View tracker

"Proverna är bra och allt ser bra ut."

Jag vet inte hur många gånger i mitt liv jag hört den frasen. Att alla värden ser bra ut, röntgenbilderna ser bra ut, ultraljudet var normalt.

Självklart väntar de sig att man ska bli glad och lugn av dessa besked. Men vi i världen som varit kroniskt sjuka i så gott som hela våra liv är inte alltid så nöjda med det svaret.

Har jag ont någonstans, är svullen, mår illa, är alldeles för trött eller något annat skumt som jag känner inte stämmer i kroppen så är det det bästa som finns när läkaren kommer in i rummet och säger "Vi vet vad som är problemet".

Ibland tvivlar jag till och med på min egen känsla trots att jag oftast tyvärr alltid får rätt till slut då det blivit tillräckligt dåligt för att det ska synas i prover eller med någon undersökning.

Jag tror att om man är uppväxt med en sjukdom så känner man sin kropp på ett annat sätt, man lever på ett annat sätt som friska människor inte kan förstå. Min sjukdom syns inte på utsidan och jag vet inte hur många gånger jag fått höra "Åh vad du ser frisk ut!". Det är ju inte direkt så att det är det första jag säger till en person jag inte träffat på länge. Men på något sätt så tycker människor i allmänhet att det är en bra sak att säga till en "sjuk" person. Jag kanske mår skit, men det syns inte på utsidan!!! Inte orkar man svara att det inte är bra heller utan an säger "jodå, allt är bara bra".

Jag ska till Gbg på måndag för att träffa min läkare och en njurmedicinare. Vi ska diskutera mina njurvärden, om jag är tillräckligt dålig för transplantation. Om man somnar gång på gång under dagen, mår illa konstant, har klåda konstant och blåmärken som blir en dm stora för ingenting. Är man tillräckligt dålig då. En njurfunktion visar 8 % en annan visar 16%, hur ska man veta.

Jag skäms för att säga det, men jag ville att undersökningen fortfarande skulle visa 8%, för att nu har jag fruktansvärd ångest över att de ska säga att det är lugnt och vi avvaktar ett år. Jag orkar inte må så här i ett år till, det är ingen livskvalitet!

Det är väl inte så konstigt i och för sig att värdena blir bättre efter att man legat inlagd i 4 månader. Jag har vilat, ätit mat på bestämda tider och druckit precis som man ska. Men ska jag behöva vara på sjukhus hela tiden för att klara vardagen?

Jag vill att läkarna ska komma med bra svar eller alternativ på hur jag kan må bättre.

Jag vill ha svaret: Jo nu är det såhär...

//Multiartist

//Multiartist

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

View tracker

Vill bara tala om för alla där ute att vi är en grupp bloggtjejer som har legat nere med bloggandet ett tag. Nu ska vi testköra den här portalen och ni kommer att få följa oss i våra liv, framgångar och motgångar. Så vill ni lära känna oss är det bara att följa våran blogg. Vi ser fram emot att få visa hur riktiga superhjältar lever...

Likes

Comments

View tracker

Läste igenom några av mina gamla blogginlägg och fastnade vid ett av de första. I juli, för snart 2 år sedan, skrev jag att ”en dag ska jag åka till min favorit stad, det bara är så!” och gissa vad?
Om en vecka gör jag precis det. Om en vecka åker jag till Seoul. Huvudstaden i Syd Korea. Känns så otroligt maffigt på något sätt. Nu är det inte längre bara tankar och förhoppningar, utan nu ska jag faktiskt ut och resa!

Nervositeten kryper långsamt fram, men samtidigt ska det bli sååå kul! Häftigt och underbart. Ena dagen vill jag inget hellre än att avboka resan och krypa ner under täcket och gömma mig, medan nästa kan jag inte vänta tills vi landar och jag kommer ut på Incheon’s flygplats. Men jag antar att nervositeten är en del av det hela. Det hade varit mer konstigt om jag inte var nervös, eller hur?

Ska jobba hela veckan och en del i nästa, men tänker vara ledig på onsdag. Hinner även med en undersökning på SU där de ska ta reda på om min magsäck tömmer sig för fort. Tydligen är det det som de flesta av mina symtom syftar på. Hoppas de har rätt! Hade varit så skönt att få ett slut på problemen och förhoppningsvis vara ganska nära en lösning innan jag åker.

â??Fear is something created by oneself, and is the fruit of oneâ??s imaginationâ?
(- Mr X, KMHM ep 20) Tycker den passar!

Likes

Comments

Nu var det länge sedan någon av oss bloggade! Allt beror på att vi håller på att ändra bloggen och utseendet etc. Men det ska bli ändringar på det nu!

Ã?tminstone för min del. Jag åker nämligen iväg om 3 veckor (exakt 3 veckor idag!) och tänkte blogga lite om resan.

Kommer förmodligen blogga lite till innan jag åker iväg, kanske mest för att dela med mig av nervositeten. Har aldrig flugit så långt själv förut (ok, en kompis åker med mig, men ändå) och det ska bli fantastiskt kul!

