Hur börjar man ett inlägg när man inte skrivit något på nästan två veckor och inläggen då var enbart negativa och fyllda med mörker?

Jag börjar med mörkret. Jag hittade ut. Hur det gick till, det vet jag inte. Jag trodde verkligen att jag var påväg in i en depression. Och det kanske var det som behövdes. Tid att bara vila och tänka. Tid att på riktigt älta. Och tid att inse att de bra sakerna i livet väger tyngre än något annat. Istället för att vara ledsen så känner jag mig arg. Arg på MS. Och det motiverar mig att VINNA. MS ska inte bryta ner mig, det är jag som bestämmer över min egen kropp. Även om jag ibland tvingas ta hänsyn till MSen så är det ändå jag som bestämmer mest.

I fredags när jag vaknade jobbade Filip förmiddag och var inte hemma. Då tänkte jag att det gått FEM(!) dagar då jag fungerat i stort sett helt som en normal människa tack vare att jag faktiskt vilat ordentligt de senaste dagarna. Och så tänkte jag att det fasen var länge sen jag ramlade omkull.
Eftersom det varit så bra bestämde jag mig att gå emot Filips strikta förbud och skura golven i hela huset tills han kom hem. Sagt och gjort. Men det var inget min kropp gillade. Den började bete sig sådär dumt igen med ben som inte orkar lyftas ordentligt och yrsel som gjorde att jag ramlade in i några dörrkarmar och sådär. Men det var ändå inte av värsta slaget så jag kände mig ändå nöjd att klarat skura golven.
När jag sen skulle hämta posten tänkte min MS "nu ska du få för att du tänkte att du inte ramlat på länge" och slog ikull mig i asfalten hårt som skrutt. Det värsta fallet jag varit med om hittills. Tack och lov tog det "bara" knäna, händerna och ena armbågen. Hade jag inte hunnit ta emot mig hade jag nog både varit tandlös och haft bruten näsa nu.
Och då betedde jag mig sådär dumt igen. Filip skyndande till mig och frågade hur det fick och vad som hände. Och började se sig om efter något som jag snubblat på. Då blir jag arg och fräser åt honom. Så jäkla dumt.. Men när jag stod där på alla fyra och försökte plocka upp allt jag tappat och ser honom leta efter det som fällde mig brast det. Jag skämdes och kände mig så jäkla dum. Jag kan inte ens hämta posten utan att snubbla på mina egna fötter för att jag inte kan lyfta dom som jag ska. Jag bad iallafall om ursäkt och förklarade så han sa att han förstod och det hoppas jag att han gjorde på riktigt med.

Annars så funkar jag faktiskt rätt bra nu. Mitt mål på 4000 steg har uppfyllts varje dag (även i fredags trots fallet) så igår höjde jag det faktiskt till 4500. Och det är jag uppe i redan idag fast att jag inte tagit kvällen än :) Och idag har jag gjort hallon- och svartvinbärssaft som blev jätte god! Kanske ska slänga in receptet här imorgon :)

Summa summarum, om jag faktiskt är noga med att vila ordentligt så fungerar jag faktiskt rätt bra och jag hoppas på att komma igång med någon sorts träning snart. Utöver balansträningen och de korta promenaderna då.

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

Jag känner mig så dum och otacksam som är så nere och negativ. Jag vet att jag har så mycket att vara tacksam för, men när ångesten och mörkret slår till så ser jag inte det. Och när jag då sen kan tänka lite mer normalt så får jag istället ångest för hur jag är och hur jag tänker.

Jag vill bara få känna mig glad igen. Få känna mig motiverad att kämpa och slåss mot sjukdomen. Nån dag kanske...

Imorse åkte vi från från sommarstugan efter två nätter där. Jag älskar det stället och jag hatar när vi tvingas åka därifrån.
I eftermiddag/ kväll var vi på bio med mina svärföräldrar och Filips bror med familj. När de var hundvakt för två år sen när vi var i Rättvik på ccw så gav vi svärisarna biobiljetter för att vi tillsammans skulle kunna åka iväg och se en film. Det har inte blivit av så nu fick vi lov att ta oss tid (ni bet den där tiden som man får för sig att man inte har) att åka iväg för de går ut imorgon. Vi såg dunkirk och den var suverän!

