Hemma, Mamman, 30daychallenge, Drömmar, Gästblogg

Brinner du för något? Har du en tanke?

Som huvudrubriken säger så öppnar jag nu upp för gästbloggare. Oavsett om du vill skriva ett inlägg eller återkommande så är du välkommen att höra av dig till mig antingen via kommentarerna eller ett PM på min Facebooksida, som du hittar här. Alla ämnen är välkomna! Kanske känner du någon som du tycker skriver bra som vill bli publicerad?

Under februari månad så kommer jag att skriva minst ett inlägg om dagen och hoppas på att kunna lägga in en gästbloggare per vecka. Hittills så har jag en klar, det blir ett inlägg om känslorna över att bli tvillingmamma. Vi hörs!

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Pappan, Gästblogg

Min första gästbloggare är min sambo och bättre hälft, barnens pappa Peter. Han har skrivit en lång text som beskriver de känslor han haft under det senaste året och hur han ser på det vi har gått igenom. Om någon vill ge reflektioner så går det bra att kommentera så kommer jag att vidarebefordra informationen till honom!

Nu kommer jag antagligen att skriva mitt längsta inlägg någonsin. Och om du väljer att läsa det så hoppas jag verkligen att du tar dig tid och förhoppningsvis kanske kommer att kunna ta det till dig från mitt/vårt perspektiv.


Uppdatering Vera:

Den 12 november 2015: Nästan 19 månader gammal, så fick vår flicka sin trakeostomi. I två dygn fick hon ligga nedsövd på BIVA (Barn-IntensivVårdsAvdelningen), uppkopplad till maskiner och med ett rör i halsen, sedan fick hon en trakeostomi och låg nedsövd ytterligare några dygn - det var vår verklighet för ett år sedan.

Den 17 november 2016: 371 dagar senare så blev Vera ÄNTLIGEN av med den. Jag, pappa Peter, tog ur tracken, mamma Stina filmade, och Vera satt helt oberörd kvar på stolen och ritade. Hon andades utan besvär och utan någon som helst synlig ansträngning. Hon såg mest förvånad ut. Vår lilla flicka, som för ett år sedan inte kunde andas själv överhuvudtaget vid byte av tracken, då syresättningen i princip var noll. Nu satt hon där, utan track, helt obehindrad på en stol i en sovsal, som om hon aldrig ens haft tracken... En magisk känsla som jag ej kan sätta ord på!

Men vad betyder det, med att vara fri från tracken? På riktigt?!? Vad innebär det att inte ha en track? För att förstå det så måste man först förstå vad det innebär att ha en track.

För det första så är det som att komma in i en ny typ av verklighet. En absurd och overklig sådan. Och jag vill bara tydliggöra en sak: om det låter som att jag generaliserar så ber jag om ursäkt, försöker att endast utgå från min personliga erfarenhet. Men sanningen är den att ett så kallat trackbarn kräver övervakning och tillsyn. En del barn kräver lite mindre, medan andra kräver konstant tillsyn av övervakande karaktär. Det är väldigt individuellt. Men i varje aktivitet och i varje miljö, ute som inne, dygnet runt veckans alla dagar, så behöver barnet övervakas. Av två vuxna med en speciell utbildning inom trakeostomivård och där minst en kan byta tracken i en akut situation. Man behöver väl kanske inte vara delaktig i själva leken (fast jag leker gärna med mina barn ändå), och man behöver ju inte sitta och stirra sig tokig på tracken, men man behöver vara lite extra uppmärksam. Och så var det ju även för oss och Vera. Något så enkelt som att sitta och tjöta med en polare över en kopp kaffe i köket var inte längre en självklarhet. Antingen fick Vera vara med i köket eller så fick man vara vid henne. Kan tyckas vara ett ganska litet "dilemma" (om ens ett dilemma?), men då kan du ju föreställa dig hur det är att inte kunna duscha när man själv känner för det. Precis – att hoppa in i duschen kunde vi plötsligt bara göra när vi hade personal. Självklarheter blev osjälvklarheter!

Men vi lärde oss ganska snabbt att anpassa oss/gilla läget. För att vara förälder till ett barn med track innebär förändringar, stora som små, och de tre största förändringarna för oss var nog:

1. Den konstanta övervakningen. Vaken som sovande. När Vera skulle sova middag så behövde plötsligt en av oss sitta i rummet så att vi såg henne (om något skulle hända henne i sömnen).

