Header

Hej! Tänkte köra ett sånt här inlägg igen, när jag förklarar i bilder hur det funkar att göra ortoser. Ortoser är skenor som Loui har på fötterna för att få fötterna raka (så han inte står på tå) och så han får bättre hållning. För många barn hjälper ortoserna dygnet runt på det viset att barnet slappnar av, tyvärr inte i Loui's fall. Han blir mer spänd när han har på dom i lägen då han inte "behöver". Han använder dom när han går, står eller tränar på annat sätt där han behöver bra hållning. Man gör även nattskenor samma gång, som ska användas på nätterna i förebyggande syfte så inte spänningarna gör hälsenorna för korta, dom används tyvärr inte så ofta vi egentligen vill då dom stör nattsömnen en del.



Idag satt han kvar i vagnen, och han var så duktig. Han tycker det är roligt/mysigt att vara där. Ortopedingenjören vi har, har varit med från början sedan Loui var 1 år.


Först klär man foten/benet med en tunn strumpa som skyddar benet när gipset läggs på. Sedan blöter man gipsrullar i varmt vatten i en balja bredvid, och lägger runt foten och benet. När några varv är lagda så "masserar" man ut gipset och plattar till det, men det gäller att vara snabb, för det stelnar snabbt.


När man masserat ut gipset och det börjat stelna så skär man med en liten kniv i mitten på framsidan. I början när man trär på strumpan så lägger man även i en stålplatta på framsidan så man inte ska skada huden när gipset skärs bort.

Sedan tas gipset av från benen och formas till lite.


Motiv är ett noga tillval hälsar Loui. Här är ett av motiven som han valde till natt-skenorna!

När allt är klart så får man gå hem igen och vänta ett par veckor på att ortoserna görs ordning. Dom fylls med gips så dom blir gipsavgjutningar så man sedan kan tillverka ortosen efter fotens form. Häftigt va?


Kom ihåg att det är bara ställa frågor här om ni har några skriver inte mycket här men är alltid inloggad!

Likes

Comments

Idag var det dags för botox. Man börjar alltid med att kolla en dagsvikt, så man ser hur stor mängd man kan spruta in i musklerna. Pratar lite om vilka muskler som ska behandlas etc. Ett stort fokus ligger just nu på insida och baksida lår eftersom hans spända innanlår försämrar höftens rörlighet.


Därefter lägger dom på emla-salva där dom senare ska spruta in.


Sedan lämnar vi lite saker på rummet för att sedan gå till Loui's favoritavdelning; lekavdelningen!


På vägen dit går vi alltid förbi godismaskinen och Loui får välja vad han vill ha. Läsken är dock min! ;)


Lekavdelningen är jättefin! Och eftersom emla-salvan ska verka ca 1 timme så hinner vi med en del lek. Idag träffade vi även en kompis som Loui tränat med på move and walk, så jag bytte några ord med hans mamma medan Loui lekte runt. Alltid roligt!


När en timme gått så är det dags att gå tillbaka till rummet för att förbereda. Först får han en spruta med lugnande, och efter några minuter tas även alla plåster och bandage bort. Effekten kommer snabbt på honom så efter 10 minuter är det som att han sover, men med öppna ögon. Han blir väldigt ljud och ljuskänslig precis när medicinen börjar verka.


Såhär söt och gosig är han då. Man vill bara pussa den söta lilla munnen hela tiden för det får man aldrig föra annars!


Här kommer även läkaren in som ska ge alla sprutor.


Eftersom det är otroligt viktigt att botolinumtoxinet (innehållet) hamnar i just en muskel så använder dom en liten maskin, med en sladd med en sensor på och klistrar på området som ska behandlas. När dom sedan sätter i nålen från sprutan så trycker dom på en knapp på maskinen, och då darrar nålen till om den sitter rätt, i en muskel. Det gör den alltid såklart, men att vara helt säker!


Idag fick han 2 stick i vardera innanlår, 1 stick i vardera baksida lår samt 1 stick i båda tummarna. Det gick som vanligt jättebra. Han säger aldrig till vid sticken, men han kan hoppa till lite när det är könsliga ställen tex i händerna.