Innan filmen åkte vi till stadium och köpte en balansplatta så att jag ska kunna träna min balans. Den måste gå att träna tillbaka, annars vet jag inte vad jag ska ta mig till. Då kommer jag fastna i mörkret föralltid. I förrgår fick jag även ta Filips pulsklocka som han inte använder längre, för att kunna hålla lite koll på hur mycket (eller lite) jag rör mig på en dag. Förhoppningen är att jag ska hitta motivationen för att hela tiden förbättra hur mycket jag går och rör på mig.
Men när jag nu skrivit här så inser jag att den här dagen nog trots allt varit bättre än igår.

Och idag är det 14(!!!) år sen den absolut värsta dagen i mitt liv. Jag brukar inte prata högt om det, speciellt inte nu, eftersom mörkret gärna kommer då. Jag har inte bearbetat det utan jag har mest förträngt det hittills. Med tanken på att någon dag bearbeta, men tills dess försöker jag inte tänka på det ens. För 14 år sen, den 9 augusti dog pappa. Min älskade, fina, roliga och omhändertagande pappa körde av vägen med motorcykeln, bara några timmar efter att jag slängt på luren i örat på honom eftersom han som helst inte ville att hans 11 (snart 12) åriga dotter skulle ha en mobiltelefon inte ville gå med på att jag skulle få ett halebop SIM-kort. Det var sista gången jag fick prata med honom. Älskade gubbe som jag saknar..

Imorgon hoppas jag att få vakna utvilad, motiverad och glad.

Likes

Comments

Ja skulle vilja skriva något bra och glatt nu för jag och Filip firar vår sjätte årsdag idag.

Men det finns inget glatt. Jag är i ett mörker och jag vet inte hur livet ska kunna bli bra igen. Hur fan ska det kunna bli det?! Jag hatar det här. Jag är så värdelös så att jag inte ens kan springa tre meter längre. Och min dröm har alltid varit att den dag jag får barn så ska jag leka med dom och spela fotboll på gräsmattan eller gå till lekparken och gunga. Jag hade menar att jag skulle börja träna i vår, först springa sen när skattepengarna kom skulle jag unna mig en cykel istället för att spara allt. Men det gick inte. Alla drömmar suddas ut en efter en och istället är ångesten över allt jag inte gjort där och tar över dess plats.

Hur ska det någonsin kunna kännas bra igen? Och hur är det ens möjligt att någon som älskade livet och var jag befann mig för ett halvår sen hatar det och inte ser något hopp alls nu?

Likes

Comments

Konstigaste och jobbigaste människan i världen det är jag det. Jag känner ett sånt otroligt starkt behov av att vara ensam ibland. Men när jag väl är det så hatar jag det. Det är då alla mina hjärnspöken kommer fram.

Ikväll är Filip med Klas och fiskar. Jag är ensam hemma och tänkte först att det skulle bli skönt för då kan jag bara vila utan dåligt samvete att jag hindrar Filip från att göra något kul.
När han åkte så plockade jag av hallonbusken alla mogna bär, medans jag höll på med det så kom två av mina syskonbarn (som bor i grannhuset) så de plockade sig också en burk. När vi var klara ville Lova följa med in men jag, vilket jag såklart har dåligt samvete för nu, fick lov att säga nej för den orkeslöshet jag kände då liknade inget jag varit med om tidigare.
Jag gick in och la mig direkt på soffan. Och där kom de, hjärnspökena..

Jag har känt att jag balanserar på en skör tråd länge. Men idag är jag rädd att jag tappade balansen helt. Ikväll har jag gråtit och hatat livet. Jag ser inte hur det någonsin ska kunna bli bra eller drägligt. Imorse försökte jag springa två gånger, bara korta bitar, för att testa om jag kan. Men det kan jag inte. Benen bara släpar och jag snubblar.
I Rättvik när vi var på nattklubben kom det två tjejer och drog med mig på dansgolvet och ville dansa. Jag som börjat tänka att nu kör jag för jag lever bara en gång, blev såklart glad och ville vara med men fick sätta mig igen för jag kunde inte.
Det här är inte ett drägligt liv. Inte för mig. Jag hatar det. Jag hatar MS. Jag hatar min hjärna, mina nerver och min ryggmärg. Jag hatar att jag alltid varit så blyg och försiktig. Jag skulle gjort allt jag velat och inte brytt mig så mycket om vad alla andra tycker. Igår frågade de någon på radion vad han skulle gett sitt tioåriga jag för råd om han kunnat. Jag skulle gett mig själv rådet att våga leva, göra det jag velat och inte brytt mig mer om vad andra tycker än om min egen vilja. Hade jag velat dansa på den där festen skulle jag gjort det tillexempel. För man vet aldrig när det är slut.

