Barnen, Idag för ett år sedan, LKG, Logoped, Trakeostomi, Vera

Mitt facebook-inlägg från 15 november 2015

Idag för 19 månader sedan så blev jag tvåbarnsmamma och Peter biologisk pappa för första gången. Den andra lyckligaste dagen i mitt liv. Dagen då min Vanja blev storasyster till pyttelilla Vera.

Trots att Vera kom 9 veckor för tidigt så var hon en kämpe och klarade det utan problem. Under hennes första dygn utanför magen så upptäcktes att hon har gomspalt, ett fysiskt funktionshinder som bland annat gjort att hon inte kunde amma, haft svårigheter att äta, ligger efter med talet/har svårigheter med att ljuda. Jag pumpade all mat hennes första 8 månader och började sedan komplettera med ersättning men fortsatte med pumpningen tills hon var 10 månader. Vera har även Pierre Robin Sekvens (PRS). Vi hoppades på operation för spalten ungefär fem gånger fram till i maj i år när hon var strax över 13 månader. Inskrivning, på plats på sjukhuset, gick till narkosläkaren och lättsövde henne. Efter en timme kom kirurgen och berättade att de inte kunde intubera henne. Hon hade något problem i halsen. Så det blev ingen operation utan remiss till Östra Sjukhuset öron-näs-hals för att utreda vidare vad detta kunde vara. I augusti och september så genomfördes kameraundersökning och röntgen men ingenting hittades och Vera sas vara OK för operation, men inte på Sahlgrenska utan på Östra för att de har en intensivvårdsavdelning för barn (BIVA). Men det var kirurg från Sahlgrenska som skulle komma och operera henne. Sagt och gjort, dags att vänta på kallelse. Och den kom ganska snabbt! 9 november skulle vi skrivas in och 10 november skulle vi operera. Det skulle inte bli hennes ordinarie kirurg utan en minst lika erfaren då hennes var ledig. Helt ok även om det kändes lite fel.

Dagen kom och vi åkte till Östra, gjordes i ordning, sövde och väntade på att operationen skulle bli klar. Den blev klar och vi fick prata med kirurgen. De hade haft lite problem med intuberingen men operationen hade gått bra. Fick vänta ytterligare två timmar på att komma upp till BIVA och träffa henne. Bara för att höra att hon skulle ligga nedsövd minst till dagen efter för att hon var svullen i halsen. Dagen efter samma svar. På torsdagen den 12 november så skulle ett försök göras att ersätta tuben som hon hade via munnen med en via näsan, detta skulle för säkerhets skull ske på operationssal. Två timmar efter att de ringt mig och sagt att Vera rullades till operation så ringde narkosläkaren. Hon ville ha ett samtal med oss. Fick träffa henne och två läkare från öron-näs-hals och de förklarade att de haft svårt att sätta tub via näsan men lyckats, dock fick Vera inte upp syresättningen så de tvingades att akut göra en trakeotomi på henne, en så kallad track. Som ska sitta på obestämd tid, men bytas ut någon gång under kommande vecka.

På fredagen så fick jag när jag var på kontroll för min nuvarande graviditet veta att jag inte längre hade ett rum på den avdelning som skrivit in oss eftersom Vera gått från kirurgi till medicin. Detta innebär att jag trots stresskänslighet får åka fram och tillbaka till sjukhuset utan möjlighet att vila dagtid.

Idag är det söndagen den 15 november. Jag har varit tvåbarnsmamma i 19 månader och mitt yngsta barn har varit nedsövd sedan morgonen tisdag den 10 november. Och de vet inte när hon får lov att vakna.

Reflektioner idag, 15 november 2017

När jag läser det som jag skrev för ett år sedan och två år sedan så kommer alla känslor tillbaka. Känslor som fortfarande finns inom mig när jag låter dem komma fram. Rädslan och oron inför vad som skulle komma, att jag inte kunde påverka något.

Snart är det ett år sedan Vera dekanylerades, dvs dagen då hon blev av med sin track och andades på egen hand igen. Vi har under det senaste året insett att sjukvården har bristfälliga resurser för att följa upp de barn som varit livshotande sjuka Släpptes från Öron-Näs-Hals helt när Veras stoma (hålet) började växa igen och fick information om att höra av oss om hon ville ha en plastikoperation senare för att snygga till hålet.

