft det i nästan ett år? Vad är det som gör att jag är yr så ofta? Varför läker sår så dåligt (kan ta tre veckor för ett rivsår att läka!)? Den ständiga känslan av att inte riktigt vara med eller som att jag dygnat, vad beror det på? Sen att ständigt vara trött och vilja sova på dagtid trots att jag sovit en hel natt, vad är det som orsakar det? Jag orkar inte må så här längre. Någon läkare borde väl kunna hitta felet? Så jag kan få hjälp! Kan ni föreställa er hur det är att leva utan att våga planera inför framtiden? Ständigt vara rädd att man måste läggas in på sjukhus och därmed missa allt? Jag vågar inte dejta/skaffa pojkvän för jag vet inte hur länge jag finns kvar. Rätt som det är kanske jag svävar mellan liv och död igen. Att skaffa pojkvän funkar alltså inte. Tänk er att leva så. Det känns som jag slutat leva och bara existerar. Typ hjulet snurrar men hamstern är död. Vad sjutton ska jag göra?!

Likes

Comments

​​Nu är jag förbannat trött på att vissa personer inte accepterar att jag behöver ha rullstolen. Jag rår inte för att smärtan i ryggen och benet är så pass jävla intensiv att jag inte klarar av att gå mer än ett par meter utomhus. I lägenheten rör jag mig ganska bra men det är ofta med tårar jag rör mig till toan osv. Varför kan vissa människor inte acceptera att någon behöver hjälpmedel? Mina vänner ser det inte som ett problem utan ser rullstolen som en tillgång samt gläds åt att jag tack vare den kan få komma ut och se mig omkring. Familjen däremot tycker att eftersom de klarar gå och röra sig med sina smärtor så borde även jag göra det. Ordagrant sas det i fredags. Sen att de inte ser hur jävla mycket jag lider varenda jävla dag spelar tydligen ingen roll. Den enda som ser och vet det är Jessica. Hon umgås med mig varje dag och hon ser vilket helvete jag har. Jag använder inte rullstolen för att jag är lat och tjock. Innan jag fick denna outhärdliga smärta så hade jag bättre kondition och rörde mig mer än de flesta andra. Så nej! Det är inte av bekvämlighet jag använder rullstolen. Det finns väl ingen som väljer att köras i en sån bara för att man är bekväm?! Jag är så satans jävla trött på att familjen (2 av dem) ger mig skit för att jag behöver hjälpmedlet. Jag kan endast få morfin mot smärtan men det hjälper bara så jag kan gå till och från toan ungefär. Något annat kan jag inte få för hjärtat. Några diskar i ryggen är paj och det beror på en misshandel i tonåren. Ischias kan vem som helst få. Så snälla sluta tro att jag är lat! Jag är inte mindre värd en någon annan. Och jag orkar inte med detta stora svek. Älska mig för den jag är istället för att håna och sucka åt mig och gå bakom ryggen på mig. Min älskade farmor har nyligen gått bort och begravningen är på torsdag. Men jag får inte gå på den om rullstolen är med. Jag missar alltså hennes begravning pga att en viss person inte fattar att jag behöver rullstolen! Hur sjukt är inte det?! Det är inte konstigt jag är så ledsen ofta. Jag duger inte. Har aldrig gjort och kommer aldrig göra. Tydligen.

Likes

Comments

​Nu måste jag ventilera tankar som snurrar i huvudet samt dela med mig av alla de känslor som fullkomligt tröttar ut min kropp.

