For en grusom lang dag dette har vært. Klokka ringte første gang kl 3.45, og jeg klarte å komme meg opp på slumring nummer to kl 3.55. Selvfølgelig hang klærne jeg skulle pakke med i går kveld fortsatt våte på tørkestativet, så ble litt hurtigpakking i dag tidlig. Forhåpentligvis skal vi hjem allerede i morgen, så regner med det holder med klær.

Vi klarte å gjøre oss klare og hente Tomine til kl 5, og derfra var det strake veien inn til Oslo og Rikshospitalet. Vi beregnet god tid, da vi en eller annen gan på vei innover ville møte på dette morgenrushet. God tid fikk vi, så vi fikk stoppet og spist frokost og gitt Tomine medisiner på veien. Fremme var vi ca 1,5 time før vi hadde avtale, så vi fant oss parkering og sovnet litt i bilen.

Grunnen til at vi skulle inn hit i dag, var time på tverrfaglig ryggklinikk. Dagen startet med røntgen av rygg og hofter. Venting. Time hos barnelege, ergoterapaut og fysioterapaut, hvor de filmet Tomine under ulike øvelser. Venting. Så time sammen med hele denne gjengen en gang til, pluss rygglegen og en til. De hadde da sett på filmen av Tomine, pluss røntgenbildene. De kom frem til at det ikke blir noe operasjon enda, men at det blir ny oppfølging om ca 6 mnd for å se hvordan ståa er da. Evt om det skal lages nytt korsett osv.

Innimellom disse planlagte avtalene ble det også en prat med lungelege. På CT er det funnet noe på hennes venstre lunge, hvor hun har atelaktasen, men de vet ikke helt hva det er. Så vi blir her en natt ekstra for at de skal gjøre grundige undersøkelser av det i morgen.

Som skrevet over har det vært en lang dag. Natt til i dag sov Tomine VELDIG lite. Hun sovnet litt i bilen på vei inn, men har bortsett fra det vært våken i hele dag. Vi måtte vente lenge på å få noe rom i dag, så har ikke fått roet oss ned før nå til kvelden.

Tomine har sovnet nå, og blir nok ikke veldig sent på oss andre heller.

Stine-Mari

Blogg med mobilen - Nouw har en av de beste blogg verktøy på markedet - klikk her!

  • 286 lesere

Likes

Comments

Både i går og i dag har vi hatt en visitt på sykehuset.

I går fikk vi telefon om at legen på Rikshospitalet ønsket CT av lungene, pluss blodprøve. I går ettermiddag, før legging, måtte vi innom sykehuset og ta blodprøve, og i dag har vi brukt formiddagen på sykehuset.

Tomine hadde time til CT kl 10, så vi møtte opp på sykehuset kl 8.30, for forberedelser. Under CT måtte Tomine ligge helt i ro, så hun fikk medisin som gjorde at hun sovnet. Effekten av medisinen kan vi jo diskutere, hun sovnet litt på rommet på barneavdelingen men våknet på vei ned til Radiologisk avdeling. Da vi sto å ventet utenfor rommet vi skulle inn på der, hadde hun de største øynene, men hun sovnet igjen og holdt seg i ro under undersøkelsen.

Virkningen slo vel kanskje mer inn etterpå, da sov hun i 1,5 time nesten. Sovnet i ca en time jeg også. Sliten gjeng om dagen.

Resten av dagen har vi hatt hjemme. Slappet av og tatt det rolig. Lang dag foran oss i morgen, så greit å lade opp på best mulig måte.

Nå skal vi være hjemme noen timer til, før vi skal kjøre ut igjen til institusjonen å legge henne der. Fortsatt CPAP og nattevakt.

Stine-Mari

  • 207 lesere

Likes

Comments

Etter gårsdagens festligheter, har det vært en stille og rolig dag her i dag. Var godt å komme ut og tenke på noe annet, og ikke minst henge med noen fantastiske mennesker. Dere vet hvem dere er.

