View tracker

Märta har haft en bra helg med mormor i Falun💜 Äntligen kan vi säga att Märta haft en superbra helg! Och vi har haft en bra helg hemma. Längtar efter Märtisen nu bara, och önskar hon vore här hemma med oss💖 Idag åker jag och pojkarna dit. Jag blir kvar till Onsdag då jag ska på träff med all Märtas nya personal och chefen! Spännande att alla träffas samtidigt och att alla har chans att prata om vad dom tycker hitills och om nån har funderingar och tankar kring att bli en del av vår familj😊

Jag har oxå lite att ta upp. Mycket snurrar i mitt huvud men det blir bra när vi kommit hem och landat!

Imorrn ska Märtas trach bytas. Tidigare än tänkt. Känns som det blivit tidigare än planerat dom flesta gånger hitills. Nu tror jag barnläkaren sa nåt om att det fanns några bakterier runt trachen som inte varit där förut. Inte dom vanliga luftvägsvirusarna. Vet inte om det har nåt med lunginflammationen att göra. Ibland är det svårt att höra vad alla säger och förstå vad alla menar. Men det blir bra att byta så Märta får tillbaka den trachen med raka vingar!

Nästa helg är planen att vi åker hem å blir hemma hela helgen! Vi håller tummarna att Märta är frisk och kry så vi kan komma hem!

Vi har oxå satt datum att flytta hem😅 12:e Februari är tanken! Jag hoppas att Märta även då är stabil nog att kunna flytta hem, och jag vill tänka positivt men vet att det kan hända saker så att vår plan kanske inte går som vi tänkt. Blandade känslor men mest bra! För nu vill vi hem! 9 månader på sjukhus får räcka!


Märta och mormor ute och går


Jag, Mattias, Melvin och Manfred tog oss iväg till flosjön och åkte spark/skridskor runt den plogade banan i den vackra solnedgången🌤


Mattias❤

Likes

Comments

Idag tog jag med mig Manfred och åkte till Falun.

Märta mår så mycket bättre idag! Hon är sig lik👍 Ingen feber, ingenting!

Det är så märkligt (men såklart bra) att det under tre dagar nu svängt så otroligt, dag 1 lik sig, dag 2 jätte dålig med upptäckt lunginflammation, urinvägsinfektion och hög feber, dag 3 lik sig. Skönt att det inte höll i sig längre än såhär. Men Märta ger oss alla som är närmast henne hjärtklappning och oro i kroppen över vad som komma skall. Det gick bra även denna gång😅

Märta började med pencilin igår i infarten som sattes på 2:a försöket, hon ska fortsätta få pencilinet i infarten några dagar till, för antagligen kommer inte kärlet att hålla så länge. Vi ska inte sticka om när det går sönder, då byts pencillinet ut mot en sort hon kan få via knappen på magen. Så länge det går via infarten så är det bra då det är mer effektivt och Märta svarar bra på det!

Manfred åkte med mormor hem till Mockfjärd igen.. han ville stanna med mig💔 Han frågade hur många dagar det dröjer innan jag kommer hem igen, och hur många nätter jag ska sova hemma då.. Det börjar tära på mig ordentligt att vara ifrån familjen. Det blir så påtagligt när pojkarna undrar hur många nätter jag blir hemma den här gången.. och när dom har lite andra funderingar. Det känns som att jag missat hela deras Åk 2 och 3. Loven och allt som har med skola å kompisar att göra har jag missat! Så tragiskt och ledsamt, men sant! MEN siktet är inställt på att få komma hem i mitten på Februari. Då får jag springa ikapp🏃♀️


Likes

Comments

Nu har lungröntgen och njurröntgen gjorts. Njuren jobbar tack å lov på som den ska😰 Men tyvär så har Märta fått lunginflammation på höger lunga.. 👎 Antibiotika sattes in redan imorse då det syntes bakterier i urinen plus förhöjda blodkroppar som visades på blodprov. Märtas Crp (infektionsvärde) som ska ligga runt 5, ligger nu på 52. Märta behöver syrgas som extra stöd för andningen. Febern svajar från 38-41..

