Nu är vi inlagda på 34:an med Märta. Hon har en feber som inte vill gå under 39, hosta och så kräks hon upp all mat hon får.. plus utslagen hon har på kroppen.

Vi kom in 17:30 men blev inte inskrivna av läkare förens 20.. Crp (infektionsvärdet) togs och visade på 73 (ska ligga kring 5). Imorgon blir det lungröntgen och vi ska försöka få ett urinprov. Men eftersom hon spytt så mycket senaste dygnet så kissar hon väldigt lite. Vi ska avvakta lite med att försöka tills hon fått i sig lite vätska.

Nu är det bara vätskeersättning via knappen som gäller. 20 ml åt gången, sakta sakta..

OCH så kom vi till den eviga isättning av nål.. 1:försöket-misslyckas. 2:a försöket misslyckas. 3:e försöket med hjälp av ultraljudsmaskin kl 23:45 lyckades.. att man ska behöva vänta så länge på allt jämt.. men nu sitter infarten i foten! Odlingar och blodprov tagna och vad kag förstod ska Märta få antibiotika. Även innan vi vet exakt vad "problemet" är då hon är en riskpatient. Men än har vi inte sett nåt antibiotika. Jag får se nu när jag sovit några timmar. Jag och mamma sover inne på dagvården nu, vi ska vara härifrån 6:30, då det kommer patienter vid 7. Vi får se vart jag får plats att sova imorrn.

Nu säger jag godnatt och hoppas på att Märta kan sova gott så att även jag får sova💕



Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

Likes

Comments

Jahapp! Nu har Märta över 39 graders feber, spyr upp varenda måltid hon får och det som vi trodde/tror är torrfläckar börjar se mer å mer ut..

vi kör maten på pump nu så att hon får i sig i sakta takt och jämt flöde.

Imorrn blir det vätskeersättning om hon fortsätter att kräkas upp allt hon får i sig.

Och det är inte magsjuka Märta har, när hon blir förkyld/febrig/hostig så spyr hon ofta och mycket. Sån är hon.. tyvärr..

Nu har vi just lagt oss och vi spår inte en sovande natt, så fler rader änderna blir de inte just nu!

Vi håller tummarna att Märta blir piggare snart och att vi slipper åka in till 34:an. (Men det känns skönt att ha dom ändå)


Såhär ser Märta ut på ryggen idag😔 Ingen aning vad de kan vara. Ser ut som torrfläckar, men kanske är nåt annat ändå nu när hon fått feber oxå🤔 Det r värst på ryggen. Hon har även några på magen, bröstet, 1 fot och båda händerna..

Likes

Comments

Fredagsmyset som vi har utan boendestödjare. Då vi är ensamma med Märta och som vi från start trodde skulle bli bra. Men det blir inte så mycket till Fredagsmys. En av oss blir helt låsta med Märta och hon somnar vid 19 tiden och en av oss måste då sitta och vaka bredvid sängen i hennes rum. Alltså blir fredagsmyset inte så mysigt och vi får inte mycket tid tillsammans med pojkarna..

2 dagar i veckan har jag "egentid". 4 timmar/gång. Jag känner att jag inte hinner med att göra någonting under dom 4 timmarna. Att åka till Borlänge å handla går bort då affärerna öppnar 10 och jag ska va hemma kl 12 igen.. så jag blir oftast hemma ändå. Men de är som de är nu. Så komplicerat att göra om nu. Det får bli vid senare tillfälle.

Vi håller fortfarande på med vårdbidraget, väntar fortfarande på 3 intyg (ögonläkaren, Märtas ansvarige läkare och sjukgymnasten). Sen ska vi skicka in ansökan.

Försäkringskassan tycker inte att vi ska få ta ut vab längre trots läkarintyg. Och det säger dom nu,, så Mattias har ringt (som varje månad innan).. vi hoppas nu att vi får föra över vab dagar till föräldrapeng istället, annars blir ekonomin väääldigt tajt denna månad. Det är så synd/ledsamt att man ska få lov hålla på krångla med sånt här.. men de är så de är.. jag har innan jag fick Märta, läst så många historier om föräldrar med sjuka barn som kämpat mot försäkringskassan, men inget man lagt så stor vikt vid. Men nu förstår vi verkligen! Orken går lixom åt.

