Vi har ställt in alla besök under morgondagen. Trachbyte, ögonläkaren och influensavaccin. Märta äter antibiotika och har en envis feber som inte vill ge med sig. 39,5 har tempen legat på idag. Hon är inte sig lik med snor, mycket slem, hosta, loj, bajsar löst och ofta av pencillinet och mer ledsen än vanligt.

Men oj vad mycket kinkigare hon skulle kunna vara. Hon är så nöjd ändå, vår lilla tjej💜



Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Jag trodde annonsen skulle komma ut igår, för de va va vi fick höra. Men vi får vänta till nästa vecka få se om den kommer ut då.

Jag har haft kontakt med Uppsala via mail och har nu fått ett datum! Äntligen vet vi. Jag har väntat på tiden. Det blir skönt å få de överstökat och kanske får vi höra att det ser liiite bättre ut i halsen på Märta. Förhoppningen har man alltid, även fast jag innerst inne inte tror att det hänt så mycket på typ 1 år. Nu ska vi sluta med nexium, få se hur det går. Hoppas det inte blir alltför plågsamt för Märta. Men de är i några veckor, sen går vi se om hon måste börja igen.

Nu ska jag bara fundera på hur många personal jag behöver ha med mig🤔 Nattpersonal är klar. Sen är de de om det räcker med 1 dag eller om jag ska ta med 2? Måste oxå kolla hur vi gör med boende? Vi ska till Falun på Måndag, så då ska jag höra mig för lite där.

Märta har fortfarande feber till å från trots Ipren/alvedon och pencillin. Så jag skulle tro att hon inte får ta nån influensavaccin. Ska försöka ringa mottagningen på Måndag morgon. Ögon och trachbyte tror jag att Märta klarar av, om de inte blir sämre med henne under helgen.

Idag är Melvin å Mattias på hockey hela dagen. Sammandrag i Björbo. Imorgon har Melker match. Hockey hockey😜 Melker träning 3 dagar/vecka. Melvin 2. Å så match typ varje helg. Vill man bli bra på hockey så äre väl bara å träna på.

Sälja saker, stå i kiosk, spola is, sitta i sekretariat hör oxå till. Mattias är snäll som ställer upp å följer med pojkarna vereviga dag (nästan). Ibland är jag med för att få komma hemifrån lite och att få va med å se pojkarna förstås💜


Likes

Comments

Märtas feber går fortfarande upp å ner. På nätterna och förmiddagarna går det bra. Men vi ger iof alvedon/Ipren hela nätterna. Märta spyr mer nu när hon är sjuk och har svårare att äta, så de blir lite mer jobb med henne . Och som vanligt när hon är sjuk så får hon hostattacker som är väldigt jobbiga för henne. Nära till tårar så de märks att hon inte är 100.

Snart blir det antagligen en penicillinkur. Vi vill inte att hon får lunginflammation, vilket hon lätt får med en ficka i luftstrupen, och trachen som ger en öppning rätt ner till lungorna. Med allt slem hon har blir det inte bättre..

Imorgon kommer jobbannonser ut på gagnefs kommuns hemsida. Det behövs 3 nya personal till Märta. Känner du att det skulle vara något för dig, att jobba med Märta i en familj med 3 storebrorsor. Gå in å sök👍 (Nåt som inte står i annonsen är att du som söker ska vara rökfri)

Ha en bra dag, mina vänner🍁🍁


Likes

Comments

Nu är snart denna helgen till ända. Manfred har varit med mormor och campat i skogen och Melker har varit på hockeycup i Säter heeela dan igår. Märta börjar bli sjuk👎 Haft feber inatt och varit nära till gråt idag på dan.. tårarna har bara runnit rött som de va. Hon sover nu för 2:a gången idag, vilket inte är likt henne. Hon har en envis hosta (som hon för det mesta får när hon blir sjuk) det sätter sig där tyvär.. det stör hennes sömn nåt enormt och hon har svårare att äta/svälja. Vi får se vart det tar vägen med febern, hostan och måendet..

Veckan som kommer ska vi inte iväg på nåt, men biståndshandläggare från kommunen kommer på Onsdag och ska hälsa på Märta/oss och prata lite om nästa års beslut mm.. hoppas vi är hemma då å slipper Falun. (Men beror ju på om "sjukan" sätter sig på andningen, då behöver vi lite hjälp)

Min lilla Märtis💜


en fin höstbild på Märta från häromdagen🍁💜🍁

Roligt att leka ute i naturen🍁

Märta va med å lämnade av Manfred på skogscamping igår😍

Här plockas det önskestenar med kusinen Theo och moster Emelie💜

Likes

Comments

Idag har vi varit på läkarbesök och dietistbesök. Och som vanligt när vi är i Falun så hälsar vi på på avdelning 34a. Många kära återseenden idag, Erika, Andreas, Gunsan, Marie, bla😊 Dom blir alla så glada å se Märta💜 För oss känns det skönt att bara få åka dit nån timme å sen åka hem.👍

