Trakeostomi, Vera, BIVA, DSBUS, Tack

Jag började att skriva ett inlägg och försökte räkna upp de instanser och i vissa fall personer som varit med oss det senaste året. Det visade sig vara lättare sagt än gjort. Så om någon känner sig glömd, ni är inte glömda! Jag har bara lite svårt att få ihop det senaste året minnesmässigt.

Men jag skulle vilja tacka, från blandade delar av våra liv:

Linda, Farhiya, Mormor Lotta, Farmor Gunilla, Camilla, Madeleine, Sanna, Maria, Emma, Camilla, Jasna, Sari, Viktor, Mikaela, Vanja, Ingela, Mohammed, Hasse, Aaron, Tobias, Josefine, Maria, Ellinor, Kajsa, Helene, Amy, Melina, Elin, Anna, Sara, Anna, Malin, Christine, Andreas. Tack!

Jag har med all säkerhet glömt massor av personal som jobbar på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus! Tack till er alla <3 Utan er så hade vi aldrig klarat det här! Tack för att ni aldrig avfärdat mig när jag behövt rådgivning utan hjälpt mig så gott ni kunnat utan att ifrågasätta om någon annan kan göra det istället!

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Vera, Vanja, DSBUS, BIVA, Idag för ett år sedan

Mitt Facebook-inlägg från 15 november 2016
Idag för 19 månader sedan så blev jag tvåbarnsmamma och Peter biologisk pappa för första gången. Den andra lyckligaste dagen i mitt liv. Dagen då min Vanja blev storasyster till pyttelilla Vera.
Trots att Vera kom 9 veckor för tidigt så var hon en kämpe och klarade det utan problem. Under hennes första dygn utanför magen så upptäcktes att hon har gomspalt, ett fysiskt funktionshinder som bland annat gjort att hon inte kunde amma, haft svårigheter att äta, ligger efter med talet/har svårigheter med att ljuda. Jag pumpade all mat hennes första 8 månader och började sedan komplettera med ersättning men fortsatte med pumpningen tills hon var 10 månader. Vera har även Pierre Robin Sekvens (PRS). Vi hoppades på operation för spalten ungefär fem gånger fram till i maj i år när hon var strax över 13 månader. Inskrivning, på plats på sjukhuset, gick till narkosläkaren och lättsövde henne. Efter en timme kom kirurgen och berättade att de inte kunde intubera henne. Hon hade något problem i halsen. Så det blev ingen operation utan remiss till Östra Sjukhuset öron-näs-hals för att utreda vidare vad detta kunde vara. I augusti och september så genomfördes kameraundersökning och röntgen men ingenting hittades och Vera sas vara OK för operation, men inte på Sahlgrenska utan på Östra för att de har en intensivvårdsavdelning för barn (BIVA). Men det var kirurg från Sahlgrenska som skulle komma och operera henne. Sagt och gjort, dags att vänta på kallelse. Och den kom ganska snabbt! 9 november skulle vi skrivas in och 10 november skulle vi operera. Det skulle inte bli hennes ordinarie kirurg utan en minst lika erfaren då hennes var ledig. Helt ok även om det kändes lite fel.
Dagen kom och vi åkte till Östra, gjordes i ordning, sövde och väntade på att operationen skulle bli klar. Den blev klar och vi fick prata med kirurgen. De hade haft lite problem med intuberingen men operationen hade gått bra. Fick vänta ytterligare två timmar på att komma upp till BIVA och träffa henne. Bara för att höra att hon skulle ligga nedsövd minst till dagen efter för att hon var svullen i halsen. Dagen efter samma svar. På torsdagen den 12 november så skulle ett försök göras att ersätta tuben som hon hade via munnen med en via näsan, detta skulle för säkerhets skull ske på operationssal. Två timmar efter att de ringt mig och sagt att Vera rullades till operation så ringde narkosläkaren. Hon ville ha ett samtal med oss. Fick träffa henne och två läkare från öron-näs-hals och de förklarade att de haft svårt att sätta tub via näsan men lyckats, dock fick Vera inte upp syresättningen så de tvingades att akut göra en trakeotomi på henne, en så kallad track. Som ska sitta på obestämd tid, men bytas ut någon gång under kommande vecka.
På fredagen så fick jag när jag var på kontroll för min nuvarande graviditet veta att jag inte längre hade ett rum på den avdelning som skrivit in oss eftersom Vera gått från kirurgi till medicin. Detta innebär att jag trots stresskänslighet får åka fram och tillbaka till sjukhuset utan möjlighet att vila dagtid.
Idag är det söndagen den 15 november. Jag har varit tvåbarnsmamma i 19 månader och mitt yngsta barn har varit nedsövd sedan morgonen tisdag den 10 november. Och de vet inte när hon får lov att vakna.