Tomine ble hentet på avlastning ca kl 16 i dag, og da fikk vi et par timer hjemme før vi måtte dra til institusjonen og ta kveldsstellet og legge henne der. Hun var tydelig trøtt i ettermiddag. Da vi skulle utføre dagens siste runde med lungefysio og CPAP, så begynte hun å gråte bare hun så maska. De 15 minuttene vi egentlig skulle ha ble til 7 minutter. Jeg kan jo ikke tvinge henne, i alle fall ikke når det blir slik. Da er noe bedre enn ingenting. Tomine har hatt fine dager på avlastning og hatt gode netter med CPAP omtrent hele natten.

Selv om det ble stress her i ettermiddag med alt som skulle utføres, så fikk vi tid til litt kos. Det er ikke til å legge skul på at det er stress med det opplegget som er nå, ikke minst for Tomine som blir kjørt hit og dit og aldri får ro. Men da dette er det eneste vi har blitt tilbydd for øyeblikket, så må vi prøve å gjøre det beste ut av det. Det blir i alle fall slik denne uken, så får vi se hva de sier på Rikshospitalet når vi skal dit på vurdering i slutten av neste uke.

Siden vi vet lite om hva som skjer fremover, så fikk jeg i går benyttet sjansen til å vaske hus og gjøre det klart til jul. I fjor ble huset totalrenovert, så da ble det ikke noe pynting i det hele tatt. Veldig stas å endelig kunne pynte skikkelig i år. Det så mørkt ut her en stund da det var fullstendig kaos med ting og rot overalt, men er veldig fornøyd med resultatet som kom til slutt.

I morgen skal Tomine prøve full dag i barnehagen igjen, med taxi til og fra. Ettermiddagen får hun hjemme, før vi må kjøre henne ut igjen til leggetid.

Stine-Mari

  • 269 lesere

Likes

Comments

I går fikk vi endelig dra hjem fra sykehuset. Vi ventet på et tilbud fra kommunen i forhold til dette med nattevakt, og vi ble sendt ut fra sykehuset med beskjed om at vi hadde fått et tilbud men ikke hva slags tilbud det var.

Et midlertidig tilbud er mekket sammen, hvor Tomine har nattplass på institusjon som de har våken nattevakt ( på grunn av CPAP) Dette er fra kl 20 om kvelden til kl 8 om morgenen. Så vi må kjøre/hente henne der til disse tidene. Jeg har mine meninger om dette, men da dette er det "beste" de får til nå, så får vi gjøre det beste ut av det. Skal ikke gå noe mer inn på dette her og nå.

Tomine hadde en kort dag i barnehagen i går, hvor det gikk ganske bra, derfor prøvde vi full dag i dag som også har gått ganske bra. Fornøyd jente på sykehuset før barnehagen i går:

I helgen har Tomine privatavlastning. Så det er de som følger opp de to neste dagene. Ja, det er trist og rart å sende henne bort når vi nettopp har kommet ut av sykehuset, men på en annen side så har vi levd i en egen boble på sykehus/institusjon de fem siste ukene nå. Så denne helgen skal jeg få ordnet opp i litt tapt husarbeid, slappe av og være sosial med gode venner.

God helg!

Stine-Mari

  • 514 lesere

Likes

Comments

Nå nærmer vi oss snart en uke på sykehus igjen, og situasjonen er ganske frustrerende.

Mange har lurt på om Tomine har blitt verre og om hun er veldig syk, men jeg kan si at tilstanden hennes ikke har blitt noe forandret eller verre.

Som jeg skrev i forrige innlegg så er vi på sykehuset nå KUN fordi hun må ha CPAP på natten. Hun sover med helmaske, altså en maske som dekker både nese og munn, og siden hun ikke klarer å ta bort masken selv hvis det skulle være noe, så må hun ha en våken nattevakt som sitter og passer på henne når hun sover. Det vil si at hun her på sykehuset har egen nattevakt inne på rommet sitt, mens jeg sover på et eget foreldrerom i nærheten av avdelingen. Grunnen til CPAP er at hun forhåpentligvis skal få åpnet denne atelaktasen hun har på øvre del av venstre lunge, altså at det har klappet sammen.

Det er mange spørsmål som svirrer rundt om dagen. Vi har holdt på i mange uker nå med behandling uten at det har blitt så mye bedre. Man vet lite om hva som skjer, og det er det verste jeg vet. Man blir utrolig sliten av å gå rundt å ikke vite.

