View tracker

Dietisten kom in i vårt liv som sagt och ganska snabbt såg vi ingen direkt bättring när vi tog bort all mjölkprotein. Efter som jag ammade så var det ur min kost som det togs bort.
En efter en fick jag plocka bort saker ur min kost tills jag bara fick äta rotfrukter, kött och grönsaker. Försökte då ge ersättning som är hyperallogen men s vägrade äta och kort där efter nässelutslag utan den.
Vid 4 månader hände första gången nått av det jobbigaste just då. Vid matning började han skaka. S blev stenhård i kroppen var av att de i följd kom rytmiska skakningar darrningar. Vi blev livrädda och jag ringde hans barnmottagning och fick då träffa chefsläkaren där.
Hon talade om att nänä inga fel på honom han säger nog nej till mat.
Sån idiot till dr och tack och lov att du slutat på s's barnmottagning. Adjö och farväl ditt pucko.
Detta upprepade sig ofta och 5 gånger fick jag söka vård innan vi blev inlagda lucia 2013.
Det var då vi kom i kontakt med ordet epilepsi.
Vid de här laget vägrade s brösten, flaska gick inte.
S levde på fruktpure och calogen ( ett fett)
På sjukhuset skrivs vi in på 330 och jag ser den manliga sköterskan och är så jäkla glad att han den veckan jobbar på kirurg. Tur de du var inte välkommen.
Dagen börjar med att vi sitter i ett undersökningsrum och väntar på vad som ska hända. Jag , s och min man.
En ssk kommer in och säger nu kommer dem, jag fatta inte för en vi hör sång natten går tunga fjät. ……
Då brast de för mig. Tårarna rann ner för mina kinder. Det fanns ingen hejd på tårar , minns jag bet i hop mina käkar så hårt att de knakade i tänderna. Bitter att jag missa mina äldre barns lucia tåg. Livrädd vad som var fel på vår s för innerst inne fatta vi ju att han inte är fullt fri från nått.
Att få ner hela resan i ord är omöjligt. Att kunna beskriva känslan är svår. Jag var så orolig att jag hade problem med att äta ( hade tappat 30 kilo), jag var så orolig att jag hade problem att sova, jag hade så dåligt samvete för våra övriga barn att jag blev sur och irriterad ( förlåt mig för det )
Först ut är att sätta kanyl.
Tack min älskade make som tog alla smärtsamma undersökningar med vår s då jag blev förvisad ur rummet.
Sen CT röntgen på hjärnan
Fy fan vad timmarna innan svar om tumör på hjärnan var lång.det hitta inget på hjärnan denna gång. Puh vi kunde släppa det. Ryggmärgsprov för att jämföra sockret i blod och ryggmärg ( det stämde inte riktigt men ännu inte fått svar om detta påverkar honom)
EEG med en snabb liten avvikelse.
Och insatt på epilepsi medicin.
Vår s är bannimej en kämpe.
Vi får träffa neurologerna och det var flera undersökningar och tillslut kommer beskedet shudderings attacks. Förlåt neurologerna på östra barnsjukhus men det finns ingen likhet med s's skakningar och shudderings attacks
Och ni hade även fel då det inte alls var de han hade.
Tyvärr hade han fått för mkt epilepsi meficin så s fick fortsätta äta för att trappa ut det.
Vi når år 2014 och återkommer med en fortsättning.

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

View tracker

Ni minns den gamla barnramsan va?
Jag tänker på min barndom ofta, men framför allt min tonårstid.
Hur mådde jag egentligen ? Hade vi alla en fas fylld av skit, ångest, tårar och ilska ? Förmodligen.
Ligger här på soffan och känner mig inte redo att vara en tonårsmorsan 😫
Hur överlevde min mamma min tonår? Och min brors?
Ja de är ingen dans på rosor.
Det gäller väl att rida ut stormen.
❤️kärlek❤️