Ikväll hatar jag. Och jag vet inte hur jag ska kunna byta ut ångesten mot hopp igen.

Likes

Comments

Varje år åker vi till Rättvik vecka 31 när det är Classic car week och bor i husvagn i en vecka. I år åkte vi hit redan fredag vecka 30 för att se på Takida och stiftelsen i Dalhalla. Så otroligt mäktigt och magiskt! På 10 månader har jag sett dem 4 gånger ( takida och stiftelsen tillsammans 2 ggr, bara takida 1 gång och bara stiftelsen 1 Gång) och Robban var bättre än någonsin den här gången! Igår var vi och sex till, till bowlingen och åt jääätte god mat och såg sen pistvakt uppträda. Det går i ett när man är här fast det blir ändå inte jobbigt eller stressigt. Därav min bortprioritering av att skriva och uppdatera här. Det är ju mest för min egen skull och eftersom jag vet hur den här veckan brukar vara så tror jag att jag kommer förlåta mig själv längre fram när jag går tillbaka och läser för att se mina (förhoppningvis) framsteg. : )

Jag har som vanligt lite svårt att gå och sådär än. Men jag har Filip med mig , och även de andra som är med är otroligt förstående när jag emellanåt behöver stanna och vila eller så när vi går de 1,6 kilometrarna till stan från campingen. Psykiskt sett pendlar det, jag gråter ibland men jag är mest väldigt glad och känner att det är bra ändå.
Men jag är ändå otroligt stolt att jag ger mig attan på att det ska gå även när vänsterbenet släpar efter. Och jag är sjukt imponerad över hur mycket man kan klara av med bara hjälp av viljan!

Slänger in några bilder, även om jag faktiskt varit dålig på att ta bilder i år inser jag nu.

Likes

Comments

Vilken underbar dag vi haft!
Vi började dagen med att Filip rustade med jeepen inför besiktning och jag plockade lite bigarråer (8dl!). Bror, Linda och Lova kom ner en sväng och frågade om vi inte skulle följa med till mamma där de skulle åka båt och ring. "Kanske det" sa vi. Filip gjorde klart det han höll på med på bilen och sen bestämde vi oss för att lägga i vattenskotern i båtisläppet vid "mammas sjö" och åka till andra sidan sjön till mamma och överraska gänget.

Sagt och gjort. De blev jätte glada! Barnen började direkt säga att de ville åka med på skotern. Det blev en mysig dag med massa skoter och båt, åka ring, mamma bjöd på både mat och fika. Underbara dag & underbara familj ❤️

Filip & jag på skotern. Jag som har sån otrolig respekt för vatten är inte jätte imponerad av den där manicken. Jag tycker rent ut sagt att det är skitläskigt. Mamma filmade när vi åkte iväg om man hör hur jag skriker när Filip drar på sen hur Lova skrattar och säger "hon blev rädd". 🙈

Likes

Comments

Det är så jobbigt att jag hela tiden måste sätta ord på hur jag känner. Mitt psyke är kaos, jag skulle ljuga om jag sa något annat. Det går hela tiden upp och ner. Om jag anstränger mig eller stressar så börjar min fysik genast att krångla. Jag blir direkt vinglig och yr, ibland mer och ibland mindre. Och vissa dagar känner jag att livet är förstört när jag är så här känslig för stress och ansträngning. Vid såna tillfällen orkar jag inte vara uppåt och glad. Och det märks givetvis på mig. Men ibland känner jag bara "låt mig va för mig själv en stund". Så om någon då frågar vad som är fel svarar jag "ingenting" och då börjar det direkt att personen som frågade "ser att något är fel" och vips måste jag förklara fast att jag egentligen inte har orken för det. Jag vill få chans att sitta och älta för mig själv ibland.

Jag älskar Filip mer än något annat men tanken på att han tvingas leva med någon som varken fungerar fysiskt eller psykiskt som man borde gör mig så ledsen.
Att han dessutom släppt allt för att ta hand om och oroa sig för mig gör mig ännu mer ledsen. Innan jag/vi anade att jag hade diagnosen när vi läst min journal tränade han 4 dagar i veckan. Nu har han tränat en enda dag på 3,5 vecka. När vi är ute så oroar han sig hela tiden för mig och frågar hur det går utan att slappna av och bara ha kul. Jag är jätte tacksam för det här men ändå är det inte så det ska vara.

