View tracker

Nok en uke har snart gått. Hvor blir dagene av?

Tomine har vært i barnehagen nesten hele uken, og vi har utvidet barnehagedagene litt i forhold til forrige uke. Det er litt innkjøring og jenta er mer sliten, men vi tar tiden til hjelp. Torsdag hadde vi noen timer på sykehuset, da Tomine hadde hatt helt tørr bleie siden dagen før. Vi henger oss nok mer opp i hver minste lille ting som ikke er som normalt etter at tumoren ble oppdaget, så vi dro til sykehuset for å få det undersøkt. Det ble skanning av blæra og litt forskjellig, og etter ca fem timer på sykehuset kom det av deg selv rett før de skulle prøve å tømme blæra med kateter. Litt usikkert på hva som har vært årsaken, det var i alle fall ikke utslag på infeksjoner, og nå etterpå har det vært som normalt igjen.

For første gang på veldig lenge er Tomine hos avlastingsfamilien vår igjen i helgen. Der er hun egentlig en helg i måneden, men etter alt som har skjedd så har hun ikke fått vært der på flere måneder. Gledelig gjensyn :)

Denne uken har jeg vært i full gang igjen med å sy på bunaden min. Veiledning på tirsdag og de andre dagene har jeg sydd selv hjemme på kveldstid når Tomine har lagt seg. Kommer jeg til å bli ferdig til mai? Det gjenstår å se. Sakte men sikkert går det fremover, og jeg er veldig fornøyd med hvordan det blir. Blir spennende å se resultatet til slutt! Har gått for litt andre farger enn det som kanskje er vanlig. Det er blått som gjelder!

Helgen er i grunn uten store planer. Kose meg med mitt vin hos ei venninne senere i kveld.

God helg :)

Stine-Mari

  • 44 lesere

Likes

Comments

Hei, og god lørdagskveld!

Denne helgen er jeg og Tomine ute på tur. Vi har tatt en etterlengtet tur hjem til foreldrene mine i Tuddal.

Jeg prøver å dra opp hit så ofte som jeg kan, men på grunn av alt som har skjedd de siste månedene så har jeg ikke fått vært her siden september. Det er utrolig godt å komme opp hit, koble ut litt, slappe av og være sammen med familien.

Denne uken har vært Tomines første uke tilbake i barnehagen. Tirsdag til fredag har vi prøvd noen timer hver dag. I går måtte jeg hente henne litt tidligere, da hun ble forsynt, men ellers syns vi det har gått greit. Er jo ikke rart hun er litt ekstra sliten nå i starten. Er jo ikke vant med at det skjer så mye rundt henne. Vi fortsetter til uken, så får vi bare ta en dag om gangen fremover.

Vi dro ikke hjem til Tuddal helt uten planer. I høst begynte jeg å sy beltestakk til meg selv, og var så heldig å få belte av foreldrene mine og grindebånd av besteforeldrene mine til jul. I dag var vi derfor på Notodden hos han som skal veve beltet og plukket ut mønster og farger, i håp om at det kanskje skal være klart til konfirmasjon til lillebror i mai og 17.mai. Nå gikk det jo noen måneder vekk for meg med sying før jul, på grunn av sykehusopphold med Tomine, men jeg skal stå på så godt jeg kan fremover og prøve å bli ferdig. Er jo lov å håpe!

Stine -Mari

  • 281 lesere

Likes

Comments

I går hoppet vi i det og Tomine fikk prøve noen timer i barnehagen.

Hun kommer seg litt nå hver eneste dag, derfor er det viktig å prøve litt og litt å gjøre de tingene vi gjorde før hun ble syk og før operasjon.

Vi merker hun blir fortere sliten, men det er ikke så rart i og med at hun ikke har vært i barnehagen siden sept/okt. Hun har jo kun vært sammen med meg og pappaen, så det er klart det blir litt nytt å venne seg til igjen. Hun var veldig blid i går etter at hun kom hjem, så det er tydelig at det også var gøy å være tilbake. Det ble fire timer der i går, og vi prøver det samme i dag.

