View tracker

Igår kom jag till Falun efter några dagar hemma. Så skönt att vara hemma! Då hade en läkare(som inte känner Märta) tyckt att vi skulle bli isolerade,, för att det bubblar ur näsan och hon tyckte Märta verkade förkyld. Fast hon är friskare nu än hon varit på länge. Det är SÅ negativt att läkarna hoppar runt på olika avdelningar vecka för vecka. Iallafall för oss "långliggare". Men det är som det är. Idag blev vi utsläppta iallafall!

Vi har ju testat mjölkfritt en vecka nu för att kolla om slemmet skulle ge med sig eller inte. Det har det inte gjort så jag har pratat med dietisten idag ang det. Hon ska prata med läkaren om Märta ska få börja med sin vanliga mat igen.

Sjukgymnasten va in och ville kolla Märtas utveckling ang magläge, nacken, stabilitet. Hon var nöjd och tycker det går framåt för Märta. Hon pratar oxå om nån matstol som jag inte riktigt tagit ställning till än. Det är en stor sak med hjul,reglerbart ryggstöd,nackskydd mm.. Jag kan känna att Märta inte är sjuk på det sättet. Bara tiden får gå å hon lär sig sitta ordentligt så tror jag hon kommer kunna sitta i vilken matstol som helst. Endel har lite bråttom kan jag tycka.

Märta är snart 7 månader på papper men inte i sin motoriska utveckling!

Jag bad även att få prata med vår doktor idag ang att Märta inte sväljer. Om det kan vara trångt i matstrupen så den behöver vidgas. (Vilket isåfall betyder ännu en resa till Uppsala) Eller om hon sväljer ner i felstrupe. Jag ska veta det innan vi åker hem. Hon ska nu kontakta någon i Uppsala som träffat Märta förut och som vet vad dom pratar om, så får vi se vad dom säger sen.

Vi har varit i kontakt med "roliga" försäkringskassan oxå. Dom godkänner inte att vi längre får vara hemma med vård av allvarligt sjukt barn. Trots att Märtas läkare ringt och försökt. Dom anser inte att ett barn med trach är mer att ta hand om än ett friskt barn. Idioter! Så fr.o.m. nu får vi ta ut vanlig vab, vilket är 120 dagar/år. Idioter!

Våran älskade barnsköterska Birgitta på avdelningen har sett till att mamma inte behöver komma hit under sin jobbhelg vilket var tanken. Jag och Mattias ska ut å äta och gå på stjärnklart i tegera arena. Vi behöver lite tid tillsammans💜 Birgitta kommer att vara med Märta hela Lördag em/kväll och Söndag morgon. Hon kan hon👍💞

Så idag känns det som det varit fullt sjå, träffat sjukgymnast, dietist, läkare och kurator. Träffat en troligtvis blivande assistent och jag har bytt knappen på magen på Märta.

Jag har funderingar på vad Uppsala kommer säga ang Märtas "svälj" , på Fredag är det vårdplanering med bla Sjukgymnast,dietist,kurator,läkare,sjuksköterska. undersköterska mfl. Imorrn kommer logopeden som tycker mer än vad Märta klarar. Jag håller oxå på med processen assistenter. Det är krävande på sitt sätt, innan allt fallit på plats.

Märtas ögon tänker jag på varje dag. Jävla skit! Hade det inte räckt med allt annat..

Det går i vågor de här förflutna, nu tänker jag mycket på vilken tur vi haft som ändå har Märta hos oss. Hon vill leva och är en sån kämpe! Så jag måste vara glad över det! Det är jag oxå, men vissa saker är såå svåra att glömma. Jag glömmer aldrig🌟

Min lilla hjärna börjar att fyllas till max. Jag skulle behöva ett årskort på gym eller nåt i den stilen för att få ut lite eftersom jag är jäkligt dålig på att prata.. skriva är mer min grej.

Godnatt å sov gott💤





Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

View tracker

Märta har haft feber till och från. Även gult/grönt slem i trachen. Så det är skickat på odling för att kolla om hon har nåt virus eller bakterier i slemmet/kroppen. Det verkade även sitta lite torrt slem i trachen, så det blev lite akut byte av den idag.

Jag är nu hemma med Mattias å pojkarna och har varit sedan i Lördags kväll. Känslorna är både och. Jag längtar hem nåt otroligt mycket.. ännu mer när jag är hemma. Jag skulle bara vilja åka till Falun och hämta hem min lilla tjej❤️

Vi hade förhoppningen att vara hemma med Märta och assistenter till jul, men så kommer det inte bli skulle jag tro. Vi har inte fått ihop 7 assistenter än, plus att allihopa ska skolas in när dom kommer från sina nuvarande jobb. Och det är uppsägningstider på 3 månader för vissa. Men dom är värda att vänta på👍

Skulle önska att allt detta vi varit med om bara va en för jäkla lång mardröm😏

Många undrar om jag kan slappna av när jag är hemma. Det kan jag. Men med tanken hela tiden att det kan hända Märta nåt och att det kan ringa nån från Falun och berätta det värsta. Dom gånger jag inte är med Märta kommer jag nog alltid ha det i huvet. Det går lixom inte att göra sig av med vissa känslor och tankar. Några kanske bleknar med tiden medans vissa alltid, för alltid kommer finnas kvar. Likaså när Märta bara ("bara") har feber, då drar tankarna iväg och man hoppas att det är en feber som snart ger sig, och att det inte blir nåt mer, nåt så mycket sämre.

Säg inte att du förstår, för det gör ingen💜

Under mina dagar hemma har jag hunnit med lite! ❄️ Julpyntat ❄️bakat pepparkakor, ❄️dammsugit å torkat golv nere och uppe. ❄️Fixat all tvätt ❄️Och det viktigaste av allt: myst med killarna! ❤️

Jag fick även besked i Fredags att Märtas njure fungerar som den ska! Toppen👍 Nu har det varit lite positiva besked den senaste tiden. Vi håller tummarna att det fortsätter så.

