Header

En snabb summering så har jul och nyår varit bra! Julafton firade jag med Farmor. Det var bara vi två hela kvällen! Helt perfekt! Ingen alkohol, ingen stress och inget gap och skrik om julklappar.

Innan årsskiftet blev det 2 dagar på sjukhuset. Den vistelsen handlade inte om min diagnos.
Så med en titthålsoperation rikare fick jag komma hem dagen innan nyårsafton. Det blev en lugn och trevlig nyårskväll! 


Åter till nutid så har jag precis kommit hem från en minisemester i Norge. Min fisefina kusin immigrerade dit för många år sen så det var på tiden jag hälsade på! 💖

Medicineringen har legat på is på grund av biverkningarna jag haft. För ca 3 veckor sen kom jag och min läkare överens om att byta medicin. Lungröntgen och en del andra prover har tagits bara för att vara på den säkra sidan. Tydligen en rutin innan man får börja med Mabthera. Alla tester såg bra ut, så nu sitter jag med droppet inkörd i armen. 

Mabthera får man i dropp i 2 timmar. Så istället för att ta tabletter 2 gånger om dagen får man dropp 2 gånger om året

Rent psykiskt känns det mycket bättre med 2 gånger om året än 2 gånger om dagen. Att ta tabletter varje dag får bara en att bli påmind om sjukdomen. Det finns såklart biverkningar med denna medicinen också, men det ska tydligen inte vara värre än trötthet och kli i halsen. I jämförelse med att brinna upp så är kli i halsen ingenting.

Detta kommer ta hela dagen och sjuksköterskan trodde vi skulle vara klara med behandlingen runt 16-17 i eftermiddag. Men det kan det vara värt!

Håller tummarna att Mabthera fungerar bra! 👋✨

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

Likes

Comments

Idag är ingen bra dag.
Jag vet inte hur pass ärlig man kan vara när det gäller att prata, eller i detta fallet skriva, om sitt eget mående. En slags fobi jag har är att uppfattas som en självömkande, sorglig och svag typ av människa. Skillnaden mellan att ha en offerkofta som väger bly och att berätta hur man egentligen mår är hårfin i mångas ögon.

Men idag är faktiskt ingen bra dag.


Igår var det juldagen. Arvid spelade med sitt band på ett uteställe i stan. De tog upp olika gästartister på scen som sjöng och spelade tillsammans med bandet.
Ett jättebra och roligt evenemang!

Denna typen av utekvällar har alltid varit min favorit! Jag har tidigare blivit riktigt sprallig och glad över en massa tjo och tjim, men inte igår.
Tröttheten slog på redan runt 21 och jag var redo att åka hem. Jag viftade bort tröttheten så gått det gick och försökte uppskatta kvällen.

Under kvällens gång kände jag hur mina leder gav upp mer och mer. Det har inte hänt mig innan.
Mina armar blev tunga och otympliga, axlarna stela och en otäck sveda i båda mina smalben växte fram. Nu var det inte bara tröttheten att vifta bort, utan värken också.

Som tur är var det dags att åka hem när det började bli outhärdligt i kroppen.

När vi väl kom hem hade jag jätteont i smalbenen.
Det sved och brände och jag kände hur frustrationen ökade inom mig. Tack och lov att jag inte dricker alkohol på samma vis som jag en gång gjort, för då hade nog natten kunnat sluta hursomhelst.

Väl i sängen startade jag en podd. Efter ett tag lyckades jag psyka mig själv till att lägga fokus på poddens handling och inte på paniken över smärtan, och till slut somnade jag. 


Jag är inte van vid att ha värk i kroppen, så för mig är detta väldigt konstigt. Att röra benen utan smärta, att sova utan smärta och att fungera utan smärta har varit en självklarhet tidigare, en självklarhet man tagit för givet.

Idag är ingen bra dag.
Vid 09 vaknade jag av svidande myror som sprang upp och ner i benen på mig. Det gick inte att ligga kvar i sängen så jag steg upp och startade kaffebryggaren.
Arg som ett bi över svidande myror, värk och stelhet bröt jag ihop i köket. Det enda som ekade i huvudet var:
"MS MS MS MS MS"

Arvid vaknade och kom till köket för att trösta mig, vilket bara gjorde mig ännu mer frustrerad.
Jag vill ju inte det ska vara synd om mig!  