Manfred undrar alltid när vi ska till Falun, hur länge jag blir borta. Det sitter i och jag lovar honom gång på gång att jag bara ska dit å vända. Inget halvår denna gång😅

På besöket idag gick det bra. Märta har gått ner lite i vikt, men vi ska få en annan typ av näringsdryck och blanda ut den fasta maten med. Nåt med mer energi/kalorier i. Märta "äter" just nu nästan bara våran mat, lite i munnen men mestadels får hon det mixat i knappen. Hon spyr mindre sedan vi började så. Förut fick hon bara näringsdrycker och spydde flera ggr/dag. Så det är skönt för oss alla att hon spyr mindre. Inte bara för viktens skull utan oxå för att hennes mat/luftstrupe får vila.

För övrigt ska Märta få influensavaccin och rs-vaccin. Rs-vaccinet ges vanligtvis till barn under 1 år med lungproblematik bl.a. Men då vi inte vet hur Märta skulle klara av ett rs-virus får hon vaccinet. Det är en gång i månaden i ca 6 månader. De blir många turer till Falun, men de kan de ju va värt!

Vi tycker att Märta hållt sig (förvånansvärt) frisk sen vi flyttade hem. Och speciellt nu under hösten, pojkarna drar ändå hem skol/dagisbaciller. Plus alla som jobbar här. Så vi håller tummarna att det fortsätter så✊️

Det jag mest av allt väntar på nu är tid till Uppsala. Då ska mat och luftstrupe kollas, plus hörseln. Vi kommer vara där i 3 dagar.

Svar från f-kassan ang vårdbidrag väntar jag på.. än.. Det har nu tagit 6 månader sen jag lämnade in ansökan. Jösses!

Märta har börjat prata endel när pep ventilen sitter på trachen. Snart dax för talventil kanske? Vi får prata om det vid nästa möte med ÖNH läkaren.



Märta älskar dom här solbrillorna😂

Och ibland vill hon inte ha några alls😅

En såå fin bild på Märtisen ute på trappan, som moster Emelie tagit❤️

Märtas första besök hos farmor i Söderbärke💜​

Likes

Comments

Det kan bli ett allt i allo inlägg detta😅

Märtas mående går lite upp och ner just nu. Hon är trött och lite sliten. Har haft feber 2 dar i veckan/helgen som varit, sovit lite oroligt på nätterna med många sug. Syrgas 1 natt. Just idag är det ganska bra, men trött. Hon har oxå fått som blåmärket på knät som går upp mot låret? Vi vet inte vart dom kommer ifrån.. Hon har oxå haft blåmärken och bölder på tandköttet, men det är förmodligen tänder som är på g.

En sak som har förbättrat Märtas liv är att hon inte spyr lika mycket. Jag tog ett beslut att inte bara ge henne "rinnande näring" Just nu är det mest mat (riktig mat, mixat som puré) som vi blandar ut med dryck så vi får igenom det via knappen på magen. Det funkar toppen. Nu när hon är lite krasslig spyr hon ibland, men det hör till synd nog. Har hon gått upp i vikt till nästa träff med dietisten så fortsätter vi som vi gör.

I Fredags skulle vi varit på habiliteringen för inskrivning där, men dom ringde i sista stund och ville flytta fram det.

Jag har varit i kontakt med Uppsala och dit kommer vi att få åka i Okt/Nov nån gång. Det är många som ska närvara under Märtas sövning/vistelse där och det krävs planering från alla håll. Vi blir där i 3 dagar, 2 nätter om allt går som det ska. Jag gillar inte att vara i Uppsala👎 Surig personal på barnavdelningen, sunkigt och allmänt blä! Men vi måste ju..

På Fredag har vi möte med kommunen ang nästa år. Märtas beslut måste förnyas. Jag ska börja studera och Mattias startar eget. Och Märta ska på något sätt/till viss del "gå under" barnomsorg och till viss del under LSS. Vi får se på Fredag hur alla inblandade tänker. Det händer lite i arbetsgruppen hos oss oxå, så när vi vet mer om nästa års beslut kan vi pyssla lite mer på ett annat sätt.

I April ansökte jag om vårdbidrag, i Juni hade jag samtal, och det sista jag då frågade henne va när hon trodde jag skulle få besked. Slutet på Juli fick jag till svar. Idag är det slutet på September och jag har fortfarande inte hört nåt! Eller jo, jag ringde för 4 v sedan å frågade hur det gick, då säger tanten på försäkringskassan" ja,men jag har ju haft semester jag! Det jag ska göra den här veckan är att ringa kommunen å höra så dina uppgifter är korrekta och sen hör jag av mig till dig." MEN som sagt så har jag inte hört mer. Ska de få gå nästan 6 månader från att man ansöker till man får svar (om ens det)..?! Det står att svar ska komma efter senast 3 månader. Suck!

