Da er dag 5 på sykehuset snart over. I dag har jeg vært på sykehuset hele dagen, uten noe pause, så en meget lang dag. Mandag og tirsdag koblet jeg av med litt PT-jobbing, man blir grusomt daff og sliten om man skal sitte her hele dagen når vi blir over lengre tid.

I går var Tomine ganske tungpustet, så de valgte å sette henne på High flow. Det har hatt god effekt, for i dag våknet hun og av litt bedre. Vi har også startet med å trappe ned på flowen. Hun har også vært feberfri siden i går. Det ser endelig ut til å snu. Nå er det bare å fortsette å trappe ned, og forhåpentligvis komme hjem om ikke så lenge.

I dag fikk vi også svar på prøvene. Hun har metapneumovirus, som visstnok er ganske likt rs-virus. Ikke så mye annet å få gjort med det enn å la det gå over av seg selv. Hun får fortsatt inhalasjoner regelmessig hele døgnet.


Jenta begynner i alle fall å bli mer seg selv igjen. For det meste blid, og blir ganske sint og irritert når hun ikke får det som hun vil. Hun er feks mer utålmodig når hun må ligge i sengen sin, og vil helst sitte på fanget. Det vil jeg si er et klart tegn på at hun er på bedringens vei.

Hadde vært så godt å komme hjem til helgen!

Stine-Mari

Flytt bloggen din til Nouw - nå kan du importere den gamle bloggen - klikk her!

Likes

Comments

Det var ikke den beste søvnen vi fikk i natt. Veldig oppstykket. Jeg våknet hver gang Tomine hostet, og det ble jo en del ganger i løpet av natten. Prøvd å ta det litt igjen på dagen i dag.

Feberen kom snikende igjen i natt. Og ellers er formen også veldig svingende. I det ene øyeblikket er hun i ganske grei form, og i det neste så er hun slapp igjen. CRPen var lavere i dag enn i går, så er vel et virus det er snakk om her. Får fortsatt jevnlig inhalasjoner, fysioterapi og litt ekstra oksygen.

Selv om formen ikke er helt på topp og det innimellom er litt klaging, så får vi se mange fine smil og godlyder også.


Jeg håpet egentlig på å komme hjem i dag, men slik ble det altså ikke. Blir grusomt lange dager her. Håper heller på å komme hjem igjen i morgen.

Stine-Mari

Likes

Comments

Da endte vi dessverre opp på sykehuset i dag tidlig.

Tomine har nå vært syk siden tirsdag, og etter flere samtaler med sykehuset i løpet av gårsdagen, så valgte vi i dag å ta turen ut for å la en lege se på henne. Vi var på sykehuset allerede rundt kl 7 i dag, så dette har vært en lang dag. Når man også har fått litt lite søvn de to siste nettene, så kjenner man at man blir sliten. Tomine har vært slapp, hatt feber, mye slim og anstrengt i pusten. De to siste dagene har det også vært noen heftige hostekuler som sliter henne veldig ut. På en annen side er det jo veldig bra at hun hoster, slik at hun får opp alt det slimet.

I dag har det blitt tatt blodprøver, røntgen og hun har blitt undersøkt av lege. Hun har forhøyet CRP, men ikke så høy at de har startet med antibiotika. Her blir det nye kontrollprøver i morgen. Det var heller ikke så mye å se på røntgen, ift lungebetennelse.  

Nå har hun i alle fall endelig sovnet. Hun får litt ekstra oksygen nå som hun sover, da metningen faller, så derfor blir vi her i alle fall i natt. Sammenlignet med i går, så syns jeg det er bedring, mindre hosting og feberen har også gått ned nå i kveld. Håper det er på vei til å snu!

Krysser fingrene for en god natt:)

Stine-Mari

Likes

Comments


Fant noen gamle bilder fra prospektet på huset, slik det var da vi overtok i 2014 og før vi begynte med det store oppussingsprosjektet.