Nu väntar vi på att syncentralen ska höra av sig så vi får till de här med glasögonen. Jag hoppas såå att Märta ska få en lite klarare syn,, jag hoppas att hon i framtiden ska kunna se någonting,, vart hon går, hur vi i hennes omgivning ser ut, att hon kommer kunna se hur våra årstider ser ut med vårens knopp ☘️sommarens blommor🌺, höstens fina färger🍁 och vintern med snö och julstjärnor❄️

Det låter kanske konstigt, men trachen och knappen på magen känns inte som hela världen, men Märtas ögon.. det gör mig så ledsen att hon inte ser så bra😔 såklart bättre med besked från blind till att dom tror hon ser lite grann. Men ändå😢

Sen är det de här med "sväljet". Märta dreglar väldigt mycket och när hon får mat i munnen åker det mesta ut. Som att hon har svårt att svälja ner saliv och mat. Jag ska prova ge henne mat med flaska här framöver, om hon kan få ihop suga-svälj. Hon är ju född med missbildning i matstrupe. Det kan oxå hända att matstrupen måste vidgas. Vilket jag tycker är jättesvårt att veta och avgöra själv. Plus så skulle jag vilja veta om hon sväljer ner maten i rätt strupe. Men en sak i taget så ska nog detta bli bra.

Vi har varit ute på biltur med Märta! Det gick bra! Först undrade hon nog vad som hände, hon såg förvånad ut och efter en stund somnade hon och sov ca 15-20 minuter🙂 Skönt att veta att hon fixar att åka bil! Eftersom vi tänkt ta med henne hem nån Lördag eller Söndag här framöver.

Imorrn är det dax för 1 till intervju. Sen lär jag in i Borlänge och köpa lite klappar, dom flesta har vi nu beställt på nätet. Blir inte så märkvärdiga prylar i år pch det beror både på tid, lust och ekonomi🎄🎅🏻

Hur som helst så är vår plan att vi ska ta hem Märta på julafton och ha henne hemma från morgon till eftermiddag🎅🏻 Vi får se vilka som blir hemma med oss och firar🎄

Nu blir det godnatt i min sköna säng, som jag kommer att träffa om 5 dagar igen💤

Manfred och Märta busar i jumparummet på sjukhuset❤️

Melker och Melvin myser med lillasyster❤️

Gullfia😍

Min syster Elin va å tog fina julkort på Märta häromdagen🎄 Årets sötaste tomte nissa❤️

Vi fick lite julstämning hemma, trots allt🎅🏻

Likes

Comments

View tracker

Igår skulle det sättas infart på Märta, och när jag hör ordet infart så blir jag nervös och vet att det inte är så bara på Märta. Hon har varit svårstucken sedan hon kom till denna värld. Jag kan inte räkna på fingrarna hur många gånger hon har blivit stucken. Får sköterska in nålen i ett kärl så spricker det, eller så ligger det så ytligt eller så missas det helt å hållet. Igår kämpade Märta på bra💜Hon blev stucken 7 gånger, dock utan resultat.. det var personal från avdelningen plus personal från neo som ska vara vana att sticka barn i Märtas storlek.

Det gjorde lite ont mammahjärtat och jag blev alldeles svettig. Märta var så duktig.

Det blev läggdax senare än vanligt. Hon hade haft en orolig natt, vaknat 2 gånger och varit jätteledsen. Hon skulle oxå fasta från 05:00 då hon skulle sövas idag kl:11. Efter maten vid 05 spydde hon upp den.. Hon somnade om när det bytts sängkläder och pyamas. Tyvär så fick jag lov att väcka henne imorse vid 7:30 för det skulle sättas emla plåster på henne för nya försök att sätta infart. Vid 9 provade en väldigt rutinerad sköterska från dagvården på avdelningen och fick till det på 1:a försöket! Jippi! Tack för det👍

Nu kunde vi börja att planera för dagens tur upp till röntgen. Märtas ena och enda njure ska kollas. Det ska kollas om den funkar som den ska, vilket jag tror och hoppas! skulle den inte funka som den ska eller vara nåt fel så antar jag att det blir donation. Men det ska vi hoppas vi slipper..

Vi kom upp på röntgen: Märta, Jag, barnsköterskan Birgitta och så hade jag min kusin Linda som stöd. Undersökningen gick bra, Märta tålde ganska mycket sömnmedel innan hon somnade och låg helt stilla. Själva undersökningen tog ca 20 minuter. Men allt som allt var vi där uppe ca 1,5 timme.

Ögonläkaren kom oxå och kollade Märtas ögon. Hon vaknade när läkaren började undersökningen.. men hon fick det hon ville. Jag ville följa med till ögonmottagningen och kolla bilderna som togs i Uppsala och det fick jag göra. Jag fick även chansen att prata och fråga om saker jag undrar. Jag fick med mig en remiss till optiker för vår lilla prinsessa ska få glasögon. Först ska syncentralen komma ner till Märta på vårat rum och vi ska prova ut vilka bågar hon behöver ha, och när det är fixat så ska jag åka med bågarna till optikern så dom får sätta i rätt glas åt henne. Det blir starkt glas, så hade det varit förr hade det blivit "flaskbottnar" ;) Hon kommer bli så söt våran lilla tjej!💕 Ögonläkaren tycker att Märtas syn har förbättrats sedan Augusti och vi ska öva öva öva för att den ska bli ännu bättre. Mycket färger! Vi hoppas att Märta ska kunna fixera blicken mer med glasögonen och kanske få lite klarare skärpa. Ingen vet i dagsläget hur pass dålig/bra hennes syn är. Men med dom missbildningar hon har bakom ögonen så kommer hennes syn förmodligen aldrig bli helt "frisk". Den har ju förbättrats på dom här 3 månaderna ,så vi hoppas det fortsätter så! Så kanske hon kommer att få en skaplig syn iallafall.

Hoppet är det sista som överger en, det är do sant det

Njurens funktion får vi inte svar på än. Jag vet heller inte när eller hur det kollas. Jag ska ta reda på det av nån som vet. Om den kollas här i Falun eller om röntgenbilder skickas och kollas i Uppsala..

Nu på eftermiddagen har det gått bra, Märta varit sig lik, somnade vid 19 efter en annorlunda dag.

Assistansen kring Märta börjar att lösa sig. Några av dom jag vill ska jobba med Märta har/ska säga upp sig från sina nuvarande jobb. Deras chefer vill inte ge dom tjänstledigt vilket jag kan tycka är lite dåligt av dom. Men jag är superduper glad att vi börjar få ihop en grupp kring Märta som jag i dagsläget känner mig väldigt nöjd och glad över! Det saknas några som vi håller på att rodda i. Det kommer bli bra det här, trots allt. Vi måste ju på något vis hitta kraft och ork och vara tacksamma över vår kämpande lilla solstråle. Hon är så glad och nöjd jämt så det är inte klokt! Nöjdare och tåligare unge får man leta efter!😍

Nu ska jag fortsätta lyssna på grannens tv program.. det är så kopiöst lyhört här så det är inte klokt!

