När jag publicerade det förra inlägget så kom jag på att jag glömt visa vad jag gjorde i fredags! ❤️

Min kurator påpekar hela tiden att jag måste leva i nuet och ta vara på varje dag istället för att oroa mig för min ovissa framtid och se så det kan gå när jag lyssnar på henne. Det ledde till min 10e tatuering (utan Filips vetskap). Korkat och vågat va? Hur framtiden än må se ut så kommer vi aldrig ifrån att det Filip gör & har gjort för mig är mer än någon annan någonsin kommer lyckas med och jag kommer ALLTID älska honom för det! 💕 Reaktionen? "Va sjuk du är" och ja, det har jag ju faktiskt papper på 🙄 Men han blev glad såklart, om än lite chockad också tror jag haha.

Jag är så nöjd och stolt! Se bara så fin den är!

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

Jag är medlem på en sida som heter "ung med MS". Där finns information men även ett diskussionsforum. När någon lägger in ett inlägg i forumet så får man ett mejl om detta samt en direktlänk till inlägget. I eftermiddag hade en tjej gjort ett inlägg där hon frågade om graviditet och MS. En tjej svarade där att hon vid sin första graviditet fick TRE stora skov som slog ut hemmes ben och hon tvingades att lära sig gå igen. Samt ytterligare ett tre månader efter förlossningen så då fick hon lov att sluta amma och börja med medicin igen. Då hade hon slutat med medicinen 3 månader i förväg eftersom det var en planerad graviditet. Vid andra graviditeten som var oplanerad mådde hon bra hela tiden. Läkaren sa till mig att man kan må väldigt bra vid en graviditet då immunförsvaret har något annat att fokusera på men att man kan börja må sämre efteråt. Eller så kan det bli såhär som för den här tjejen..

Jag är så rädd för att få ett skov. Både för hur det påverka min kropp och mitt lov just vid tillfället. Men även för riskerna att jag får restsymptom som aldrig försvinner. Så att utsätta sig för risken med flit..

Det är inte rättvist att man ska behöva oroa sig för att bli sjuk eller få men för livet när man upplever det mäktigaste och bästa i livet; att ett barn utvecklas inne i magen på en. Jag vet ju inte ens om jag ska skaffa barn o framtiden, dels för rädslan att bli sjuk under graviditeten men framförallt för rädslan att inte kunna vara en aktiv och bra mamma för mitt barn på grund av sjukdomen.

Alla dessa funderingar och frågor. Inte lite trött i huvudet jag blir av dem.

Likes

Comments

Jag är så glad!! Jag är så slut i kropp och knopp, men ändå så himla glad!!

Jag har inte skrivit här på länge för jag har fullt upp med att försöka hålla mig på banan och klara av det här livet som jag är riktigt less på. Jag känner alltmer att det inte var såhär det skulle bli och jag vill inte ha det liv som jag blivit påtvingad.

Jag kommer inte ens upp i mina 4000 steg/dag. Vi har försökt att gå lite längre promenader än vanligt men efter en bit får jag ett rent helsike att ta mig hem, för att inte tala om hur svårt det är att ta mig upp för trappen och in i huset.

Men...För några veckor sedan så såg jag på filmen 100meter igen och jag verkligen älskar den filmen! Det är en sådan fruktansvärd igenkänningsfaktor på den. Det kunde lika gärna vara jag, och Filip, där i början. Den är verklighetsbaserad och handlar om en man i 30 årsåldern som får MS Och som mot alla odds klarar att genomföra en ironman (simning, cykling och löpning). Och jag kände att sådär jäkla motiverad och stark vill jag också bara! Inte så att jag kan genomföra en ironman, men så att jag kan klara mig bättre i livet. Så vi beställde mig faktiskt en cykel. En cykel som jag skulle köpt i våras men aldrig gjorde eftersom jag inte var kapabel att använda den.

Igår kom den! Vi försökte först på vägen här utanför huset men det bara kom massa bilar hela tiden och den gången som jag faktiskt hann försöka att cykla mellan att bilarna kom så gick det inte. Så jag bröt ihop, helt inställd på att jag inte kan cykla längre.. Men Filip vägrade låta mig ge upp så han sa att vi skulle lasta in cykeln i bilen och åka till en grusväg vis hans mormor och morfar. Sagt och gjort, vi åkte dit. Men det gick inte nu heller.. Så Filip sa att han skulle rulla mig framåt så att jag först fick testa på att styra, för att sedan börja trampa mig fram fast att han fortfarande stödde mig genom att hålla i sadeln. Tillslut släppte han och vet ni?! Jag kunde cykla!!!! Det låter kanske inte som någon stor grej, men för mig som varit så säker på att min kropp förstört mig såpass mycket att jag inte kan cykla längre så var det en sådan fruktansvärt stor grej. Jag blev så glad så jag bytte ut mina besvärade och förkrossade tårar mot glädjetårar! Alltså den känslan, att känna att jag fortfarande kan något som är så "naturligt" och vardagligt för andra men som jag inte längre kan ta för givet. Jag är så glad.

Men idag är jag trött, känner mig helt slut i kroppen trots att det bara var kanske 200 meter som jag cyklade. Men skitsamma, för jag KAN cykla!! 😭👏🏻

Min fina Filip som jag aldrig hade klarat det utan ❤️ Och min fina cykel som ska bli min allra bästa vän 🚲💨

Likes

Comments

Jag vill försöka förklara så att alla andra kan förstår hur det är att leva i min kropp men det är svårt att sätta ord på det. Men jag tänker göra ett försök.