Farger og slik va jo fine fra før av, lyst og fint, men det var en del som var slitent og når vi først skulle ut med noe så ble det til at vi røsket ut det meste. Og dere vet jo kanskje hvordan det blir når begynner å åpne vegger i gamle hus? Da baller det fort på seg med ting man ikke hadde regnet med i utgangspunktet.

Spisestue (se bort i fra noe av "rotet" som burde blitt tatt bort, men vi bor her :P):


Kjøkkenet:



Badet. Badet var egentlig et av de rommene vi hadde tenkt å la stå, som ble pusset opp for noen år siden, og som kom som en overraskelse. Fra lyst til grått:



Hagestua. Er så heldig å ha to stuer. Dette var det første rommet vi gjorde noe med, og jeg malte det allerede før vi flyttet inn.



Gangen:



Det var noe. Det er nå ca ett år siden vi flyttet inn igjen etter oppussingen, og sa at vi ALDRI skulle pusse opp igjen. Allerede nå har vi planlagt neste oppussingsprosjekt. De fleste hus har et roterom, men nå har vi planlagt å få gjort om dette roterommet slik at vi kan bruke det til noe fornuftig. Planlegger på spreng oppe i hodet mitt. I tillegg prøver jeg å overtale samboeren til å male og gjøre om litt på soverommet vårt. Jeg gir meg ikke!

Stine-Mari

Likes

Comments


Ferien er over og hverdagen er i gang igjen.

I dag skulle vi egentlig vært på Rikshospitalet for vurdering av Nissen-plastikk på Tomine, men da hun våknet opp med over 39 i feber i dag og forkjølet så ringte jeg og avbestilte. Å dra på lang biltur og ha en lang dag på sykehuset der inne er krevende nok fra før, så tar ikke sjansen på det når hun ikke er helt i form. Det ble derfor en hjemmedag på oss isteden i dag.

Tilbake til påskeferien. Det blir ingen ordentlig påske uten hyttetur til Bondal. Fra onsdag til søndag hadde vi noen fine dager på fjellet sammen med min familie. Selv om det heller ikke i år var skikkelig skiføre, så hadde vi noen fine turer på beina. Godt for kroppen og hodet å koble litt av fra hverdagen, komme litt bort fra styrkerommet på treningssenteret og spise masse god mat og godis. Balanse er viktig. Tomine storkoste seg også. I tillegg har hytta bilvei helt fram til døra, strøm og vann, så er heller ikke noe ekstra stress å ha med Tomine dit. 



Uansett snø eller ikke, Telemark er vakkert!

Nå krysser jeg fingrene for at det ikke er noe langvarig sykdom vi har fått på besøk. At det kun er en vanlig forkjølelse.

Stine-Mari

Likes

Comments

En travel uke går mot slutten, og om bare noen få dager pakker vi sakene og reiser på påskeferie.

Det ble en vellykket feiring av Tomines 5-års dag forrige helg! Både lørdag og søndag hadde vi selskap med nesten 20 stk, begge dager. Lørdag hadde Tomine bedt vennene fra barnehage/skole, de hadde med seg både søsken og foreldre, så vi ble en stor, fin gjeng. Utrolig koselig! Søndag hadde vi familieselskap. Skikkelig bursdagshelg, med masse kaker og pølsefest, slik barnebursdag skal være. Jeg kom forresten i mål med Hakkebakkeskogenkaken også :)



Den siste uken har vært proppfull av avtaler.

Vi startet på tirsdag med ny botoxvurdering. Dette var både en kontroll for å sjekke hvordan det har gått etter botoxen sist, og en vurdering om hva som skal skje videre. Sist ble det satt botox i legg og fot, og hun har hatt god effekt. Lettere å få på ortoser. Men så er det hoftene. Desverre blir hoftene ofte et problem blant CP-barn. Hoftene skal vurderes i juni, så da får vi se hva det blir til. Selv om hoftene ikke er helt bra, har hun heldigvis ikke smerter og hun klarer å stå i ståskall, så det er vi veldig glad for.

