Jag vill att ni som kan och vill ska kika på denna organisation på facebook -

destination medmänniska

Det är en organisation/förening som vill hjälpa andra. Det kan vara så enkelt som att skänka något klädesplagg, hjälpa till ekonomiskt och kanske bidra till en rolig upplevelse.

Nu skrevs det om min familj. Om oss. Jag skulle ljuga om jag skrev att tårarna inte rann. Det blev så naket att läsa om min egen vardag. Jag är mitt i kaoset varje dag. Det blev en ny distans att läsa om min vardag tillsammans med min son, men texten är någon annans.

Jag är tacksam för all omtanke. In och läs texten ni med, så fint skrivet.

Ni som läste, vad tyckte ni? ​

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments


Det är svårt att bryta is och ny mark, man måste vara stark.
Jag vill ge dig kraften att tro, ett osvikligt mod att stå för den du verkligen är.
Du, du är helt unik,
ingen är dig lik.
Du är en dröm som blev
sann
Du, du kan klara allt,
övervinna allt,
du har en värld i din hand.


Och du duger precis som du är.

Likes

Comments

Ni är några som ville veta lite djupare om vardagen så jag tänkte berätta lite grann.

Jag och Devins pappa är inte längre tillsammans och så har det väl kanske varit i 2 års tid?
Vi har en annorlunda relation då vi fortfarande har ett gemensamt boende. Det är inte tanken att det ska vara så men att lägga tid på att sälja lägenheten och leta nytt har inte funnits och finns inte än.

Vi mår båda bra men jag kan nog säga att vi kraschat vid flera tillfällen. Vi hade ett möte kring assistans tillsammans med kommun, jurist och habilitering tidigare denna månad. Då fick jag bryta ihop en gnutta. Jag fick sitta och berätta att min trötthet är så brutal att jag somnat ifrån min sons anfall nattetid. Vi måste klocka alla anfall, telefonen är alltid nära. Denna natt vaknade jag av Devins anfall, skrev starttiden och somnade med telefonen i handen - MITT UNDER PÅGÅENDE ANFALL. Jag skäms, blir arg på mig själv och hela tiden denna ständiga oro - tänk om krampen hade blivit så pass lång och kraftig att vi måste tillkalla ambulans? Det har hänt en gång tidigare. Idag finns det avbrytande medicin hemma som ska ges om anfallet inte vill ge med sig. Det finns dock dokumenterat att dessa avbrytande inte alltid fungerat på Devin tidigare - som i vintras då vi fick spendera några veckors tid på sjukhuset.
Jag måste leva med en ständig oro, ångest och stress. Jag kan ifrågasätta om jag verkligen är en bra mamma? Som exemplet ovan, att somna ifrån någonting som kan ge en större konsekvens. Det är enstaka tillfällen som Devins andning blivit påverkad av ett anfall men tänk om han blir påverkad den gången jag somnat ifrån honom? Jag blir ledsen bara av att skriva detta. Det är hemskt.
Det har gått så pass långt att man inte vill somna om natten.

Vi har löst allting ganska bra med de förutsättningarna vi haft. Vi startade ganska tidigt med att skriva listorna - allting som måste göras i veckan. Devins pappa fick en tidig uppgift att sköta alla telefonsamtal. Jag kan nämligen inte prata i telefon och de gångerna jag försökt prata med försäkringskassan så har resultatet oftast blivit gråt. Det kan även vara så att mitt närminne försvunnit - om jag skulle ta ett telefonsamtal så skulle jag glömt bort vad vi pratat om och kommit fram till. Jag blir så stressad.
Jag vill alltid skriva listorna och alla besök i almanackan och det ska ni veta, bara det, med en vecka i stöten, kan ta sin tid.
På listorna kan det stå - boka tid till, boka om tid, avboka tid, ringa mottagningen, skicka in intyg, kopiera intyg, beställa medicin, hämta medicin, lämna gammal medicin, handla (en ny lista till detta), maila förskola, maila om elektroderna, packa väska till badgrupp.
I almanackan skrivs alla besök upp och utan almanacka och alla listorna så skulle vardagen bli strulig. Och med mitt dåliga minne så kan jag skriva upp de mest självklara så som - använda elektroderna, smörja in Devin, klippa naglarna på Devin. Jag vill skriva upp allt. Om det finns kartong hemma så är det inte förvånande om jag skrivit "kasta kartong" jag kan även skriva upp "kasta soporna" - det kan hjälpa mig i vardagen att stressa ned, försöka ha kontroll på det jag faktiskt kan kontrollera.