Vi börjar med yrseln. Ni vet känslan när man ställer sig och snurrar runt, runt på stället? Det där obehaget, svårigheten stt fästa blicken på en punkt, svårigheten att stå stilla och svårigheten att gå rakt utan att ta några snedsteg på vägen för att räta upp balansen. Att ha det så hela tiden, utan att det går över. När och efter att jag hade mitt skov i början på det här året hade jag den här känslan i 5 månader, olika "styrka" olika dagar men ändå, det gick aldrig över helt. Och som jag skämdes! Jag såg berusad ut, vad skulle folk tro när jag kom där och vinglade på morgonen mitt i veckan.. Idag kan jag tack och lov ha bra dagar då jag inte känner av det här alls.

Sen har vi känselbortfall. Alla vet nog hur det känns att tappa känseln någonstans. Min vänstra ring- och pekfinger har ingen "ytlig" känsel. Om jag får en lätt beröring på fingrarna så känner jag det inte alls, men om jag däremot nyper hårt så känner jag det. Dock inte så att det gör ont som när jag nyper på högerhanden. Till att börja med hade jag däremot så fruktansvärt ont i fingrarna om jag nöp dem till exempel. Och nu till det konstiga: trots min bristande beröringskänsel så känns det ändå hela tiden i fingrarna. För att förklara med ett exempel, sätt upp handen i luften och spreta med fingrarna. Då "känner" du inte dina fingrar för att det är inget som rör dem. Mina två fingrar känns hela tiden, ungefär som att jag skulle ha ett bandage på dem och som om det kryper/ går "stötar" i dem. Otroligt svårt att förklara som sagt.

Ytterligare något är när jag böjer fram huvudet. Det kallas tydligen Lhermittes tecken, Ni vet när man slår i armbågen och det går en pirrande stöt genom armen? Tänk er att varje gång ni böjer fram huvudet så känner ni den här "stöten" längs hela ryggraden, ut i armarna och händerna och ner i benen och fötterna. Varje gång du böjer fram huvudet!

Benen och fötterna som inte vill lyda. Vissa dagar är benen och fötterna så otroligt tunga! Tänk er att ni har en stark magnet under varje fot som dras till golvet så för varje steg måste man ta i som attan för att kunna flytta benen. Ibland går det inte att få upp mer än hälen så att tårna stannar i backen. Då funkar det inte att ta sig fram utan man snubblar på tårna och ramlar omkull. Och när du ska kliva in i bilen så får du hjälpa till med dina händer och armar för att lyfta in benen i bilen.

Och mina fingrar som inte alltid vill lyda. När man studerar på högskola, i synnerhet på distans så är man otroligt beroende av datorn. Tänk er att ni sätter er supermoriverad vid datorn för att skriva på en uppsats, man känner precis vad man vill skriva och att nu kommer tangenterna glöda. Men så när det är dags så vill inte fingrarna riktigt lyda. Det finns inte tillräckligt med kraft i dem för att trycka ner tangenterna utan maximal ansträngning och det är svårt att röra händerna över tangentbordet. Inte alltid, men rätt ofta..

Minnet som inte längre är sig likt. Jag kan sitta och prata med folk, jätteintresserad och involverad i konversationen men dagen efter glömt mycket av det som sagts. Tänk er känslan hos den jag pratat med när jag säger att det där minns då inte jag. "Men jag sa ju det igår?!" jag har varit osäker på om det beror på att jag är okoncentrerad men efter ett test på vårdcentralen visade det sig att mitt minne fungerar som det är normalt på en 59-74 åring när min hjärna är trött. Listor, prata en i taget och anteckna sakers om sagts är strategier jag kan jobba med för att underlätta. Men känslan att vara 25 år och inte minnas vad som sades i den jätteintressanta konversationen igår.. Det är inte kul.

Bristen på Koncentration finns också. Jag kan inte ta in för många intryck på en gång, nu när jag studerar så har jag jättesvårt att se på föreläsningar eftersom det är så mycket som händer. Att läsa en bok däremot går bra, för då är det bara jag och texten. Om många pratar på en gång i mun på varandra och det är liv och rörelse runtom så är jag borta direkt, det funkar inte. Jag Funkar inte då.

Det psykiska. Ovissheten om framtiden. Alla drömmar som gått åt skogen. Alla funderingar: kommer jag klara att leva ett aktivt liv, kommer jag klara att jobba 100% hela livet när jag till slut ägnat 4 år åt att utbilda mig, kommer jag våga skaffa barn, kommer jag till slut bli ensam för att ingen orkar med mig? Ångesten över att vara till besvär för andra.. Tankarna är många. Och alldeles för ofta mörka.

Och sist men inte minst. Oförståelsen från omgivningen. Jag har haft tur, folk har varit otroligt förstående. Men det finns ändå gånger då man inte blir förstådd. När huvudvärken slår till, en huvudvärk som håller på att spränga huvudet av minsta lilla ljud och som inte är som den "vanliga" man hade ibland innan man fick MS. Kommentarerna om att man är sjukskriven och det är inte lika jobbigt som att behöva jobba. Nej visst, men VARFÖR är jag sjukskriven då? Eller kommentarerna "det är nog inte så farligt, du är nog bara rädd att det ska va så och det gör att det känns värre". Jag känner inte längre min kropp bra alls eftersom den gör lite som den vill, men trots detta så är jag ändå den som känner MIN kropp bäst av alla.

