De senaste veckorna har det gått dåligt med maten, riktigt riktigt dåligt!
Hon vill inte ha någonting till middag och det är en kamp att få i henne ersättning/frukost innan förskolan.

På kvällarna har hon dessutom börjat kräkas. Precis innan hon sommar kastar hon sig upp ur sängen och säger att hon behöver kräkas.
Vi hjälper henne till badrummet och där står hon oftast och kväljer några gånger innan hon börjar kräkas. Då kräks hon rejält och det känns som att hon vänder ut och in på sig själv.
Tårarna rinner utför kinderna och hon börjar skaka. Efteråt säger hon att det känns bättre och hon vill gå och lägga sig igen. Oftast vill hon inte ha något att dricka utan lägger sig bara ner, drar täcket över mun och näsa och somnar direkt.
Själv sitter jag kvar bredvid henne och känner mig hjälplös och har gråten i halsen.
Just nu känns det bara överjävligt och så orättvis!!

Sedan vi var på Folke Bernadotte har hon gått ner 0,6 kg. Inte så mycket kan tyckas men på hennes lilla kropp är det en hel del. Utan kläder ser hon ut som ett skelett.

Häromdagen hittade jag henne under bordet i köket. Hon hade somnat mitt i en lek. Hon har aldrig någonsin somnat så tidigare vilket säger en del om hennes energinivå just nu.

Jag hoppas så att den här svackan släpper snart och att det blir en bra höst. Det är hon verkligen värd, våran lilla kämpe ♥️

Kram C

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

I tisdags förra veckan klev vi innanför dörrarna på Folke Bernadotte regionhabiliteringen i Uppsala. Väntetiden dit har varit otroligt lång och det var först efter tre skickade remisser som vi blev "godkända" trots att Freya uppfyllde alla deras "krav" redan när den första remissen skickades i januari 2016.

Jag kunde absolut inte sova natten innan vi skulle dit, låg och snurrade runt i sängen och hann tänka tusen olika tankar. När klockan ringde fick jag en klump i magen. Jag tänkte tyst för mig själv att det är nu eller aldrig. Får vi ingen hjälp här vet jag inte vad mer vi ska göra.

Under två intensiva dagar fick vi träffa en dietist, en logoped och en specialpedagog. De jobbar som ett team och gör tillsammans en gemensam och individuell bedömning om vad barnet har för problematik och behov.

I början av dagen tänkte jag flera gånger att dem skulle säga att Freya inte alls hade några större ätsvårigheter utan att det bara var jag och Mattias som förstorade upp det hela. Jag satt bara och väntade på att dem skulle säga att hon "bara" var lite extra kräsen och att dem inte hade någon hjälp att erbjuda.

Efter en första måltid slog jag hål på dom tankarna. Logopeden förstod direkt. Phu!!!
Alltså ni anar inte; ÄNTLIGEN fick vi träffa människor som förstår Freya...som direkt ser vad som är jobbigt för henne. Jag fick hålla tillbaka tårarna vid flera tillfällen för att inte bryta ihop. För första gången på över två år kände vi en liten lättnad över att vara på rätt ställe för Freya.

Som jag har nämt tidigare så är Freya överkänslig i munnen och även på händerna. Hon gillar inte att bli kladdig eller smutsig och kan närmast få panik om hon råkar bli det. Den sensoriska känsligheten i munnen gör att hon har svårt för annat än släta konsistenser. Helst ska det vara smakneutralt också. Mjölkersättning är hennes livlina och utöver den äter hon bara några enstaka livsmedel och då i väldigt begränsad mängd.

Hon har med tiden lärt sig lite vad som är säkert för henne att stoppa i sig och tar tydligt avstånd från livsmedel som hon tror ska ge henne obehag i smak och konsistens. Vissa livsmedel vill hon inte ens titta på medan andra går bra att ta på och ha på tallriken men utan att smaka.

På FBH fick vi lära oss lite nya förhållningssätt till hennes ätovilja och jag hoppas att några av tipsen vi fick där kan göra nytta och så småningom få henne att göra små framsteg.

Avsluta ALDRIG en mening med en fråga vid en måltid. Säg inte -Vill du smaka? -Var det gott?
Beröm inte! Säg inte -Vad duktig du var som åt upp eller -Om du äter upp maten så gör vi något roligt.
Alla uppmaningar och frågor ställer bara krav.
Det är ju normalt sett ganska naturligt att fråga sitt barn om maten var god osv så där måste vi tänka om.
Tanken är att vi ska vägleda och uppmuntra henne till att äta utan att tjata och truga och helt utan krav. Jag kan villigt erkänna att jag vid några frustrerade tillfällen bakåt har vräkt ur mig -Men Freya, du kan väl smaka i alla fall? Dumt såklart! Det är inte så att hon inte vill smaka. Hon kan bara inte. Obehaget vinner. Frågor, krav och beröm ställer bara till det och skapar prestationsångest för henne.