2. Begränsningarna. För att kunna lämna hemmet så behövde vi plötsligt ha med saker som akutväska, slemsug, sugkatetrar etc. (samtidigt så var det inte rekommenderat att Vera vistades ute längre stunder när temperaturen var under 5+, då kylan går direkt ned i lungorna). Och skulle vi t.ex. vara borta en hel dag så behövde även Veras inhalator följa med då hon inhalerar slemlösande flera gånger per dygn, vilket i sin tur betydde att vi dessutom behövde vara i närheten av eluttag.

3. Att vi som föräldrar har varit tvungna att "sitta ihop" på ett sätt vi inte behövt innan. Vi har inte kunnat sära på oss på ett år nu (inga längre stunder i alla fall). Dag som natt, 371 dygn. Vi har nästan varit som ett plåster på och under nerverna på varandra. Det var ju extra påfrestande när vi var irriterade/arga på varandra – utan valmöjligheten att kunna ta en promenad och bara få vara ensam för en stund och lugna ner sig. Att bara gå iväg var inte en självklarhet längre. Att t.ex. åka handla själv, gå med återvinningen – för att kunna göra det behövdes antingen personal eller så fick hela familjen följa med... Kul!

Vi har även behövt ha nattpersonal i hemmet då Vera kräver tillsyn nattetid. En utomstående är således vaken i ditt hem samtidigt som du sover. Ditt hem är inte längre bara ett hem, det är även en arbetsplats! I och med att personalen börjar kl 21 så har vi även alltid haft en tid att passa, samtidigt som vi inte har kunnat sova längre än till 06:45 då personalen slutar kl 07. Och skulle personalen vara sjuk, ja då fick ju en av oss sitta uppe. Flera nätter i rad om det så behövdes. Vissa kallar det "normalt föräldraansvar" att vara vaken på dagen (utan möjlighet att sova middag) och samtidigt sitta uppe på natten för att vaka över sitt barn, flera dygn i rad. Jo jag tackar jag! Vem som helst kunde inte heller sitta barnvakt åt Vera, då personen i fråga var tvungen att ha trackutbildningen och även kunna byta track, plus att det var tvunget att vara två barnvakter om vi inte hade avlösning. Vera har inte heller kunnat sova över hos t.ex. farmor eller mormor då hon kräver nattvak. Absurt? Kanske i början, men med tiden så blev det vår vardag och det vi såg som normalt.

Det finns självklart fler exempel, men dessa kanske räcker för att eventuellt bygga upp en liten bild av vår och Veras "trackvardag"!? Fast i slutändan så är det ju föräldrarna som bestämmer, man väljer själv(a) hur man förhåller sig till tracken. Och varje familj löser det på sitt sätt! Sedan märker man rätt fort som förälder om ens barn är säker med tracken. Vera har tex. aldrig dragit ut tracken medvetet, och hon har hela tiden varit tydlig med att visa att ingen får röra den: det är VERAS track! Så vi har i alla fall inte behövt gå runt på helspänn dygnet runt, även om vi alltid varit extra vaksamma. Men det är inte bara de vardagliga små bestyren som ändras när ens barn får track, och för mig så var inte den biten det jobbiga (även om det har varit påfrestande och frustrerande). Nej, för när Vera fick sin track så kunde vi plötsligt inte höra henne längre. Och det var jobbigt!! Kanske jobbigast?!? Det var som att alla hennes ljud togs ifrån henne, som när bläckfiskhäxan tar Ariels röst i Disney's "Den lilla sjöjungfrun". Att inte kunna höra sin dotter prata, sjunga, skratta, skrika, gråta, vara arg/förbannad/glad/ledsen/lycklig/ynklig. Jag kan inte sätta ord på det, och det hade ändå varit en underdrift.