Jäkla skit! Får de aldrig va bra och lugnt..😔 Det blir så många tankar inne i Hjärnkontoret så ni kan inte förstå..

Nu är jag hemma, äter varm färsk mat, duschar i min egna dusch, sover i min egna säng och myser en kväll med pojkarna. Imorrn åker jag och tar hand om lilla prinsessan💜

Likes

Comments

Märta har varit så glad och nöjd dom här dagarna sen vi kom hem från Uppsala i Torsdags!

Hon har fått sina glasögon, som det går sådär med. Hon fick skavsår runt öronen så vi tog en promenad till syncentralen igår och dom böjde till bågarna. Jag är oxå osäker på om Märta ser nå bättre med dom.. jag önska jag kunde se med hennes ögon så jag visste..

Märta tycker om att vara ute i friska luften! Hennes andning blir lite bättre och jag tycker inte att vi behöver suga hela hela tiden. Men det blir oxå svårare när det är kallt ute, just för sugen och katetrarna. Det blir så stelt och segt. Men en liten stund varje dag försöker vi ta oss ut🙂

Igår eftermiddag åkte jag hem till Mattias och grabbarna, mamma kom till Märta. Hon hade varit glad och sig lik igår hela kvällen, men när mamma kom till Märta imorse så hade hon pang! fått tillbaka febern och kräkningarna.. Över 39 grader, kokhet och ledsen. Så natten hade satt in vätskeersättning på dropp.. vi ska se om det blir mat på dropp istället. Märta får dåligt med energi annars. Jag hoppas innerligt att hon inte får det lika tufft med andningen den här gången.. Hon va ju nyss sjuk! Såå jobbigt för henne👎😔 och det är inte kul för oss runtomkring henne heller.. mammahjärtat blir oroligt när hon blir sjuk och som vanligt vet jag inte vilket håll det kommer att gå åt.. Dumma Uppsalabaciller! (Vi skyller på dom den här gången)

Lilla prinsessan❤ Kämpa på💜



​Märta somnade i babysittern häromdan, så gulligt😍

Likes

Comments

Nu är brillorna hämtade och Märta verkar än så länge inte bry sig om dom. Det märks ingen skillnad på själva synen. Jag tycker nästan att hon fokuserar mindre nu.. men vi får använda dom lite och Märta får bli van glasögonen. Så får vi utvärdera sen👓

Likes

Comments

Nu är vi hemma i Falun igen! Resan hem gick bra och det är såå skönt att vara tillbaka i sina prylar och med människor runt sig som känner Märta och Märta känner dom! Vi har det så bra i Falun, man inser det nu när vi varit borta några dagar. Gräset är grönast på vår sida!

Jag ville bara skriva några rader om att allt gått bra under hemresan👍

Senare kommer ett inlägg om lite tankar och känslor kring allt som sker inne i min skalle.

Nu är mina ögonlock tunga, så det blir godnatt😴

Likes

Comments

Jag känner mig lite förvirrad just nu,,

Fistel-inte fistel-hemgång idag-hemgång imorrn-inhalera-inte inhalera-oorganiserade människor som inte har svar på det jag önskar.

Planen var att vi skulle bli hämtade av ambulansen i Falun idag. MEN då dom här i Uppsala inte organiserat Märtas vistelse så bra så blir det inte förens imorrn.. suck! Vi får lov att lämna Märta med okända människor även denna natt😢 Det är inte kul..

En av barnkirurgerna som är ansvarig för Märta fick inte tag i lungläkaren förens idag på fm och fick besked om att hon skulle komma nån gång efter lunch.. hon kom vid 14 och va inne ca 15 min.. lyssnade på lungorna, kom med råd och tips. Vi ska bla sluta med inhalationer eftersom Märta har så fint rinnigt slem (liknande spott bara), det ska bara inhaleras vid behov när Märta är sjuk osv.