För övrigt är de lite utv.samtal på g med pojkarna. Hockeyträning 2 mil bort, 3 dar i veckan+match typ varje helg, logoped och lite utredning på Manfred då BVC tycker han ligger lefter i att rita, klippa, räkna, prata, sitta stilla mm.. Jag ska äntligen ta ur den här p staven imorrn! Den funkar inte bra för mig..

På Lördag ska vi på hockeymatch, kusinträff och spökkväll. Få se hur mycket vi orkar med😅

Jag ska försöka få till lite barnjumpa med Manfred på Onsdagar om jag får ihop de. Så han oxå får nån aktivitet och han behöver träna lite balans mm.. Ska kolla när det sätter igång.

Jag håller på att gräva jordgubbsland, men lär till Borlänge å kolla om dom har blomjord. Jag satt några plantor i pallkragar i våras å oj vad dom har förökat sig! Jag måste ta reda på dom och gräva ner dom innan vintern är här.

Målaren är här å ska tapetsera vårt nya stora rum på övervåningen. Det blir vårt nya vardagsrum och det kommer bli bra. Speciellt för pojkarna att få sitt egna krypin utan boendestödjarna, med sina kompisar. Det blir oxå ett kontorshörn till kommande firma/studier.

De va några rader för nu😊 Snart videosamtal med Falun för Märtas allmänna mående mm..


Igår va vi ute på studsmattan en sväng

Här är endel av Märtas mixade mat som tog mig hela förmiddagen att fixa. Men de är de värt nu när hon spyr mindre.

Märtas ben ser ut såhär och varken jag eller nån av dom som jobbar här vet vart dom kommer ifrån🤔

Märta och Manfred bygger med klossar.💜

Likes

Comments

Nu va de längesen jag va in å skrev på bloggen. Så längesen så dom hunnit gjort om hör inne på blogggen😜 Men jag ska nog få till några rader (som vanligt). Det kommer inte bli inlägg så ofta som jag lagt ut förut pga flera anledningar. 1: jag har inte samma "behov" att skriva ur mig. 2: jag känner att jag inte kan skriva vad jag eg tänker/tycker ang vissa saker 3: många vet ju om Märta vid de här laget och det tycker jag är bra, men det finns vissa människor som jag tycker får engagera sig lite i oss förutom via bloggen. Svårt att förklara.

Men hur som helst så har jag inte samma behov av att skriva nu som för 1 år sen. Då visste vi inte om Märta skulle överleva, vi fick besked på besked, hon opererades flertalet gånger, fick hjärtstopp, vi kämpade hela familjen och slets mellan hopp och förtvivlan, hon låg på Biva i över 15 dygn.. mm..mm..

Nu har den "galnaste" tiden i våra liv (förhoppningsvis) varit och allt går åt det ljusare hållet.

Märta mår bra just nu och vi kämpar på hela familjen. Varje dag.

Just nu är det galet mycket som snurrar i huvet och jag är helt slut när klockan är 19-20 på kvällen. När Märta somnat så fixar jag med det sista som tex städar, plockar ihop, sista tvättkorgen, fyller nattens nappflaskor, duschar å sen blir de godnatt för mig med. Jag önska jag skulle kunna tagga ner lite och inte låta hjärtat slå i 500 hela tiden.. Jag önska oxå jag kunde tänka dag för dag och inte 1-2 månader åt gången.. Men det är lättare sagt än gjort mina vänner!

Märta mår bra och våra pojkar mår bra, å de är huvudsaken de💜❤️


Likes

Comments

Den här tiden för 1 år sen var inte rolig.. Den värsta tiden i våra liv rent ut sagt. Vi visste inte alls hur det skulle gå för Märta, om hon skulle få vara kvar hos oss här på jorden eller inte. Vi kom till Uppsala för att sätta knappen på magen. Vi hade ringt dit själva och påskyndat det och ville att läkarna där skulle få kolla/lyssna på Märta andning.. För efter "missen" i Falun med sonden i fel strupe mådde inte Märta alls bra. Hon kämpade verkligen för att få luft.

Den 23/8 träffade vi ÖNH läkaren som sa att: " hur låter hon? Sådär kan inte Märta ha det! Det klarar hon inte av länge till"

Såå 24/8 förra året sattes knappen in under narkos och ÖNH läkaren ner i luftstrupen och det såg inte alls bra ut så hon sövdes ner och lades i respirator.

