View tracker

Dessa nattliga tankarna. Devins tunga andetag hörs precis bredvid mig och jag borde egentligen passa på att sova. Jag är så rädd att min lilla grabb ska förbli på detta sätt - tom och utan glädje.
Jag vill starta en nedtrappning av hans medicinering. Jag vet sedan tidigare att hans medicinering påverkat honom. Jag vill testa allting och utesluta. Jag vet att man bara ska göra en sak i taget så man vet vad som fungerat och inte. Vi kan inte ändra hans medicinering när hans anfallssituation känns stabil - samma antal och samma längd nästan varje dag.
Jag vill bara få en tid till MR nu. Jag vill få besked. Om vi inte skulle bli klokare av bilderna så vill jag starta en nedtrappning och se om det kan hjälpa. Vi måste testa allt.

Jag kan nog ha bläddrat igenom bilderna från i somras och tårarna kom titt som tätt. Min fina lilla unge.

Det kan komma upp en del inlägg nu då känslorna är tuffa och livet vändes upp och ned. Det känns som att förändringarna alltid ska vara så jäkla drastiska. Nu ska jag gosa in mig vid lilla hjältens nacke och hålla tummarna för att det är imorgon jag ska få höra hans underbara skratt igen.

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

View tracker

Det finns ingen som du. Jag älskar dig till oändligheten och vidare. Du är min alldeles egna superhjälte. Vi ska klara av allting tillsammans.

Likes

Comments

View tracker

På läkarbesöket fick vi träffa en läkare som vi haft hela Devins sjukdomsperiod. Vi har gråtit, skrattat och suttit livrädda med henne. Vi konstaterade allihop att någonting är fel. De ställde om Devins shunt till 2.0 men de trodde inte att hans glada personlighet skulle komma tillbaka av det.
Vi ska få en tid till MR undersökning och då ska man titta shunt, kärlmissbildning, vävnaderna och om det finns någon större ärrbildning.
Det hade varit skönt att få ett besked om varför Devin blivit som han blivit. Jag vet också att Devins hjärnskada är omfattande och att detta kanske är hans naturliga utveckling. Det är absolut en av de tuffaste sakerna med att ha ett "hjärnbarn" - att man nästan aldrig kan få ett klart besked om vad som hänt och vad som är fel. Vi har varit i denna sits vid så många tillfällen tidigare, att se på sitt barn att någonting är fel, men att inte ens läkare vet vad som är fel, trots alla undersökningarna. Vi måste återigen vänta och se, ha tålamod.
Planen är åtminstone en omfattande MR undersökning och vi hoppas såklart att den kan ge oss några svar.
Devin fick även lämna blodprov för sköldkörteln då händerna och fötterna på honom alltid är kalla, riktigt, riktigt kalla. Det också någonting nytt, annars är han som ett element.

Det är en konstig känsla att behöva bearbeta en sorg kring sitt levande barn. Det är en större sorg, en sorg blandat med ångest och oro att Devin inte varit sig själv de senaste veckorna. Jag saknar hans personlighet och den största saknaden kan nog ligga i att vi tidigare hade en kontakt - trots att han är blind och all annan problematik kring honom. Jag kunde få honom att le. Jag visste vad som fick honom att skratta. Nu är vi tillbaka på ruta ett. Vi måste lära känna en ny liten kille. Det kan vara en av de största förlusterna, att Devins personlighet försvunnit. Det är en konstig förlust. Det är hans härliga personlighet som gett energi och lycka.

Vi gick från total lycka från den fina sommaren vi fick, alla framsteg, skratt och bus i blicken till ett av de tyngre bakslagen vi någonsin fått. VARFÖR?

Det är svårt att förklara känslorna men det finns en enorm frustration och sorg. Devin är ett tomt skal och hans blick känns oftast besvärad och tom. Det blev en brutal vändning.

Likes

Comments

Devin har inte blivit märkbart bättre sen omställningen av shunten i onsdags förra veckan. Vi borde sett tydliga tecken på förbättring nu. Vi pratade med en sköterska idag och imorgon ska diskussionen tas med en läkare. Vi är inte alls nöjda som det är nu. Vi vill ha tillbaka den glada och galna Devin igen. Och jag hoppas att vi kan få göra en ny röntgen, kanske en MR. Vi fick även veta att ventriklarna ska "kommunicera" med varandra - dränera lika på varje sida. Så är det inte hos Devin. Hans vänstra ventrikel hade dränerat för mycket och den högra såg bra ut.
Denna ovisshet kan göra en galen. Vi måste få reda på vad som är fel med Devin, en personlighet kan väl inte bara försvinna så tvärt utan att komma tillbaka igen? Uscha, tankarna kan också göra en galen. En sak i taget. Vi ska be om en plan imorgon.