Vi kan inte jobba någon av oss just nu då vi måste jobba i skift så vi kan ta hand om Devin. Devins pappa är sjukskriven och även jag ska nog gå till vårdcentralen och förklara min vardag och se om det finns någon hjälp att få. Jag har stämplat VAB de senaste veckorna. Det är någonting som försäkringskassan säkerligen inte vill bevilja längre fram och då vet jag inte riktigt vad jag ska göra.

Jag och Devins pappa har en bra relation. Det finns ingenting att bråka om, kärleken dog bara ut. Vi hjälps åt med det mesta. Vi vill försöka ta Devin varannan vecka, det är påfrestande, de sista dagarna är man så slut. Det kan funka om Devin är enkel dagtid, då kanske man kan orka. Vi har alltid en dialog, om man skulle vara helt slutkörd så är det klart att man hjälps åt. Vi försöker ge varandra utrymme, att den som är med Devin får vara med honom utan att den andre hela tiden ska vara med.

Devins liv kommer alltid se ut på detta sätt, han måste alltid ha hjälp och det är mycket planering kring honom.
Att man orkar även fast orken egentligen är slut, beror på att man måste. Vad ska man annars göra? Det finns inga alternativ.
Jag kan även tanka energi tillsammans med Devin. Det finns ingenting bättre än att få spendera en bra dag med honom. Den perfekta dagen ska innehålla massa skratt, vi ska gunga och inte behöva tänka på telefonsamtal, besök och annan planering. Att bara få en dag med 100% fokus på Devin - det är en bra dag!

Det finns annat i mitt privatliv som också kan ge ångest. Jag vill aldrig göra någon besviken och då har jag backat undan hellre än att stå upp för min sak. Dumt som tusan men enklast. Nu är det jag som måste sitta och ha ångest för att jag inte lever det liv jag vill leva.

Jag kan även berätta om en dröm. Jag vill bli gravid. Jag vill skaffa flera barn. Jag vill ha många barn. Och min rädsla är att den drömmen aldrig ska gå i uppfyllelse.

Likes

Comments

Det är dålig uppdatering nu. Vad vill ni läsa om? Om ni vill fråga någonting, kommentera gärna!

Som ni säkert vet så behandlade sommaren Devin väl. Vi fick hux flux en paus i den dåliga epilepsi situation vi befann oss i - anfallen minskade och i samma veva mådde Devin bättre. Vi fick höra skratt och vi tog tillvara på varje fin dag.
Vi vet att lyckan kan tas ifrån oss, precis så blev det denna gång också. Devins anfall ökade igen, längre och flera blev de.

Vi ändrade om i medicineringen då det kändes som att det skenade iväg rent anfallsmässigt. Nu vill jag tro att vi hamnat på en stabil nivå igen men återigen, vändningen kan lura bakom hörnet. Det är en helvetes berg och dalbana med epilepsi.
Det finns många som påpekat att det är synd om Devin på grund av att han inte kan se, att det på något vis skulle vara det värsta. Jag skulle 10 av 10 gånger välja bort Devins epilepsi hellre än att han ska kunna se. Jag kommer aldrig få det valet men som mamma till ett barn med epilepsi så är valet enkelt.

Vi började på Move & Walk i veckan. Det är underbart att se vilken skillnad det är på Devin nu gentemot förra året vi körde M&W.
Det är en pigg och glad grabb som lyckas vara vaken hela passet och dessutom är hans tålamod fantastiskt.
Vi fick avbryta M&W förra året redan dag 2 då Devins anfall inte gick att kontrollera. Devin gjorde ingenting annat förutom att sova och få anfall. Vi blev inlagda på ALB och fick spendera några veckors tid på Q82 innan vi fick åka hem igen.
Idag är hans mående bättre och det känns bra att veta att han kan få ut någonting av denna träningsperiod samtidigt som han kan ha kul.

Annars då? Jag är trött - det känns som att det är en återkommande mening hos mig.
Vi har haft ett nytt möte med kommunen angående assistans.
Devin fick lunginflammation i augusti. Vi startade med badgruppen igen och Devin trivs så bra i vattnet.

