Idag var det dax att åka till sjukan igen. Men den här gången blev vi inte kvar! Det blev besök hos logoped, sjukgymnast (eller fysioterapeut som dom så fint ändrat namn till😜), trachbyte och rs vaccin. 4 flugor i 1 smäll. Märta klarade av allt så bra väl där, men hon har varit trött och sliten nu på eftermiddagen så det är både och att göra allt på samma dag såhär.

Logopeden kom med lite gamla och nya tips. Som att vi ska låta Märta vara i maten å kladda, känna på olika konsistenser. Doppa nappen i puré eller mat och låta hon suga medans vi ger mat i knappen för att hon ska koppla smak i munnen-mättnadskänsla. Hon får gärna smaka på vår mat. Än så länge funkar bara slät mat men vi får testa oss fram. Banan, Päron,Mos,majskrokar,smörgåsrån mm.. Märta va lagomt intresserad idag. Men logopeden såg ändå framsteg i att Märta nu tuggar när hon får nåt i munnen och att hon får ner lite mer mat än sist. När vi ger henne mat så ska vi inte torka henne runt munnen förens hon ätit klart. För att hennes tunga ska få ut på läpparna och jobba lite.

Sen var det trachbyte och det gjorde en av Märtas boendestödjare idag👍 Hon va nervös innan men de gick fint! Hon .Hennes glädjetjut när hon gjort det: "fy FAN vad skönt! Oj vad sa jag? Förlåt" (haha😂) och 2 till av boendestödjarna var med och kollade. Nån gång framöver så ska alla byta trachen är tanken. För övrigt så är det inget speciellt därifrån. Byte av trach hemma om ca 3 veckor och sen byte i Falun innan semestertider.

Sjukgymnasten kom ocå med lite gamla och nya tips. Som att Märta ska hjälpa till själv när hon läggs ner/lyfts upp pga träning av nacke skuldror. Märta tycker fortfarande att hon har lite tungt huvud. Vi ska oxå ge Märta lite utmaningar eftersom hon blir uttråkad ganska snabbt. Som att gömma en leksak i en plåtburk och hon ska få fram den. Eller när man rullar boll till henne, att inte bara rulla den rakt fram utan lite lurigare. Och att lägga 1 leksak på ena sidan om henne å sen byta. Vika in ett ben när hon sitter för att hon ska kunna böja sig lite framåt. Vi ska inte hålla henne när hon står/går, hon ska hålla i oss. Hon ska få hålla i oss med en hand så hennes balans tränas. Och vi ska inte lägga fram 5-10 leksaker åt gången utan 1-2 och när hon ledsnat-byta ut sakerna. Märta blir som sagt ganska uttråkad snabbt så nu får jag fundera ut lite lösningar på det. Jag ska iallafall söka lite plåtburkar i olika former.

Rs vaccinet fick Märta av en kändis😍 Sköterskan Erika. Vi fick komma in och se nya lokalerna på barnmottagningen. Jätte fräscht och fint! Märta var glad och nöjd ända till hon fick en nål instucken i båda låren.. det är ledsamt tycker jag. Att hålla fast henne och att hon blir så ledsen. När hon lugnat sig skulle vi ta blodprov i fingret och då blev hon oxå ledsen (mest för fasthållningen mot slutet) och efter det var hon heelt slut.

Vi gick in på 34:an och träffade på nån enstaka kändis. Men jag tror dom flesta va på semester idag😉 Det va eko på hela avdelningen. Rummen va så gott som tomma.

Många nere runt barnkliniken känner igen Märta och mig så det blir några stopp och hälsningar när vi är dit, men det är bara roligt👍

Nu sover Märta som en stock och det ska jag oxå förhoppningsvis göra snart😴




Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

Igår morse 7:30 åkte vi in dom 5 milen till Falun och ögonmottagningen. Som för det mesta på dom flesta ställen fårman komma in senare än man ska. Även denna gång, 20 minuter för sent. Väl inne vid läkaren så bevisade Märta för henne att hon minsann har syn på sin vänstra öga! Vilket dom inte trodde hon hade vid förra besöket. Eller jag vet oxå att Märta inte reagerade eller sträckte sig mot saker, (med lapp för högra ögat) men igår så hade läkaren en liten liten silvrig bil på en vit bricka och Märta sträckte sig efter den å tog upp den👍😁 Läkaren blev väldigt positivt överraskad👍 Det känns bra! Och sen droppades svidande puppilvidgande droppar i ögonen på Märta som skulle verka i 40 min. Vi gick och hoppades hon skulle somna i vagnen men icke! För sen va de dax för undersökning med fasthållning av huvet och det mina vänner gick fröken Hindrikes INTE med på😜 Hon viftade, va ledsen och ville inte alls, så ögonläkaren gav upp. Vilja och envishet har vår lilla tjej iallafall😍 Vid 12 va vi hemma igen och eftermiddagen blev lugn men lite gåträning med lära-gå-vagnen hann vi med


