Igår hade vi som vanligt fredagsmys bara familjen. Det blev badning, mys och byte av trachen. Alla 3 pojkar var med och fick se Märtas "hål" (stoma som det heter) i halsen. Det var spännande och nu vet dom hur det går till. Märta fick lite hosta men blev inte ledsen. Så duktig hon är💜

Idag va vi ute en vända. Märta ville gunga så de fick hon göra. Efter en stund hade hon ledsnat så då gick vi runt lite i snön, satt i snön och åkte lite vagn. Hon ledsnar på allt väldigt fort och när vi varit ute ca 30 min va hon nöjd att gå in😅 Vi måste lära henne ett tecken om hon är ute å vill in eller fryser och liknande. Nu visar hon ju det genom att gå till ytterdörren. Men kan vara bra med ett tecken oxå känner jag.

Kollade postlådan idag då jag kom på vi missade de igår. Där låg en bunt med foton. Inga förstoringar men "vanlig" albumstorlek. Jag hade ramar klara och nu har jag flyttat om lite tavlor å grejer så det blev en vacker fotovägg med dom jag älskar mest på ❤️ Nu ska vi bara vänta på förstoringarna som ska upp i nya vardagsrummet.


Nu är trachen bytt och den gamla slängd!

Märta älskar att bada och nu har vi köpt halkmatta så hon sitter själv, men vi måste hela tiden vara på alerten ändå.

De går å gunga fast det är mitt i vintern👍

Storebror är med å gungar han med💜

Vår finaste vägg i hela huset❤️

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

Halva helgens personal ligger hemma i sjukdom, men vi har ett sånt härligt gäng "assistenter" hos oss som ställer upp för varandra å jobbar extra👍 Det betyder mycket för oss.

Märta mår bra. De va nå knepigt med hennes ben/fot igår morse. Hon kunde inte stödja på benen. Dom vek sig och hon blev jätte ledsen? Hon ville inte bli lämnad ensam, då blev hon oxå ledsen. Men redan efter frukost va de som om inget hänt. Så jag vet inte vad de va🤔 Hoppas de bara va nån engångsgrej..

I Onsdags lämnade vi in Märtas slem för odling, det skickas till Uppsala. Märtas PAL (patientansvarige läkare) får svaret och vi borde höra av henne i nästa vecka nån dag. Vi håller tummarna att bakterien Märta har i luftvägarna försvunnit✊️

Jag har idag haft lite kontakt med chefen över" Märtagruppen. " Hon håller på med nya schemat vilket jag tror alla är skapligt nöjda med, och vi har erbjudit 3 personer olika tjänster här hos Märta. Alla har tackat ja och börjar skolas in vid lite olika tillfällen och tider efter nyåret. Det känns bra att det börjar klarna lite nu.👍

Som ni vet så är jag ju en tänkare (och skrivare) så det snurrar mycket däruppe i mitt lilla Hjärnkontor, så det är skönt för mig att få lite koll på saker å ting. Jag vill ha koll! Och det är just de som är så svårt när det gäller Märta. Det går inte att ha full kontroll på allt som händer å sker runtomkring henne.

Nu tänker jag mycket på min uska utb som startar 29/1. Det ska bli sjukt spännande men jag är lite osäker ibland på om jag kommer klara det. Men ändå känner jag att nu jävlar ska jag göra detta och få känna mig stolt efter utbildningen! Jag är taggad men någonstans finns en tveksamhet. Jag hoppas att Märta inte blir så mycket sjuk under 2018, så att jag hinner med skolan utan å behöva stressa ihjäl mig. De är nog de.. men de kommer gå bra. Vill man så går det mesta😅

Ikväll blir det trachbyte här hemma. Bröderna vill vara med och se hur det går till så vi gör det i lugn och ro efter lite badning💜 Det brukar inte vara några problem och vi hoppas det går bra även idag 👍


Märta å Manfred på boben. Va roligt för fröken ca 50 m😂

Idag byggde vi en koja som va spännande att sitta i. En ljusslinga som lyser upp👍

​Här leker kusinerna med varandra häromdagen oxå i skenet från ljusslingan💜

Likes

Comments

Idag blev det en tur till Falun med Märta för rs-synagis. Det är inte vaccin, men ett typ av skydd mot rs virus. Forskningen håller tydligen på att ta fram ett vaccin mot rs, vilket vore toppen! För som det är nu måste vi åka till Falun för att ge Märta 1 spruta i varje lår 1 gång i månaden i ca 6 månader.. Det svider och det måste ges på typ 30 sek-1 min. Å det är låååång stund när man sitter där med en jätteledsen Märta. Så om forskningen kommer fram med ett vaccin kommer framtida barn inte behöva plågas å få detta svidande synagis så ofta utan bara 1 gång å sen är dom skyddade. Sånt här med forskning tar ju tid så Märta får nog tyvär stå ut med detta😓

Jag får tänka: "hellre några svidande sprutor än rs-virus." Ingen vet hur Märta skulle klara av det.

