Nu kan man beställa armband och nyckelring. 120:-/styck varav 80:- ska gå direkt till hjärnfonden och forskning kring barnhjärnan.

Om ni vill beställa så kan ni maila mig, madeleinekantola@hotmail.com

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

Vi ska starta en insamling igen, detta blir tredje året med #teamdevin insamlingen. Vi har lyckats få ihop 106225:- de senaste två åren. Det är helt fantastiskt!
Just nu pärlas det massvis, både armband och nyhet detta året - nyckelring. HEJA OSS!
Insamlingen ska starta om någon dag.

Likes

Comments

I veckan hände det någonting som jag visste skulle hända så småningom. Jag och Devin skulle gå genom grinden ut från förskolan och åka hem. Då hann en av de äldre barnen på förskolan fråga "varför är han så konstig?"

Mitt hjärta brast och det dumma svaret jag fick ur mig blev "Devin är inte alls konstig, han är bara lite annorlunda men helt perfekt precis som han är"
Jag försökte se glad ut och neutralisera situationen. Barnet verkade nöjd med svaret och lekte vidare. Jag och Devin gick ut genom grinden och jag blev så ledsen. Jag vet att frågorna från barn är rätt fram och ärliga. Jag är besviken på mig själv, att jag inte frågade barnet "vad tycker du är så konstigt med Devin?"
Barnet hade GARANTERAT sagt att Devins stol är konstig, att Devin inte leker som alla andra, att han låter konstigt och att han inte kan stå/sitta själv.
Jag hade kunnat besvarat honom bättre om jag visste vad som gjorde Devin konstig. Jag hade kunnat neutralisera det konstiga och kanske gjort honom nyfiken på Devins hjälpmedel. Devin kanske hade gått från konstig till cool, han hade kanske, kanske blivit nyfiken på Devin.
Detta är också ett tecken på att förskolan måste involvera alla barnen, våga prata om olikheterna som finns. Devin och kompisarna på hans avdelning ska aldrig någonsin vara konstiga och läskiga. Precis som jag ler och hejar mot andra barn och föräldrarna till dessa, så vill jag och Devin också bli bemötta. Vi är inte farliga. Och Devin är absolut inte konstig. Devin är så självklar och helt fantastisk.

Jag blev tagen av hela situationen och hann liksom inte svara på ett bättre sätt. Det blev en chock.

Och även fast jag blev ledsen, så blev jag glad av att detta barn frågade. Det är så det ska vara, våga fråga, våga prata, våga le och våga säg hej.
Svaren måste inte vara avancerade. Barn är bra på att acceptera och anpassa sig.

Jag hoppas så att dessa barn med alla de olika funktionsvariationerna ska bli accepterade, att de ska få vara med och leka på sin nivå och att de absolut inte ska klassas som konstiga. Det är vi vuxna som ska ha de främsta ansvaret.

Du är så självklar i allting vi gör, världens bästa Devin.

Likes

Comments

Devin är sjuk. Det är planerat att han ska opereras på onsdag. Vi pratade med sjukhuset idag och man vill undvika att söva någon som är sjuk. Devin är hostig och snorig. Vi ska åka in till sjukhuset imorgon bitti och ta ställning till allting då. Det känns som att vi ofta hamnat i denna antiklimax situation gällande Devins ingrepp.



Jag ska nog uppdatera på denna sida så jag kan ventilera mig om allting. Det är så, att jag trivs med att skriva då det vankas en tuff och oviss period. Det är en lättnad att försöka få ut känslorna i ord. Jag vill dessutom ha allting med operationerna och allting annat större dokumenterat.


Devin ska göra en kärlröntgen i första hand. Om det finns någonting läkarna kan göra så ska de limma igen blodkärl i hjärnan. Det man vill åstadkomma med ett ingrepp är att minimera risken till hjärnblödning och minska blodflödet i hjärnan.

Likes

Comments

Vi fick nyligen veta att Devin ska göra sin kärlröntgen i mitten av september, i samma veva som fransmannen ska komma hit. Om de finns någonting de kan göra så ska han opereras i samband med röntgen.
Vi trodde att allt detta skulle ske redan i juni men nu blev allting flyttat. Det kan vara det bästa beskedet vi fått på länge. Det känns fantastiskt att bara få njuta av sommaren. Det är mycket annat som ska falla på plats de närmaste veckorna och månaderna. Nu kan jag skjuta fram min ångest någon månad till.

