Inatt har Märta sovit väldigt dåligt. Varit varm, ledsen, hostat och varit orolig😢 Mycket sugningar. Spytt upp maten igår kväll och nu på tidiga morgonen👎 På morgonen har vi hjälpts åt allihop med att lugna Märta, suga,suga + gett henne lite syrgas. Hon fick Ipren oxå. Hon har jätte svårt att slappna av, och har haft det under hela natten.

Vi får se hur dagen blir idag.. om vi klarar av detta hemma eller om det blir 34:an.



Lilla prinsessan så du får kämpa hela tiden❤

Likes

Comments

Morgonen började med att jag och Manfred stog vid den fastfrusna dagisgrinden och röck! Vi lyckades inte få upp den. Då sa Manfred att det var nog stängt. Jag började kolla mig omkring,-inga dagisbarn och mörkt inne på regnbågen. Så vi fick åka hem igen. Jag har nog missat den infon🙃Typiskt😊

Vi passade på att gå in på Bvc och boka Manfreds 4 års kontroll och oxå tid för Märta med vägning/mätning.

Vi har redan kontakt med sjukgymnast, logoped,dietist, mm.. så det blir bara väg/mät och vanliga vaccinsprutor hos Bvc.

För övrigt går det bra hemma! Vi är ute i det fina vädret, Märta sover jättebra om nätterna utan spring av personal in å ut, njuter av sitt nya rum som är färdigt👍 Enda som är, är att hon börjar spytt endel igen. Så vi har minskat lite på maten och inga rörelser på typ 30 min efter mat. Nu på kvällen har Märta varit orolig. Jätte ledsen och knölig, lite hostig. Trött. För en stund sen spydde hon upp jätte mycket slem.. sen blev de bättre. Jobbigt med allt detta slem som hennes kropp producerar.. Vi hoppas inte att Märta håller på att bli förkyld..

Assistenterna och vi börjar komma igång. Men än är det en bit kvar tills vi alla vet vart vi har varann och får in riktiga rutiner mm.. men det blir nog bra ska ni se☺

Tankarna går som vanligt upp och ner om allt möjligt och varför det blev såhär för just vår familj. Men nu blev det såhär och vi gör det bästa av det💜




Likes

Comments

Idag säger jag inte så mycket mer förutom att idag är dagen med stort D! En stor dag för mig och min familj! Vi flyttar hem😀 Jag och Märta FLYTTAR HEM till Mockis!! Nu börjar ett nytt kapitel i vår bok, och dom som vill får läsa klart hela boken får gärna göra det, för jag ska fortsätta dela med mig av vår livssituation och hur det kommer gå för Märta och oss❤

När Märta va som dåligast så kände jag att jag ville skriva om vår situation. Vi visste inte hur det skulle gå för henne och jag tänkte att: klarar hon inte detta så vill jag att människor/ (byn) runtomkring oss skulle veta det och speciellt få veta som det var och ingen rundgång och lösa rykten. Det va en tanke jag hade då. Att alla skulle få veta hur det egentligen var! (Det blir ju lätt rykten, speciellt när man bor i en liten by)

Men som tur va så klarade Märta den djupaste dalen och tog sig upp💕 Jag är glad idag att jagbörjade skriva, nu vet alla hur läget är och som jag förstår så följer många vår resa💜

Kram på er❤




Likes

Comments

Jaa.. nu är vi tebax på avd 34. Jag och Märta. Assistenter som kommer och går oxå då förstås. Vi har ju varit hemma 1 vecka nu och det har gått så himla bra😀

Idag är vi tebax för lite möten och annat. Först var vi upp på ÖNH mottagningen och bytte trach på Märta. Jag drog ur den gamla och Mattias satte i den nya. Det gick superbra! Mattias var nervös men fixade de jättebra!👍 teamwork💜 Läkaren försökte kolla ner i Märtas hals via näsan för att kolla hur det såg ut ovanför trachen, men Märta gillade inte att få en "slang" inkörd i näsan (konstigt😜) så det hanns inte med å se så mycket. Märtas ÖNH läkare gillar både jag å Mattias, han är bara så bra! Lugn och har tid för oss! Vi pratade lite om hur det kommer gå till sen i framtiden den dagen vi ska prova om Märta klarar av att andas själv, utan trachens hjälp. Alltså via min/näsa. Vi vet att det inte kommer att ske än på ett bra tag. Men jag får ändå lite hopp och det känns spännande. Jag ser framför mig redan nu och känner mig exalterad bara jag tänker tanken🙃 Som jag tänkt tidigare så är jag glad om hon är av med den innan hon är 5. Det känns bra att ha nån typ av milstolpe, ett mål lixom. Än att bara ha tomma intet att luta sig mot.