Tisdag förra veckan var jag på psykiatri för möte hos den psykolog jag skulle ha gått på behandling hos. Syrran följde med som stöd, hon tog bussen in och jag åkte med boendestödet. Någonstans kände jag på mig att det skulle bli problem på psykiatrin så syrran följde med in till psykologen. Jag öppnade med att jag ville prata om en del saker som skett därinne och psykologen lyssnade. Men sen urartade det. Hon påstod att jag avbokat nästan varje gång och att det är därför de tycker jag verkar ointresserad av att få hjälp därifrån. Då blev jag förbannad. Jag sa att jag inte missat en enda bokad tid till psykologen som jag gjorde utredningen hos. Jag sa att vi är många som tjatat om en tid till nuvarande psykologen men eftersom det drog ut på tiden så ordnade jag ett möte med överläkaren då jag behövde få ett avslut på utredningen samt få veta hur de tänker att behandlingen skall se ut. Detta var i december men först i februari fick jag kallelse till psykologen. Vilket var en morgontid och jag har flera ggr sagt att morgon inte fungerar pga min vätskedrivande medicin. Därav att jag bad om nya tider. Jag fick även skit för att första tiden till henne var hon hemma för vård av sjukt barn. Alltså JAG fick skit för att det mötet ställdes in. Där satt jag alltså på psykiatrin och fick massor av skit och blev bemött på ett fruktansvärt elakt sätt. Flera ggr och på flera olika sätt försökte jag få henne förstå att i ett år och 8 månader har jag och min familj med flera tjatat på att jag ska få hjälp. Hon frågar mig hur jag gjort dittills. Jag svarar att jag har brutit ihop vid några tillfällen och låtit smärtan träda fram och alltså bearbetat lite på egen hand. Sa även att vissa ggr när jag börjar dras ner så har jag valt att sysselsätta mig för att jag helt enkelt behöver ladda batterierna och låta hjärnan vila. Jag måste göra så för att klara av vardagen tillräckligt bra för att inte bli apatisk. Då häver hon ur sig att jag flyr och därmed inte är intresserad av trauma bearbetning. Dessutom tittar hon på klockan och påtalar att jag slösat bort en timmes trauma bearbetning på att tala om hur jag blivit bemött där. Till sist säger hon; "Det är bättre du säker hjälp någon annanstans för du har så mycket negativa erfarenheter härifrån. Det behöver inte vara en psykolog utan det kan vara en kompis". Ingen därinne tar på sig detta utan istället håller de sig om ryggen. Sjukt! Helt förstörd och med tårarna forsande lämnar vi rummet. Syrran försökte hjälpa mig därinne men det hjälpte inte vad vi än sa. Jag berättade för boendestödet om händelsen och när jag gråtit färdigt åkte vi hemåt. Jag sätter inte min fot på psykiatrin i Oskarshamn mer. Så nu söker jag hjälp i Kalmar istället. Punkt.

​Igår var också en jobbig dag på många sätt. Min rullstols främre hjul behövdes bytas akut då de slitits upp vilket de ju gör. Innan nya hjul, fast i lägenheten. Syrran och jag ringde runt till flera personer men ingen verkade vilja åta sig det utan vi slussas runt till andra personer hela tiden. Efter mycket om och men får syrran äntligen tag på dem på rehab och får hjulen bytta. Äntligen! Dessvärre innebar detta att jag sjönk i mående. För jag drogs tillbaka till förra gången rullstolen behövde lämnas in vilket var första veckan hemma med Amadeus alltså samma vecka som jag lades in och läkarna kämpade för att klara mig. Allt kom tillbaka. Känslor från Linköping, Kalmar och storbråket med sonens pappa vilket blev slutet på det destruktiva förhållandet. Rädslan, ångesten, sorgen allt kom tillbaks! Tack gode Gud för att syrran fanns där när jag bröt ihop. 

Blev en lång rullstols promenad först till Netto där det som vanligt var massor av folk som handlade i panik, vägrade flytta på sig, tränade sig i kön och var allmänt otrevliga. Nu för tiden existerar tydligen inte hyfs och vett! Efter det tog vi Ica och handlade en del till påskmaten nästa helg. Kvar är bara ett fåtal grejer. Under hela promenaden försökte vi få tag i två vänner i hopp om att någon av dem hade möjlighet att hjälpa oss komma in till stan. Håller på att tapetsera garderoberna i sovrummet nämligen och behövde fler rullar av självhäftande tapet vilket de har på Netto i veckan. Tiden gick och efter att ha varit hemma en stund gick en av vännerna med på att köra in till stan. Vilket inte är direkt smidigt då han själv bara har en två sitsig bil och därför måste vi låna en bil av syrrans pappa. Hur som helst kom vi dit och som väl var hade Netto de två rullarna som vi saknade. Hela denna vecka har varit turbulent och jag har haft flera panikångest attacker och tusentals tårar har jag fällt. Allt blir så mycket värre också när man inte är pigg. Febrig hela tiden och nu när det varit varmt så blir jag överhettad. Svettas och far så illa att jag inte vet vart jag ska ta vägen. Hur sjutton ska det gå i sommar då?!