Det här är de problem som jag känner av mest. Men jag har även haft andra problem. Och det här är som sagt vad jag känner av mest. Men MS är kallad en sjukdom med många ansikten eftersom det ser så olika ut från person till person.

Sådär. En liten inblick i mitt liv.

Likes

Comments

När jag var hos sjukgymnasten hade arbetsterapeuten i MS teamet lämnat två broschyrer till mig. En om fatigue (som gjorde att jag insåg att det finns olika former av den och att jag nog inte kan säga att jag inte känner av det..) och en som riktade sig till anhöriga, främst de som lever med en person med MS. Så den sista riktade sig väl till Filip mer än mig. Men jag läste såklart igenom den också eftersom jag läser allt som jag kommer över.

Vilket jag önskat att jag inte gjort. Det stod mycket bra i den, jag skulle definitivt ljuga om jag sa annat. Men det stod även saker som jag inte velat läsa. Speciellt något som slog undan fötterna under mig. Om tankar som man som anhörig kan få. "Skuldkänslor för att själv va frisk" var en av dem, inget konstigt men jäkligt mycket skuldkänslor för mig om jag väcker sådana känslor hos Filip. Men det som var värst var "tankar på om du ska orka". Alltså tankar på om ens partner ska orka leva med den som är sjuk. Tanken har ju slagit mig, men jag har aldrig reflekterat över det på det sättet. Det blev så himla tydligt när det stod där på pappret. Jag såg på Filip när han satt och läste broschyren att han såg arg ut men tänkte att det var för att han var koncentrerad. Men när han var klar sa han att han blev arg för att han tyckte det stod så mycket dumt. Det var skönt att höra. Men samtidigt.. Nu är det inte så illa. Nu fungerar jag i stort sett som en vanlig människa, visserligen med problem ibland men vi kan fortfarande till stor del leva det liv vi levde förut.

Men jag har en sjukdom som utvecklas. Förhoppningsvis långsamt. Men den utvecklas. För varje skov riskerar jag att få livslånga besvär. Och den utvecklas. Nu går den i skov. Men tillslut kommer den komma till det stadie där jag ständigt blir sämre. Orkar han verkligen då? Han kanske måste ta hand om mig som en jävla vårdare när jag är bara 40 år. Vi kanske inte kommer kunna göra något längre för jag kanske blir sängliggande. Jag kanske får sämre koncentration och inte orkar umgås med folk längre. Om det här händer, kommer han verkligen orka då? Vill han ha ett sånt liv? Vill jag att han ska ha ett sånt liv?

Det var inte såhär det skulle bli.

Likes

Comments

Oj vilken vecka det varit.
Jag har haft så otroligt svårt att sova en period. Dåligt med sömn kombinerat med stress och fullspäckade dagar har gjort sitt till, och så pms på det. Så igår kväll var jag verkligen helt slut. På två dagar hade jag spenderat 4,5 timma på sjukhuset och vårdcentralen för tre olika besök. Plus resväg dit och hem. Sen skola direkt jag kommit hem.

I måndags var jag iallafall till Karlstad och träffade sköterskan först för ett ultraljud på min kissblåsa för att se om jag kan tömma den ordentligt. Så klart så kunde jag inte kissa när jag kom dit, dom vanligt låser det sig. Men å andra sidan kanske det inte var så konstigt heller för jag hade bara 8ml i blåsan vilket är väldigt lite. Och vilket betyder att jag visst kan tömma mig, tack och lov.
Men det har gjort, gjorde och gör så ont i mig att första ultraljudet jag någonsin gjort gjorde jag när jag var 25 år gammal och det gjordes för att kolla om sjukdomen ställt till med problem. Jag hade önskat att det gjordes den första gången för att kolla på en bebis. Men det är väl inte så livet skulle bli. Och jag förstår att det låter fjantigt, men det kändes jätte ledsamt och jag kan inte förklara det riktigt.

Sen fortsatte jag iallafall till sjukgymnasten där vi pratade om vad jag tränat förut, vad jag vill träna och vad målet med träningen är för mig. Jag fick pröva att göra olika övningar och vi satte ihop ett träningsschema åt mig så i 8 veckor ska jag försöka motivera mig själv att köra det 2/3 gånger i veckan beroende på bad min kropp tillåter och sen ska jag tillbaka för att stämma av med henne.
Och jag hoppas att motivationen ska stanna för jag vill verkligen stärka kroppen inför framtiden, har jag en stark kropp kanske den bättre orkar stå emot MSens attacker.

Igår var jag till vårdcentralen i Filipstad där jag träffade arbetsterapeuten. Vi började med att gå igenom mitt liv och jag fick berätta vilka problem som jag upplever att jag har. Jag berättade att jag har jättesvårt att koncentrera mig och att jag upplever minnet sämre men att just minnet är jag osäker på om det beror på den bristande koncentrationen. Så jag fick göra två minnestest. Det första gick jättebra. Men det andra gick inte lika bra. Inte alls. Det visade enligt poängskalan att jag har minne som är normalt för en 59-74 åring. Men eftersom det första testet gick bra så gick det att dra slutsatsen att minnet fungerar bra när jag, eller rättare sagt min hjärna, är pigg och utvilad. Men att minnet fungerar sämre när jag är trött i hjärnan. Så hon sa att det är viktigt att jag hittar strategier för att klara av dessa situationer bättre. Till exempel genom att skriva listor, be folk när vi är flera som pratar att prata en i taget och ha förståelse för att jag kanske inte minns allt vi sagt imorgon men att det inte är för att jag varit ointresserad.