Lika med ögonen. Jag är glad att Märta ser lite. Att hon inte är blind. Jag har förhoppningen att hennes vänstra öga ska komma igång igen. Vi ska göra allt vi kan för att träna, träna å träna! Vi ska jäklar anamma bevisa mycket! Hoppas min känsla även där har rätt. Att Märta kommer klara av mer i framtiden än vad vissa tror💜

Efter besöket på ÖNH va det dax för nästa möte, med en läkare som utrett missen som gjordes med kontrastvätska i Märtas lunga 9/8. Vi har hela tiden hävdat att sonden va i luftstrupen och inte matstrupen. Och tänk att känslan hade rätt även denna gång! Efter granskande av röntgenbilder är det nu konstaterat att det gjordes en miss.. en stor jäkla miss!! Ett flertal läkare anser däremot att Märta inte fått sin lunginflammation pga vätska i lungan. Jag vet inte.. men vi har beslutat att lägga detta bakom oss nu. Ingen idé att tänka mer på de här. Tragiskt bara att läkaren som gjorde missen inte kan stå för att det blev fel👎 Men men, har man näsan i vädret så har man.

Imorrn blir det lite mer att ta itu med.

Nu ska vi snart hemåt och försöka få till en vardag så småningom, dock en lite annorlunda.. ("lite?!") vardag med assistenter kring oss mestadels av tiden. Det ska nog gå bra😅 Försöka tänka positivt!

Nu är meningen att vi flyttar hem på Söndag😬 (Kanske Lördag om jag inte står ut😅 Bland alla rs virus som är på avdelningen nu) Att flytta hem känns.. 🌸 Otroligt 🌸 Fantastiskt 🌸Overkligt🌸Lite nervöst 🌸 Såå skönt🌸 Jag kommer att sakna några personer på avdelningen. Några få betyder extra mycket❤

Men allt som har med sjukhus att göra kommer jag INTE sakna! Kommer inte ens rabbla upp allt som har med sjukhusvistelse att göra.. men mycket inom denna värld har jag lärt mig under dessa 9 månader! Lite av det kommer jag ha nytta av framöver.

Mitt i Märtas kritiska liv kunde jag inte förstå meningen med detta och att man skulle bli starkare av motgångar/tragiska händelser. Det förstår jag inte än.. Men en dag kanske🤔 En annan dag.

Vi försöker få Märta att lära sig vinka😍( Eller mest moster Emelie💜) men vi får börja lite mer! Märta tar sig hitills bara bakåt i gåstolen och utforskar hemma i köket!

Gulligast i världen❤❤

Likes

Comments

Det går fortfarande bra hemma. Nåt jag funderat på och som är lite bekymrande bara.. igår när Märta satt och åt några skedar gröt, hostade hon efter en stund och gröt +slem kom ut ur trachen. 3 hostningar och samma sak varje gång. Vi får ha lite koll på de där. Jag hoppas att det är nån sorts träning som krävs, att hon "bara" sväljer fel! För nån fistel finns ju inte och det ska vara omöjligt att det kommer i fel strupe via fistel.

Jag är glad att Märta har knappen på magen, så hon får i sig det hon behöver ändå. Dietisten sa nåt förut att vi kan "trycka" i annat än bara ersättning i knappen så att tarmarna får jobba med lite annat. De ska jag ta upp nu till veckan när vi kommer att vara i Falun. Sista veckan innan hemflyttning! (Förhoppningsvis)

Igår åkte våra 3 pojkar till Tobbe å Helena. Det va jätte längesen dom va där så dom tyckte det skulle bli himla kul att åka dit nu! Manfred vägrade gå in och ta av sig overallen. Han va ute å väntade från 13:30-16 tiden☺"jag väntaj å väntaj" " näj kommej Tobbe å Ena?" "Jag vill leka med Tobbe" "Jing å fjåga". Ja, han väntade ur. Å pojkarna skulle på hockeyträning men kom hem efter skolan och ville åka till Blge istället. Så det blev så! Idag blir det leksandsmatch för dom stora grabbarna och lekland med lillebror! Kul dom får ut på lite👍

Jag vaknade ganska tidigt imorse men unnar mig att ligga kvar en liten stund😉 Men nu blir det frukost och Märtafix.