Vi ska fortsätta träna med pep-ventilen

Vi ska inte stirra oss blinda på Crp när Märta är dålig, utan kolla på hennes allmäntillstånd. Tack för dom orden👍

Märta har en ficka i luftstrupen vilket innebär att det lätt kan lägga sig bakterier där och leda till lunginflammationer. Hon är betydligt känsligare än andra barn.

Hon vill att det alltid ska finnas ett recept på penicillin till Märta,liggandes på Apoteket så vi ska kunna ge henne det ifall vi märker att hon får svårare att andas, jobbigt slem och feber.

Får hon lunginflammation på lunginflammation så blir hennes lungor sjuka.

Ja, vi hoppas faluläkarna tycker lika..

Märta har träffat en flicka här på avdelningen som oxå har trach! Hon är 1 år äldre men så "roligt" att se och höra hur hon lärt sig pressa förbi luft bredvid trachen. Det är svårt att förklara men det känns bra att man inte är själv. Det bor även en pojke som är 5, på Ronald just nu som även han har trach.

Men nu längtar vi efter vår sköterska Erika med ambulanspersonal som kommer och hämtar oss imorrn, vi längtar "hem"💜

​prinsessan är ovetandes och glad över livet trots allt hon behöver gå igenom❤️ Hon lär mig så mycket om livet❤️

Likes

Comments

Nu har vi ett resultat.

Märta är grundligt undersökt av 2 ÖNH läkare och 2 barnkirurger, som kollat ner i mat och luftstrupe. Det finns ingen fistel, alltså förbindelse mellan mat-luftstrupe. Dom har kollat väldigt noga, petat med instrument och sprutat blå färg och det finns inget läckage någonstans. Vilket jag på ett vis hoppats på.. då hade det åtgärdats å det hade blivit mindre slem. MEN det hade väl varit "för enkelt".

Vi har pratat om alla dessa sugningar och det vi får till svar är att vi måste suga så ofta det behövs. Vi ska inte suga mer än då vi måste eftersom det produceras mer saliv då.

Märtas luftstrupe ser ut som när dom satte i trachen, varken åt det ena eller andra hållet. Hennes struphuvud är svullet (som det va när hon fick trachen) , men det är rödare och irriterat. Antagligen beror det på att Märta kräks så pass ofta som hon gör.

Matstrupen är fin och behöver inte vidgas. Så för den delen ska hon kunna äta via munnen, men vi vet att hon har svårt att svälja undan spott osv.

Hon får nexium nu som ska hindra sura uppstötningar och mat från att komma upp i matstrupen. Den dosen höjs till det dubbla fr.o.m. imorgon.

Så vi är inge klokare direkt.. vi vet att Märta inte har en fistel. Vi får bara kämpa vidare med allt slem.

Planen var att åka hem imorrn, men nu låter det som att vi inte får åka hem förens Torsdag.. För barnkirurgerna ska försöka få till ett möte med logoped och nån person som är proffs på lungor. Tydligen ska alla barn med Märtas besvär/syndrom få träffa en lungspecialist, men det har varit så många turer med Märta så det har glömts av tydligen..

Jaa ni,, jag tycker inte de va så roliga besked idag.. vi får åka hem till Falun med en lika slemmig Märta och inte så många svar som vi blir nå klokare på.

Likes

Comments

Ok,, vart ska jag börja?..

Resan till Uppsala gick jättebra👍 Märta sov ca 40 minuter av resan. Mamma åkte med i ambulansen, jag å Emelie i bil bakom. På Ronald mc Donalds hus hade föreståndaren full koll på att Märta m familj va på g! Så skönt på ett vis att dom känner igen oss, det blir så enkelt!

När vi kom till avd va de rörigt.. sköterskor sprang in å ut. Vi bad om mat men fixade själva 30 minuter för sent.