Efter behandlingen är klar låter vi honom vara en stund för att återhämta sig lite. Bilder därifrån vill jag ej visa då han alltid är lite känslig vid dessa tillfällen så det känns inte helt rätt. Idag var han även lite extra känslig och kröktes lite efteråt när han började till till.


När han piggnat på sig får han självklart välja en liten gåva. Idag tog han en nyckelring med en dödskalle på. Stolt kille! Sedan bjöd lillasyster på lite smörgåsrån innan det var dags att hämta mormor på jobbet, sen firade vi självklart med lite mc Donalds, med morfar oxå såklart.


Det är alltså ungefär såhär det ser ut för Loui en dag när han får botox. Den frågan jag får oftast är nog varför man ger just botox. Och jag är inte jätteinsatt i exakt vad det gör, mer än att musklerna som behandlas blir lite mer avslappnade. Störst effekt är efter ca 4 veckor för Loui, och efter 5 månader har det helt gått ur. Så var 5e månad får han behandling.

Sedan ska jag oxå säga att denna behandling inte fungerar för alla. Vissa märker ingen effekt alls, vissa en sämre effekt då musklerna blir för avslappnade etc.

Det är många som har delade åsikter just för att det är ett nervgift. Men å andra sidan så finns det inte mycket att välja på i våran situation, för alternativen som finns är inte bättre. Och botox-injektionerna görs av väldigt erfarna läkare, som har 100% kontroll och vi har aldrig känt oss rädda.

Likes

Comments

Vi träffade kirurg, sjukgymnast, en från ortopedtekniska, Louis läkare samt någon mer igår på habiliteringen på Hisingen. Vi pratade väl mest medan Loui lekte på golvet med sin pappa.

Snabbt konstaterade man då att resultatet av röntgen ÄR oroväckande och man vill ju helst inte operera men i vissa fall måste man. Han är förmodligen ett sånt fall. Vi vet ännu inte om botoxbehandlingen från oktober har gett någon effekt ännu så planen är nu att i början på året göra en ny röntgen på höfterna. Om resultatet är samma som nu, så blir det operation (när vet jag inte men ganska snart vad jag förstått), om resultatet är sämre kan det bli en mer omfattande operation, MEN, det finns alltså en liten liten chans att det kanske blivit lite bättre och det hoppas vi såklart på även om jag redan ställt in mig på operation. Fy fan vad orättvist livet är. Det känns verkligen som att de 3 första åren är jobbiga men överkomliga, och nu börjar det "riktigt" tuffa. När hans kropp verkligen påverkas och får följder på grund av hans spänningar. Som faktiskt kräver operation. Jag är riktigt ledsen över detta och det kom faktiskt som ett slag i magen. Har alltid tänkt att han skulle klara sig, på något konstigt sätt, även fast jag vet att det inte är frågan OM det blir en höftoperation, utan snarare NÄR.

Och nu till operationen då. Har vi tur så har det inte blivit sämre. För då räcker det med att dom knipsar/ skär av några senor i ljumskarna som gör då att han kan bredda på benen mer. Det är alltså spänningar i innanlåren, där musklerna är starkare på insidan än utsidan som skapar detta problem för höfterna. Sedan kommer han behöva ha ett A-gips eller en ortos i några veckor.

Den värre varianten måste man såga i skelettet och härja. Ingen aning då jag knappt kunde lyssna pga orolig. Men något med att man även kan behöva återställa höftskålen då den slits och blir platt. Eller nåt.

Ni brukar ju vara bäst på att hålla tummarna för oss. Snälla gör även det denna gång. Jag orkar inte flera motgångar. Medvind skulle vara skönt. Andreas tjatar lite om Thailand i vår och jag känner mig bara stressad, pressad och mitt kontrollbehov går bananas. Men det kanske är precis det vi behöver? Men nej. Nu tar vi en sak i taget. Snälla låt detta bli bra.


Gladaste. Finaste. Starkaste. Den mest älskade. Loui!!

Likes

Comments

Var det självklart för oss att skaffa ett syskon till Loui? Var vi aldrig rädda? Tänk om vi skulle få ett till barn med en hjärnskada?