Jag har mycket att lära om mig själv nu. Det känns som att jag lever i en kropp som jag inte alls känner längre. Och det känns jobbigt kan jag tala om.

Efter besöken i Karlstad valde jag att utmana mig själv och gå i lite affärer. Det gick rätt bra till att börja med. Men sen kände jag att kroppen började "lägga av" så jag valde att ge upp, gå till bilen och åka hem. På väg till bilen började det, vinglande och benen som inte vill lyssna utan började släpa så smått. Men jag tog mig till bilen och jag tog mig hem. Dock utan att åka till Ikea som jag planerat för som sagt, kroppen funkade inte.

Det här gör mig så ledsen, jag vill kunna gå i affärer en stund. Och jag vill kunna göra det jag planerat utan att hela hela hela tiden behöva strunta i saker för att inte kroppen fungerar.
Men jag får nog lära mig att vara glad och nöjd för det lilla nu.

Likes

Comments

Tänkte skriva lite snabbt om läkarbesöket i tisdags.
Jag har insett de senaste veckorna att jag trott att man är stark om man bortser från vissa saker och säger att det är mycket bättre än det är. Men att det inte funkar så. Mitt psyke håller på att krascha av det hår tankesättet och jag behöver verkligen ta all den hjälp jag kan få för mina besvär av vården. Därför gick jag in på det här mötet med inställningen att vara helt ärlig.

När vi kom dit satt där sjukgymnast, arbetsterapeut, sköterskan (som vi träffat förut) och kurator. Samt jag och Filip såklart.

Och jag var ärlig helt och hållet. Jag berättade att jag inte mår bra, att jag har humörsvängningar och att jag kan bli arg på Filip utan anledning ibland. Kuratorn förklarade att det här är helt normalt. Ett helt "nytt" liv väntar en som inte är det man planerat och givetvis kan det kännas jobbigt på alla sätt och vis. Och så sa hon, men det är vi bra på tack och lov, att det är de här gångerna som det är viktigt att vi går närmre varandra så att vi inte tar avstånd för då glider man snabbt isär.
Så jag ska iallafall börja gå hos en kurator.

Jag berättade även att jag kan bli AKUT kissnödig utan förvarning, samt behöva kissa nästan hela tiden. Vilket sköterskan förklarade antagligen beror på att signalerna inte går fram som de ska. Och att jag är kissnödig så ofta kan bero på att jag inte kan tömma blåsan ordentligt. Så på måndag ska jag dit och göra ultraljud på blåsan för att se om det är tömt eller ej.

Jag berättade om att minnet och koncentrationen inte är som det ska längre. Vilket också verkade normalt. Främst koncentrationen, om jag pratar med någon så kan jag dagen efter glömt att denne berättat en sak för mig (jag måste vara världens bästa på att behålla hemlisar då skämt åsido). Bara dör att jag har så svårt att koncentrera mig, speciellt om det är liv och rörelse runtom också. De frågade hur det går att plugga med tanke på koncentrationen och jag berättade att läsa litteratur inte är några problem men däremot är föreläsningar väldigt svårt och något som jag ser på men snabbt glömmer handlingen av. Det kan bero på att när jag läser så är det bara jag och boken medan föreläsningar då blir det så många intryck att ta in vilket jag inte klarar. Så vi ska försöka hitta strategier för minne och koncentration bestämde vi.

Jag sa även att tanken varit att jag skulle börjat träna i vår, framförallt cykel men att det inte funkat och även att jag försökte lite hemmaträning men fick ge mig efter bara några pass eftersom min kropp inte orkade med det. Så på måndag ska jag även till sjukgymnasten och vi ska då försöka komma fram till övningar/träning som passar mig.

Jag inser nu när jag skriver att jag glömt mycket av vad de sa så det måste jag fråga Filip om när han kommer hem..

Jag har för övrigt väldigt jobbigt med sömnen nu för tiden också. Svårt att somna, alldeles för lätt att vakna. Jag sover jätte dåligt varje natt och jag känner att det påverkar mig värre nu än det gjort förut. Jag blir slut och orkeslös på ett helt annat sätt än förut.

Nu måste jag ta tag i plugget. Det är så mycket att göra där så jag har börjat fundera på om jag verkligen klarar av det.

Likes

Comments

Jisses, skolan har dragit igång på allvar och när skolan drar igång då är det svårt att hinna med något annat. Speciellt när man måste ta det lugnt mellan varven också 😅

Igår var jag ute på en Fältdag på VFU-skolan i Falun. Det var så, så, så kul att träffa eleverna igen! Och de blev så glada när jag kom men desto mer besvikna när jag skulle åka hem igen efter bara en dag.

