I dag startet dagen vår med blodprøvetaking av Tomine. Dette ble gjort tidlig i dag da hun måtte være fastende, både når det gjaldt mat og medisiner. Blodprøvene gikk veldig fint. De traff åren på første forsøk og Tomine satt stille og rolig i fanget mitt. Fort gjort.

Fra kl 9 har vi vært på telemetri. Her skal vi være til i morgen tidlig. Tomine er koblet til elektroder, så vi må holde oss her inne hele dagen. Det blir lange timer, så godt vi har musikk, TV og iPad. Her på telemetrien blir Tomine filmet hele tiden, og vi markerer med en knapp hver gang vi tror hun har anfall. Det har blitt noen markeringer i løpet av dagen. Bedre å trykke for mye enn for lite. Syns det er veldig vanskelig å skille hva som er anfall og hva som er spasmer, men det vil vi kanskje få en oversikt på etter oppholdet her.

Håper natten blir bedre enn forrige natt. Tomine sov som bare det hele natten, men jeg våknet mange ganger. Fikk heldigvis sove litt på dagen i dag. Skal bli godt å komme hjem til sin egen seng i morgen.

Stine-Mari

Design bloggen din - velg mellom mange ferdige maler på Nouw, eller lag din egen – pek og klikk - klikk her!

Likes

Comments

Da er vi på plass og klare for et tredagers opphold på SSE i Sandvika.

Dagen startet tidlig for oss i dag, da vi skulle være på plass på SSE kl 10. Vi rakk det akkurat.

Bilturen innover gikk veldig bra. Både jeg og Knut Robin kan alle sangene på den nye Hakkebakkeskogen cd-en helt utenatt nå, da vi rakk å høre gjennom ALT hele fire ganger før vi var fremme. Men hva gjør man vel ikke for å få en rolig og fredelig biltur? Ei fornøyd frøken i baksetet i alle fall.

Den første dagen på SSE så er det kun samtale med lege. På mandager blir det også arrangert felles tur til Emma sansehus, 10 min unna, så vi ble med på det. Var ei sliten og trøtt jente der oppe, mange inntrykk for ei lita frøken, men vi koste oss. Boblerør er noe av det kuleste Tomine vet!

Nå sover Tomine godt. Det tok ikke lange tida før hun sovnet i kveld. Tidlig på'n, kjøretur, legeundersøkelse, sansehus og bad til kvelden tar på.

Fra i morgen blir det ett døgn på telemetri, før turen går hjem igjen på onsdag. Kort opphold denne gangen :)

Stine-Mari

Likes

Comments

I dag bydde Skien virkelig på deilig utevær! Sol, deilig temperatur og ikke minst vindstille, for en gang skyld!

Vi gjorde oss klare til å dra ut ganske tidlig, måtte bare innom på veien å kjøpe dress til Tomine da den hun har ligger i barnehagen. Så kjørte vi ut til Skien Fritidspark.

Der ute var vi noen timer. Jeg gikk blant annet på skøyter for første gang siden barneskolen, vi var i akebakken, og trillet litt rundt. Tomine storkoser seg ute! Hun syns det er gøy med litt fart og spenning. Spesielt gøy var det å sitte på akebrettet. 


Etter mye deilig frisk luft på formiddaggen i dag, så har det blitt en rolig ettermiddag. Vellykket og fin kosedag ute for både store og små <3

Stine-Mari

Likes

Comments

I disse dager er det snart ett år siden vi flyttet inn igjen i huset vårt etter ombygging og oppussing. Det tok noen måneder etter det igjen før alle hjelpemidlene som skulle inn i Tomine sin del var på plass. Nå kan jeg si at alt inne hos henne er 100% ferdig.

På Tomine sitt bad, soverom og gang har vi takheis, og i stua har vi stående en sammenleggbar personløfter som vi kan trille rundt ellers i huset hvor vi trenger den, eller ta med oss om vi trenger det. Så er det det å venne seg til å bruke denne heisen da. Hun begynner å bli tung, så vi burde absolutt bruke den hele tiden, men det er fort å glemme seg. Tomine elsker å sitte i den. Alltid så fornøyd når hun får sitte der å dingle med beina.

I ettermiddag hadde vi en skikkelig kosestund på rommet hennes. Musikk, lek og dans, både i heisen og på gulvet. Hørte på cden vi fikk når vi var på PIH i Kristiansand, og den vekket virkelig gode minner. Var helt tydelig at hun kjente igjen dissen sangene, selv om det er en stund siden vi hørte på de sist. Som jeg savner de folka vi ble kjent med der!

Var ei fornøyd, men trøtt jente som la seg her i kveld (bildet). Nå er det plutselig veldig viktig å ha begge bamsene hos seg når hun skal sove <3

Stine-Mari

Likes

Comments

I dag startet vi dagen med en planlagt tur på sykhuset - botoxonsdag.