Det är nog lätt för andra att tänka att vi borde varit rädda och nervösa över att skaffa ett till barn på grund av Loui's diagnoser. Klart vi tänkte tanken men å andra sidan skrämmer det nog andra mer än oss då detta är vår vardag. Många sa "vill ni inte ha ett friskt barn också?", vilket är det dummaste jag hört. För även om det nya barnet inte får samma diagnos så kan ju barnet ha andra skador eller sjukdomar än just samma som Loui. Det ena utesluter inte det andra.

Innan jag blev gravid tänkte jag på det mer, men under graviditeten så tänkte vi inte speciellt på det. Vi var avslappnade och man får ju tänka att livet blir bra hur det än blir. Ett barn är ju ett barn, även om det är väldigt tufft mestadels av tiden så har vi aldrig tänkt tanken att vi ångrade det på något sätt. Aldrig!!! Loui har gjort oss så starka. Vi är ju starkast tillsammans med honom.

Man märker redan att Linelle gör saker som Loui aldrig gjorde. Tex greppar, pratar mycket, sparkar med benen etc. Men det visste vi ju inte med Loui så hans spädis-tid var ju perfekt ändå. Vet man inget så lider man inget av det heller. Det är inte förän nu man kan reflektera över det. Och nästan känner att vi borde ha märkt något, men det kanske var lika bra!


Så svaret på frågan är JA, ett syskon ville vi väldigt gärna ha till Loui. Rädslan fanns mest innan men släppte snabbt. Livet blir vad man gör det till. 


Om ni har frågor, tveka inte att fråga <3

En bild på Loui när han var ca 3-4 månader!!

Likes

Comments

Tusen tack för den fina responsen på det tidigare inlägget, det värmer. ❤️



Vi har ändå haft ganska tur med Loui. Men det finns saker som man ändå oroar sig över hela tiden, trots att det kanske inte är livsavgörande. En av dom sakerna är att varje år röntgar man höfterna på barn med spastiska CP skador då spänningarna ökar risken att höftkulan åker ur sitt "fäste" typ. Jag vet inte exakt men något sånt. Och varje gång man gör denna röntgen tänker man ju typ att "ja men det är nog bra, som förra året" men man har ändå en baktanke att man gör ju röntgen för att risken ökar att det skulle vara något. Men innan har vi alltid fått höra att det ser bra ut men att man ska fortsätta försöka få honom att stå brett.

Det är alltså inte bra för honom att korsa benen, det blir felställning. Men han har verkligen så mycket spänningar i innanlåren så han pressar inåt allt vad man har om man tex breddar ståstödet så han för blåmärken istället.

Tillbaka till saken. För ett par månader sedan så gjorde vi en röntgen men han var inte så samarbetsvillig så vi visste inte hur resultatet skulle bli. Dom skulle höra av sig om det behövdes en ny.

I fredags kollade vår sjukgymnast upp resultatet från röntgen och tyvärr så såg det inte alls bra ut. Det kom som en rejäl käftsmäll. Jag lyssnade inte så noga för man hamnar ju i en annan värld när man får höra negativa saker men det jag hörde var att max "värdet" innan åtgärd är 40% och Loui hade typ 42% på ena sidan och 44% på andra sidan. Det förklarade ju kallelsen från ortopedmottagningen som vi fick häromdagen. Man vet inte helt säkert om resultaten stämmer exakt då han inte var så samarbetsvillig men vi ska iallafall träffa en läkare den 14dec som ska göra en bedömning och räkna om dessa % och se om det forfarande är så pass dåliga resultat som det faktiskt står.

Av vad jag har förstått så är det bara en tidsfråga innan man opererar höfterna på barn med spastisk CP då det ofta blir såhär. Men i första hand använder man muskelavslappnande medel och tränar att bredda så man kanske får tillbaka en del av rörligheten. Muskelavslappnande medel kan vara tex botox eller baklofen. Vi använder botox till Loui som sprutas in i musklerna och ger en avslappnade effekt under ett par månader, och så fyller man på kontinuerligt. Han har aldrig fått i höfterna innan men om det visar ett dåligt resultat nu så kommer vi få köra botox i höfterna och verkligen prioritera det. Man kan inte spruta hur mycket som helst då mängden botox att spruta in går på hur mycket han väger.

