Trakeostomi, Idag för ett år sedan, LSS

Inlägget i sin helhet, 7 december 2015

Stina Gustafsson känner sig förhoppningsfull med Peter Karlsson på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus.

den 7 december 2015 kl 17:47 · Göteborg

UPPDATERING VERA

Imorgon är det fyra veckor sedan vi åkte till sjukhuset. Fyra veckor sedan vi skulle in för en enkel operation för att sluta bakre delen av Veras gom. Ack så fel vi hade. Men hon mår bra och det är det enda som spelar någon roll. På torsdag är det fyra veckor sedan läkarna skulle extubera på operationssal, och tvingades göra en trakeostomi på vårt barn.

Idag har vi haft möte med läkare, sjuksköterskor, kurator, socialsekreterare från kommunen och oss föräldrar. För att ta reda på hur kommunen kan hjälpa oss att komma hem. För vi vill komma hem. Så snart som möjligt. Om 6 veckor blir Vera storasyster. Antingen vi vill eller inte. Och då vill vi vara hemma och inte bo på sjukhus.

Det gjordes ett nytt försök att ta bort trakeostomikanylen idag som misslyckades, hon behöver den fortfarande för att andas. Så nu har vi en tidsperiod. Vera kommer att ha kvar sin trakeostomi i minst 1-2 månader till. Uppemot 6 månader om det drar ut på tiden. Som det ser ut nu så är det ingen som vet någonting konkret. Men flera instanser har börjat arbeta på att få hem oss. Kommunen, SSK på vår avdelning, läkare från vår avdelning, läkare från öron-näs-hals-avdelningen, vi själva. För vi ska hem så snart som möjligt.

Så om vi känner någon som kan avlasta oss i hemmet så är ni välkomna att ta kontakt med oss (via PM). All utbildning som behövs kommer att fås kostnadsfritt via/på sjukhuset i den grad som det behövs. Det finns även möjlighet för rätt personer att bli anställda via kommunen och få ersättning den vägen. Vi kommer att ha ett möte med kommunen och kartlägga vår familjesituation och vad vi har för nätverk. Det kan vid det tillfället vara bra att veta vilka som kan tänka sig att hjälpa oss.

Reflektioner och kommentarer idag, 7 december 2016

Idag är Vera dekanylerad. Hon har inte längre kvar sin track. Vi försöker återgå till ett normalt liv och har kvar avlösningen i ungefär 1,5 vecka till. Sedan är tanken att hon ska fungera precis som alla andra 2,5-åringar och ha samma tillsynsbehov. Första natten kommer att bli extremt påfrestande. Men vi ska klara av det också!

Mötet jag skrev om för ett år sedan resulterade i ett beslut som skulle ge oss 8 timmar avlösning per dygn (enligt Sol = Socialtjänstlagen). Jag överklagade beslutet omgående och fick rätt i Förvaltningsrätten (utdrag ur beslutet kommer vid senare tillfälle). Vi fick beslut från handläggaren först dagarna innan jul, och sedan kom jul och sedan kom mellandagarna. Om folk inte var på semester så var det röda dagar eller möten. Enhetschefen på avlösarservice lät väldigt positiv när vi träffade henne första gången och vi fick uppfattningen om att det fanns en personal som kunde komma och jobba hos oss. En natt per vecka fick vi veta sedan. När vi ifrågasatte vad som skulle hända de andra sex nätterna så hänvisade vår biståndshandläggare till föräldraansvar.

Skillnaden mellan Sol och LSS är i avseendet avlösarservice enligt mig ingen alls. Kanske kostnader om man inte är ett barn? Avlösning är avlösning oavsett vilken lag den baseras på. Men enkelt sagt är att Sol är till för att kunna ge en skälig levnadsnivå medan LSS däremot ska ge god levnadsnivå. Skillnaden kanske är hårfin, men jämför orden skälig och god. Att precis kunna hålla huvudet ovanför vattenytan eller att kunna simma runt och njuta av vattnet. På det sättet ser jag det. Källa: https://assistanskoll.se/20080117-Skillnad-lSS-Sol.html

Så där stod vi. Jag var höggravid med förvärkar och foglossning, graviditetsdepression och ångest. Och kunde inte få hem mitt barn. För det fungerade helt enkelt inte att ta hem henne när vi hade avlösning en natt per vecka, väntade nästa barn vilken dag som helst (Vera är prematur och eftersom de inte visste varför vattnet gick så tidigt så var alla dagar efter vecka 31 bara plus). Att det skulle vara normalt föräldraansvar för en av oss att vara vaken dygnet runt låg bortom allt logiskt tänkande för oss föräldrar och för sjukvården. Så Vera var fast på sjukhuset. Linda kom till vår undsättning och gick utbildning tillsammans med de andra och gjorde sin bredvidgång i januari. Jag fick även kontakt med en jättetrevlig tjej som skulle jobba heltid hos oss. Hon gick utbildning och gjorde sin bredvidgång och var sedan klar att arbeta hemma hos oss. Tyvärr så fick hon tillsvidaretjänst på ett annat arbete under tiden som vi väntade på att Vera skulle komma hem och sa tack och hej. Men jag förstår henne, hellre en tillsvidaretjänst än en tjänst som avslutas så fort som Vera dekanyleras. Och då trodde vi ju att tracken skulle försvinna under våren/tidig sommar... Inte visste vi att den skulle vara kvar längre än ett år.

Det var ganska många i vår närhet som gick trackutbildningen som hölls veckan innan jul. Några hörde vi inte av så mycket mer efter det och det var tråkigt. Men kanske var det livet med heltidsjobb och fritidsintressen som ställde till det i planeringen? No hard feelings.

Men inte trodde jag när jag skrev inlägget ovan att det skulle dröja till i mars innan Vera kunde sova första natten hemma. Att det skulle dra ut så mycket på tiden att hennes lillasyster skulle hinna bli 7 veckor innan de kunde sova första natten under samma tak.

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments