Yay, gissa vem som är inlagd IGEN. Haft vansinnigt ont sedan i förrgår, fick gå hem från jobbet då. Och igår på jobbet kunde jag knappt göra nånting. Låg i soffan mest hela dagen och tog mina VB-mediciner x flera. Till slut fick jag nog av att inget hjälpte och min underbara arbetskamrat G körde ner mig till akuten i en rullstol (fördelen med att jobba på sjukhus..). Hon stannade med mig på akuten i över en timme för att hålla mig sällskap, så himla snäll!

När läkaren kom hade jag så ont så jag grät. Undersökningen kändes som en tortyrmetod, och jag hade ännu värre smärta efter undersökningen än innan. Resultatet av undersökningen var fri vätska i buken (förmodligen av spruckna cystor), samt att proverna visade ett förhöjt infektionsvärde.

Känns som att dom är lite trötta på mig här nu på hela gynkliniken för smärtlindringen blir bara sämre och sämre... Inatt har jag sovit 1 h åt gången för vaknat av smärta så fort jag rört mig. Ringde om smärtlindring och fick en K Oxynorm 5 mg. Hjälpte sådär, men vet att läkaren inte ordinerat in starkare smärtlindring så kändes duktigt meningslöst att ringa ytterligare en gång på dom...

This too shall pass.
#fuckendo

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

Ibland känns det på riktigt som att livet spelar en ett enda stort spratt. Att man tar sig upp enbart för att sedan bli nersparkad igen. I alla fall är det så det känns för mig nu med min äckliga, livssabbande endometrios.

I onsdags förra veckan fick jag komma hem. Yay, askalas såklart! Livet smög sakta men säkert tillbaka, men med smärtan hängandes med mig som ett litet åskmoln ovanför mig. I torsdags efter kuratorsamtalet tog jag mig till mina föräldrar och umgicks där. Sedan tog jag mig inte hem själv. Smärtan gjorde att jag inte ens kunde köra bil hem. Som jag skrev i inlägget i torsdags så testade jag ALLA mina olika smärtlindrande preparat, varav TRE opioider (starka otäcka saker), utan framgång. Somnade av utmattning till slut, för att sedan vakna på fredagen med samma brinnande smärta i buken.

Lämnade ändå Sally på förskolan och tog mig till jobbet (fråga inte hur för det minns jag knappt själv..). Väl där hann jag vara på plats i ca 2 minuter innan chefen bestämt skickade hem mig för att vila. Var så omtumlad och smärtpåverkad så kunde knappt förstå ett ord av vad någon sa, men tog mig ner till omklädningsrummet iaf. Där fick jag ligga ner i nästan en timme på en bänk, för jag klarade helt enkelt inte av att röra mig pga min smärta.

Tog mig iaf hem till slut, sov 4 h, hämtade Sally och åkte till släktingarna M och V. Även denna dagen tog jag smärtlindring x flera utan resultat. Ringde 1177, och eftersom jag hade 38,1 med 1 g paracetamol i kroppen tyckte hon jag skulle åka till akuten. Tur var väl det, proverna visade på ett förhöjt CRP (infektionsvärde) och min smärta var extrem. Igår fick jag antibiotika insatt då mitt CRP stigit ytterligare under natten. Smärtan fortsatte och enda som bryter smärtan är morfin IV.

Idag var det samma visa igen. CRP har stigit ytterligare så har nu två olika sorters antibiotika IV, samt morfin VB. Kollapsade av smärta innan i korridoren, riktigt otäckt. Läkaren som rondade idag tyckte jag verkade sååå mycket bättre idag, men det är allt annat än vad jag känner mig. Jag är bara så pass utmattad att jag inte klarar av eller orkar att uttrycka min smärta och mina känslor.

Suck suck suck, när tar detta slut?
#fuckendo

Likes

Comments

Tänka sig, nu har jag varit ute från sjukhuset en hel vecka. Har varit heltidssjukskriven fram till idag då jag började 50%. Jag har verkligen saknat mitt jobb och älskar min avdelning, men fy farao vad trött jag är och vilken smärta jag har i magen. Tagit alla mina VB-mediciner utan effekt, så sjukt obehagligt så det är galet. Den desperata delen i mig funderade på riktigt på att ringa efter ambulans innan i den värsta smärtattacken, men sen kom sjuksköterskan i mig fram och sa "nej, detta klarar du". Så nu ligger jag här i soffan i fosterställning. Efter citodon, spasmofen och oxynorm. Enda effekten jag fått? Extrem dåsighet. Smärtan? Som ett brinnande helvete i buken.

Men att läka i denna sjukdom handlar inte bara om det fysiska. Det psykiska är minst lika viktigt, om inte viktigare. För hur ska man orka kämpa sig igenom kronisk smärta om man inte vårdar och stärker sitt psyke?
Idag tog jag första steget i mitt mentala läkande, jag träffade nämligen en av gynklinikens kuratorer. Vi kallar henne J för att inte utelämna några namn. En helt fantastisk människa som lyssnar väl, säger precis det man behöver höra (dvs sanningen och inte massa daltande) och jag känner verkligen att hon har mitt förtroende. Ser positivt på denna kontakten, tror det kommer hjälpa mig läka det psykiska trauma som de senaste sju helvetesåren varit för mig. Inte bara med sjukdomen utan allt annat omkring mig. Ätstörningen, relationer, förluster, jobbiga enskilda händelser och det eviga kämpandet om att hålla näsan precis ovanför vattenytan för att livet ska gå runt. J satte upp en jättebra plan för våra framtida samtal, där vi ska bearbeta alla jobbiga delar i tur och ordning och inte gå vidare förrän den knuten är utredd. Dvs i lugn och ro och min takt, samtidigt som jag får känna att jag har kontroll över det hela.

Mina "uppgifter" från dagens möte att öva på tills nästa möte;
- Sluta döma mig själv så hårt!
- Våga sätta mig och mitt eget mående först.
- Våga be om hjälp när det behövs och inte bara när det är akut.

Jag tror detta kommer bli super och ser fram emot att få läka. 🙏🏼

Särskild puss och kram till alla #endosisters , kämpa på. Och behöver ni nån att prata med får ni gärna kontakta mig. 💕

#fuckendo

Likes

Comments

Wow, idag "firar" jag två veckor i min sjukhussäng. Två veckor i mitt egna lilla endometrioshelvete. Under denna tid har jag hunnit med flertal smärtkollapser, en operation, testat hur det känns att ha EDA (ew), hur det känns att vara patient och framför allt hur det känns att inte bli lyssnad på som patient.

Talar nog för de flesta endopatienterna när jag bara vill skrika "SNÄLLA, tro på mig!". När man ligger där, vrider och vänder på sig, gråter och spyr av smärtan, och folk står sig kritiska. Kritiska till huruvida "det är på riktigt" eller vi "fejkar det för medicin". Till de som har det sistnämnda snurrande i huvudet kan jag säga att tro mig, hade kunnat ge allt i världen för att istället få vara smärtfri och hemma hos mitt älskade barn. Men det är dessvärre så många i omvärlden ser på oss med endo. Missbrukare. Lata. Vill slippa jobba. Vill ha andra som tar hand om oss. Till er vill jag för det första säga f**k you, och för det andra; UTBILDA ER! För när t.o.m personalen står framför en mitt under en extrem smärtattack och säger att "endo är svårt att smärtlindra", samtidigt som man 15 gånger sagt vad som funkar smärtlindrande för just ens egen kropp, ja då är det inte oss det är fel på.

Har så mycket frustration, sorg, besvikenhet och chock inom mig. Min kurator ska hjälpa mig samla ihop de senaste 7 helvetesåren för en anmälan till IVO och patientnämnden. För man kan faktiskt inte få bete sig hur som helst mot folk bara för att orsaken till deras smärta inte syns eller inte går att ta på. Det behöver upphöra, och det NU. Har sett så otroligt många kvinnor som skrivit att "nu orkar jag inte leva mer", "jag ger upp, läkaren har tagit bort all min smärtlindring", "kommer inte ur sängen men läkaren vill inte hjälpa mig mer", och så mycket mer. Läst folks livshistorier där de blivit så otroligt kränkta och förödmjukade vid läkarbesök på diverse kliniker just för att denna kvinnosjukdom, endometrios, inte uppmärksammas. Som förra året, när jag kollapsade av smärta och fick åka ambulans till sjukhuset. Hade så ont att jag var i fosterställning. Läkarens svar? "Dina prover är fina så du kan åka hem" (behöver jag ens nämna hur förödmjukad jag kände mig då?). Jag fick alltså smyga ut dubbelvikt från akuten eftersom jag varken kunde sträcka på mig eller gå ordentligt. Bara en av tusen upplevelser som får mig att vilja spy på vissa inom vården, och då är jag själv sjuksköterska.

