Den senaste tiden har det varit fullt upp.

I början på mars så skickade vi in papper om att få byta lägenhet och flytten skulle ske den 1 maj, istället för att få svar efter ett par dagar tog det tre veckor innan vi fick besked och det blev ett avslag, vi fick skicka iväg papper till hyresnämnden och två veckor innan vi skulle flytta fick vi samtal om att hyresbolaget hade kollat igenom det igen och godkände en flytt. Sagt och gjort två veckor på oss att packa och förbereda sonen, tack och lov så hade jag börjat förbereda han på att det kunde bli en flytt då en så stor sak kräver lång förberedelse för han Första maj gick flyttlasset och vi har äntligen hittat hem eller jag och min man, sonen frågar fortfarande om han ska åka till sitt nya rum så att en flytt har påverkat han är glasklart. Jag hoppas att han en dag ska kunna känna att detta är hemma och kunna vara sig själv.

Vi bor nu i ett område med många barn i hans ålder där man ser hur det springer fram och tillbaka och leker på gatan i lekparken och inte behöva ha sin förälder nära. På ett sätt känns livet så jävla orättvist just nu, Leo är 5 blir 6år i sommar och var han än ska gå så måste vi finnas i närheten, han kan inte göra något som andra barn kan, inte vara fri, inte kunna gå ner för trappen och gå till en kompis eller lekparken utan oss.

Men trots allt som är, alla diagnoser mm så skulle jag aldrig kunna byta ut vårat liv, utan Leos alla diagnoser så hade ju han inte varit just han. Kanske inte lika go, glad kärleksfull och så hjälpsam som han är nu.

Leo ska börja särskolan till hösten och det var ett beslut vi tog då vi har fått bråka så himla mycket med rektorn på förskolan och allt kring vad Leo behöver då det inte gått in i hans skalle att Leo behöver hjälp med allt, han behöver träna på saker så som språk att lära sig leka och ja allt som fattas. Han hade en resurs på förskolan han gick innan som fick följa med i flytten, rektorn valde att ta bort henne efter bara ett halvår utan att vi kunde förbereda Leo på det eller att vi ens fick veta något. Så vi gav upp orkade inte tjafsa längre. Så nu ska han börja skolan, för att få börja krävs att utredningar görs av vart han ligger i sin utveckling och vad för typ av utvecklingsstörning han har, Han bli 6år i sommar men i den mentala delen är han 3-4år.


Likes

Comments

Jag heter Maria och är 25år, är både mamma och sambo och bor på västkusten med min lilla familj, 

Blev mamma när jag var 19år, dagen då livet börjar på riktigt, Leo föddes "frisk" ja jag skriver frisk inom citationstecken då det var allt annat än sanningen men det var de jag fick höra när jag fick upp han på bröstet. Sanningen är att efter tre dagar med kontroller från barnläkaren så kallas världens bästa läkare från neonatalen in och undersöker Leo, Där och då slutade det friska livet, vi fick springa in till neonatalens undersökningsrum, där lades han på bordet och alla möjliga prover skulle tas, jag blev tillsagd av läkaren att ta en promenad då det skulle se så hemskt ut med alla stick och allt de skulle göra. 

När jag kom tillbaka till neonatalen så hade Leo fått sitt egna rum det så kallade infektionsrummet med sluss och allt, Det första jag möttes av när jag kom in var handfat, handsprit och tvål, skyddskläder och många olika ljud, De pumpades in en massa luft till hans lilla kuvös, larm som pep titt som tätt, paniken som steg inombords. 'Där och då trodde jag att jag skulle förlora han på en gång. 

Han hade många slangar i kroppen och dosan som skulle koppla ihop alla slangar låg tätt in till han. Han gjorde inte ett ljud ifrån sig sov hela tiden då han hade så svårt att andas och fick mycket medicin in i kroppen.  Jag fick aldrig röra han den första tiden, den känslan att vara så nära sitt barn men ändå så långt bort så man inte kunde trösta var den värsta någonsin, 

Läkarna kom titt som sätt och tittade till han kollade hans världen och berättade klart och tydligt att dem inte vet vad som är fel på han, de fanns tider inbokade för han redan när han var 3 dagar gammal. MR, ultraljud på hjärta, lungor, njurar ja alla organ, Men ingenting kunde lugna ner mig och inte ens läkarna som kliade sig i huvudet för att förstå varför han inte mådde bra. Vi spenderade Leos första månad på neonatalen och fick senare åka hem först på permission de första veckorna och efter att ha varit inne på kontroller två gånger i veckan blev vi utskrivna med löfte att höra av oss om något hände.

Vi hann vara hemma två månader innan vi var tvungna att åka in igen då han var sjuk, kunde inte ta åt sig föda, få tillräckligt med syre eller något. Karusellen startade igen, men denna gången fick ja jaga alla provsvar. Ingenting upptäcktes då heller. 

När Leo var 5 månader fick vi ett samtal från hans läkare, Leo har en hjärnskada, jaha okej är det sådant man berättar över telefonen? "Vi har kontaktat genetiska så ni ska få komma dit, vänta på remiss". 

Två månader senare sitter jag på genetiska med Leo och två läkare, 

"Din son har en ovanlig kromosomavvikelse, han är unik, han är ensam i Sverige och det finns inte många ute i världen, vi vet inte om han kommer kunna gå, prata mm." 

Idag har sonen en hel del diagnoser, bla Autism, ovanlig kromosomavvikelse, corpus callosum hypoplasi, holoprocensefali och utvecklingsstörning.

Likes

Comments