Märta fick förresten sitt rum tapetserat igår, så Mattias ska lägga in golv och sätta i hennes dörr i helgen! Taket är inspikat nu i veckan! Sen är det elektrikerna som måste hit innanMäetas rum blir helt klart🙂 Plus lilla toan på hennes rum som ska fixas med. Men det går framåt och det kommer bli så bra för Märta m personal med ett eget litet krypin. Vi ska få tag i lite saker till personal oxå. Så som tv, fåtölj, kaffebryggare, vattenkokare, byrå/skänk, micro bl.a. Och vi vill helst inte ha begagnade grejer då man inte vet med baciller å dyl. Absolut inte begagnad fåtölj eller micro pga baciller. Och absolut ingen tjock-tv! Dom sakerna som måste finnas är inte jätte dyra grejer så jag hoppas "vi" (kommunen) kan köpa in detta. 🙂


Märta i sin hoppgunga som hon älskar💜

Märta va med och lagade fredagsmys igår kväll👍❤

Likes

Comments

Nu är vi hemma igen! Så skönt så🙂 Märta trivs och jag trivs. Pojkarna är glada att deras mamma och lillasyster är hemma💜 Vi har permis Onsdag-Söndag den här gången. Sen blir det avd 34, rum 4 i en vecka till då vi har lite grejer att fixa med innan hemflyttning, som tex trachbyte, utskrivningssamtal, ev neurologträff, prata med HAB, göra klart Märtas pärm, packa ihop Märtas rum och SEN flyttar vi hem!! Jag kan knappt tro att det är sant😅Efter nästan 9 månader på sjukhus..

Om 3 månader blir Märta 1 år och känslan är lite lik den när man kommer hem från BB. Vi ska få komma hem med vår "bebis".

Nån gång i framtiden kanske jag kommer åka hem från BB med en frisk bebis, (ja, jag vet att många av er tycker jag är tokig, men känslorna jag har inom mig kan ingen säga nåt om, för ingen har varit med om den resa jag genomgått) att få gå runt med hen i en sån där jä*la plastbalja å se sådär lycklig ut. Att syskonen får komma efter 1 dag å hämta hem. Familjerna samlas i dom bruna skinnfåtöljerna nere vid månen och gubben det brinner i håret på.

Jag tänker tankar som jag knappt vill skriva om när jag ser människor med friska bebisar🙄 Vad ovetandes alla är, vilket jag oxå va innan Märta kom till oss❤


🌸 Jag tänker oxå på att den här skolavslutningen kommer jag kunna vara med pojkarna, utan att ha tankar på om min dotter ska dö eller överleva.

🌸 jag tänker att jag kommer njuta av våren och sommaren UTE tillsammans med familjen, och inte inne på ett sjukhus med tankar och känslor utanpå kroppen.

🌸 Jag tänker framför allt att vi som familj kommer att få vara tillsammans

🌸 jag hoppas att mina tankar är rätt och att det inte blir nåt efter vägen så det skiter sig.. men tänker positivt!

Innan vi åkte hem igår träffade Märta sjukgymnast. Vi fick lite tips på övningar, men jag vet inte jag. Det kommer med tiden tror jag. Utvecklingen kommer ta fart här hemma och Märta kommer bevisa för dom allihop att hon kommer klara mer än vad alla tror! Det slår jag vad om!😍Vissa människor träffar Märta knappt 1 gång i månaden å så tror dom att dom känner henne.. jaja, dom får låtsas!