Det vi inte visste då va att dom närmaste dagarna skulle vi slitas mellan hopp och förtvivlan och ännu 4 dagar senare var vårat liv ett helt annat än vad vi någonsin kunnat ana..

Fortsättning följer...


Likes

Comments

Märta har blivit av med febern och mår nu bättre.

Det märks på henne att hon blir äldre och kräver lite mer. Hon är inte nöjd vid en sak sålänge åt gången. Hon ska från de ena till de andra. Hon hasar sig på rumpan ganska mycket nu, men då hon vet att det alltid finns en vuxen nära till hands är de lätt att gnälla lite för att bli buren dit hon vill😜 Hon är oxå van vid det nu. När hon sitter på gunghästen eller en bil så slänger hon sig åt sidan helt plötsligt. (Tror att nån ska fånga henne) oftast hinner vi med, men inte alltid och då blir Märta jätte arg/ledsen.

Märta vill gärna bli buren upp och ner för trappan. Vill med ner i förrådet å hämta grejer, hon tycker om att sitta på höften när jag lagar mat, plockar ur diskmaskinen och ja hon vill gärna vara med och göra saker tillsammans med oss vilket är positivt tycker jag😊

Märta har börjat intressera sig för vad vi har på våra tallrikar vid måltider. Det hon kan smaka får hon om hon vill. Men oftast är det mest intressant att kolla bara tror jag.

Matsituationen i övrigt funkar bättre nu än på läääänge! Märta får mat var 3:e timme nu och hon får behålla det! Hon har "bara" spytt lite på morgnarna pga segt slem och kväljningar/hosta. Detta slem.. jag blir tokig på de emellanåt. Jag har nog sagt det förut å jag säger det igen: hur kan det finnas så mycket slem i en så liten kropp?!

Bygga klossar och träna färger med tecken är spännande. Vi ska försöka få in lite mer tecken i Märtas vardag allihop. Jag vill att hon själv ska kunna göra sig förstådd!

Igår va de duschning och Märtas glasögon låg på golvet och mormor råkade av misstag kliva på brillorna med träskor på sig så det blev inte mycket kvar av dom brillorna. Idag har jag ringt ögonmottagningen och ville prata med Märtas läkare. Det gick inte för sig,, hon hade telefontid på Torsdagar minsann. Jag sa att jag inte kan vänta till Torsdag utan helst vill komma idag eller imorrn. "Jaha, är det så akut" säger hon! Ja, säger jag! Märta ser väldigt dåligt och behöver sina glasögon. "Jaha, hur löser vi det då?" Jaa du.. tant kanske kan skriva en lapp och lägga på hennes rum att ringa upp mig då ni jobbar i samma korridor! "Ja, det kan jag göra, jag lägger en lapp om att hon ska ringa upp dig, när hade glasögonen gått sönder sa du?" "Och jag ser förresten att ni har en tid inbokad här" Nej jag har do inte fått hem nån tid men jag väntat! "Nehej nehej" Å skulle jag ha en tid om 2 veckor så behöver Märta fortfarande sina glasögon nu!Än så länge har jag inte hört nåt från ögonläkaren, jag hoppas hon ringer och att meddelandet kommit fram till henne. Annars får jag ringa imorrn igen. Suck!

Mattias har börjat jobba och jag tycker det ska bli rätt skönt nästa vecka när alla ordinarie är tebax här oxå faktiskt👍

Mindre än 2 veckor till barnen börjar skolan/dagis, och rutiner är ändå rätt bra känner man nu när sommmarlovet börjar lida mot sitt slut.


Likes

Comments

Nu är vi hemma igen. Vi fick åka hem igår eftermiddag. Dom prover som togs i Lördags när vi kom in visade inte på nåt konstigt. Det var normala värden. Igår innan vi åkte hem skulle 8 rör blod tas och vi hoppades att det skulle gå att ta ur Märtas infart, men sån tur hade vi inte. Det blev stick i fingret och dom 2 viktigaste rören blev fyllda. Dom provsvaren vet jag inget om än.

Blir inte Märta bättre om 1 vecka, ska vi kontakta Falun igen för ev fler prover och grundligare undersökningar.

Hon har sovit gott hemma sin säng inatt och nu håller vi tummarna att febern ger med sig och att hon blir sig lik igen. Hon är tröttare än hon brukar och mer ledsen/missnöjd. Vi suger en hel del oxå. Vi har lite nya rutiner ang maten för att kolla om hon blir att kräkas mindre. Testing, testing...


Melker å Melvin kom hem från Skrea strand igår, så de va kul att se dom efter 1 vecka😍 Tack till Helena å Tobbe att ni tog med er grabbarna även detta år❤️

Imorrn tar Helena, Tobbe å Farfar med sig Manfred och Nils till Furuvik. Så då får dom skoja å ha roligt tillsammans med aporna😜



Likes

Comments