Snart kommer nattpersonalen, då får jag gå upp till mig på patienthotellet. Mina ögon är igenslagna innan jag hunnit lagt ner huvet på kudden för det mesta. Det är värre om jag vaknar mitt i natten eller vid 4 tiden, då grubblar jag mycket mycket om allt som hänt under detta halvår och framtiden, som jag egentligen inte vet ett dugg om..

Kram på er


Nu ligger Märta och "väntar" på första försöket till att sätta en infart💕

Satt upp ett halvblött hår i knut på morgonen, då blev min frissa såhär snygg😜 Jag skulle vilja permanenta håret, men är en snål gangsing så vi får se😂😉​

Likes

Comments

Min hjärna är överfull just nu.. 😫

det behövs inte så mycket motgångar och jobbiga saker för att allt ska kännas jätte tungt! Det är just nu en diskussion om ett läkemedel Märta ska få eller inte få. Det heter Robinul, det ska göra så att hennes kropp inte producerar så mycket slem. Vi suger slem ur trachen ca 300 ggr/dygn i dagsläget.

Visst, det ger bra effekt på slemmet men det finns en hel del biverkningar såsom trötthet, synrubbningar (vilket känns läskigt då hon redan har synskador), njurarna kan påverkas (vilket oxå känns, då hon bara har 1 njure), hjärtklappning och muntorrhet. Jag överväger både natt och dag hur vi ska göra. 🤔Det är inte så många som är kunniga på Robinulet och dess effekt/biverkningar. Jag blir själv så osäker. Det är jobbigt att ingen verkar veta till 100% hur vi ska göra. Man ska komma ihåg att Märta är en sjuk flicka som är född med matstrupe problem, luftstrupen, en njure, ögonmissbildning och föddes med 2 blåsljud på hjärtat vilket jag inte vet hur det ser ut idag. Jag vill naturligtvis inte att nåt blir sämre på något vis pga en medicin som sätts in.

På avdelningen är det rörigt med mycket olika personal och det börjar bli riktigt jobbigt för mig. Personal som vissa aldrig och väldigt sällan träffat Märta. Endel kommer knappt in och säger hej, ibland måste jag fråga mig fram vilka som "har ansvar" över Märta för att jag inte sett till nån. Det är så mycket lättare för mig när det är nån inne på rummet som känner igen Märta och som är engagerad. Jag ska ta upp detta med avdelningschefen. Det var sagt från början att det skulle vara samma personal iinsatta men det har runnit ut i sanden och försvunnit efter vägen. Tyvär😔


Sånt här tar på mina krafter mer än vad någon kan tro.

Vi håller oxå på med rekryteringsprocessen så att vi ska få hjälp/avlastning hemma. Det går framåt, men tar ändå på krafterna emellanåt. Innan allt är klart. Känns oxå skönt att det går framåt i planering och utveckling. En sak som känns lite trist är att jag idag fick reda på att Kajsa (chefen) som har varit med hitills inte ska ta hand om "Märtagruppen" , utan det blir en annan. Det känns trist, men det blir säkert bra det oxå👍 Många funderingar i huvet på hur "vårt nya liv" kommer att bli. Jag tror det blir bra bara vi får komma hem, för ååå vad jag längtar hem nu! 💜

Jag har även känt mig lite hängig och halvförkyld ett tag, men mer än så kan jag inte bli för jag måste vara med Märta, helst 100% frisk. Det gör väl sitt att mycket känns väldigt tungt just nu.

På Torsdag är det dags för njurundersökning, Märtas ena och enda njure ska kollas. Hon ska upp på röntgen, ligga stilla i ca 20 min vilket hon inte kan så hon kommer att få ett slags lugnande så att hon nästintill sover. Det känns inte kul att behöva "droga ner" henne, men vad gör man.. det finns inte så många andra alternativ. Ögonläkare blir ev med då och ska kolla om Märta ev skulle hjälpas av glasögon framöver. Plus kolla tryck och mäta ögat.

För övrigt var jag i Lördags med Helena å Lena på middag och en konsert i stora tuna kyrka med revyresan gänget och Samuel Ljungblad. Det är så härligt att se och höra på dessa fantastiska människor! Jag tackar oxå mina vänner för en mysig stund tillsammans💕

Nu närmar sig julen och den känslan vet jag inte vart jag har och vart jag ska göra av om jag hittar den. Ska försöka få upp nån julstjärna och ljusstake innan jul iallafall🌟🎄 För pojkarnas skull, så det blir så som vanligt det går även fast ingenting egentligen är "som vanligt"!

Jag är glad att Märta lever och att jag står upp med huvet upp å fötterna ner🌸

Jag hoppas och tror att när vi får komma hem, att det då känns lite mer avslappnat och att vi får komma in i en vardag hela familjen tillsammans💗






Våran älskade lilla prinsessa❤️❤️

Likes

Comments

Wow, jag blir berörd när jag ser att ca 700 personer läser min blogg! 😍

Lite uppdatering på vad som händer runt oss och Märta just nu kommer här,,

Vi är kvar på 34:an i Falun. Jag och mamma turas om att vara där med Märta, bästa mamma/ mormor ever❤️ Tyvär så kommer mamma börja jobba lite och alltså så kommer hon inte kunna vara hos Märta mer än kanske 1 dag i veckan. Det blir mycket tid för mig på sjukan men jag ser ljuset i den låååånga tunneln. Hemgång💕 Inte än, men det går åt rätt håll!

Jag har varit hemma några dagar och myst med pojkarna och haft jobb intervjuer med några av dom som sökt och vill bli en del av vår familj. Jag tycker just nu att det känns positivt👍 Jag tror vi kommer få ihop en bra sammansvetsad grupp som är engagerade och vill följa Märtas utveckling!