Hur som helst är det skönt å va hemma💜

Jag har packat upp en massa förbrukningsmaterial och ställt i förråd uppe och neri källaren. Jag vill ha koll och kommer oxå ha det! På de mesta tror jag😉

Jag tycker ju inte alls om att bo på sjukhus men ändå är det lite separationsångest på nåt vis.. jag kommer att sakna några från avdelningen nåt enormt❤ Det är oxå en typ av trygghet att bara trycka på 2 knappar (så kommer läkaren) till att nu ska "klara sig själv". Men jag tror på mig själv och känner Märta å "hennes prylar" så pass bra så det här kommer bli bra👍

Vi är i rullning med assistenterna! Om 2 veckor är gruppen komplett och det känns bra! Men visst är det en annorlunda sits som vi befinner oss i, vi måste hela familjen lära oss att leva med människor runt oss, dygnet runt. Men som tur är så är människan formbar och vi anpassar oss när vi inte har andra alternativ. Jag hoppas att vi alla kommer trivas med varann så vi slipper få så mycket rull på personal..✊️

Nu blir det godnatt och vänta på ännu en dag full med utmaningar




Likes

Comments

Det gick superbra för Märta dom 5 milen i bilen vi åkte i förmiddags👍 Jag och Manfred åkte och hämtade Märta och mamma. 

Dagen/kvällen har gått bra den med! Inga problem alls🙂 Vi testade att sätta Märta i en typ av babysitter, men det kunde vi bara glömma att hon ville ligge ner i den😂 Hon är stora tjejen och ville sitta upp å kolla på tv. De va så spännande så munnen stod vidöppen och hon bara kollade!

Annars har vi legat å myst på filt på golvet med gym, och fredagsmys i soffan såklart! Alla på samma nivå som Märta. Hon är van att se alla uppifrån jämt.. snart blir det ändring på det😊🌸 


Mattias tog hit en man som mätte i den gjutna plattan, när "vi" kan börja lägga golv. Det va bara att köra på, så nu jäklar! En mattläggare va hit i dag och la nåt på badrumsgolven för han kommer i nästa vecka. Målaren var hit idag på kvällen och kollade hur det såg ut och vad vi ville ha gjort. Så det rullar på med bygget och vi hoppas Märtas rum ska vara klart när vi flyttar hem om ca 2 veckor! Men hur som helst så kommer hon inte behöva sova i vardagsrummet alltför länge💜

Manfred har varit med kusinerna Nellie och Nova idag. De va längesen och han har haft en bra eftermiddag💞

Melvin, vår mellanpojke sa idag "Det känns så bra när Märta är hemma med oss". Det värmde så att han sa det! Att han sa vad han kände från hjärtat❤ Min älskade kloka gosse❤

Likes

Comments

Jag tänker att jag inte ska lägga ut en halv bok varenda inlägg jag gör, men jag är rädd att även detta inlägg kommer bli lite att läsa😉 På bara några få dagar så händer det mycket i vårat liv.

Igår på förmiddan fixade jag och Märtas ansvarige ssk för kommande hemflyttning. Vi har beställt saker som är nödvändiga. Syrgas. Mm.. fixat med Märtas pärm och skrivit ihop rutiner kring Märta.

Efter lunch åkte jag från Märta för att åka på "möte" till Djurås och träffa blivande assistenter och chefen över vår grupp. Mattias va oxå med. Dom övriga sågs mellan 9-16, jag å Mattias kom vid 13:30-14 tiden. Dom hade hunnit gå igenom lite och repeterade för oss. De va en bra eftermiddag tyckte jag! Jag har svårt att se framför mig hur allt kommer att bli med människor runt mig hela tiden men jag tror vi är en bra grupp och att det kommer bli bra🌸

Så igår eftermiddag va de bara å hämta Manfred på dagis medans dom stora grabbarna å Mattias åkte till Björbo på hockeyträning. Jag och lillebror åkte hem å lagade mat, tog reda på disk, tvättade och plockade. Båda 2 va myssugna oxå så vi hann med mys i soffan innan 2 svettiga och hungriga grabbar kom hem från träning. Jag bytte sängkläder i sängarna oxå innan läggdax.😅

