Märta har blivit av med febern och mår nu bättre.

Det märks på henne att hon blir äldre och kräver lite mer. Hon är inte nöjd vid en sak sålänge åt gången. Hon ska från de ena till de andra. Hon hasar sig på rumpan ganska mycket nu, men då hon vet att det alltid finns en vuxen nära till hands är de lätt att gnälla lite för att bli buren dit hon vill😜 Hon är oxå van vid det nu. När hon sitter på gunghästen eller en bil så slänger hon sig åt sidan helt plötsligt. (Tror att nån ska fånga henne) oftast hinner vi med, men inte alltid och då blir Märta jätte arg/ledsen.

Märta vill gärna bli buren upp och ner för trappan. Vill med ner i förrådet å hämta grejer, hon tycker om att sitta på höften när jag lagar mat, plockar ur diskmaskinen och ja hon vill gärna vara med och göra saker tillsammans med oss vilket är positivt tycker jag😊

Märta har börjat intressera sig för vad vi har på våra tallrikar vid måltider. Det hon kan smaka får hon om hon vill. Men oftast är det mest intressant att kolla bara tror jag.

Matsituationen i övrigt funkar bättre nu än på läääänge! Märta får mat var 3:e timme nu och hon får behålla det! Hon har "bara" spytt lite på morgnarna pga segt slem och kväljningar/hosta. Detta slem.. jag blir tokig på de emellanåt. Jag har nog sagt det förut å jag säger det igen: hur kan det finnas så mycket slem i en så liten kropp?!

Bygga klossar och träna färger med tecken är spännande. Vi ska försöka få in lite mer tecken i Märtas vardag allihop. Jag vill att hon själv ska kunna göra sig förstådd!

Igår va de duschning och Märtas glasögon låg på golvet och mormor råkade av misstag kliva på brillorna med träskor på sig så det blev inte mycket kvar av dom brillorna. Idag har jag ringt ögonmottagningen och ville prata med Märtas läkare. Det gick inte för sig,, hon hade telefontid på Torsdagar minsann. Jag sa att jag inte kan vänta till Torsdag utan helst vill komma idag eller imorrn. "Jaha, är det så akut" säger hon! Ja, säger jag! Märta ser väldigt dåligt och behöver sina glasögon. "Jaha, hur löser vi det då?" Jaa du.. tant kanske kan skriva en lapp och lägga på hennes rum att ringa upp mig då ni jobbar i samma korridor! "Ja, det kan jag göra, jag lägger en lapp om att hon ska ringa upp dig, när hade glasögonen gått sönder sa du?" "Och jag ser förresten att ni har en tid inbokad här" Nej jag har do inte fått hem nån tid men jag väntat! "Nehej nehej" Å skulle jag ha en tid om 2 veckor så behöver Märta fortfarande sina glasögon nu!Än så länge har jag inte hört nåt från ögonläkaren, jag hoppas hon ringer och att meddelandet kommit fram till henne. Annars får jag ringa imorrn igen. Suck!

Mattias har börjat jobba och jag tycker det ska bli rätt skönt nästa vecka när alla ordinarie är tebax här oxå faktiskt👍

Mindre än 2 veckor till barnen börjar skolan/dagis, och rutiner är ändå rätt bra känner man nu när sommmarlovet börjar lida mot sitt slut.


Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

Nu är vi hemma igen. Vi fick åka hem igår eftermiddag. Dom prover som togs i Lördags när vi kom in visade inte på nåt konstigt. Det var normala värden. Igår innan vi åkte hem skulle 8 rör blod tas och vi hoppades att det skulle gå att ta ur Märtas infart, men sån tur hade vi inte. Det blev stick i fingret och dom 2 viktigaste rören blev fyllda. Dom provsvaren vet jag inget om än.

Blir inte Märta bättre om 1 vecka, ska vi kontakta Falun igen för ev fler prover och grundligare undersökningar.

Hon har sovit gott hemma sin säng inatt och nu håller vi tummarna att febern ger med sig och att hon blir sig lik igen. Hon är tröttare än hon brukar och mer ledsen/missnöjd. Vi suger en hel del oxå. Vi har lite nya rutiner ang maten för att kolla om hon blir att kräkas mindre. Testing, testing...