På Onsdag/Torsdag ska vi ta odling på Märtas slem och skicka till Uppsala för att kolla om den dumma bakterien pseudomonas finns kvar i luftvägarna på Märta. Jag har ingen bra känsla ang det. Men vi väntar å ser.

Idag fick vi beslut att Märta blivit beviljad boendestödjare det kommande året i samma utsträckning som pågående år, vilket är en lättnad! 👍 Nu kan vi lixom släppa det lite. Bara resten kvar😜

Idag på eftermiddagen har Märta och Manfred lekt mycket själva. Vi har stått på avstånd men inte setat "på dom". Det värmer i hjärtat att se. Det har inte varit självklart från början, att dom haft möjlighet att kunnat göra det. Märta har alltid nån vuxen bredvid sig och syskonen har inte det så lätt att komma nära henne på samma sätt än om hon skulle vara "frisk". Så är det.

Märta stog själv i flera sekunder idag. Jättekul🙂


Mina yngsta älskade hjärtan❤️

Likes

Comments

Nu sitter förkylda jag i Björbo ishall och kollar på Melkers träning, imorrn är det match. Jag har 1 timme för mig själv att grubbla och fundera över lite av varje.

Men först vill jag bara hylla min kära far, som har snickrat och målat en trappa åt Märta! Ni som läst min blogg innan vet att i Falun har hon en minitrappa som hon älskar att gå upp å ner för. Nu har hon fått sin alldeles egna🙂 Å hon tjöt av glädje när hon fick den å började gå upp å ner💜



Såhär roligt är de att sitta på min nya trappa säger Märta

Nu har hon tagit sig upp👍

Vi har haft besök av 4 pers som 3 av dom ev blir Märtas nya "assistenter" till efter nyår/Feb nån gång. Mycket att fundera på och inget är helt klart och jag vet inte exakt hur tanken är. Jag känner mig lite vilsen i frågan om,när,var,hur.

Personalen ska ha möte på Tisdag för att tacka av nuvarande chefen och säga hej till den nya. Jag är inte inbjuden men hoppas jag får veta det dom i gruppen som jobbar hos oss, med Märta får veta.

Det jag vet är att mamma blir anställd hos Märta till 17/2. (Fick veta av mamma idag). Vet att Tulli blir specialpedagog ansvarig men inte från när. Märta har dagisplats fr.o.m. 8/1. Trachutbildning för dom nya blir 15/1. Jaja, det blir nog bra till slut👍

Märta börjar iallafall bli piggare. Envis är hon men det vet vi alla och det är just därför vi är där vi är idag💜


Likes

Comments

Märtas feber har sjunkit, men hon är sig inte riktigt lik. Hon är ganska orolig och vet inte vad hon vill. Och visst kan det väl vara så att man ibland inte vet vad man vill, men det är inte likt Märta att vara på de här viset. Hon går väldigt ofta till sin säng och vill ligga (en liten stund), några gånger somnar hon till men de flesta gånger bara ligger hon. Sen ska de upp och göras nåt annat, men ändå vill hon vara i sängen. Vet inte vad det är?

Märta vill heller inte bli nedsatt i matstolen. Hon stretar, blir arg och ledsen. Man måste försöka locka henne. Men vill hon inte så behöver hon inte. Vi ska inte tvinga henne. Hon är inte som andra barn och vi/jag har blivit tillsagda att matstunden ska vara njutningsfull, inte framtvingad. Hon ska inte tycka att det ska va jobbigt vid matbordet. Hon har ju sin knapp så mat får hon i sig ändå.

Märta har spytt på kvällarna dom senaste 3 dagarna och det blir mycket pyssel runt henne när hon måste duschas och det har blivit många nu pga att hon spytt ner både sig själv, personal, sängen, golvet mm.. Vi hoppas snart det blir bättre.