Likes

Comments

​Jag blir så satans jävla förbannad och ledsen på honom att jag snart inte står ut mer.

​Förra helgen bad jag mamma smsa honom (han har ju ordnat så han inte får mina sms och inte vågar han svara i telefon heller) angående att jag har kvar grejer där som är oersättliga vilka jag bad mamma be honom plocka ihop åt mig. Sagt och gjort, mamma skickar sms och får svar. Ett svar som bland annat lyder "vi vill bli av med grejerna" och "det finns en anledning till varför Mija inte får tag på mig".  Seriöst! Allt är hans fästmö och hennes vänners fel att det blivit så här. Han valde att tro på deras lögner! Jag klarar mig bättre utan honom för såna människor som sårar mig så djupt är knappast något jag behöver. Däremot retar det mig något så in i helvete att han utan problem kan ha kontakt och träffa mamma och hennes sambo samt min älskade Amadeus. Jävligt märkligt att han som är så pass gammal inte törs prata med mig. Idag var han och den där i Ekenäs och där satt de och fikade i fyra timmar. Några grejer hade de med sig och de andra grejerna skulle han fortsätta leta efter. Jag förstår fan inte hur man kan vara så satans jävla feg! Jag har inte gjort något fel och till er som anser att detta inlägg är taskigt mot honom,  kom då ihåg att jag är ärligheten själv och att jag har rätt att bli upprörd. Punkt. 

Likes

Comments

​Som ni alla säkert vet så är det Alla hjärtans dag på söndag. För vissa innebär dagen inget speciellt medan för andra är den oerhört viktigt. Det finns de som tycker den är överskattad för man ska ju "visa sin kärlek alla andra dagar också". Personligen så har jag tidigare sett denna dag som ett tillfälle att stanna upp och bara ägna sig åt att mysa med dem man älskar. I 13 år har jag haft partner men i år är det första gången utan en fästman. Vilket till en början kändes jobbigt och det smärtade i hjärtat. Så känner jag inte längre. Jag har nämligen världens finaste unge så det blir att mysa med honom på söndag. Ge en liten present och det kommer jag även göra till mamma. På kvällen blir det Valentines Day mys med syrran.

Det är nämligen extra viktigt att just den dagen blir så fin som möjligt. För som ni redan vet har jag i över 10 månader haft förhöjd kroppstemperatur/ feber och känt mig hängig varje dag. Nu har jag även börjat känna det som att jag inte riktigt är vid medvetande.  Och eftersom röntgen är avklarad är det dags att på nytt boka tid hos läkare så de kan ta om alla prover. Men först vill och behöver jag få spendera Alla Hjärtans dag på hemmaplan med Amadeus, mamma och syrran. Så på måndag ska jag försöka ta mig mod till att ringa vårdcentralen. Dock är det vissa saker som hindrar mig. För det första så är pappa och hans fru i Portugal enda fram tills i april och kan därmed inte besöka mig på sjukhuset om det blir aktuellt. Mamma har ju Amadeus och dessutom har han börjat skolas in på dagis plus att mamma börjat jobba. Så de kan inte besöka mig. Jag vill inte belasta moster med familj och skulle få oerhört dåligt samvete om de besökte mig för jag vill inte att dem ska se mig sådan. Och de har ju sitt egna att styra med. Missförstå mig rätt nu. Moster med familj har ställt upp enormt mycket för mig vilket jag är evigt tacksam för. Det är bara det att jag inte vill att dem ska se mitt sämsta jag.

Det är så mycket känslor som svallar så jag står snart inte ut!

Likes

Comments

​Äntligen på väg hem från Oskarshamns sjukhus och röntgen. Fick vänta en halvtimme efter utsatt tid och eftersom vi var lite tidigare fick jag vänta vad som kändes som en evighet. Trodde jag skulle få åka in i en tunnel men det slapp jag. Fick ligga på en brits med en liten grej ovanför. Först på rygg och sen på sidan. Gick snabbt. Ytterligare väntan. Som tur är slapp jag ta fler bilder. De hade sett det de behövde. Skönt. Känns underbart att ha det avklarat. För jag förbereder mig mentalt i flera dagar innan vilket tar massor av energi. Nu blir det fika med syrran när jag kommer hem och bara ta det lugnt.

Likes

Comments