Jag är helt slut på eftermiddagarna/kvällarna. Det känns som att jag är på jobbet 24/7. Vilket jag egentligen är. Vilket jag måste och vilket jag vill! Det är så mycket tankar kring Märta om det som varit, mitt i de vi är nu med all planering, alla beslut som tas dagligen och tankar om framtiden.

Jag har så mycket i mitt huvud ibland, och jag känner mig ganska stressad inuti och spänningshuvudvärk som jag väldigt sällan haft.

🌸Hela vår resa (som jag måste lära mig leva med)

🌸undran varje dag över hur mycket Märta är medveten om

🌸en sorg över att ha ett sjukt barn

🌸tänker varje dag på hur Märta kommer bli i framtiden med framförallt ögonen, men oxå ätningen och trachen, plus om allt detta slem någonsin kommer ge med sig.. om hon kommer kunna gå vanlig skola eller ej vilket jag inte tror pga ögonen.

🌸försäkringskassan,, om vi får vårdbidrag och om jag får ta ut föräldradagar från nu i Mars..

🌸funderar redan en hel del på hur Märtas nästa beslut kommer att se ut (December 17). Hon/vi kommer behöva hjälp även då, det vet jag. Vi får se hur Märta är då och vilken hjälp vi önskar. Men jag ska vara hemma och ta hand om henne, de vet jag! Tankarna finns där ofta även fast jag vet att det är långt kvar.

🌸jag känner stress över att alltid ha människor här. Och att jag har så mycket att göra hela tiden som 🌷tvätt🌷städning🌷kratta gården då höstens löv ligger kvar🌷tvätta fönster🌷byta sängkläder🌷laga mat🌷skjutsa/hämta dagis/skola. 🌷 rensa ladan🌷åka till tippen på min lediga Tisdag/Fredag 🌷Jaa,, allt det vardagliga (med "ögon på sig") plus att jag alltid ska vara med Märta och finnas nära. Jag skulle aldrig kunna lägga/sätta mig i soffan å bara skriva blogg,läsa eller se tv. Jag vill ju att dom som jobbar här ska veta att jag är engagerad och jaa inte vet jag hur jag tänker.. jag vet att jag har 1000 projekt och tankar jag skulle vilja göra och som Mattias säger så lär jag försöka tänka :"en sak i taget" men de är lättare sagt än gjort.

Jag ska f*n göra nåt oväntat här framöver. Nåt som bara jag kan bestämma och styra över! Det är så många vi måste ha i våra liv nu som "styr oss.".. vi får se vad jag hittar på. Jag tänker inte bry mig om vad folk tycker. Livet är för kort för det. Punkt..

Jag har oxå lite annat jag går å tänker på men som jag inte skriver om. Så mycket i min lilla hjärna nu.

Nu känns allt bara blä! Tårarna har runnit å runnit nu på kvällen. Det blir såhär emellanåt och det är oxå nåt jag får vänja mig vid. Att det blir jobbigt emellanåt. Ibland önska jag att jag hade en kompis, en riktig "bästis" som jag kunde prata med, men nu har jag inte det så därför skriver jag hela noveller ibland😅

Jag har ett mål i min skalle. Att Märta ska bli av med trachen vid 5 års ålder. Alltså typ 4 år kvar med folk i huset jämt. De ska jag väl kunna stå ut med😜 (Och ja, jag vet att det bara är nåt typ av eget mål jag har men det känns som att jag måste ha nån typ av deadline för att fixa detta)

Ni som läser detta och jobbar med Märta, ta inte åt er! Det är inte ni som är eller gör nåt fel.💜 Bara jobbigt för mig emellanåt med den ovana situationen.