Samtidigt var det lite extra jobbigt då Vera är för tidigt född (prematur) med gomspalt och ganska precis hade börjat forma ord i samband med att hon fick tracken. Alla ljud som man tar för givet att små barn gör, och som vi tog för givet att vår dotter skulle göra? De var helt plötsligt borta och hade ersatts med ett karakteristiskt typ av "trackljud" och små pip. Inte heller där kan jag med ord förklara känslan... Men även om Vera inte kunde prata med munnen så betydde inte det att hon inte lärde sig att prata för det. Hon pratade jättemycket! Vi började använda tecken som stöd. Vera började snabbt att utveckla egna tecken och använde sig av mimik, gester och kroppsspråk. Samtidigt läkte hennes hals väldigt bra, så under hösten har hon kunnat säga en del ord ändå. Några exempel är ja, nä, aj, ma (mamma), pa (pappa), mo (mormor/morfar/farmor/farfar) och ge ifrån sig små glädje-/frustrationstjut m.fl. Men även om vi har kunnat höra henne en del, så har vi hela tiden varit tvungna att se henne. Det är precis DET som tracken innebär = att man måste SE barnet!! Andra barn "räcker" det oftast att man hör, men ett trackbarn måste man hela tiden se. Plötsligt är din hörsel inte pålitlig! Men nu så kan vi äntligen HÖRA vår lilla flicka. Lyckan är total. Plus att nu så triggar Vera och lillasyster Vinga varandra: skriker eller skrattar en så skriker eller skrattar de strax båda två.

Så nu, ett drygt år senare, är vi där som vi har längtat efter att vara: trackfria. Smaka på ordet. Trackfri. Vera är FRI från tracken. Och vad innebär då det? Jo, vi kan göra alla de där vardagliga och självklara sakerna igen. Vi är inte bundna! Nu har vi MÖJLIGHETEN att kunna göra det som VI vill. Det behöver ju inte betyda att vi faktiskt gör det, men nu har vi i alla fall möjligheten att välja. Vi kan åka iväg, gå på utflykter, ha barnvakt, sova över borta, gå ut och äta, gå på Liseberg, en av oss kan gå ensam på bio med vår äldsta dotter. Ja ni förstår säkert, vi kan göra allt det där som man tar för givet att man kan göra som familj. Och ovanpå det så har Vera nu äntligen funnit sin röst igen. Och vad hon pratar. Vi kan för första gången på över ett år på riktigt höra vår dotters egentliga prat, hennes sång och hennes skratt. För första gången på ett år så kan vi höra hennes skrik. De där hjärtskärande panikskriken där tårarna forsar och hon är till synes otröstlig (hon har ju i och för sig skrikit lika mycket med tracken, men då har skriken varit tysta).

Och ja, i stora drag så är det väl så här det är att ha track, i alla fall för oss. Men slutar det där? Med omtumlande förändringar i vardagen!? Nej, tyvärr inte. För det finns en till faktor. En energisugande tredje part som motarbetar mer än vad den gör nytta: Myndigheten. Hade det inte varit för dem så hade detta året kanske inte varit fullt lika krävande! För i samma stund som Vera råkade bli sjuk, eller ja allvarligt sjuk, efter en intubationsskada i samband med nedsövningen inför första operationen av hennes gomspalt, så stod de där och flåsade en i nacken och dikterade vad som gällde. Vi hade inga rättigheter, bara skyldigheter!

TILLÄGG = mitt i detta kaos som vi nu levde i så var Stina, Veras mamma, höggravid. Och jag kommer så väl ihåg när det blev en fråga om jag hade rätt att vara med på min andra dotters förlossning eller om jag hade en skyldighet att stanna hos min dotter som var inskriven på sjukhus. Hur delar man sig!? Det är hemskt. Fruktansvärt!!

På ena sidan står socialtjänsten: de avgör om du blir beviljad (eller nekad) assistans respektive avlösning. Samtidigt så hade vi tilldelats en riktig mardröm till biståndshandläggare som motarbetade oss i bokstavligt talat allt, som vred på våra ord och som lyfte frågan om tvångsomhändertagning av våra barn när vi lät frustrerade över situationen...

FÖRTYDLIGANDE = det är många aspekter som spelar in här: en graviditet, en sjukhusvistelse, ett påbörjat lägenhetsbyte som vi fick dra oss ur, en komplikation och en track. Hela vår värld hade vänts ut och in, bak och fram, upp och ned över en kväll. Ovanpå allt detta så började man bestämma över huvudet på oss... Det var ju inte alls frustrerande *sarkasm* Och i och med det så ifrågasattes vårt föräldraskap... Vi behövde kräva ny biståndshandläggare tre gånger innan något hände, för den vi hade från början var tydligen mest kompetent...

TILLBAKABLICK = Ett exempel på när någon bestämmer över huvudet på dig. När Vera skulle skrivas ut från sjukhuset så skulle vi få en säng från arbetsterapin. Ekonomiavdelningen ifrågasatte om det var etiskt rätt att en nästan tvååring sov i spjälsäng. Efter mycket påtryckning så fick Vera en säng som var höj- och sänkbar med öppningsbar långsida.

Men åter, vi blev beviljade det sistnämnda: avlösning. Vilket betydde att vi var tvungna att sluta jobba och studera. Vi skulle vabba. Månad efter månad 'til the end of track så skulle vi förlita oss på en myndighet.

På andra sidan står Försäkringskassan: de avgör om du blir beviljad vabben överhuvudtaget. Se det så här: socialtjänsten har precis tagit ifrån dig möjligheten till att trygga din ekonomi och hela din ekonomiska värld ligger nu i händerna på en annan part.

FRÅGESTÄLLNING = Vad händer egentligen om du nekas utbetalning?!? Grunna på det en stund. Du har en hyra och räkningar att betala, du kanske har barn eller husdjur, kanske båda? Du ska få fram mat på bordet, kläder, man kanske har en bil och andra utgifter etc. De betalar inte sig själva! Samtidigt var det precis det som hände oss. Från den 1 september 2016, utan framförhållning eller förvarning så drog Försäkringskassan in vår rätt till VAB med förklaringen "Är barnet i fråga friskt nog att gå på förskola så ska (SKA!) barnet göra det". Förstår ni? Vi hade inte längre nån rätt att vårda vår allvarligt sjuka dotter, och vår dotter hade inte längre någon rätt att vara allvarligt sjuk. Detta i Sverige år 2016.

Att ansvariga läkare hade skrivit läkarutlåtanden och läkarintyg i plural med datum, förklaringar, beskrivningar och allt som nästan övertydligt förklarade hur och varför Vera var allvarligt sjuk spelade ingen större roll. Eller så valde Försäkringskassan att inte ta hänsyn till dem?!? Vera var (tydligen) inte tillräckligt allvarligt sjuk då hon bara hade en track. En track som bara hjälpte henne att andas. Och då andning INTE (!!!) är ett grundläggande behov efter en dom i Högsta Domstolen (sommar 2015) så fick vi inte vabba...

MINDFUCK = När vi ifrågasatte Försäkringskassans beslut så var responsen att vi hade fått fel information i ca 10 månader. Informationen vi fått var att vi skulle ha rätt till VAB så länge som Vera hade kvar sin trakeostomi. Men tydligen så hade de omtolkat lagen och vår VAB skulle egentligen dragits in tidigare enligt den handläggare som Stina pratade med. Svaret vi fick från handläggaren var "Förlåt."

FÖRTYDLIGANDE = med VAB så menar jag dubbel vård av allvarligt sjukt barn, den som gör det möjligt för båda föräldrarna att vara hemma (det som socialtjänsten i sin tur krävde att vi var!) med ersättning i obegränsat antal dagar. Tack för stjälpen Försäkringskassan, det var precis vad vi behövde! Stjälp istället för hjälp...

Så vad skulle då hända nu? Jo, man lade över ansvaret för Vera på kommunen då man ansåg att hon var frisk nog att gå på förskola. De som känner oss är väl medvetna om var vi står i den sakfrågan: det är bra att barnomsorgen finns men våra barn ska inte gå där! Aldrig! Vi sätter inte något av våra barn i barnomsorg förrän det är absolut nödvändigt! Och om ens då. Och ett barn med track ska absolut inte behöva gå på förskola i onödan då det kan vara extra mottagligt för alla sorters virus och baciller då barnet har en direkt öppning in i kroppen (stoma i halsen). Men nu kommer den där overkliga verkligheten in i bilden: vi som föräldrar hade ingen rätt att bestämma själva över vår situation, vi hade bara en skyldighet att göra som vi blev tillsagda, och nu skulle Vera in i omsorgen. Jag gillar dock Försäkringskassans framförhållning. Ungefär som att de på fullaste allvar tror att alla förskolor har platser som gapar tomma och står och väntar. Och något som Försäkringskassan inte heller verkar känna till är att Kommunen har fyra månader på sig att fixa fram en plats för Vera. FYRA månader! Det är lång tid. Utan någon som helst form av inkomst är det en ännu längre tid. Och räkningar brukar vad jag vet inte ha ett förfallodatum på fyra månader.

