Tupperware

Igår var inspirationen på plats! Fick gjort både mandelmaränger och sorbet! Marängerna smakade vi redan igår och de var jättegoda, får göra igen och ta kort! Sorben skulle vara i frysen lite för länge för att ätas igår så den tog jag fram ikväll när min vän Linda skulle jobba natten. Får alltid så bra kritik då! ;)

Jag gjorde sorbet i Tupperwares Silikon Cupcake-form, så det blev bara tre stycken. Receptet sa sex stycken i den nya kupolformen. Blir att testa en annan dag :)

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

Trakeostomi, Vera

Jag fick ett samtal från sjukhuset i fredags, de har planerat in Vera för en ev. dekanylering. I hennes fall så innebär det att de ska försöka byta ner den kanylen på 4mm som hon har nu till en kanyl som är först 3,5mm och sedan 3mm. Detta för att se om hon kan andas själv "den normala vägen". Om det inte fungerar så kommer hon att opereras.

Nu räknar vi ner dagarna, torsdagen den 17 november så är det vår tur att se om lyckan är med oss.

Håller ni tummarna med oss?

Likes

Comments

Försäkringskassan, Trakeostomi, Vanja, Vera, Vinga

För snart ett år sedan så var vi på inskrivning på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus (DSBUS). Vera skulle göra en rutinoperation för sin gomspalt, och vi fick veta att vi skulle räkna med 2-7 dagar på sjukhus. Operationen genomfördes och Vera hade svullnat i halsen av intuberingen. Extubering misslyckades, Vera fick en trakeostomi och låg nedsövd ytterligare en vecka. Sedan väcktes hon och vi fick "flytta" till avdelning 324 på DSBUS. Där bodde hon sedan i närmare fem månader. Under denna tid så lärde hon sig återigen att gå, hon fick en lillasyster, hon började så smått att äta det hon ville, fick en gastronomiport (knapp) och vi längtade hem henne.

Till slut så kom hon hem. Vi har sedan dess haft personal hemma hos oss tio timmar nästan varje natt och även på dagen med varierande frekvens. Vera har lärt sig att göra ljud, hoppa, sjunga, dansa på bordet och kommunicera. Storasyster Vanja har varit en stor klippa i allt detta och verkligen visat på hur mycket man kan älska sina systrar. Lillasyster Vinga har lärt sig att låta som en babian, flaxa som en pelikan, äta mat och gå längsmed möblerna. Vi är lyckligt lottade att vi har en stor tjej som hjälper oss med de små tjejerna och försöker att ge henne all tid hon behöver.

När ett barn får funktionshinder så tror man att samhället ska finnas där och fånga upp oss. Men där misstog vi oss. Det första vi fick höra var att vi inte kunde få assistans enligt LSS då andning inte är ett grundläggande behov. Ansökte om avlösning och fick först enligt SoL och senare enligt LSS. Där står vi idag. Både mamma och pappa har haft Vård av Allvarligt sjukt Barn sedan november 2015. I september 2016 sa Försäkringskassan nej. Vi får inte längre VAB - de tycker att Vera kan gå på förskola. På en plats som hon inte har. Med förutsättningar som inte är de bästa. Har överklagat beslutet (begärt omprövning).

Vera kommer förhoppningsvis inte att behöva ha sin trakealkanyl resten av livet. Hennes läkare hoppas på att hon kommer att kunna dekanyleras innan året är slut. Men vi vet, visa av andras erfarenhet, att kanylen inte är borta innan den är borta. Så vi fortsätter kämpa med överklagningar och att försöka få det vardagliga livet att gå ihop.


Kommer inom kort att skriva inlägg som lite djupare går in på det som berörs ovan. 

Likes

Comments