För övrigt så mår Märta ganska bra. Hon har fått hosta som gör att hon spyr ganska mycket.. tyvär. Hon hade hostan när hon va mindre och likaså då spydde hon mycket i hostattacker. Hon sover lite oroligare pga hostan och ibland kräks hon. Då får vi springa ner å hjälpa till såklart. Hon har oxå fått eksem/torrfläckar på kroppen som vi nu smörjer å smörjer.

En sak som är lite glädjande är att hon äter några skedar via munnen👍 Gröten funkar bäst. Lite suger vi ur trachen men inte allt.

Märta har fått 4 tänder! Hon övar på sittandet men är lik sin bror och är väldigt bekväm så hon slänger sig gärna bakåt när hon tycker de är nog😍 Hon tränar oxå magläge men är bekväm där med.

Som Märta alltid varit är hon mestadels en glad och nöjd tjej, som sällan gnäller över livet❤


Det r något spännande på datorn verkar det som🙂

Likes

Comments

Det rullar på och är sig likt här hemma. Och jag får väl vara "glad" så länge det rullar på!

Igår va det besök i Falun för trachbyte, logoped och sjukgymnast. Det gick bra och flöt på utan väntetider!

🌸Märtas ÖNH läkare här i Falun har haft kontakt med hennes läkare i Uppsala. Det ska inte kollas ner i luftstrupen nåt nu på ett tag, då det inte va längesen de gjordes. Eftersom de va så svullet då, så har det antagligen inte hänt så mycket nu. Dom ska ev kolla ner på Märtas 1 års kontroll när vi iallafall ska ner till Uppsala. Vi får se! Jagblir mest besviken av att höra att det inte har förändrats nåt och att det är rött och svullet. Så för mig kan dom lika gärna vänta ett halvår eller två😅 Det bubblar väldigt mycket saliv ur näsan på Märta hela tiden, vi förstår inte riktigt varför och vi glömde fråga om läkaren hade nån hypotes ang det. Men de får bli nästa gång!

🌸 Av sjukgymnasten fick vi lite tips och råd. Jag vet ju att Märta är väldigt stark i benen och ljumskar/höfter, men svag i axlar/skuldror. Så de är överkroppen som behöver tränas😊 Vi övar på!

🌸logopeden hade vi ett samtal med. Eftersom vi egentligen inte vet om Märta sväljer ner maten i rätt strupe så tar vi det försiktigt med smakportioner. Men olika konsistenser är bra! Märta fick en majskrok som hon tuggade i sig. Vi får inte glömma att Märta är född med esofagusatresi heller.. hon har ett ärr på matstrupen som gör att hon inte får ner vad som helst, och så kommer det för alltid att vara. Vi ska även börja ge henne vatten ur pipmugg och inte nappflaska, då hon bara tuggar på pipen. Vår logoped ska prata med sin kollega om det framöver ska göras en sväljröntgen. Just för att se vart maten tar vägen. Men vi får se.. I Falun är dom inte så bra på det, små barn-röntgen..

🌸logoped,ÖNH läkare här och i Uppsala har pratat lite om Folke Bernadotte habiliteringen. Det är ett hus i Uppsala som man åker och bor på i 14 dagar. Där finns bl.a läkare,logoped,sjukgymnast,arbetsterapeut,kurator,psykolog,dietist mm.. som kommer att vara med Märta och oss och ge tips och råd. Jag tycker nog att Märta kanske kan få bli lite större först och att vi har utrett hur hon sväljer. Jag hoppas ju fortfarande att det bara är en träningssak.

Vi hälsade såklart på, på 34:an oxå! Träffade några av dom bästa där💜 Vi gick även en till sväng till barnmottagningen och hälsade på ett glatt gäng!💜 Dom blir så glada när vi kommer på besök och det känns så kul👍

Vi försökte även få tag på ögonläkare för att få ett utlåtande ang Märtas ögonmissbildning. Vi håller på att ansöka om vårdbidrag och det är inte bara ska jag säga er! Vi måste ha utlåtanden/läkarintyg från alla distanser vi har kontakt med. Och det är inte ett eller två ställen😜 Så nu har jag fullt sjå att söka läkare! Men jag har lite kontakter som hjälpt mig på olika håll👌

När eftermiddagspersonalen kommer blir det en tur till tippen igen, de blir jätte mycket skräp av alla katetrar och leveranskartonger. Jag kommer att bli stammis på tippen🙈. Det känner jag redan! 2 fulla "skuffar" i veckan blir det ungefär.

