Nu har pojkarna sommarlov🌸 Så skönt! Igår ville dom åka och bada å de gjorde vi, dom kom i allihop! Brr..

Vi har även hunnit med studentfirande för Mattias ena bror, tyvär hann vi inte på den andra broderns student då de va på samma dag, samma tid och med flera mils avstånd. Marknad i Falun med min kusin Linda blev det i veckan oxå. Märta diggade till musiken från karusellerna.

Vi har fått besked ang Märtas njurfunktion. Vi skulle fått svar för längesen men det dröjde. Den högra enda njuren Märta har fungerar mycket bra ,och ska kollas igen om ca 1 år. Så skönt med bra besked👍

Ang Märtas knapp på magen måste alla runtomkring henne bli mer varsamma. Det dras å slits i henne medans hon äter och matslangen stramas åt och Märta får (såklart) jätte ont.. Hon är (naturligtvis) öm och tycker inte alls om när man är där å gör rent.. Jag har köpt en ryggsäck som hon nu kan ha på ryggen när hon äter och leker/går med gåvagnen så det inte ska upprepa sig. Marit har även sytt en liten "ryggsäck" så vi får variera lite. 

Idag har de varit väldigt kvavt ute å Märta har varit orolig, speciellt på eftermiddagen. Inte sovit många minuter på hela dagen så hon somnade före 20 ikväll. En fin sovande flicka i fin vagn och somrig grönskande bakgrund fick jag till idag.

Pojkarna är med mormor på Skara Sommarland så det är tomt här hemma nu💜 Och vi hoppas dom får en jätte rolig dag imorrn👍

Detta inlägg blev lite hattigt men de va detta jag hade i huvet just 😉

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

Märta har snart ätit upp ännu en penicillinkur pga hosta så hon kräks,grönt slem och väldigt slö. Nu är hon sig lik och mår bra👍 Hon älskar att poppa musik (högt!) och dansa. Det är de bästa hon vet😀

Idag har vi varit uppe i Tansen å grillat korv, åkt fyrhjuling/cross, pojkarna å kusinerna badade oxå! Huvva så kallt,,

När vi började röra oss hemåt fick jag tungt med andningen, ont i kroppen. Kändes som musklerna inuti mig brann, samtidigt som jag frös. Min nacke orkade lixom knappt hålla upp huvet. När jag kom hem la jag mig på köksgolvet å försökte få luft. Jag frös ända in i benmärgen så det blev dusch länge och 2 alvedon medans tårarna rann😢.

Det kommer mycket tankar som vanligt för mig emellanåt. Det sägs att man ska varva ner, vila och ibland bara vara utan att göra nåt. Men i min situation så går ju inte det. Jag ska vara tillgänglig förälder i princip dygnet runt. Jag är stressad inuti jämt. När jag hänger tvätt, lagar mat, viker tvätt, målar staket/hus, vattnar blommor, äter, bäddar å ja allt hela tiden. Just för att jag vet att en boendestödjare sitter med Märta och jag undrar alltid om dom tänker att jagvarit borta för länge när jag gör lite hushålls sysslor. Jag vet inte om dom tycker att jag borde vara mer delaktig i Märta än vad jag är. Jag lever i en sån konstig situation. Jag kan aldrig säga : jag känner mig dålig nu, jag lägger omkull mig en stund. Jag kan inte lägga mig å läsa, se en film, eller bara vara. Jag känner att jag hela tiden måste pyssla med nåt runtomkring, kan inte bara sätta mig ner å vara. För jag är ingen latmask, jag försöker få mycket gjort på sidan av allt pyssel med Märta. Jag är nöjd med dagen om jag hunnit umgås med pojkarna, varit med Märta och boendestödjaren å känna att även dom är nöjda. Gjort mat, fixat med tvätten. Vissa dagar byte av sängkläder, tvätta fönster, rensa källaren på allt skit, cyklat en tur med Manfred och ja.. listan i mitt huvud alltså🤔

Jag går igenom jobbiga saker på sidan om allt detta som jag inte kan släppa fram. Och jag måste ändå le och vara trevlig hela tiden. Inte lätt.