Eftersom jag var på skolan klockan 8 igår bitti så vågade jag inte åka bil dit hemifrån på morgonen eftersom jag då fick lov att köra själv så jag tog in på scandic vid högskolan söndag-måndag (tacka gudarna för studentrabatter!!). Så jag var där strax innan 18 i söndags och valde då faktiskt att bara vara på hotellrummet och riktigt slappa. Jag hade med mig litteratur men kände när jag väl var där att det är så sällan som jag bor på hotell så nu ska jag passa på att njuta och VILA! Det var så skönt! Jag åt en plocksallad från Ica maxi som jag köpt med, tog en lång, skön dusch och såg på tv. Och jag vaknade av mig själv 05.20 igår morse superpigg. Och satt i en hel timme (!) och avnjöt hotellfrukosten i lugn och ro.

Jag var lite negativt inställd först till att åka till Falun för en dag bara men jag är glad nu att jag gjorde det. Jag fick ladda batterierna och framförallt, som Filip sa innan jag åkte, bevisa för mig själv att jag faktiskt klarar att göra saker ensam. Jag behöver inte va livrädd så fort jag gör något utan Filip.

Idag ska vi till sjukhuset för första träffen med mitt MS-team. Jag börjar bli lite nervös nu faktiskt.. Tur att Filip ska med, men synd att han som jobbade natt inatt fick lov att slösa två timmar komp för att orka följa med mig.. Jag avskyr att hans komp alltid går åt för mina läkarbesök..

Och resten av veckan kommer det vara plugg för hela slanten som gäller.

Likes

Comments

Jag bara klagar och gnäller.. Men jag startade den här bloggen för att vara ärlig och beskriva hur jag upplever livet efter beskedet om diagnosen. Jag vill i framtiden kunna gå in här och läsa och förhoppningsvis se vilka framsteg jag gjort. Jag skriver inte för att någon ska tycka synd om mig eller så, för inte ens Filip vet om den här bloggen existens.

Men jag är så känslig nu för tiden..
Även om jag innerst inne vet att det är skämt om någon säger något om mig, så blir jag ledsen. Jag känner att det är så mycket fel på mig som det är så jag önskade att folk bara kunde fokusera på de bra sakerna och få mig att tro att jag har något bra i mig också.
Jag känner så många gånger om dagarna hur tårarna bränner under ögonlocken på mig och jag försöker hela tiden att hålla dom borga genom att tänka att de inte får komma för att sjukdomen inte ska få vinna och bryta ner mig. För vad händer om jag redan nu låter den börja? Börja bryta ner mig och vinna. Vart är jag då om fem, tio, femton år?
Men ibland känner jag bara att jag inte orkar kämpa emot heller. Jag har inte energin eller orken.

Kanske är det såhär det kommer vara nu. Att jag pendlar mellan att känna mig stark och motiverad att kämpa för att nästa dag slåss mot tårarna men ändå känna att jag inte har orken att kämpa?

Man kan nog iallafall säga att mina nerver är skadade pch dåliga, i dubbel bemärkelse.
Vilken jä*la röra.

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

Jag känner mig återigen lite nere idag. Den här helgen är det oxhälja marknad i Filipstad. Det är en tradition att åka dit och strosa runt där, träffa folk och köpa strumpor. Förra året spenderade jag och Linda och barnen heeela dagarna därinne. Men i år följer jag inte den traditionen. För att just den här helgen har min kropp valt att inte fungera som den ska med alldeles för lätt att bli trött och därmed även vinglig. Och huvudvärken är inte alls lika illa som för några dagar sen, men den finns med i bakgrunden och stör.
Så jag åker inte in på någon marknad i år. För hur gärna jag än vill så orkar inte min kropp.

Jag kommer hela tiden på mig själv med att folk kan prata med mig och alldeles för ofta kommer jag på mig med att inte lyssna helhjärtat på det de säger utan jag har svävat iväg in i mig själv och mina tankar. Jag funderar hela tiden på hur framtiden kommer se ut. Jag googlar och läser allt jag kommer över om sjukdomen och jag oroar mig så otroligt mycket..

Vi åkte i alla fall till stugan igår så vi har sovit här inatt. Det får det att inte kännas fullt så jobbigt. Här kan jag slappna av helt och hållet.
Men livet blev definitivt inte som jag hade trott, önskat eller planerat.

Likes

Comments

Jag står inte ut med hur mycket den här sjukdomen förstör.. Det är liksom inte nog med att den försöker förstöra min kropp. Även här hemma ställer den till.
Som idag. Jag kan säga hur jag upplever endel saker och hur jobbigt jag tycker det är varpå Filip gör precis som man ska och försöker komma med tankar som "lindrar" det lite. För min skull såklart. Men ibland känner jag att han inte riktigt förstår art det här är så illa som jag säger. Och då blir allt så dumt. Jag tycker inte att han förstår eller tror på mig eftersom det är jag som lever med min kropp så är det jag som vet hur det är. Varpå han tycker att inte jag förstår hur han menar och att jag är elak när jag säger så typ.. och så blir det bara massa dumt. Ett dumt tjafs som inte blivit om jag inte haft sjukdomen. Det släpper snabbt och vi blir sams men ändå.. Det är så onödigt!
Jag vill röra mig så mycket jag kan men tack vare det här tjafset så tig Filip ut hundarna själv och jag stannade inne. Det blir också så dumt. Och jag blir så ledsen av hur sjukdomen inte bara påverkar mig utan även folk runt mig och våra relationer.
När jag och Filip pratade igenom tjafset senare så kom vi fram till att vi inte tjafsar och bråkar i närheten så mycket nu längre mot vad vi gjorde innan diagnosen men det är ändå inte kul att det vi bråkar om ofta beror på sjukdomen.
Jag hoppas att det kan vända och helgen blir så bra som jag hoppats i slutändan.