Senare åker jag med familjen till Borlänge och köper bl.a vårskor åt grabbarna. Märta får vara hemma med boendestödjarna moster och faster💜 Det är skönt att få komma iväg lite och inte behöva tänka så mycket😊 Visst är det speciellt att lämna Märta hemma och åka. Men jag vänjer mig mer å mer.

Önskar såklart av hela mitt hjärta att Märta (vår efterlängtade flicka) fötts frisk och kry❤ Men nu blev det inte så och man får inte välja sånt.. men om hon inte hade varit den hon är så hade jag inte träffat alla underbara människor jag mött efter vägen, och jag hade fortfarande tagit livet förgivet❤

Märta sitter själv och ser babblarna på datorn❤ Hon har setat ca 2-3 minuter själv👍

Charmtrollet

Manfred har bjudit in Märta i sin koja💕 Märta gillade det rosa taket och att mysa med brorsan!

En glad Märta i lilla fåtöljen framför tvn👍

Likes

Comments

Igår på dagen var min syster här med sina flickor. De va inte igår, så de va mysigt att få träffas lite. Nellie älskar att pyssla och greja med Märta. Hon körde runt på henne i dockvagnen, bar henne upp å ner och hit å dit. Märta bara njuter💜

Igår kväll hade vi det superbra! Det blev lyckat och det var såå kul att få ut å dansa till bara schlager hela kvällen😀 Värsta träningspasset😜 Jag och kusin Linda startade med lite galenpanna, kebab, musik, chips och cider! Sen på liljan mötte vi upp syster Emelie och kompis Jessica. Kan inte säga annat än att vi hade en väldigt rolig kväll👍 Lite för lite sömn inatt, men men det gör inget! Tur de inte är så ofta man går ut😜


Veckan som kommer blir det lite besök med Märta bla till BVC och Falun-ÖNH, logoped och sjukgymnast.

Manfred ska på 4 års kontroll.

Men nu försöker vi ta en sak i taget.

Märta börjar nog bli lite förkyld. Vi suger mycket slem och det rinner ur näsan. Hon har även spytt 1 gång idag så de blev bad.

Nu avslutar jag Söndagen med en spännande serie😅



Likes

Comments

Vi övar och övar på de här med att sitta själv👍Märta blir duktigare och duktigare men hon är så bekväm av sig och vet att det alltid är nån som tar emot när hon faller😅



Manfred tycker om att leka i sugkateterkartongerna. Dom kan vara kojor, båtar, bilar och allt möjligt! Många kartonger blir det och minst 1 vända till tippen per vecka.. Vi suger fortfarande slem ur trachen ca 300 gånger /dygn. Ibland är det ännu mer..


Imorse va jag hem till min kära kusin Linda💜 Välkomnade henne hem från en resa. Vi satt och bara pratade om allt möjligt i några timmar. Sen tog jag mig en sväng till Djurås och systemet. (De va inte igår) å de va inte igår jag va ut å dansade heller😅😜 så det blir lagomt lugnt med alkoholen imorrn när jag och kusinen ska på Linda Bengtzing och schlagerkväll!

Vi satt just å pratade om hur man klär sig när man går ut nuförtiden🤣 Magtröja? Ööö.. -big No! Stuprör eller utsvängt? Linne/t-shirt? Klänning? Vi kom fram till att vi känner oss säkra på oss själva å klär oss hur vi vill. Som Linda sa: klä dig som du gjorde sist du va ut! (De vill säga för ca 2 år sen😜😅)

Det ska bli himla skoj att umgås, att umgås med nån man vill och inte nån man måste hela tiden. Jag saknar vänner och släkt. Vissa har tagit avstånd och det är jätte trist men de är som det är. Jag har en annan syn på de mesta nu och väljer vad jag lägger energin på.