Efter att ha torkat tårarna och slagit bort de negativa tankarna, förberedde jag frukost. Äggmackor. När äggen kokat klart spolade jag dem under kallvatten och började skala. När jag sen skulle dela i äggdelaren, kletades ägget ut och gulan rann över hela diskbänken. Då gick det inte att hålla lugnet nere längre och ägget blev molekyler och Arvid fick lyssna på en massa gap och skrik.

Min nuvarande situation är inte någons fel. Men ändå lägger jag över min ilska på de människor som verkligen bryr sig om mig.
Jag vill inte hantera situationer på det viset. Dumt nog faller det så naturligt att göda det negativa med ännu mer negativitet. Jag hoppas det har sin övergång snart och att jag så småningom blir vän med min sjukdom. 


Nu när jag sitter och skriver håller jag på att brinna upp igen. Jag tänker lägga mig i sängen och dra täcket över huvudet.

För idag är ingen bra dag.

Likes

Comments

Sjukdomen måste bromsas och jag har fått
Tecfidera utskrivet. Tecfidera är en bromsmedicin som ska minska både skov och symtom.
Denna medicinen har funnits i drygt 2år, vilket känns lite "ungt" för en medicin. Det gör mig lite nervös, i och med man ska ta den i ett bra tag...
Men jag får helt enkelt lita på att både forskare och läkare vet vad de gör.


Nu i 14 dagar ska jag ta en svagare dos,
1 kapsel på ☀️morgonen och 1 kapsel på 🌙kvällen. Efter dessa 2 veckor är det dags att höja doseringen. 



Runt kl 09 i morse tog jag första kapseln.
3 timmar senare brann jag upp 🔥
Jag brann upp!

En slags "heatwave" blossade runt kinderna som bara ökade och ökade. Jag kände hur vågen vandrade neråt mot halsen, bröstkorgen, magen, låren och smalbenen. Det kändes som när man råkat somna på stranden, utan solskydd. Jag var illröd över hela kroppen, från topp till tå.
​Det brann under huden på mig. Efter en stund var jag fortfarande jättevarm, men skakade som ett asplöv av frossa. 

Detta pågick i drygt 1 timme.

Med mediciner kommer biverkningar, och detta är tydligen en vanlig sådan. "Flush" heter det och Fass beskriver det som "rodnad i ansikte eller på delar av kroppen". RODNAD..…… Jag hade mycket hellre uppskattat om de varit ärliga och skrivit:
Det kommer kännas som att du har självantänt inombords.

Neurologen sa att dessa biverkningar är vanliga till en början och de brukar avta efter ett tag.

Nästa kapsel ska tas senare ikväll och jag hoppas att jag slipper vakna av en likadan "flush" inatt! 

http://www.fass.se/LIF/product?nplId=20120328000057

👋  

Likes

Comments

Jag och Arvid var på läkarmöte med min neurolog den 13/12.

Läkaren började med att be mig förklara hur mina symtom varit på sistone. Efter det kollade han mina reflexer, min balans och min känsel.
Sen förklarade han vad proverna från ryggmärgen och kontraströntgen hade visat. Han sa att med hjälp av provsvaren kunde han fastställa diagnosen MS.

Han berättade att det varit en stark misstanke om MS i ett bra tag. Det är tydligen en svår diagnos att ställa. Mina symtom är klassiska för just MS, och att jag befinner mig just nu i ett ​skov. Därav synfältsbortfall, ibland dålig koll på händernas grepp och så vidare. Huvudvärken utlöses av min syn blivit sämre och ögonen måste anstränga sig mycket mer än vanligt. 

​​
​MS drabbar vanligast kvinnor mellan 20-30års åldern. Jag fyllde 25år nu i oktober...................
Neurologen pratade mycket positivt om MS och hur forskningen och bromsmedicin har gått framåt.
Det kändes visst lugnande, men jag har inte kunnat låta bli att vara arg på sistone. Arg på mig, arg på dig och arg på hela jävla universum. Instinkten vill lägga skulden på någon! Jag vet att det inte finns någon att skylla på. Än så länge har ingen lyckats knäcka MS-koden eller varför immunförsvaret beter sig som en jävla översittare mot kroppen. 