Sen har jag lite lika känsla som jag hade när jag bodde i Falun. Visst, jag var jätte glad över att det sprang in å ut människor på vårt rum å berättade lite om sina liv och gjorde mig sällskap så dagarna gick lite. Men emellanåt när jag reflekterade över det så blev jag mest ledsen å deprimerad över att höra allas planer, hur dom själva hade det, och att jag sällan kunde slappna av då det sprang folk ut å in i tid å otid, mm..

Det är lika känsla jag har nu och jag kanske är ego. Men jag kan just nu tyvär inte glädjas åt andra. Jag blir bara ledsen och tänker väldigt mycket när alla pratar om sina semesterplaner, utlandsresor, hem å vila efter jobbet, lägga sig i en solstol, göra si å göra så. Jag kan inte göra nåt av de där. Jag är lite som fånge i mitt eget hem. Jag kommer ingenstans som den tillgängliga förälder jag måste vara.

Jag ska börja nyttja lite av mina 4 timmar jag har möjlighet att göra nåt för mig själv. Jag älskar (älskade) att va hemma å poppa musik på högsta volym. Men det är inte möjligt längre. Jag måste åka iväg för egentiden eller hålla mig på övervåningen. Det är som det är med de men ingen som kan göra nåt åt det!

Det va som en i personalen sa en gång " jag åker hit å gör ett pass och kan sen åka hem och göra vad jag vill, men du jobbar alltid" och så är det! Jag går på pass efter pass efter pass. Det är så de är och ingen som kan göra nåt åt vårt liv heller.

Jag ä inte bitter😉

Kram från en trött mor med 39 graders feber🤒




Likes

Comments

Märta gillar inte denna värme! Hon är inte särskilt nöjd och tycker det är jobbigt. Hon är ju väldigt varm i sig själv, så hon blir väldigt svettig och missnöjd. Det blir mycket inne och i skuggan. Inte förens igår kväll vid 19 tiden kunde vi gå ut och njuta av den "svala" sommarkvällen. Märta njöt i fulla drag av den svala luften under det blommande äppelträdet🌸🌸🌸


Idag ska vi ha 1 och 5 års kalas🌺 (Blev lite nervös om vi skulle kunna ha det för i Fredags var Märta dålig med feber) Men de va snabbt övergående så ikväll är kalasen gjorda för våra barn det här året, eftersom vi har alla från Feb-Maj👍

Häromdagen var vi och kollade när dom stora pojkarna hade hockeyträning och på vägen hem gungande Märta och Manfred (en stund) kompisgunga på skolgården. Märta tyckte de va härligt🌸

Så denna bild får avsluta dagens inlägg🌺


Likes

Comments

Jag önskade jag kände försommarkänslorna när jag sitter ute i naturen, med precis utslagna löv i björk och hägg. Mest av allt önska jag att vi hade ett "normalt"liv. Önskade vi sluppit denna resa vi varit med om, är mitt i och blir tvungna att följa med på ett bra tag framöver. Jag ser fortfarande ingen mening med vissa saker. Och jag vet oxå att det inte hjälper att önska.

MEN jag önskade att jag skulle kunnat sitta här med en frisk Märta och bara njuta av livet, och gå runt med en barnvagn med en frisk unge i (som många här på strandpromenaden gör) men nu är det inte så. Jag ska lära mig att kunna njuta av livet fullt ut ändå, men det är inte lätt.

Jag vill skriva så mycket om vad jag tänker och känner just nu, men det går inte. Jag sitter med tankar i huvudet som ingen, ingen kan hjälpa mig med. På ett konstigt sätt känner jag mig både tom och full på samma gång. Ledsen.

Inuti mig finns en stressad själ. En kropp som alltid (nästan) måste finnas tillgänglig. Jag har människor hemma jämt, som hjälper mig med Märta å hushållet. Jag känner mig ofta stressad, å ärligt så vet jag inte riktigt varför. Jag som "tillgänglig förälder" och så boendestödjaren. Energin går oxå åt att påminna personalen om hygien, korta naglar, sprita händer, mäta med mätsticka, inga parfymerade sololjor, cremer mm..

Mycket tankar om framtiden med beslut ang Märta, jobb för mig, jobb för Mattias, mm..