Alla gör sina val här i livet. Punkt




Likes

Comments

Märta har inte riktigt varit sig lik idag. Spydde lite imorse, mest pga att hon stoppade ner en leksak för långt ner i halsen. Så efter frukost blev det bad och sen somnade hon kl 11 och sov till 15!😱Det är inte, verkligen inte likt henne. Kl 15 vaknade hon av att hon spydde.. ledsen och trött. Men hon piggnade på sig och har varit sig så gott som lik på em. 18 blev hon jätteledsen så då blev det pyamas på och 18:30 sov hon. Jag hoppas inte det är nåt på g.


Igår va det besök med Melvin till Falun (barn special mottagning) för att kolla igenom leder ang reumatiskt. Men inga tecken på det. Hitills har vi varit på återbesök 1gång/år. Fr.o.m. nu ska vi höra av oss om det blir nåt. Om Melvin får ont i lederna. Men till ögonkliniken kommer han fortfarande bli kallad 1gång/år. Tandläkaren vet jag inte.

På väg hem från Falun sprang jag och Melvin in på kupolen. Han hade sett en vårjacka som han ville ha. Så hans snälla mamma köpte honom en jacka, 3 t-shirts och kalsonger🙂 Melvin blev såå nöjd och väntar nu på våren💜

Jag träffade oxå en vän som ligger inne i Falun med sitt sjuka barn💜 Kul att ses men hade önskat vi träffats på annat ställe än där med våra sjuka barn. Hennes lilla flicka, hon får kämpa hon! (Hela familjen för den delen) Älskade barn❤

Ni ska vara glada över era friska familjemedlemmar allihopa!


Denna fina "kulla"dressen fick hon av Lena, en genomsnäll människa❤

Likes

Comments

Imorrn blir Märta 10 månader. Snart 1 år och det känns absolut inte så. Vi kom ju nyss hem med henne.. som att nyss vara hemkomma från BB och så fyller hon 1 år om 2 månader. Hmm🤔 Lite konstig känsla! Dessa 10 månader har gått snabbt men ändå inte. Vissa perioder har gått i Slow motion medans vissa rusat fram.

Nu i Mars har jag mycket inplanerat vad gäller Märta och även Melvin. Märta ska till Falun för besök hos:

❄️ÖNH (trachbyte). Vissa gånger byter vi hemma och vissa i Falun. Vi har klarat det fint hemma så det blir kanske inte jätte ofta vi måste åka dom 5 milen till Falun för att göra det😊

❄️Sjukgymnast (som nu bytt namn till fysioterapeut), varför måste allt krånglas till med att byta namn helt plötsligt?. Hon vill se hur Märta rör sig, magläge, sitt ställning mm..

❄️Logoped, ska kolla hur det går med Märtas ätning, vilket går sådär. Vi är säkra på att hon sväljer ner en hel del i fel strupe då hon får hosta och vi suger ur mat ur trachen.

❄️RS vaccin än en gång. Det verkar som RS tiden inte är förbi!

Ang Melvin så ska vi till Falun 2 gånger den här månaden. Han ska på special mottagning för att träffa läkare + specialist tandläkare på Manhem. För nåt år sedan så fick han en kraftig inflammation i ögat som kan hänga ihop med reumatiskt. Så han går på lite specialundersökningar 1 gång/år. Så det blir lite denna månad! Men kag försöker tänka en sak i taget. Kollar jag almanackan får jag typ panik.

Den här helgen är det lite knapert på personal, så ordinarie får jobba extra. Vi har bara 1 vikarie, snart 3.