Det är en sak att jag har MS och tvingas leva med och bli påverkad av det resten av livet. Men att alla runtom också ska tvingas bli påverkade av min skit tar livet av mig. Jag vill inte vara någons börda och jag vill därför bara få säga vid mina dåliga stunder att det är "ingenting", sitta och älta och sen få köra på igen.

Idag är en sån dag när jag funderar på hur det här livet ska bli och hur det ska fungera..

Likes

Comments

Nu är det flera dagar sen jag skrev något här. Och det är för att vi haft några dagar där vi skapat massa positiva minnen. Precis som jag ville.

I torsdags kväll när Filip gick på semester så kom hans bror och flickvän hem till oss. De hade med sig mat och jag själv stod för efterrätten. Så vi åt gott och drack lite vin och hade en trevlig kväll helt enkelt.

I Fredagskväll åkte vi och fyra kompisar till iväg till Malung i Klas raggarbil. Det var jätte kul! Vi åkte virvelvinden i det lilla tivoli som de hade där. Jag var lite fundersam först på om jag verkligen skulle våga åka med tanke på mina symptom såsom yrsel och vinglighet, men sen tänkte jag att "neej, virvelvinden har varit en av mina favorit karuseller sen jag va lite och jag ska fortsätta leva livet utan att bli avskräckt så nu kör vi!" Det är som sagt en av mina favorit karuseller så jag Har åkt den ett antal gånger sen jag var liten men jag har aldrig åkt en som snurrat så mycket eller varit så rolig. Och det gick bra så gissa om jag var nöjd efteråt!

Igår lördag så fyllde svärfar 60 så det blev kalas för honom hela kvällen.
Jag var i lite sämre fysiskt skick men jag tror det har att göra med att jag gjort så mycket och flängt en hel del utan att hinna vila särskilt mycket de senaste dagarna.

Nu är vi en sväng i stugan. Filip och hans bror fixar lite och jag sitter och läser i solen.

Trots en fullspäckad helg så kan bara säga att oj så nöjd jag är med helgen! Det är precis såhär jag vill att det ska vara, att ha massa kul istället för att bara ha massa ångest. Även om jag förmodligen kommer göra ett inlägg om det med sen.

Likes

Comments

När jag den 7 juli fick min diagnos sa jag direkt att jag vill gå ut med det. Jag valde att göra ett offentligt inlägg på Facebook för jag tror att det är där man lättast når flest personer på en gång. Jag ringde mamma som i sin tur fick ringa till de personer som jag ansåg behövde få veta det av oss personligen och inte av ett inlägg på Facebook. Hon hjälpte mig för att jag själv inte just då orkade med alla eventuella frågor som skulle kunnat uppstå. Filip ringde sina föräldrar som i sin tur fick berätta för de på hans sida.

I alla fall, i det inlägget skrev jag att jag ska se till att det här blir en rolig sommar med massa roliga minnen att tänka tillbaka på eftersom jag inte vill att 2017 blir en ångestens sommar.

Hittills går den önskan väldigt bra. Nästa fredag ska vi se på Takida och stiftelsen (vilka är mina absoluta favoritband) i Dalhalla. Det blir två upplevelser i en; att se banden (som jag sett, jag tror det är fem gånger senaste året) och att uppleva Dalhalla. Vi drar även med husvagnen upp på en gång för att vecka 31 spenderar vi alltid i Rättvik på Classic car week. I år har vi ingen egen gammal bil med eftersom den såldes i vintras, men kompisarna är iallafall med. Så det kommer bli så kul!!
På söndagen vecka 30 ska vi även se pistvakt i år igen, vi såg dom förra året och de var jätte roliga att se på. När jag kommer hem vankas klassfest med klassen från grundskolan vilket också ska bli jätte kul!

Men bäst av allt är nog ändå att imorgon klockan 22 går Filip på 3 (och en halv) veckas semester vilket aldrig skett förut. Så det kommer givetvis bli en hel del tid i sommarstugan också om vädret tillåter :)

Så med andra ord är jag säker på att det här blir en bra sommar 🌸☀️

Likes

Comments

Eftersom Filip är ett sånt fruktansvärt stöd för mig och jag känner att mina ord när jag berättar hur otroligt tacksam och lycklig jag är med honom inte riktigt räcker till så tycker jag om att överraska honom med presenter emellanåt.