Som jag sa till min läkare häromveckan: "hade det suttit i pungen hade det utan tvekan forskats fram ett effektivt hjälpmedel på nolltid. Tyvärr så är det kvinnorna som drog nitlotten".

Men jag lever och jag tänker kämpa för kvinnors rätt till adekvat vård och smärtlindring så länge jag andas. Peace.

Likes

Comments

Hej för första gången på 1000 år.
Min vardag är kaos så har inte hunnit blogga. Kronisk smärta, kroniskt astmasjukt barn, ensamstående, heltidsjobb och fullt med oro. Det är vad som tagit upp all min tid.

Idag stötte jag dock på en artikel som jag kände var för viktig för att inte dela med mig av. En artikel om Emilia, en tjej på 27 år, som dog pga sin endometrios. Nonchalerad av 32 (!!) läkare på 9 månader. Emilias endometrios satt bl.a. på tarmen, vilket i detta fall ledde till att det blev totalstopp i tarmen på henne. Detta ledde till kraftig smärta, att hennes kropp inte kunde ta upp näring och att hon rasade i vikt tills hon hade ett BMI på 14. Samma vecka som hon blev tagen på allvar dog hon. Under operationen tömde de 10 kg avföring ur tarmen. Sinnessjukt.
http://www.aftonbladet.se/halsa/article14269375.ab <--- där är artikeln om henne.

Att inte bli trodd är dessvärre vardag för oss endometriospatienter. Vi blir ofta skickade mellan olika instanser, blir kallade för missbrukare, får höra att allt "handlar om inställning" etc etc. Det är inte bara frustrerande utan så OTROLIGT kränkande att få höra. När man har så pass kraftig smärta att döden känns som en vettig utväg, då kan jag lova dig att det inte sitter i huvudet eller att man gör det för att det är kul.

Själv fick jag åka in häromdagen då allt i mig bara brast. Sån kraftig smärta att jag låg i fosterställning i 6 h. Pappa körde in mig, direkt drar tankarna igång. "Kommer dom tro mig?", "vem är mottagande sköterska på akuten idag? Hoppas inte det är HON...", "undrar vad resultatet blir denna gången" osv... Men denna gången hade jag tur. En fantastiskt bra mottagande sköterska. Sköterskorna som hade hand om mig lyssnade väl och gav mig smärtlindring, och jag fick träffa läkaren kvickt. Några timmar senare blir jag inskriven på gynavdelningen.

Väl här uppe nu är planen att lyckas smärtlindra mig, hitta ny fungerande behandling samt få mig att kunna äta igen. Tappat 4 kg på en månad vilket inte är sådär super direkt med tanke på min bakgrund... Nåväl, hoppas hoppas. Detta inlägg blev flummigt men är rätt kraftigt smärtlindrad pga all paniksmärta.

Nya behandlingen: Oxycontin 10 mg morgon och kväll, Qlaira + Visanne på morgonen, oxynorm 5 mg v.b., Saroten till natten så jag får sova. Ska göra en MR på lilla bäckenet, testa nya behandlingen ett par månader annars öppnar dom upp mig och kollar hur det ser ut nu i buken.

Likes

Comments

Funderar på om jag skulle väcka Sally snart... 🤔 Hon vaknade först vid halv åtta men var fortfarande trött så jag gick upp och gjorde en flaska, la henne i min famn i sängen och satte igång film i mobilen. Vid nio somnade hon om så tänkte jag skulle blunda en stund jag med, och vaknar nu vid HALV TOLV?! Sally sover som en gris fortfarande. 😂 Härligt med sovmorgon iaf efter att ha jobbat natt i helgen och firat Amandas födelsedag. 😅

Likes

Comments

Argt inlägg såhär mitt i natten. Jag har ont, så FRUKTANSVÄRT ONT. Till er som inte vet så lider jag av sjukdomen endometrios, vilket innebär att jag har konstant smärta i nedre delen av buken. Som grädden på moset får vi endometriosare även skov där vi får SUPERDUPERDUNDERONT. Jag snackar alltså nästintill förlossningsont här. Smärtan strålar ut i ryggen, ner i höften och ut i benen. Känns som om någon hugger mig med 18 knivar samtidigt i magen och ryggen. 😔 är så sjukt TRÖTT på att leva med detta, och på att inte få någon ordentlig hjälp. 2 atarax, 2 alvedon 665 mg och 1 pronaxen har jag tryckt i mig men det har inte hjälpt ett piss. 1177 tycker man är knäpp i huvudet när man ringer eftersom "jag vet vad det beror på". Bara avgå snälla.