På ett sätt kan jag tycka det är konstigt att det känns bra,, hela situationen är ju helt galen! Handlar detta om mig och min familj lixom?! Att vi fått en så sjuk flicka som behöver dygnet-runt-hjälp,, Det är så ledsamt innerst inne, men ändå är jag tacksam över att vi har så många runt oss och att vår kommun jobbat med oss och inte mot oss! Vi har inte behövt strida för våra/Märtas rättigheter!🌸 Nu kommer vi att få det stöd vi behöver för att kunna fungera som en så normal familj det bara går! Med dom förutsättningar vi har.

Våran Märta som är så älskad av så många❤️

På avdelningen säger dom att ingen har så mycket besök som Märta har😍 Jag är så tacksam över alla vi har runtomkring oss!

Mattias är hemma och håller på med utbyggnaden på huset, Märta får ett nytt rum med egen toa, vi får större badrum och en rejäl hall! Det kommer bli så bra😀

Firman Mattias jobbar för har precis sagt upp allihopa då ägarna går i pension. Vi får se fortsättningen på den delen av vårat liv. Lutar åt att Mattias kommer starta nån form av eget företag så småningom! Men inget som är färdigt än på långa vägar,,

Igår fick vi ett bra besked angående Märtas ögon👍 Jag blir förvirrad, mörkrädd och väldigt glad i en mix av känslor. Uppsalaläkaren berättade den 20/10 att Märta var blind pga missbildning bakom ögonen. Idag får vi veta av ögonläkaren i Falun att Märta inte alls är blind,, det är en jättebra nyhet såklart! 'Men hur f*n ska dom ha det! Förstår inte hur en läkare kan sitta och säga till en förälder att ens barn är blind när dom i själva verket inte vet!😡 I Augusti var vi till ögonmottagningen i Falun, då följde inte Märta med med blicken alls. Idag gjorde hon det och hon greppade efter en julkula, vilket är jätte positivt. Märta har skador och missbildningar i ögonen men ska kunna se lite ändå. Jag har haft det inom mig att Märta ser lite, för hon har börjat sträcka sig efter saker och hon blir bättre och bättre på att följa saker med blicken. Även fast hon aldrig fäst blicken på mig när jag pratar med henne. Men ögonläkaren säger att det är bra att vi övar hennes syn så som vi gör, så vi fortsätter med det och hoppas att synen (iaf på högra ögat) kan bli lite bättre! Det vänstra är sämre men dom säger nu att dom tror att hon ser lite med det oxå. I framtiden kanske det blir brillor, men det känns som en världslig sak i sammanhanget! Jag vet än inte hur jag ska tänka och tro om alla olika bud man får hela tiden?.. Jag blir så förvirrad inuti mig och vågar inte känna några känslor fullt ut. Det svänger från det ena beskedet till det andra. Jag tar det lugnt och tar (försöker) några dagar åt gången.

som med allt annat gällande Märta, så är det "bara" att vänta och se hur allt utvecklar sig💜

Åå vad jag längtar hem till Mattias, pojkarna, rutiner och bara hem. Jag längtar hem å här sitter man å har egentligen ingen aning när man få komma hem till övriga familjen.. Vi hade ett tag förhoppning på att få komma hem innan jul🎄🎅🏻. Men det vete sjutton.. Det är ju typ bara 1 månad kvar..

.. 1 månad kvar ja.. vi har inte hunnit handla några julklappar än. Phu😰 En sak är säker: det blir näthandel, inget spring i affärer i år inte!

Är så less på sjukhusmiljön nu och vill bara hem hem hem!!! Ni kan inte förstå, ingen kan någonsin förstå✨


Mina älskade barn❤️❤️

Manfred trycker på glasyr på pepparkakorna

Hjärtan å stjärnor som mest smakar socker skulle jag tro😜

Melvin är oxå med och dekorerar

Likes

Comments

Dagarna går och går. Det händer inte så mycket här, vilket i och för sig är bra. Det känns positivt om allt bara rullar på. Men jag har känslan inom mig att jag vet att rätt som det är kan det vända.. Jag har oxå känslan och kommer nog alltid att ha: dom gånger jag inte är hos Märta så är jag medveten om att nån kan ringa och säga att det inte är bra, att Märta inte klarat sig. Jag vet att allt ser stabilt ut för tillfället men jag vet oxå att saker å ting kan hända.

Vid sidan av sjukhusvistelse håller vi på med assistansfrågan. Eller boendestödjare som det heter i vårt fall. Vilket menas att vi som föräldrar ska ta hand om Märta, med hjälp. Jag ser det som att vi hjälps åt allihopa🙂 Jag och Kajsa (chefen) som blir personalansvarig har tillsammans gått igenom ansökningar och valt ut några som ska få komma på intervju. Det är svårt, vissa känns självklara med deras erfarenhet. Andra är svårare. Det gäller ju att dom passar in i våran familj💜 Jag/vi får vara med i processen att anställa vilket känns "bra", (eller bra å bra... jag hade velat slippa allt detta men nu ser livet ut såhär å bara att köra på) Imorgon ska kommunpolitikerna ta ett beslut på hur många timmar och hur mycket assistans dom tycker att Märta ska få, så vi håller tummarna att det blir ett bra beslut✊

Igår blev Märta 6 månader💕 Av dom 6 månaderna har vi bott på sjukhus i 5,5.. inte riktigt vad planen var precis.. så långt ifrån den det bara går att komma.⭐️

Mattias fortsätter att jobba på med bygget hemma, men han har oxå varit runt på andra jobb men nu blir ha bara hemma!

I veckan när pojkarna haft höstlov har dom stora turats om att vara här på sjukhuset med mig och Märta. En varsin dag och natt❤️ Mysigt för mig och för dom💜 Märta var med mig och Melker och spelade skip-bo🙂 Igår var vi hela familjen och spelade bowling och åt ute på restaurang. Jag och lillebror fick åka hem innan matchen var slut då han var jätte trött.

På Torsdag är det trachbyte, då ska jag för första gången få prova att byta. Lite nervöst och jag blir osäker på mig själv, så vi får se när jag står där på Torsdag hur det känns.

På Fredag ska vi få träffa habiliteringen och få en kontakt där, hur vi börjar, vad dom hjälper till med osv,, jag har väldigt dålig koll idag!

Det jag tycker är jobbigast är att Märta är gravt synskadad💔😭 vi vet inte hur lite hon ser.. antagligen kommer vi att få vänta tills hon blir lite större innan vi vet helt 100 hur det är med hennes syn.. det känns förjävligt! Kunde de inte räckt med allt annat kan man tycka..