Uppsalabesök till hösten, Logopedbesök med Manfred, träff med HAB, FK samtal den 1/6, sommarfest på dagis, möte på banken och trachbyte även det 1/6. Sen dax för skolavslutning och studentfirande (vilket mestadels känns mysigt), lite tankar och planering inför ev sommarstugsbygge🌸

Vad vi ska hitta på till sommaren med barnen? Dom får sig en tur till Skara med mormor å Stockholm med Helena å Tobbe är planen. Så nog får dom komma iväg, så det krävs inga långväga resor med oss. Vi får iallafall vara hemma tillsammans den här sommaren och inte sitta inne på ett sjukhus eller vara splittrade.

Jag önskade så att jag inte va en sådan tänkare. Jag tänker så mycket på allt, fram å tebax, ut å in, hit å dit. Jag önskade jag kunde leva mer för dagen, men nu kan jag inte det å därför blir det jobbigt för mig emellanåt.



Likes

Comments

Vi börjar med det tråkigaste först: Märta har haft några dagar med kräkningar tidig morgon,, så den här helgen har vi flugit upp ur sängen vid 6 tiden då personal behövt ringa på oss. Det är så synd om Märta mär det blir ett sånt uppvaknande😢 Hon spydde även endel nu på kvällen innan hon somnade..

Hon är lite förkyld och lite hostig men jag tycker ändå att hon är på gott humör ändå. (Som för det mesta)


Vi har nu fått kallelsen för 1 års kontroll till Uppsala. Den tiden är om 3 veckor! Precis under dom dagarna pojkarnas skolavslutning är.. (veckan före eller veckan efter den 13:e hade funkat fint, men inte just detta datum) jag ringde och pratade in på svararen+skickade ett mail om att vi ändrar den tiden. Hoppas dom ringer imorrn. Vi missade pojkarnas avslutning förra året då vi inte hade nåt annat val än att vara i Uppsala med Märta. I år har vi ändå ett val, så vi byter tiden! Det kan hända det blir efter semestrarna men det gör inget. Men jag vet att vi blir i Uppsala 2 nätter och 3 dagar och att Märta ska sövas.

Märtas storebror Manfred har lärt sig cykla utan stödhjul på cykeln👍 Moster Emelie tog tag i saken så nu cyklar han som aldrig förr💜



Här i dagarna har vi pysslat ute i trädgården. Satt en hallonhäck, fixat med pallkragar, grävt grus, jord, satt sallad, lök, jordgubbar mm.. vi är nöjda och det blev bra👍 Få se bara om de blir nån häck å sallad😜 Märta fick ett äppelträd av personalen som ocå sitter i hörnet vid allt de andra😊

Idag har vi varit på kosläpp till Djura, några mil hemifrån. Första gången för oss och det va inget speciellt alls med det, men det verkar vara många som tycker det då de va mycket folk ute på åkern.😉 Men vi fick oss en biltur till Leksand genom byarna👍

Märta har busat med brorsorna på studsmattan (vilket hon älskar) OCH hon har känt gräset mot tån för första gången i sitt liv🌸

Jag har fått liljekonvaljer av grannen, dom första i år som hon tyckte jag skulle ha.

Jaa, vi har lite pyssel för oss iallafall🙂

Veckan som kommer blir det lite egentid med Melvin för shopping i Borlänge, inför skolavslutningen. Manfred har tid till logoped. Och det är 3 dagars vecka för barnen denna vecka, då Torsdagen ju är röd. Söndag blir det 5+1 års kalas! Hoppas på fint väder så vi kan sitta ute👍


Likes

Comments

I Måndags va vi till Falun och skulle ultraljuda Märtas njure. Det skulle göras något innan, så vi skulle komma 8:00. Jag visste inte riktigt vad det va som skulle ske. Men jag trodde det handlade om nån typ av kontrast innan röntgen.

