View tracker

​Igår var en bra dag, då Melker fick behålla all den maten och vätskan han fick i sig. Väldigt skönt att få en till dag då han får behålla allt. Så nu hoppas vi att det fortsätter så, då vi kan börja göra lite mer om dagarna. Just nu så ligger Melker för det mesta, så han skall få behålla maten. Otroligt jobbigt, då jag vill göra så mycket med honom. Men hoppas på att det är åt rätt håll nu, så vi snart kan hitta på saker som vanligt. 

Idag har kuratorn varit här på förmiddagen, vi pratade om lite allt möjligt. Från kosten, hur allt funkar, till hur man gör sen när Melker inte kan sitta i sin bilbarnstol längre. Skönt att få prata av sig och ställa alla dom där frågorna som man funderar över. Men inte har något svar på, därför är det så himla skönt at kunna bolla med någon annan. 

Jag har också bakat lite bröd, så vi väntar nu på att Mattias skall sluta. Han och Melker skall fixa med hans bil om det går bra för Melker att ligga i vagnen. Så skall jag fortsätta måla uppe i garderoben. Fick något ryck förra veckan eller veckan innan och tyckte att vi skulle fixa i ordning våran garderob. Den är målade med någon blå/grå färg. Men vill ha en mörkare grå istället och fixa i ordning lite mer förvaring. Så har börjat måla några vägar, så måste fortsätta med det.

Flyttade också ner Melkers skötbord och alla toalettartiklar som han har vid skötbordet till toaletten som är på nedervåningen. Som ligger bredvid hans rum, så nu kan vi bara gå till toan här nere o byta blöja på honom eller fixa honom till natten. Istället för att göra allt i soffan som vi brukar göra, för han börjar bli så tung att bära upp och ner för trappan hela tiden. Så nu känns det som allt blivit lite enklare. 

Likes

Comments

Vi har fått möjligheten att få testa ut twistshake's nya produkt som är en napphållare, som matchar så fint med nappen från twistshake✨✨
I samarbete med twistshake får ni 20% rabatt på hela sortimentet om ni uppger koden "emmalarsson20" Besök deras hemsida på www.twistshake.com


Likes

Comments

Igår pratade jag med sköterskan på fastlandet och proverna som vi tog i fredags såg väldigt bra ut. Så det var skönt att höra att levervärdena såg väldigt bra ut. Vi började också med nytt ratio igår, då vi ändrar så det blir mindre kolhydrater och mer fett. Förra veckan fick Melker 55 ml av minimax och 90 ml av ketocalen maten. Den här veckan får han 35 ml av minimaxen och 110 ml av ketocalen. Så på fredag igen är det nya prover, sen ändring av ratio på måndag om allt ser bra ut.

Igår kräktes inte Melker en enda gång, han fick behålla all mat. Så det var första gången nu sen vi började med maten, som han fick behålla all vätska. Så vi hoppas på att de fortsätter så.

Idag skall vi iväg för lite födelsedags firande, sen skall jag iväg och jobba ikväll.

Två trötta killar igår kväll.

Likes

Comments

Vi kämpar på med kosten här hemma och Melker kräks en till två gånger per dag. Så det är tufft när man vill att han skall behålla allt. Ibland vill jag bara ringa till läkaren och säga att vi skall ta bort den nya medicinen som satts in i höstas. Då han efter det har kräkts i olika perioder och nu är det extremt mycket. Hoppad fortfarande att det skall vända snart. Men när biverkningen på medicinen dom satt in i höstas är illamående och kräkningar. Får prata med läkaren nästa gång vi har telefon tid. Men vet att dom inte vill bråka med medicinen nu när vi håller på med kosten, för då vet man inte vad som gör det bättre eller sämre. Så det är nog bara o kämpa på.

Jag har jobbat nu sen i fredags, så är inne på min tredje dag. Det ger mig så mycket energi att komma till jobbet, men det känns av också. Börjar bli väldigt trött, av allt man behöver tänka på hemma och på jobbet. Men några pass ibland är väldigt nyttigt och bra för mig att jobba. Behöver komma ifrån och låta Mattias ta all ansvar hemma, så jag får komma iväg.

Likes

Comments

​Igår var det andra dagen med kosten och det gick hyfsat bra. Han kräktes en gång på kvällen, så han fick inte i sig hela mängden igår heller. Så man blir ju lite orolig när allt inom den här kosten är så viktig och allt är så noga. Så kräks han upp en del. 