Likes

Comments

Vi startade en ny insamling denna månad. Pengarna ska, precis som förra gången, gå till hjärnfonden och barnhjärnan.

Ett armband 100:- varav 80:- går till hjärnfonden. Ni som vill köpa, maila mig på -
madeleinekantola@hotmail.com, ni kan även skriva privata meddelanden på instagram och facebook. Ni kan betala med swish och till konto.

Det finns fyra olika armband att välja mellan - FIGHTER/BRAIN precis som sist, men nu kan man välja mellan färgglatt och svart armband. Se bilderna ovan.

Hoppas ni är med oss. Tillsammans kan vi göra skillnad.

Likes

Comments

Det att kunna kommunicera med sitt hjärnskadade barn, ett barn som klassas som blind och inte kan prata. Det är inte enkelt ska jag berätta. Den frågan ställs ofta till oss - kan ni kommunicera med varandra?

Det kan vara pytte pytte pytte små ting som kan göra att vi kan förstå varandra. Vi måste testa oss fram varje dag och hitta någonting som kan fungera. UPPREPA är någonting som görs varje dag, hela tiden. Det är även av större vikt att FÖRKLARA sakerna vi ska göra, samtidigt som det utförs, varje steg är viktigt. Den kanske viktigaste saken är att allting ska få ta sin TID.
Devin är som ett spädbarn i sin kommunikation:
- gnäll = missnöjd (hungrig, uttråkad, trött)
- skrik = ledsen (ont, rädd)
- skratt = nöjd (glad, mätt, utvilad)

Vi kan se och höra på Devin då han börjat bli hungrig - han kan visa genom att klappa på munnen (detta TROR vi är ett tecken på att han vill ha mat/napp) och om det kan ta lite lång tid att fixa maten så kan han visa sitt missnöje med att gnälla. Om Devin skulle klappa på munnen så ska vi alltid försöka uppmuntra honom - "vill Devin ha mat?" "är Devin hungrig?"

Sen är hela vägen till att få mat en process. Vi måste berätta att Devin ska äta, vad han ska äta, vi ska säga att vi ska bära honom till sin matstol och väl i sin stol måste vi upprepa att maten är påväg till munnen - "gapa stort" sägs ofta. Och gapa är någonting han faktiskt börjat göra då vi bett honom. Vi måste fråga om han vill ha mera, om han skulle ge ett leende och bli glad så kan man ge en sked till. Den bekräftelsen är det absolut svåraste, att vänta på ett leende och kanske ett glädjerop som visat på att han vill ha mera mat, han vill fortsätta gunga, han vill att mamma ska fortsätta kittla honom.

Det kan vara tufft att prata om våran kommunikation. Det är inte mycket till kommunikation för många men för oss är den allting. Det är inte enkelt. Det är absolut inte enkelt och allting kan ta sån tid. Det krävs tålamod. Det pratas verkligen hela tiden i våran vardag.

UPPREPA - FÖRKLARA - LÄSA AV - GE BERÖM

Jag vet åtminstone att jag kan få dig att skratta så sprudlande och fantastiskt. Vi kan nog misstolka signalerna vi fått men varje dag kan vi lära oss någonting nytt om dig.

Det finns en bra kommunikationskurs via habiliteringen. Den ska vi givetvis gå på då tillfälle ges. 

Likes

Comments

Det är någonting nytt som hänt med Devins epilepsi. Vi har sett ganska nyligen att Devin påverkas av nya intryck - en ny röst, stoj och stim och en ny miljö. Detta är ingenting vi sett tidigare. Nu kan Devin få 5-7 flera anfall om dagen om vi är sociala. Devin kan även bli fruktansvärt orolig.

Jag vill nog påstå att våran härliga period med 3 anfall om dagen är slut nu. Vi fick nästan två månaders tid med lite förbättring. Dessa månaderna kan nog kvalificeras in som de två bästa månaderna sen Devin blev sjuk i maj 2014. Det har varit en enorm befrielse att få se Devin må bra och utvecklas på sitt vis.


Devins nya frilla, genast blev han så mycket äldre.

Likes

Comments

På Devins senaste läkarintyg stod det att Devin var färdigbehandlad mot sin kärlmissbildning. Vi blev givetvis glada men fundersamma. Jag minns så väl att de sa vid sista ingreppet att det kan bli ett nytt ingrepp hösten 2016.