Detta har sin övergång, jag kommer såklart lära mig att leva med MS.. Och jag väl medveten om att "livet slutar inte här!" och "det var ju inte cancer i alla fall!"

Jag är extrem tacksam över att jag inte är dödssjuk och att jag så småningom kan med största sannolikhet leva på som vanligt.
Men detta är ändå en stor grej, iallafall för mig. De enda sjukdomar jag haft utöver feber och täppt näsa är när jag känt efter lite för mycket och sedan googlat mina hittepå-symtom. Jag har varit en stor hypokondriker med en extrem rädsla för att bli långvarigt sjuk.


Nu är det inte bara en rädsla längre, utan det har helt plötsligt blivit en del av vardagen. 


Likes

Comments

På grund av mitt synfältsbortfall får jag inte köra bil. Arvid har agerat privatchaufför nu ett tag, men idag hämtade Gunilla, farmor och Bönan upp mig och körde mig till sjukhuset.

Idag har jag gjort magnetröntgen med kontrast. Om jag förstått det rätt används kontrasten för att se mer precis vilka delar av hjärnan som är inflammerade. Det var samma trånga upplevelse som sist. Även öronproppar och hörselkåpor med alldeles för låg volym denna gång. Skillnaden var att jag fick dropp med kontrast och det var lite mer "aggressivt" och monotont bankande.
Det slog mig där inne att personen som kommit på "dubstep" har influerats av magnetröntgen.


Plåtarna ska tolkas till den 13/!2 och då hoppas jag på ett konkret svar.


👋

Likes

Comments


Den 16/11 gjorde jag en "Lumbalpunktion", ryggmärgsprov. "Lumbalpunktion", låter ju helt sjukt!

Jag har hört en del om just ryggmärgsprov.
Nålar långa som metspön, förlamningar osv osv. Så den 16/11 var jag lagom tuff...

Men som tur var fick jag en helt fantastisk neurolog! Sticket var inte värre än något annat nålstick. Jag kan dock inte
säga ifall metspö-längden stämmer eller inte då jag vägrade kolla på den!
Arvid satt framför mig på en pall och blåste i mina händer 😍, märkligt lugnande effekt!

Jag fick ett återbesök den 13/12 för att gå igenom provsvar, jag fick även en ny tid till magnetröntgen, denna gången en röntgen med kontrast.


Jag jobbar inom psykiatrin. Ett mycket intressant, men ibland, mycket krävande arbete.
Detta kanske verkar konstigt, men oftast är det roligt med utmaningar, både fysiska och psykiska.

Dock har det varit svårt ett tag att arbeta på det sätt jag brukar. Som sagt så är det ibland ett krävande ställe att vara på och det har inte min huvudvärk och syn uppskattat.
När jag, förra veckan, hade hjälpt en boende med en dusch, gick jag vidare in på kontoret. Jag tittade upp och skulle möta mina kollegor med blicken, kunde jag urskilja vem som var vem. Såg endast konturer med ljusmaskar och stjärnor kring sig. 
Jag fick helt enkelt gå på min hörsel och chansa på vem som pratade! ✋ 👀
Så fort det kommer en situation där det krävs fysisk ansträngning så rymmer synen helt. 

Idag har jag pratat med min neurolog och berättat om hur läget ser ut för mig på jobbet. Han sjukskrev mig i 2 veckor och förklarade att med en inflammation på hjärnan går det dubbelt så snabbt att bli utmattad. Fortsätter man med att trötta ut sig själv för intensivt kan det bli ärrbildningar på hjärnan som kan spöka längre fram i livet.


👋


Likes

Comments

Idag är det farens dag! Eller i mitt fall Jafars dag.

Av någon konstig anledning har pappa hetat "Jafar" (Aladdin) i min telefon ett himla bra tag! Jag tror det var någon form av tonårstrots att jag valt att byta namn där... Pappa är ju knappast lik Jafar rent utseendemässigt och inte ens i närheten så elak, tvärtom!
Hormonstörd tonåring 💔


Men med tanke på veckans sömnlöshet, sjukhuskläder och tråkiga besked var det skönt att åka hem till den delen av familjen. Särskilt att träffa min lilla Böna!



Likes

Comments

Igår hann Arvid och jag parkera bilen vid lägenheten när min telefon ringde. Det var ett samtal från min läkare på akuten. Han bad oss att köra tillbaka till CSK för att läggas in och förberedas inför en magnetröntgen.

Det fick bli att springa upp i lägenheten med maten vi handlat och åka direkt in till akuten igen.
Väl där inne satt vi som två oroliga zombies och väntade på vår tur.
Under tiden vi väntade, satt vi och granskade hur överbefolkat och hur ont om plats där var. Britsar med patienter stod placerade överallt. Det såg ut som en urusel hinderbana!
Sjuksköterskorna och undersköterskorna sprang fram och tillbaka som yra hönor, men ändå hade de tid att ge oss ett leende när de sprang förbi. Mycket beundransvärt! ✊ 💜


Vi fick komma till ett behandlingsrum på Hjärtavdelningen, då det var fullt på Neurologmottagningen. De tog in en brits till oss och runt klockan 04 fick jag medicin mot huvudvärken och vi båda somnade direkt.


Klockan 08 kommer ssk och då var det dags för EKG. Hon informerade även om att jag fått en tid klockan 11 för magnetröntgen. Själva röntgen tog ca 40-50 min och det var riktigt otäckt att ligga helt utelämnad i den tunneln.
Jag hade en backspegel ovanför huvudet så jag kunde se vad röntgensköterskorna höll på med. Jag fick även öronproppar och hörselkåpor med radio i. Inte för man hörde så mycket av musiken då alla slag och bankande tog över.
Vi var tillbaka på avd ca kl 12 och då var det bara att vänta tills de hade tolkat plåtarna...

Runt kl 15 kom en neurolog och tog in oss på ett kontor, vi var fortfarande kvar på hjärtavd.
Han sa att de tolkat plåtarna och förklarade att de hittat en inflammation på olika delar av hjärnan.
Troligen autoimmun.
Han förklarade vidare att det betyder att mitt immunförsvar attackerar kroppen och i mitt fall såg det ut som att själva nervsystemet blivit attackerat.
Den informationen var ganska svår att ta in och jag slutade lyssna. Häromdagen trodde jag ju att de inte skulle hitta något fel och sen skicka hem mig med en påse paracetamol.


En annan läkare, som en stund senare kom för att skriva ut mig, berättade att de uteslutit både tumör och blödning på hjärnan, och att detta inte var något livshotande.

Det är självklart positiva besked, men just nu är jag fan bara en bitter jävel med synfältsbortfall.


👋

Likes

Comments

Den 9/11 när jag kom hem från ett kvällspass åkte jag och Arvid direkt in till akuten. Min huvudvärk har varat i över 1 vecka och det börjar bli ganska störigt. Även min syn är begränsad.
I samband med alla stjärnor och ljusmaskar som cirkulerar i synfältet kommer det ett slags "tryck" i huvudet som verken Ipren eller Alvedon kan motverka.

Efter att ha liknat Roy Orbison med mina brillor i väntrummet, i x-antal timmar, var det min tur att träffa läkare.
Jag berättade om mina symtom:
Huvudvärk
Ljus- och ljudkänslig
Konstant trött

Läkaren gjorde en "rutinkoll" där det mesta verkade OK, förutom att min högra pupill inte hängde med riktigt lika bra som min vänstra pupill. Doktorn skrev en akutremiss till Ögonmottagningen och där har vi spenderat hela denna dag.

På ögonkliniken gjordes en massa tester. Bl.a. fick jag sitta med en lapp över ena ögat, stirra in i en slags maskin och trycka på en knapp så fort jag såg "ljusprick" nånstans inne i maskinen.
När det var gjort tryckte läkaren upp resultatet på sin datorn och sa
"Jaha, nej detta är ju absolut inte normalt för någon i din ålder!"
Skit på dig tänkte jag.

Han berättade att jag har ett kraftigt synfältsbortfall på båda ögonen. Därav mina stjärnor, ljusmaskar och tunnelseende. Hela besöket avslutades i alla fall med att han skulle ringa och föra vidare denna informationen till min läkare på akuten, samt begära en magnetröntgen. Nu gäller det verkligen att ge fan i Google...


Trötta och hungriga är vi snart äntligen hemma!

👋👀





Likes

Comments