Trakeostomi, Gastronomiport, LKG, LSS, Prematur, PRS

Visste du att barn med funktionsnedsättning inte har någon sjukdom eller letar efter en medicin 💊som kan bota dem? ❤️


De letar efter folk som kan acceptera dem som de är.

90 % av mina vänner kommer inte att kopiera och klistra in den här på sin status och låta det stå i en timme.

Är du en av mina 10 %?


Det här är viktigt!


#awareness #funktionsnedsättning #prsawareness #cleftawareness #trakeostomi #knapp #talsvårigheter #trebarnsmamma #allaslikavärde #kärlektillminabarn #hörselnedsättning #synsvårigheter #synsintefinnsinte #lss #försäkringskassan #villbaralevavåraliv #medvetenhet

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

Trakeostomi, Vera, DSBUS, LKG, PRS, VAB

2014

13 april: Vattnet går och värkarna startar (31+1)

15 april: Vera föds (31+3)

16 april: Veras gomspalt upptäcks

Tiden på neonatal, var inskrivna 3,5 vecka:

Logoped: Säger att amning är omöjligt och att Vera måste börja med specialflaska för matning.

Kurator: Får kuratorskontakt en eller två dagar innan vi ska åka hem.

Ortoped: Vill sätta skena pga klickljud men Vera är för liten, remiss skickas till Östra Sjukhuset för uppföljning.

Hjärtläkare: Vera har blåsljud, den "tredje venen". Detta försvinner av sig självt under tiden på neo.

Hemma:

LKG: Vi träffar LKG-teamet på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Får världens bästa sjuksköterska! Hon säger att Vera får äta på det sätt som passar henne bäst, och om amning skulle fungera så är det bara bra. Misstanke om PRS finns men ingen diagnos sätts.

Amning: Kämpar med amningen i 16 veckor men inser sedan att det inte går. Helammas via pumpen till 8 månader, sedan delvis till 10 månader

Oktober: Första tiden för operation. De har missat att Vera är prematur och vill därför inte utföra någon operation på henne. Så den skjuts upp.

2015

Februari: Vera får RS och ligger inne på DSBUS Avd 330 i en vecka.

Mars: Planerad operation som skjuts upp pga RS.

Maj: Planerad operation som avbryts då Vera är svårintuberad och de inte vill riskera något. Vår första kontakt med dr Mohammed sker på Sahlgrenska Sjukhuset.

Augusti: Lyfter frågan om gastronomiport (knapp) då Vera har svårt att äta fast föda. Hon dricker välling, äter gröt och passerad mat. Får avslag eftersom hon går upp i vikt. (välling är tomma kalorier men ger självklart en viktuppgång...)

September: Skopi av Veras hals för att se varför intubering misslyckades i maj. Ingenting hittas, enbart en mjuk inbuckning som kan vara ett blodkärl som trycker.

Oktober: Röntgen av halsen, ingenting onormalt hittas.

9 november: Inskrivning inför operation. Vera godkänns av narkos och läkare för operation.

10 november: Vera opereras för sin gomspalt och får sedan ligga på BIVA för övervakning, är nedsövd. Halsen är svullen.

12 november: De bedömer att svullnaden gått ner och försöker extubera Vera på operationssal. Hon kan inte andas och re-intubering misslyckas, intubering via näsan ger inte tillräckligt med syre. Vera akut-trakeotomeras.

20 november: Vera flyttar från BIVA till Avd 324.

December: Vera skoperas, hennes hals är ca 80-90% svullen. Jag lyfter återigen frågan om en knapp och vi får träffa en kirurg som godkänner. Vårt hopp om att komma hem utan track är borta. Vi får avslag från FK om assistansersättning och får kontakt med biståndshandläggare på socialtjänsten i vår stadsdel. Vi firar jul med permission.

2016

Januari: Vera blir storasyster under tiden som hon bor på sjukhus.

16 februari: Vera får äntligen sin knapp och slipper sonden, vi får se hennes ansikte igen ordentligt sedan november.

Mars: Vera får komma hem! Till en början så måste hon sova några nätter på sjukhus för att det inte finns tillräckligt med avlösningspersonal hemma.

April: Vera skrivs ut från sjukhuset! Fem månaders inskrivning på sjukhus men nu är hon äntligen hemma! Vi firar Veras tvåårsdag hemma!