Vi har inte kunnat vara ute med henne på några dagar nu när det varit så kallt. Märta kan inte vara ute i kallare väder än ca -5. Då hon har en öppen väg ner i lungorna så värms inte luften på väg ner, som den gör för oss andra utan trach. Är det -10 så får Märta ner dom minusgraderna rakt ner i lungorna och då förstörs dom. Alla hennes prylar blir oxå odugliga, hårda och stela i kylan. Så för vår del hoppas vi på en mild vinter, dock inte + så snön smälter. ❄️

Annars är vi lite av förkylda familjen just nu. Jag, Mattias,Melvin och Manfred börjar nog även han bli förkyld. Jobbigt! Men det är inget vi gnäller över (jag tycker sällan jag gnäller över huvud taget faktiskt). Det går över de med och man är ju inte liggandes för en förkylning. De är bara kämpa på.

Imorrn kommer 2 av dom vi haft på intervju på besök till oss och Märta. Vi får se känslan efter det. Vi måste komma igång lite nu så allt detta kring Märta,personal,scheman mm.. blir klart till jag börjar skolan i slutet på Januari.

Snart dax att ta odling på Märtas slem för att kolla om den dumma bakterien pseudomonas finns kvar i luftvägarna på henne.. vi hoppas dom är borta men som många gånger förut så törs vi inte hoppas för mycket. Jag är lite negativ nu men jag tror inte dom är borta faktiskt. Men men det visar sig..

Ikväll blir det tidig kväll, så hoppas jag jag vaknar upp lite piggare och inte ont i hals och huvud och förkyld som en jag vet inte vad🤧


Likes

Comments

Nu ligger Märta hemma med 39,3 i feber. Hon orkar ingenting. Mycket slem och sugningar. Hon hostar och spyr upp maten. Ledsen. Så rs vaccinet blir inställt imorrn. Och de kanske va nån mening med att vi inte fick tid i Uppsala den här veckan. Om vi ska tro på de här med meningar, skrock å allt va de är?

Nu får vi avvakta å se vart detta tar vägen. Hoppas det är nåt som går över skapligt fort.

Melvin låg ju febrig förra veckan, så bacillerna kan ha kommit från honom eller så har Märta fiskat upp dom någon annanstans ifrån. Mattias blev genomförkyld igår och jag känner av halsen..

På tal om nåt annat så var jag, Melker, Melvin mina systrar och Tindra på tripp till Karlskoga igår. Till Boda Borg. Jättekul va de! Jobbigt.. men kul! Kul att umgås med systrarna och grabbarna, och roligt att få komma iväg lite💜


Likes

Comments

Idag har jag hunnit med endel, fast det blir lite stressigt😜

Bakat lussekatter. Bäddat ur 5 sängar, ut på vädring och bäddat rent. Varit ut en vända med Manfred och Märta. Det gick att vara ute en stund sen ville Märta gå in. Om det beror på att det känns annorlunda med andningen eller klumpigt med vinterkläder eller bara läskigt med snön vet jag inte.

Melvin fortfarande sjuk i över 39 graders feber. Snart vänder det hoppas vi✊️

Nu på em/kvällen har jag även hunnit ut på en liten shoppingtur med mig själv. Bara handlat nödvändigt så som mat, vantar åt pojkarna, 2 julstjärnor till nya rummet, tvål, tvättmedel mm.. Skulle handlat en julklapp åt Melvin men det var slut.. så jag måste kolla på nätet om det finns!

Nu ska jag å Mattias krypa ner i nybäddat å se film💜


Märta testade åka pulka idag. De gick bra en stund sen blev hon ledsen💜

Att åka Bob med Manfred va oxå roligt en liten stund😅

Kortet blev på fel ledd å jag får inte till de😜Jag å Manfred bakar lussekatter💕

Likes

Comments

Nu blir det ett lite mixat inlägg här nedan😅

Jag vet med säkerhet nu att jag börjar att läsa till undersköterska i slutet på Januari. Pirrigt och jag undrar om tiden kommer räcka till. Men jag är förväntansfull och tycker det ska bli spännande👍 "Skönt" att komma hemifrån lite och få tänka på nåt annat än allt som är runt Märta 24/7. Jag kommer ju fortfarande tänka på allt som är runt henne såklart men på lite mer avstånd..typ..😜

Mitt huvud exploderar emellanåt av allt jag har inne där. Har haft ont i pannan i flera dagar nu å det brukar jag sällan ha. Hur ska jag lära mig att inte tänka månader/år framåt? Bara vara här och nu. Ta åt mig och vara glad över framgångarna och inte tänka så himla mycket på allt?

Jag vet att jag har mycket att bearbeta (än) sen Märta var liten. Det händer saker efter vägen som gör mig arg/ledsen men oxå glad. ❄️Jag är mitt uppe i rekrytering av ny personal och alla frågor kring det. ❄️Uska studierna står och knackar på dörren. ❄️Uppsala. ❄️Vad visar Märtas nästa odling. mm.. jag tänker som sagt så jäkla mycket. 

