Vi fick nyligen veta att Devin ska göra sin kärlröntgen i mitten av september, i samma veva som fransmannen ska komma hit. Om de finns någonting de kan göra så ska han opereras i samband med röntgen.
Vi trodde att allt detta skulle ske redan i juni men nu blev allting flyttat. Det kan vara det bästa beskedet vi fått på länge. Det känns fantastiskt att bara få njuta av sommaren. Det är mycket annat som ska falla på plats de närmaste veckorna och månaderna. Nu kan jag skjuta fram min ångest någon månad till.

Vi är inne på andra sänkningen av Topiramat och humöret hos Devin ändras blixtsnabbt. Det är antagligen bara abstinens som påverkat honom. Jag kan gladeligen säga att krampsituationen är likadan som tidigare.
Det som även hänt, i samband med sänkningen av medicin är att Devin börjat ljuda bokstaven M. Det har aldrig hänt tidigare. Han är fruktansvärt söt och koncentrerad då han ska försöka få fram "mmm" ljudet. Min första tanke är såklart, har medicinen hindrat honom från detta? Det är ett stort framsteg att leka med ljud. Det kanske skulle varit en normal utveckling oavsett sänkning av medicinen, det kom så passande bara.

Jag har skrivit det förut och jag kan skriva det igen, all medicinering kring Devins epilepsi är ren och skär avsky. Jag vet inte om det är till någon hjälp eller om det bara haft en negativ effekt. Devin medicineras tungt idag med två tuffa och en mildare medicin.

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

Likes

Comments


Jag tänkte skriva lite om att resa med ett barn som Devin, ett barn som det måste planeras mycket kring innan man ens ska lämna hemmet, om man så bara ska vara borta i 5 min.

Vi fick checka in Devins special barnvagn och låna en liten sulky - absolut inte ett bra alternativ till Devin, men det fanns inget bättre alternativ. Rullstolarna på plats kan Devin inte sitta i ensam. Vi valde att ta med Devins tumble form stol. Vi checkade in basdelen och tog med oss sitsen in på planet och vilken befrielse att ha med den! Devin satt som en prins hela resan och han kunde sitta och leka och äta bra. Vi fick tipset av habiliteringen att ta med sitsen på planet och nu i efterhand så vet jag inte om vi hade klarat av flygresan utan den. Då hade vi hela tiden behövt ha Devin i knät eller hålla i honom och se till så han inte glider av stolen.

Det som är jobbigt är att byta blöja på flygplanet. Devin är på tok för lång för skötbordet på toaletten och jag är inte helt bekväm med att visa hans intima delar för någon annan, men det blev nog ganska skyddat och bra ändå.

Vi fick ett bra hotell som man kunde ta sig runt överallt med barnvagnen. Dock fick vi en trappa upp till lägenheten och då behövde vi bära Devin. Det är verkligen viktigt att försöka få det så enkelt som möjligt, det är inte roligt att bära runt på en 15 kilos unge som inte direkt hjälper till.

Det var ren lyx att äta lunch och middag ute och att restaurangerna värmde upp Devins mat. Vi behövde bara mata och busa. Ingen som helst förberedelse.

Vi hade hoppats på massa bad med Devin, men det var alldeles för kallt i poolen så det blev inte riktigt så.

Båda flygresorna gick så himla bra. Devin kan nog ha varit de snällaste barnet ombord. Vi sov, vi lekte med skallra, vi åt, vi snackade och som vi busade!

Jag MÅSTE tipsa om tumble form till alla ni som ska resa med ett funktionshindrat barn. Vi slapp hålla Devins huvud, vi slapp hålla koll på om han gled och vi slapp lyfta upp honom hela tiden. Devin satt bra och vi kunde lägga energi på att busa med honom bara.

Vi fick en bra resa och hann ladda batterierna de två veckorna på Lanzarote. 