Jeg hadde store planer for hva jeg skulle gjøre i går når Tomine var i barnehagen. Hva fikk jeg gjort? Jo, jeg sovnet med en gang jeg kom hjem etter å ha kjørt henne, og sov i flere timer. Det er vel kanskje nå kroppen og hodet mitt skal merke hva vi har vært gjennom. Nå når ting roer seg litt. Selv om man lengter etter å komme tilbake til jobb og slik, så er det godt å vite at jeg har noen uker til på meg. Det er ikke bare Tomine som trenger tilvenning etter å ha vært så lenge borte, men mammaen også. Det er også viktig at vi ser at hun takler "hverdagen" helt og at det går bra i barnehagen før man kaster seg ut i jobb igjen, da slipper det å bli så mye frem og tilbake.

Stine-Mari

  • 499 lesere

Likes

Comments

I morgen har vi allerede vært en uke hjemme.

Det er så ubeskrivelig godt at ting begynner å falle på plass.

Nettene har vært noe utfordrende etter vi kom hjem, men de siste dagene har Tomine sovet nesten som hun pleier. Vi var også godt inngang og nesten ferdig med nedtrappingen på smertestillende, men etter at hun har hatt voldsomme humørsvingninger ble det laget ny nedtrappingsplan. Etter endringene ble gjort så har det blitt mye bedre. Tydelig at hun trenger lenger tid på å trappe ned.

I dag har vi for første gang vært ute en tur. Det ble bare en liten tur, siden hun nesten ikke har vært ute, eller ute blant folk, på flere måneder. Vi tar det derfor pent og rolig, så hun ikke skal bli utslitt eller stresset.

Det gikk i alle fall veldig bra i dag. Tydelig at hun syns det var godt å få litt frisk luft og litt andre impulser enn hva hun får innenfor husets fire vegger. Hun er jo egentlig vant med full fart i barnehagen, så kun trynene til mamma og pappa kan bli kjedelig i lengden, selv om vi prøver å finne på ting.

Forhåpentligvis i løpet av neste uke, starter vi med litt rolig innkjøring i barnehagen igjen. Sakte men sikkert komme oss tilbake til den hverdagen vi hadde før denne sjauen startet. Vi må i alle fall prøve.

Stine-Mari

  • 679 lesere

Likes

Comments

Årets siste dag: Godt nyttår!

Etter avslutningen vi har hatt på 2016, er vi veldig klare for å ønske 2017 velkommen.

Kort oppsummert har 2016 vært preget av mye sykdom. Vi hadde en fin sommer, ellers har det vært noen runder med lungebetennelser og sykehusinnleggelser. Det siste halvåret tok vel rett og slett kaka. Det er det tøffeste vi noen gang har vært gjennom, men heldigvis har vi den tøffeste jenta i verden så vi har kommet oss gjennom det også. Det er utrolig hva de små tåler.

Lite visste vi om at årsakene til problemene hun hadde, var en stor svulst på lungen på 1,5 kg (!). Skremmende at det har tatt så lang til å finne ut av det. Etter en stor operasjon, klarte de å få ut hele. Svulsten måtte jo undersøkes, og heldigvis var den godartet. Det var noen nervepirrende dager. Man blir jo automatisk redd når man hører ordet kreft. Vi har blitt fortalt at det er sjeldent de godartede svulstene kommer tilbake, men av ren rutine skal hun følges opp med MR og undersøkelser fem år frem i tid. To ganger i året de første to årene, og etter det en gang i året.

Etter en natt på sykehuset i Skien, fikk vi torsdag denne uken lov til å komme hjem. En ubeskrivelig god følelse. Etter å ha jevnlig bodd på sykehuset siden oktober, la vi inn et sterkt ønske om å komme hjem i og med at det kun var nedtrapping på medisiner igjen. Vi gir jo alle andre medisiner selv, og hun er jo frisk ellers, så vi så ikke noe poeng i å være på sykehus lenger. Behandlingen fremover nå er siste nedtrapping på smertestillende, CPAP, inhalasjoner og lungefysioterapi, som vi i helgen gjør selv. Nå kan vi endelig slappe av, og sakte men sikkert gradvis komme tilbake til en normal hverdag med barnehage og jobb.

