Första Transplantationen , I väntan på lungorna..

Det är lätt att glömma bort vad man fått när man kämpar för mer.

Efter min transplantation 2010 pratade min bror med läkarna som sa att livslängden på transplanterade lungor var ca 20 år. Eller det är ingen direkt exakt ålder men den som levt längst var det då 20 år. Min bror var upprörd. Han ville ha mer.

Jag fick 7 år. Visst låter 20 år bättre än 7år. 20 år istället för att vara döende idag.

Men jag har fått så mycket under denna tid. 7 år längre än vad min förra sjukdom tillät.

Jag har fått se min ena bror bli pappa. Han har nu 2 underbara söner. Jag har sett min syster få en dotter. Jag har sett resten av mina syskonbarn växa till att bli egna individer med personligheter. Helt otroliga vänliga underbara minimänniskor.

Jag fick chansen att vara vuxen. Jag var inte längre bunden att bo nära eller med mamma. Jag var fri. Jag vågade t.o.m åka iväg utomlands. Med min bästa vän.

Jag kan fortfarande blunda och känna känslorna som gick igenom mig den dagen vi bokade resan. Vi satt på gräsplätten och sa att vi borde åka till något land. Bara vi två. Som så många gånger men denna gång sa vi ”nej, nu kollar vi biljetter, första bästa tar vi”.. Vi gick in till soffan och kollade. ”Kanarieöarna 2 veckor, ospecifikt boende”. Första bästa sa vi ju och 2 dagar senare satt vi på ett flyg. Vi tillbringade dagarna vid poolen. Vi umgicks. Inget internet. Bara vi två. Bästa vänner som njöt av vädret, vattnet och komma ifrån vardagen. Vi pratade då mycket om att ta en språkkurs utomlands.

Två månader senare frågade jag om vi skulle göra det men min bästa vän kunde inte lämna jobbet. Så jag kollade, och bokade. 1 månad senare stod vi på flygplatsen. Min bästa vän kramade om mig och sa att hon var stolt över mig och att jag klarar av att göra vad som helst bara jag kämpar. Hon sa att hon finns här med öppna armar om jag ångra mig och att det var okej att komma hem om det inte kändes bra.

Jag hade något fruktansvärt kul i Barcelona. Jag bodde med fem underbara tjejer. Min bästa vän hälsade på. Min lillebror också.. jag har minnen från varje dag där. Jag verkligen njöt av livet där.

Sjukhuset här fick kontakt med en läkare där så att mina blodprover sköttes. Jag kommer aldrig kunna tacka läkarteamet nog för att de gjorde detta möjligt för mig..

Jag har fått chansen att köpa mig min egna lägenhet. Jag har hjälpt flera hundar och dess ägare. Jag har även blivit med två nya hundar, , uppleva livet utan rädslor och jag har fått känna mig självständig.

Jag har inte bara överlevt i sju år, jag har verkligen levt. Idag skänker jag en extra tanke till min ängladonator. Du gav mig livet efter du mist ditt. Tack ♥️

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

I väntan på lungorna..

För några veckor sen bad jag personalen möblera om mitt sovrum. Förr låg jag med ryggen mot dörren och det var obekvämt. Ibland hoppade jag till när sköterskor kom fram till mig och jag var alltid rädd att jag skulle kvävas utan att någon såg det. Så nu ligger jag så att både jag ser personalen och dem ser mig.

Jag är så tacksam över denna avdelning som bara svarade ”absolut” när jag bad om det. Fick inte ens frågan varför. Men det är väl också så att jag sällan ber om någonting utan att ha tänkt igenom det. Sällan kommer jag på idéer som inte gynnar.

Denna skräck för att kvävas har jag haft ett tag nu. Jag vet inte varför men denna rädsla är stor. Så pass att jag alltid har min dörr öppen. Helt öppen. Stängs dörren så kommer paniken krypandes sakta men säkert tills jag till slut är gråtfärdig. Detta började efter att jag varit på det andra sjukhuset. Om det var pga avdelningen där jag nådde så dåligt eller om det var pga intensiven vet jag inte..