Når Tomine får botox, pleier hun å ta narkose. Det er en del stikk hun får, og det kan gjøre vondt. Det er jo alltid risiko å ta narkose, så i dag prøvde vi noe nytt: Dextor (vet ikke om det er skrevet riktig), som er væske hun får i nesa. Dette skal gjøre at hun sovner. Hun har prøvd dette en gang før, da hun tok CT i november, og da gikk det ganske fint. Hun lå i alle fall helt rolig.

I dag sovnet hun til slutt mens vi var på sengeposten, selv om hun kjempet lenge imot. Skal jo ha med seg alt som skjer, denne nyskjerrige jenta. Da vi skulle gå inn til operasjonsstua hvor de setter botoxen, våknet hun selvfølgelig igjen. Mye lys og lyder i sykhusgangene. Vi ventet en liten stund for å se om hun klarte å sovne igjen, uten at hun gjorde det. Vi bestemte oss likevel for å prøve, da hun fortsatt var ganske søvnig. Jeg fikk lov å være med hele tiden siden hun var halvveis våken. Det får jeg ikke lov til ellers når hun får narkose.

Vi kom oss gjennom alle stikkene, og det gikk ganske smertefritt. Litt antydning til klaging på siste stikket bare. Flink jente!

Det tar tydeligvis litt tid før denne virker på Tomine, så kanskje vi må har litt lenger tid i forkant neste gang. Det er i alle fall en grei måte å gjøre det på når det funker ordentlig, og det er veldig godt å slippe å gå å være nervøse for narkose. Noe trøtt og sliten har hun vært resten av dagen i dag, så vi har hatt en fridag hjemme.

Stine-Mari

Likes

Comments

Det er ei trøtt frøken vi får hjem på ettermiddagene etter barnehagen. Vi må jobbe hardt med å klare å holde frøkna våken frem til leggetid, samtidig som vi ikke må gjøre for mye slik at det bikker over til overtrøtt.

Det er deilig med de ettermiddagene jeg har helt fri. Slik som i dag. Etter litt kos og sondemat, kledde vi på oss og tok en trilletur i kulda. Det var litt surt ute, så det ble ikke lange turen. Greit å være litt forsiktig ift til sykdom. På den fronten har det forresten gått veldig bra etter operasjonen. Jeg har hatt forkjølelse i to runder, uten at hun har hatt noe, så det er jo bra.

Tomine storkoser seg ute, på tur i vogna. Mye rart å se på. Masse godlyder på hele turen, og var kun et stor smil hver gang jeg stoppet opp og spurte om det gikk bra nedi vognposen. Noe trøtt da vi kom hjem igjen (bildet), men med en god og varm dusj og litt kos så ble det problemfritt ved leggetid. Da må selvfølgelig også bamsene hennes være på plass. De ser hun etter hver kveld når hun blir lagt i sengen sin <3

Stine-Mari

Likes

Comments

Mandag og ny uke!

Gleden var stor hos både meg og Tomine, da hun endelig kom hjem fra SAMBA i dag. Det er jo ikke det at jeg ikke har sett henne den uken hun har vært der, men huset blir så utrolig stille og tomt når hun ikke er hjemme. Skikkelig blid var hun da jeg bar henne fra taxien og inn i gangen her hjemme. Godlydene hennes kom med en gang!

Tomine er skikkelig blidfis for tiden, det er det flere som sier, så tydelig at hun har det godt om dagen. Noe sliten etter dagene i barnehagen, men der er det jo full fart så kanskje ikke så rart. Tåler mer og mer for hver uke i alle fall.

Denne uken er det igjen tid for botox-injeksoner i foten. På grunn av alt som er skjedd, så har hun ikke fått noe botox siden juni 2016. Det er laaang tid for ei som har fått det regelmessig hver tredje måned. I høst skulle hun jo egentlig i gang med gipsing av foten, for å "tvinge" den inn i riktig stilling over tid, men det ble aldri noe av. Det er også foreløpig satt på vent. Selv om hun har store feilstillinger i foten, så er det noe vi har prioritert som mindre viktig, da det viktigste har vært å få bort svulsten og få orden på lungene. Selv om det ikke blir gipsing, skal vi likevel prøve botox igjen denne uken, for at det skal bli lettere å få på ankelortoser og bedre å stå i ståskallet. Denne gangen uten narkose, og jeg kjenner jeg er veldig spent på hvordan det kommer til å gå.

Nå er det snart natta! 

Stine-Mari

Likes

Comments

Da var også mars godt i gang!

Her hos oss går det fremover, uke for uke. Det er så godt.

Den siste uken har Tomine vært på rehabilitering/litt ekstra avlastning på SAMBA. Blir godt å få henne hjem på mandag, da det liksom er noe som ikke stemmer helt når hun ikke er her hele tiden. Like selvfølgelig best å ha henne hjemme, men har også vært godt å komme litt "ovenpå" igjen og komme godt i gang med jobb uten å ha dårlig samvittighet for at man ikke strekker til hjemme. Vi har uansett fått vært sammen nesten hver dag. Klarer fortsatt ikke å holde meg helt borte, det er kun når hun er på privatavlastning.

