Sista rycket med insamlingen nu! Jag ska pärla armband och nyckelring året ut. Sedan ska insamlingen packas ihop till hjärnfonden och pengarna ska gå till forskning kring barnhjärnan.

Vill ni vara med i insamlingen och hjälpa forskningen framåt? Maila mig på madeleinekantola@hotmail.com, alternativt skicka PM till mig på instagram - madeleinekantola

Vi har redan lyckats sälja 355 stycken. Det är så bra! HEJA OSS.

Tillsammans kan vi göra skillnad.

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Detta med assistans är ett tufft ämne, med tanke på klimatet kring assistans idag så ska man nog vara glad att Devin inte blev av med sin assistans.
Jag kan dock inte glädjas åt ett beslut som inte alls känns bra. Devin blev inte av med sin assistans, han fick en ökning på 7,5 tim i veckan. Devin gick från 26,5 tim - 34 tim i veckan.

Och att läsa utredningen är ett rent helvete. Jag vill inte att man ska jämföra min blinda (+ svårbehandlad epilepsi och funktionshindrad) fyraåring med en ”frisk” fyraåring. Den jämförelsen är löjlig och jag kräks lite på okunskapen kring handikappade barn.

Detta med föräldraansvaret är helt absurt. Att träna Devin 2 timmars tid om dagen (i ståskal, gåstol, matträning) är min uppgift och det är helt normalt att man ska träna sin fyraåring så pass ofta.
Och min tanke - en fyraåring kan utöva en sport, för att den vill och kan. Den kan få stöttning av föräldrarna, genom att dem kan heja på barnet. Jag MÅSTE träna Devin så att han utvecklas, om han inte tränas så märks det direkt. Han kan inte hålla huvudet lika bra och hans styrka i bål, ben och rygg försämras avsevärt. Devin måste tränas så han kan hålla sitt huvud. Kan ni förstå? Devin är en fyraårig pojke, som måste träna på att hålla huvudet. Vilken annan normal utvecklad fyraåring måste göra det? Vilken normal utvecklad fyraåring kan inte hålla sitt huvud?

Och tydligen måste man inte ha ingående kunskap om Devin för att vara med honom. Det finns EN människa jag skulle kunna lämna Devin till och det är till min mamma. Det är den enda personen i hans närhet (bortsett från mig och Devins pappa) som vet hur ett anfall kan se ut, hon vet när man måste ge Devin avbrytande medicin och Devin blir glad av att höra sin mormors röst. Jag vet däremot inte om min mamma skulle orka vara vaken en hel natt med Devin och jag vet inte om hon skulle orka bära/lyfta honom (orka skulle hon, för hon är så envis, men hennes kropp ska orka och lyftet ska inte vara farligt för Devin)

Det finns massvis med obegripliga påståenden i utredningen. Och att föräldraansvaret skulle täcka så mycket som det sägs i utredningen är patetiskt.
Vilken fyraåring kan inte göra sig förstådd? Vilken fyraåring kan inte äta själv? Visst är väl fyraåringarna mestadels blöjfria? Och att gå, borde inte en fyraåring kunna göra det? Om inte, så åtminstone kunna sitta själv? Hålla huvudet då? Det är mycket som är märkligt med utredningen.
I det stora hela kan man säga att Devin är som vilken fyraåring som helst bortsett från hans epilepsi. I utredningen kan det se ut som det men min verklighet är en helt annan.

Vi fick en ökning på 7,5 timme i veckan. Dessa timmarna kan inte göra någon som helst skillnad. Det vi verkligen kände att vi måste få denna gång - 56 timmar i veckan. Så vi skulle kunna fördela det på 8 tim/natt. Devin hade haft tillsyn och vi hade fått sova, nätterna igenom. Vi hade kunnat öka i arbetstid tids nog och livet hade blivit enklare.

Nu blev det inte så. Nu ska vi gå igenom allting i utredningen, lista upp allting som känns fel, kontakta juristen och höra hans synpunkt. Vi kan inte ge oss. Mitt barn ska få leva och leka som andra barn och då är assistansen livsviktig.

Likes

Comments

Jag har blivit tårögd och nästan börjat grina vid några tillfällen på grund av denna snart 5 åriga lilla donna. Detta är så fint och jag blir så varm i hjärtat, vilken liten hjälte.

”Måste dela med mig. Hailey såg alla armband imorse som vi fått hem. Och frågade om dom. Jag försökte förklara syftet och att Devin var sjuk. ”Men mamma, Devin kan få mina pengar så han kan bli frisk för jag behöver inte dom. Då är det bättre att vi ger dom till Devins hjärna". Blev helt tårögd för jag tyckte de var så fint. Så Madde. Jag swishar ett bidrag med hälsning från Hailey.”

Jag fick detta meddelande av Haileys mamma tidigare i veckan.

Idag sågs vi på en fika, vännerna och Hailey. Hailey smusslade med någonting under bordet som hon ville ge mig. Då hade hon lagt en tjugolapp i min hand. Jag började redan här bli tårögd, såklart. Den tjugolappen skulle Devin ha.
Jag försökte säga till henne hur fin och snäll hon var, samtidigt som jag höll på att börja grina.