Baklofen är muskelavslappnande medicin i tablettform som påverkar hela kroppen vilket vi ska försöka skippa så länge vi kan. Men i värsta fall måste vi tyvärr ge det ett försök.

Snälla håll tummarna för Loui att detta blir bra, hur det än slutar. Jag vill ju inte att han ska behöva gå igenom massa jobbiga saker. Ska han aldrig få vila?

Du är hela min värld. Och lite till.

Likes

Comments

En påminnelse till mig själv.

Jag har kämpat på. Förträngt de jobbiga dagarna och försökt sett fram emot morgondagen och försöker göra den bättre. Skippa alla vardagsmåsten och fokusera på det som är viktigt. Jag har försökt skratta varje gång jag egentligen velat bryta ihop. Låtsas vara stark när jag är svag. Byggt upp en fasad som ingen lyckats bryta ned eller se igenom. Jag har kämpat, bråkat och försökt vinna över mig själv och negativa tankar. Jag har försökt intalat mig själv att jag klarar av saker, att jag orkar och vill, när jag egentligen inte gör det.

Det största problemet av allt skrivet ovan är att jag intalar mig själv saker som inte stämmer. Jag ljuger för mig själv. Det gör att när jag väl tänker djupare på det så bryter jag ihop, för att sedan komma tillbaka starkare. 

Ingen kommer förstå hur tufft det är. Aldrig någonsin blir jag så ledsen som när andra klagar på saker som man skulle drömma om att få uppleva. Eller klagar över något som är jobbigt. Visst, allt är ju personligt och vad som är jobbigt för en annan behöver inte vara jobbigt för mig men jag tror ni hajjar.

Jag har alltid sett mig själv som stark. Viljestark liksom. Men inte längre. Jag ser en svag, vilsen människa. 3 år tog det innan jag känner att jag för en gångs skull inte orkar hela tiden, behöver en pause ibland. Jag har nästan varit rädd för mig själv för att jag har orkat mer än vad jag någonsin trodde att jag skulle göra. Och vad har egentligen orsakat detta då? Verkligheten. Den kommer väl ikapp ibland och när jag tänker på den så blir det så mycket svårare att försöka vara positiv. Jag känner mig otillräcklig och det är väl det som skrämmer mig. Jag vill göra allt för att Loui ska få ett alldeles underbart liv men verkligheten skrämmer mig.

Jag tror det mesta bottnar i att man aldrig kan koppla bort oron. Oron av att man inte vet hur allt ska bli. Att man aldrig får lugn och ro och bara få fokusera på något positivt. Jag försöker alltid tänka att det är så skönt att Loui är så lycklig och mår bra. Det är egentligen det enda som spelar roll. Men pressen på oss föräldrar är inte nådig. ALLT hänger på oss. Det vi gör nu, kommer spela roll i framtiden. Om jag ger upp, vem ska då pusha honom, träna, stretcha, hjälpa med allt han behöver? Men samtidigt, var finner man orken? Och motivationen?

Jag förstår att det inte finns några svar på detta. Den enda som vet ska ju vara jag. Men jag vet liksom inte just nu. Jag känner mig förvirrad. 

PS. Jag älskar min son över allt annat. Kärleken gör så förbannat ont ibland. Jag hade aldrig blivit såhär stark utan honom. Men ibland måste man få bryta ihop också. Så funkar livet tydligen.

Likes

Comments

....undersökningen på Linelles hjärta gick verkligen över förväntan. Läkaren kunde inte se något medfött hjärtfel eller några hål i hjärtat så blåsljudet beror alltså inte på något allvarligt.

Hon är helt enkelt en väldigt svettig och trött bebis av någon annan anledning. Jag är så glad och tacksam över detta. Vi har ju ändå redan fullt upp med Loui❤️

Nu åker vi hem till storebror igen. Världens bästa mormor tog ledigt från jobbet och var hemma med honom så vi kunde åka båda 2 med Linelle till sjukhuset. Andreas jobbade natt inatt så han är nog dödstrött.

Kram

Älskade lilla du

Likes

Comments

Hej! Hoppas ni haft en fin helg. Vi har spenderat natten hos Louis farmor med faster& familj så vi har haft det toppen.

