Denna har kommit till mig på sista tiden. En del har kanske läst den innan och för en del är den ny. Men jag tycker den är bra och har något viktigt att säga. När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa

- till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.

Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.” ”Holland?!?” säger du.
”Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.
” Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring…
och upptäcker att Holland har väderkvarnar…
och Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien…
och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga
”Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat”.
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna… därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men…om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga… med Holland.

© Emily Perl Kingsley, 1987.

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

en vecka med mycket har passerat. Mirandas pappa med sambo och farmor och farfar va här. Eller det borde inne i Nybro och hade Miranda på dagarna. De hade säkert trevligt och roligt. och det va ju det som va meningen. Tänk att jag kan mena det. Att det ska vara så svårt att kommunicera med vuxna människor? Att samma människor kan uppleva samma sak så totalt olika borde ju vara rätt almen känt. Vägen till fungerande kommunikation och relation borde går via att vilja förstå hur den andra tänker och känner och respektera när man klampar på andras ömma punkter. Inte lämna någon gråtande med kommentaren nu har inte jag tid med dig. I bland så hoppas jag på att det finns en vilja att det ska fungera men rädslan är större. Nog om det! Behöver inga råd, utan bara skriva. Då kan man behöva plocka fram för att förstå hur man ska bete sig. I stället för att allt man gör är fel. Men det är kanske det familjerådgivningen ska leda till? Men nu kommer väl pappan vara sur på mig. Fast det är inte min mening...

Så hade vi besök av en familj från Göteborg. De sov faktiskt här. De stannade bara en natt. Mamman i familjen kommer från denna sidan av Sverige så de hade hälsat på en del släkt när det va på denna sidan Sverige. Så tyckte de att vi skulle åka in till Nybro och jag fick handla och de betala. Först Lindex och sedan ICA. Jag har nästan kunnat smälta det det. Man har snälla vänner och snäll ska man ju vara. <3 De har sagt att jag inte ska säga tack flera gånger.... Jag glömde säga att mamman hade med kläde till mig som hon hade rensat ut. Flera passa och jag tyckte om.

Så hade ena systern Miranda i lördags och då passa jag på att cykla till min ena syster för att bli klippt. Hon har blivit släktens frisör. Hon har ingen utbildning men viss fallenhet och erfarenhet. Jag fick aldrig tygstycket förra veckan men denna veckan ska det komma. Om nu arbetsterapeuten inte får något akut hon måste på i stället.

Tider för mig och Miranda börjar droppa in men fotfarande inget svar på gentestet. Borde vi fått för någon månad sedan. Men kommer kanske när folk är tillbaka från semestrar?

När nu stänger jag ner bloggen för nu. Ett tag får ni nog följa på fb i stället. Mycket lättare att uppdatera lite kort där då och då. Men någon gång skriver jag hör...

Jo innan när jag gjorde övningar typ hela tiden va det för att jag hade känsla av Migrän typ hela tiden. Inte så att jag behövde lugna ner mig. 


Likes

Comments

i allt detta skit som står mig upp till axlarna. Jag vann tävling om presentkort hos #lillagrodandesigne http://www.lillagrodandesign.se på instagram. Presentkortet va på 200 kr. Men jag har svårt att välja något. Vill ni hjälpa mig? Jag har lagt upp bilder på de jag har tänkt välja mellan här på bloggen. Allt är leggings. På en del bilder är det bara bild på tyget men det beror på att de hade bara bild på tyget på lillagrodans sida. och jo jag gillar mönster...

snälla hjälp mig välja!!!!

Likes

Comments

Jag har länge tänkt att jag skulle skriva länge. Men denna veckan har varit mindre bra lindrigt sagt. Jag har haft mera ont. Min dotter har haft feber och nu ser hon ut som en prickig salami. (finns bild på instagram och sidan på fb) och Min ena syster och min mamma säger att dottern har nog tredagasfeber. Så är det denna pappa till min dotter. Va tar tillit tid? Behöver man jobba på att folk ska lita på en? (ser ut som att han inte vet om det) när han liksom vänt på en femma och ska börja samarbeta. Han som va sur som en ättika och minsann inte ska behöva........ Nu ska jag lite på människan och pratar om hur dan kontakt han har med sina föräldrar och sin syster.. Som att de har fått ta hälften så mycket surhet och ilska som jag har fått från honom....lämnade jag ut för mycket nu? Då vet du inte hur mycket som hänt i den relationell som jag inte skivigt. Så trött man kan bli på människor som känns som puckon. Eller hur Mirandas pappa?