Det har nok vært litt uvant for Tomine å komme hjem til egen seng igjen. Litt våken på nettene og utfordring ved leggetid, men det er jo ikke så rart at man må ha litt innkjøring igjen etter alt hun har vært gjennom den siste tiden. Det blir bedre for hver natt og dag som går, og allerede i dag merker jeg at hun slapper mer av og er mindre spastisk. Blidfisen vår er tilbake!

I kveld skal vi nyte en rolig nyttårsaften hjemme , i joggis, med noe god mat og litt raketter.

Nyt dagen og kvelden, og ta vare på hverandre.

Stine-Mari

  • 915 lesere

Likes

Comments

View tracker

Da ble det overflytting til lokalsykehuset i dag, som vi håpet på.

I og med at vi har vært lenge på sykehus og hatt en heftig sjau, så ville de på Riksen at vi skulle innom lokalsykehuset før vi kommer helt hjem. Forhåpentligvis trenger vi ikke være så lenge her, hvis ting ser greit ut. Det går jo bedre og bedre, og magen hennes som har vært et problem nå etter operasjonen har også begynt å fungere av seg selv.

Tidlig på ettermiddagen i dag pakket vi sammen og fikk dra hjemover. Vi slapp ambulanse og fikk kjøre egen bil hjem, og det gikk fint helt til vi hadde 30-40 min igjen. Da ble det gråt resten av turen.

Litt problemer med legging i kveld. Hun har hatt litt problemer med å komme til ro og sovne. Det er første dagen hun er ute og gjør noe annet enn være innenfor sykehusets fire vegger isdag, så kan jo være det som har gjort at det ble slik i dag. Natt til i dag hadde hun noen timer våken, så vi er ikke helt tilbake til normalen enda. Nå har hun endelig sovnet, og jeg krysser fingrene for at det blir en bra natt. Hun har sovet mindre på dagen i dag enn i går.

Kanskje kommer vi hjem til nyttår? Er jo fortsatt noen dager igjen.

Stine-Mari

  • 1128 lesere

Likes

Comments

I går var det to uker siden vi kom til Rikshospitalet, og i morgen er det to uker siden operasjon. Føler vi har vært her en evighet, men samtidig har vi fått dagene til å gå.

I går tror vi at vi endelig fant svaret på hvorfor Tomine har hatt så vondt. Luftsmerter i magen. Vi gjorde noen tiltak, og hun ble en helt ny unge etterpå. Dagen i går var en mye roligere dag, med mindre vondt, og i dag har hun vært helt rolig og fin hele dagen. Det er så utrolig godt å se at hun endelig slapper av, etter å ha grått konstant i nesten en uke. Vi byttet også sondemat i går, som er litt mildere for magen, og ser at det fungere veldig bra. Hun er litt slapp og sliten, men forhåpentligvis vil det komme seg nå som hun har fått litt ro i kroppen. Det er heller ikke så mye igjen av nedtrappingen på smertestillende, og når den er helt borte vil det også forhåpentligvis bli bedre.

Etter en ganske god natt ble vi i dag flyttet ut av observasjonsstua og inn på vanlig rom alene på avdelingen. Enda et steg nærmere hjemreise. Vi får antagelig komme til lokalsykehuset i Skien allerede i morgen, så endelig går det litt fortere fremover.

Ser så frem til å komme ut av denne sykehusbobla nå, og starte å leve som normalt igjen. Det har vært en tøff høst og en enda tøffere desember.

Stine-Mari

  • 1324 lesere

Likes

Comments

I dag kom vi enda et steg videre. Etter 1,5 uke kom vi oss endelig ut fra barneintensiven. Det har vært godt å kunne være der så lenge vi har trengt det, kun positivt å si, men å komme ut derfra betyr jo at man er et steg nærmere å komme hjem. Nå er vi flyttet til observasjon på kirurgisk avdeling.