Vi tog upp detta med läkaren som skrivit intyget och han skulle kontakta dem som "tagit hand om" Devins kärlmissbildning och få besked.

Idag fick vi samtal om att Devin ska göra en MR angiografi av hjärnan. I höst. I höst - det är snart.

Jag visste att det stod fel på läkarens intyg. Vi måste ta tag i verkligheten igen. Det är svårt att slappna av och njuta till fullo.

Vi ska först fokusera på MR och sen ska bilderna avgöra om Devin måste gå igenom en ny behandling. Det skulle vara fantastiskt om allting såg bra ut.

Likes

Comments

Min fina grabb. Min stora fina grabb. Jag kan tänka mycket på vad vi fått gå igenom. Det känslomässiga kommer i perioder, det är som att kroppen inte kan klara av allting på en och samma gång. Vi tar lite i taget. Du skrattade i sömnen här om natten, ett hjärtligt skratt och de finaste leendet därtill. Visst måste det betyda att du är lycklig? Du drömmer om sådant du upplevt och ditt skratt måste väl betyda att vi fått dig att må bra?
Det kan kännas trist ibland att du inte kan få uppleva livet och världen på samma sätt som vi andra. Jag skulle så gärna vilja se/höra världen på ditt sätt. Jag vill göra allt jag kan för att du ska få uppleva så mycket du bara kan. Och för att vara ett barn som inte kan se och röra sig själv så känns det som att du är glad och lycklig ändå. Vi har hittat andra vägar som fungerat för oss.

Tänk att det var du som skulle lära mig om livet.

Likes

Comments

Jag tänkte berätta lite om de senaste veckorna.
I juni månad kampades vi med upptill 50 anfall om dagen. Det kändes som att dagarna gick ut på att skriva upp anfall efter anfall på telefonen. Det fanns vissa anfall som fortsatte längre än 20 min och vi blev tvungna att ge avbrytande medicin, någonting vi inte hade behövt göra på 6 månaders tid. Detta kändes som ett stort bakslag och tankarna gick mycket till Devins kärlmissbildning, hur kunde det bli så fruktansvärt dåligt på så kort tid? Det tog på krafterna både psykiskt och fysiskt att ha en så pass dålig period. Det fanns ingen energi till att göra någonting. Det finns så mycket som kan vara fel med Devin och nu då allting blev så pass brutalt så snurrade tankarna på helspinn. Vi hade inte ändrat någon medicin på kanske 1 månad.

I juli månad träffade vi Devins neurolog. Vi berättade att anfallssituationen förbättrats sen sist vi pratade och att Devin fått en helt fantastisk personlighet med massa skratt. Devins neurolog hade aldrig sett Devin så pass glad och rörlig. Han tyckte även att Devin utvecklats mycket rent motoriskt. Devin skrattade, snackade på sitt vis och trixade med nappen.
På mötet med neurologen hade kramperna gått från 50 till omkring 10. Detta förvånade såklart läkaren och vi valde att inte ändra på medicineringen.
Det känns som att Devin utvecklats mycket på bara de senaste tre veckorna. Det är många små framsteg som visat en bättre helhet.

- Devin kan snabbt bli missnöjd av att ligga på rygg. Han vill absolut inte sitta fastspänd i vagnen och i matstolen, han vill röra sig fritt.
- Devin har blivit starkare i nacken, han fick så mycket beröm av sin sjukgymnast på de senaste besöket.
- Devins rörelse på sin vänstra sida har förbättrats.
- Devin har börjat skratta och le mycket.

Det känns som att minskade anfall bidragit till en bättre utveckling. I samma veva som anfallen minskade så blev Devin bara gladare och gladare. Jag hade så gärna velat känna det som han fått känna i hans lilla kropp och knopp. Det måste vara en riktig befrielse!

Idag kampas vi med 3-5 anfall om dagen. Det är svårt att tro på det själv, vad tusan hände? Jag är livrädd för att behöva gå tillbaka till dit vi en gång varit med 50 anfall om dagen. Jag kan inte riktigt förstå att vi klarade av det. Jag vill bara att Devin ska få fortsätta må så pass bra. Det är en befrielse för hela familjen att anfallen minskat. Jag vill så gärna att detta ska få fortsätta. Jag vet dock att morgondagen kan bli sämre och vi har fått uppleva detta förut. Att gå från enorm lycka och lättnad till konstant oro och utmattning. Det finns inget mellanting.

Likes

Comments