Idag fyller vår 2:a pojke i barnaskaran år❤ 9 år! Vår älskade Melvin. Imorse blev de frukost på säng och paketöppning👍 Mot eftermiddagen tog jag med mig pojkarna å åkte på smurf bio. Manfred ledsnade efter ca 7 minuter.. efter lite trixande så gav jag upp och tog med mig honom ut. Dom stora grabbarna såg klart filmen medans vi gick på stan å strosade😅 Sen blev de mathandling och Mattias anlände. Efter det lite andra affärer för att avsluta dagen med mat på olearys. Melvin var nöjd över sin dag!💜 Då är jag oxå nöjd👍


jag hade missat att de va 3D bio... suck! Jag tycker det är skitdrygt med dom där glasögonen..

Våran vackra 9 åring som är den snällaste, finaste, omtänksammaste killen i världen❤❤


Nu blir det natti natti för att försöka sova bort lite förkylning😴

Likes

Comments

Igår hade jag ett telefonsamtal med Märtas PAL (patientansvarige läkare). Första samtalet sedan vi flyttade hem och det va ang odlingen vi tog från trachen i förra veckan. Själva odlingen visade bara på dom vanliga bakterier som alltid finns där. Men med tanke på Märtas mående i övrigt just nu så beslutades att hon ska börja antibiotika kur i 10 dagar. Märtas andning är inte påverkad än och de vore synd om det skulle gå så långt att den blir det. (Vilket leder till att vi blir inlagda) så nu hoppas vi att antibiotikat ger resultat på bättre mående snart!

Jag tänkte att jag skulle sova lite imorse men de sket sig då Märta spydde rejält vid 5:30. Upp å hoppa! Mattias gjorde sig iordning å for till jobbet. Jag gick upp å vilade en stund. Trots att jag va trött är det hopplöst att sova. Jag kunde inte slappna av. Jag hör dom där nere, (även fast dom är tysta), Manfred vaknar å ropar mamma tills jag kommer. Sen trodde jag att jag hade telefonkontakt med dietisten idag så jag väntade att hon skulle ringa 8:15. Då gick jag ner och såg i almanackan att de visst va på Torsdag..😓

Jag visste oxå att jag skulle åka med Manfred till dagis och sen vidare till Apoteket i Djurås för att hämta antibiotika.

Imorrn är det ögonmottagningen som står på tur. Jag hoppas Märta orkar med det så jag kan stryka det för ett tag.

Till råga på allt så har jag ont i halsen och börjar bli förkyld.. 👎 Tror allt blir lite jobbigare då😂😜 men de blir bättre💜


Likes

Comments

Nu är vi imitten på April. Tiden går trots allt👍 För vår del gör det inget, Märta blir lite stabilare/starkare för var dag. (Förhoppningsvis)

Just nu är hon inte 100% pigg. Hon har en jäkla hosta som gör att hon spyr upp maten och på morgnarna har hon det jobbigt med mycket slem. Segt och svårt att suga upp.. feber mer eller mindre i flera dagar nu. Det gör ont i mammahjärtat att se hur Märta kämpar så😢

På Onsdag ska vi till ögonmottagningen med Märta är det meningen, men vi får se hur hon mår då.. jag hoppas det är bättre så vi kan åka! Tyvär har hon en morgontid oxå..

Vi väntar på kallelse till Uppsala. Märta ska dit på 1 års kontroll. Det blir "intressant" att se vad dom vill göra med henne den här gången. Vet inte om hon kommer bli sövd eller inte, ifall dom vill kolla ner i halsen nåt. Jag kan tycka de är ganska onödigt då det inte va längesen dom va ner.

Vi ska oxå se hur det blir med Märtas personal. Om dom får/vill följa med eller inte. Jag hoppas det,✊️

Vårdbidraget som jag jobbat ganska hårt med, har nu lagts på lådan. Nu är det bara att vänta på att dom ringer för samtal, sen invänta beslut. Man vet aldrig med försäkringskassan..