Han är en samlare av prylar, tack och lov för det gör det enkelt att köpa presenter till honom 🙈 Han har länge pratat om en mutterdragare från Ryobi och häromdagen kom jag på att jag skulle beställa den till honom.

Jag beställde paketet i hans namn med han nummer för avisering men med min mejladress så att bekräftelsen skulle gå till mig. Idag kom paketet och han fick åka och hämta det. Han tyckte inte att företaget stämde med vart han häromdagen beställde stötdämpare till bilen ifrån men sa att de tar saker från olika ställen där s det kanske var därför. När han kom hem hade han mött mamma som hälsade på, på utsidan och hade sagt till henne att han funderade på paketet för set var för litet för att rymma stötdämpare men han bar ändå osäker.

När han öppnade paketet satt jag och mamma vid bordet och försökte hålla oss för skratt. Han öppnade och vände sig direkt till mig och utbrast "är det du som köpt??" Och såg jätte glad ut.

Det var lyckat och jag blev så glad när jag såg hans glädje :)

Materiella saker är inte allt, men det är en bra "bonus" för att visa sin tacksamhet tycker jag. Speciellt när det är en sådan här sak som jag vet att han kommer ha mycket nytta av både när han rustar med bilar och ibland när han snickrar.

Jag har förresten inte berättat för någon som jag känner om den här bloggen än, men jag funderar på om det kanske är dags för det nu?..

Likes

Comments

Att inredning och pyssel hemma och i sommarstugan ligger mig varmt om hjärtat är ingen hemlighet. Men de sista månaderna har jag helt tappat lusten att fixa och pyssla här hemma.

Nu har jag dock fått tillbaka motivationen och lusten. Och det med bravur! Jag har varit lite sämre fysiskt idag men jag har ändå fått en hel del gjort, både måsten och "nöjen". Ikväll har jag bytt gardiner i hela huset och jag är så nöjd med mig själv! Jag köpte även nya ljusstakar igår på IKEA som står på vardagsrumsbordet tillsammans med nyplockade blommor ifrån promenaden med hundarna.

Jag är jätte nöjd med mig själv, men nu får det vara färdigrustat för idag :)

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

Ja precis som rubriken lyder så gav gårdagens Möte med MS-sköterskan väldigt mycket hopp om och tro på framtiden.

För det första så är jag otroligt imponerad av neurologavdelningen på Centralsjukhuset i Karlstad. Man blir bemött på bästa sätt och det märks att de som jobbar där verkligen kan det de håller på med.

Vi hade alltså tid för ett slags informationsmöte samt ett tillfälle att ställa eventuella frågor. Och redan där märktes det att hon visste vad hon gjorde, jag hade 1,5 A4 med frågor men det var endast två som jag behövde ställa, resten hade hon redan fått med i den allmänna informationen. Vi pratade om framtiden, om hur mina symptom såg ut idag, om hur symptomen kan se ut med mera.
Jag insåg där att jag har otroligt tur, jag är trots allt väldigt "frisk" jämfört med hur det kunde vara.

Vi gjorde upp att jag ska träffa en sjukgymnast och en kurator. Jag ska även tillbaka i september och träffa hela MS-teamet i Karlstad. Samt ta blodprover var tredje månad för att hålla koll när jag äter medicinen.

Jag är stolt över mig själv också för jag fick frivilligt bestämme om jag ville vara med i ett forskningsprojekt vilket de erbjuder alla som äter min medicin. En av sakerna som krävdes då var ett blodprov. Pch jg gjorde det. Kan min sjukdom göra någon nytta så är det klart att jag ställer upp. Och det gick jätte bra! Kanske kommer kag över min nålskräck så småningom.


Gårdagen var sådär otroligt bra också fysiskt sett. Jag fungerade baske mig nääästan normalt. Men sen åkte vi till några affärer efter mötet och plötsligt när vi stod på en affär blev jag svimfärdig och sen var det kört med mitt ben. Filip fick nästan släpa med mig ut från Ikea. Mina ben funkade knappt att gå på. Och det nästan värsta när det här händer är att jag tycker att det är så otroligt pinsamt! Vad ska folk tro.. jag vet att det är som Filip säger att om de visste varför skulle de tycka synd om istället.
Tack och lov så blir det bättre om jag bara får vila en stund så sen var det lugnt igen.

Vi hämtade även ut min medicin igår, och jag är evigt tacksam att bo i Sverige och att vi har ett högkostnadsskydd. Det är helt sjukt så dyrt det är, nästan 47000 för 18 veckor..