Likes

Comments

View tracker

Är på kanten av bergsklippan nu, har balanserat ganska länge och känner att alla halmstrån jag griper efter börjar tryta.
Kan väl säga att smågruset under mina fotsulor börjar rulla närmre och närmre stupet.
Vad vill jag och vad önskar jag mig?!
Vet inte längre vad som är rätt eller fel! Bra eller dåligt. Vem är jag och vem är du? Var tillhör vi? Är vi en i gruppen? Eller är vi utanför!
Idag ringde jag ett av de svåraste samtal jag gjort på länge. Men jag har bett om hjälp.
Inte för min skull utan för mitt barns skull.
❤️kärlek❤️

Likes

Comments

Har ni känt den känslan?
Idag är en sån dag, en sån dag då en helt främmande människa går igenom hela min vardag. Varje vaken minut som jag ägnar åt att få vårt liv att flyta så smidigt som möjligt.
Att bli synad på hur mkt pengar vi lägger ut i månaden osv!
Detta är inte för att sätta dit oss utan bedöma hur funktionshindrad vår son är.
Är han det? Jo det är han fast på sitt vis.
Inte bara att vi fått klocka hur långtid vår handling tar. Till hur mkt vi tvättar.
Hur vi lagar mat, sondning ja allt!
Fan jag känner mig naken, dränerad och varje gång vi går igenom detta så sjunker vår vardag hårdare in i hjärtat och hur mkt vår fina kille får utstå!
Min kurator frågar om vi kunnat ta in allt som hänt oss i vår vardag och nä men det är vid dessa dagar man stannar upp och reflekterar över hur mkt vi kämpar!
Sen våra fina 4 andra barn är fantastisk som har anpassat sig otroligt bra och är så fina mot sin bror.
W som inte är hemma ofta men står i tonårens blomstrande dagar.
Du är vacker , beslutsam och når dit du vill på nått konstigt vis trots att målet känns omöjligt!
Det är en otrolig styrka och jag beundrar dej för det!
M som är nära mig både fysiskt och psykiskt. Du har ett stort hjärta och är omtänksam och fantastisk med dina syskon.
Du är en studsboll och en orolig själ men en otroligt pålitlig och familjär människa
R som är en fantasifull flicka.
Du har alltid en historia i baktanken när du gör nått och dina förklaringar är alltid långa och fängslande. Du har alltid nått vackert att säga om varje människa.
Låt aldrig din fantasi ta slut!
E som är en tyst busig kille!
Ingen kan ha svårare att ta ett nej än du , men ingen kan heller hålla om eller kramas med sån värme.
Men bus i blicken och med sån bestämdhet är det inte mkt som ruckar din väg.
S vår superhjälte.
Du kämpar och har ett tålamod som tillåter många möten med olika människor , du anpassar dej och flyttar leken dit du kommer och hittar vänner vart du än befinner dig.
Du kan be om förlåtelse och de är stort att kunna göra.
Du är envis till tusen och det kommer ta dej långt!
Jag älskar er så enormt mkt och skulle aldrig byta bort detta för något i världen.
❤️kärlek❤️

Likes

Comments

Vi kom hem från BB en fin dag i juni. Vi hade en son som skrek , skrek, skrek och återigen skrek!
Jag satt med gossen fastklistrad runt mitt bröst i en svart fåtölj.
I den satt jag i 9 månader!
Tack och lov att min make var sjukskriven ( pga benbrott ) till slutet av augusti!
S ökade inte i vikt ordentligt och jag fick till mig att öka amningen öh ja visst , så en gång i timman dygnet runt och konstant hud mot hud hade vi!
Jag var som ett vandrande lik men kände mig tvungen att tvinga mig upp och iväg med våra andra barn!
S han bli ca 3 veckor och vi testade att ge lite ersättning!
Om inte ungen skrek innan så blev det nu ett helvete.
Han bajsade inte på 17 dagar enligt BVC normalt?!
Vid 5 veckor hade han sånna kräkningar och diarré så det stod som fontän åt alla håll!
Vi bytte 1 blöjpaket på 15 timmar!
Jag satte så min gosse i bilen och åkte in! Han blev inlagd men ssk hånade mig och sa att så fin kille har inte på sjukhus att göra! Kallade mig för en orolig förstagångs förälder! Han visste då inte att s var min nr 4
Dr hävdade mjölkprotein allergi och där börjar resan.....
Jag satte ut allt med mjölkprotein ur min kost!
Ganska snabbt började vi förstå att de var inte de ända som var boven utan även ägg!
S blossade i nässelutslag och dålig viktuppgång och fortsatte skrika!
BVC sa fin kurva och hormonprickar ! Kommer aldrig någonsin ens tycka att de är normalt!
Vår s luktade tillslut ruttetkött och besökare undvek att hålla honom då även urinen luktade lika illa. Vi sökte barnmedicin och fick träffa en av våra klippor i livet , dietisten!
( tack att du finns i vårt liv )