Likes

Comments

Vissa dagar är bättre än andra, oavsett om man är frisk som en nötkärna eller har en sjukdom.

Jag har se senaste 4(?) dagarna haft en sån fruktansvärd huvudvärk m. Jag har aldrig varit med om dess like! Det räcker med att Filip eller hundarna går på golvet så håller huvudet på att explodera. Jag har försökt ta huvudvärkstabletter och även att smörja in nacken med diklofenak ifall den skulle komma därifrån men inget hjälper ens lite granna.
Jag börjar ärligt talar bli orolig att något inte är som det ska. Att set är huvudet skrämmer mig. Jag vill inte få fler fläckar på hjärnan. Jag vill inte att min kropp ska bli mer skadad på något sätt alls. Jag vill bara ha ett normalt liv med samma ork som förut. Imorgon måste jag ringa neurologen och fråga vad de tror, som Filip säger: det är bättre att ringa en gång för mycket.

Det är så mycket som jag skulle vilja göra. Jag vill dammsuga och skura golven här hemma, jag vill plugga och göra klar nästa veckas uppgift, jag vill hälsa på Samuel, jag vill baka och jag vill ta promenader eller träna på andra sätt så att jag får stärka min kropp. Men istället ligger jag här i soffan och orkar inte ens koncentrera mig på tvn.

Nej. Idag är ingen bra dag.
Och jag hatar att vara såhär negativ.

Likes

Comments

Lördag, blå himmel och strålande sol. Såna här dagar gör att livet känns liiite bättre. Jag ha haft ångest över att hösten är på intågande men under veckan när Filip jobbade och jag inte hade något att göra bestämde jag mig för att göra höstfint i hela huset. Så nu känner jag mig faktiskt lite mer redo för fina höstdagar.

I tisdags pratade jag med min läkare och det slutade med att min sjukskrivning blir förlängd i två månader till. Det innebär att när jag börjar igen så har jag varit heltidssjuksriven i 4 månader.. Jag hade velat återgå till det normala som jag hade planerat men samtidigt känner jag att min kropp inte fungerar tillräckligt bra än för att jag ska kunna ta hand om Samuel på det sätt han förtjänar eller på ett sätt som inte innebär att jag är en "fara" för varken mig själv eller honom. Redan förra veckan ringde jag försäkringskassan eftersom jag blev orolig att jag skulle få lov att sjukskriva mig från studierna också. Det skulle innebära att jag hamnade efter mina nuvarande studiekamrater och det vill jag inte. Ett sådant stöd som jag har av dom nu skulle jag inte klara mig utan, det är jag säker på! Efter några samtal med försäkringskassan fick jag först ett "ja det ska inte vara några problem att studiers trots sjukskrivningen från jobbet eftersom det ena är stillasittande studier och det andra ett fysiskt ansträngande jobb, men ring dit för det är de som avgör". Jag ringde nästa ställe som sa "nej! Kan du studera så kan du arbeta oavsett arbetsuppgifter". Jaha tänkte jag, hur tusan gör jag nu?! Filip, mina svärföräldrar och mamma tyckte att det lät helt galet. Svärfar och Filip pratade om det och sa åt mig att ringa tillbaka och kräva en förklaring precis hur de tänker. Jag visste inte hur jag skulle göra, ett nej är väl ett nej tänkte jag och dessutom har jag ärligt talat lite respekt för FK. Men. På fredagen ringde jag. Jag skulle ställa in en gratängform i ugnen men tappade den och jag blev så arg. Jag kunde inte förstå hur de kan mena att om jag kan sitta stilla framför en dator eller med näsan i en bok så ska jag också kunna ta hand om en annan människa som förtjänar det bästa när jag inte ens kan ställa in en form i ugnen?!
Jag ringde som sagt, och var sååå arg. Blev tillsagd att ringa tillbaka på måndag och prata med min handläggare som hade semester nu. Då blev jag ännu mer arg, har någon semester får de väl sätta in en ersättare tänkte jag. Men jag väntade och i måndags ringde jag till min personliga handläggare. Min ilska var som bortblåst, vilken snäll och förstående människa! Och jodå, hon tänkte precis som mig. Jag får alltså börja studera på måndag trots sjukskrivningen från jobbet. Det var som om en sten lyftes från mina axlar. Den lättnaden går inte att beskriva.
Så på måndag börjar jag alltså skolan igen, i hopp om att jag ska orka med. Jag måste gå in med inställningen att om det inte går så är det så och det är okej. Men jag hoppas att det ska gå. MS ska inte få ta den här drömmen ifrån mig.

Idag är Filip på helgövning med brandkåren i stort sett hela dagen. Så jag passar på att vila och jag försöker även läsa så mycket litteratur som möjligt inför nästa vecka eftersom det blir lite stressigt.
Men imorse vet ni vad jag gjorde då? Jag som tränade innebandy från det att jag var 7-8 år tills jag var 15 och som knappt tränat alls sen dess körde ett hemma träningspass. Jag måste försöka stärka kroppen och komma igång med träning. Jag tror att det är en förutsättning för att kroppen inte ska påverkas allt för mycket av sjukdomen när man blir äldre. Jag ska verkligen försöka hålla kvar motivationen nu så att jag kan träna ordentligt. Men jag vet hur det brukar bli tyvärr. Men nu har jag ju en helt annan anledning att träna så förhoppningsvis ska det gå.