Idag åkte jag tebax till Falun å Märta/mormor för att vi hade besök på syncentralen. Jag hade även telefonkontakt med Märtas ögonläkare imorse. 20 minuter försenade va dom, och sånt där är inte ok när man sitter i väntrummet med barn tycker jag! Men men.. såklart va de mitt i Märtas mat tid och hon va redan lite trött.. Vi träffade 1 arbetsterapeut, 1 ögonläkare och så tror jag det var 1 ögonläkare till som nog va i början av sin karriär. Dom hade olika saker så som julgranskulor, glitter, färgglada leksaker, docka och svartvitta saker. Dom ville se hur pass Märta följer med blicken. Hon följer bra. Ser så pass som på 1,5 meters avstånd! Vilket jag tycker är bra. Hon skelar på vänster öga och skakar lite på båda emellanåt. Vänster öga är sämre än det högra vilket vi vetat om. Men som ögonläkaren uppfattade idag så har Märta slutat använda det vänstra, hon kollar bara med högra ögat. Och för att hon ska få sitt vänstra öga att börja jobba igen (med tur och mycket träning) så måste vi nu varje dag i 15-20 min täcka för det högra med tejp/piratlapp. Detta kommer vi att få hålla på med länge. Men det är värt det i slutändan (förhoppningsvis) vi får heller inte ha piratlappen på för länge för då kan hon få sämre syn på högra om inte setförlust jobba

Vi fick oxå mycket tips och råd på vad vi ska tänka på hemma. 🌸Mycket kontraster 🌸 Leksaker i starka färger🌸 Att hon vid matbordet inte ska sitta å titta ut mot fönstret,. Märta ska ha ryggen mot fönstret och vi gärna tvärtom så att ljuset faller på vårt ansikte. Hon förklarade det som när man tar kort och har solen bakom sig så blir ansiktet väldigt mörkt. 🌸 Ett exempel till var att om Märta tex börjar smaka vitt bröd som man skär i bitar, då ska dom ligga på en svart tallrik, så hon ser kontrasterna och livet för henne blir enklare.

Jag har varit orolig för att Märta kommer krypa /gå in i saker senare i livet. Men eftersom Märta idag ser på 1,5 meters avstånd så tror dom inte det kommer bli så. Jag hoppas dom har rätt! Läkare har haft fel förr.. jag litar inte på nåt till 100%. Det som var bra va oxå att sen när Märta ska börja på dagis (det lär nog dröja) så kontaktar arbetsterapeuten dagiset och förklarar Märtas behov och ger tips och råd kring ögonen. (Sen har vi ju trachen och esofagusatresin att tänka på oxå) men det är en annan (lång)historia. Så länge Märta har trachen så har hon personal med sig vare sig hon är hemma eller på dagis.

Jag känner ändå lite hopp kring Märtas ögon🙏 Dom är det värsta.. kunde det inte räcka med allt de andra? Men nu är de som det är. Bara att leva efter dom förutsättningar vi har och se till så att Märta får ett så bra liv det bara går💜 Som en vän till mig sa, som sitter i lite liknande sits " hur blev det såhär? Detta var inte vad vi tänkt oss med en nykomling i familjen"

Imorse var förresten logopeden in till Märta. Men jag var inte med, och har nästan glömt att fråga mamma och Emelie hur det gick.. Emelie sa nåt att eftersom Märta slår handflatorna mot bordet så skulle hon om hon fick nåt att tugga på bara tugga ihop rakt upp och rakt ner med käkarna, inte tugga i sidled? Hmm lite knepigt.. men logopeden verkade nöjd över Märtas framgångar tror jag hon hade sagt. Tummen upp på den👍

Nu är jag hemma igen efter handling på Ica maxi, lämnat/hämtat barn. Vi har hunnit med mys med minisemla oxå😋 Möblerat om lite i Melvins rum, Tvättat och plockat, kollat om det fattas nåt inför helgens hemgång med Märta. Och funderar på vad vi måste ha med oss från Falun. Vi blir hemma till Måndag är tanken. På Måndag kl 14 har vi möte med habiliteringen så då lär vi vara tillbaka. Det är inte bara ett å hålla koll på!