Maj: Vi får ny biståndshandläggare. Vi firar treårsdag med middag hemma tillsammans med barnen.

Juli: Vera har en hemsk förkylning/infektion som påverkar henne så att vi inte kan röra oss från hemmet på 2-3 veckor. Blir bättre efter antibiotika.

Augusti: Vi rekryterar mormor och Camilla som avlösare på dagtid.

September: Pappan fyller 30 år, firas lugnt hemma med närmsta släkten och vännerna. Försäkringskassan meddelar att vi inte längre kommer att ha rätt till VAB för Veras trakeostomi från 2016-09-01.

Oktober: Möte med BIVA och överläkare för narkosen. Får en helhetsbild om vad som hände vid nedsövningen av Vera. Vi fick veta att det inte gick att avbryta intubering, för Veras skull. Fick bra svar på de frågor vi ställde. Storasyster fyller 9 år och vi firar med kalas.

17 november: VERA DEKANYLERAS! Vera har inte längre någon track, men fortsatt tillsynsbehov i ungefär en månad för att ingenting oförutsett ska inträffa.

December: Mamman och Pappan går på dejt, Vera är hemma med farmor och avlösning. Livet börjar smått återgå till det normala.

Jag kommer, när jag får tid, att skriva ett mer utförligt inlägg om Veras första 2,5 år i livet. Ovan är ett utdrag ur allt hon varit med om. Kommer att lägga in information och länkar om bla LKG, PRS och trakeostomi, detta kommer att finnas som egna sidor i menyn längst upp.

Tack för att ni läser, och tack för allt ert stöd! <3

Likes

Comments

Drömmar, PRS, LKG, Mamman

Jag skrev häromdagen om att jag drömmer om en Skip Hop Duo Double. Nu går min dröm i uppfyllelse.

Idag fick jag ett meddelande från Emma, mamma till en liten pojke som föddes med gomspalt precis som Vera - det är vår gemensamma nämnare sedan vi fick kontakt för två år sedan. Hon frågade om jag hade Swish. Och jo, det har jag. Hon fick numret och jag anade att det var något "lurt" på gång. Sedan taggade hon mig i ett inlägg på Facebook som var helt fantastiskt.

Det nu uppdaterade inlägget:

Den 21 november 2016 kl 09:07

5H TOG DET!
Nu kan Stina köpa sin skötväska. Tack alla underbara härliga godhjärtade människor 💕

Kära Facebook. Kan ni hjälpa mig? Stina & hennes sambo har varit hemma i VAB under väldigt lång tid. Med 3 barn och låga inkomster har man fått hålla igen. Nu är det snart jul och jag vet att Stina så innerligt önskar sig en skiphop duo double-skötväska. Jag tänker swisha Stina 100:- som ett bidrag för hennes väska. Kan inte du göra det samma? Även småbidrag räknas. (Här stod nummert, nu när målet är nått är de inte så kul med sitt nummer offentligt )

Bakgrund. Stina är mamma till 3 flickor varan mellantjejen är född Pierre Robin sekvens (samma som Isac) när hon gjorde rutin-operationen för den isolerade gomspalten. Gick allt som kunde gå fel, fel. Hon fick en track och har sedan dess gjort att familjen levt i ett konstant vakuum där man bråkat med myndigheter, gått på knäna, inte kunnat jobba och samtidigt varit tvungna att vara bra föräldrar. Flickan är nu frisk och familjen kan äntligen lämna hemmet på ett helt annat sätt. Då saknas en bra skötväska där man kan ha med sig allt i. Klart vi ska hjälpa Stina 💕
#hjälpstina #prsawareness #pierrerobinsequence

Jag trodde inte att det fortfarande fanns så fina människor! Började nästa gråta när jag läste hennes inlägg, och sedan när det började trilla in notiser på Swish så blev jag ännu mer rörd! Det tog inte ens fem timmar, sedan hade människor som jag aldrig träffat swishat bidrag så att jag kan beställa en Skip Hop Duo Double.

Till alla er som swishat mig så vill jag av hela mitt hjärta säga TACK! Den summan som överstiger vad väskan kostar lägger jag på något annat som passar mig och barnen, uppdatering om det kommer när jag kommit på vad vi "behöver".

Det lutar åt Skip Hop Duo Double Signature Heather Grey

Likes

Comments