Märta är sig inte helt lik just nu. Hon vill inte sitta i vagnen, inte ligga i sängen, inte sitta på golvet och inte jätte gärna i matstolen heller. Hon blir ledsen. Vill jätte gärna bli buren eller gå runt runt med.  Ipaden gillar hon, men bara om det visas de hon vill se😅  Men som jag säger: Märta har varit världens nöjdaste unge i 1,5 år. Nu är det kanske dax att även hon blir lite "missnöjd" och envis! Hon har en vilja av stål vet exakt vad hon vill.

Det är därför hon kommit så långt i livet och aldrig gett upp❤️ Hon har en vilja av stål och är envis som en åsna😅

Som när vi hela familjen va hos fotografen i Söndags. Tror ni Märta ville va med på nå kort? Nej. Nåt kort fick vi till väldigt snabbt, sen va de inte alls intressant mer.. Hon blev stel som en pinne,hal som en ål och tung som en sten på samma gång. Hon hade bestämt sig. Punkt.

Jag och Mattias fick en sån fin gåva av min kusin. Hon är så snäll och ställer upp när jag/vi behöver💜 Varje Onsdag hela höstterminen har hon varit med Märta+assistent så jag å Manfred kunnat gå på barnjumpan. När jag va innei Falun med Märta så följde hon själv med Manfred på jumpan. Dom gånger jag velat ha sällskap eller vill ha hjälp med något så ställer hon alltid upp. Du är speciell för mig Linda❤️

Nu ska jag lägga mig bredvid min febriga 9 åring och mysa lite💜 Mattias och Melker är på Leksandsmatch.

Kram på er!


hej, jag heter Märta å jag älskar att vara i badkaret å leka vare sig det är vatten i eller ej😂

Dom fina muggarna vi fick av kära kusin som är så passande så de är inte klokt! Jag blir tårögd💕

Här satt fröken stilla i 20 sekunder👍

Märta hjälpte mig att skotta idag, fram å tebax med snöskoveln.

Nu säger vi tack å godnatt jag och Melvin😴

Likes

Comments

Inte är de konstigt att man blir snurrig i skallen med många tankar😓

Idag fick jag ett mail som lyder:

Såå nu lär det planeras om gällande cvk:n. Den behöver inte läggas om och efter sista antibiotikakuren kl 16 dras den ur. Synd nu när hon har en infart.. Men som sagt (skrivet) så får dom sätta infart på Märta på operationsbordet när hon sover!

Vi ska boka av en tid nästa vecka för omläggning av cvk:n nu oxå.

Nu är det som det är och den här gången ska jag vänta tills jag får en skriftlig kallelse hem i brevlådan så jag vet till 100%. Jag släpper (försöker) detta nu innan det dimper ner en kallelse.

I eftermiddag kommer Mattias å hämtar hem oss å hur som haver så ska de bli så skönt att få komma hem till killarna ❤️


Likes

Comments

Efter mitt önskemål om att låta cvk:n få sitta kvar till efter Uppsalavistelsen, så har läkare från Falun ringt barnkirurgerna i Uppsala och förklarat situationen. Återkopplingen blev att den får sitta kvar😀 Då slipper vi alltså vara nervösa denna gång för hur det ska gå att sätta infart. För hon har redan en! Tack för det.

Vi har diskuterat lite fram å tebax gällande influensavaccin. Jag tvekade lite för jag vill inte att Märta får "vaccinfeber" igen.. så Uppsala blir inställt.. igen.. men enligt sköterskorna och läkare kommer biverkningar av den här sprutan kommer direkt, om det blir några. Så igår eftermiddag sattes sprutan in i låret på Märta. Hon vill inte bli fasthållen och märker direkt när nån ska vara dum. Hon gjorde en grimas vid sticket men sen inget mer. Duktiga tjejen💜 Vår kämpe💜

Vi vet att trachen ska bytas för att försöka få bort dom dumma bakterierna som Märta fått (pseudomonas) , så idag blir det trachbyte. När vi kommer hem ska gamla nappar slängas, likaså tandborste, alla leksaker tvättas/kokas..

Ca 2 veckor efter avslutad kur ska vi ta odling för att kolla om bakterien finns kvar. Förhoppningsvis inte. Men tyvär är den svår att bli av med om man en gång fått den.. finns den kvar så vet jag inte vad nästa steg blir. "Bakterien gynnar inte luftvägarna" sägs det, men hur jag exakt ska tolka den meningen vet jag inte riktigt.


Nyduschad med ny trach👍

Märta är fundersam över vad hon har för plast på benet😅

Likes

Comments