Nå begynner jeg å bli litt lei av å sitte inne på sykehuset, har meg jo noen små turer ut i ny og ned, men nå ville jeg ta med meg tompa og gå meg en tur. Og det var vel det smarteste jeg har gjort på lenge trur jeg 😁

Det var så utrolig godt å få kommet seg ut og ekstra kos i dette fine været som vi har nå. Knall blå himmel, flotte farger, perfekt temperatur og gode høstlukter. Kunne ikke vært bedre 👍​ Rett og slett en vidunderlig medisin for kropp og sjel.

Vi hadde heller ikke med oss bipapen på tur i dag, og det var veldig godt å slippe den slangen og maskina. Ting tar liksom litt lenger tid når man skal ha med seg alt det utstyret tompa trenger og da er det godt å kunne slippe unna med noen slanger og ledninger her og der. Tompa skal venne seg av med bipapen på dagen når hun er våken, slik at hun kun skal bruke den på natta og når hun har smålurene sine på dagtid. Det eneste som var med oss på tur i dag var metningsmåleren og et jordmor sug (dette suget er engangs og sikkert greit og bruke på slike turer). Vi hadde heldigvis ikke bruk for det, siden tompa har mindre slim nå. 

Ellers så sitter/ligger vi her da og venter på å komme hjem. Det nærmer seg nå da, blir i løpet av uka en gang. Det skal bli sååå godt og få med seg tompa hjem ❤ Tompa er lita, men jeg tror nok hun også syns det skal bli godt å komme hjem. 

Hun er ei smart lita frøken, som er veldig nysgjerrig og liker å følge med på ting som skjer rundt henne. Og jeg tror nok hun får med seg en god del også. De sier jo det, at barn med muskelsykdommer som er helt klare i hodet er veldig skarpe og forstår seg på mye, siden de ikke bruker musklene sine på andre ting enn på hodet. Jeg kan i grunn skjønne det, når jeg ser på tompa hvor godt hun følger med. 

Nå er det tid for litt middagsmat her, lurer på hva det er i dag jeg. Pleier å være god middag her, bedre enn på Riksen og Ullevål. Så nå får jeg se å få i meg en matbit før tompa skal trimme litt igjen.

Ha en finfin dag i det nydelige høstværet alle sammen, så høres vi igjen 😉🍁

Klemmer fra meg 🍂


Flytt bloggen din til Nouw - nå kan du importere den gamle bloggen - Klikk her

Likes

Comments

Det var så godt å komme tilbake til tompa i dag. Jeg dro jo hjem på torsdag når vi kom fra Riksen, syntes jeg fortjente det etter 32 dager på sykehuset sammenhengende. Har vært på sykehuset med tompa siden 14 august, med 5 dager opphold i løpet av de 2 første ukene, så det har blitt litt gratis kost og losji kan man si. Nå nærmer det seg heldigvis slutten på sykehusoppholdet....... for denne gang. Det kommer til å bli flere opphold her, sånn er det med SMA1.

Tompa har det strålende og er i fin form. Hun sliter litt med slim, men ellers er det ingenting og klage på. Tommel opp for det. Hun var så glad når jeg kom i dag, hun kunne nesten ikke ta øynene vekk fra meg og smilte hele tiden. For en liten skjønning hun er. Jeg er så utrolig glad i den jenta og hun lyser opp hverdagen min hele tiden. Vet ikke hva jeg skulle gjort uten den lille jenta. Jeg som aldri skulle ha barn...... hallo...... tror det klikka for meg den gangen, men jeg snudde heldigvis om på flisa. Og jeg angrer ikke 1 sekund, det er det beste som har skjedd meg.

Så nå er jeg da på plass i storbyen, med pc, godteri og brus og skal kose meg maks med tompelompa noen dager, før jeg må hjem og ordne videre. Tompa skal jo flytte ned og få eget rom og eget bad og da er det litt å gjøre. Fikk gjort litt de dagene jeg var hjemme og nå har jeg sendt gubben hjem for å ordne litt.