SVERIGE PLEASE SATSA MER PÅ VÅRD OCH KUNSKAP KRING GYNSJUKDOMAR. Sommaren 2015 när jag gick dubbelvikt till akuten från jobbet (jobbade på kirurgen som undersköterska) fick jag slängt i ansiktet att jag fejkade och bara var där för att få stark smärtlindring. Seriöst?? Ett år senare blir jag hämtad av ambulans för jag kollapsade på stan av smärta, och ytterligare 2 månader senare blir jag inlagd och opererad där endometrios i hela buken bekräftas. In your face skitläkare som anklagade mig säger jag bara..! Men dessvärre har det lämnat spår och jag drar mig för att söka vård... Så nu ligger jag här i sängen och andas som om det vore en förlossning. Armarna skakar. Är så trött.

🔫

Likes

Comments

Jag behöver ANSIKTSMASKREHAB!! Totalberoene. 😱

Likes

Comments

Hej bloggen, sådär tre månader efter mitt senaste inlägg.
Då hade jag precis kommit hem från en helt underbar weekend i Malmö med två av mina favoriter, sprudlade av lycka och var riktigt positiv! Inte för att allt är skit, piss, blä och allmänt grått nu, men det är en tuff period just nu. Jag har precis höjt mina antidepp till 50 mg efter kollapsen på BVC senast vilket var resultatet av en krasch in i den berömda väggen. Att ha barn är tufft, riktigt tufft. Faktiskt t.o.m. supertufft i perioder även när man är två. För oss som är ensamstående blir det nästan dubbelt så tufft. För vi får båda passen. Passet när man har energi, och passet när energin tagit slut och man [egentligen] hade velat lämna över barnet till förälder 2 så man får andas lite. 😥

Nåväl. Sally växer som hon ska och mår kanon! Nu har hon två tänder på nederkäken och hela FYRA [!!] tänder på väg i överkäken!? Trodde inte det kunde eller skulle komma så många på samma gång? Hon är i vilket fall som hur söt som helst med sina små risgryn! Utvecklingen har även gått framåt med stora kliv. Nu kan hon stå själv, gå med gåvagn och tog faktiskt sina första egna steg för två dagar sedan! 3-4 steg utan att hålla i sig, innan hon insåg att hon inte höll i sig och slängde sig på Amanda. 😂

Sötaste unge!!

Denna kväll är sista kvällen på avlastningshelgen för denna gång. För att jag inte ska gå ner mig totalt hjälper mina underbara föräldrar till med Sally ett par nätter i månaden så jag får sova ut, pyssla om mig själv och bara vara. ❤ Ligger i mitt flickrum nu med en liten skål Ahlgrens bilar, ansiktsmasker och laptopen och bloggar, tänkte snart sätta igång ett avsnitt av favvoprogrammet Lyxfällan och somna till. Orosnivån är hög ikväll så tror jag ska ta mig en Atarax till natten så jag kan koppla av ordentligt. Min läkare tyckte jag skulle ha V.B-medicin mot oro, och då jag vägrade Sobril med tanke på Sally fick det bli Atarax! Tog en igår faktiskt till natten och det kändes bra. Fick sova mycket bättre osv och vaknade mer utvilad.

Likes

Comments

Denna lilla mini-weekenden har varit så välbehövd och en av de bästa någonsin, en riktigt lyckad resa med andra ord! Fina pensionärsligan. ❤️
Denna gången är jag faktiskt riktigt imponerad av mig själv för shoppade knappt för nånting och typ bara nödvändigheter. 😉
NewYorker: linne 19kr, t-shirt 59kr.
Din Sko: vinterkängor till Sally, 149kr.
H&M: strumpbyxor 49kr och läppglans 30(?)kr.
Nilles: ljushållare 29kr, blockljus 7kr och blockljus 13kr.
Ur&Penn: fakeseptum 39kr.

Älskar min fakepiercing haha, skulle aldrig våga ta där på riktigt men tycker det är så snyggt med denna typ av smycke. 🙊

Nu försöker jag göra en liten Sally trött för denna kära mamman dör snart av trötthet. 😂 Inte lätt att åka på roadtrip med pensionärsligan. 😉 Imorgon blir en fullständig vilodag, och ev på sin höjd ut och låta Sally prova sina kängor. Om jag orkar..! 😴

Likes

Comments