Det ser ut att bli en fin dag idag,🌞 men säkert iskallt i luften som de varit dom senaste dagarna. Vi tar med Märta och pojkarna å går ut en stund senare idag ändå💜



Manfred och Mattias är på väg att lägga tegelpannor på kojtaket👍

Påsken är snart förbi. Denna vackra blomma fick vi av personal från Falun som va hit häromdagen💜 Birgitta, Erika och Gunsan💜

Likes

Comments

I förra inlägget trodde jag att Märta var på väg att bli förkyld. Nu är hon det. Har en väldigt envis hosta både natt och dag, hon hostar så hon blir vinröd i ansiktet och nästan tappar andan. Inatt har hon mestadels sovit sittandes i boendestödjarens famn.. Hon spyr upp måltider pga hostan tyvär.. har 39 graders feber och vi suger väldigt mycket slem just nu.

Allt blir så mycket mer jobb när Märta är förkyld.. Hon har nog väldigt dåligt immunförsvar, men vi kan inte skydda henne mer än vi gör. Hon är aldrig med in på affärer eller är bland mycket folk. Att vi har skol och dagisbarn här hemma är ju inget vi kan göra nåt åt. De hår ju inte att isolera henne från omvärlden helt å hållet! Men det är så jobbigt när hon är sjuk så ofta..

vi håller tummarna att hon "bara" drabbats av en vanlig förkylning och att den snart är över och förbi så vi slipper Falun denna gång💜

Dom stora pojkarna sover hos mormor inatt, med kusinen Tindra. De va inte igår så de blir mysigt för dom😍 Vi va dit en sväng i eftermiddags och åt lite påskmat, men fick lov åka hem pga Märtas mående.

Meen hur som helst så önskar vi er alla en glad påsk🐣🐥




Likes

Comments

Idag fick vi finfrämmande! 3 tjejer (eller 2 tanter å 1 tjej😂💜 hihi) Eller hur Birgitta?😘 Personal från avd 34 va hit och kollade in hur vi bodde å hälsade på Märta och oss. Jätte kul att ses utanför sjukhuset❤

Märta är lite förkyld. Spyr upp vissa mål och slemmet på morgnarna är tjockt och grönt. Hitills inga problem att ha henne hemma! Förhoppningsvis blir det lindrigt och kortvarigt.

Annars håller vi på med detta vårdbidrag. Det är mer jobb än ni kan tänka er, men de kan ju va värt det i slutändan! Bara några detaljer kvar innan vi skickar in det. Sen är det roliga försäkringskassan som ska bedöma. Vi får se men hoppas på bra beslut.

Nu har vi påsken framför oss, få se vad det blir i detta kalla, blåsiga vinterväder.. lite middagar har vi iallafall inplanerat👍



Likes

Comments

Vi mår bra här hemma. Vi har varit ute och donat lite på gården i soliga fina dagar.

Manfred pysslar och donar med Märta. Här på bilden kör han runt henne i dockvagnen.

På 4års kontrollen mitt i alla "tester" säger Manfred:"jag har en Märtis hemma jag"😂❤ De va lite kul tycker jag. Manfred blev "underkänd" för talet vilket vi visste innan vi åkte dit, sånt blir det logopedkontakt även för honom.


Det har varit ganska lugnt med sugningar några dagar men idag är vi lätt uppe i våra 300 sugningar,, man kan undra vart allt slem kommer ifrån. Men jag har väl undrat så många gånger nu så jag lägger ner det.


Många tankar går till dom drabbade efter händelsen i Stockholm idag.. 💜tragiskt/hemskt/ledsamt att Sverige blivit utsatt!

Likes

Comments

Märta mår mycket bättre! Hon sover lugnt på nätterna, utan syrgas👍 Eksemen/utslagen är nästan borta! Herregud att det kan vända så snabbt! Hon va jätteful på ryggen för bara några dagar sedan.. Hon har lite hosta kvar då och då. Och spydde tyvärr upp hela kvällsmålet igår kväll.. men det är absolut bättre!