Det stora i allt detta. Det stora är det enkla. Enkelheten är befriande. Att denna lilla människa har ett så stort hjärta.

Devin kanske kan bli fri och frisk från sin kärlmissbildning en dag. Devin kan aldrig bli fri från sin hjärnskada. Det viktigaste med denna tjugolapp och denna insamling är att den förhoppningsvis kan hjälpa ett annat litet barn.

Så tack fina Hailey, jag fick precis den mest betydelsefulla tjugolappen
i mitt liv, av en femåring. Det känslomässiga värdet i denna tjugolapp ska jag alltid bära med mig.

Likes

Comments

Ta tillfället i akt, träna med Team brottarfys och bidra till hjärnfonden och forskning kring barnhjärnan. Detta träningspass är för Devin (Coach systerson) och alla andra barn med en annorlunda och fantastisk hjärna.
Devin föddes med en kärlmissbildning i hjärnan. Skadorna på Devins hjärna har gjort honom blind, han har svårbehandlad epilepsi och han är rörelsehindrad. Trots allt tufft han fått gå igenom så är han en levnadsglad och tokig grabb.
Tillsammans kan vi göra skillnad.
Pengarna ska gå oavkortat till hjärnfonden och forskning kring barnhjärnan.

Varför är barnhjärnan viktig?
Av de 100 000 barn som föds i Sverige varje år drabbas 1 av 10 av en funktionsnedsättning i hjärnan eller någon annan typ av hjärnskada. Varje år skadas också över 1000 barn svårt i huvudet genom trafikolyckor, fall- och sportolyckor. Behovet av mer pengar till hjärnforskning är stort.


MISSA inte att boka din/era platser via tobbek82@hotmail.com alt PM mig på FB (Tobias Kantola).

Pris: 80 kr per pers och det ska swishas till 0707684724. Glöm inte att märka med Devin + Team brottarfys.

Plats: Kampsportcentret/Vilundavallen (Husarvägen 29 i Upplands väsby)

När: 18:e november kl 11:00-12:30.

Nu som inte kan vara med på passet, men ändå vill bidra med en slant så är det helt ok och väldigt välkommet.

Kom igen nu vänner! Tillsammans är vi starka å kan vara med å påverka/hjälpa.

Coach Tobias.

HEJA OSS!

Likes

Comments

Nu kan man beställa armband och nyckelring. 120:-/styck varav 80:- ska gå direkt till hjärnfonden och forskning kring barnhjärnan.

Om ni vill beställa så kan ni maila mig, madeleinekantola@hotmail.com

Likes

Comments

Vi ska starta en insamling igen, detta blir tredje året med #teamdevin insamlingen. Vi har lyckats få ihop 106225:- de senaste två åren. Det är helt fantastiskt!
Just nu pärlas det massvis, både armband och nyhet detta året - nyckelring. HEJA OSS!
Insamlingen ska starta om någon dag.

Likes

Comments

I veckan hände det någonting som jag visste skulle hända så småningom. Jag och Devin skulle gå genom grinden ut från förskolan och åka hem. Då hann en av de äldre barnen på förskolan fråga "varför är han så konstig?"

Mitt hjärta brast och det dumma svaret jag fick ur mig blev "Devin är inte alls konstig, han är bara lite annorlunda men helt perfekt precis som han är"
Jag försökte se glad ut och neutralisera situationen. Barnet verkade nöjd med svaret och lekte vidare. Jag och Devin gick ut genom grinden och jag blev så ledsen. Jag vet att frågorna från barn är rätt fram och ärliga. Jag är besviken på mig själv, att jag inte frågade barnet "vad tycker du är så konstigt med Devin?"
Barnet hade GARANTERAT sagt att Devins stol är konstig, att Devin inte leker som alla andra, att han låter konstigt och att han inte kan stå/sitta själv.
Jag hade kunnat besvarat honom bättre om jag visste vad som gjorde Devin konstig. Jag hade kunnat neutralisera det konstiga och kanske gjort honom nyfiken på Devins hjälpmedel. Devin kanske hade gått från konstig till cool, han hade kanske, kanske blivit nyfiken på Devin.
Detta är också ett tecken på att förskolan måste involvera alla barnen, våga prata om olikheterna som finns. Devin och kompisarna på hans avdelning ska aldrig någonsin vara konstiga och läskiga. Precis som jag ler och hejar mot andra barn och föräldrarna till dessa, så vill jag och Devin också bli bemötta. Vi är inte farliga. Och Devin är absolut inte konstig. Devin är så självklar och helt fantastisk.

Jag blev tagen av hela situationen och hann liksom inte svara på ett bättre sätt. Det blev en chock.

Och även fast jag blev ledsen, så blev jag glad av att detta barn frågade. Det är så det ska vara, våga fråga, våga prata, våga le och våga säg hej.
Svaren måste inte vara avancerade. Barn är bra på att acceptera och anpassa sig.