Melker å Melvin kom hem från Skrea strand igår, så de va kul att se dom efter 1 vecka😍 Tack till Helena å Tobbe att ni tog med er grabbarna även detta år❤️

Imorrn tar Helena, Tobbe å Farfar med sig Manfred och Nils till Furuvik. Så då får dom skoja å ha roligt tillsammans med aporna😜



Likes

Comments

Idag fick de va nog. Märta har haft feber till å från i 21 dagar. Hon hostar, fått utslag/prickar på kroppen. Till och från är hon väldigt trött å slut. Märta har ju fått pencillin och alvedon/Ipren, men hon blir inte bättre. Kissar dåligt och spyr.

Jag har ju lite kontakt med en sjuksköterska på avdelningen (Erika) och vi hade kontakt idag och jag pratade även med Birgitta. Vi kom fram till att de va bäst att åka in med Märta för att kolla läget.

Nu är vi inlagda på 34:an och fick det bästa mottagandet😍 På en avdelning vi känner igen alltför väl. Det ska tas prover, kollas i hals och öron, sättas infart (vilket inte är kul), men Märta måste få dropp innan hon torkar ur helt å hållet. Jag sitter ute ikorridoren då jag inte fixar de här med isättning av nål på henne. Jag lider så fruktansvärt med Märta å gråter lika mycket som hon när det görs. Hon ska vägas, ta temp på och övervakas. Om infektionsprovet är högt blir det lungröntgen för att kolla om det är nån typ av lunginflammation.

Vi blir som sagt kvar 1 natt till att börja med, så får vi se vart de tar vägen. Mattias är på väg hit, men jag har ju oxå hjälp från boendestödjarna som får Falun som sin arbetsplats så länge vi blir här.

Jag,Mattias å Manfred kom iväg på en liten tripp till Gävle nu i veckan iallafall. Trots att Märta inte va helt kry. Det va mysigt samtidigt som man va på spänn då man vet att Märta är hemma med nån annan än mamma å pappa.

Nu tar vi de här med 1 dag i taget igen❤️


Likes

Comments

Febern har som sagt gått upp å ner på Märta i över 2 veckor nu. Bara feber och lite kinkigt. Igår ökade febern till 39.. Hon spyr ju upp maten å det är ofta på morgonkvisten, så vi hade tanken igår på att prova med pumpen så att maten går in i magen med jämt flöde. Hon får 2 mål/natt. Inatt har hon spytt 3👎😔 Haft feber och krävt syrgas, vilket hon väldigt sällan gör. Så nu är hon sjuk. Märta sover nu och när hon vaknar måste hon duschas eftersom hon luktar spya. Ska kolla vad febern är uppe i oxå.

Det är såå typiskt! Melker och Melvin åkte till Tobbe å Helena igår, för att åka på semester till Falkenberg å skrea strand. Det är fantastiskt att dom tar med pojkarna i år igen💜 Grabbarna har pratat om förra årets resa hela året nästan😅 Vi önskar dom världens mysigaste resa i år igen. Vi kommer sakna dom, men dom är värda att få komma iväg👍

Det typiska är att jag, Mattias å Manfred tänkte åka iväg på en 2 nätters campingtripp med husvagnen.. Jag har pusslat å pusslat och fått till så att vi har den möjligheten. Men nu blir den resan antagligen inte av😢 2 dagar borta på hela sommaren, 2 dagars "ledigt" på en hel sommar va för mycket begärt tyckte han där uppe. Eller vem fn det nu är som bestämmer över ödet.

Tur att vi inte berättat nåt för Manfred!

Men vi har varit med förr att Märta blir frisk lika snabbt som hon blir sjuk. Så hoppas kan man ju alltid, men tveksamt.. Hon har nog haft nåt som legat å grott med den här febern återkommande i flera veckor.. nu har det blomstrat.

Mellan dessa febertoppar har vi haft det bra ute i de fina vädret. Märta har badat ute i baljan, )och Manfred med😜 ) Vi har varit till mormor å hälsat på kossorna. Dom råmade så mycket så Märta blev rädd efter en stund.