Mamma var här i fredags. Jag fick mina lampor jag hade ovanför sängen där hemma. Ett foto på Nellie, min bok ”var är pattie?” och lite godsaker.

Det blev mysigt med belysningen och nu fattas bara ett stort fint foto på nikki. Jag ska välja ut ett fint och skriva ut. Jag hade kunnat visa er mina egna fina kuddar men pga hygienisk så fick vi klä alla i sjukhusörngott. De förlorade halva meningen men åndå inte. Skönare än deras. Så jag är nöjd.

Nu är maten här och jag måste få i mig så mycket som möjligt. Vägning på tisdag. Orolig att jag ska ha gått ner mer. Sist vägde jag 42,5. En förlust på ett halvt kilo. Inte bra.

Att jag bokstavligt talat inte kan tugga min mat längre för att det är fysiskt ansträngande hjälper inte heller. Personalen delar dock upp min mat i små små delar. Änglar. Får se om jag orkar uppdatera senare.

Likes

Comments

Hundsök

Barnboken ”var är pattie” finns att beställa nu. Jag är så exalterad. Jag fick dock veta detta några dagar tidigare så min bok är här redan imorgon ♥️


Köp köp köp!

5 kr per såld bok går till att hjälpa hundar som far illa i Indien.

5 kr per såld bok går till att ge unga tjejer en chans att gå i skola i Indien.


Författaren har en stor passion för både djur och barn. Vi alla kan bidra hjälpa till. En bok att ge till barnen eller barnbarnen. ♥️


https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=10155143909887061&id=522617060


Likes

Comments

I väntan på lungorna..

Jag vet inte vad jag gjort för att förtjäna så fina människor runt mig. Underbar personal på både avdelning och mitt transplantationsteam. Jag behöver endast säga att jag mår dåligt så kommer alla flygandes. Alla gånger mina sköterskor där nere gjort de lilla extra eller böjt på någon regel för mig. 

Personalen på avdelningen som står redo att så springa och köpa godis till mig. Allt för att jag ska äta ♥️.

Hässleholmskommun som har hjälpt med med den tiden jag var hemma och med tiden framöver efter operationen. All stöd därifrån har varit fantastisk. Trygghetslarmet har varit fantastiskt.

När ambulansmännen känner igen mig. Då känner man både lycka och sorg. Men mest lycka om jag ska vara ärlig. För då vet man att de brytt sig och engagerat sig.

Jag har ingen aning om vart jag ska börja med mima vänner. Vänner sen barnsben, vänner från sjukhuset, hundsök och alla andra däremellan.

Bästis får en egen rad för att hon är speciell. Hon fanns med mig genom min första transplantation och hon kommer vara med genom denna. Vi har gått igenom så mycket tillsammans och alltid håller den andras rygg. Du är unik och jag älskar dig av hela mitt hjärta.

Min familj får ett eget inlägg. För både mitt hjärta och själ tillhör min familj. Ni är mitt allt. Jag kämpar för er. ♥️

Nikki o Nellie mina skruttar längtar jag efter. Jag ska ge dem all lyx i världen när jag kommer ut. ♥️

Bilden på Nellie i mössa var en sämre investering. Alla runt mig gifte sig och skaffade barn så jag fick jobba med vad jag hade. 60kr rakt åt skogen men det blev ett roligt foto iaf. 🤷🏻‍♀️

Där finns en annan del av mig som ingen ser just nu. Just är jag bara sjuka Maria. Där finns en livsglad tjej med mycket humor här inne. Jag är bara lite låst eftersom skratt är ansträngande. Men här är bilder på mig. Den riktiga Maria. Jag vill tillbaka dit så det ska jag göra. Kosta vad det kosta vill. Jag ska klara detta. ♥️

Likes

Comments

I väntan på lungorna..

Idag kom det brev till avdelningen. Adresserat till ”sötpervot” 😂 Lotta! Tack tack tack! De är så himla mysiga! Fick mig ett gott skratt och en varm go känsla i bröstkorgen. Tack ♥️♥️

Likes

Comments

Godmorgon!