Onsdag var pappa og Tomine hos ortopediingeniøren og tilpasset nye håndortoser. Denne dagen var det også planleggingsdag i barnehagen, så etter avtalen der koste pappa og Tomine seg ute i det deilige vårværet med is og gåtur.

Torsdag ble det en heldagsundersøkelse på Rikshospitalet. Vi skulle være der inne allerede kl 10, så vi sto opp tidlig for å komme inn i tide. Ti minutter før oppsatt time var vi der, så vi rakk det akkurat. Vi havnet jo midt i rushen inn til Oslo, så vi sto leeenge i kø på vei inn. Det var tverrfaglig ryggklinikk på planen. Andre gangen vi er på Rikshospitalet på det, forrige gang var i desember. I desember var det jo mest tumoren Tomine som var fokuset, så da valgte de å vente med å sette i gang noe tiltak. Vi ble derfor innkalt ganske fort igjen, for å se om det hadde skjedd noe endringer etter at tumoren var operert bort. Scoliosen hadde heldigvis ikke blitt noe værre siden sist, men vi skal tilbake til bruk av korsett og hun skal få støpt stol. Ny ryggklinikk blir i desember/januar. Veldig glad for at hun blir fulgt opp så ofte.



Fredag hadde vi time på sykehuset her hjemme. Det er ikke så lenge siden vi tok kontrollprøver i forhold til tumoren, og endelig kom svaret om at alle verdiene var fine. Nye prøver skal hun ta i august ca. De to første årene etter operasjonen skal hun ta prøver hver 3-4 mnd, så en gang i året de tre neste årene. Dette for å kontrollere at det ikke skal komme tilbake. Legen var også veldig fornøyd da hun lyttet på Tomine, og i tillegg har vekten gått opp 400 gram. Tomine er i god form om dagen :)

I helgen har Tomine vært på avlastning.

Nå venter to dager med jobb og barnehage før vi tar turen opp på fjellet. Ingen påske uten hyttetur til Bondal!

Stine-Mari


Likes

Comments

Tusen takk for alle gratulasjonene på Tomine sin 5-års dag. Helt rørt over alle gratulasjonene som har kommet både på telefon og på nett. Veldig koselig!

Jenta strålte i går, og jeg tror hun skjønte godt at hun hadde bursdag. Stolt og sliten var hun da hun kom hjem fra barnehagen med ballonger og bursdagskrone. Vi fikk også masse fine bilder fra feiringen med hjem i går.

I og med at vi skal ha selskap x 2 til helgen, så ble det en stille og rolig minifering her hjemme i går med litt is og gave. Vi venter fortsatt på den ene gaven som jeg håper dukker opp i posten nå før helgen.



Dro tidlig ut i dag for å handle inn det meste jeg trenger til selskapene på lørdag og søndag. I morgen ettermiddag skal det bakes, ryddes og vaskes. Veldig spent på hvordan kaken hennes kommer til å bli, om jeg får det til. Tomine er nemlig en stor Hakkebakkeskogen-fan, så da må jeg jo prøve å få til en kake med Hakkebakkeskogen-tema. Klatermus sitter ferdig laget av sukkerpasta inne i kjøleskapet, pluss nøtter og trestubben han skal sitte på. Resten må jeg vente med til i morgen, siden det er pynt som skal spises.



Ønsk meg lykke til! Hehe

Stine-Mari

Likes

Comments

Hipp hurra, for verdens fineste og tøffeste jente som fyller 5 år i dag!

Årene bare flyr avgårde, det er sikkert og visst.

Det har vært fem tøffe år, og Tomine har vært gjennom utrolig mye. Livet ble snudd på hodet denne dagen for fem år siden da et svangerskap uten noe komplikasjoner plutselig endte med å bli en dramatisk opplevelse. Det var kanskje ikke dette jeg så for meg når jeg skulle bli mamma for første gang, men den Tomine vi har i dag kunne jeg ikke byttet bort mot noe. Verdens fineste.