Litt slitne her i dag. I natt ble jeg ringt etter fra intensiven, da det var ei jente der som var lei seg og trang mammaen sin. Det var første natten i natt at hun skulle sove kun på sine faste medisiner. Jeg ble sittende på intensiven noen timer, så Tomine kunne roe seg ned og sove i fanget mitt. Så litt ymse søvn på mammaen i natt.

Dagen i dag har vært noe utfordrende. Selv om det er bedre, så er det fortsatt noe som ikke er helt greit. Mye gråt, og det er slitsomt for henne. Mulig magen hennes som ikke er helt på lag fortsatt. Hun har hatt et par perioder hvor hun har roet seg helt ned og sovnet i fanget, men det kommer takvis alltid tilbake. Vi har også presset noen runder i rullestolen i korridorene her. Virker som hun syns det godt å komme ut av sengen å se og oppleve litt annet.

Stine-Mari

  • 1319 lesere

Likes

Comments

God jul, alle sammen!

Det blir jo en annerledes jul på oss i år, siden vi er på sykehus. Men vi gjør det beste ut av det. Det viktigste for oss er jo at Tomine blir frisk, og det at hun viser fremskritt hver dag er den beste julegaven vi kunne få.

Det går fremover her. Vi trapper fortsatt sakte ned på medisinene, og det er kanskje noe av forklaringen på anfallene hun har. Det er utrolig tøft for henne og for oss å se på dette, men hun må gjennom denne fasen en eller annen gang. Til nå i dag har hun hatt en mye bedre dag. Det er lenger mellom anfallene og hun roer seg godt ned og er seg selv mellom hvert tak. Største fremskrittet hittil er at hun har klart å sovne av seg selv i fanget mitt i hele 45 min i dag uten å få noe medisin for det. Så selv om det går sakte fremover, så går det fortsatt bare riktig vei.

Vi har allerede spist julemiddagen vår og har kjøpt inn masse smågodt vi skal kose oss med senere. I går hadde vi besøk av hele min familie, og mamma hadde med lefser til oss. Selv om julekvelden blir veldig annerledes så skal vi klare å kose oss litt for det.

Tidligere i dag fikk vi litt julestemning da et fantastisk fint jentekor kom inn på rommet vårt og sang for bare oss. Tomine fulgte med og var anfallsfri under hele sangen. Mammaen tåler lite om dagen, så klarte ikke å holde tilbake tårene, men det var utrolig fint og koselig.

Jeg må også benytte sjansen til å si tusen takk for alle meldingene vi får. Vi setter utrolig pris på alle sammen, selv om vi ikke alltid rekker å svare hver enkelt. Rørende å se hvor mange som bryr seg.

Ønsker dere alle en fin julekveld! Ta vare på hverandre!

Stine-Mari

  • 1247 lesere

Likes

Comments

I dag har det vært en noe bedre dag for Tomine. Hun har fått sovet en god del natt til i dag, noe hun trang veldig.

Hun har i dag også hatt mange av disse "anfallene", men jeg syns de har vært roligere og lenger mellom hvert anfall. Det har også vært lettere og avbryte de, noe som har vært helt umulig de to dagene før.

Noe av det beste som også har kommet i dag er de nydelige smilene hennes. Vi har ikke sett henne smile på over en uke, så å endelig se at hun har det greit mellom anfallene var utrolig godt for mammahjertet.

Nå er det faktisk bare to dager igjen til jul. Det blir en spesiell jul på sykehus på oss i år, men slik får det bare bli. Det viktigste nå er at Tomine blir frisk, og vi ser heldigvis små fremskritt hver dag. Det er den beste julegaven vi kunne få i år! Det blir jo en form for julaften her på sykehuset, men vi tenker vi kommer til å ta en ordentlig julaften når vi kommer ut av sykehuset og hjem.

Stine-Mari

  • 1421 lesere

Likes

Comments