Vi fick väcka Märta på morgonen och åka hemifrån vid 7. När vi kom dit fick jag veta att infart skulle sättas på Märta! (Och ni som följt vår resa vet hur svårstucken Märta är). Jag blir alldeles kallsvettig och skakig. Marit fick ta Märta i knät så hon inte skulle känna av mina känslor alldeles för mycket.. Naturligtvis är det en plåga för framförallt Märta, men även jag lider. 3:e försöket fick dom i den på denna gång.. och inte helt 100 för Märta hade ont vid minsta rörelse. Och hon var såå ledsen😢 .Det skulle sprutas in ett ämne i infarten som ska visa njurens funktion. När hon fått detta ämne insprutat skulle vi vänta 3 timmar. Vi hann med ultraljud emellan. Och vi drog ur infarten uppe på röntgen! Då blev Märta av med det onda. Sen skulle de tas blodprov. (Stick i fingret blev det, annars hade sköterskan fått lov satt en infart till och det sa vi nej till) . Vänta 40 min till å ännu ett blodprov, sen vänta 40 min till å blodprov.. så det blev många stick i fingret och en lång dag för oss! Vi kom inte hem förens vid 15:30. Det va lite dålig info om vad som skulle göras den här dagen.. synd man inte får veta i förväg. Som tur va hade vi med oss grejer för en heldag för jag har lärt mig.

Svaret på hur njuren klarar av att jobba för 2 får vi veta via brev om ca 2 veckor. Vi håller våra tummar för att det ser fint ut!

Vi väntar fortfarande på kallelse till både Uppsala och HAB.

Jag vill att vi ska börja lära Märta tecken som stöd, eftersom att hon inte kommer att kunna förmedla sig på många år. Och vi måste först komma i kontakt med HAB så att dom kan skicka till kommunen, så att dom i sin tur kan ordna med att personalen runt Märta går gå utbildningen. Funderingen är väl om Märta ska ha nåt annat än tecken som stöd , eftersom hon har en synskada. Jag tror inte det, men vi får se.

Jag vill ju att hon ska lära sig kommunicera så snabbt som möjligt för att hon ska kunna göra sig förstådd. Och ju tidigare desto bättre!


Märta har blivit lite förkyld. Nyser jätte mycket och hostar lite på nätterna. Lite grönt snor/slem emellanåt. Men mestadels är hon glad iallfall😍 Vi hoppas inte det blir nåt mer än detta. Manfred är ju oxå förkyld. Melvin har kräkts imorse. Men de blev bara 1 gång så de kanske va nåt som fick lov att komma ut. Eller en väldigt lindrig form av magsjuka. Vi får se och hopps att vi andra klarar oss (om det nu är magsjuka.)

Nu blir det godnatt och mys med lillebror som sover med mig❤️ Pappan i huset fick ta hans säng😅

.

Här får Märta gunga lite på elefanten efter allt elände med infarter och nålstick💜

Likes

Comments

Det går framåt för Märta💕

Hon har nu lärt sig rulla från rygg till mage vilket är ett stort framsteg! Hon orkar dock inte hålla upp huvudet jätte länge innan hon rullar över på rygg igen. Men med lite träning nu så👍

Igår när vi va ensamma med Märta så tog vi cyklarna å drog på cykeltur😅 Den första för Märta och hon som gillar "fart å fläkt" gillade ju även att cykla💕 Hon älskar när det busas och härjas med henne! Hon vill flyga, va upp å ner, få hjälp med kullerbytta (typ), åka fyrhjulig, cykla, gunga och bara full rulle helt enkelt!


Igår vid lunch blev de lite tokigt. Adrenalinet intog plats i min kropp och jag inser nu efteråt att jag kanske blev lite för stressad. Vi va ute på gården allihopa. Boendestödjaren och Märta va vid vagnen, (hon fick mat via knappen) jag va precis i närheten och såg att Märta va ledsen och upplyft ur vagnen. Jag gick dit och fick se att knappen åkt ur magen på henne och låg löst i vagnen med matslan och spruta. (Sprutan hade antagligen fastnat någonstans i vagnen när personalen drog upp Märta.) jag fick be personalen springa in med Märta (då det läckte mat ur hålet till magsäcken.) jag sprang in i förväg å blev förvirrad. Jag brukar ha sprutor på ett ställe, men tydligen inte nu. Så in i "förrådet" och fick tag i. Den nya knappen har jag nere i källaren (dumt! Idag är den på Märtas rum). Jag kastade av mig jackan på köksgolvet ,rev upp sprutan och tömde ballongen i knappen på vatten. Och det tog några gånger innan jag fick i knappen (den gamla) men jag lyckades! Sen fylla sprutan med vatten så jag kunde fylla ballongen igen. Phu!😅 Svettigt! Nu blir det att ta upp lite om knappen på nästa p möte med hela personalstyrkan! Ifall detta händer igen (vilket jag inte hoppas) men ifall! Så alla vet vad som ska göras.

