Wow, idag "firar" jag två veckor i min sjukhussäng. Två veckor i mitt egna lilla endometrioshelvete. Under denna tid har jag hunnit med flertal smärtkollapser, en operation, testat hur det känns att ha EDA (ew), hur det känns att vara patient och framför allt hur det känns att inte bli lyssnad på som patient.

Talar nog för de flesta endopatienterna när jag bara vill skrika "SNÄLLA, tro på mig!". När man ligger där, vrider och vänder på sig, gråter och spyr av smärtan, och folk står sig kritiska. Kritiska till huruvida "det är på riktigt" eller vi "fejkar det för medicin". Till de som har det sistnämnda snurrande i huvudet kan jag säga att tro mig, hade kunnat ge allt i världen för att istället få vara smärtfri och hemma hos mitt älskade barn. Men det är dessvärre så många i omvärlden ser på oss med endo. Missbrukare. Lata. Vill slippa jobba. Vill ha andra som tar hand om oss. Till er vill jag för det första säga f**k you, och för det andra; UTBILDA ER! För när t.o.m personalen står framför en mitt under en extrem smärtattack och säger att "endo är svårt att smärtlindra", samtidigt som man 15 gånger sagt vad som funkar smärtlindrande för just ens egen kropp, ja då är det inte oss det är fel på.

Har så mycket frustration, sorg, besvikenhet och chock inom mig. Min kurator ska hjälpa mig samla ihop de senaste 7 helvetesåren för en anmälan till IVO och patientnämnden. För man kan faktiskt inte få bete sig hur som helst mot folk bara för att orsaken till deras smärta inte syns eller inte går att ta på. Det behöver upphöra, och det NU. Har sett så otroligt många kvinnor som skrivit att "nu orkar jag inte leva mer", "jag ger upp, läkaren har tagit bort all min smärtlindring", "kommer inte ur sängen men läkaren vill inte hjälpa mig mer", och så mycket mer. Läst folks livshistorier där de blivit så otroligt kränkta och förödmjukade vid läkarbesök på diverse kliniker just för att denna kvinnosjukdom, endometrios, inte uppmärksammas. Som förra året, när jag kollapsade av smärta och fick åka ambulans till sjukhuset. Hade så ont att jag var i fosterställning. Läkarens svar? "Dina prover är fina så du kan åka hem" (behöver jag ens nämna hur förödmjukad jag kände mig då?). Jag fick alltså smyga ut dubbelvikt från akuten eftersom jag varken kunde sträcka på mig eller gå ordentligt. Bara en av tusen upplevelser som får mig att vilja spy på vissa inom vården, och då är jag själv sjuksköterska.

Som jag sa till min läkare häromveckan: "hade det suttit i pungen hade det utan tvekan forskats fram ett effektivt hjälpmedel på nolltid. Tyvärr så är det kvinnorna som drog nitlotten".

Men jag lever och jag tänker kämpa för kvinnors rätt till adekvat vård och smärtlindring så länge jag andas. Peace.

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

Likes

Comments

Hej för första gången på 1000 år.
Min vardag är kaos så har inte hunnit blogga. Kronisk smärta, kroniskt astmasjukt barn, ensamstående, heltidsjobb och fullt med oro. Det är vad som tagit upp all min tid.

Idag stötte jag dock på en artikel som jag kände var för viktig för att inte dela med mig av. En artikel om Emilia, en tjej på 27 år, som dog pga sin endometrios. Nonchalerad av 32 (!!) läkare på 9 månader. Emilias endometrios satt bl.a. på tarmen, vilket i detta fall ledde till att det blev totalstopp i tarmen på henne. Detta ledde till kraftig smärta, att hennes kropp inte kunde ta upp näring och att hon rasade i vikt tills hon hade ett BMI på 14. Samma vecka som hon blev tagen på allvar dog hon. Under operationen tömde de 10 kg avföring ur tarmen. Sinnessjukt.
http://www.aftonbladet.se/halsa/article14269375.ab <--- där är artikeln om henne.

Att inte bli trodd är dessvärre vardag för oss endometriospatienter. Vi blir ofta skickade mellan olika instanser, blir kallade för missbrukare, får höra att allt "handlar om inställning" etc etc. Det är inte bara frustrerande utan så OTROLIGT kränkande att få höra. När man har så pass kraftig smärta att döden känns som en vettig utväg, då kan jag lova dig att det inte sitter i huvudet eller att man gör det för att det är kul.

Själv fick jag åka in häromdagen då allt i mig bara brast. Sån kraftig smärta att jag låg i fosterställning i 6 h. Pappa körde in mig, direkt drar tankarna igång. "Kommer dom tro mig?", "vem är mottagande sköterska på akuten idag? Hoppas inte det är HON...", "undrar vad resultatet blir denna gången" osv... Men denna gången hade jag tur. En fantastiskt bra mottagande sköterska. Sköterskorna som hade hand om mig lyssnade väl och gav mig smärtlindring, och jag fick träffa läkaren kvickt. Några timmar senare blir jag inskriven på gynavdelningen.

