Når endelig finværet melder seg, så må man benytte sjansen og tilbringe dagen ute.

Vi er ikke alltid så flinke til å dra på tur, for når man først har fri er det noen ganger godt å bare være hjemme. Det har jo også vært ganske utfordrene å reise med henne da hun hverken har likt å kjøre bil eller sitte i stolen sin over lengre tid. Men nå den siste tiden hvor det har blitt mye bedre, både med bilkjøring og stol, så har vi muligheten til å finne på litt mer. Vi ser også hvor stor glede hun har av å være ute og se, og å oppleve nye ting. Blidfis hele dagen!

Man trenger heller ikke reise så langt. I dag gikk turen til vakre Stavern, hvor vi gikk litt tur, så litt i butikker og koste oss med deilig is.

Litt vind, men ellers en fin dag ute :)


Stine-Mari

Blogg med mobilen - Nouw har en av de beste blogg verktøy på markedet - klikk her!

Likes

Comments

God fredag!

Det nærmer seg ferie, og det merker man på alle plan. Siste innspurt på det meste.

Forrige uke hadde vi en kjempefin avslutning i barnhagen. Tenk, jenta vår skal i gang med siste året i barnehagen til høsten, før skolen og 1.klasse venter. Tar av meg hatten for flinke barn og voksne, som i år igjen, hadde stelt i stand en fin avslutning av skole-/barnehageåret. Tomine hadde kledd seg ut til åpningsnummeret.



Tomine har nå en uke igjen i barnehagen, før 4 uker med ferie. Blir litt annerledes ferie i år. Siden vi har fått oss nye jobber begge to, så blir det jobbing på oss i sommer, med litt ferie innimellom (i alle fall for meg). Jeg har sagt opp min stilling som Personlig Trener, og fått ny jobb i Interiørbutikk. Stortrives! Noen ganger trenger man en forandring, så nå blir det kun fokus på min egen trening fremover.

Jeg er så heldig og har blitt nominert til Mammablogger-awards 2017 hos sparpedia.no. Blir veldig glad om du stikker innom på linken under blidet under og legger igjen en stemme :)



Stine-Mari

Likes

Comments


Da Tomine ble født, i mars 2012, var vi så heldige å vinne månedens nyfødt på lokalradioen Radio Grenland. Vi vant mye forskjellig, blant annet nyfødtfotografering.

Da Tomine fikk en meget tøff start på livet og vi bodde på nyfødt intensiv den første tiden, fikk vi ikke benyttet oss av fotograferingen før noen mnd etterpå, da hun var ca 4 mnd gammel.

Fotografen kom hjem til oss, og han fikk fanget opp flere av øyeblikkene i en babys hverdag. Noen av bildene henger oppe her hjemme, og resten av de er veldig koselig å ta fram å se på en gang i blant.

Her er noen av favorittene:



Tiden har gått så fort siden denne sommeren, men samtidig så føles det så veldig lenge siden. Vi har opplevd så utrolig mye, både på godt og vondt. Hvordan livet var før husker man jo nesten ikke.

Stolt av å være mammaen til hun her, den fineste og tøffeste jenta i hele verden <3

Stine-Mari

Likes

Comments


I ettermiddag har vi hatt koselig besøk av nesten alle de nærmeste i familien.

Vi har nemlig en 30-åring i hus i morgen, og selv om han ikke hadde lyst til å feire så mye selv, var det på sin plass å feire sammen med den nærmeste familien.

Uhøytidelig feiring med grilling, kaker og etterhvert så dukket jammen solen opp også.

Verdens beste pappa og samboer, GRATULERER SÅ MYE MED 30-ÅRS DAGEN din!



Tomine har fått pyntet seg med kjole. Å pynte seg er noe av det beste hun vet. Hun har fått smake både potetsalat og kake. Trøtt lita jente som la seg her i kveld.

Må også få gratulere min kjære lillebror med 15-års dagen i dag!

Stine-Mari

Likes

Comments


Ble en rolig morgen på oss i dag. Vi gjorde et forsøk i å sove litt lenger, men blidfisen vår var kjempeklar for en ny dag allerede i 6.00-6.30-tiden. Det var litt bedre enn tidligere denne uken hvor hun har startet dagen allerede kl 3 og kl 4. Tomine hadde time på HABU kl 10, så var ikke nødvendig å stresse til barnehagen for så kort tid.

