Barnen, Idag för ett år sedan, LKG, Logoped, Trakeostomi, Vera

Mitt facebook-inlägg från 15 november 2015

Idag för 19 månader sedan så blev jag tvåbarnsmamma och Peter biologisk pappa för första gången. Den andra lyckligaste dagen i mitt liv. Dagen då min Vanja blev storasyster till pyttelilla Vera.

Trots att Vera kom 9 veckor för tidigt så var hon en kämpe och klarade det utan problem. Under hennes första dygn utanför magen så upptäcktes att hon har gomspalt, ett fysiskt funktionshinder som bland annat gjort att hon inte kunde amma, haft svårigheter att äta, ligger efter med talet/har svårigheter med att ljuda. Jag pumpade all mat hennes första 8 månader och började sedan komplettera med ersättning men fortsatte med pumpningen tills hon var 10 månader. Vera har även Pierre Robin Sekvens (PRS). Vi hoppades på operation för spalten ungefär fem gånger fram till i maj i år när hon var strax över 13 månader. Inskrivning, på plats på sjukhuset, gick till narkosläkaren och lättsövde henne. Efter en timme kom kirurgen och berättade att de inte kunde intubera henne. Hon hade något problem i halsen. Så det blev ingen operation utan remiss till Östra Sjukhuset öron-näs-hals för att utreda vidare vad detta kunde vara. I augusti och september så genomfördes kameraundersökning och röntgen men ingenting hittades och Vera sas vara OK för operation, men inte på Sahlgrenska utan på Östra för att de har en intensivvårdsavdelning för barn (BIVA). Men det var kirurg från Sahlgrenska som skulle komma och operera henne. Sagt och gjort, dags att vänta på kallelse. Och den kom ganska snabbt! 9 november skulle vi skrivas in och 10 november skulle vi operera. Det skulle inte bli hennes ordinarie kirurg utan en minst lika erfaren då hennes var ledig. Helt ok även om det kändes lite fel.

Dagen kom och vi åkte till Östra, gjordes i ordning, sövde och väntade på att operationen skulle bli klar. Den blev klar och vi fick prata med kirurgen. De hade haft lite problem med intuberingen men operationen hade gått bra. Fick vänta ytterligare två timmar på att komma upp till BIVA och träffa henne. Bara för att höra att hon skulle ligga nedsövd minst till dagen efter för att hon var svullen i halsen. Dagen efter samma svar. På torsdagen den 12 november så skulle ett försök göras att ersätta tuben som hon hade via munnen med en via näsan, detta skulle för säkerhets skull ske på operationssal. Två timmar efter att de ringt mig och sagt att Vera rullades till operation så ringde narkosläkaren. Hon ville ha ett samtal med oss. Fick träffa henne och två läkare från öron-näs-hals och de förklarade att de haft svårt att sätta tub via näsan men lyckats, dock fick Vera inte upp syresättningen så de tvingades att akut göra en trakeotomi på henne, en så kallad track. Som ska sitta på obestämd tid, men bytas ut någon gång under kommande vecka.

På fredagen så fick jag när jag var på kontroll för min nuvarande graviditet veta att jag inte längre hade ett rum på den avdelning som skrivit in oss eftersom Vera gått från kirurgi till medicin. Detta innebär att jag trots stresskänslighet får åka fram och tillbaka till sjukhuset utan möjlighet att vila dagtid.

Idag är det söndagen den 15 november. Jag har varit tvåbarnsmamma i 19 månader och mitt yngsta barn har varit nedsövd sedan morgonen tisdag den 10 november. Och de vet inte när hon får lov att vakna.

Reflektioner idag, 15 november 2017

När jag läser det som jag skrev för ett år sedan och två år sedan så kommer alla känslor tillbaka. Känslor som fortfarande finns inom mig när jag låter dem komma fram. Rädslan och oron inför vad som skulle komma, att jag inte kunde påverka något.

Snart är det ett år sedan Vera dekanylerades, dvs dagen då hon blev av med sin track och andades på egen hand igen. Vi har under det senaste året insett att sjukvården har bristfälliga resurser för att följa upp de barn som varit livshotande sjuka Släpptes från Öron-Näs-Hals helt när Veras stoma (hålet) började växa igen och fick information om att höra av oss om hon ville ha en plastikoperation senare för att snygga till hålet.

Idag är Vera nästan som vilken annan 3,5-åring som helst. Hon hoppar och studsar, pratar konstant (även om vi inte alltid förstår det hon säger), trotsar och är ständigt i luven på sin yngsta syster. Vi har påbörjat inskolning hos dagmamma för att få den sociala biten med andra barn och lite distans från varandra vilket är välbehövligt vissa dagar.