Fortsättning följer
❤️kärlek❤️

Likes

Comments

Jag vet att jag egentligen skulle skriva fortsättning på vår resa med allergier.
Men idag orkar jag inte det.
Natten har bjudit på spyor och ingen sömn alls!😷
Skulle varit iväg med jobbet på konferens idag och det känns så jäkla ruttet tråkigt att missa, men jag orkar inte efter en vecka med , vattkoppor , nattsondningar och kräkning!
Jag och min make är inga tuffa föräldrar nu.
Min rosacea har skjutit i höjden och jag måste boka vc snar. Fler som har denna klådan och hudsjukdom ?
Den är inget kul alls. Lagt ner hur mkt pengar som helst på ALLT som alla säger ska fungera. Allt från Apotekets receptbelagda salva till hemmakur. Vi pratar tusentals kronor.
Hoppas ni alla får en fin fredag, nu ska spira om och köpa lite blåbär och fixa soppa.

Likes

Comments

Idag är en tung dag!
En med vattkoppor och en som är förkyld en sur och ja s har sina skakningar och vi sond matar 7 gånger per dygn!
Otroligt slitsamt med sömnen, vi borde nog be om den där pumpen snart.
Och en med troligtvis dålig hörsel. Det är mkt att strida och bena i nu.
Men låt mig ta resan vi är på nu ungefär halva resan tillbaka.
Det var sköna juni dagar och jag skulle snart bli igångsatt med mitt 4 barn!
Dagen D kom och vi for till förlossningen.
Det var en snabb förlossning som mina 3 tidigare oxå varit.
Ut kom en perfekt liten kille på 3 kilo och fin färg och skrek direkt!
Full av vitt fosterfett och klibbig lyckades han fatta tag om mitt bröst och började amma omgående.
Det var just denna amning som fick vår mysig bebis bubbla att vända. Ganska snabbt efter amningen började vår hårlösa gosse med stora ögon att låta som en gammal gnisslande dörr.
Han verkligen gnisslade högt.
Det fortsatte i 2 timmar och bm sa inget och till slut sa undersköterskan att barn som låter så här kör jag inte till BB!
Dr undersökte och vatten i lungorna hette det! De spyr de upp!
Yeah right!
Uppe på "BB" låg inte där då de var fullt på både BB och patient hotellet anpassat för BB så i ett " hotellrum " utan blöjor eller bindor eller larm.
Där jag min man och gnisslande dörren befann oss slutar gnisslande och han andas inte !
Panik och jag lägger vår lille gosse över axeln och så tillslut kom andningen tillbaka . Längsta minuterna i mitt liv just då!
Sen slutade han inte kräkas och här efter första amningen startade den tuffa resan .....
vi har legat inne på sjukhus och uteslutit just så EP , infektioner, diabetes, cytos fibros , ja allt möjligt du kan tänka dej!
Min älskade s har blivit stucken otaliga gånger, röntgats opererats osv osv,
Idag har vi nått nästan hela vägen fram till diagnos men det fattas fortfarande en del!
De vi vet idag är astma, multiplex födoämnesallergi , reflux äter inte tillfredställande och är opererad och har en knapp på magen som vi sondar genom !
Mer om vilka allergier och symtom kommer i nästa inlägg ! Hög tid att sova nu .
❤️kärlek❤️

Likes

Comments