Istället för att fråga om hon vill smaka kan vi istället säga; -Nu ska vi äta köttbullar, det finns till dig också om du vill ha.

Att närma sig ett nytt livsmedel långsamt är också viktigt. Där ska vi föräldrar leda och förhoppningsvis kan Freya härma oss. Det gäller bara att inte gå för fort fram. Det går inte att bara ta en bit banan och stoppa i munnen. Först måste vi kanske lukta lite på den, känna på den med fingret, lukta på fingret, känna hur det känns, nudda fingret på tungspetsen och kanske, kanske smaka en liten bit. Om vi märker att Freya tar avstånd ska vi bryta direkt och inte pusha henne så att det blir jobbigt. På FBH hade dem ritat upp ätandet i en "trappa" med olika steg. Det kan hända att man bara kommer något eller några små steg i "trappan" för att sedan få backa igen. Det är inte sällan att ett livsmedel måste introduceras många, många gånger innan barnet är villig att stoppa det i munnen.

Vi har mycket att jobba med framöver men förhoppningsvis kan vi göra små framsteg ibland.

Freya ska få komma tillbaka till Folke Bernadotte kliniken igen men det är lång väntetid så vi räknar inte med att det blir innan jul.

Flera relaterade inlägg om vad vi gjorde på FBH kommer!

Tack för att du ville läsa ♥️

/ Caroline

Likes

Comments

Längesen sist. Jag har inte haft någon ork att uppdatera. Det känns som att varje dag är likadan när det gäller maten. Vi går varken framåt eller bakåt. Det är fortfarande mest mjölkersättning som går i...

I söndags åkte vi till Kolmården. Bilresan gick inget vidare eftersom Freya blev åksjuk och kräktes trots att vi hade medicinerat henne innan vi åkte.
På kvällen åt vi grillbuffé på en av restaurangerna inne i djurparken. Freya petade i sig en liten bit på en grillkorv och slickade i sig lite ketchup. Det blev en dyr korv kan jag säga...

På vägen hem mådde hon också illa och vi fick stanna flera gånger och andas lite frisk luft.
När vi kom hem fick hon ersättning i sängen men då vändes allt ut och in och hon kräktes igen.
Helt klart minus på "matkontot" den dagen 😞

Det är så svårt med hennes åksjuka som bara blir värre och värre.
Vi har provat två olika preparat och armband men inget hjälper. Förut gick korta sträckor bra men nu tycks hon bli åksjuk ganska direkt.
Tips någon?

Likes

Comments

Idag känner jag mig explosiv och hjälplös. Allt kring Freyas situation känns hopplöst.

På förmiddagen försökte jag få tag i flera olika vårdenheter som alla har träffat Freya på ett eller annat sätt. Antingen kommer jag inte fram eller så tar dom inte emot Freya av oförklarliga skäl. Vi har länge upplevt att ingen riktigt vill ta ansvar för henne och hennes problem utan vi blir hela tiden hänvisade till nya vårdenheter som sedan skickar oss vidare till nästa osv...osv... Ingen vill eller kan hjälpa henne. Det har gått 6 månader sedan vi träffade en specialist senast och då vart vi lovade ett återbesök efter 3 månader. Inget har hänt. Ingen viktkontroll, ingen dietistkontakt, INGET!

Idag rann det över och jag tappade det lilla tålamod jag hade kvar. Sköterskan jag har haft en del kontakt med på telefon fick sig en rejäl utskällning och jag snäste och frågade vem som egentligen bär ansvaret! Det kunde hon naturligtvis inte svara på. Jag kokade inombords och när vi hade lagt på luren hade jag bara lust att skrika rakt ut i ren frustration.

Hur kan sjukvården bara låta tiden gå? Det är ett litet barn det handlar om! Vårt barn, det allra käraste vi har! En liten flicka som inget hellre vill än att vara som alla andra och äta mat, men som inte kan.