Vi kämpar vidare❄️🌨








Likes

Comments

Idag kom det besked från läkarna i Uppsala. Läkaren här i Falun kom in till mig med papper i handen och ville prata, vi satte oss ner. Hon (läkaren), jag och Melvin var med vid samtalet,han satt med hörlurar och kollade på datorn, han och jag har haft mor/son mys från igår. Idag åkte han hem med moster Elin. Han blev ledsen när han skulle lämna sin mamma, det känns i hjärtat må ni tro💔 Men när han fick veta att jag ska komma hem imorrn så gick det ok att åka hemåt till brorsorna,pappa och sitt rum.

Nu tillbaka till beskedet ang röntgen som gjordes i Uppsala 20/10. Läkaren frågade mig vad jag hade fått reda på att dom skulle kolla, jag sa ryggraden till att börja med. Det skulle kollas om nedersta kotan växt fast, vilket i slutändan skulle leda till att Märta tappade känseln i benen ich inte skulle kunna gå. Men tack å lov så var inget fastväxt, utan det såg normalt ut!👍

Det som även kollades var om ryggvärska gått upp till hjärnan och inte kunde flöda ut till ryggen via fri passage. Fanns det inte fri passage så skulle det sättas ett typ av dränage från skallen. Det kallades förr "vattenskalle". Dom funderar ju på varför hennes ögonbottnar är så missbildade och visste inte om detta kunde vara en orsak. Men vi hade "tur" även där, Märtas passage var möjligtvis lite trång men inte alls så att några åtgärder skulle göras! Dom var nöjda över resultatet och så även vi.👍🙂

Vi får se vad nästa steg blir, om dom vill fortsätta att utreda varför Märtas ögonbottnar är missbildade. Läkarna verkar leta syndrom och ska ha reda på varför det är som det är med ögonen. Jag vill såklart veta allt om Märta och vilja syndrom eller annat hon har så att vi kan hjälpa henne på bästa sätt att få ett bra liv❤️ Men jag kan oxå tycka att man kan födas blind/gravt synskadad utan att behöva ha ett syndrom,, men antar att dom tänker i dom banorna eftersom att Märta redan har så många missbildningar. Vi får se vart vi hamnar i slutändan.

Jag är jätte glad över dagens besked MEN jag har ändå en liten nervös känsla någonstans som säger att jag inte ska glädjas för mycket. Det kan hända att det kommer nåt negativt här framöver. Jag vet inte om känslan är rätt eller om jag bara är så rädd för att glädjas och bara sjunka till botten sen om negativa besked kommer. Det har hänt så många gånger under dessa 6 månader så mina känslor är helt tvinnade. Jag vill va överlycklig, men nåt i min kropp hindrar mig. Tragiskt men sant och svårt att förklara..

För övrigt så mår Märta ganska bra nu❤️ Vi övar nacken och idag har hon provsmakat lite gröt för första gången! Det gick bra och hon smackade i sig! Lilla gumman💕

Imorgon åker jag hem och ska träffa kvinnan som ska ha hand om personalen kring Märta. Vi ska gå igenom ansökningarna som hittills kommit in. Ansökningstiden är inte ute än men vi ska börja kika så det börjar rulla igång med intervjuer och inskolning. Det känns helt sjukt att detta gäller mig (oss), vi ska ha assistenter hemma hos oss som ska ta hand om Märta (tillsammans med oss). Jag vill kunna ta hand om henne själv men vet ju att det inte är möjligt. Vi hade velat slippa denna resan helt å hållet men nu är det som det är och det känns "bra" att vi kommer igång så vi får komma hem nån gång! Att ha bott på sjukhus i snart ett halvår känns i både kropp och själ.

Mattias är hemma och tar hand om pojkarna, hushållet och bygger på huset, vi ska bygga ut så att Märta får sitt rum på nedre våningen. Plus att vi ska få större badrum och en ordentlig hall! Det kommer bli toppen👍

Jag och mamma turas om att vara hos Märta, så att jag får hem och andas lite emellanåt å hämta lite by energi. Min mamma är bäst! 💜💜Utan henne vet inte jag hur vi hade löst allt!

Förra veckan gjorde en sköterska som vi gillar väldigt, sitt sista pass här på avdelningen, det känns tråkigt även fast vi säkert kommer träffas mer framöver men inte alls lika ofta🌸 Dom flesta på avdelningen är bra men vissa klickar man mer med å så är det ju! Just nu är en uska sjuk å har varit ett tag, vi saknar dig, hoppas du snart kryar på dig😍

Idag kom en kommentar från en dam uppe på patienthotellet som jag inte fattar att man kan häva ur sig,, kan hända jag är känslig men jag blir så irriterad! Det första hon säger är: "jag fattar inte att ni orkar" varpå jag svarar: "vi har inget val" Då fortsätter hon "ja tänk om jag skulle behöva jobba här varje dag mellan 7-21:30, det skulle jag aldrig orka!" Jag fattar bara inte den kommentaren.. men jag släpper det nu (försöker).

Det sägs att man blir starkare av motgångar och såna här typer av "upplevelser", men just nu känner jag mig allt annat än stark.

Vår resa fortsätter och den som vill hänger med (ni som har ett val), vi kämpar vidare dag för dag. Kram på er allihop💜

Älskade Märta i så fin body!

Märtas tumme åker mer och mer in i munnen så vi får se om hon blir tum eller nappsugare till sist💞

Jag och prinsessan ute på höstpromenad på sjukhusområdet. Vi får se och känna lite höst iallafall!

Likes

Comments

Detta inlägg blir lite att läsa😜 Kanske en aning rörigt men det får bli så denna gång

Tiden går och vi har nu bott på avdelning 34:a på Falu lasarett i 1, 5 månad. Det är så konstigt för det känns som att dagarna går så sakta, ändå går tiden.

Märta är 5 månader, och det är lika där. På ett sätt känns det som att hon kom igår och jag minns varenda detalj om allt, men ändå som att hon varit hos oss hur länge som helst och allt flyter ihop. Kanske för att det hänt såå mycket under hennes korta liv. Alla känslor jag har inom mig är svåra att förklara för någon.