Det har nu gått 3 månader sedan jag lämnade in ang vårdbidrag och f kassan har 3 månader på sig att besluta, så jag väntar å väntar.. 

Några i gruppen och vi då förstås börjar mer och mer att fundera över hur Märtas nästa beslut blir att se ut. Så mycket tror inte jag att det kommer förändras. För Märta kräver uppsyn och det är fortfarande mycket sug och pyssel runtomkring henne. Mitt önskemål (och det enklaste för alla parter) är att  jag blir en av dom anställda. Jag har slut på föräldrapeng och får inte längre vara hemma med Märta. I många situationer är det oxå svårt att klara Märta själv så lättast och tryggast för alla parter vore att jag får bli en anställning av nåt slag och resten av tiden får vara tillgänglig förälder. Då ändras inte mycket men ändå blir det ett smidigt sätt.


Likes

Comments

Idag har vi varit i Björbo vid fänforsen på "konst i byn". Jag hade med mig 2 av mina 4 barn. Melker är på hockeyskola i Leksand hela veckan från morgon till kväll och Manfred är med mormor i Smednäset.

Det blev några fina bilder från dagen som jag vill dela med mig av❤️

Likes

Comments

Nu på kvällen satt vi å myste i soffan. Jag såg att Märta tog tag i "näsan" (filtret som sitter på trachen för att inte få in baciller). Hon fick inte med sig den. Efter en liten liten stund såg Mattias att nåt va tokigt. Märta hade DRAGIT UR TRACHEN!! 😳Hon blev ledsen, fick nästintill panik och hennes tunga/ mun började bli blå😓 Akutväskan snabbt!! Tulli klippte trachbandet, jag drog upp en ny trach ur förpackningen och fick i den utan större problem. Men adrenalinet flödar som tusan i såna där situationer. Nästan så jag känner av det än.

En sån här gång hade man inte klarat av Märta själv.. så det är en himla tur att man är fler! Tack gode Gud för det!

Märta blir större, starkare och mer klåfingrig så de gäller att hänga sig med nu😜

​Igår va vi i Leksand på Putte i parken å kollade på Sean Banan. Vi diggade och dansade💃🏼

Likes

Comments

Märtas feber har gått upp och ner den här veckan som varit. Det svänger häftigt, ena dagen feberfri, andra 39 grader, tredje feberfri å fjärde 39.. Det är de som är med Märta. När hon blir sjuk så blir hon det pang bom och ofta rejält när hon blir! Och lika fort blir hon blir frisk igen.

För det mesta.

Igår å idag har Märta varit frisk👍 Igår var jag och mina 4 grabbar till Örebro och badade i äventyrsbadet, pojkarna har haft det som önskemål så det känns skönt att vi kom iväg på den här trippen💕 Märta var hemma med 2 boendestödjare. Det känns på ett sätt konstigt att hon är hos någon annan då vi andra i familjen åker iväg på saker. Men för pojkarnas skull så går det inte på annat sätt. Det blir svårare sen när Märta förstår på ett annat sätt. Men det tar vi då.

Idag är det Fredag å då har vi i vanlig ordning haft Märta själva hela em/kvällen💜 Vi har setat ute på filt i skuggan, tagit oss en cykeltur, ätit middag på altanen och myst.

I förmiddags va vi på Willys å storhandlade. Blev även en tur in på några fler butiker. Märta fick vara hemma med mormor och boendestödjare. Min snälla mor som ställer upp så ofta hon kan❤️


Märta tycker det är roligt att cykla🙂 En stund, men inte för länge😉

Att sitta med vid matbordet är mysigt, speciellt på altanen i den sköna sommarkvällen🌸

Det finns mycket att kolla på när allt är framdukat😅 Märta vill ta på allt för att sen slänga ner det på golvet!

Märta ute å åker ring bakom båten i Tansen. Nejdå, jag skojade bara😂 Hon står i ringen på bryggan👍 Perfekt att öva i😀 Bröderna fick åka bakom båten och det var jätte roligt tyckte dom💜

Likes

Comments

Nu har jag inte uppdaterat på ett tag, men allt har lixom mest flutit på, Märta varit frisk och livet har känts rätt okej ändå.