I dag var det tid for vurdering av hofter og ankler igjen, og selv om jeg var litt forebredt på at det kunne komme, så kom det likevel som et hardt slag i magen at hun faktisk skal hofteopereres. Hun har ikke hatt problemer med smertertidligere, men den siste tiden har hun reagert og rykket til om vi tar beina hennes for langt opp, som ved feks bleieskift. Jeg husker godt hvordan det var etter operasjon sist, og det er absolutt ikke noe man ønsker å gå gjennom en gang til. Det er jo en helt annen operasjon denne gangen, og vi har jo lært mye om hva som funker og ikke etter operasjon etter sist gang. Desverre er dette noe som bare må gjøres, for at hun skal få det bedre. Det blir ikke bedre av seg selv. Anklene ville de ikke gjøre noe med, annet enn å fortsette med botoxbehandlinger og etterhvert seriegipsing.



Når operasjonen blir, vet vi ikke enda. Det er flere mnd ventetid, opptil 6 mnd, så blir i alle fall ikke noe før til høsten en gang. Vi skal derfor nyte sommmeren først.

Nå har vi tatt helg her i huset. I morgen blir det grillings med hele familien, da Knut Robin fyller 30 år denne helgen. Jeg og Tomine har begynt å bake litt. Både cupcakes og sjokoladekake er ferdig, og kun pavalovaen gjenstår. Kjøleskapet er fylt opp med grillmat, så vi krysser fingrene for oppholdsvær.

God helg !

Stine-Mari

Likes

Comments

Vi har ikke bare vært en tur tll Rikshospitalet den siste tiden, men flere.

Den ene turen vi hadde må være tidenes korteste!

Tomine har jo hatt store problemer med oppkast egentlig helt siden hun ble født. Jeg husker da hun var baby da hun omtrent ikke kunne beveges på under og etter måltider da alt alltid kom opp igjen. Veldig fustrerende. Det har blitt noe bedre med årene men ikke helt bra, så i høst ble hun henvist til Rikshospitalet for vurdering av nissenplastikk. 

Timen til dette fikk vi egentlig i januar, men siden hun på det tidspunktet hadde vært gjennom så mye i forhold til operasjonen av svulsten, valgte vi å utsette den. Denne timen fikk vi igjen nå for et par uker siden.

Som sagt, tidenes korteste visitt. Vi hadde time der inne kl 10. Ble sittende å vente til nesten kl 11, på grunn av forsinkelser, og allerede kl 11.10 var vi på vei ut igjen i bilen. Ble mange timer i bil for så lite.

Etter at svulsten ble borte har Tomine også sluttet helt å kaste opp. Jeg husker hun kastet opp en gang på sykehuset etter operasjonen, da hun nettopp hadde begynt å få mat igjen, men siden det har det nesten ikke vært noe. Ting kan jo endre seg, men akkurat nå var det ikke aktuelt å operere dette. Vi er veldig glad for de operasjonene vi kan slippe.


Stine-Mari

Likes

Comments


Da vi var på SSE i mars, ble vi foreldre anbefalt å ta en gentest for å se om det er noe underliggende årsak til at det som skjedde med Tomine, skjedde under fødselen. Hvorfor hun ikke tålte fødselen siden hele svagerskapet var helt fint. Også siden hun har fått en del i tillegg i etterkant som egentlig ikke har noe med hennes sykdomsbilde å gjøre i det hele tatt.

Denne gentesten er en blodprøve som blir tatt av både meg og pappaen, og om jeg har forstått det riktig undersøker de Tomines blod pararellt. Hun ble også testet rett etter fødsel, uten noe funn, men da ble ikke vi testet.



Denne blodprøva tok vi i februar, og i dag kom svaret i posten. Det er ikke noe jeg har gått og tenkt så fryktelig mye på egentlig, da ting er som de er og vi ikke får endret noe på det. Men det er jo betryggende å ha testet hvis vi skulle få flere barn senere.

Da svaret først kom i posten, så var det jo greit å lese at det ikke er noe genfeil som er årsak til at alt dette har skjedd med Tomine.