Väl här uppe nu är planen att lyckas smärtlindra mig, hitta ny fungerande behandling samt få mig att kunna äta igen. Tappat 4 kg på en månad vilket inte är sådär super direkt med tanke på min bakgrund... Nåväl, hoppas hoppas. Detta inlägg blev flummigt men är rätt kraftigt smärtlindrad pga all paniksmärta.

Nya behandlingen: Oxycontin 10 mg morgon och kväll, Qlaira + Visanne på morgonen, oxynorm 5 mg v.b., Saroten till natten så jag får sova. Ska göra en MR på lilla bäckenet, testa nya behandlingen ett par månader annars öppnar dom upp mig och kollar hur det ser ut nu i buken.

Likes

Comments

Funderar på om jag skulle väcka Sally snart... 🤔 Hon vaknade först vid halv åtta men var fortfarande trött så jag gick upp och gjorde en flaska, la henne i min famn i sängen och satte igång film i mobilen. Vid nio somnade hon om så tänkte jag skulle blunda en stund jag med, och vaknar nu vid HALV TOLV?! Sally sover som en gris fortfarande. 😂 Härligt med sovmorgon iaf efter att ha jobbat natt i helgen och firat Amandas födelsedag. 😅

Likes

Comments

Argt inlägg såhär mitt i natten. Jag har ont, så FRUKTANSVÄRT ONT. Till er som inte vet så lider jag av sjukdomen endometrios, vilket innebär att jag har konstant smärta i nedre delen av buken. Som grädden på moset får vi endometriosare även skov där vi får SUPERDUPERDUNDERONT. Jag snackar alltså nästintill förlossningsont här. Smärtan strålar ut i ryggen, ner i höften och ut i benen. Känns som om någon hugger mig med 18 knivar samtidigt i magen och ryggen. 😔 är så sjukt TRÖTT på att leva med detta, och på att inte få någon ordentlig hjälp. 2 atarax, 2 alvedon 665 mg och 1 pronaxen har jag tryckt i mig men det har inte hjälpt ett piss. 1177 tycker man är knäpp i huvudet när man ringer eftersom "jag vet vad det beror på". Bara avgå snälla.

SVERIGE PLEASE SATSA MER PÅ VÅRD OCH KUNSKAP KRING GYNSJUKDOMAR. Sommaren 2015 när jag gick dubbelvikt till akuten från jobbet (jobbade på kirurgen som undersköterska) fick jag slängt i ansiktet att jag fejkade och bara var där för att få stark smärtlindring. Seriöst?? Ett år senare blir jag hämtad av ambulans för jag kollapsade på stan av smärta, och ytterligare 2 månader senare blir jag inlagd och opererad där endometrios i hela buken bekräftas. In your face skitläkare som anklagade mig säger jag bara..! Men dessvärre har det lämnat spår och jag drar mig för att söka vård... Så nu ligger jag här i sängen och andas som om det vore en förlossning. Armarna skakar. Är så trött.

🔫

Likes

Comments

Jag behöver ANSIKTSMASKREHAB!! Totalberoene. 😱

Likes

Comments

Hej bloggen, sådär tre månader efter mitt senaste inlägg.
Då hade jag precis kommit hem från en helt underbar weekend i Malmö med två av mina favoriter, sprudlade av lycka och var riktigt positiv! Inte för att allt är skit, piss, blä och allmänt grått nu, men det är en tuff period just nu. Jag har precis höjt mina antidepp till 50 mg efter kollapsen på BVC senast vilket var resultatet av en krasch in i den berömda väggen. Att ha barn är tufft, riktigt tufft. Faktiskt t.o.m. supertufft i perioder även när man är två. För oss som är ensamstående blir det nästan dubbelt så tufft. För vi får båda passen. Passet när man har energi, och passet när energin tagit slut och man [egentligen] hade velat lämna över barnet till förälder 2 så man får andas lite. 😥

Nåväl. Sally växer som hon ska och mår kanon! Nu har hon två tänder på nederkäken och hela FYRA [!!] tänder på väg i överkäken!? Trodde inte det kunde eller skulle komma så många på samma gång? Hon är i vilket fall som hur söt som helst med sina små risgryn! Utvecklingen har även gått framåt med stora kliv. Nu kan hon stå själv, gå med gåvagn och tog faktiskt sina första egna steg för två dagar sedan! 3-4 steg utan att hålla i sig, innan hon insåg att hon inte höll i sig och slängde sig på Amanda. 😂

Sötaste unge!!