Idag är Vera nästan som vilken annan 3,5-åring som helst. Hon hoppar och studsar, pratar konstant (även om vi inte alltid förstår det hon säger), trotsar och är ständigt i luven på sin yngsta syster. Vi har påbörjat inskolning hos dagmamma för att få den sociala biten med andra barn och lite distans från varandra vilket är välbehövligt vissa dagar.

Under det senaste året så har jag insett att det inte är alla som klarar av vad vi varit igenom och större delen av min umgängeskrets har mystiskt försvunnit. Om det varit av rädsla för vad som händer, att vi varit i så olika delar av våra liv eller för att det helt enkelt inte var så starkt band som vi trodde vet jag inte. Vad jag vet är däremot att det inte finns så många kvar. Jag vet även vilka som ställer upp när det verkligen gäller. Ingen nämnd ingen glömd men ni vet vilka ni är.

Att vara mamma till ett dekanylerat barn innebär för mig att leva i konstant oro över att något ska hända med Veras luftvägar. Vi har haft bakslag med falsk krupp som övergått i att blivit diagnostiserat med förkylningsastma så nu är vi tillbaka i trackvardagen med regelbundna inhalationer morgon, middag, kväll och vid behov. Men vad gör man inte för att barnen ska må bra?

Vera har de senaste månaderna börjat prata bättre och bättre. Vi går regelbundet hos logopeden för att få hjälp med hur vi ska utmana henne och hon har fått en egen läxbok som vi tittar i när Vera är mottaglig. Jag tecknar även en del med både henne och Vinga, men Vinga verkar vara den som är mest angelägen om att lära sig att teckna vilket medför att hon kan kommunicera på ett mycket bättre sätt, alltid bra när tvåårstrotsen sätter sina klor i henne ;)

Mitt blogginlägg för ett år sedan när bloggen var relativt ny

Tvåbarnsmamma i 19 månader - idag för ett år sedan (två år sedan)

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Barnen, Mamman, LKG, Logoped, Pappan, Vera

Om ett par veckor så fyller Vera tre år. Så nu var det dags för en heldag på Sahlgrenska. Alla barn som är födda med någon typ av spalt genomgår mer eller mindre samma rutiner. Vid tre år så träffar man audionom, audiolog, kirurg, fotograf, logoped och tandläkare. Så det är vad vi har gjort idag. Vera har varit exemplarisk! Hon hade en dag själv med mamma och pappa, det var ett tag sedan nu. Vi har skrattat, busat, lekt, ätit, fikat och sprungit runt på Gröna Stråket med andan i halsen.

Det var otroliga köer i Kallebäck så vi började dagen lite senare än vad vi hade planerat, även om vi var ute i god tid. Men det var inte någon under hela dagen som visade en sur min eller liknande över att vi ibland var några minuter sena. De är nog vana efter att ha haft den här typen av dagar för barn och föräldrar ett tag.

Vera var som sagt jätteduktig. Hon lät dem lysa/titta i öronen, gjorde hörseltester med maskin, flyttade klossar under hörseltestet. Hon pratade hos logopeden så att hon fick en inspelning, även om hon tecknade en del av de ord som hon även kan säga. Men nu vet i alla fall logopeden vad alla hemma hos Vera heter, för det berättade hon när de tittade på bilder. Dock fick jag översätta lite, för alla vet inte att I-a betyder Vinga, A-i-a betyder Vanja och I-e betyder Inez. Men nu vet de, och de har det inspelat. Kanske kan hon säga namnet lite renare i juni när vi ska dit nästa gång? Logopeden tror inte att Vera kommer att behöva någon mer operation av gomspalten, men det är svårt att garantera innan hon har vuxit färdigt.