Vi är inne på andra sänkningen av Topiramat och humöret hos Devin ändras blixtsnabbt. Det är antagligen bara abstinens som påverkat honom. Jag kan gladeligen säga att krampsituationen är likadan som tidigare.
Det som även hänt, i samband med sänkningen av medicin är att Devin börjat ljuda bokstaven M. Det har aldrig hänt tidigare. Han är fruktansvärt söt och koncentrerad då han ska försöka få fram "mmm" ljudet. Min första tanke är såklart, har medicinen hindrat honom från detta? Det är ett stort framsteg att leka med ljud. Det kanske skulle varit en normal utveckling oavsett sänkning av medicinen, det kom så passande bara.

Jag har skrivit det förut och jag kan skriva det igen, all medicinering kring Devins epilepsi är ren och skär avsky. Jag vet inte om det är till någon hjälp eller om det bara haft en negativ effekt. Devin medicineras tungt idag med två tuffa och en mildare medicin.

Likes

Comments


Jag tänkte skriva lite om att resa med ett barn som Devin, ett barn som det måste planeras mycket kring innan man ens ska lämna hemmet, om man så bara ska vara borta i 5 min.

Vi fick checka in Devins special barnvagn och låna en liten sulky - absolut inte ett bra alternativ till Devin, men det fanns inget bättre alternativ. Rullstolarna på plats kan Devin inte sitta i ensam. Vi valde att ta med Devins tumble form stol. Vi checkade in basdelen och tog med oss sitsen in på planet och vilken befrielse att ha med den! Devin satt som en prins hela resan och han kunde sitta och leka och äta bra. Vi fick tipset av habiliteringen att ta med sitsen på planet och nu i efterhand så vet jag inte om vi hade klarat av flygresan utan den. Då hade vi hela tiden behövt ha Devin i knät eller hålla i honom och se till så han inte glider av stolen.

Det som är jobbigt är att byta blöja på flygplanet. Devin är på tok för lång för skötbordet på toaletten och jag är inte helt bekväm med att visa hans intima delar för någon annan, men det blev nog ganska skyddat och bra ändå.

Vi fick ett bra hotell som man kunde ta sig runt överallt med barnvagnen. Dock fick vi en trappa upp till lägenheten och då behövde vi bära Devin. Det är verkligen viktigt att försöka få det så enkelt som möjligt, det är inte roligt att bära runt på en 15 kilos unge som inte direkt hjälper till.

Det var ren lyx att äta lunch och middag ute och att restaurangerna värmde upp Devins mat. Vi behövde bara mata och busa. Ingen som helst förberedelse.

Vi hade hoppats på massa bad med Devin, men det var alldeles för kallt i poolen så det blev inte riktigt så.

Båda flygresorna gick så himla bra. Devin kan nog ha varit de snällaste barnet ombord. Vi sov, vi lekte med skallra, vi åt, vi snackade och som vi busade!

Jag MÅSTE tipsa om tumble form till alla ni som ska resa med ett funktionshindrat barn. Vi slapp hålla Devins huvud, vi slapp hålla koll på om han gled och vi slapp lyfta upp honom hela tiden. Devin satt bra och vi kunde lägga energi på att busa med honom bara.

Vi fick en bra resa och hann ladda batterierna de två veckorna på Lanzarote. 

Likes

Comments

Vi fick både positiva och negativa besked i tisdags. Jag är tacksam att vi fick tid till att träffa läkarna som kan allting om Devins sjukdom. Devins kärlmissbildning finns än. Den är mindre än tidigare och läkarna är nöjda med att kärlmissbildningen slutat lägga tryck mot hjärnan. Det finns dock en del av kärlmissbildningen man vill försöka göra någonting åt. Devin ska planeras in till operation i juni.
Det man vill lyckas med är att minska blodet i och runt hjärnan, så risken till hjärnblödning och blodpropp är minimal.
Vi fick även reda på att chansen till att kärlmissbildningen skulle försvinna helt är ganska obefintlig. Det man måste lyckas med nu är att hålla den i schack.
I juni ska man göra en kärlröntgen, i samband med den opereras Devin om det finns någonting läkarna kan göra.
Det finns ingenting läkarna kan säga förrän man gjort kärlröntgen.