Jag har faktiskt känt mig bra i några dagar. Rent psykiskt. Fysiskt är det tyvärr detsamma men det är inte sämre iaf. Det är en vinst för mig. Varje dag där jag fortfarande andas och inte har försämrats är en vinst.

Igår runt 12:00 kände jag dock att det blev svårt att andas. Eller svårare. För lätt är det aldrig. Jag ringde in sköterskan och sa det. Jag fick extra lugnande men det hjälpte inte. Så jag bad honom kolla syresättningen och den visade 88. 88 är inte farligt lågt men alltid när jag ligger under 90 så blir andningen så svår att jag sen ligger med träningsvärk i axklar och bröstkorg. Det är jätte svårt att förklara.. men jag kämpar med dessa muskler hela dagarna. Andra andas utan att tänka på det medan jag kämpar som oxe för vissa andetag.. nästan omöjligt för er att förstå..

Om ni alla blundar och tar ett djup andetag.. känn efter noga vilka muskler ni precis använde. Testa igen. Dessa muskler är ständigt spända på mig. Det är där jag har träningsvärk.

I vilket som så fick vi leka djävulens dans med min andningsmaskin. Vi fick höja min syrgas och riskera att jag får för mycket koldioxid i kroppen. En liten stund tänkte jag. Bara så att jag fick hämta andan. Slappna av lite grann.

40 minuter senare var allt normalt igen och vi kunde sänka syrgasen. Min syresättning låg då på 91. Det för duga.

Min koldioxidhalt ligger fortfarande på 9,5. Och det är verkligen svårt att få ner det. För att få ner det måste vi sluta med syrgasen. Ni som följt mig längst vet ju hur det går för mig när jag har för lite syrgas. Så hur vi än vrider på det så sitter jag fast.
I en koldioxidförgiftning eller i medvetslöshet pga syrebrist. Så vi balanserar och tackar gudarna för att jag ännu inte behöver mer syrgas.. att jag håller mig stabilt med 12 liter. Tror det var 12. Eller 10..

Nu ska jag spela the sims och lyssna på musik. Jag har även lovat att äta hela min frukost. Mina morgonmediciner och min morgon shot. 300kalorier i den lilla sötnosen. Här ska vi bli tjocka så vi klarar av operationen 🙌🏽 

Min frukost består av hallonkräm och laktosfri mjölk. 


Likes

Comments

Hundsök, Hundarna, I väntan på lungorna..

Jag har haft en bra morgon. Jag har orkar skriva till några vänner. Svara några jag inte orkat svara och så har jag fått roliga nyheter.

Strax innan nyår förra året fick Christoffer ett uppdrag utanför Stockholm. Jag fick frågan att åka med och det gjorde jag. Nellie fick åka med. Väl på plats sökte vi efter Pattie. Pattie sprang ifrån sin matte Mia när ungdomar smällde smällare i närheten av henne.

Pattie var borta i flera dagar och hon engagerade många. Jag vill inte säga för mycket. Det kommer nämligen en barnbok som handlar om Pattie och hennes försvinnande. En bok med flera viktiga budskap. Rädslorna bakom smällandet, gatuhundar som fått nya liv och hur kärlek för djur kan föra samman människor.

Tolvslaget på nyår spenderade vi i bilen, ute i skogen.

Nellie kommer vara med i boken och det gör mig så exalterad. Om hon så bara syns i en mening så är jag glad. Min lilla äppelskrutt. Här kommer en bild från tolvslaget på nyår 😂

Boken släpps om två veckor. Jag kommer länka till författaren då också men här är en redan nu, om jag lyckas.. ♥️

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=10155125103847061&id=522617060

Likes

Comments

I väntan på lungorna..

Godmorgon 🧡

Dagen började spännande. Runt femtiden. Jag vet inte om det stormade utanför men något gick fel.

När jag vaknar ligger jag alltid still och försöker hosta upp all slem som bildats under natten. Som tur är så hade jag inte börjat hosta och jobba upp slemmet. Som ni själva förstår så är det ett helt gympapass för mig. Det tar så mycket på mina krafter att jag sen lämnas andfådd och utmattad. Oftast utan att ha hostat klart. Jag får helt enkelt hålla emot hostan så att jag får luft.

