Idag känner jag mig explosiv och hjälplös. Allt kring Freyas situation känns hopplöst.

På förmiddagen försökte jag få tag i flera olika vårdenheter som alla har träffat Freya på ett eller annat sätt. Antingen kommer jag inte fram eller så tar dom inte emot Freya av oförklarliga skäl. Vi har länge upplevt att ingen riktigt vill ta ansvar för henne och hennes problem utan vi blir hela tiden hänvisade till nya vårdenheter som sedan skickar oss vidare till nästa osv...osv... Ingen vill eller kan hjälpa henne. Det har gått 6 månader sedan vi träffade en specialist senast och då vart vi lovade ett återbesök efter 3 månader. Inget har hänt. Ingen viktkontroll, ingen dietistkontakt, INGET!

Idag rann det över och jag tappade det lilla tålamod jag hade kvar. Sköterskan jag har haft en del kontakt med på telefon fick sig en rejäl utskällning och jag snäste och frågade vem som egentligen bär ansvaret! Det kunde hon naturligtvis inte svara på. Jag kokade inombords och när vi hade lagt på luren hade jag bara lust att skrika rakt ut i ren frustration.

Hur kan sjukvården bara låta tiden gå? Det är ett litet barn det handlar om! Vårt barn, det allra käraste vi har! En liten flicka som inget hellre vill än att vara som alla andra och äta mat, men som inte kan.

Kram C

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

Likes

Comments

Mycket kring Freyas ätovilja handlar om rädsla och obehag. Det mesta upplevs som otäckt genom att bara titta på det.
Så länge jag kan minnas har hon ogillat att bli kladdig om händerna och vill inte gärna hålla i föremål som är kladdiga eller som på något annat sätt ger henne obehag.
Förra sommaren vägrade hon att både röra vid eller gå barfota i gräset. Gruset på våran uppfart var också läskigt.
Sedan hon började på förskolan så accepterar hon nu att få sand mellan fingrarna och kan äntligen hålla i småsten utan att rysa av obehag men det är knappast något hon gör frivilligt i första taget. Däremot är vatten väldigt roligt att hålla på med. Kanske för att det är ganska snällt och milt att hålla på med. Särskilt om vattnet är ljummet eller åt det varmare hållet.

Värre är det med maten. Just nu är det inte mycket som funkar. Vi varvar mest med mjölkersättning och mild gröt. Någon "klämmis" kan hon också äta. Det känns bra att hon får i sig lite vitaminer där även om det inte direkt gör något med vikten. Den står helt stilla sedan 6 månader tillbaka och kanske lite till. Faktum är att hon väger 1 kilo mindre nu än i oktober förra året. Längdmässigt står hon också stilla. Inte så mycket som en centimeter har hon växt.

Det blir svårare och svårare att locka henne att prova mat och ju mer medveten om hon blir om mat, desto svårare blir det. Hon skapar förutfattade meningar om det mesta.
Ibland ber hon om tex lasagne men när maten väl ligger på tallriken vill hon inte ha. Hon leker lite med skeden och rör runt maten på tallriken men nöjer sig där. Som om hon blir mätt av att bara titta på den.

Vi har provat att köpa roliga tallrikar med olika "fack" och figurer för att locka men det har inte hjälpt. Vi har försökt att låta henne äta hur, när och vad hon vill men det gör ingen skillnad.
I nuläget är vi rätt tomma på idéer och vet inte riktigt hur vi ska göra några framsteg.

Hon lämnar ofta kvar hälften av mjölkersättning när hon äter vilket hon inte gjorde tidigare. Det känns skrämmande att hon kanske är på väg att tröttna på den för vad ska hon då livnära sig av? Den har ju hela tiden varit vår livlina!

Vad ska man göra för att övervinna det där jobbiga obehaget? Eller hur hittar vi en väg att få henne att acceptera att olika mat ger olika känslor och upplevelser i munnen?