Vi har stått precis på denna ruta tidigare - att vi ska invänta en kärlröntgen och att läkarna i samband med den tagit beslut om att Devin måste opereras. Vi har vid många tillfällen trott att allting varit bra, men vid avslutad röntgen så har vi fått veta att det sett värre ut än vad man trott och att det fått göra ett aggressivt ingrepp. Det är väl 6 av 7 ingrepp som blivit mycket tuffare än vad man trott. MR bilderna kan visa en del av det man vill se men kärlröntgen kan visa en detaljerad bild. Jag är tacksam att det finns en plan. Det är alltid tufft att behöva vänta men det är ändå en trygghet att det finns en plan. Jag kan inte våga hoppas på positiva besked i juni. Jag ska vara neutral och njuta av dagarna tillsammans med min hjälte. Det blir bra tillslut. Vi har massa kul att se framemot innan juni månad.

Likes

Comments

Jag tänkte skriva lite om den senaste månaden. Det har varit en påfrestande och känslomässig tid. Det är mycket som hänt.

Jag kände mig helt utpumpad av alla olika besked kring Devins röntgen. Det första beskedet löd som så att man kan kunde se en förändring. Sen kunde man inte se någon förändring på hans kärlmissbildning längre? Det tog lång tid att få klarhet i allting och än idag känns det fortfarande oklart. Vi fick veta i fredags att fransmannen och den svenska läkaren kunde klämma in oss på ett möte nu på tisdag. Detta är det bästa tänkbara - att få sitta ned med de som faktiskt vet och som kan lägga upp en ny plan. Det är alltid en konstig känsla att träffa läkarna som räddat Devins liv.
Denna process, med olika besked och all väntan har verkligen satt sig i kroppen och huvudet.

Vi började bada med Devin igen och som han älskar det. Det är en ren fröjd att se honom i vattnet, alldeles fri och lycklig. Det är också fascinerande att han vill och klarat av att vara så länge i bassängen utan gnäll.

Vi började inskolningen till förskola. Det är inte på riktigt än då Devin inte fått tillgång till sina hjälpmedel än. Vi har även fått beviljat taxi till och från förskolan. Det kändes toppen tills vi insåg att vi måste åka med, hur tusan ska man kunna arbeta om man ska följa med till förskola och sen ta sig därifrån till jobbet, sen samma procedur hem. Jag vet att ALLA har detta livspussel. Jag hade dock valt en förskola i närheten av mitt hem om förutsättningarna hade varit annorlunda. Nu kan det bli så att två timmar av arbetsdagen försvinner på att hämta/lämna barn. Det är en ångest i sig. Någon som haft erfarenhet kring detta med taxi till och från förskola, hur tusan lyckas ni få ihop det? Jag har försökt tänkt ut alla möjliga scenarion men det är inte lätt att få ihop det, nu känns det inte ens genomförbart. Om vardagen ska fungera någorlunda normalt.

Vi är igång med överklagan till kommunen om de få timmarna assistans vi fick. Det är hemskt att min rädsla att vi ska förlora alla timmarna är större än glädjen till att vi kanske äntligen kan få den hjälp vi måste ha. Det finns ingen trygghet längre.

Devins mående då. Jag vill nog påstå att hans mående är ganska bra just nu. Vi hade en svacka i höstas/vintras då han slutade le och skratta, han slutade ljuda och kändes inte helt med. Det är fortfarande snålt med skratt men han känns ändå med. Devins epilepsi är till och från, som den alltid varit. Det känns som att det finns mycket epileptisk aktivitet som vi inte kan se, han är nämligen tröttare än normalt.
Den senaste månaden har Devins längsta anfall varat i 19 min. Den kortaste i 2 min.

De nya kontakterna denna månad: taxibolag, förskola och ortoped. Det är helt onormalt med alla vårdkontakterna vi faktiskt måste ha.

Planen framåt är att Devin ska besöka sin förskola i den mån vi kan. Nu i veckan ska han få vara utan oss en stund. I april ska Devins badgrupp starta igen och han ska även gå på Move & Walk.

Likes

Comments

Min vackra 3 åring. Det är en enorm lycka att du finns hos oss.

Likes

Comments

Idag är ingen vanlig dag, det är Devins födelsedag. HURRA HURRA HURRA.

Jag älskar dig till oändligheten och vidare.

Likes

Comments