Igår ringde läkaren från Falun och hade fått svar på några odlingar vi skickade iväg. Svaret från Ippsala hade kommit. Märta hade vanligt förkylningsvirus OCH rs virus! Märta får ju vaccin mot rs. 2 sprutor 1 gång i månaden just för att hon inte ska få rs.. och ändå fick hon det! Läkaren sa att det var ovanligt att barn som blir vaccinerade får det ändå. Och naturligtvis så va Märta ett av de ovanliga fallen.. Men tur ändå att dom tog beslutet att hon skulle få vaccinet. Annars hade det blivit värre och då vet vi inte hur det skulle gått för henne..

Vi forstsätter med pencillin som planerat. Jag har alltid hört att penvillin inte biter på virus. Men läkaren sa att antagligen hade hon nån typ av bekteriell infektion oxå, eftersom hon mår så mycket bättre💜

Nu hoppas vi att vi går vara hemma ett tag till, innan vi måste besöka Falun igen💕



Likes

Comments

Nu är vi hemma igen! 3 nätter på sjukhus räcker gott😜 (Vi vet än inte egentligen vad de egentligen va Märta drabbades av) Märta mår bättre och inatt har hon sovit som en stock i sin egna säng👍 Dock jobbigt för henne när hon vaknar med mycket hosta och slem. Men sig lik för övrigt😍

Hon äter pencilin och har fått stark kortisonkräm mot eksem/utslagen hon har,, som att de inte räcker med de som är.. men redan idag ser det bättre ut än för några dagar sen!

I Onsdags bytte vi trachen och den va jätteful! Full med slemklumpar..

När jag kom hem väntade en glad överraskning. Mamma, Emelie, Lena och Elin har städat vårt hem helt å hållet! Skulle tro att idén kom från moster Emelie😉😍 Bytt sängkläder i sängarna, städat fixat på altan, kört iväg med skräp mm.. så jättesnällt💜

Det blev en tidig kväll för mig igår och är fortfarande lite trött. De tar på krafterna att vara på sjukhus med sena kvällar och sjuk dotter.

Igår på eftermiddagen fick Märta mannekänga😀 Då moster kom med lite kläder.

Likes

Comments

Nu har vi varit på sjukhuset 1 dygn och jag kan säga som så att känslan igår som va att vi skulle åka in med Märta va alldeles riktig! Jag är så "glad" att vi åkte in med henne..

Inatt har hon sovit väldigt oroligt,, hostat, varit jätte slemmig/torr och behövts inhaleras emellanåt. Glucosdropp är påkopplat, plus en dos antibiotika som gryta under natten.

Nu på morgonen blev det action kring Märta med läkare och sköterskor, jag, Mamma och 1 boendestödjare. Märta fick jätte svårt med andningen, det hördes att de va trångt i luftrören. Hon blev jätte blek, svullen runt ögonen och blå under ögonen. Och en jäkla hosta! Hon behövde syrgas, inhalationer och ett luftrörsvidgande direkt in i blodet OCH vi sög å sög å sög. Situationen blev jobbig för mamma och boendestödjare så dom fick gå undan.

1 timme och 100 katetrar senare började slemmet lugna ner sig och Märta kunde slappna av en liten stund.

För övrigt under dagen så har det gått upp å ner. Hon har en förskräcklig hosta, har feber trots alvedon och Ipren. Torr i halsen samtidigt som slemmig. Så vi inhalerar. Hon har även fått kortison i knappen som ska vara avsvällande för halsen. Emellanåt är hon glad (speciellt glad blev hon när Birgitta kom å snackade lite med henne💜) och "mä" som vanligt trots feber, blek och trött! Hon har inte sovit mycket alls idag så egentligen är hon nog heeeelt slut. Få se hur det blir till kvällen/natten..

Märta va upp på röntgen vid 10 och vi har fått besked om att hon inte har lunginflammation!

Det har oxå tagits några blododlingar/urinodling/slemodling och blodprover vilket jag inte får svar på förens om några dagar.

Ikväll kommer Mattias å pojkarna och hälsar på å kollar läget med lillasyster❤ Manfred blev jätteledsen när jag åkte igår och det gör ont i mammahjärtat😢

Jag är så glad att vi åkte in igår! Tack ödet (eller vem jag nu ska tacka) För hur detta hade slutat om vi va hemma vill jag inte ens tänka på😓

Läkaren tycker att vi ska kunna åka hem imorrn,, men de får vi allt se!



​Här är Märta lite piggare. Hon har fått 2 ballonger av sjukhusclownen. 1 äpple och 1 hjärta blev det

Likes

Comments