Imorrn åker jag,Märta å Marit till Falun för ultraljud av Märtas ena och enda njure. Vi ska vara i Falun 8:00😴 Vilket betyder att vi lär åka 7:00 hemifrån och alltså väcka Märta.. jaja, de är som de är! Sen är det gjort på ett tag. Men vi ska tebax 30/5 för att få reda på resultatet. Lite åkande är det allt med lilla fröken

Duktiga tjejen som lärt sig rulla från rygg till mage

Ja, vi gillar lila, jag och Märta😜

syskonmys i soffan💜

Likes

Comments

1 års dagen är förbi, det stora kalaset blir lite senare i sol och värme utomhus🌞🌸

Det va oxå 1 år sedan precis idag som Märta gjorde sin första operation,4 dagar gammal.

Märta mår idag ganska bra, sovit väldigt dåligt inatt och luktat lite infektion.. hon har ju även varit lite mer kinkig, haft grönt slem emellanåt och framförallt är hon mammig😉 Vi får se om en förkylning eller annat är på g.. eller om hon bara haft en allmänt dålig natt. Jag hoppas på det sistnämnda. Mest för Märtas skull, men oxå för min egen! Jag sover bra om nätterna, ändå känner jag mig trött och sliten inuti. Men de går inte att göra så mycket åt den inre stressen💜 Maj månad har varit/är mycket på..

🌺 har varit på ÖNH med Manfred

🌺har varit med Melvin till Falun å tandläkaren

🌺vi har lämnat in bilen på verkstaden å fått reda på att det är samma fel på den nu som för ca 6 månader sen

🌺jag hade klipptid i Söndags

🌺Manfred å Märta har fyllt år❤️

🌸kommer från Tandläkaren med Melvin precis

🌸Jag väntar på kallelse från Uppsala

🌸 Jag ska ha utredningssamtal i ca 1 timme med f-kassan den 1/6 ang vårdbidraget och ni som känner mig vet att jag inte gillar sånt här. Jag blir bara såå nervös.

🌸1/6 har Märta även fått en läkartid, så vi får se hur jag löser det

🌸Nästa vecka, 15/5 ska Märtas njure ultraljudas och vi ska va i Falun 8:00.

🌸 Veckan efter 24/5 ska Manfred träffa logoped

🌸Vi ska planera inär vi ska ha kalas för dom 2 minsta

🌸Jag väntar på kallelse från habiliteringen, då vi ska dit på "inskrivningssamtal"

🌸och sen har man ju lite annat i huvet oxå, som jag anser vara icke lämpligt att skriva ut såhär

Jag vet att det är bra å tänka en dag i taget, en sak i taget. Men det är lättare sagt än gjort!

Vi har börjat greja lite med nya land ute i trädgården oxå. Men det är bara kul! Jag ska sätta lite ätbara saker är tanken. Sen får vi se vad det blir😜

I Lördags var vi till pappa uppi Tansen å fick god mat och jag träffade mina kära vänner från Avesta💜 Melker och Melvin tog årets första dopp! Huvva😅

Nu inför sommaren ska det skolas in några vikarier. Vi hoppas dom tycker att det är nåt för dom så dom blir kvar.

Våra 3 grabbar har ett långt härligt sommarlov framför sig. Det blir Skara med mormor och sen blir det en tur till Stockholmstrakten med Helena å Tobbe. (Dom fick det i present när dom fyllde år👍) Sen blir vi nog uppi Tansen endel i sommar är tanken.🌸 Och en tur till mamma på campingen😊

Nu ska jag ta penseln å gå ut och måla lite😁


Märta 4 dagar gammal, har precis varit med om den första operationen.