Nästa p-möte som ska hållas blir tyvär på kommunhuset.. vilket menas att jag inte har möjlighet att vara med. Jag måste vara hemma med Märta. En vikarie ska sättas in oxå, men vi får se om det ordnar sig. Mattias hade en förfrågan om han fick vara vikarie i krisande situationer, men det fick han inte. Alltså kan inte han åka hem från jobbet tidigare då och då utan att få betalt för det. Eller kan å kan.. vi har inte ekonomin till det! Vi får inte ta ut föräldrapeng samtidigt. Det finns tydligen nåt som heter vårdnadsbidrag som kommunen säger är vårt enda alternativ. Så vi får kolla upp det med FK. Tanken va ju oxå att vi inte skulle behöva sätta in så många vikarier för Märta, pojkarnas och vår skull. Men vi får se hur det blir😊

På tal om nåt annat så har min pappa varit snäll å snickrat ihop lite fint åt Märta/oss.


"fodral"/skydd för handskar och spritflaskorna👍Jättefint!

Klossar att ha under sängen så huvudgaveln blir upphöjd👍

Märta sover med "minsta" gosedjuret😜 Som hon fick av bästa Erika och Birgitta❤

Lilla prinsessan❤

Vi va på maserhallen och lekte lite i Torsdags👍

Likes

Comments

Idag har Märta haft sin trach i 6 månader! Oj, vad tiden går ändå. Men den får gärna gå ännu fortare för vår del🙂 Vill bara att den ska gå så Märta blir stor och vi får veta mer om hennes framtid. Vänta å vänta..

Vi fortsätter att ge henne mat via munnen. Det blir hosta och de flesta gånger hostar hon ut viss mat genom trachen.. jag börjar undra om det verkligen bara är träning som behövs? Men ändå har läkare varit ner så många gånger i Märtas hals och inte hittat några fel. Men själva sväljfunktionen vet vi egentligen inget om.

Märta trivs fortfarande bra här hemma❤ Och det är huvudsaken det!

Idag bytte jag Märtas knapp på magen, så nu är det gjort för första gången hemma oxå👍 Det gick bara bra!


Igår bakade jag med lite hjälp av Melvin semmelbullar som vi gjorde iordning och åt idag😋 Nyttigt värre! Or not!!

Av soffan blev det en stor koja som barnen byggt💙

Likes

Comments

Det är några tillfällen sen vi fick Märta som jag varit riktigt ledsen. Nu är jag det😢 Ledsen över att ha en sjuk flicka. Flickan som vi längtat så efter💜 Ledsen över att inte veta. Att inte veta hur Märtas framtid kommer se ut. Ledsen över att jag inte klarar av att ta hand om henne själv.. mitt barn. och att behöva ha människor i mitt hem dygnet runt är inte enkelt. Absolut inte! Även fast jag trivs med dom som är här så är det fan inte enkelt! (Men såklart tacksam över att hjälpen finns) Jag har inte lärt mig att slappna av än. Just ikväll har känslorna tagit över och tårarna vill inte sluta rinna😭

Ingen förstår hur det känns,

Många tankar. Vi kommer under dom närmsta åren inte kunna åka på semester som omfattar längre än över dagen. Kul.. speciellt inte för våra pojkar..

Sportlovet startar imorgon och jag har inte en enda plan.

Melker sa idag att han ville till Gustavsviksbadet nån gång. Jag ska ta ledigt åt dom nån dag och ta med dom dit. Mattias får va hemma med Märta och assistent.

Ni förstår inte hur lätt ni har det ni som har friska barn. Hur bra man har det med vardagsrutiner som att städa, tvätta,laga mat, plocka ur diskmaskinen mm,, så jäkla enkelt och bekymmersfritt! Men tyvär inser man det inte förens man hamnar i liknande situation som oss. Jag förstod det inte heller innan vi fick Märta.

Med Märta kommer vi lära oss mycket och har redan gjort för den delen💜

Jag undrar varför? Varför blev de såhär? Varför blev Märta såhär sjuk.. allt detta slem, dessa ögon, trachen, matstrupen, sväljavårigheter, knapp på magen, lunginflammationer, syrgaskrävande nattetid mm.. mm.. ja, det är många tankar. I grunden tänker jag ändå:

Det kommer ordna sig, det blir bra🌸



Likes

Comments