Likes

Comments

Devin har varit slö de senaste tre veckorna. Vi tog massa prov tidigare i veckan och ingenting visade på infektion. Idag gjordes en CT och man kunde se att Devins shunt fungerat lite väl bra. Det fanns inte så mycket vätska i hans vänstra ventrikel. Devins shunt ställdes om och nu hoppas vi på att han ska bli piggare igen.

Likes

Comments

Jag borde kanske sova. Jag är helt slut men tankarna i huvudet kan inte varva ned. De senaste fem nätterna har Devin haft flera anfall än tidigare. Det blir verkligen minimalt med sömn och jag som tyckte vi hade det tufft innan. Så, vad tusan hände nu? Jag hoppas verkligen att detta är en kort, kort period av kaos.

Det är ett års tid sen Devin gjorde ett EEG som visade så dåliga resultat att Devin fick börja med kortison. I vanliga fall måste man vänta på besked i två veckors tid. Vi fick veta direkt att det såg illa ut och Devins neurolog kontaktades. Det visade sig då att Devin hade epileptisk aktivitet hela tiden, både synliga och osynliga anfall. Vi fick nyligen remiss till ett nytt EEG som ska göras om två veckors tid. Jag är nervös. Jag hoppas inte att det ska behöva bli som förra gången.

Det är mycket just nu. Det är även dags för mig att be om en sjukskrivning. Jag vet inte vad jag kan få men utmattning kan nog kännas passande? Jag trodde inte att utmattning fanns, åtminstone aldrig att det skulle drabba mig, förrän nu. Jag kan inte ens förklara men det är en fysisk och psykisk trötthet. Denna utmattning kan nog ha funnits en längre tid bara att jag inte velat se den tidigare.
Nu kan jag inte blunda längre - många kraftiga migrän anfall, närminnet finns inte längre, kraftig ångest, trött vid minsta sociala evenemang och en brutalt tung trötthet.

Godnatt alla fina.

Likes

Comments

Vi fick hem Devins gåstol i fredags. Devin trivs bra i den och det känns som att det blir bättre och bättre hela tiden. Nu kan han stå och skratta i den till och med. Det ska bli spännande att se om han vill våga sig på att ta steg. Det känns åtminstone som vi hittat rätt med detta hjälpmedel. Denna gåstol är helt klart favoriten hos oss!

Devin har fått stå i sin gåstol varje dag sen vi fick hem den.
Dag 1 kunde han stå i 20 min - mindre nöjd
Dag 6 kunde han stå i 45 min - nöjd

Öva, öva, öva

Likes

Comments

00:40 10 min
01:40 9 min
03:12 17 min
04:45 11 min
06:27 4 min
06:36 8 min
09:14 4 min

Devins anfall denna natt. Devin ska somna senast 22:30 (tidigare kan han inte somna, då vill han starta dagen vid 04) och vakna vid 08:00. Jag vill gärna hålla denna rutin. Det känns dock dumt att väcka Devin om man haft en rutten natt, både han och jag vill sova vidare på morgonen men då förstörs rutinen som vi äntligen fått till.

Godmorgon.


Likes

Comments

Och så kom beskedet. Beskedet som kan avgöra så mycket i våra liv. Vi tog hjälp av Humana och gjorde en ny ansökan om assistans. Den tidigare vi gjorde i våras avslogs helt och en ny ansökan gjordes i slutet av sommaren.

Vad fick vi då? 26 timmars assistans i veckan. Jag borde vara glad för minsta lilla, men detta kan aldrig lösa våran problematik. Det är en start men vi som kämpat och redan gått på knäna så länge, vi skulle behöva flera timmars assistans. Jag vill inte bara acceptera timmarna vi fick, det är inte alls tillräckligt.

Jag vill överklaga. Vi ska göra det. Jag vill uppmärksamma allting vi bara kan kring assistans. Jag vill tro att Devin kan få flera timmars assistans, dels så han kan få den stimulans och uppmärksamhet han borde ha och så att vi kan vara de bästa tänkbara föräldrarna åt honom.

Det känns lite pinsamt att känna sig missnöjd då många andra fått indragen assistans och vissa nekats assistans helt, men visst kan man inte bara acceptera och bli nöjd? Devin ska ha det bästa. Precis som alla barn.

Detta beslut kan inte ändra så mycket i våran situation. Jag ska försöka räkna ut och se på vilket sätt och i vilken skala man skulle kunna arbeta på igen. Det skulle givetvis vara en bra avlösning och vi skulle kunna få sova någon natt. Det skulle dock aldrig gå att arbeta heltid på detta beslut.

Känslorna är helt klart blandade. Besviken och glad. Jag är glad att vi nådde fram denna gång, att vi fick någonting tillbaka. Det är dock en större besvikelse att timmarna inte är tillräckliga.

Finns det någon som kan känna igen sig i dessa snurriga tankarna?

Likes

Comments

Devins finfina gunghäst. Denna knåpade Devins mormor och bonusmorfar ihop åt honom. I denna kan han öva balans och samtidigt njuta av att få gunga.

Likes

Comments