Denna kväll är sista kvällen på avlastningshelgen för denna gång. För att jag inte ska gå ner mig totalt hjälper mina underbara föräldrar till med Sally ett par nätter i månaden så jag får sova ut, pyssla om mig själv och bara vara. ❤ Ligger i mitt flickrum nu med en liten skål Ahlgrens bilar, ansiktsmasker och laptopen och bloggar, tänkte snart sätta igång ett avsnitt av favvoprogrammet Lyxfällan och somna till. Orosnivån är hög ikväll så tror jag ska ta mig en Atarax till natten så jag kan koppla av ordentligt. Min läkare tyckte jag skulle ha V.B-medicin mot oro, och då jag vägrade Sobril med tanke på Sally fick det bli Atarax! Tog en igår faktiskt till natten och det kändes bra. Fick sova mycket bättre osv och vaknade mer utvilad.

Likes

Comments

Denna lilla mini-weekenden har varit så välbehövd och en av de bästa någonsin, en riktigt lyckad resa med andra ord! Fina pensionärsligan. ❤️
Denna gången är jag faktiskt riktigt imponerad av mig själv för shoppade knappt för nånting och typ bara nödvändigheter. 😉
NewYorker: linne 19kr, t-shirt 59kr.
Din Sko: vinterkängor till Sally, 149kr.
H&M: strumpbyxor 49kr och läppglans 30(?)kr.
Nilles: ljushållare 29kr, blockljus 7kr och blockljus 13kr.
Ur&Penn: fakeseptum 39kr.

Älskar min fakepiercing haha, skulle aldrig våga ta där på riktigt men tycker det är så snyggt med denna typ av smycke. 🙊

Nu försöker jag göra en liten Sally trött för denna kära mamman dör snart av trötthet. 😂 Inte lätt att åka på roadtrip med pensionärsligan. 😉 Imorgon blir en fullständig vilodag, och ev på sin höjd ut och låta Sally prova sina kängor. Om jag orkar..! 😴

Likes

Comments

Mycket ego ikväll hihi. Vi började kvällen med bubbel på hotellrummet samtidigt som vi gjorde oss i ordning. Sedan bar det av mot restaurangen! Vi åt på Victors på Lilla Torg, supermysig restaurang med trevlig personal. Maten var helt okej men är supernöjd med kvällen för övrigt! Nu är vi tillbaka på hotellrummet, dricker mer bubbel och snackar massa skit. Är sååå nöjd att vara här med några av mina favoritmänniskor i hela världen, behövde verkligen denna resan! 💕

Likes

Comments

Denna dagen spenderas med några av de bästa nere i Malmö! Strosar just nu runt på Emporia och njuter för fullt, sen ikväll blir det middag ute och att sova på hotell inatt! Skön och välbehövd mini-weekend efter all skit! Taggade inför Malmö med en mudmask från Kicks, ny hårfärg och nya naglar! 👌🏻 Blir bara ett kort inlägg nu så blir det kanske längre ikväll. 😉

Askblont forever!

Likes

Comments

Blev utmanad av @Lalune att svara på halloweenfrågor så här kör vi, perfekt sätt att hålla mig vaken nu. 😂

1. Vilken är din favoritfilm att se under halloween?

Min absoluta favorit under halloween som är tradition att se är Sleepy Hollow! 😍 Sååå mysig film!

Behöver du kolla på en komedi eller liknande efter att du kollat på en skräckfilm för att sen kunna sova?

Nope. Skräck är min favoritgenre, kan tom somna för natten med en igång. 😂

Vem är du när du kollar på en läskig film? Den som skrattar, håller för ögonen under hela filmen eller den som skriker på karaktärerna?

Beror på filmen! I typ scream blir jag irriterad på att alla är så där skriker jag på dom. Insidious skrattar jag till och höll faktiskt för öronen i nya Blair Witch på bio. 😂

4. Är du lättskrämd?

Av filmer nej, om nån skräms i verkligheten ja. Då börjar jag slåss..!

5. Favorit Halloweendekoration?

Pumpor all the way! 😍

6. Tror du på spöken/andar?

Ja det gör jag.

7. Nämn något du inte skulle vilja stöta på i en mörk skog.

Haha vildsvin, är livrädd gör dom.

8. Har du någonsin spelat på en Ouija board?

Nej och kommer aldrig göra heller.

9. Ska du gå på halloweenfest i år och vad ska du då klä ut dig till?

Låg sjuk årets halloween men skulle varit död FBI-agent.

10. Om du blev utmanad att spendera natten i ett "hunted house" skulle du då göra det?

Om jag fick pengar haha!

11. Du är ensam hemma och hör fotsteg någonstans i huset. Vad gör du?

Jag vet faktiskt inte..!

13. Skulle du kunna gå till en kyrkogård mitt i natten?

Ja, har gjort flera gånger.

14. Om du fick ha ett "typiskt halloweendjur" (svart katt, uggla, råtta, fladdermus eller varg) vilket djur skulle du då välja?

Svart katt som den crazy cat lady man är. 😂

15. En barnfilm som du tycker är läskig?

Är ingen film direkt men Linus på linjen, tycker det är sjukt obehagligt..!

16. Vampyrer, zombies eller varulvar?

Zombies

17. Vad är läskigast, "creepy doll" eller clown?

Creepy doll!

Från när Sally ville ha halloweentårta. 😂

Likes

Comments