Dagarna här på sjukhuset ser lika ut allihop. (Förutom personalen som byts ut) men Märtas dagar och rutiner är ganska lika varje dag. Ni vet ju från tidigare inlägg vad vi ungefär gör på dagarna.. Det är full fart emellanåt för att sen vara lugnt ett tag. Mycket beror på Märtas mående just för dagen. Det varierar från dag till dag. Timme för timme. Minut för minut ibland. Idag har Märta feber..igen.. I min hjärna flyter allt ihop till en enda röra. Dagarna blir till veckor.. till månader.. Jag blandar ihop dagar och har ingen koll när och var. När det är Fredag så vet jag, för då kommer pojkarna och Mattias❤️ Vi sover allihopa i husvagnen på helgerna. Jag brukar få lite sovmorgon då, och få komma 1 timme senare än vanligt.

Jag eller mamma är hos Märta på rummet mellan 6:45-21:30 varje dag. Det är ju så att jag och mamma turas om att vara hos Märta. Hon har tagit över Mattias VAB dagar, och han har börjat jobba. På det viset får pojkarna ha sin pappa hos sig jämt, vilket är vad dom vill (såklart), plus att vi får en inkomst.

Mamma är vår absolut bästa just nu❤️ Hon gör det möjligt för oss att få umgås som familj, så att jag kan åka hem och andas emellanåt. Att hon vill och att hon är så duktig med Märta är HELT fantastiskt!!

Min kropp och själ börjar bli trött.. Jag blev så ledsen häromdagen, tårarna slutade inte att rinna. Det är inget speciellt, eller egentligen är det väl allt, hela mitt liv. Att ha bott på sjukhus i 5 månader, att ha träffat SÅ mycket människor under denna period, att alltid ha människor runt sig är inte lätt. Jag säger det: jag vill ju ha sällskap och vara social, trevlig, snäll, se någotsånär bra/fräsch ut, medans endel av mig bara vill skrika: Försvinn!! Men så länge jag är på sjukhus kommer det att vara folk runtomkring mig. Så delade känslor.. när jag väl är här på sjukhuset så vill jag ju ha sällskap, men när jag kommer hem blir jag nästan folk skygg och vill inte umgås med någon alls.. Jag har så mycket känslor inom mig, tankar om allt som varit, det vi är mitt i och om framtiden som vi inte vet så mycket om i dagsläget! Det är jätte jobbigt. Jag/ vi har gått igenom så sjukt (sjukt) mycket. Allt från en hemsk förlossning till att höra och förstå att Märta kanske inte kommer att klara livet, begravningstankar, missar i vården som inte får ske, nåt positivt emellanåt (kan just nu inte komma på så många positiva besked vi fått faktiskt),, Resor fram och tillbaka mellan Falun-Uppsala och mycket mycket mer som ni läst om i tidigare inlägg.

Jag har oxå några som besöker oss med jämna mellanrum. Sen har vi flera människor som varit och hälsat på nån enstaka gång. Jag kan inte sitta och höra av mig å bjuda in folk. Vill man komma å hälsa på så får man höra av sig och komma! Ibland passar det inte, och vissa människor som jag inte träffar så ofta vill jag inte träffa i den utsatta situation vi befinner oss i. Svårt att förklara..

Nu har jag varit hemma i 2 dagar å städat, plockat med tvätt, tagit bort sommaren från altanen - jobbat med kroppen, lyssnat på högsta volym på stereon, skrikit och gråtit och myst med killarna. Älskar att ha dom på varsin sida om mig i sängen medans jag läser en bok för dom så att dom somnar. Det är så härligt att känna och se att dom blir så glada när jag kommer hem å ska vara hemma nån dag! Men inte lika kul att se när tårarna kommer i deras ögon när vi än en gång ska gå åt varsitt håll.. DET får mitt hjärta att gå i tusen bitar.. jag blir så ledsen.

Umgås med era barn och njut av er vardag med disk,städ,hämtning-lämning osv!

Mitt i allt så håller vi på att försöka få kommunen att förstå Märtas vårdbehov och dom ska besluta om dom anser att hon behöver assistenter, vilket dom gör men inte i vilken utsträckning. Nu har jag i 2 dygn dokukumenterat allt, precis allt vi gör omkring Märta, hur lång tid alla moment tar och hur många personer som krävts vid varje moment. Det har varit ett heltidsjobb bara det! Skönt att det är gjort och ivägskickat! Nu är det bara att vänta på ett beslut från våra kommunpolitiker som ska komma fram till om dom tycker att Märta ska få assistans och i vilken utsträckning. Det mötet är 7/11, så vi får vänta en stund till..

Förra veckan var vi till Uppsala och Märta gjorde magnetkameraröntgen på hjärnan och ryggraden. Plus ögonundersökning gjordes. Vi fick bekräftatat att Märta inte kan se, blind på vänster öga och väldigt nedsatt syn på höger, möjligtvis att hon ser ljus och mörker men mer än så tror inte läkarna att hon ser. Så man skulle kunna säga att hon är blind. Det är ett slag i magen.. ännu ett beslut man inte önskade men som man innerst inne kanske fattat men inte velat inse. Snart kan mitt hjärta inte krossas i så många fler bitar,, 💔 så känns det. MEN vi har ännu inte fått besked om vad röntgen visade, i värsta fall kan vi få reda på att hennes nedersta ryggkota växt fast vilket isåfall kommer leda till att Märta inte kommer få känsel i benen när hon blir lite större och därmed inte kunna gå. Jag tror ingenting och vågar heller inte hoppas. Jag ställer in mig på det värsta. Vi kan ju oxå få reda på att det är nåt i hjärnan/hjärnstammen som är fel. Vi vet ingenting! Jag önska jag visste mer om hur framtiden kommer att se ut.. Det är jobbigt att fundera så mycket och att många säger att tiden får utvisa.. tid,tid,tid..

När vi var i Uppsala fick vi oxå träffa en genetiker som ev vill forska i Märta och vad hon ev har för syndrom och vart det kommer ifrån. Vi fick frågor som tex om jag och Mattias är släkt, om Märta är lik sina syskon (Vilket hon inte är) så det tyder på nåt syndrom, genetikern fotade Märta och alla hennes kroppsdelar och antydde att hennes ögon sitter långt ifrån varandra plus att hon är platt mellan ögonen, hennes huvudform kom på tal och nåt med öronen. Genetikern ska nu sitta på typ konferans och ta upp med andra läkare och liknanade folk om dom vill forska om Märta och våra arv. Vi vet inte än vad dom kommer fram till. Det är både spännande och skrämmande på samma gång. Vi får se vart vi hamnar i alltihopa. Men många tankar är det.

