Mamman, Försäkringskassan, Pappan, VAB, Sjuk

Vi skulle gjort ansökan om VAB redan den 15:e, men då fick vi åka in till akuten. Även om vi har två lugna barn så kan det vara svårt att hitta tiden till att sätta sig ner och genomföra alla signeringar, markeringar och ytterligare signeringar. Så imorgon får jag ringa och försöka få dem att handlägga våra ärenden trots att vi ansökt efter brytdatum :( Har numret till några av cheferna så jag hoppas på att få igenom det. Men räknar inte med det.

Har även gjort ansökan om föräldrapenning för Peter, för att vi ska ha någon som helst inkomst denna månaden. Men vet inte när brytdatum för FP är. Någon som vet?

Jag har gjort min ansökan om sjukpenning. Var hos min läkare förra veckan. Sjukskriven till slutet av februari. Men hon förvarnade mig om att FK är hårda med att betala ut sjukpenning också. Så jag försöker förbereda mig på att ta en kamp där också. I Sverige så måste man vara frisk för att kunna vara sjuk. Och är man för sjuk för att orka strida så hoppas jag att man har någon hos sig som kan hjälpa till att slåss mot myndigheterna.

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

Trakeostomi, Vera, DSBUS, LKG, PRS, VAB

2014

13 april: Vattnet går och värkarna startar (31+1)

15 april: Vera föds (31+3)

16 april: Veras gomspalt upptäcks

Tiden på neonatal, var inskrivna 3,5 vecka:

Logoped: Säger att amning är omöjligt och att Vera måste börja med specialflaska för matning.

Kurator: Får kuratorskontakt en eller två dagar innan vi ska åka hem.

Ortoped: Vill sätta skena pga klickljud men Vera är för liten, remiss skickas till Östra Sjukhuset för uppföljning.

Hjärtläkare: Vera har blåsljud, den "tredje venen". Detta försvinner av sig självt under tiden på neo.

Hemma:

LKG: Vi träffar LKG-teamet på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Får världens bästa sjuksköterska! Hon säger att Vera får äta på det sätt som passar henne bäst, och om amning skulle fungera så är det bara bra. Misstanke om PRS finns men ingen diagnos sätts.

Amning: Kämpar med amningen i 16 veckor men inser sedan att det inte går. Helammas via pumpen till 8 månader, sedan delvis till 10 månader

Oktober: Första tiden för operation. De har missat att Vera är prematur och vill därför inte utföra någon operation på henne. Så den skjuts upp.

2015

Februari: Vera får RS och ligger inne på DSBUS Avd 330 i en vecka.

Mars: Planerad operation som skjuts upp pga RS.

Maj: Planerad operation som avbryts då Vera är svårintuberad och de inte vill riskera något. Vår första kontakt med dr Mohammed sker på Sahlgrenska Sjukhuset.

Augusti: Lyfter frågan om gastronomiport (knapp) då Vera har svårt att äta fast föda. Hon dricker välling, äter gröt och passerad mat. Får avslag eftersom hon går upp i vikt. (välling är tomma kalorier men ger självklart en viktuppgång...)

September: Skopi av Veras hals för att se varför intubering misslyckades i maj. Ingenting hittas, enbart en mjuk inbuckning som kan vara ett blodkärl som trycker.

Oktober: Röntgen av halsen, ingenting onormalt hittas.

9 november: Inskrivning inför operation. Vera godkänns av narkos och läkare för operation.

10 november: Vera opereras för sin gomspalt och får sedan ligga på BIVA för övervakning, är nedsövd. Halsen är svullen.

12 november: De bedömer att svullnaden gått ner och försöker extubera Vera på operationssal. Hon kan inte andas och re-intubering misslyckas, intubering via näsan ger inte tillräckligt med syre. Vera akut-trakeotomeras.

20 november: Vera flyttar från BIVA till Avd 324.

December: Vera skoperas, hennes hals är ca 80-90% svullen. Jag lyfter återigen frågan om en knapp och vi får träffa en kirurg som godkänner. Vårt hopp om att komma hem utan track är borta. Vi får avslag från FK om assistansersättning och får kontakt med biståndshandläggare på socialtjänsten i vår stadsdel. Vi firar jul med permission.

2016

Januari: Vera blir storasyster under tiden som hon bor på sjukhus.

16 februari: Vera får äntligen sin knapp och slipper sonden, vi får se hennes ansikte igen ordentligt sedan november.

Mars: Vera får komma hem! Till en början så måste hon sova några nätter på sjukhus för att det inte finns tillräckligt med avlösningspersonal hemma.

April: Vera skrivs ut från sjukhuset! Fem månaders inskrivning på sjukhus men nu är hon äntligen hemma! Vi firar Veras tvåårsdag hemma!

Maj: Vi får ny biståndshandläggare. Vi firar treårsdag med middag hemma tillsammans med barnen.

Juli: Vera har en hemsk förkylning/infektion som påverkar henne så att vi inte kan röra oss från hemmet på 2-3 veckor. Blir bättre efter antibiotika.

Augusti: Vi rekryterar mormor och Camilla som avlösare på dagtid.

September: Pappan fyller 30 år, firas lugnt hemma med närmsta släkten och vännerna. Försäkringskassan meddelar att vi inte längre kommer att ha rätt till VAB för Veras trakeostomi från 2016-09-01.

Oktober: Möte med BIVA och överläkare för narkosen. Får en helhetsbild om vad som hände vid nedsövningen av Vera. Vi fick veta att det inte gick att avbryta intubering, för Veras skull. Fick bra svar på de frågor vi ställde. Storasyster fyller 9 år och vi firar med kalas.

17 november: VERA DEKANYLERAS! Vera har inte längre någon track, men fortsatt tillsynsbehov i ungefär en månad för att ingenting oförutsett ska inträffa.

December: Mamman och Pappan går på dejt, Vera är hemma med farmor och avlösning. Livet börjar smått återgå till det normala.

Jag kommer, när jag får tid, att skriva ett mer utförligt inlägg om Veras första 2,5 år i livet. Ovan är ett utdrag ur allt hon varit med om. Kommer att lägga in information och länkar om bla LKG, PRS och trakeostomi, detta kommer att finnas som egna sidor i menyn längst upp.

Tack för att ni läser, och tack för allt ert stöd! <3

Likes

Comments

Trackfri, Trakeostomi, Försäkringskassan, VAB

Firade två veckor trackfri idag med att få ytterligare avslag från Försäkringskassan via brev. Ett kuvert med två innehåll, ett avslag på perioden jag ansökte om i oktober och ett kommuniceringsbrev om att de troligen avslår den senaste perioden.

Imorgon blir det till att skriva begäran om omprövning. Igen. För jag har inte roligare saker att göra med min familj.

Likes

Comments