Förra veckan köpte vi lite lösgodis och packade ner i några påskägg som vi gav bort till pedagogerna på Freyas förskola. Man skulle kunna tro att en stor och färgglad godispåse med hundra olika varianters karameller borde vara himmelriket för en tvååring....men inte för Freya. Hon tittade lite nyfiket ner i påsen till en början men när hon fick fingrarna fulla i sockerkorn ville hon bara gå och tvätta händerna och var inte alls intresserad att hjälpa till och fördela godiset. Hon slickade på pappret på en Dumlekola men fick rysningar och kastade fort bort den ifrån sig.
Hon är ingen sockerråtta precis...

Likes

Comments

Idag fick jag och min lilla Freya äntligen lite välbehövlig egentid, bara hon och jag. Det har inte blivit så mycket av den varan sedan lillebror kom till världen. Jag har längtat så mycket efter att bara vara vi två!

Bamse är Freyas stora favorit just nu så när jag såg att det fanns en bamsefilm på bio blev valet av aktivitet lätt. Lagom lång också, ca 1 timme. Mer än så tror jag inte en tvååring orkar med.

Under hela filmen satt hon i mitt knä och höll min hand. Ibland kommenterade hon vad som sades i filmen och då och då vände hon sig om och tittade på mig med sina stora ögon och log. Den flickan får mitt hjärta att smälta. Om ord kunde beskriva hur mycket hon betyder så skulle dom få göra det, men det går inte. Hon är det absolut dyrbaraste jag har ❤

Jag längtar redan tills vi ska hitta på något själva nästa gång!

Likes

Comments

Vet inte vilken dag vi är inne på, kanske 8 eller 9. Har tappat räkningen...
Freya har mått riktigt dåligt i gott och väl över en vecka nu. Hon har haft sån otur senaste tiden och varit drabbad av så mycket som påverkar hennes aptit och ätovilja negativt.

Idag har jag inte fått i henne mer än 100 ml ersättning och några klunkar vatten. Det är alldeles för lite!!

Hon har fått någon riktigt obehaglig infektion men vansinnig rethosta, feber och illamående. Dessutom har hon börjat halta på höger ben. Helt plötsligt i söndags började hon få svårt att gå och under natten till måndag kom hon krypande in till oss. Hon kunde inte stå på benet!

På akuten säger dom att det är "Coxitis simplex" även kallat "höftsnuva". Det är en inflammation som ger ökad vätska i höftleden.
Hon ska behandlas med Ipren i 7 dagar och blir det inte bättre måste vi tillbaka och göra ett ultraljud av höften.
Nu går och rör hon sig bättre men känns lite vinglig och följer inte sitt vanliga rörelsemönster.

Idag har hon verkligen hostat oavbrutet!! När hon inte har hostat så har hon sovit. Hon sov nästan 4 timmar på dagen och gick knappt att väcka. Ingen energi alls och vill ingenting.
Vid middagen ville hon inte ens sitta med vid bordet.

Nu sover hon för natten och jag hoppas innerligt att vi vaknar upp till en bättre dag imorgon.

Min älskade lilla olyckskorp ❤

(Bild: En rödgråten, trött och hängig tjej med armband på akuten häromdagen)

Likes

Comments

Årets första små gula solar, TUSSILAGO!

Freya skuttade direkt iväg till ett närliggande dike när vi kom hem från förskolan & plockade sin allra första bukett. Jag blev alldeles varm i hjärtat när hon kom springande med några spretiga tussilago i handen. Det blir nog en liten blomsterflicka av henne också!

Idag hade Freya ätit en bit falukorv på förskolan. Det kan tyckas futtigt men för vår & framförallt hennes del så är det en seger! Jag vet hur kämpigt det är för henne så att hon faktiskt vågar smaka ibland känns positivt.

Tyvärr har hennes klåda & utslag inte blivit bättre, vi börjar tro att det är någon födoallergi av något slag? Eftersom hon inte har så stor repertoar så borde det inte vara så svårt att komma fram till vad det kan vara.
Vi har testat att utesluta ketchup i två veckor utan resultat. Nästa gissning är gluten. Hon äter mannagrynsgröt ibland & smörgåsrån kan hon ta någon tugga av. Sist ut blir mjölkprotein (Gud förbjude!!!) som mjölkersättningen är sprängfylld med & faktiskt är det enda som egentligen ger henne någon näring.
Imorgon har vi tid på vårdcentralen för utredning. Vi blir förhoppningsvis remitterade vidare till någon specialist ganska fort!

Kram/ C

Likes

Comments

Nu är Viggo 4 1/2 månad gammal och vi har testat med lite smakportioner i några veckor. Inget avancerat direkt men han har fått smaka lite havregröt, päronpuré, morot & potatismos.
Hittills har han ratat allt & fräser så fort skeden kommer in i munnen. Jag har provat att kladda mat på hans händer så att han själv ska få upptäcka maten men han spottar & fräser lika mycket för det. Idag på förmiddagen kräktes han till och med efter ett par skedar gröt!!
Flaska tar han inte heller...& inte napp...

Freya betedde sig precis likadant när vi introducerade mat för henne & intresset infann sig liksom aldrig. Hon accepterade i alla fall flaska & kunde tröstas med napp men Viggo vägrar allt annat än bröstet. Mattias kan absolut inte trösta honom när han är ledsen & det känns inget vidare för någon av oss.

Kan inte låta bli att fundera....kommer Viggo bli likadan när det gäller mat? Är det ens möjligt?!?

Likes

Comments

Igår när jag & Freya hade en stund för oss själva pysslade vi ihop ett litet smycke till mormors grav. Hon var så duktig och trädde på alla pärlor själv, jag hjälpte henne bara att sätta bokstäverna på rätt plats.

Idag är det 6 år sedan min mamma blev en ängel. Jag kan inte förstå att det har gått så lång tid för jag minns den dagen som om det vore igår och jag saknar henne precis lika mycket nu som för 6 år sedan!

Freya och Viggo fick tyvärr aldrig chansen att träffa sin mormor men vi pratar ofta om henne och tittar på bilder. Freya vet att mormor bor i himlen och brukar vinka åt henne när vi är ute. Hon följer ofta med till graven och tänder ljus och sätter blommor. På gravstenen har mormor en katt, den vill Freya alltid klappa.

Jag sörjer verkligen att mamma aldrig hann träffa sina barnbarn för jag vet att hon längtade så mycket efter det. Freya hade älskat henne!

Mamma var den mjukaste och mest kärleksfulla människa jag någonsin träffat! Hon kunde göra den mest surmulna glad. Hon ställde alltid upp utan att man bad henne och jag vet att hon hade hjälpt oss så mycket hon bara kunde med Freya om hon hade varit här.
Det är så svårt att be om hjälp tycker jag men med mamma behövde man aldrig göra det. Hon kunde liksom se sånt utan att man sa något. Hon hade verkligen världens största hjärta och tänkte alltid på alla andra innan hon tänkte på sig själv.

Älskade mamma, om du bara visste hur saknad du är ❤❤❤

Likes

Comments

Magsjukan har tagit hårt på Freya. Hon har äntligen blivit frisk men den har verkligen satt sina spår...

Vågen visar knappt 11 kg till hennes 93 cm. Som mest har hon vägt 12,6 kg men det var längesen nu. De senast 4 månaderna har hon inte växt någonting alls och sakta backat i vikt.

I förrgår råkade jag av misstag sätta på henne en av Viggos blöjor (Libero strlk 3) och dom passade perfekt!!

Det är svårt att få henne att lägga på sig eftersom det i princip är omöjligt att lura i henne något men hon är i alla fall ganska duktig på att slicka i sig smör. Nu får hon inte gå ner mer!