I veckan fick jag veta att en flicka som var jämngammal med Märta och som oxå hade trach, inte klarade sin resa här på jorden utan vandrade vidare upp till himlen och dom gröna ängarna,, så ledsamt och så många känslor som kommer tillbaka. Märta har varit nära så många gånger.. Jag kommer aldrig glömma vissa bilder och tankar, känslor. 🌸

Jag pratade oxå med en vän som bott på sjukhus under en lång, lång period och tyvär miste sin pojke för ganska många år sen, han var 10år, hon vet, hon vet hur det är och lite vad man känner. Hon pratade om vissa saker som hon hade känt och som även jag känner/känt men sånt man inte pratar med någon om. Det va skönt!

Hjärtat kan gå i tusen bitar, det tror jag. Men jag tror oxå att några bitar går att få ihop igen, när tiden visat lite mer och vi kommer in i ett någotsånär "vanligt" liv. Bara det att jag och Märta får komma hem till övriga familjen! Men än vet vi inte när det kommer att ske. Vi har en förhoppning om att få komma hem före jul.🎄

I Nästa inlägg kommer det besked från bl.a röntgen..






Fredagsmys hemma i soffan med pojkarna

Märta sitter i bumbo 
Morfar och Märta

Likes

Comments

Vi fick ett bra bemötande av en toppen Uska (undersköterska), vet inte om hon vill att jag skriver namn så jag hoppar över det! Redan från dag ett fick vi bra kontakt. Märtas feber låg på 40 när vi kom till Falun. Den pendlar upp och ner. Hon har oxå en väldig hosta. Vi tycket även att Märta är och drar sig för öronen och kollar öroninflammation, men där kommer läkaren inte in med instrumentet i örat pga trång hörselgång och eftersom Märta äter antibiotika så är det nästan omöjligt att hon kan ha öroninflammation tycker läkaren. Vår underbara uska tycker oxå att det ska ta en röntgen på Märtas lungor för att kolla om lunginflammation är på väg tillbaka. Men som tur var så såg det bra ut. Det togs oxå prov för RS virus men det var det inte heller. Crp:t är på väg uppåt, det är därför olika saker kollas. Det är bra om det ligger på under 5, nu ligger det på 28 .Inte jättehögt men på väg åt fel håll.. När Märta var mindre låg det på 104 en period,

Märta är lös i magen och går inte upp i vikt, så vi har grejat lite med maten och bytt dem mot annan sort. Förut fick hon infasource som är en mat med mycket fett i. Nu får hon vanlig babysemp blandat med en näringsdryck och det funkar bra. Hennes mage mår bättre!

Annars är det sig likt: #suga slem#inhalation varannan timme#suga slem#"träna lungorna "3 ggr per dag#suga slem#viktkoll varannan dag# suga slem#mat var tredje#dietist,logoped,sjukgymnast och kurator som är in och kollar läget med jämna mellanrum. Det är jätte bra att dom är in men ibland känner man bara: suck!

Mamma, min älskade mamma! Hon sitter med Märta så att jag kan umgår med Mattias och pojkarna när dom kommer. Den 19/9 skickade mamma hem mig för att få vara med familjen och komma hem. Jag vet inte när jag var hem senast och sov i min säng, duschade i min dusch, satt i min soffa och bara slappna av, utan massa folk runt mig och sjukhusmiljö. Sjukhusmiljön i sig gör mig inte så mycket. Det är sämre för Mattias del som har nästintill sjukhus skräck.. men han försöker. men nu till saken, mamma ringer mig efter en stund och berättar att Märta fått en slempropp, hon hade blivit påverkad och ful i färgen, hon behövde lite syrgas och det var ganska snabbt överstökat men såklart en (ännu en ) läskig upplevelse för mamma.. att det ofta händer när jag inte är med och mamma är själv..så typiskt..

Jag fick ide`n om att börja blogga sådär helt plötsligt. Egentligen är det en självklarhet då jag egentligen är en tänkare och inte en pratare. Jag kan nu skriva ner mina tankar i ord. Jag är snart ikapp där vi är idag och kan börja skriva lite kortare inlägg då och då så det inte blir som en hel nivell i varje inlägg :) Det har varit en liten bearbetnings process detta, när jag tänkt tebax på allt vi gått igenom och allt som hänt. Jag har som sagt inte pratat med någon proffesionell människa om det vi gått igenom och det vill jag inte heller. Kuratorerna är ju lite så om man ska prata med nån sån. man kommer dit, sätter sig i varsin fåtölj i nåt stelt rum som dom provat få lite mjukare via en färgklick till gardin eller typ röda fåtöljer i ett annars sterilt rum och så sitter kuratorn och tyst och bara tittar på en som att man ska öppna sig direkt och bara prata. Det blir bara pinsamt och krystat. Nej, då klarar jag det bättre själv och att prata med mina nära och kära. Egentligen har jag inte hunnit beatbeta min egaen förlossning än. Den bara finns där i huvet och delar av den kommer alltid att göra det liksom vissa (ganska många) andra saker kommer att göra. Jag är förändrad som människa och jag tänker på livet på ett annat sätt. Så är det och livet har valt denna resa och dessa utmaningar till just mig och Mattias. Det är kanske nån mening med det,,kanske,, jag vet inte vad det skulle vara för jäkla mening med allt detta som vi gått igenom.. men en dag kanske.

23/9 hade vi vårt första möte med vår kommun ang Märtas situation och assistansfrågan. Det kändes som ett bra första möte och dom verkade förstå att vi måste ha hjälp för att klara av detta. Men vart hjälpen ska komma ifrån och lite andra frågor skulle kommunen hem och diskutera. Märta fick ännu en slempropp idag, det hann inte gå så långt men ändå.. ni kanske förstår att man har svårt att slappna av emellanåt? mest hela tiden faktiskt. Men vi kämpar på!

Lillasyster Elin va hit på besök till oss en dag

Den 25:e tog vår underbara uska Märta från ca 17 tiden på eftermiddan, PLUS att jag skulle få sovmorgon så länge jag ville morgonen efter, min förra sovmorgon var innan Märta kom. Alltså för ca 5 månader sedan, så det var verkligen lyx. Jag var ensam. Tog först en cykeltur, sen trampade jag till lugnets camping där vi har våran husvagn uppställd (vilket är helt toppen). Jag duschade, slog på musik, plockade fram godispåsen och datorn å satt mig och skrev till sena kvällen. Sen tok grät jag innan jag till slut somnade i lugnet.