Jag hoppas så att dessa barn med alla de olika funktionsvariationerna ska bli accepterade, att de ska få vara med och leka på sin nivå och att de absolut inte ska klassas som konstiga. Det är vi vuxna som ska ha de främsta ansvaret.

Du är så självklar i allting vi gör, världens bästa Devin.

Likes

Comments

Devin är sjuk. Det är planerat att han ska opereras på onsdag. Vi pratade med sjukhuset idag och man vill undvika att söva någon som är sjuk. Devin är hostig och snorig. Vi ska åka in till sjukhuset imorgon bitti och ta ställning till allting då. Det känns som att vi ofta hamnat i denna antiklimax situation gällande Devins ingrepp.



Jag ska nog uppdatera på denna sida så jag kan ventilera mig om allting. Det är så, att jag trivs med att skriva då det vankas en tuff och oviss period. Det är en lättnad att försöka få ut känslorna i ord. Jag vill dessutom ha allting med operationerna och allting annat större dokumenterat.


Devin ska göra en kärlröntgen i första hand. Om det finns någonting läkarna kan göra så ska de limma igen blodkärl i hjärnan. Det man vill åstadkomma med ett ingrepp är att minimera risken till hjärnblödning och minska blodflödet i hjärnan.

Likes

Comments

Vi fick nyligen veta att Devin ska göra sin kärlröntgen i mitten av september, i samma veva som fransmannen ska komma hit. Om de finns någonting de kan göra så ska han opereras i samband med röntgen.
Vi trodde att allt detta skulle ske redan i juni men nu blev allting flyttat. Det kan vara det bästa beskedet vi fått på länge. Det känns fantastiskt att bara få njuta av sommaren. Det är mycket annat som ska falla på plats de närmaste veckorna och månaderna. Nu kan jag skjuta fram min ångest någon månad till.

Vi är inne på andra sänkningen av Topiramat och humöret hos Devin ändras blixtsnabbt. Det är antagligen bara abstinens som påverkat honom. Jag kan gladeligen säga att krampsituationen är likadan som tidigare.
Det som även hänt, i samband med sänkningen av medicin är att Devin börjat ljuda bokstaven M. Det har aldrig hänt tidigare. Han är fruktansvärt söt och koncentrerad då han ska försöka få fram "mmm" ljudet. Min första tanke är såklart, har medicinen hindrat honom från detta? Det är ett stort framsteg att leka med ljud. Det kanske skulle varit en normal utveckling oavsett sänkning av medicinen, det kom så passande bara.

Jag har skrivit det förut och jag kan skriva det igen, all medicinering kring Devins epilepsi är ren och skär avsky. Jag vet inte om det är till någon hjälp eller om det bara haft en negativ effekt. Devin medicineras tungt idag med två tuffa och en mildare medicin.

Likes

Comments


Jag tänkte skriva lite om att resa med ett barn som Devin, ett barn som det måste planeras mycket kring innan man ens ska lämna hemmet, om man så bara ska vara borta i 5 min.

Vi fick checka in Devins special barnvagn och låna en liten sulky - absolut inte ett bra alternativ till Devin, men det fanns inget bättre alternativ. Rullstolarna på plats kan Devin inte sitta i ensam. Vi valde att ta med Devins tumble form stol. Vi checkade in basdelen och tog med oss sitsen in på planet och vilken befrielse att ha med den! Devin satt som en prins hela resan och han kunde sitta och leka och äta bra. Vi fick tipset av habiliteringen att ta med sitsen på planet och nu i efterhand så vet jag inte om vi hade klarat av flygresan utan den. Då hade vi hela tiden behövt ha Devin i knät eller hålla i honom och se till så han inte glider av stolen.

Det som är jobbigt är att byta blöja på flygplanet. Devin är på tok för lång för skötbordet på toaletten och jag är inte helt bekväm med att visa hans intima delar för någon annan, men det blev nog ganska skyddat och bra ändå.

Vi fick ett bra hotell som man kunde ta sig runt överallt med barnvagnen. Dock fick vi en trappa upp till lägenheten och då behövde vi bära Devin. Det är verkligen viktigt att försöka få det så enkelt som möjligt, det är inte roligt att bära runt på en 15 kilos unge som inte direkt hjälper till.

Det var ren lyx att äta lunch och middag ute och att restaurangerna värmde upp Devins mat. Vi behövde bara mata och busa. Ingen som helst förberedelse.

Vi hade hoppats på massa bad med Devin, men det var alldeles för kallt i poolen så det blev inte riktigt så.

Båda flygresorna gick så himla bra. Devin kan nog ha varit de snällaste barnet ombord. Vi sov, vi lekte med skallra, vi åt, vi snackade och som vi busade!

Jag MÅSTE tipsa om tumble form till alla ni som ska resa med ett funktionshindrat barn. Vi slapp hålla Devins huvud, vi slapp hålla koll på om han gled och vi slapp lyfta upp honom hela tiden. Devin satt bra och vi kunde lägga energi på att busa med honom bara.

Vi fick en bra resa och hann ladda batterierna de två veckorna på Lanzarote. 

Likes

Comments