Min vackra 3 åring. Det är en enorm lycka att du finns hos oss.

Likes

Comments

Idag är ingen vanlig dag, det är Devins födelsedag. HURRA HURRA HURRA.

Jag älskar dig till oändligheten och vidare.

Likes

Comments

Ni som vill veta mera kring Devins sjukdomstillstånd kan kika in på denna länk - kärlmissbildning

Jag ska försöka sprida så mycket information jag bara kan om AVM. Jag visste inte ens att denna sjukdom fanns förrän det visade sig att Devin hade en kärlmissbildning. Devins precisa sjukdomsnamn är Juvenile Middle Line Duro Malformation - Fistula

Vi fick veta att förändringarna i Devins hjärna är venerna som blivit större. Vi blev inte mycket klokare. Läkaren som ringde idag kunde inte uttala sig bättre än så (precis som alla andra) och nu ska vi fortsätta vänta på besked från fransmannen vad detta kan komma att innebära. Så, ingen större klarhet i allting men vi vet nu att venerna blivit större. Det är förändringen.

Jag har valt att uppdatera mycket kring Devin - om hans mående, framsteg, bakslag, epilepsi och hans grund sjukdom. Det ger mig en chans till att bearbeta, minnas och även ha datum på allting. Det känns bra att skriva. Det känns bra att kunna skriva om känslorna som finns, men även kunna gå tillbaka och se vad vi gått igenom. Att få minnas det bra och dåliga. 

Likes

Comments

Devin tyckte inte att det var så kul att stå i sin gåstol. Det märks att han varit dålig men nu ska vi starta upp träningen igen. Jag hoppas att han ska återfå den glädje och styrka han visat i sin gåstol tidigare.

Vi hade även logopeden förbi i veckan. Vi ska börja använda taktila tecken med en blandning av vanliga tecken. Vi ska börja med sju tecken och sen uttöka om det känns bra. Spännande att påbörja någonting nytt. 

Likes

Comments

I måndags fick vi ett samtal från en sjuksköterska om att bilderna på Devins kärl skickades vidare till fransmannen. Vi fick även en tid till en kärlspecialist den 23:e januari. Vi fick inget besked om vad bilderna visade och vad förändringarna som
vi sen tidigare visste om, kan komma att innebära.

I första hand så tittade specialisterna i Sverige på bilderna. Det verkade inte räcka.

Varför skickade man bilderna vidare till Devins läkare som utfört alla hans ingrepp? Såg de någonting allvarligt? Kunde de inte avgöra på egen hand om det krävdes operation eller inte? Om de inte såg någonting allvarligt, varför skulle de då ens kontakta Devins läkare?

Oron och tankarna kan ta kål på en. Det finns så många frågetecken. Detta eviga grubbel och denna eviga väntan. Jag skulle inte spekulera men hur skulle jag kunna låta bli?

STÄNDIGA FRÅGETECKEN

Likes

Comments

49220:- hamnade insamlingen på denna gång.

478 armband blev sålda.

38.240:- gav armbanden.
10.000:- skänkte Skadesanering.
980:- skänktes från olika människor.

Svart fighter - 145 sålda
Svart brain - 90 sålda
Färg fighter - 85 sålda
Färg brain - 52 sålda
Superhero - 99 sålda
Specialbeställda - 7 sålda

Tack alla ni, tack för stöd och pepp. Tack för att ni köpt, delat och pratat om insamlingen. Jag fick ett ökat antal beställningar efter julafton och det berodde på att många av er hade pratat om våran insamling, visat armbanden, nämnt Devin och pratat om hjärnfonden. Jag är så tacksam och glad.

Likes

Comments

463 armband sålda. Jag har inte haft tid och ork att avsluta insamlingen då Devin är dålig. Det finns fortfarande tid att beställa men då kan betalning endast göras via swish. Jag ska försöka bli färdig med insamlingen tis-ons.
Ni maila mig på madeleinekantola@hotmail.com om ni vill beställa.

Likes

Comments

Hjälp till att dela insamlingen nu så vi kan nå ut till flera! Glöm inte att beställa armband. Idag ska insamlingen "packas" ihop. Insamlingen avslutas helt då alla betalningarna kommit in på kontot.
Ett armband 100:- varav 80:- ska gå till hjärnfonden och forskning kring barnhjärnan. HEJA OSS! ❤️

Maila mig på madeleinekantola@hotmail.com om du vill beställa.

Likes

Comments

Denna jäkla klump i magen. Jag vet att man inte ska spekulera. Jag vet att man ska avvakta och lyssna på de som kan. Jag kan inte göra någonting annat än att vänta på besked. Denna väntan och ovisshet kan göra mig galen. Jag vill skrika ut min ångest och oro. Jag vill veta nu. Jag kan inte slappna av och all min tankeverksamhet läggs på samtalet vi fick tidigare idag. Vad sa läkaren egentligen och vad kan det innebära? Jag kan antagligen inte sluta fundera och lägga tankarna åt sidan förrän den dagen vi fått ett konkret besked, av kärlspecialisterna.
Den 9:e november la jag ut en bild på instagram med en bildtext om att Devin inte varit sig själv. Vi har gjort en EEG undersökning, blivit inlagda på ALB, gjort en CT, ställt om Devins shunt och tagit en mängd blodprov sen den 9:e november. Vi gjorde allt detta för att vi ville försöka förstå vad som påverkat Devin till ett sämre mående.
Vi gjorde nyligen en MR som vi fick svaret på idag. Vi blev inte mycket klokare. Vi fick veta att kärlen i Devins hjärna förändrats sen den senaste undersökningen som gjordes förra året. Nu ska bilderna skickas till kärlspecialisterna då Devins neurokirurg inte vågade uttala sig om detta.

Jag vill veta vad denna förändring kan komma att innebära. Jag vill veta om Devin måste opereras. Jag vill veta om dessa förändringarna lagt något nytt tryck på hjärnan. Jag vill fråga kärlspecialisterna om det kan vara dessa förändringarna som påverkat Devins mående.

Det är mitt barn som är huvudpersonen i denna sjuka karusell. Jag kan inte förstå och ta in allting han gått igenom. Jag som ändå varit med honom hela tiden, sett allting och hört allting. Det känns inte som en riktig verklighet. Jag kan inte lägga tankarna åt sidan, även fast jag inte kan påverka någonting. Jag är maktlös i allt detta.

JAG HATAR DETTA.

Likes

Comments

Sista chansen att beställa armband nu. På fredag avslutas insamlingen.

Maila mig på madeleinekantola@hotmail.com om du vill beställa.

Likes

Comments