Jag lägger ut ett inlägg på facebook att människor ska vara rädda om varandra och att man nog inte förstår innebörden av dom orden innan man varit med om en situation liknande vår. Att man inte ska ta allt förgivet. Jag eller snarare vi lever med nerverna på helspänn, rädd att när man går från Märta att nån ska ringa och berätta det värsta, varje gång Märta är så slemig att hon knappt får luft, att stå bredvid när Märta hostar såhon blir alldeles röd och nästan spyr, Mitt hjärta slår ofta med dubbla slag för oro om nuet och framtiden plus allt som hänt som spelas upp i skallen. Jag håller mig stark utåt och har alltid gjort. Jag tycker inte det hjälper och deppa ihop och gråta var å varannan dag. vem hjälper det lixom? jag kan heller inte lägga mig ner å bara ge upp. Det skulle inte heller hjälpa nån.

Jag tänker på vissa människor som man inte hört många ord från sen vi fick Märta, vissa kanske inte vet vad man ska säga, göra eller vissa tycker kanske det är jobbigt. Vem f*n tycket inte det är jobbigt? vi har inget val men det har människorna runtomkring oss. Vissa har valt att vara till oss och hälsat på, skickat hjärtan, kramar mm från första stund medans från vissa har man inte hört nåt av alls eller ingenting. Vissa hörde inte av sig dom första månaderna men har börjat nu,Jaja, jag vet i mitt hjärta vilka som bryr sig och inte! Vilka som varit med på hela vår resa. Men en sak som vi blir varma i hjärtat över är att hela eller iaf halva vår by Mockfjärd hejar på Märta och oss och vi har fått så mycket fina kommentarer och annat snällt av många människor som vi inte haft så mycket kontakt med innan. Helt fantastiskt vårt Mockfjärd! Jag har ju skrivit inlägg på fb ända från början sedan Märta föddes. Jag ville att människorna hemma där skulle få veta för det skulle gå rykten och då vet man inte hur dom ryktena skulle gå. Bättre jag skrev så alla visste. Plus att det skulle vara "skönt" om alla visste ifall om Märta inte skulle klarat sig, då hade vi inte behövt förklara för alla varför osv,, som tur va så gick det ju bra, alla dom gånger det varit så nära himlen

26/9 var min vän Emma till oss och hälsade på en sväng

Dagarna för mig flyter ihop och rullar på ganska lika. Sommaren, våren och nu hösten 2016 passerar lixom förbi utanför fönstret på nåt vis. Men härinne börjar Märta utvecklas och bli mer och mer likt en bebis, inte bara sjuk, utan en bebis!. Vi lever inte dagligen med känslan att Märta när som helst kan bli en ängel.

Dagarna rullar på, hon börjar gå upp i vikt, lärt sig suga på napp, gillar att vara uppe i famn. För några dagar sedan bytte ÖNH doktorn hennes trach, det gick så smidigt och snabbt så jag knappt hann med. Ur med den gamla och i med den nya. tjopp tjopp så va det klart! Nästa gång ska jag få göra det. Jag måste lära mig för den ska bytas var 3:e vecka så länge hon behöver trachen.

Många personal är toppen här i Falun, Man får ju alltid några som man klickar lite mer med: Och läser du detta du underbara barnsköterska miss B så vet du att du är min favvo och helt underbar som människa. Jag kommer aldrig glömma hur snäll du varit mot oss! Plus fått in skämt och på nåt vis fått mig att glömma det jobbiga för bara en liten stund. Fler som du tack! Alla hjärtan till dig<3

Jag har blivit mer social och öppen än jag var innan denna resa. men ändå mer tankfull och observant på vissa saker.

Jag längtar efter min Mattias, jag längtar efter pojkarna, jag saknar Mockfjärd och jag saknar en vardag. En vanlig jäklavardag. Var glada ni som har en normal vardag med jobb, dagis7skol hämtning och lämning, fritidsaktiviteter, skjuts hit och dit, läxläsning, matlagning och tvätt. Så enkelt. Njut av den enkla och okomplicerade vardagen!

Mina pojkar där hemma har varit så duktiga och kämpar på utan sin mamma vid deras sida

och

Vi kämpar på här i Falun,  jag och min Märta.


Likes

Comments

​Tiden går och vi får lite info om vad som komma skall. Märta kommer framöver att få göra en magnetkameraröntgen av hjärnan och dom pratar om ev ryggkotor oxå. Den undersökningen tar 30-45 minuter och man måste ligga helt stilla så Märta kommer att sövas än en gång. Ögonläkaren ska även vara med och kolla medans hon sover.

Vi har tillsammans med kuratorn börjat jobba med assistansfrågan, fylla i blanketter hit och dit.. det är inte bara en sak att tänka på! Helst vill man bara stänga av allt och gräva ner sig själv ett år eller två, men vi kämpar på dag för dag, timme för timme.

Den 10/9 fick Märta göra ett nytt försök med överflytt till avdelning. Dom tänkte till lite mer denna gång, så biva personal följde med och rapporterade över på avdelningen, pratade om Märta och vad hon behövde osv,, Jag fick ändå hålla mig med, bla började en undersköterska att suga i munnen för att sen med samma sugkateter suga ur trachen! fel fel.. hennes infart i foten gick sönder så dom hade plågat henne en natt med flera försök, 3:e gången fick dom till en infart i handen. Hjärtat på mig slår med dubbla slag mest hela tiden och man vet inte vad som kommer härnäst, vi har svårt att slappna av då det hänt så mycket kring Märta oh 2 steg fram 1 bak. ibland tvärtom. Mamma var kvar med mig till den 12:e, då fick jag besök av Helena och Lena.

Den 13/9 var vi på väg mot Falun, till avd 34. Det kändes bra att få komma närmare hemma då det blir så mycket lättare att träffas hela familjen. Grabbarna kan komma på ett helt annat sätt än vad som varit möjligt när vi varit i Uppsala. Visst har dom kommit och vi har löst det på bästa sätt även där bortifrån men ändå. Nu hoppas vi att Märta håller sig stabil i Falun så vi kan börja slappna av lite och hinna landa i allt som hänt/händer och kommer att hända..

Likes

Comments