Kram C

Likes

Comments

Mycket kring Freyas ätovilja handlar om rädsla och obehag. Det mesta upplevs som otäckt genom att bara titta på det.
Så länge jag kan minnas har hon ogillat att bli kladdig om händerna och vill inte gärna hålla i föremål som är kladdiga eller som på något annat sätt ger henne obehag.
Förra sommaren vägrade hon att både röra vid eller gå barfota i gräset. Gruset på våran uppfart var också läskigt.
Sedan hon började på förskolan så accepterar hon nu att få sand mellan fingrarna och kan äntligen hålla i småsten utan att rysa av obehag men det är knappast något hon gör frivilligt i första taget. Däremot är vatten väldigt roligt att hålla på med. Kanske för att det är ganska snällt och milt att hålla på med. Särskilt om vattnet är ljummet eller åt det varmare hållet.

Värre är det med maten. Just nu är det inte mycket som funkar. Vi varvar mest med mjölkersättning och mild gröt. Någon "klämmis" kan hon också äta. Det känns bra att hon får i sig lite vitaminer där även om det inte direkt gör något med vikten. Den står helt stilla sedan 6 månader tillbaka och kanske lite till. Faktum är att hon väger 1 kilo mindre nu än i oktober förra året. Längdmässigt står hon också stilla. Inte så mycket som en centimeter har hon växt.

Det blir svårare och svårare att locka henne att prova mat och ju mer medveten om hon blir om mat, desto svårare blir det. Hon skapar förutfattade meningar om det mesta.
Ibland ber hon om tex lasagne men när maten väl ligger på tallriken vill hon inte ha. Hon leker lite med skeden och rör runt maten på tallriken men nöjer sig där. Som om hon blir mätt av att bara titta på den.

Vi har provat att köpa roliga tallrikar med olika "fack" och figurer för att locka men det har inte hjälpt. Vi har försökt att låta henne äta hur, när och vad hon vill men det gör ingen skillnad.
I nuläget är vi rätt tomma på idéer och vet inte riktigt hur vi ska göra några framsteg.

Hon lämnar ofta kvar hälften av mjölkersättning när hon äter vilket hon inte gjorde tidigare. Det känns skrämmande att hon kanske är på väg att tröttna på den för vad ska hon då livnära sig av? Den har ju hela tiden varit vår livlina!

Vad ska man göra för att övervinna det där jobbiga obehaget? Eller hur hittar vi en väg att få henne att acceptera att olika mat ger olika känslor och upplevelser i munnen?

Förra veckan köpte vi lite lösgodis och packade ner i några påskägg som vi gav bort till pedagogerna på Freyas förskola. Man skulle kunna tro att en stor och färgglad godispåse med hundra olika varianters karameller borde vara himmelriket för en tvååring....men inte för Freya. Hon tittade lite nyfiket ner i påsen till en början men när hon fick fingrarna fulla i sockerkorn ville hon bara gå och tvätta händerna och var inte alls intresserad att hjälpa till och fördela godiset. Hon slickade på pappret på en Dumlekola men fick rysningar och kastade fort bort den ifrån sig.
Hon är ingen sockerråtta precis...

Likes

Comments

Idag fick jag och min lilla Freya äntligen lite välbehövlig egentid, bara hon och jag. Det har inte blivit så mycket av den varan sedan lillebror kom till världen. Jag har längtat så mycket efter att bara vara vi två!

Bamse är Freyas stora favorit just nu så när jag såg att det fanns en bamsefilm på bio blev valet av aktivitet lätt. Lagom lång också, ca 1 timme. Mer än så tror jag inte en tvååring orkar med.

Under hela filmen satt hon i mitt knä och höll min hand. Ibland kommenterade hon vad som sades i filmen och då och då vände hon sig om och tittade på mig med sina stora ögon och log. Den flickan får mitt hjärta att smälta. Om ord kunde beskriva hur mycket hon betyder så skulle dom få göra det, men det går inte. Hon är det absolut dyrbaraste jag har ❤

Jag längtar redan tills vi ska hitta på något själva nästa gång!

Likes

Comments

Vet inte vilken dag vi är inne på, kanske 8 eller 9. Har tappat räkningen...
Freya har mått riktigt dåligt i gott och väl över en vecka nu. Hon har haft sån otur senaste tiden och varit drabbad av så mycket som påverkar hennes aptit och ätovilja negativt.

Idag har jag inte fått i henne mer än 100 ml ersättning och några klunkar vatten. Det är alldeles för lite!!

Hon har fått någon riktigt obehaglig infektion men vansinnig rethosta, feber och illamående. Dessutom har hon börjat halta på höger ben. Helt plötsligt i söndags började hon få svårt att gå och under natten till måndag kom hon krypande in till oss. Hon kunde inte stå på benet!

På akuten säger dom att det är "Coxitis simplex" även kallat "höftsnuva". Det är en inflammation som ger ökad vätska i höftleden.
Hon ska behandlas med Ipren i 7 dagar och blir det inte bättre måste vi tillbaka och göra ett ultraljud av höften.
Nu går och rör hon sig bättre men känns lite vinglig och följer inte sitt vanliga rörelsemönster.