Likes

Comments

Vi fick både positiva och negativa besked i tisdags. Jag är tacksam att vi fick tid till att träffa läkarna som kan allting om Devins sjukdom. Devins kärlmissbildning finns än. Den är mindre än tidigare och läkarna är nöjda med att kärlmissbildningen slutat lägga tryck mot hjärnan. Det finns dock en del av kärlmissbildningen man vill försöka göra någonting åt. Devin ska planeras in till operation i juni.
Det man vill lyckas med är att minska blodet i och runt hjärnan, så risken till hjärnblödning och blodpropp är minimal.
Vi fick även reda på att chansen till att kärlmissbildningen skulle försvinna helt är ganska obefintlig. Det man måste lyckas med nu är att hålla den i schack.
I juni ska man göra en kärlröntgen, i samband med den opereras Devin om det finns någonting läkarna kan göra.
Det finns ingenting läkarna kan säga förrän man gjort kärlröntgen.

Vi har stått precis på denna ruta tidigare - att vi ska invänta en kärlröntgen och att läkarna i samband med den tagit beslut om att Devin måste opereras. Vi har vid många tillfällen trott att allting varit bra, men vid avslutad röntgen så har vi fått veta att det sett värre ut än vad man trott och att det fått göra ett aggressivt ingrepp. Det är väl 6 av 7 ingrepp som blivit mycket tuffare än vad man trott. MR bilderna kan visa en del av det man vill se men kärlröntgen kan visa en detaljerad bild. Jag är tacksam att det finns en plan. Det är alltid tufft att behöva vänta men det är ändå en trygghet att det finns en plan. Jag kan inte våga hoppas på positiva besked i juni. Jag ska vara neutral och njuta av dagarna tillsammans med min hjälte. Det blir bra tillslut. Vi har massa kul att se framemot innan juni månad.

Likes

Comments

Jag tänkte skriva lite om den senaste månaden. Det har varit en påfrestande och känslomässig tid. Det är mycket som hänt.

Jag kände mig helt utpumpad av alla olika besked kring Devins röntgen. Det första beskedet löd som så att man kan kunde se en förändring. Sen kunde man inte se någon förändring på hans kärlmissbildning längre? Det tog lång tid att få klarhet i allting och än idag känns det fortfarande oklart. Vi fick veta i fredags att fransmannen och den svenska läkaren kunde klämma in oss på ett möte nu på tisdag. Detta är det bästa tänkbara - att få sitta ned med de som faktiskt vet och som kan lägga upp en ny plan. Det är alltid en konstig känsla att träffa läkarna som räddat Devins liv.
Denna process, med olika besked och all väntan har verkligen satt sig i kroppen och huvudet.

Vi började bada med Devin igen och som han älskar det. Det är en ren fröjd att se honom i vattnet, alldeles fri och lycklig. Det är också fascinerande att han vill och klarat av att vara så länge i bassängen utan gnäll.

Vi började inskolningen till förskola. Det är inte på riktigt än då Devin inte fått tillgång till sina hjälpmedel än. Vi har även fått beviljat taxi till och från förskolan. Det kändes toppen tills vi insåg att vi måste åka med, hur tusan ska man kunna arbeta om man ska följa med till förskola och sen ta sig därifrån till jobbet, sen samma procedur hem. Jag vet att ALLA har detta livspussel. Jag hade dock valt en förskola i närheten av mitt hem om förutsättningarna hade varit annorlunda. Nu kan det bli så att två timmar av arbetsdagen försvinner på att hämta/lämna barn. Det är en ångest i sig. Någon som haft erfarenhet kring detta med taxi till och från förskola, hur tusan lyckas ni få ihop det? Jag har försökt tänkt ut alla möjliga scenarion men det är inte lätt att få ihop det, nu känns det inte ens genomförbart. Om vardagen ska fungera någorlunda normalt.

Vi är igång med överklagan till kommunen om de få timmarna assistans vi fick. Det är hemskt att min rädsla att vi ska förlora alla timmarna är större än glädjen till att vi kanske äntligen kan få den hjälp vi måste ha. Det finns ingen trygghet längre.

Devins mående då. Jag vill nog påstå att hans mående är ganska bra just nu. Vi hade en svacka i höstas/vintras då han slutade le och skratta, han slutade ljuda och kändes inte helt med. Det är fortfarande snålt med skratt men han känns ändå med. Devins epilepsi är till och från, som den alltid varit. Det känns som att det finns mycket epileptisk aktivitet som vi inte kan se, han är nämligen tröttare än normalt.
Den senaste månaden har Devins längsta anfall varat i 19 min. Den kortaste i 2 min.