Min dotter har fotfarande inget tal men hon har en egen vilja. oooooo JA!! och så han hon massa ljud. Vi jobbar med tecken och lite bildstöd. logopederna på kursen på på habiliteringen sa att barn utan språkstörningar håller man på och pratar med och läser för mm i år innan de börjar prata. Medans barn med språkstörningar håller man på med teckenspråk någon månad och och tecknar inte barnet då ger man upp. Skulle man gjort det med ett barn utan språkstöriningar? KNAPPAST! Då håller man på flera år.... Har fått inbjudan till teckenspråkskurs på hörselvården. Både tecken som stöd och teckenspråk. För er som inte vet är teckenspråk ett eget språk med egen grammatik och egen ordföljd. Alla länder har sitt eget teckenspråk. det finns något som heter TUFF (teckenspråkutbildning för föräldrar). som föräldrar till barn med hörselskada kan gå. Men det är det där med att få med pappan och den delen av släkten. Mirandas barnaudinom ska gå på föräldraledigt för hon får en liten sladdis. Vi har fått tid till någon annan audionom för dottern. Men det är så mycket mera på habiliteringen. Vi skulle fått svar på gentestet i maj en genetiker från Linköping tagit i början av året. Men fotfarande inte fått. Vadå oro?


Det är här någon stans jag känner att det va så mycket mera jag skulle skivigt. Saker som jag tänkt på i veckan och sparat för att jag SKA blogga om det!! Men min hjärna vill inte komma på vad det är. Lite som att försöka veva i gång en gammal bil som vill stå still. Men nu är det puts veck. Arbetsterapeuten från kommunen har ringt om att mitt tyngdtäcke har kommit. Hon ska lämna de hos mig i veckan..Till hösten ska det vara massa möten med alla inblandade. För mig pratar jag om nu. Helst skulle jag jobbat i går känns det som. Men som tur är kommer jag ha mitt personliga ombud med mig. Att jag ska slippa ramla i hop. De där att få känna att det är jobbigt och att jag får ta det lugnt. Att kunna trotsa andra som lägger skuld om att man är lat på sig. Men det är väl bara jag som är sådan.

Nä nu skiter jag i detta. 

Likes

Comments

mitt personliga ombud sa att han hade sätt en länk till min blogg någon stans och varit inne och tittat men sa att han kunde konstatera att det va länge sedan jag skrev något och det är det. Han hade så rätt. Inte för att de inte händer saker. Det gör det mest hela tiden och i bland önska jag att jag kunde få vara sjukskriven från sjukskrivningen.

Jag lägger ju upp en del korta saker på sidan på fb. Det är liksom enklare så. Att skriva i bloggen blir så mycket mera. Eller så är det jag som gör det krångligare en det behöver vara.

Det som tar massa tid är min dotter som är ett barn med speciella behov. Det är sjukhusbesök på flera olika avdelningar och naturligtvis ska det praktiseras i verkligheten. Hon ska bli ett "normalt" barn. Man glömmer så lätt det min broder sa. Deras första barn föddes fyra månader för tidigt. När han låg i kuvösen fick barnet två hjärnblödningar. En på var hjärnhalva. Det va mycket oro de första månaderna. Men broder har sagt att Miranda är ju fotfarande Miranda. Hon förändras ju inte. Hon är ju samma goa tjej. Men vist tar oron över i bland. Ni vet att människor är inte alltid rationella och kloka. Jag och mormor har gått en kurs i alternativ kommunikation. Senast fick vi lära oss göra eget bildstöd. De visade två olika program. De ena är helt gratis och vem som helst kan skapa konto och använda. bildstöd heter det programmet. Det andra måste man ha Lisens för och och kostar en bra slant. Därför kan jag inte länka till det här.