Men idag har Märta insjuknat i hög feber och spyr upp det mesta av vad hon får i sig ( vilket är "normalt" när hon är sjuk. TYVÄR..

då kommer som vanligt mycket tankar och minnen från tiden som varit. Men så länge Märta kan andas utan att det blir jobbigt för henne så klarar vi oss hemma. Jag hoppas att detta går över snabbt för lilla prinsessan💜

Under veckan som varit har vi besökt riddarlekparken och gått strandpromenaden i Leksand. Vi har haft mys uppi Tansen då Märta ätit sin första cheeseballz😅 Varit på bilturer, lekt ute å inne och lite sånt som "vanliga" familjer gör.

Ikväll har vi kusinen här på övernattning och nu vill dom ta en cykeltur så de gör vi innan soffmys.👍 Melker är på poolparty🌸


Likes

Comments

Märta mår bra och det har varit lungt ett tag nu (peppar,peppar). Igår va vi på midsommarfirande i Tansen. Vid min pappas stuga. De gick fint och vi kunde vara där hela kvällen utan knott och regn👍 Märta var med och dansade runt midsommarstången och charmade många människor💜 Ingen av bröderna ville dansa eller va med på kort😉

Jag gjorde en krans till Märta som först blev alldeles för liten, så jag fick göra om den och då kunde hon ha den, Och hon ville ha den! Annars drar hon ur snoddar, hårspännen och hårband alldeles direkt.

Märta har lärt sig att pressa ljud bredvid trachen så nu är inte alldeles tyst längre. I vissa lägen "pratar" hon mer än andra💜 Det känns bra att hon utvecklas och kämpar på framåt.

Jag väntar på att hon ska komma på snitsen med att ta sig framåt. Endera hasa sig på rumpan, krypa eller gå. Hon hasar sig lite på rumpan å kan snurra runt runt😂 Men framåt är svårare. De kommer väl men de vore skönt om hon kunde ta sig framåt lite själv då hon är så extremt envis å vet vad/vart hon vill😅

Midsommarfirandet fortsätter idag med Leos lekland för killarna och middag med tårta (om jag llyckas) till kvällen med min kära kusin m fam. Tack Linda för att du tog med alla bustroll till Leos💕

Fortsatt glad midsommar till er alla🌸🌸




Likes

Comments

Nu har pojkarna sommarlov🌸 Så skönt! Igår ville dom åka och bada å de gjorde vi, dom kom i allihop! Brr..

Vi har även hunnit med studentfirande för Mattias ena bror, tyvär hann vi inte på den andra broderns student då de va på samma dag, samma tid och med flera mils avstånd. Marknad i Falun med min kusin Linda blev det i veckan oxå. Märta diggade till musiken från karusellerna.

Vi har fått besked ang Märtas njurfunktion. Vi skulle fått svar för längesen men det dröjde. Den högra enda njuren Märta har fungerar mycket bra ,och ska kollas igen om ca 1 år. Så skönt med bra besked👍

Ang Märtas knapp på magen måste alla runtomkring henne bli mer varsamma. Det dras å slits i henne medans hon äter och matslangen stramas åt och Märta får (såklart) jätte ont.. Hon är (naturligtvis) öm och tycker inte alls om när man är där å gör rent.. Jag har köpt en ryggsäck som hon nu kan ha på ryggen när hon äter och leker/går med gåvagnen så det inte ska upprepa sig. Marit har även sytt en liten "ryggsäck" så vi får variera lite. 

Idag har de varit väldigt kvavt ute å Märta har varit orolig, speciellt på eftermiddagen. Inte sovit många minuter på hela dagen så hon somnade före 20 ikväll. En fin sovande flicka i fin vagn och somrig grönskande bakgrund fick jag till idag.

Pojkarna är med mormor på Skara Sommarland så det är tomt här hemma nu💜 Och vi hoppas dom får en jätte rolig dag imorrn👍

Detta inlägg blev lite hattigt men de va detta jag hade i huvet just 😉

Likes

Comments