Det blev ett långt inlägg, men nu ska jag ge mig och fortsätta läsa om barns skrovutveckling 🤓

Likes

Comments

Vilket konstigt väder vi har. Ena stunden skiner solen, för att plötsligt och utan förvarning ersättas av regn. Och så börjar det om igen.

Nåja, igår mellan regnskurarna passade jag på att plocka av vår lilla vinbärsbuske alla svarta vinbär. Det blev en liter så jag plockade av hallonbusken lika mycket hallon och gjorde en blandsaft. Den blev jätte god!
Därför tänkte jag dela med mig av det recept jag gjorde efter.

Hallon & svartvinbärssaft

1 liter hallon
1 liter svarta vinbär
6 dl vatten
6 dl socker per liter avrunnen saft

Rensa och skölj bären. Koka upp dem tillsammans med vattnet i en stor gryta. Låt sjuda i 10 minuter. Mosa bären mot grytans kant och häll sen upp i en silduk där det får rinna av i 30 minuter.

Diska grytan och mät upp saften när den fått rinna av. Häll tillbaka och tillsätt 6dl socker per avrunnen liter (jag fick ca 1,4 liter så jag hade i 8,5 dl). Koka upp och låt sjuda i 10 minuter. Ta bort skummet med hjälp av en hålslev, häll upp på flaskor och njut av ett glas hemmagjord, god saft :)

Likes

Comments

Hur börjar man ett inlägg när man inte skrivit något på nästan två veckor och inläggen då var enbart negativa och fyllda med mörker?

Jag börjar med mörkret. Jag hittade ut. Hur det gick till, det vet jag inte. Jag trodde verkligen att jag var påväg in i en depression. Och det kanske var det som behövdes. Tid att bara vila och tänka. Tid att på riktigt älta. Och tid att inse att de bra sakerna i livet väger tyngre än något annat. Istället för att vara ledsen så känner jag mig arg. Arg på MS. Och det motiverar mig att VINNA. MS ska inte bryta ner mig, det är jag som bestämmer över min egen kropp. Även om jag ibland tvingas ta hänsyn till MSen så är det ändå jag som bestämmer mest.

I fredags när jag vaknade jobbade Filip förmiddag och var inte hemma. Då tänkte jag att det gått FEM(!) dagar då jag fungerat i stort sett helt som en normal människa tack vare att jag faktiskt vilat ordentligt de senaste dagarna. Och så tänkte jag att det fasen var länge sen jag ramlade omkull.
Eftersom det varit så bra bestämde jag mig att gå emot Filips strikta förbud och skura golven i hela huset tills han kom hem. Sagt och gjort. Men det var inget min kropp gillade. Den började bete sig sådär dumt igen med ben som inte orkar lyftas ordentligt och yrsel som gjorde att jag ramlade in i några dörrkarmar och sådär. Men det var ändå inte av värsta slaget så jag kände mig ändå nöjd att klarat skura golven.
När jag sen skulle hämta posten tänkte min MS "nu ska du få för att du tänkte att du inte ramlat på länge" och slog ikull mig i asfalten hårt som skrutt. Det värsta fallet jag varit med om hittills. Tack och lov tog det "bara" knäna, händerna och ena armbågen. Hade jag inte hunnit ta emot mig hade jag nog både varit tandlös och haft bruten näsa nu.
Och då betedde jag mig sådär dumt igen. Filip skyndande till mig och frågade hur det fick och vad som hände. Och började se sig om efter något som jag snubblat på. Då blir jag arg och fräser åt honom. Så jäkla dumt.. Men när jag stod där på alla fyra och försökte plocka upp allt jag tappat och ser honom leta efter det som fällde mig brast det. Jag skämdes och kände mig så jäkla dum. Jag kan inte ens hämta posten utan att snubbla på mina egna fötter för att jag inte kan lyfta dom som jag ska. Jag bad iallafall om ursäkt och förklarade så han sa att han förstod och det hoppas jag att han gjorde på riktigt med.

Annars så funkar jag faktiskt rätt bra nu. Mitt mål på 4000 steg har uppfyllts varje dag (även i fredags trots fallet) så igår höjde jag det faktiskt till 4500. Och det är jag uppe i redan idag fast att jag inte tagit kvällen än :) Och idag har jag gjort hallon- och svartvinbärssaft som blev jätte god! Kanske ska slänga in receptet här imorgon :)

Summa summarum, om jag faktiskt är noga med att vila ordentligt så fungerar jag faktiskt rätt bra och jag hoppas på att komma igång med någon sorts träning snart. Utöver balansträningen och de korta promenaderna då.

Likes

Comments

Jag känner mig så dum och otacksam som är så nere och negativ. Jag vet att jag har så mycket att vara tacksam för, men när ångesten och mörkret slår till så ser jag inte det. Och när jag då sen kan tänka lite mer normalt så får jag istället ångest för hur jag är och hur jag tänker.

Jag vill bara få känna mig glad igen. Få känna mig motiverad att kämpa och slåss mot sjukdomen. Nån dag kanske...