Nu ser jag, Mattias och Märtas 3 storebröder fram emot helgen då hela familjen ska umgås och mysa tillsammans❤






Likes

Comments

Kan inte sova, det gör ont i hjärtat på mig. 💔

Jag ligger och tänker på den där jävla röntgen som gjordes för längesen. Jag ser framför mig hur jag håller i Märta och provar ha henne lugn (jag som ska vara hennes trygghet) medans en läkare, en uska från neo, 2röntgen personal och en röntgenläkare hjälps åt att försöka få ner sonden på Märta. Varför i helvete tog jag inte bara upp henne från bordet å gick därifrån?! 😭

För det första trodde läkaren att sonden skulle mätas bakom örat, (alltså han hade NOLL koll bara där...) Varför tar man åt sig å göra nåt man inte kan? För det andra spydde Märta slem och var blå.. borde inte nån reagerat?🤔 Speciellt en läkare! Barnläkare.. sonden drogs upp, tejpades, ner, tejpades, upp-ner-upp-ner.. å tänk er då att dom va i fel strupe.. OCH sprutade ner kontrastvätska i lungorna.. inte konstigt Märta va så dålig både där på bordet och blev så sjuk efter den här händelsen. Jag fattar inte hur man kan göra så fel?!

Jag träffade på uskan från neo som va med, för nån vecka sen. När hon presenterade sig sa hon sitt namn och sa att hon ju träffat Märta förut på en röntgen "där det blev lite tokigt" LITE TOKIGT!! 😡 Så hon minns det alltså, vilket betyder att just denna gången blev det VÄLDIGT tokigt..

Eftersom att ingen annan i rummet reagerade så borde väl åtminstonde jag sagt ifrån. Det är så ledsamt när jag tänker tillbaka och får minnesbilder uppi skallen..

Nu har jag lärt mig, känns det inte rätt i mitt mammahjärta så säger jag ifrån!

Tyvär har jag träffat den här läkaren som kom in på Märtas rum (med en annan läkare). Denna händelse håller på att granskas så att det inte ska hända fler barn. Dom kom oanmälda den där dagen vilket jag tycker var jätte jätte dåligt.. jag ville bara skrika åt honom att gå ut.. men fick inte fram ett ljud. Jag är tyvär rädd att dom kommer in nåt mer här framöver.. oanmälda. Grejen är den att den här läkaren aldrig skulle kunna erkänna att han gjort fel. Näsan i vädret läkare är vad han är!! Enligt mig.

Tragiskt!

Jag försöker lägga sånt här bakom mig men det är svårt vissa stunder..







Likes

Comments

Ville egentligen bara lägga ut en så härlig bild från när jag å Märta va ute å gick i solskenet idag💕

Förutom promenad så har vi även hunnit med att byta trachen, (jag böt👍) med lite hjälp. Jag känner mig säker på trachbyte nu, så de där blir nog inga problem vid framtida trachbyten eller om det skulle hända nåt akut. Om man får skryta lite om sig själv😜 Jag gillar läkaren från ÖNH! Han är duktig på att förklara å tänker högt. Tar sig tid och ingen stress. Det är bra! Och att jag får vara med å tycka! (Alla läkare är inte så, dom bara styr å ställer å kör sitt)

Märta har oxå gått 3 vaccinsprutor i låren idag, RS och influensa.. hon blev såå ledsen😢 Men det gick över ganska snabbt! Hoppas nu att hon klarar sig från feber..

Den här veckan är det lite på g igen,, 🌸trachbyte idag🌸vaccin idag🌸 träff med Märtas assistenter på Onsdag🌸 logoped på Torsdag morgon🌸syncentralen Torsdag eftermiddag 🌸hem på Fredag med Märta.

Tyvär så vet jag inte om alla blir med på träffen på Onsdag, då ena assistentens dotter och sambo ligger hemma i magsjuka och en annan var med om en olycka i Lördags och har skadat sitt ben. Det skulle vara kul och bra om alla kunde, men ibland blir det inte så.

✋️Jag har en önskan alla mina vänner! Nu till helgen när vi ska hem med Märta så skulle vi bara vilja vara hemma å mysa hela familjen tillsammans och köra på i vår takt. Önskar man komma å hälsa på så hör av er först, så avgör vi då hur vi känner. Det blir tyvär inte så avslappnat och vi hinner inte känna efter att "bara vara" om det kommer besök på besök! Vi flyttar snart hem, så vi hinner ses! Inget illa menat mot nån. Det är bara känslorna jag har inför vår 3:e resa med Märta till Mockfjärd💜



Likes

Comments