Så, hur löser man den situationen? Socialtjänsten nekar möjlighet till jobb, Försäkringskassan nekar VAB och kommunen kan inte ta emot vår dotter (omgående, så att vi kan jobba). Nej, vi har inget bra svar heller. Det som vi dock vet är att INGEN är beredd att ta ansvar för den sits de placerat en i. Som förälder lämnas man att ta smällarna! För de gör bara sitt jobb (något som man förväntas ha överseende med btw). Samtidigt som man nästan provoceras att hamna i en ofrivillig typ av "lyxfälla" med snabblån och krediter.

Men är det verkligen rättvist och rimligt att individen ska behöva straffas p.g.a. att någon höjdare tyckte att det var ett smart drag att dra ner på assistansen? Tydligen! För tyvärr finns det familjer som tvingas att lösa sin vardag på just det sättet. Sedan sitter de där på pottkanten bara för att de försökt få vardagen att gå ihop, samtidigt som politikerna som tagit beslutet sitter med sina fantasilöner och arvoden och fallskärmsavtal och det ena efter det fjärde. Rättvist? "ABSOLUT". Alla är nämligen lika värda (som sina inkomster) och har rättigheter därefter!

Men nu står vi i alla fall här. Vera är trackfri och mår bra. Det är det viktigaste! Nu slipper vår vardag bestå av nästan uteslutande bråk med myndigheter. Vi kan bestämma SJÄLVA! Vi kan så sakta återgå till ett normalt och socialt liv, där vi i slutändan kan göra vad VI vill. Vi kan vara FÖRÄLDRAR, och inte agera ofrivilliga och oavlönade jurister, läkare, medlare, pedagoger m.m.

För sådan är verkligheten i Sverige år 2016: är ditt barn sjukt så får barnet inte lov att vara sjukt, och föräldrarna får inte lov att vara föräldrar. Så var det i alla fall för oss... Men nu, 371 dagar senare så kan vi äntligen få lov att vara uteslutande föräldrar till våra tre underbara döttrar, som behöver oss lika mycket som vi behöver dem. Nu har vi möjligheten att vara en familj.


Men även om denna perioden har krävt så mycket, både mentalt och fysiskt, så har den också givit oerhört mycket. Vi har träffat många människor, både på sjukhuset när Vera låg inne i fem månader men också utanför. Många personliga möten med andra föräldrar och deras underbara barn. Barn med särskilda behov som gör att de är i samma eller liknande sits som vi, och där några är i en ännu värre sits. Alla våra tankar går till dem.


Jag vill även passa på att slänga iväg några tack. Jag vill tacka all typ av personal på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus som vårdade Vera. Sedan vill jag tacka vår fina personal som hjälpt oss här hemma. Och min sambo, Stina, tack för att du gör mig stark. Min klippa. Och så vill jag även tacka våra nära och kära för all stöttning.

Sedan vill jag även ge ett extra stort tack till Stefan Löfven, Åsa Regnér och övriga ministrar i Regeringen: Tack för att ni valde att dra ner på assistansen och neka oss föräldrar chansen och rätten till att ge vårt barn ett värdigt liv i en extremt utsatt situation. Tack för att ni gjorde vårt liv lite värre! Utan er så hade detta nog inte varit möjligt.

Tack!


ÅTERKOPPLING = Nu är det den 3e december, och Vera har varit trackfri i drygt två veckor. Och hur har det gått? Det har gått jättebra! Hon har vuxit sig större i sig själv. Hon märker att hon hörs, och att man hör henne. Hon ljudar jättemycket och går omkring och pratar, tjötar, skrattar och skriker. Och hon sjunger med sina systrar. Man märker tydligt att hon har märkt att hon har en röst. Idag var även första gången sedan november 2015 som jag och Stina var iväg. Själva, bara vi, tillsammans. Vi gick på bio och hade en jättemysig date. Och hemma lekte Vera och Vinga rövare med farmor och avlösning. För än är inte tillsynsbehovet helt borta, men vi jobbar på det!

Vill du också gästblogga hos mig? Välkommen!

Likes

Comments