Vi fick veta att vi skulle vara på narkosbedömning 13:45. Dit hittar vi, så vi gick själva. När vi kom dit ville dom att vi skulle ha med papper om Märta från avdelningen vilket ingen sagt nåt om. Bara att vända på klacken mot avdelningen. När vi kommer dit så rynkar alla pannan å säger att papper har dom slutat med. Avd ringer narkos å vi går tebax. När vi väl har gått genom alla korridorer igen och tillbaka på narkos säger dom att det inte är på barnop hon ska opereras den här gången, utan det är på ÖNH kliniken.. suck! Då försöker vi att hitta dit, men det var långt och Märta behövde sugas ren på slem så ofta att katetrarna började sina.. bara att vända å gå tillbaka än en gång. När vi är på väg till ÖNH ringer en sköterska och säger att hon står på ÖNH och väntar på oss för hon är där med papperna? För den mottagningen ville ha papper.. hon frågade om hon skulle möta oss och det ville vi. Vid 70 hissarna möts vi bestämde vi, det stod ingen sköterska där. Hon ringde å frågade vart vi va och vi stod båda vid 70 hissarna men på olika våningar.. hon kom till oss, sen följde hon oss till rätt ställe. Väl där fick vi vänta i 1 timme på narkosbedömning, Emelie fick gå ännu en gång till avd för att hämta mat och inhalation till Märta eftersom kl nu va 16.. narkosbedömaren hade ingen aning vad han pratade om och kände inte till Märta eller hennes problem. Tyvär va han oxå utländsk så väldigt svårt att höra vad han sa. Medans vi var där så ringde Emelie å sa att barnkirurgen va i Märtas rum och ville prata.. men herregud vilket kaos!! Ingen jävla organisation. Emelie fick ta infon och ens ge till mig. Han pratade om att dom inte tror på fistel för att dom har kollat ner antal gånger utanför att hitta nåt. Men det ska kollas upp!

När Emelie va tillbaka med maten fick vi vänta ytterligare på en narkosläkare och sen ytterligare på ÖNH läkaren som ska kolla ner imorrn. Hon berättar oxå att hon har ju kollat ner så många gånger och tvivlar på fistel men hon säger oxå att hon har haft fel förr och kan även ha det denna gång. 2 läkare ska kolla ner i luftstrupen och dom ska kolla noga om dom hittar avvikelser. Om dom hittar en fistel så ska den "limmas" ihop, vilket måste göras 2-3 ggr med jämna mellanrum på några månader. Hon ska oxå kolla hur det ser ut i luftstrupen, om den växt till sig nåt eller om den fortfarande är mjuk och ostabil. Barnkirurgen ska kolla ner i matstrupen och undersöka om den måste vidgas vilket dom heller inte tror då den va så fin sist. Om den behöver vidgas så görs det imorrn. En annan sak kan vara att magmunnen måste opereras, men det gör dom isåfall inte imorrn.

3 timmar senare var vi framme på avdelningen igen. Då har Märtas mat och inhalationer blivit rubbade på tider så de blir som det blir inatt. Vi får "möblera om" till Märtas ordinarie tider när vi kommer hem.

När vi kom till avdelningen ursäktar dom dig att vi behövt springa runt så.. jag sa att det va bättre vi hade stannat på rummet hela tiden och dom inblandade hade fått kommit till oss istället, vilket alla hade tänkt.. bättre planering/organisering tack! Detta är inte okej.. 

Märta va jätte trött då hon inte sovit nåt alls sen ambulansfärden hit. Då får vi reda på att hon måste bada. (av hygieniska skäl inför op) Bara i med henne i ett snabb bad! Allt pyssel runtomkring blev klart och Märta somnade bums i sängen med skjortan på. Sköterskan säger oxå: ni vet väl att Märta ska ligga på biva (barnintensiven) imorrn efter op för att dom vill ha koll på henne. Nej det hade vi ingen aning om.. men nu vet vi..

vi bad personalen om inhalation i ca 40 minuter innan vi fick in den på rummet.. då visste hon inte hur man skulle blanda den?! Jösses!

Märta sover gott och mamma å Emelie är där. Jag fick gå lite tidigare å bädda och ha lite egentid. Jag tycker oxå det är jobbigt att lämna över Märta till natten.. dom känner henne inte och jag är rädd att nåt ska hända när jag inte är med..