Idag har hon verkligen hostat oavbrutet!! När hon inte har hostat så har hon sovit. Hon sov nästan 4 timmar på dagen och gick knappt att väcka. Ingen energi alls och vill ingenting.
Vid middagen ville hon inte ens sitta med vid bordet.

Nu sover hon för natten och jag hoppas innerligt att vi vaknar upp till en bättre dag imorgon.

Min älskade lilla olyckskorp ❤

(Bild: En rödgråten, trött och hängig tjej med armband på akuten häromdagen)

Likes

Comments

Årets första små gula solar, TUSSILAGO!

Freya skuttade direkt iväg till ett närliggande dike när vi kom hem från förskolan & plockade sin allra första bukett. Jag blev alldeles varm i hjärtat när hon kom springande med några spretiga tussilago i handen. Det blir nog en liten blomsterflicka av henne också!

Idag hade Freya ätit en bit falukorv på förskolan. Det kan tyckas futtigt men för vår & framförallt hennes del så är det en seger! Jag vet hur kämpigt det är för henne så att hon faktiskt vågar smaka ibland känns positivt.

Tyvärr har hennes klåda & utslag inte blivit bättre, vi börjar tro att det är någon födoallergi av något slag? Eftersom hon inte har så stor repertoar så borde det inte vara så svårt att komma fram till vad det kan vara.
Vi har testat att utesluta ketchup i två veckor utan resultat. Nästa gissning är gluten. Hon äter mannagrynsgröt ibland & smörgåsrån kan hon ta någon tugga av. Sist ut blir mjölkprotein (Gud förbjude!!!) som mjölkersättningen är sprängfylld med & faktiskt är det enda som egentligen ger henne någon näring.
Imorgon har vi tid på vårdcentralen för utredning. Vi blir förhoppningsvis remitterade vidare till någon specialist ganska fort!

Kram/ C

Likes

Comments

Nu är Viggo 4 1/2 månad gammal och vi har testat med lite smakportioner i några veckor. Inget avancerat direkt men han har fått smaka lite havregröt, päronpuré, morot & potatismos.
Hittills har han ratat allt & fräser så fort skeden kommer in i munnen. Jag har provat att kladda mat på hans händer så att han själv ska få upptäcka maten men han spottar & fräser lika mycket för det. Idag på förmiddagen kräktes han till och med efter ett par skedar gröt!!
Flaska tar han inte heller...& inte napp...

Freya betedde sig precis likadant när vi introducerade mat för henne & intresset infann sig liksom aldrig. Hon accepterade i alla fall flaska & kunde tröstas med napp men Viggo vägrar allt annat än bröstet. Mattias kan absolut inte trösta honom när han är ledsen & det känns inget vidare för någon av oss.

Kan inte låta bli att fundera....kommer Viggo bli likadan när det gäller mat? Är det ens möjligt?!?

Likes

Comments

Igår när jag & Freya hade en stund för oss själva pysslade vi ihop ett litet smycke till mormors grav. Hon var så duktig och trädde på alla pärlor själv, jag hjälpte henne bara att sätta bokstäverna på rätt plats.

Idag är det 6 år sedan min mamma blev en ängel. Jag kan inte förstå att det har gått så lång tid för jag minns den dagen som om det vore igår och jag saknar henne precis lika mycket nu som för 6 år sedan!

Freya och Viggo fick tyvärr aldrig chansen att träffa sin mormor men vi pratar ofta om henne och tittar på bilder. Freya vet att mormor bor i himlen och brukar vinka åt henne när vi är ute. Hon följer ofta med till graven och tänder ljus och sätter blommor. På gravstenen har mormor en katt, den vill Freya alltid klappa.

Jag sörjer verkligen att mamma aldrig hann träffa sina barnbarn för jag vet att hon längtade så mycket efter det. Freya hade älskat henne!

Mamma var den mjukaste och mest kärleksfulla människa jag någonsin träffat! Hon kunde göra den mest surmulna glad. Hon ställde alltid upp utan att man bad henne och jag vet att hon hade hjälpt oss så mycket hon bara kunde med Freya om hon hade varit här.
Det är så svårt att be om hjälp tycker jag men med mamma behövde man aldrig göra det. Hon kunde liksom se sånt utan att man sa något. Hon hade verkligen världens största hjärta och tänkte alltid på alla andra innan hon tänkte på sig själv.

Älskade mamma, om du bara visste hur saknad du är ❤❤❤

Likes

Comments