Skrev ju i mitt förra inlägg att bloggen kommer handla om Loui. Men eftersom vi fått en liten tjej till familjen så blir det nog några rader om henne i mellanåt också. Detta inlägg kommer att handla om henne och jag kan garantera att det finns fler i vår sits så dela gärna med er.

När Linelle låg i magen så kunde man inte se vad man ville under rutinultraljudet. Det var något med hjärtat. Vi blev ombedda att komma tillbaka 2 veckor senare så hon skulle ha växt till sig lite och att hon förhoppningsvis skulle lagt sig i en bättre position.

2 veckor gick men Linelle låg kvar i samma position som gjorde det svårt för läkaren att se hela hjärtat. Hon visste inte om det var något på tok, eller om det helt enkelt bara skuggades lite. Vi var så oroliga och jag kände att allt bara rasade.

Ytterligare 2 veckor senare fick vi komma till en hjärtapecialist på östra sjukhuset. Detta besöket kan ha varit det värsta någonsin. I en hel timme låg jag helt knäpptyst på en brits medan läkaren undersökte Linelles hjärta grundligt. Hon sa redan innan att hon undersöker först, så pratar vi sen.

Efter denna undersökning sa hon att av allt hon kunde se tyder det på ett friskt hjärta. Hon kunde inte se några avvikelser. Sådan lättnad. Från att ha tänkt tankar som att vi eventuellt skulle behöva avbryta graviditeten till att hon faktiskt mådde bra där inne.

Hon tyckte sig dock se något under undersökningen som hon inte kunde se sedan, men hon sa för att vara på den säkra sidan skulle vi komma tillbaka 6 veckor senare för att utesluta det. Oron kom tillbaka men hon lugnade oss och sa att vi absolut inte behöver oroa oss för hon mådde ju fint där inne i magen.

I graviditetsvecka 26 kom vi tillbaka till en annan hjärtapecialist som undersökte Linelles hjärta i magen. Hon sa samma sak, att allt tyder på ett friskt litet hjärta. Sedan kommer jag egentlifen inte ihåg några detaljer mer än att hon sa att någonting var lite mindre(kan det varit en kammare, kanske) men att de förmodligen växer till sig. Men allt det viktiga funkade och satt där det skulle vilket egentligen var det viktigaste för oss också.

När hon föddes hördes ett blåsljud. Jättevanligt och oftast helt ofarligt ju. Men tankarna började direkt relatera till allt vi gick igenom under graviditeten. Vi fick stanna på BB över natten för att se om blåsljudet var borta dagen efter, vilket det var så vi fick åka hem med våran lilla tjej.

Allt har gått jättebra med henne och hon har mått bra. En morgon när hon var ca 1 månad gammal tyckte jag hon betedde sig konstigt på morgonen och andades/ hostade lite ansträngt så vi åkte till barnakuten för att se så hon inte blivit smittad av Rs virus. Dom kollade henne väldigt noga och inget visade att hon hade någon infektion eller så. Däremot kunde läkaren återigen höra ett blåsljud, men bara när hon sov hörde han det och enligt honom väldigt svagt och inget vi skulle oroa oss över. Men det gör man ju ändå. Han skickade remiss till en ultraljudsundersökning då man alltid gör det på barn med blåsljud för att utesluta att det finns något fel.

Imorgon är alltså dagen. Och jag är faktiskt väldigt orolig över vad dom kommer se. Inte bara för allt vi gått igenom utan även för att Linelle sover väldigt mycket. Jaja, det gör ju många barn tänker man också. Men samtidigt så blir hon extremt svettig när hon tex äter. Ansträngd liksom. Och det är 2 typiska tecken på att hon faktiskt har ett hål i hjärtat som blåsljud kan bero på. Oron sitter väl kvar från allt som hänt med Loui också så det är väl mänskligt. Men så jobbigt att behöva gå runt och känna sig orolig hela tiden.

Till er som orkat läsa hela texten och kanske varit med om något liknande, har ni lust att dela med er? Jag skulle verkligen uppskatta det. Kram på er ❤️

Linelle till vänster med kusin Juni. Det skiljer endast 3 veckor på dom💞

Likes

Comments

Hej! Så roligt att skriva här igen!