Kommentarer idag, 2016-11-15: Vi har fortfarande ingen full PRS-diagnos på Vera men med tanke på att symptomen med PRS ofta "växer bort" och i Veras fall aldrig har varit solklara så att de kunnat sätta diagnosen i journalerna så tror inte någon läkare vi varit i kontakt med att det har påverkat henne mer än gomspalten och ev den falska kruppen vid förkylningar. Undersökningarna var i september/oktober.

Mina tankar nu om då

Idag är det tisdagen den 15 november.

Jag är trebarnsmamma till tre fantastiska små flickor som (nästan) alltid är goda och glada.

Mina tankar om inlägget för ett år sedan är att jag än idag minns min förtvivlan och min oro över att varje dag tvingas skiljas från mitt älskade barn när hon behövde mig som mest. Jag hade förvärkar till och från och var konstant orolig för att bebisen i magen skulle födas prematurt och att jag skulle tvingas pendla mellan intensiven och neonatalen för att hinna med mina två yngsta barn. Mitt äldsta barn försökte jag så gott jag kunde förklara för varför jag inte var hemma, varför vi var tvungna att vara på sjukhuset. Varför hennes lillasyster inte var vaken och varför hon var uppkopplad till maskiner.

Jag har fortfarande svårt för att vara på den avdelning där Vera skrevs in inför sin gomspaltsoperation. Vi har gjort klart och tydligt för läkare och sköterskor på sjukhuset att vi önskar att komma till avdelning 324 när Vera ska vara inlagd och även förklarat varför. Istället för att ringa till mig och säga att de akut behövde Veras rum till en annan patient, så att jag själv kunde plocka ihop våra privata tillhörigheter, så plockade de ihop våra saker och la dem i vår barnvagn som de lät stå kvar i rummet när de släppte in en annan patients anhöriga. Sedan ringde de till BIVA och berättade att "patientens tillhörigheter var hopplockade och fanns att hämta". Det första svaret på "Varför ringde ni inte mig?" som jag fick var att "De inte visste var jag befann mig." Jag satt på antenatalen för att kolla upp förvärkarna som jag hade. Som jag ser det så begicks ett övergrepp på min familj. Jag vet att det står att sjukhuset inte kan ta ansvar för personliga ägodelar om något blir stulet, men man kan få plocka ihop sina saker själv när man "avhyses" från rummet. Inte "avhysas" utan sin vetskap...

Något som jag efter den här dagen finner lite lustigt är att på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus så "går inte hissen hela vägen upp". Rummet som vi fick prata med "alla läkarna" i ligger en våning ovanför översta våningen. Tydligen så finns det en våning till var det någon som sa.

Senare fick Vera ett rum och då kunde vi sova med henne på natten, men bara en av oss. I och med graviditeten så sov jag redan dåligt så sedan åkte jag dagligen fram och tillbaka mellan hemmet och DSBUS. Tre trappor upp utan hiss hemma, sedan en promenad antingen utomhus eller via kulverten för att sedan sitta inspärrad i ett rum med ett barn som mer regel än undantag hade något förkylningsvirus som gjorde att hon var i karantän och inte fick leka i korridorerna.

Likes

Comments