Vi var hos läkaren som tyckte att det såg jättefint ut i munnen och efter vad vi hade att säga efter besöket hos logopeden så trodde han inte heller att det skulle vara något som behövde göras det närmsta. Jag frågade och fick ett jättebra svar om gomspenen. Man brukar försöka sy ihop den, men eftersom det är en slemhinna så gör den lite som den vill under läkningen och man får oftast ett streck/jack i den och en liten skevhet. Men Veras gomspene ser hel ut. Jag har nämligen läst någonstans att det är lite olika om man syr ihop den eller inte. Vi fick även veta att man inte kan förklara gomspenens egentliga funktion. Spännande det där, man lär sig något nytt varje dag!

Efter kirurgen så blev Vera fotograferad. Så om hon pratar om en lapp i pannan när du tar kort på henne så är det för att fotografen satte en liten klisterlinjal för att kunna jämföra bilderna utan att få henne att sitta helt still och ha samma avstånd på kameran varje gång. Smart tycker jag! Han fick även ett jättefint kort på munnen, det var inte så vanligt att treåringarna gick med på det efter vad jag förstod.

Sista besöket var hos tandläkaren. Vera gapade jättefint och visade alla sina tänder. Tandläkaren tittade och räknade och konstaterade att det nog kommer att kunna bli en tandreglering för henne senare i framtiden. Eftersom vi precis har flyttat och bytt ordinarie tandmottagning så visste de inte riktigt var vi kunde välja sen, men jag sa att för enkelhetens skull så kommer vi nog att välja Sahlgrenska om vi kan. För att få ha så få kontakter som möjligt. För det känns onödigt att ha hela hennes LKG-team på Sahlgrenska, sedan ÖNH-läkaren på Östra och så lägga till tandläkaren i Borås. Nej, då håller vi oss till Göteborg. Mölndal kan jag gå med på, men ser helst Sahlgrenska. Om det är fler besök i samma veva så kan man försöka få dem samma dag.

Nu är vi trötta efter en lång men rolig dag. Alla tjejerna ligger i sina sängar, kanske inte sovandes men de är på god väg. Jag har en kopp kaffe och energin börjar ladda lite för att försöka bli klar med flyttlådorna som förra veckan flyttade ut i vår hall. För jag har glömt att säga att Vanjas rum börjar bli färdigt. Nu har hon flyttat hem, ska bara försöka fixa fram lite bokhyllor till henne så att vi kan få upp hennes lådor. En dag i taget, snart är vi färdiga och kan fortsätta resten av året!

#mammastina #trebarnsmamma #vardag #lkg #sahlgrenska #göteborg #vera #barn #spalt #gomspalt #gomspaltsmamma #prematur #track #logoped #mamma #kärlek #döttrar #konferens #SahlgrenskaUniversitetsSjukhuset #su #fotograf #audionom #audiolog #kirurg #tandläkare #världensduktigastedotter

Likes

Comments

Mamman, Flytt, Logoped, Mys

Lång dag idag. En sväng ner till husvagnen för att säkra förtältet; två spännband hade gått sönder.  Sen svängde vi förbi Coop i Sisjön och hämtade ett gäng bananlådor (de på bild). Tack Linda!

En timmes logopedbesök med Vera sen. Vi gick igenom vad och hur mycket hon äter, hur och vad hon säger. Fick tips om Babblarna och Bu och . Jag är inte störtförtjust i Babblarna men Bu och Bä kan jag tänka mig. Hon sa att det är bra att vi stödtecknar när vi pratar, det gör det enklare för Vera. Vi ska jobba på D- och B-ljud, så nu blir det mycket _B_AMSE ;) Vera var lite sur för att logopeden inte hade någon Bamsebok. Men det var roligt att lysa med ficklampan i mammas mun!

Vera åt jättebra när vi kom hem, en hel yoghurt! (sondnäringsvarianten) Hon åt en till frukost också så 2 dl via munnen! Yay! :) Även ätit lite soppa och bröd idag.

Farmor besökte oss på eftermiddagen och lekte med barnen så att vi fick lite gjort - Tack! Är en del kvar att packa men mycket är klart! Resten går nog på en timme eller så, effektivt arbete :)

Hämtade lådor på ICA och tankade energi hos Annelie på kvällen. Även om Vinga var vaken när jag kom hem så var det skönt att komma hemifrån en stund och bara få vara!

Likes

Comments