Det märks så tydligt att hon nyligen har varit sjuk, hon orkar inte mycket och humöret svajar hej vilt. Hon är inte alls sitt vanliga glada jag...
Det är inte så mycket som ska till för att hon ska bryta ihop och bli ledsen eller arg. Hon kan verkligen bli helt knäckt när det inte går som vill, lilla surpuppan!

Idag var det dags för förskola igen efter nästan en vecka hemma. Hon hade haft en bra dag med sina småkompisar men hade bara petat i maten och druckit lite vatten...

Nu har hon somnat gott och ligger utslagen tvärs över sängen!

(Bild: Freya myser i Viggos vagga❤)

Kram C

Likes

Comments

Det vi har bävat för hela vintern har nu äntrat vårt hus...magsjukan!!

Jag insjuknade snabbt i måndags, blev illamående på bara några minuter och strax därefter kaskadkräktes jag. Inte bara en gång utan jag vände verkligen ut och in på mig själv. Kände mig lagom torktumlad och utmärglad när jag gick i säng. Jag var såklart ensam med båda barnen också och det var ingen hit kan jag säga!

Eftersom jag inte ens fick behålla vatten så var natten ganska jobbig eftersom jag har en liten kille som gärna vill äta på sin mamma titt som tätt. Kände mig som ett intorkat russin när jag vaknade.

Igår låg jag nerbäddad så gott som hela dagen men kunde vara uppe en stund med barnen på kvällen.

Freya drack en flaska ersättning eller "älling" som hon säger kl 15 när hon kom hem från förskolan igår. Middagen petade hon bara i och åt på sin höjd lite ketchup.
När hon skulle lägga sig ville hon inte ha något. Inte heller vaknade hon under natten för att äta.
Vid 07 när klockan ringde hann hon inte mer än att sätta sig upp innan hon kräktes. Eftersom magen var tom så fanns det inte så mycket som kunde komma upp men hon hulkade och hulkade.
Efter en stund gav vi henne lite vatten men det hann knappt komma ner innan det vände och kom upp igen.

Hon såg ut som ett klorinblekt lakan i ansiktet och var så varm. 38 i temp.
Kräkningar har alltid varit så vansinnigt ångestframkallande för henne eftersom hon blir både blöt och kladdig, vi bara ser hur paniken växer i henne och hon gråter otröstligt.
Jag har tappat räkningen hur många gånger vi bytte pyjamas under förmiddagen och hur många varv tvättmaskinen har fått köra idag....tack gode himmel för den!!

När klockan var 11 ville hon sova och vi bäddade ner henne i vagnen. I vanliga fall brukar hon sova 1 timme, det brukar vara lagom för att få henne att somna i rimlig tid på kvällen. Idag väckte jag henne när hon hade sovit 3(!) timmar. Lilla hjärtat! Hela eftermiddagen har hon legat i soffan och tittat på film.

Försökte ge henne vätskeersättning när hon vaknade men det spottade hon bara ut eller kräktes upp.

Jag ringde till vårdrådgivningen och hörde mig för, de tyckte att vi skulle åka in om hon inte fick i sig något under eftermiddagen.
Blöjorna hade ekat tomma och hon såg mer och mer tagen ut så vi började packa väskorna.
Då ville Freya ha lite välling att dricka. Kunde såklart inte neka henne det och vi testade att ge henne 50 ml till att börja med. Det fick hon faktiskt behålla!
Efter det har hon fått i sig små mängder ersättning under kvällen, tack och lov!
Det skulle vara en skräck att behöva åka in till akuten med henne.

Nu sover hon sedan ett par timmar tillbaka, hon kom och sa till att hon ville gå och lägga sig. Somnade på några minuter så pigg är hon inte...

Jag hoppas innerligt att hon mår bättre imorgon och kan få i sig lite mer ersättning. Hon är så otroligt smal nu, jag känner snart varenda ben i hennes lilla kropp!

Nej du magsjukan, flyg härifrån är du snäll och kom helst aldrig tillbaka!

Likes

Comments