Men igår kväll började jag iallafall, och nu hoppas jag att slippa alltför besvärande biverkningar.

Och så hoppas vi på att idag blir en bra dag fysiskt. ☀️

Likes

Comments

Imorse när jag vaknade kände jag att hela världen kunde dra åt... vilket min stackars Filip snabbt fick märka. Men snabbt vände det och det blev en otroligt bra dag. Jag har inte varit närmelsevis så vinglig idag som jag brukar, jag minns inte när sist jag hade en såhär bra dag. Imorgon ska vi till neurologen för att träffa en MS-specialist och få chans att ställa alla de frågor som kommit upp på de här tio dagarna. Och framförallt, imorgon ska jag få börja med min livslånga medicinering som förhoppningsvis ska förhindra att jag får alltför många skov och göra livet drägligt. Idag känner jag mig tacksam för min familj och mina älskade vänner. Jag känner mig tacksam för att folk ställer upp så som de gör och jag tror att det kommer bli bra till slut, men det måste få ta lite tid innan jag helt tror det.

Jag har sagt det så många gånger förut men nu har jag återigen fått bevisat för mig att jag har turen att då dela och uppleva mitt liv tillsammans med världens absolut bästa människa. Det stöd och den lycka han ger mig liknar ingen annan. Han gör mitt liv så otroligt bra och jag älskar honom så att det gör ont i kroppen. Och det här gör mig lite rädd också, rädd för att han någon gång o framtiden inte ska orka mer och jag står här utan min klippa. Jag tror egentligen inte att han skulle lämna mig på grund av min sjukdom, så är inte Filip och det vet jag ju, åtminstone när jag inte är nere på botten psykiskt och tänker det allra värsta. Men en bra dag som denna kan jag bara konstatera att jag får se till att va en bra flickvän/sambo/fästmö (kanske i framtiden även fru?) för att inte ge honom en anledning att lämna mig.

Nu är det dags att sova och hoppas på att morgondagen blir lika bra som idag.
God natt 💕

Min Filip ♥

Likes

Comments

Tidigt imorse åkte vi till sommarstugan. Filip och svärfar skulle ta bort stenar där vår gamla brygga legat för att sen kunna dra dit den nya och sätta sen på plats. Det blev sååå bra med den nya, dubbelt så bred landgång (bra för mig när jag är sådär vinglig), mycket större brygga och framförallt så himla stadig!

Tyvärr fick vi skynda oss på och sen åka hem för Filip som har jour den här veckan (han är deltidsbrandman) hade fått några timmar passade för att vi skulle kunna få dit bryggan. Så synd för vädret är kanon idag. Men snart väntar tre hela veckor ledigt tillsammans :) 

För övrigt har jag (hittills) inte varit närmelsevis sådär yr och vinglig idag som de andra dagarna. Kanske har något att göra med att Filip är ledig i fyra dagar nu så jag slappnar av bättre. Jag vet inte, skönt är det i alla fall. 


Alla bilder utom den på T-bryggan är "gamla" som jag tog sist vi var där, men jag tänkte visa hur det ser ut vid vårt smultronställe. Det syns inte så bra, men den nya bryggan är jättestor!

Likes

Comments

Jag tänkte att jag skulle berätta lite om min historia, vad som hände och hur jag till slut fick min diagnos.

I februari 2015 var jag på en vanlig röntgen av min rygg eftersom jag då hade känselbortfall i benet. Då jag har haft problem med ryggen, som än idag spökar ibland så ville de kolla om det var diskbråck. Röntgen såg tack och lov bra ut så vårdcentralen gjorde inget mer med problemet, vilket jag idag tycker är lite konstigt faktiskt. Men inte heller jag gjorde något mer, jag var så glad att det inte var diskbråck så jag tänkte inte mer på det.