I tillegg har vi hatt store problemer med selve CPAPen. Den passer ikke helt som den skal, så ved den minste lille bevegelse så sklir den av. Dette ødelegger nattesøvnen, så hun har startet dagen rundt kl 3.30 de siste dagene uten å få sove noe mer i løpet av dagen. Jenta blir jo trøtt og sliten av dette. Selv om hun er sliten og lei, så har hun masse smil og er i godt humør også. Og det er godt! Masse kos hjelper.

Håper på en bedre natt i natt, for i morgen skal hun prøve seg noen timer i barnehagen igjen. Siden dette er så langvarig så må vi prøve å normalisere hverdagen så godt vi kan.

Stine-Mari

  • 666 lesere

Likes

Comments

Det er fredag og helg. Endelig hadde vi sett frem til å nyte en rolig helg hjemme alle sammen etter sykehus og sambaopphold den siste måneden.

Tomine var tilbake i barnehagen i dag, noen få timer. Vi hadde vært i barnehagen kanskje et kvarter før vi fikk telefon fra sykehuset om at Tomine må fortsette å sove med CPAP på natten og derfor legges inn igjen på barneavdelingen, fordi hun trenger nattevakt. Så her har vi vært siden i ettermiddag. Igjen er det ikke noe nytt som har skjedd, men hun skal fortsette med behandlingen som ble satt i gang for en uke siden. Bildet som ble tatt på torsdag hadde tegn til litt bedring likevel, og det eneste nye som er gjort er CPAPen på natten.

Det blir litt oppstykket, men siden det kun er pga at vi trenger nattevakt vi er innlagt, så slipper vi i alle fall å sitte inne på sykehuset hele dagen. Kun til fysiobehandlingen to ganger om dagen og natten vi trenger å være her. Så i mellom slagene drar vi nok hjem og slapper av...

Slik blir det i helgen, så får vi se hva som skjer til uka...

Stine-Mari

  • 602 lesere

Likes

Comments

Dagen startet i dag på sykehuset. Nytt røntgen skulle tas etter utprøvingen av CPAP på natt. Da vi kom til samba i dag tidlig var Tomine blid og fornøyd og hadde tydelig mye å fortelle oss, der vi ble møtt av de herlige godlydene hennes.

Mens pappaen trillet rullestolen, rullet Tomine ved siden av meg mens hun holdt meg i håndenpå vei bort til sykehuset. Vi hadde legetime kl 10, så før det hadde vi tid til røntgen. Hos legen ble det litt snakk og lytting på lungene før vi fikk se på bildet. Legen syns hun hørte noe respirasjonslyd på den venstre lungen, og det er litt bedre enn det har vært den siste tiden da de ikke har hørt noe. Røntgenbildet derimot var fortsatt ikke forandret, så de ble nok en gang sendt inn til Rikshospitalet til vurdering. Vi har ikke fått noe mer svar derfra i løpet av dagen i dag, så vi har ingen anelse om hva planen blir videre akkurat nå.

Det er nok en gang ganske frustrerende at røntgenbildet ikke er noe bedre, men siden Tomine har kommet hjem igjen i dag så må vi bare fortsette å gjøre det vi kan hjemme for at ting skal bli best mulig. Sakte men sikkert skal vi prøve å komme oss tilbake til "normalen" med barnehage og jobb. Håper derfor vi får tilbakemelding på ting snart, slik at vi kan tenke litt lenger frem enn en dag om gangen som vi gjør nå.

Deilig er det i alle fall å ha gullet hjemme igjen. Det er faktisk fire uker siden hun har vært hjemme i huset, så tror hun syns det var godt å komme hjem hun også. Det har gått slag i salg siden hun kom hjem, med CPAP, inahalsjoner, medisiner og lungefysio, men vi avsluttet dagen med et bad og litt kos, så hun sovnet som en stein da hun fikk lagt seg i sengen sin <3

Stine-Mari

  • 463 lesere

Likes

Comments

Utskrivingen fra sykehuset gikk som planlagt forrige mandag, og Tomine har siden da hatt plass på en institusjonen samba, ved siden av sykehuset. Etter over to uker på sykehus, skal jeg si dere det var godt. Det har gjort at jeg har fått sovet hjemme og at vi har fått vært til og fra som vi har ønsket selv.