Nå er det natta her snart, skal jo opp igjen i morgen også gitt. Ha en fin natt alle sammen og sov godt.

Klemmer

Likes

Comments

Livet er så forbanna urettferdig. Hvorfor skulle dette skje meg og oss. Skulle gjerne ha tatt den forbanna SMA1'en til tompa selv, eller hivd den pokkerivoll, hun fortjener så absolutt ikke dette. Min skjønne lille jente ❤️❤️❤️

Det er grusomt å vite at min fineste lille jente ikke skal kunne leve opp til å få gå i barnehagen, få gå på skolen, få seg kjærste, stå til konfirmasjon, få en utdannelse, flytte for seg selv, gifte seg og få familie, få barn, bli gammel.......... og alt det andre som et barn, en ungdom, en tenåring, en voksen, en gammel skal få kunne oppleve.... Alle vennene, minnene, lekene, ja ALT!!!

Vi har jo selvfølgelig et håp om at hun skal kunne få oppleve dette ❤️ lille vakre jenta vår ❤️Det eneste som kan redde jenta vår er at de finner en kur mot denne forbanna sykdomen SMA1, og det er langt fram i tid. Nå håper vi denne medisinen hun får, Spinraza, hjelper på henne og lar henne leve lenger. Men det er ikke sikkert hun får fortsette på den heller, det skal bestemmes av Beslutningsforum 23 okober i år. Sier de nei til denne medisinen, sier de nei til at tompa skal få leve...... Eller med andre ord, aktiv dødshjelp.

Vi har sett bedring på tompa etter hun begynte med Spinraza, hun har fått mer bevegelser i armer og ben, bedre hodekontroll, hun kan sitte bittelitt, bedre hoste - og nysekraft, hun holder ting lenger, har kraftiger tak når hun griper ting 😁 Så det er ikke tvil om at Spinraza virker 👍

❤️ jeg elsker jenta mi prinsesse tompa Grete Synøve over alt på denne jord, hun er det beste som har skjedd meg, det rikeste jeg har og hun betyr alt for meg ❤️

Likes

Comments

I morgen skjer det. Tompa skal få PEG.

Må si jeg grugleder meg, gruer meg pga narkosen og gleder meg ang peggen. Er jo alltid litt skummelt med narkose og spesielt på de søte små, men de skal vist være veldig flinke på Riksen så tror nok dette skal gå bra 👍 Tompa er også frisk og har ikke så mye slim i lungene 😊

Nå er vi et skritt nærmere hjemme og det er veldig godt å tenke på 😊 Gleder meg veldig til å komme nærmere hjemmet, bare det å komme til sykehuset i Skien skal bli utrolig godt. Da har hvertfall en av oss mulighet til å reise hjem og sjekke hvordan det står til der. Ikke det at jeg er bekymret, for mamma har jo vært der og passa på gård, hus og dyr 😁 Så jeg vet at alt er i skjønneste orden og dyra har det super bra 👍 Tusentusentusen takk snille mamman min, hva skulle vi gjort uten deg 💜💜💜 Vi er veldig glade i deg alle 3 ❤️❤️❤️

Nå må jeg se å få meg litt søvn slik at jeg er uthvilt til den store dagen til tompa. Ha en fin natt alle sammen og sov godt 😴

Klemmer fra meg 😉

Likes

Comments

Etter å ha vært på sykehuset i 34 dager er det jammen godt å ha noe å finne på. Som f.eks kortspill og yatzy 👍 Dagene blir lange her, selv om de ikke er det alikavel.
Jeg har vært på shopping på Majorstua i dag og det var super skjønt 😊 Man blir litt surrete i hodet av å være på sykehuset dag ut og dag inn, så da er det godt å rusle seg en tur. Også får man jo kjøpt seg litt stæsj og det er jo et + 😁
Arild snakka noe om at neste gang vi skulle bli på sykehuset over lenger tid måtte vi ha en større bil!!! Skjønner ikke hva han snakker om 😱