Tomine lyser opp hverdagen hver eneste dag med smil og latter. Som regel ei jente med godt humør, men også ei bestemt ung frøken som tydelig uttrykker når ting ikke er greit. 2016 har vært det tøffeste året for oss hittil, men nok en gang har hun vist oss hvor tøff og tapper hun er.

Gratulerer med dagen, verdens fineste Tomine! Mamma er utrolig stolt av deg og elsker deg over alt på jord <3

Stine-Mari


Likes

Comments

I dag startet jeg dagen med en deilig gåtur, etter at Tomine ble hentet av taxien og kjørt til barnehagen. Så deilig det er ute om dagen! Deilig å starte dagen slik, da jeg visste vi skulle tilbringe timer på sykehuset resten av dagen. Selv om vi har bodd her vi bor nå en stund, så var det først i dag jeg fant meg en passe runde. Var spent på om jeg klarte å rekke hjem i tide, men det gikk fint.

Det ble ikke lange dagen på Tomine i barnehagen i dag, da vi hadde time på sykehuset kl 11. I dag var det tid for ny CT av lungene. På grunn av tumoren som ble operert bort i desember skal hun ta blodprøver og bilde av lungene hver 3-4 mnd i to år, så en gang i året de tre neste årene. Dette for å passe på at det ikke kommer tilbake. Nå har de sagt at det vært lite sannsynlig at det skal komme tilbake, siden tumoren var godartet og de fikk bort hele. Godt er det at vi blir nøye fulgt opp uansett.

På CT er det jo viktig at Tomine ligger helt i ro, så som sist prøvde vi med dextor. Det ble det samme i dag. Hun sovnet oppe på avdelingen, og våknet på vei ned. Det ble derfor ingen CT i dyp søvn, men hun var såpass søvnig at hun lå i ro og de fikk gjennomført det de skulle. Svarene fikk vi ikke i dag.


Tenk, i morgen blir jenta vår 5 år. Det har vært fem krevende og tøffe år, mye både hun og vi har vært gjennom, men også fem fantastiske år som jeg ikke kunne byttet bort mot noe. Fine jenta vår! Dette skal jo selvfølgelig feires, så her i huset blir det bursdagsfest både lørdag og søndag. I morgen blir det feiring i barnehagen og minifeiring her hjemme med is på ettermiddagen. Is er det beste Tomine vet!

Stine-Mari

Likes

Comments

Noen dager har gått siden vi kom hjem fra SSE. Vi vet foreløpig ikke så mye fra undersøkelsene vi gjorde der inne, da det tar litt tid å tolke de svarene ferdig. Kanskje vi vet noe mer i løpet av uken som kommer.

Denne helgen har vi virkelig fått kjenne på vårfølelsen. Det har vært en veldig rar vinter, så kjenner jeg er klar for våren nå. Varmere tider, hvor vi slipper å pakke på med masse tykke klær, og være redd for sykdom. Nå skal det sies at Tomine ikke har vært noe syk etter at hun ble operert i desember, noe som er veldig bra. Men ekstra redd blir man for sykdom i vintermånedene uansett, da hun antagelig er mer utsatt enn friske barn. Mye sykdom på vinteren har vi jo fått erfart også.

Når solen titter frem så er det viktig å benytte sjansen. Både i går og i dag har vi vært ute på rullestoltur i fine Skien by. I går var jeg og Tomine på tur alene og i dag var vi hele familien, pluss svigers, på tur rundt Hjellevannet med ispause på McDonalds. Godt over en time på tur begge dagene. Tomine storkoser seg ute på tur i rullestolen. Deilig med frisk luft og kjenne at solen varmer.



En fin helg er snart over, og det er bare å brette opp armene og gjøre seg klar for en ny uke. Jobb, barnehage, andre Tomine-ting og trening. Det er mye vi skal her og der med Tomine fremover, tror jeg har sånn passe grei kontroll på når vi skal være hvor. Det blir en hektisk april.

MEN den viktigste dagen til uka, er Tomine sin 5-års dag. Hvor blir tiden av?

God søndag!

Stine-Mari

Likes

Comments