Där kommer väl relationen till/med anhöriga in. När oron gör att man går och sliter på varandra. Där man är mer elak en snäll. För det är en situation som man inte vet hur man ska hantera. Han vill inte att jag skriver så mycket om det. Men där kommer i allra högsta grad relationen med Mirandas pappa in. Inte nog med att vi har en dotter med speciella behov. Så är våran relation mellan oss inte bra. Vi är hos familjerätten och har börjat hos familjerådgivningen. De på familjerätten tyckte vi ska börja hos familjerådgivningen för det tycker att det finns en del mellan oss som behövs jobbar med och det gör inte familjerätten. I en svajig värd där dottern tar mycket tid, ork, oro, ska man orka ha en vuxen och förståndig relation till barnets pappa. en bra bok om att vara anhörig till barn är du får väl säga som det är av Christina Renlund.

Så är det då så att jag. Jag har ont. Det tar massa ork och ork och oro också. Att ha ont och vara ensamstående mor till ett barn som river hus om hon får är inte alltid lätt. Det är skönt att jag fått ett personligt ombud som kan hjälpa mig med byråkrati och följa med på vårdbesök. När jag inte orkar riktigt själv och det känns som jag blir tagen mer på allvar med personligt ombud. Om allt går som det ska kommer jag gå kurs långvarig smärta på Högalids folkhögskola till hösten. Om nog många anmäler sig och jag klarar av det. Rätt rädd för hur det ska gå. Men det får jag vara....

Likes

Comments

det är jobbigt nu eller det är mycket nu så ska jag göra om den där 24 timmars blodtrycksmätningen. Skulle mest bara vilja sova. Men då blir ju inte blodtrycksmätningen rättvis. Hoppas jag inte behöver göra om den flera gånger. Men denna gången sitter den bättre i alla fall.

I morgon ska jag prata med pratpersonen på psykiatrin och hon har sagt att jag ska komma även när jag inte mår bra. Så då får jag väl göra det. Sedan ska vi jag och mamma till habiliteringen för kurs i kommunikation.

förhoppningsvis så får jag svar på remisserna snart. Men ska träffa personligt ombud på fredag igen. Till er som oroar er för dottern och mig. Vi har ett socialt skyddsnät och flera professionella kontakter som ser hur vi mår och fångar oss om vi ramlar igenom och finns för oss nu. Men jag vill må bra också. För att jag är värd det...

du är aldrig sjukare en dina hemligheter /från 30 liv i veckan

Likes

Comments

när man inte bli i hop. Då måste man vara svår och elack i stället. kan någon förklara varför?

När man kan ha en annan slags bra rellation. I min värd är inte alla bra rellationer antingen sex inklusive allt eller ska man stänga av allt. Bra rellationer är inte allt eller inget. De fins så många flera former av rellationer som är bra.

Det enda man gör är illa när man ska vara svår och elack. Mår man bra själv bra av att odla det hatet? Vist sårar människor varandra mer eller mindre medvetet. Men det går att prata om det.. Livet ger en käftsmällar nu och då. Är det inte bätre att jobba på att saker ska fungera en att vara svår.... att på riktigt sammarbeta för rellationens bästa. För att det är bätre med bra rellationer en dåliga..Men jag förstår inte varför det måste vara allt eller inget...

Likes

Comments

Jag har tänkt på det ett antal gånger. Men inte tagit upp det här innan. Att man skulle kunna ha oro för hur min dotter har det och att hon skulle ta någon skada och inte ha det bra för jag orkar inte mm.   

Jag har kontakt med psykiatrin varige vecka och skulle de mistänka att min dotter skulle fara illa skulle de inte blinka utan att ta tag i det och anmäla. Jag har ett personligt ombud som är hemma hoss mig i mitt hus en dag i veckan varige vecka. skulle han bedömma att min dotter far illa har han skyldighet att anmäla det...och tro mig han skulle göra det....är man hemma hoss någon varige vecka så får man en rätt bra uppfattning om den personen..

Att jag har ansökt och fått stödfamilj ser de som en styrka och ett klokt val. Jag kan se och erkänna behov och hitta vägar för att det ska fungera bätre...

Sedan är livet inte lätt och jag kan inte förstå detta hymlande med att livet är jobbigt i bland....då är det bätre att erkänna det ta upp det och se vad det beror på och hur man kan göra det så bra som möjligt ut i från förutsättningar.