Siden tompa er frisk og lungene er fine nå, så blir vi flytta over til Riksen på mandag. Da skal tompa få seg PEG 👍 Det skal bli godt for henne og slippe den slangen i nesa + at den er jo også med på å lage slim. Akkurat som hun ikke har noe fra før av 😱 Nei, bort med den. Når det er gjort blir vi nok på Riksen noen dager før vi kan reise til STH.
Det skal bli sååå godt å komme seg nærmere hjemme, da har man liksom mulighet til å dra hjem og ordne ting og tang.
Vi har det fint i Oslo, men..... borte bra, men hjemme best 😊

Jeg har jo alltid syns det har vært helt greit å være på sykehus og trives der..... ja, jeg er gal.... men nå må jeg si jeg har fått kvota mi. Som sagt 34 DAGER er nok liksom 😱 Arild og meg sover på pasienthotellet, mens snupp ligger på sykehuset med fast nattvakt. Det var veldig rart i begynnelsen da vi kom på Riksen, jeg har jo alltid sovet med tompa og nå skulle vi sove hver for oss. Makan! men det gikk det også 😊 Utrolig hva man får til og blir vant med 👍

Ellers så får dere ha ha en fortsatt fin dag og kose dere i høstværet 🍁🍂😊

⭐️klemmer ⭐️

Likes

Comments

Heisann alle sammen 😊


Phu.... nå er jeg rimlig sliten i hodet mitt. Etter ca 6 uker på sykehuset med lille tompa mi er det både fullt og tomt i hodet mitt. Det har vært veldig mye informasjon på kort tid samt opplæring i diverse maskiner, flytting hit og dit og masse prøver, fysio, røntgen, bytting av mat osv med tompa. Nå har det roet seg litt ned, men det er fremdeles noe igjen.

Vi var også nære på å miste vår kjære lille tompa pga at venstre lunge hadde klappet nesten helt sammen og muligens litt av den høyre lunga. Heldigvis kom vi oss på Riksen og Grete Synøve fikk bipap og masse fysio så vi klarte å få ting opp å gå igjen ❤️ Det var en veldig skummel opplevelse da vi hørte dette og vi skjønner nå hvor skjør den lille prinsessa vår er. Tompa har også hatt noen luftveisinfeksjoner/lungebetennelser i løpet av disse 6 ukene, men er nå heldigvis frisk fra dette 😁

Så nå er alt på bedringens vei og vi ser fram til å komme heim til gards og dyra om forhåpentligvis ikke så alt for lang tid 😊

Ha en fin kveld videre 🍀

Likes

Comments

SMA1
Spinal muskelatrofi type 1 (SMA1) er en sjelden muskelsykdom som rammer kun få personer i Norge hvert år og har redusert levetid. Denne sykdommen er arvelig og begge foreldrene må ha sykdomsgenet for at barnet skal kunne få sykdommen. Sykdommen sitter i de motoriske nervecellene i ryggmargen. I nervebanene er det celler som skal gi signal til musklene at de skal trekke seg sammen, denne sykdommen gjør at disse cellene forsvinner noe som da vil føre til svinn av muskulatur. SMA1 blir oppdaget tidlig i barneårene, før de er 6 måneder og for å stille diagnosen blir det tatt genetiske prøver og fysiske tester.

Symptomer
Muskelslapphet og svakhet som påvirker pustefunksjon og brystkassens utvikling og form
Leddene kan bli stive og gråt, hoste og nysing er svake og kraftløse
Ernæringsvansker fordi svelge- og tyggemusklene kan svekkes, det kan også oppstå slim og tungen kan vibrere

Det finnes hjelpemidler som kan gjøre hverdagen lettere bla. pustemaskin, sonde gjennom nesen eller gastrostomi, hostemaskin til hjelp for slim og forskjellige utstyr som hjelper til med det fysiske i hverdagen.

Håp
Det er nå kommet en medisin som ble godkjent i Norge i juni 2017, som er med på å bremse sykdommen kraftig. Denne medisinen Nusinersen som har markeds navnet Spinraza har vist god positiv effekt og det er flere barn i Norge som har fått tilgang til denne medisinen. Spinraza har størst effekt jo tidligere man begynner med den.

Likes

Comments