Jag hade legat vaken ca 10 minuter och kliade mig på näsan eftersom jag är så torr där. Rätt som det va så blev allt i rummet tyst. Ingen maskin hördes, luften från grimman hördes inte och allt kändes plötsligt så lugnt. I 2 sekunder. Sen urarta det panik i mitt huvud. I mitt huvud gick storlarmet. Alla lampor blinkade rött och totalt kaos utbröt.

Min andningsmaskin slutade ge mig syrgas. Den var så tyst och tystnaden skrämde livet ur mig. Jag ska klara någon minut utan syrgas. Men jag vill inte riktigt testa det.

Jag tryckte direkt på larmknappen och sekunden efter började min andningsmaskin pipa. Den larmade. När jag väl hörde den larma så blev jag lättad. Hur dumt det än låter så kändes det som ”Jaha, du har själv koll”. På mindre än 30 sekunder hör jag en sköterska ”vi är här Maria. Vi hör optiflown. Ta bara djupa andetag”. Och där släppte min oro. Det var 3 sköterskor.

Jag blundade och tog djupa andetag. Djupa andetag in och sakta ut.. in.. och ut.. tills jag hör en av sköterskorna säga ”hämta gasmask”. Jag ignorerade. Håll herr panik på avstånd. Jag fick gasmask och andades. Lättade var vi alla. Några få minuter senare så blinkade allt till. Fläkten startade, maskinen pep och lampor tändes. Det var då jag förstod att det bara var strömavbrott.

Det är skrämmande när man ska förlita sig på maskiner att sköta ens syresättning. Att en liten apparat är min livlina.

Jag tycker personligen att avdelningen borde få en optiflow på batteri. Det hade dem i Kristanstad. Hade jag haft det här så hade duschningarna varit enklare. Jag hade kanske kunnat lämna rummet någon enstaka gång. Häromdagen kunde jag inte rullas ner till en operationssal pga maskinen. Jag skulle inte opereras men nålen i halsen skulle byta plats så då måste det vara sterilt.. sköterskorna fick göra det bästa av situationen och sterilisera här. Jag tog några foton innan ett stort grönt operationslakan/papper las på mig. Sen kunde jag inte ta fler foton. Och sköterskan uppskattade att jag låg still. Efter första tillsägelsen 😁🤷🏻‍♀️

Likes

Comments

Första gången mina älsklingar möttes. Bilden tagen hos Annette. Du gav mig världens finaste hund. Vi saknar dig vännen ♥️🕊

Likes

Comments

Vi slänger in lite positivitet här.

Idag har jag suttit upp i sängen. Ca 2 minuter. Jag fick dock lägga mig igen och ta en oxynorm. En timme efter det så skulle jag vägas och byta säng.

Jag gled ner med benen mot våg-stolen och sköterskorna hjälpte mig upp på benen. Jag stod på mina ben 10 sekunder sen sattes jag på vågen. Två sköterskor körde ut min gamla säng och rullade in den nya. Bredare säng med fler funktioner och en speciell madrass för sängliggande patienter.

Upp på benen 5 sekunder sen la jag mig i sängen. Kröp ihop och hämtade andan. Hade en sköterska som höll min hand och en annan som bäddade mer mig. Jag har tydligen 30% av avdelningens luddar här 😂. Ingen som har varit hos mig är förvånad. Kuddar är livet. Haha. Mamma får ta med mina kuddar på torsdag så kan jag få ha fina kuddar. Ha lite hemtrevligt hör. Inte för att sjukhusmiljö är något nytt för mig direkt.

Imorgon kommer min bästa vän hit och jag tänkte vi skulle bara vara vi två. Kolla på tv och kanske äta mozzarella, tomat och balsamico. 🤔

Det ska väl gå att ordna. Huvudvärken har släppt. Det underlättar ångesten också.

Dag 60 på listan. Fortfarande inga lungor.
Dag 60 på listan. Jag lever fortfarande. ♥️

Likes

Comments