Phu vilken dag! Bara att lägga den bakom sig och vänta på morgondagen då vi återigen kommer att få besked.. vilket sorts besked har vi som vanligt ingen aning om. Ovissheten är hemsk!

Vår älskade kämpande Märta💜💜 imorrn dax för 8:onde sövningen..


Likes

Comments

Att man ska få lov å ta tag i saker själv för att det ska hända nåt.. Märta har svårt med andningen och har haft i några dagar ju. Det blir inte bättre och nu när vi vet att hon har en fistelgång mellan mat/luftstrupe så känns det som att det kan vara endel av förklaringen till Märtas andning. (Vilket jag fått bekräftelse på idag)

Jag är hemma med pojkarna och Mamma är med Märta Tis-Tors.

Mamma, undersköterskor och sjuksköterskor på avdelningen har försökt få läkaren på avdelningen att förstå att nåt är fel med Märta. Det är jag "glad" för. Läkaren har dock hållt fast vid att Märta bara har ett luftvägsvirus och att vi ska räkna med att Märta blir såhär dålig med sin vacterl syndrom och trach.

Men det har Inte känts rätt.

Imorse fick mamma dom att göra lungröntgen. Det syns lite där, men inget som ska störa funktionen. Och inget dom kan göra nåt åt. Eftersom det inte rör sig om nån bakteriell lunginflammation. Crp på Märta går upp och ner, och är i dagsläget ganska bra.

Luftvägsblocket som skickats till Uppsala för nån dag sen med test på dom 10 vanligaste virusarna, visade att Märta inte hade nåt av dom. Men läkaren står fortfarande fast vid luftvägsvirus. Det kan absolut hända att Märta har nåt virus, typ av förkylning. Men nåt annat är oxå fel.. ingen har nån riktig förklaring på Märtas andningssvårigheter.

Personal på avdelning önskade att ÖNH skulle komma ner idag igen. Även jag önskade samma sak när jag talade med läkaren efter lunchtid idag. Vi önskade att ÖNH läkaren skulle göra samma undersökning som sist men nu ta kort som dom kunde skicka till Uppsala. (Eftersom Uppsala kirurgen säger att det är nästintill omöjligt att Märta kan ha en fistel..) men läkaren på 34:an tyckte inte att det skulle ha nån betydelse, för att Uppsala visste det nu och vi skulle få komma dit i Januari/Februari!! Herregud, det är NU hon har problem med andningen och kämpar! I Januari/Februari kan de vara för sent..

Jag har en kontakt/vän på ÖNH kliniken i Falun som jag kontaktade och frågade vad jag kunde göra och om hon kunde hjälpa mig på nåt sätt. Det dröjde inte länge förens dom ville ha upp Märta på kliniken, 30 min ca. Märta, mamma och sköterska var dit. Han gick ner med videokamera i luftstrupen den här gången (jag har även videon skickad till mig) och man ser att det kommer bubblor av saliv in i luftstrupen! Jag har inte tvivlat sen första utlåtandet, men när Uppsala inte vill förstå "fyndet" och tycker Märta kan vänta i ca 1 månad med att få det åtgärdat.. suck!

ÖNH läkaren skickade filmen till överläkaren på akademiska och nu hände det grejer! På Måndag åker vi till Uppsala för operation på Tisdag. Dom hade "möblerat om" lite i deras almanackor och planerade operationer för att kunna operera Märta.

Nu är även vår läkare i Falun med på noterna. Hon inser nog att det inte bara är en vanlig virusförkylning.. för senaste samtalet gick lite i stil med "om det blir jobbigare för Märta under helgen så flyttas hon till IVA och blir det jobbigt även där så körs hon akut till Uppsala"

Synd bara att man ska behöva ta saken i egna händer för att det ska hända nåt! Att få en operationstid om 5 dagar är en jäkla skillnad på 1-1,5 månad..



Likes

Comments