Under det senaste året så har jag insett att det inte är alla som klarar av vad vi varit igenom och större delen av min umgängeskrets har mystiskt försvunnit. Om det varit av rädsla för vad som händer, att vi varit i så olika delar av våra liv eller för att det helt enkelt inte var så starkt band som vi trodde vet jag inte. Vad jag vet är däremot att det inte finns så många kvar. Jag vet även vilka som ställer upp när det verkligen gäller. Ingen nämnd ingen glömd men ni vet vilka ni är.

Att vara mamma till ett dekanylerat barn innebär för mig att leva i konstant oro över att något ska hända med Veras luftvägar. Vi har haft bakslag med falsk krupp som övergått i att blivit diagnostiserat med förkylningsastma så nu är vi tillbaka i trackvardagen med regelbundna inhalationer morgon, middag, kväll och vid behov. Men vad gör man inte för att barnen ska må bra?

Vera har de senaste månaderna börjat prata bättre och bättre. Vi går regelbundet hos logopeden för att få hjälp med hur vi ska utmana henne och hon har fått en egen läxbok som vi tittar i när Vera är mottaglig. Jag tecknar även en del med både henne och Vinga, men Vinga verkar vara den som är mest angelägen om att lära sig att teckna vilket medför att hon kan kommunicera på ett mycket bättre sätt, alltid bra när tvåårstrotsen sätter sina klor i henne ;)

Mitt blogginlägg för ett år sedan när bloggen var relativt ny

Tvåbarnsmamma i 19 månader - idag för ett år sedan (två år sedan)

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

Hemma, Mamman, Mat, Vera, Trackfri, Trakeostomi

Vi har fått utskrivet en av varje av allt med smak i de flesta märken och sorter. Vera äter när hon känner för det. I morse bad hon om en jordgubbssmoothie. Hon lekte mest med den (älskar sugrör - som vilken annan snart treåring som helst). Men bara det att hon vill ha något!! Jag har dragit ner sondningen ytterligare och försöker få henne att bli hungrig. Det går sådär så just nu lägger jag ungefär en halvtimme ungefär sex gånger om dagen på att försöka få henne att äta själv. Och sondmatar på det. Det är tidskrävande när jag inte själv mår så bra alla dagar men gör allt för mina barn.


#knapp #peg #sondmatning #mammastina #trebarnsmamma #ätsvårigheter #ätträning #tidskrävande #vardag #kärlek #barn #trakeostomi #trackfri #sondnäring #mat

Likes

Comments

Mamman, Trackfri, Vera, Pappan, Trakeostomi, Vanja

Igår var jag, Peter och Vera på Östra Sjukhuset och träffade doktor Mohammed för att gå igenom hur Vera mår idag och hur hennes andning fungerar. Vi upplever att hennes stoma har så gott som slutit sig. Det läcker sällan i alla fall och hon har inga problem med andningen så länge som hon får sina inhalationer varje dag...

Så Vera är officiellt utskriven från ytterligare uppföljningar. Det känns konstigt. När man under så lång tid haft total koll på var hon är, om hon andas, vad hon gör. Och nu mindre än två månader senare så kan hon sova i eget rum (med lillasyster), gå ut och leka med storasyster, smyga iväg som de flesta andra påhittiga tvåochetthalvåringar. Och ingen mer kontakt med öron-, näsa-, halsavdelningen på Östra Sjukhuset. Vera har inte haft någon ansvarig läkare förutom Mohammed så nu känns det lite vemodigt med vart jag ska vända mig om det är något med Vera. Får försöka bygga en god kontakt med kommunens barnmedicinska mottagning.

Vi försöker sakta men säkert hitta en vanlig vardag igen. Men har egentligen aldrig haft en normal vardag med Vera i och med att hon föddes som prematur och hade gomspalt. Så nu kämpar vi järnet för att komma i ordning här hemma och sedan kunna starta livet som vi vill ha det.

Peter började jobba idag och Vanja hade första dagen i den nya skolan. Det har gått bra för båda två, och bra för mig här hemma också, har umgåtts med min mamma idag! Fått upp gardiner på ett fönster i vardagsrummet och i småtjejernas rum. Hittat gardiner till resten av fönstren i vardagsrummet (vårt blivande sovrum) och börjat stryka dem. Vet fortfarande inte vad jag ska ha för gardin i köket men måste ha upp något som ramar in lite.

På kvällen när barnen sov så laddade jag diskmaskinen, torkade av alla bänkar, la i en diskmaskinstablett, stängde, satte på, vred på vattnet och tryckte på START. Och tryckte på START. Och en gång till. Inget gott varar för alltid. Diskmaskinen är död. Stendöd. Testat eluttaget och det är inget fel med det. Diskmaskinen fungerade i eftermiddags när jag körde den senast. Men antar att den inte ville längre. Så imorgon bitti så får jag ställa mig och diska upp allt för hand. Fram till dess att vi köper en ny så tänker jag servera maten på engångstallrikar ;)

Likes

Comments