For meg er det alltid vanskelig når hun ikke er hjemme, så vi har vært der på besøk nesten hver dag. Som alltid sliter jeg med denne dårlige samvittigheten når jeg ikke er der med henne hele tiden. Antagelig er det verre for meg enn for henne. Gleden er derfor stor for oss begge når vi kommer innom i løpet av dagen.

I løpet av uken på samba har Tomine etter anbefaling fra Rikshospitalet sovet med CPAP på natten, i håp om å få åpnet atelaktasen. Vi var veldig spent på hvordan det kom til å gå, da hun ikke alltid har vært like ivrig under 15 minuttersøktene vi har hatt flere ganger om dagen mens vi lå på sykehuset. Det har faktisk gått veldig bra den siste uka, CPAPen har vært på stort sett gjennom hele natten. I morgen er det igjen klart for nytt røntgenbilde og legeundersøkelse, så vi krysser fingrene for at det nå har blitt bedre. I natt er siste natt hun har på samba, så forhåpentligvis blir det hjem i morgen og ikke inn på sykehuset igjen..

Men litt avlastning denne uka har jeg hatt tid til å hente meg litt inn igjen, sovet ut og gjort litt ting som jeg pleier å gjøre som det ikke har vært rom for mens vi var innlagt. Det har vært utrolig godt å igjen kunne sove i sin egen seng, uten å bli vekket av noen nattevakt, og kroppen og hodet har vært meget takknemlig for å kunne være på trening igjen og få i seg god og sunn mat.

Stine-Mari

  • 483 lesere

Likes

Comments

Det er jo ikke til å legge skjul på at det har vært innevær de siste dagene, i alle fall har det vært mitt inntrykk her fra femte etasje på sykehuset.

Vinden har i dag roet seg og etter å ha sittet inne å se ut på vinteren som har kommet, så var det godt å komme seg ut og hjem en liten tur i dag. Syns jo faktisk det er litt koselig når det er hvitt ute. Det er litt tidlig, men fikk faktisk julestemning.

Dusj, klesvasker og pakking sto på planen i dag, mens Tomine var igjen på sykehuset med farmor. Hvis alt går etter planen går turen ut av sykehuset og videre i morgen. Skal bli godt med litt miljøskifte for alle og en hver nå, etter å ha levd i sykehusbobla i over to uker. Vi blir behandlet veldig bra og alle er hyggelige, men det kommer liksom til et punkt hvor man blir lei.

Vi lengter etter den "vanlige" hverdagen nå....

Stine-Mari

  • 714 lesere

Likes

Comments

I dag er det faktisk to uker siden vi ble overflyttet til sykehuset i Skien, og det er dag 17 på sykehus totalt.

Heldigvis går sykehusoppholdet mot slutten for denne gang, for fra mandag har vi endelig fått plass på en annen institusjon. Det blir mye bedre for oss alle, forhåpentligvis. Gleder meg til å komme hjem og sove i senga mi. Det tror jeg ryggen min gleder seg til også.

Onsdag denne uken prøvde Tomine seg noen timer i barnehagen, men etter dårlig søvn natten før så var hun ikke i form da vi hentet henne igjen. Dagen etter våknet hun med øreverk og feber, så det sammen med lite søvn var forhåpentligvis forklaringen på at hun ikke var i slaget. Formen har kommet seg igjen de siste dagene, så bortsett fra å bli fort sliten når det skjer mye greier, så er hun i fin form.

I og med at lungebildet ikke har vært bedre så er hun i gang med en ny medisin. Planen var også å prøve å sove med CPAP gjennom natten fra i natt, men da vi ikke har det utstyret som trengs for at hun skal kunne gjøre det, så må vi vente med dette til mandag. Det er veldig opp og ned hvordan hun tolererer CPAPen på dagtid, så vi er er utrolig spente på hvordan hun vil reagere på å ha den hele natten. Det vil tiden vise.

Vi holder ut i denne sykehusbobla vår. Har vært heldige og hatt litt besøk. Senest i går hadde vi koselig besøk av lillesøster/tante og i dag får vi også besøk. Det hjelper mye.

Stine -Mari

  • 990 lesere

Likes

Comments