Jag vet att jag skrev om psykisk ohälsa för. och vill modifiera den biten. Alla har ett psyke. Jag har två syskon som är farmaseupter och de säger om det är något som skrivs ut i vårt land så är det psykofarmaka..Men ändå är det något som pratas så tyst om...så sluta skämmas över psykisk ohälsa! Men när man använder psykisk ohälsa som argument för att se ner på och pressa in människor i en form. Det är dummt och förstör, en ful maktmetod det ända man vill göra då är illa genom att kunna se ner på....Jag är allärgisk mot att pressas ner i en form som andra kan peka finger åt men att kunna prata om psykisk ohälsa över huvud taget ohälsa där vi alla kan känna i gen sig i och sluta skämmas och hjälpa varandra ser jag som något bra...blev det tydligare?

Likes

Comments

?Jag borde skrikigt för länge sedan. Jag menar jag flyttade hit och skrev ett inlägg om det sedan blev jag tyst. Men jag har inte orkar, prioriterar annat som att leva och överleva! Jag mår inte bra och då vill jag lägga fokus på annat! Jag skriver mera och oftare på sidan på fb som jag länkar till här https://www.facebook.com/Mariasvarkochliv/ men finns länk till det i vänster kolumn också. eller mitt instagram som också finns länk till, till vänster.

Men jag uppdaterar lite nu! För er som är nya kan jag berätta att egentligen finns det en dold blogg som bara invigda kan läsa där jag och pappan skriver om Miranda. Så tanken har aldrig varit att skriva öppet om alla turer med dottern såhär så alla kan läsa. Men då jag och pappan inte kan kommunicera så bra. Ni vet när vuxna förståndiga kola människor ska prata på ett moget sätt med varandra. Nähä inte ni heller? Vist låter det smarrigt. Min erfarenhet är att när livet blir tufft och det blir det ju för alla med mer eller mindre jämna mellanrum så i stället för att förstår att det är situationen som är jobbigt tar dom de personligt. Vi är trotts allt ganska små. Rädda och sårade människor är inte alltid snälla människor.

Men jag tar lite kort om dottern. Vi är på sjukhuset mins varannan vecka. Förra veckan va vi på sjukhuset 3 gånger och nästa vecka ska vi dit igen. Vi har precis börjat på habiliteringen och de har gjort lekobservation som filmats och sedan ska hela barnteamet på habiliteringen titta på filmen ut i från sina professioner och de kan se olika saker då och ut i från va de olika ser så ser dom vad som behövs jobbas med och hur de ska jobba med det och då pratar dom med oss vuxna om det och antar lägger upp någon slags plan. Någon från habiliteringen kommer också ut till förskolan för att observera och kanske kan handleda personalen på förskolan lite. Det va det ena. Vi har också träffat en genetiker från Linköping som ska se om genen som har med hörselskadan att göra kan påverka fler saker. De prata så massa sjukvårdspråk så man fattar inte hälften. Det fans två olika tester och tänka sig att dom tar de ena först. Så det stakas lilla flickebarnet fick lämna ett rör med blod. Då känner man sig elak som mamma. Svaren på de kommer om någon månad. Egentligen är det flera sjukvårdssaker men jag stannar där.