De nya kontakterna denna månad: taxibolag, förskola och ortoped. Det är helt onormalt med alla vårdkontakterna vi faktiskt måste ha.

Planen framåt är att Devin ska besöka sin förskola i den mån vi kan. Nu i veckan ska han få vara utan oss en stund. I april ska Devins badgrupp starta igen och han ska även gå på Move & Walk.

Likes

Comments

Min vackra 3 åring. Det är en enorm lycka att du finns hos oss.

Likes

Comments

Idag är ingen vanlig dag, det är Devins födelsedag. HURRA HURRA HURRA.

Jag älskar dig till oändligheten och vidare.

Likes

Comments

Ni som vill veta mera kring Devins sjukdomstillstånd kan kika in på denna länk - kärlmissbildning

Jag ska försöka sprida så mycket information jag bara kan om AVM. Jag visste inte ens att denna sjukdom fanns förrän det visade sig att Devin hade en kärlmissbildning. Devins precisa sjukdomsnamn är Juvenile Middle Line Duro Malformation - Fistula

Vi fick veta att förändringarna i Devins hjärna är venerna som blivit större. Vi blev inte mycket klokare. Läkaren som ringde idag kunde inte uttala sig bättre än så (precis som alla andra) och nu ska vi fortsätta vänta på besked från fransmannen vad detta kan komma att innebära. Så, ingen större klarhet i allting men vi vet nu att venerna blivit större. Det är förändringen.

Jag har valt att uppdatera mycket kring Devin - om hans mående, framsteg, bakslag, epilepsi och hans grund sjukdom. Det ger mig en chans till att bearbeta, minnas och även ha datum på allting. Det känns bra att skriva. Det känns bra att kunna skriva om känslorna som finns, men även kunna gå tillbaka och se vad vi gått igenom. Att få minnas det bra och dåliga. 

Likes

Comments

Devin tyckte inte att det var så kul att stå i sin gåstol. Det märks att han varit dålig men nu ska vi starta upp träningen igen. Jag hoppas att han ska återfå den glädje och styrka han visat i sin gåstol tidigare.

Vi hade även logopeden förbi i veckan. Vi ska börja använda taktila tecken med en blandning av vanliga tecken. Vi ska börja med sju tecken och sen uttöka om det känns bra. Spännande att påbörja någonting nytt. 

Likes

Comments

I måndags fick vi ett samtal från en sjuksköterska om att bilderna på Devins kärl skickades vidare till fransmannen. Vi fick även en tid till en kärlspecialist den 23:e januari. Vi fick inget besked om vad bilderna visade och vad förändringarna som
vi sen tidigare visste om, kan komma att innebära.

I första hand så tittade specialisterna i Sverige på bilderna. Det verkade inte räcka.

Varför skickade man bilderna vidare till Devins läkare som utfört alla hans ingrepp? Såg de någonting allvarligt? Kunde de inte avgöra på egen hand om det krävdes operation eller inte? Om de inte såg någonting allvarligt, varför skulle de då ens kontakta Devins läkare?

Oron och tankarna kan ta kål på en. Det finns så många frågetecken. Detta eviga grubbel och denna eviga väntan. Jag skulle inte spekulera men hur skulle jag kunna låta bli?

STÄNDIGA FRÅGETECKEN

Likes

Comments

49220:- hamnade insamlingen på denna gång.

478 armband blev sålda.

38.240:- gav armbanden.
10.000:- skänkte Skadesanering.
980:- skänktes från olika människor.

Svart fighter - 145 sålda
Svart brain - 90 sålda
Färg fighter - 85 sålda
Färg brain - 52 sålda
Superhero - 99 sålda
Specialbeställda - 7 sålda

Tack alla ni, tack för stöd och pepp. Tack för att ni köpt, delat och pratat om insamlingen. Jag fick ett ökat antal beställningar efter julafton och det berodde på att många av er hade pratat om våran insamling, visat armbanden, nämnt Devin och pratat om hjärnfonden. Jag är så tacksam och glad.

Likes

Comments