Det har disse dagene også vært tid for nye CPOP-kontroller/legekontroll. Alle er veldig fornøyd med hvordan Tomine har kommet seg etter de fjernet svulsten på lungen. Som jeg skrev lenger opp, så kommer hun seg uke for uke. Nytt lungebilde ble tatt for noen dager siden, så håper det også viser den fremgangen vi føler på. Det viktigste er uansett hvordan hun har det, og nå for tiden har hun veldig fine dager og er i godt humør. Samtidig som lungebildet ble tatt, tok vi også bilde av hofter og rygg. Hun har jo scoliose som vi kjenner til, men vi merker også at ryggen har blitt bedre etter svulsten ble borte. Hoftene derimot, er de ikke helt fornøyd med. Jenta virker ikke plaget eller smertepåvirket, men det er spørsmål om den ene er ute av ledd eller på vei ut av ledd. Vi venter på svar.

Flink og tålmodig var Tomine i alle fall på undersøkelsene, med litt underholdning fra oss rundt. Skal helst skje noe hele tiden. Jo mer action, jo bedre.

Stine-Mari

Likes

Comments

På tide med en liten oppdatering herfra igjen.

Nå er det full fart igjen, på god måte. De siste ukene har vært tipp topp. Endelig har den blide jenta vår kommet tilbake. Hun er tilbake for fullt i barnehagen, og det fungerer fint, og jeg har de to siste ukene vært tilbake på jobb. Hverdagen normaliserer seg, og det er utrolig deilig. Noen endringer har det blitt. Jeg tok for et par uker siden et valg og sa opp jobben min i butikken og skal fremover kun jobbe som Personlig Trener hos Elixia Grenland, med base i Skien. Man kan ikke strekke til overalt alltid, så da måtte jeg ta noen valg. Jobben min som PT kan jeg styre selv, og med det hverdagen vi har så ble det den beste løsningen for meg nå.

Tomine er i farta igjen, så endelig kan vi finne på ting igjen uten at hun blir helt utslitt. Det er ingen tvil om at hun er en stor "Hakkebakkeskogen"-fan, så den dagen jeg så den skulle komme i ny drakt på kino julen 2016, så var det ingen tvil om at vi måtte dra på den. For dere som har fulgt oss her, så ble jo julen 2016 noe helt annet enn det vi så for oss, så hverken juleferie, julefeiring eller kino ble noe av. Filmen går jo på kino enda, så i dag fikk vi endelig tatt turen for å se den. Det er andre gangen Tomine er på kino i sitt liv, og det er jo alltid litt spennede å dra slike steder ift høy lyd og slik. Lenge siden jeg har sett den jenta så fokusert og i hundre som på kino i dag. Hun koste seg virkelig. Så godt å se. Det var en liten periode mot slutten av filmen som det kom en brå lyd og vi måtte ta en tur ut fordi hun ble redd, men ellers var det en veldig vellykket tur!

Stine-Mari

Likes

Comments

Nok en uke har snart gått. Hvor blir dagene av?

Tomine har vært i barnehagen nesten hele uken, og vi har utvidet barnehagedagene litt i forhold til forrige uke. Det er litt innkjøring og jenta er mer sliten, men vi tar tiden til hjelp. Torsdag hadde vi noen timer på sykehuset, da Tomine hadde hatt helt tørr bleie siden dagen før. Vi henger oss nok mer opp i hver minste lille ting som ikke er som normalt etter at tumoren ble oppdaget, så vi dro til sykehuset for å få det undersøkt. Det ble skanning av blæra og litt forskjellig, og etter ca fem timer på sykehuset kom det av deg selv rett før de skulle prøve å tømme blæra med kateter. Litt usikkert på hva som har vært årsaken, det var i alle fall ikke utslag på infeksjoner, og nå etterpå har det vært som normalt igjen.

For første gang på veldig lenge er Tomine hos avlastingsfamilien vår igjen i helgen. Der er hun egentlig en helg i måneden, men etter alt som har skjedd så har hun ikke fått vært der på flere måneder. Gledelig gjensyn :)

Denne uken har jeg vært i full gang igjen med å sy på bunaden min. Veiledning på tirsdag og de andre dagene har jeg sydd selv hjemme på kveldstid når Tomine har lagt seg. Kommer jeg til å bli ferdig til mai? Det gjenstår å se. Sakte men sikkert går det fremover, og jeg er veldig fornøyd med hvordan det blir. Blir spennende å se resultatet til slutt! Har gått for litt andre farger enn det som kanskje er vanlig. Det er blått som gjelder!

Helgen er i grunn uten store planer. Kose meg med mitt vin hos ei venninne senere i kveld.

God helg :)

Stine-Mari

Likes

Comments