Värsta bästa kocken😍

Pojkarna tar sig en tur i "byn" Tansen

Vårat hus blir mer och mer klart, Mattias har varit /är så duktig!❤️

Likes

Comments

Hipp hipp hurra för livet! För Märta som fyller 1 år idag❤️❤️

Vi kom hit!😀

Många stunder under hennes 365 dagar långa liv har jag undrat, kommer Märta klara av detta? Under hennes första månader i livet undrade vi hur och om hon skulle överleva. Hon har bevisat för oss gång på gång att hon har en kämparglöd och en stark vilja att leva!💕

Detta år har varit så olikt allt annat vi någonsin tidigare upplevt. Vi har träffat sjukt mycket olika typer av människor. Några som föralltid kommer finnas kvar i våra hjärtan💜 Några som vi önskade vi aldrig skulle mött. Några som vi har och måste ha kontakt med, som vi helst velat slippa.

Vi har oxå fått se inifrån hur sjukvården fungerar. Hur försäkringskassan tänker å tycker.. det som är de mest sjuka med dom, är att dom inte anser att andning är ett grundläggande behov hos oss människor.. suck!

Märta och hennes kropp har kämpat de här året! Jag har kämpat mestadels på sjukhuset. Mattias har kämpat hemma tillsammans med grabbarna och samtidigt gjort utbyggnaden på huset så att jag å Märta skulle kunna flytta hem💜 Hela vår familj har kämpat oss igenom detta år! Och jag önskar ingen annan att gå igenom samma sak.

Våran resa är inte slut på långa vägar. Men vi har kommit en bit på väg🌸

Vi hoppas oxå att resan framöver inte kommer bli lika kritisk för Märta. En gång sa en läkare till mig att det kommer bli stor skillnad på det första levnadsåret mot resten. Märta blir större, starkare och stabilare. Jag hoppas han har rätt!

Vissa händelser etsar sig fast på hjärnan och kommer alltid finnas där.. och vissa saker kommer jag aldrig att förstå, men försöker inte gräva ner mig i tankar om det förflutna. Vi lär försöka se framåt💜 Men ibland är det lättare sagt än gjort.


GRATTIS vår älskade kämpande Märta på din 1 års dag❤️❤️ Vi är många som älskar dig mer än du någonsin kommer att förstå

Här kommer några av dom ca 1000 bilder vi har från vår resa 2016/2017. Det är heeelt sjukt vad framåt det går för Märtisen, men den ryggsäck hon har❤️

Likes

Comments

Det har varit några soliga men blåsiga dagar! dagar.. det blåser så kallt men vad jag hört så är varmare luft på väg till oss👍

Märta har fått en tidig födelsedagspresent av moster Emelie🌸 En gunga, en lila gunga😀 Min favvofärg! Märta va först lite fundersam men efter en liten stund så släppte det! Kollapsar in bilden för att se en väldigt nöjd tjej😍



Manfred kom hem från dagis en dag och ville gå till skogen å plocka kottar pch vi gjorde som han ville. Kottarna blev plockade och det blev upptäcktsfärd i skogen på småkryp och annat som börjar vakna till i naturen👍 Plus lite egentid, mamma-lillebror💜



Märta har lärt sig nåt nytt! Istället för att dra glasögonen neråt så dom hamnar i munnen, har hon börjat dra dom uppåt så dom sitter på pannan😂 Det ser lite kul ut😉 Tokfian! Hon tycker det är jättekul oxå😜

Det märks på henne att hon utvecklas för hon börjar bli lite mer "krävande", hon sitter en stund, sen ledsnar hon å vill göra nåt annat, sen går hon en stund innan hon även ledsnar på det, sen lite hoppgunga, lite lek, lite gåstol. Å ja, det börjar bli full fart på tjejen här hemma👍 Men det bevisar ju att Märta vill framåt! Hon vill testa nya saker. Vill utvecklas! Och det är jag glad för-naturligtvis🌸


Märta älskar solen! Och vill gärna sitta å titta rakt in i den. Dom uppe på ögonmottagningen tycker inte att Märta ska titta in i solen, utan att vi ska va med våra ansikten i solen och hon ha solen i ryggen, för att Märta ska se oss som bäst. Men ibland vill Märta kolla rakt in i solen, då får hon göra det!

Igår tog jag med pojkarna å åkte hem till Emelie så dom fick bada lite utomhusbad. Det var uppskattat och hela karet var fyllt med barn💕Melker och Manfred blev kvar, Melvin följde med hem.


Likes

Comments