Men igår kväll var jag, Mattias, hans föräldrar, syster och kille på en föreläsning. Väldigt intressant och mycket bra att få lära sig. Handlade om att lyfta sig själv och att sätta konkreta mål. Mycket att tänka på efter föreläsningen. Den sluttade vid tio över nio igår kväll, så jag och Melker sov kvar vid mina föräldrar. Så det blev lite lite sömn inatt, eftersom Melker somnade redan vid halv nio (som han inte gjort på länge). Hn började sen o ordna vid halv ett då jag hade slumrat in, men han forsatte o sova till halv fem. Så vi har varit uppe sen tidigt idag.

Fick äntligen samtalet från karolinska idag och förklarade att Melker kräks, så vi kunde sänka vätskenivån från 1200 ml per dag till 1000 ml. Så jag hoppas det skall funka bättre, då kanske han får behålla det mesta. 

Han somnade en stund igår kväll i tant Annies famn❤

Likes

Comments

View tracker

Igår gjorde vi en sån himla god, enkel och nyttig mat. Nämligen rödbetor med valnötter, honung och chevre. Som vi åt sallad till, det var så himla gott. Så det kommer vi göra fler gånger. man bara lägger upp allt i en skål, jag köpte färdig kokta rödbetor. Sen in i ugnen tills allt blir varmt och osten smälter.

Sen färdigt att äta.

Likes

Comments

Igår var det första dagen med kosten, början av dagen gick det riktigt bra. Melker fick behålla maten och all vätska han skall få i sig. Det är sån stor skillnad på hur mycket vätska han skall få i sig på en hel dag, han skall sammanlagt få i sig 1200 ml. Men då räknas maten in i den mängden. Men på kvällen igår så började Melker kräkas, det blev nog för mycket för honom. Eftersom han har kräkts från och till sen vi började med nya medicinen vimpat.

Så igår så kräktes han väldig mycket i två omgångar, så han fick inte i sig hela den mängden han skall få i sig per dag. Så det är skönt att en sköterska ringer idag från Astrid lindgrens barnsjukhus. Så vi vet hur vi skall göra, nu när han kräks av all den mängden han skall få i sig.

Så det var en hyfsat bra start med nya kosten igår, förutom att det är jobbigt och man blir orolig när han kräks så där mycket. Vi hoppas på en bättre dag idag.

Likes

Comments

​Igår kom mina föräldrar med sin hund och min brors hund, vi åkte ner till stranden. Där gick vi en promenad längst stranden, hundarna badade och sprang runt. Det blåste ganska mycket men det var ändå väldigt skönt att gå promenad där. Efteråt fikade vi och sen fixade vi lite här hemma. 


Igår var det sista gången Melker fick sin vanliga kost som välling och minimax. Idag börjar vi med ketogen kosten på hemma plan och hoppas på att det skall gå bättre den här gången. Det är väldigt mycket att tänka på, så allt blir rätt och att han får i sig rätt mängd. Så det är skönt att vi båda är hemma nu dom två första dagarna.

Likes

Comments

Vintern och snön har kommit till våran ö och har varit här nu några dagar. Det är så himla mysigt och blir så mycket ljusare med snön.
I fredags så var Mattias och Melker ute och åkte lite i snön med grannarna när jag var inne på stan en snabbis.

När jag kom hem hade dom byggt ihop en egen pulka till Melker, vilka fantastiska grannar man har. Dom hade kommit på att skruva fast en cykelsadel i en barnpulka. Så Melker satt väldigt bra i den och var fastspänd när han åkte. Så på eftermiddagen åkte vi till träkumla backen för att åka lite med Mattias familj, den var -16 grader. Så vi var inte så jätte länge där, men vi åkte lite och Melker fick åka också men bara halva backen.

Likes

Comments

samarbeten

Vi firar in nya året med massor av snö och ett fortsatt samarbete med twistshake✨✨ Har fått hem den här sjukt snygga flaskan med en behållare till. Den heter "grön sugarpuss" 💚 Kolla in deras hemsida www.twistshake.com där hittar ni flera snygga produkter. Jag har också en rabatt kod till er, om ni uppger "emmalarsson20" så får ni 20 % på hela deras sortiment.

Ha en fortsatt mysig torsdag kväll💚

Likes

Comments