Så va det jag då. Jag har då ont, blivit utförsäkrad och en dotter som gärna river hus om hon får. Det där med att orka eller köra på envishet. Jag har en pratperson på psykiatrin som jag går hos. Hon föreslog personligt ombud för mig så nu har jag det. Det är skönt! Med tanke på att jag är utförsäkrad, har ont och är trött för det och massa sjukgrejer med dottern och vem ska man höra av sig till och vem tar hand om vad? Personliga ombudet är även med på vårdbesök vilket är skönt. När man inte mår bra själv att du föra en bra konversation med läkare eller annan professionell om min hälsa. Det där att man ska kunna ställa rätt frågor och kunna ta in. Att liksom orka också. Så då är personligt ombud bra. Har hört att de ska finnas något som heter sjukvårdskodinator också men aldrig träffat på något själv dock. Jag tänker att en del i att det inte gått helt bra är att jag har rätt mycket erfarenheter sedan innan av personer som sitter över mitt huvud och bestämmer vad som är bäst för mig. Jag hade inte ens behövt vara där liksom. Så är det de där att stå på sig. Jag kan bli rätt trött! När jag väl talar om något som är fel bortförklaras det och inte tas på allvar. Jag får liksom genom egen snårskog hitta vägar som funkar och ta kontakter. Sådana där läkarbesök som går ut på att läkaren talar om att jag inte har ont och jag säger att jag har det och så handlar hela läkarbesöket om det. Vad man får ut av ett sådant läkarbesök kan du nog själv förstå. Jag vet att läkarenhör här beställt mina journaler från gbg och kommer att säga att de hitta ju inget då vad tror du vi ska hitta? Jag har fått en ny läkare här och han är känd för att driva ut folk att jobba och inte vilja sjukskriva. Men till exempel denna tandhistoria som jag tror man kan läsa om tidigare bloggen nämnde jag på smärtmotagningen i gbg men de brydde sig inte så värst om det. Det kan väl säga sig själv att har man ont i käken kan det hänga i hop med huvudvärk. Just de svullnade sedan upp och såg ut en mina golfboll i kinden och det har blivit ett antal besök till tandläkare här innan tandläkare här till slut drog ut en en tand som hade varat och lagats och vad vet jag men när de väl drogs ut försvann en stor del av värken i käkleden också men hade inte jag gått till tandläkaren själv och sprungit massa gånger hos tandläkaren hade aldrig något hänt för smärtmotagninn såg inget allvarligt i det. Jag fick botox en gång på smärtmotagningen men sedan skulle de sluta med det för de va inte tillräcklig evidens på att botox fungerade. PÅ RIKTIGT!!! Tittar man och läser så är botox vanligt att behandla huvudvärkspatienter med. Men alla som gör det gör det för att de inte fungerar eller? Jag har haft lite högt blodtyck till ock från. Men de har bortförklarats med stress och så har man inte gått vidare med det. Det vet väl alla att högt blodryck kan ge huvudvärk. Det finns flera sådana exempel jag har varit med om och det är klart att tar man inte patientens upplevelse på allvar utan bortförklarar och bagatelliserar blir patienten inte bättre utan då är vi tillbaka på att läkaren talar om att jag har inte ont.


Ska träffa min läkare på måndag. Mår inte alls bra in för de besöket. Men mitt personliga ombud ska följa med till det och vi har pratat igenom det. Jag vågar inte ta ut något i förskott! Men är glad att ombudet är med och han har sagt att blir inte mötet på måndag bra så kan han hjälpa mig att byta läkare. Jag ska sätta mig och skriva ner lite saker också så att jag har det på papper för hjärnan lär inte vara med alls då....

Likes

Comments

Jag har rätt länge bloggat på http://mejassamelsurium.blogspot.se. Om man tittar tillbaka i bloggen har jag bloggat riktigt länge och mycket. Konstig det känns!!!

Jag har länge funderat på att rycka upp bloggpålarna och se mig om efter någon annan bloggplatform. Men i bland så är livet som en käftsmäll och då är kanske inte flytta blogg prio ett!? Så har det himla massa med min ork att göra.

Jag har skivigt en rätt bra presentation om mig och min dotter i vänster kolumn. Läs den om du vill veta vem jag är och vart jag står nu....


känslor är aldrig ett tecken på sjukdom! Känslor kan vara ett tecken på att man har det jobbigt om man typ gråter. Eller är glad om man ler. Ganska logiskt eller hur. Det finns rätt många människor som nedvärderar andras känslor. Eller när hen är ledsen är hen ju bara känslig och inget att ta på allvar. När jag tar åt mig är det där i mot allvar och viktigt att ta hänsyn till. Vart beror det på? Att det är skitjobbigt att ta i när det är jobbigt för andra? Man vet inte hu man ska förhålla sig. Det är jobbigt när andra gråter och man kan inget göra. och vad sägs om att det är en infekterad relation med historia av massa sår!? Våga prata!!!!


Livet suger barpapappa i bland. Det gör det för oss alla. Kan vi liksom börja prata om det? och inte vara såååå rädda!?

Likes

Comments