Vet inte hur många som hängt med från start? En del nya följare har ju hakat på via instagram och det är så roligt. Senaste nytt är att vi välkomnat en lillasyster till familjen. Lilla Linelle! Det är verkligen roligt, och fullt upp. ;-)

Tänkte skriva lite kort om mig/oss mest för att ni som inte har läst innan oxå ska få en liten uppfattning om vilka vi är.

Jag heter alltså Madeleine och är 23 år gammal. Kommer från Gävle från början men är bosatt i Göteborg sedan några år tillbaka. Är tillsammans med Andreas sedan 6 år och tillsammans fick vi först Loui augusti 2013 och sedan Linelle nu i augusti 2016.

Allt i den här bloggen har alltid handlat främst om Loui, och det kommer det fortfarande att göra. Han föddes i augusti 2013 som sagt, 3190 gram, 50 cm lång och ett huvudomfång på 32 cm. Världens finaste lilla kille.

Vi fastnade snabbt i bebisbubblan. Han var ju helt underbar, väntan var äntligen över. Han mådde jättebra och BVC besöken i början gick jättebra, han ökade fint i vikt och alla var nöjda. Men några veckor senare hade vi då insett att hans huvudomfång inte ökade enligt den sk normala kurvan bebisarna ska följa. Man började även prata om att han spände sig på ett speciellt sätt när man lade ner honom på vågen. Vi tänkte inte så mycket på detta, vi var mer inne på att vi hade inte så stora huvuden så varför skulle då han ha det.

Tiden gick och han mådde fortfarande bra men vi märkte att han inte började greppa saker, han rullade inte runt med vilje, knöt händerna väldigt mycket och gjorde inte ifrån sig så mycket ljud. Vi blev remitterade till neurologen på östra sjukhuset när Loui var 5 månader gammal och på besöket där blev vi inte så mycket klokare. Läkaren sa ju att alla bebisar är olika och utvecklas i olika takt och att vi skulle vänta och se.

3 månader senare fick vi en tid till ytterligare en annan läkare på neurologen, en av de bästa. Redan innan besöket visste jag vad dom skulle säga. Att något inte stämmer. Loui var nämligen 8 månader och visade ännu inga tecken på att kunna sitta själv. Han hade även spänningar i kroppen och svag i bålen. Där bestämde vi att en CT (dagortomografi) skulle göras för att se om han hade en hjärnskada som orsakade hans sena utveckling.

CT:n visade vad vi trodde. Loui hade ärrbildningar på den vita substansen i hjärnan och han fick sin diagnos. En form av CP, spastisk diplegi, och mikrocefali. Det sistnämnda är egentligen ett annat namn för "litet huvud" som oftast beror på att hjärnan inte växer som den ska. Ingen kunde säga till oss hur hans framtid skulle bli och faktiskt så har det varit rätt skönt att inte tex få höra "han kommer aldrig klara det, eller det", om ni förstår vad jag menar!

Därifrån har vi gråtit, skrattat, kämpat, gett upp och allt där emellan.

När Loui var 1,5 år gjordes även en magnetröntgen för att se hjärnan lite tydligare och även se tex när skadan uppstod. Det enda vi vet är att skadan uppstod tidigt i graviditeten och det finns ingen speciell anledning som är känt. Slumpen kanske?

Just nu är Loui 3,5 år. Han har kommit långt. Han är världens bästa kille utan att tveka. Han förstår allt vi säger, svarar oss på hans sätt och han är nöjd, glad och växer bra.

Jag svarar gärna på frågor, så minsta lilla ni undrar, fråga gärna. För om man inte frågar så är det svårt att veta❤️ KRAM.


PS: måste bara lägga till en sak. Det är inte många som förstår hur krävande och hjärtskärande det kan vara att ha ett barn som inte har samma förutsättningar som friska barn. Men vi har så många i vårat liv som verkligen förstår oss, hjälper oss, stöttar oss och finns fär för oss när vi behöver. Alla som känner att dom kan ta åt sig, GÖR DET. För det är många av er spm på något sätt stöttat och hjälpt oss. Ibland räcker det liksom bara att veta att ni tänker på oss. 

Likes

Comments