Imorse åkte vi från från sommarstugan efter två nätter där. Jag älskar det stället och jag hatar när vi tvingas åka därifrån.
I eftermiddag/ kväll var vi på bio med mina svärföräldrar och Filips bror med familj. När de var hundvakt för två år sen när vi var i Rättvik på ccw så gav vi svärisarna biobiljetter för att vi tillsammans skulle kunna åka iväg och se en film. Det har inte blivit av så nu fick vi lov att ta oss tid (ni bet den där tiden som man får för sig att man inte har) att åka iväg för de går ut imorgon. Vi såg dunkirk och den var suverän!

Innan filmen åkte vi till stadium och köpte en balansplatta så att jag ska kunna träna min balans. Den måste gå att träna tillbaka, annars vet jag inte vad jag ska ta mig till. Då kommer jag fastna i mörkret föralltid. I förrgår fick jag även ta Filips pulsklocka som han inte använder längre, för att kunna hålla lite koll på hur mycket (eller lite) jag rör mig på en dag. Förhoppningen är att jag ska hitta motivationen för att hela tiden förbättra hur mycket jag går och rör på mig.
Men när jag nu skrivit här så inser jag att den här dagen nog trots allt varit bättre än igår.

Och idag är det 14(!!!) år sen den absolut värsta dagen i mitt liv. Jag brukar inte prata högt om det, speciellt inte nu, eftersom mörkret gärna kommer då. Jag har inte bearbetat det utan jag har mest förträngt det hittills. Med tanken på att någon dag bearbeta, men tills dess försöker jag inte tänka på det ens. För 14 år sen, den 9 augusti dog pappa. Min älskade, fina, roliga och omhändertagande pappa körde av vägen med motorcykeln, bara några timmar efter att jag slängt på luren i örat på honom eftersom han som helst inte ville att hans 11 (snart 12) åriga dotter skulle ha en mobiltelefon inte ville gå med på att jag skulle få ett halebop SIM-kort. Det var sista gången jag fick prata med honom. Älskade gubbe som jag saknar..

Imorgon hoppas jag att få vakna utvilad, motiverad och glad.

Likes

Comments

Ja skulle vilja skriva något bra och glatt nu för jag och Filip firar vår sjätte årsdag idag.

Men det finns inget glatt. Jag är i ett mörker och jag vet inte hur livet ska kunna bli bra igen. Hur fan ska det kunna bli det?! Jag hatar det här. Jag är så värdelös så att jag inte ens kan springa tre meter längre. Och min dröm har alltid varit att den dag jag får barn så ska jag leka med dom och spela fotboll på gräsmattan eller gå till lekparken och gunga. Jag hade menar att jag skulle börja träna i vår, först springa sen när skattepengarna kom skulle jag unna mig en cykel istället för att spara allt. Men det gick inte. Alla drömmar suddas ut en efter en och istället är ångesten över allt jag inte gjort där och tar över dess plats.

Hur ska det någonsin kunna kännas bra igen? Och hur är det ens möjligt att någon som älskade livet och var jag befann mig för ett halvår sen hatar det och inte ser något hopp alls nu?

Likes

Comments

Konstigaste och jobbigaste människan i världen det är jag det. Jag känner ett sånt otroligt starkt behov av att vara ensam ibland. Men när jag väl är det så hatar jag det. Det är då alla mina hjärnspöken kommer fram.

Ikväll är Filip med Klas och fiskar. Jag är ensam hemma och tänkte först att det skulle bli skönt för då kan jag bara vila utan dåligt samvete att jag hindrar Filip från att göra något kul.
När han åkte så plockade jag av hallonbusken alla mogna bär, medans jag höll på med det så kom två av mina syskonbarn (som bor i grannhuset) så de plockade sig också en burk. När vi var klara ville Lova följa med in men jag, vilket jag såklart har dåligt samvete för nu, fick lov att säga nej för den orkeslöshet jag kände då liknade inget jag varit med om tidigare.
Jag gick in och la mig direkt på soffan. Och där kom de, hjärnspökena..

Jag har känt att jag balanserar på en skör tråd länge. Men idag är jag rädd att jag tappade balansen helt. Ikväll har jag gråtit och hatat livet. Jag ser inte hur det någonsin ska kunna bli bra eller drägligt. Imorse försökte jag springa två gånger, bara korta bitar, för att testa om jag kan. Men det kan jag inte. Benen bara släpar och jag snubblar.
I Rättvik när vi var på nattklubben kom det två tjejer och drog med mig på dansgolvet och ville dansa. Jag som börjat tänka att nu kör jag för jag lever bara en gång, blev såklart glad och ville vara med men fick sätta mig igen för jag kunde inte.
Det här är inte ett drägligt liv. Inte för mig. Jag hatar det. Jag hatar MS. Jag hatar min hjärna, mina nerver och min ryggmärg. Jag hatar att jag alltid varit så blyg och försiktig. Jag skulle gjort allt jag velat och inte brytt mig så mycket om vad alla andra tycker. Igår frågade de någon på radion vad han skulle gett sitt tioåriga jag för råd om han kunnat. Jag skulle gett mig själv rådet att våga leva, göra det jag velat och inte brytt mig mer om vad andra tycker än om min egen vilja. Hade jag velat dansa på den där festen skulle jag gjort det tillexempel. För man vet aldrig när det är slut.

Ikväll hatar jag. Och jag vet inte hur jag ska kunna byta ut ångesten mot hopp igen.

Likes

Comments