Efter det har jag varit frisk vad jag kan minnas. Men så i januari i år fick jag lite problem med yrsel. Jag jobbade cirka 70% och studerade 100% så jag tig för givet att stress var boven. Min vänstra lillfinger domnade även bort, men detta trodde jag var karpatunnelsyndrom eller liknande eftersom distansstudier kräver att man sitter mycket vid datorn. I februari var det dags för VFU (verksamhetsförlagd undervisning/praktik) vilken måste ske på ett utvalt gäng skolor i Dalarna. Detta innebär att jag måste veckopendla under fem veckor. Förra året (detta var min andra av fyra omgångar) tyckte jag att det var så otroligt kul. Jag hade heller inga problem med att bo borta under veckorna. Men i år fick jag sån otrolig ångest. Jag grät bort helgerna när jag var hemma eftersom jag inte ville åka iväg igen. Jag till och med kontaktade programansvarige om ett avhopp men hon såg till att jag fick kontakt med högskolans kurator som jag träffade en gång i veckan de sista veckorna som ett försök att få mig att härda ut. Och det gjorde jag. Men jag fick så många konstiga fysiska biverkningar av min ångest, trodde jag. Jag fick dubbelseende, yrseln blev värre och jag tog några snedsteg emellanåt eftersom en rak gångstil var som bortblåst, mitt vänstra ben domnade återigen bort (men det hade visserligen varit bortdomnat sen innan jul också), min vänstra ansiktshalva inklusive tunga och gom började också domna bort och jag hade konstant huvudvärk för att inte tala om hur trött jag var. Återigen tänkte jag att det beror på den stress jag bär på över att behöva vara hemifrån.

Jag klarade iallafall min praktik (så otroligt stolt över mig själv som kämpade för att stå ut)! Väl hemma igen försvann dubbelseendet och även ansiktet blev normalt. Resten var dock kvar. Filip tjatade från symptomens början konstant på mig att söka hjälp men jag som var så säker på att det var stressens fel kände ingen panik att åka iväg, det skulle ju snart bli sommarlov och då tänkte jag att det skulle ge sig av sig själv. Men de sista veckorna i skolan låg jag bra till, jag lyckades ligga före utan stress och hade faktiskt rätt "slappa" veckor. Men det gav sig inte så den 1 juni fick jag en tid hos vårdcentralen. Jag fick en jätte bra läkare som lyssnade men tyvärr inte kunde ge några svar. Han bad att då återkomma nästa dag när han pratat med neurologen.

Dagen efter ringde han upp att han i samråd med neurologen bestämt att jag skulle få komma på en magnetkameraröntgen. Konstigt tänkte jag eftersom jag fortfarande var säker på stress och kanske någon nerv i kläm, men skönt att de börjar utesluta det värsta (tumörer).

Svärmor följde med mig och jag låg i det dundrande röret i drygt 40 minuter för att dagen efter se i min journal (jag vet att det är dumt att gå in och läsa där men det är svårt att låta bli när möjligheten finns) att de hittat avvikelser och de misstänkte demyeliniserande sjukdom. En googling och jag insåg att de misstänkte MS. Golvet under mig försvann och jag sjukskrev mig på en gång. Jag var livrädd att hamna i en depression men samtidigt kändes allt hopplöst. Hur skulle framtiden bli? Skulle Filip behöva dra med mig som knappt funkar resten av sitt liv? Kan jag skaffa barn? Vill jag ens ha barn nu?

9 dagar senare fick jag en tid hos neurologen och där talade min läkare om att det är MS. Ibland kan de behöva göra fler tester för att säkerställa men i mitt fall så var röntgen tillräcklig. Tydligen var dessutom mitt domnade ben ett av de första tecknen på MS..

Det här var för fem dagar sen.

På måndag har jag en tid hos en specialist på MS, de gör tydligen så att man snabbt får en ny tid för att hinna smälta och komma på de frågor man vill ställa.

Och jag har en lång lista med frågor att ställa kan jag säga.

Där plåstret sitter stack de in en nål som sedan satt där i cirka 25 minuter medans de väntade på att få ur tillräckligt med ryggmärgsvätska. Jag har en otroligt extrem nålakräck och det gjorde fruktansvärt ont vid själva sticket. Filips arm fick märken efter att jag klämt allt jag orkat, den stackaren. Men återigen, så stolt jag är som klarade av det!

Likes

Comments

Hittills har det bara varit negativt i den här bloggen, men idag har jag faktiskt haft en skapligt bra dag.
Jag är fruktansvärt trött och har en huvudvärk likt ingenting jag någonsin känt förut, troligtvis en biverkning av det ryggvätskeprov de gjorde i fredags. Men jag har psykiskt faktiskt mått rätt så bra idag.

Jag fick ett litet sammanbrott förut när läkarintyget kom och jag fick på papper att jag har MS. Även om jag visste det känns det tufft när man får det bekräftat på det sättet. Jag blev även arg. Arg på vården. I februari 2015 sökte jag hjälp för att mitt vänsterben redan då domnade och spökade sig. De kollade då bara med röntgen efter diskbråk och fann inget bråck så de struntade i det. Tack vare neurologen i fredags och intyget idag fick jag bekräftat att det var ett tecken på min MS redan då. Hade de tagit mig på allvar och fortsatt leta en orsak så hade jag förmodligen redan varit medicinerad sedan länge och kanske faktiskt sluppit de besvär jag har nu.