En nokså hektisk dag går snart mot slutten, men jeg liker å ha det slik. En PT-time igjen, og forhåpentligvis orker jeg litt trening før det er kvelden. For første gang noensinne, hadde vi klart å glemme at vi hadde en avtale med Tomine, men vi fikk heldigvis en påminnelse i dag tidlig som gjorde at vi fikk gjennomført likevel. Jeg som altid pleier å skrive ned ALT. Pappa og Tomine fikk dratt til hjelpemiddelsentralen og støpt ny stol slik at hun forhåpentligvis kan få en god sittestilling og slippe at scoliosen blir noe værre.

Stine-Mari

Likes

Comments


Pinsehelgen startet med en liten planlagt tur til Rikshospitalet. Vi hadde time der inne kl 12.30. Alltid får vi timer der inne så tidlig og må dra grytidlig hjemmefra, men ikke denne gangen. Du kan jo tenke deg hvordan det var å komme seg ut igjen av Oslo tidlig fredag etttermiddag og pinsehelg.... Kom oss hjem til slutt da.

Etter funn av åpen ductus da vi var innlagt i desember, var vi satt opp til en oppfølging/kontroll, og det er jo veldig bra.

Undersøkelsen var lytting på hjertet og ultralyd av hjertet.

Det ble bestemt at de ikke skulle gjøre noe med dette, da åpingen er såpass liten at det ikke har noe negativ belastning på hjertet hennes. Veldig godt å slippe operasjon og mest av alt hjerteoperasjon. Av en eller annen grunn så syns jeg det er veldig skummelt, selv om kirurgene er flinke i dag.

Da de ikke gjør noe med dette nå, så kommer de heller ikke til å gjøre noe med det seinere. Hun ble derfor erklært hjertefrisk og skal ikke følges noe mer opp av barnehjertepoliklinikken ift det.



Dette var siste turen inn til Rikshospitalet før sommeren.

Stine-Mari

Likes

Comments

En måned siden sist.

Noen ganger trenger man bare en pause.

Sist jeg skrev var vi innlagt på sykehus, og vi kom hjem bare noen dager etter. Etter en uke tilbake i barnehagen fikk Tomine en bakteriell lungebetennelse, men etter rask oppstart på antibiotika og en uke hjemme med mamma og pappa så var vi tilbake til vanlig hverdag igjen.

Der har vi vært siden. Tomine er frisk og vi har det fint.

Det er siste innspurt ift alt nå, før sommerferie, så vi har nok å henge fingrene i. Tenk, etter sommeren skal Tomine i gang med sitt siste år i barnehagen. Hvor ble tiden av? Det har skjedd så mye, både på godt og vondt. Alt gjør oss bare sterkere.

Nå ser vi frem til en fin og varm sommer. I skrivende stund sitter vi på hytta på Rognstranda, og klar for første natta her i år. Tomine har vært her med bestemor og bestefar siden i går.



Solen tittet til og med frem under en liten kveldstur her i kveld!

Stine-Mari

Likes

Comments

Da er dag 5 på sykehuset snart over. I dag har jeg vært på sykehuset hele dagen, uten noe pause, så en meget lang dag. Mandag og tirsdag koblet jeg av med litt PT-jobbing, man blir grusomt daff og sliten om man skal sitte her hele dagen når vi blir over lengre tid.

I går var Tomine ganske tungpustet, så de valgte å sette henne på High flow. Det har hatt god effekt, for i dag våknet hun og av litt bedre. Vi har også startet med å trappe ned på flowen. Hun har også vært feberfri siden i går. Det ser endelig ut til å snu. Nå er det bare å fortsette å trappe ned, og forhåpentligvis komme hjem om ikke så lenge.

I dag fikk vi også svar på prøvene. Hun har metapneumovirus, som visstnok er ganske likt rs-virus. Ikke så mye annet å få gjort med det enn å la det gå over av seg selv. Hun får fortsatt inhalasjoner regelmessig hele døgnet.


Jenta begynner i alle fall å bli mer seg selv igjen. For det meste blid, og blir ganske sint og irritert når hun ikke får det som hun vil. Hun er feks mer utålmodig når hun må ligge i sengen sin, og vil helst sitte på fanget. Det vil jeg si er et klart tegn på at hun er på bedringens vei.

Hadde vært så godt å komme hjem til helgen!

Stine-Mari

Likes

Comments