Men det är som det är nu. Jag vet iallafall nu vad det är som är på tok och jag ska börja med medicin om sex dagar. Jag är otroligt tacksam att det trots allt gick så fort när jag sökte hjälp den här gången.

Och som sagt. Trots dessa bakslag så är idag en bättre dag än igår. 🌸

Likes

Comments

Idag är första gången som jag fått vara ensam hemma sen jag fick beskedet om min diagnos. Jag har sen i fredags cirka 10.40 när vi kom ut från läkaren på neurologen i Karlstad sett till att spendera varje stund med Filip. Jag har varit rädd för att vara ensam. Rädd för de tankar som kanske skulle komma och rädd för att falla tillbaka i samma gamla mönster igen. Samtidigt som jag har känt ett enormt behov att få vara ensam med de här jobbiga tankarna. Ett behov av att få älta skiten, tänka både positiva och negativa tankar, att få vila och att få bara vara och göra det jag själv vill utan någon som säger åt mig att sätta mig och vila. Och då menar jag inte att bara Filip säger så, alla gör det. Men är jag ensam kan jag göra vad jag vill utan någons åsikt.

Jag vet att alla menar väl och jag vet, även om det är svårt att erkänna, att jag behöver vila och att alla symptom blir bättre om jag vilar. Men jag är ingen person som kan sitta och ta det lugnt. Jag vill gå runt och pyssla, baka, rensa rabatten eller städa i köksskåpen. Jag kommer behöva mer tid på mig att smälta och acceptera det här.

Jag är ingen expert på den här sjukdom än, men jag kommer tvingas att bli det mot min vilja. Men tills dess kommer jag protestera och inte bara vila, det kommer få ta den tid det behöver för mig att göra som jag borde.

Idag har jag dock faktiskt vilat större delen av dagen. Och tack vare det har jag ikväll kunnat ta ut hundarna, rensa rabatten och slänga ihop en banankaka. Därför unnar jag mig ett vinglas ikväll. Fast att det är måndag.

Likes

Comments

Det känns som att det sitter en Gud i himlen och skrattar åt mig. Allt är så galet och nästan komiskt..
Igår fick jag beskedet att jag har en livslång MS diagnos. Samma dag som jag hade ägglossning. Det är inga hinder för mig att skaffa barn i framtiden. Vid en graviditet ska jag meddela min läkare och samråda angående medicin med mera. Jag kan alltså inte bara bli gravid som en frisk människa utan måste ta några extra svängar till läkare med mera.
Mina initialer är och har alltid varit MS- Madeleine Söderberg.
När jag var yngre och hade en fruktansvärd ångest att bråka med så var ett av mina sätt att hantera detta att skada mig själv. Tack vare Filip har jag slutat med detta, men nu har jag en diagnos som för resten av mitt liv innebär att min kropp skadar sig själv.
Idag regnar det och jag tror f*n att det är ett tecken på att Gud pissar på mig.

Likes

Comments

Här ligger jag i sängen, den 7 juli 2017. Drygt 25 år gammal och har hittills inte känt mig stressad över något i livet. Inte att skaffa barn, resa och upptäcka världen eller att uppfylla andra stora drömmar för framtiden eftersom jag hinner.

Idag var jag hos neurologen och de talade om att de säkert kan säga att jag har MS. En sjukdom där immunförsvaret är så starkt att det angriper sig själv och skadar nerverna, hjärnan och ryggmärgen- det centrala nervsystemet. En sjukdom som man kan bli riktigt dålig av om det vill sig illa. En sjukdom som det inte finns botemedel för. En sjukdom som man tvingas leva med hela sitt liv.

Och plötsligt känner jag mig stressad. Stressad att göra alla de där stora sakerna innan "det är försent". För tänk om.. jag blir sittande i rullstol till slut. Eller jag dör i förtid. Tänk om..
Men jag vill inte stressa fram något. Jag vill inte låta sjukdomen bryta ner mig psykiskt innan jag ens vet om den kommer bryta ner mig fysiskt.

Jag känner mig arg. Inte arg på att just jag drabbats utan arg på att någon alls ska behöva drabbas.
Jävla skit sjukdom.

Likes

Comments