På återseende! Hoppas alla har det bra


Kram 

Likes

Comments

Just nu är mitt liv lite av en stor röra. Jag ska försöka plugga halvtid samtidigt som man ska hinna med inplanerade läkarbesök samt alla oväntade saker som kroppen hittar på. Lov!?! Vilket skämt! 1 läkarbesök med (perfekta) provsvar för att på kvällen komma hem och få 39 graders feber och infektion. In och ut på sjukan tisdag, onsdag, torsdag och fredag för att få antibiotika så att jag kan genomgå nästa veckas tortyr. Att laga massa hål i tänderna som de orsakat då jag låg inne länge och fick medicin 10 ggr per dygn istället för 3, även hål i 3 visdomständer som växer fel som ska tas bort av käkkirurgen. Gjort operationen och säger bara fy FAN! Har hostat blod i 3 dagar, levt på näringsdrycker en vecka ungefär och fina hamsterkinder med blåmärken på. För ca en månad sen kom de på att en medicin jag har som de håller på att trappa ned ger mig ungefär 3-4 krampanfall i mage och bröst varje dag, samt migrän, trötthet och en massa annat. Dessutom ska jag ha antibiotika en vecka efter ingreppet med tänderna (3 dagar kvar). Denna antibiotika ska försökas köras in i PVK:er, Ha! vilket skämt. De stack ju bara 14 ggr sist de skulle ha in en PVK som höll i 2 dagar, och det roliga är att när man är vuxen så är det man själv som peppar syrrorna. Du fixar det här säger man, stick en gång till, nej det är ingen fara, jag är härdad! Då de frågar om det gör ont är de kretar runt i fötterna så tänker man, allvarligt? Klart som fan att det gör ont! Men måste nålen in så måste den ju in, sluta pjoska med mig! Ahhhrrgg!!! Jag orkar inte mer!!!

Men sen kommer de där stunderna som plockar upp en från golvet igen. Förrförra helgen till exempel. Då jag fick åka på styrelsemötet i Göteborg. Träffade mina goda vänner, vi jobbade, jag jobbar med ungdomsgruppens frågor samt hjälper till med allt annat jobb som vi gör på 6 personer. Jag menar, finns det något bättre än vänner som piggar upp en? Hälsade på brorsan i hans nya fina lägenhet i Vasastan, morgonfikade med en fellow superheroe. Gick på stan en sväng och lunchade med bästa ungdomsvännen som förmodligen gjort mig beroende av starbucks nya pumpkin latte.
Det är sådana här kickar som gör att jag orkar lite till. Jag klarar en dag i taget, även de jobbiga skitpissiga dagarna för jag vet att det kommer dagar där jag bara kan få njuta och känna mig så gott som normal, dagar då sjukhus, läkare, apotek, psykolog och alla måsten inte snurrar på högvarv i mitt huvud.

Som vissa säger då de tycker att livet är en plåga: That´s life!

Ã?tminstone mitt…

Likes

Comments

Ballongsprängningen förra månaden gick bra, men det blev inget resultat :( Läkarna är tillbaka på ruta 1, och omeprazol skrevs ut på förra återbesölet. Det har inte hjälpt alls, vilket läkaren inte var förvånad över, och återbesök nästa vecka. Dietisten vill att jag ska testa näringsdrycker… nej tack! Hoppas de kommer fram till något. Har ett par teorier och idéer själv, får väl se vad de säger.

Jobbade över heltid förra veckan på förskolan. Ã?lskar att jobba där! Men känner av att det kanske var lite väl mycket, så får försöka ta det lugnt nu. Men ska in och jobba imorgon och i övermorgon också. På ett nytt ställe! Ã?ldre barn, så jag lär nog få bli me bestämd. Men det går säkert bra!

Igår bar det av till Stockholm över dagen. Ã?t på den nyöppnade Jamie Oliver restaurangen med en kusin och senare på kvällen var det äntligen dags för kvällens höjdpunkt. SKILLET spelning med Smash Into Pieces som förband på Debaser.

Så otroligt härliga människor SKILLET är! Jätte trevliga, och så otroligt vackra. Det var jätte kul att träffa dem och showen var grym. Helt klart bästa jag varit på. Hoppas de kommer tillbaka snart <>

Likes

Comments

Dags för operation imorgon! Faktiskt inte speciellt nervös, bara lite. Skönt!!

Efter att jag varit och röstat spenderades eftermiddagen mestadels i mitt rum. Lyssnade på mitt gamla favoritbands nya låt och med ens drogs jag tillbaka och plötsligt spelades deras gamla album upp på spotify. Underbara känsla! Ã?lskar fortfarande deras texter <3 hittade="" även="" en="" annan="" helt="" fantastisk="" låt,="" en="" sån="" där="" som="" man="" bara="" blir="" glad="" av.="" en="" kompis="" sa="" att="" hon="" hade="" spelat="" den="" när="" hon="" gjorde="" sig="" i="" ordning="" på="" morgonen,="" och="" jag="" förstår="" varför!="" fick="" upp="" mitt="" humör="" riktigt="" mycket.="" tänkte="" spela="" den="" på="" repeat="" medan="" jag="" packar="" för="" sjukuset,="" kanske="" hjälper?="">;)

Brukar vara sämst på att packa annars. Nu vet jag dessutom inte hur lång tid jag kommer vara där. Men går allt bra så släpper de hem mig på tisdag. Vilket vi hoppas på!

Har väntat på ett packet från en kompis (C) i … drygt en månad om inte mer? Första gången visade det sig att den blev bortslarvad på kompisens pappas jobb, han hittade den. Sen skulle den skickas iväg igen. Fortfarande inte fått den. Frågade C för ett tag sedan när den skickades och C svarar ”I haven’t sent it yet…” love you too! <>

Hahah, älskar sådana små saker. Och vänner. Och musik.

Nej, nu måste jag packa. Ska ha duschat x2 med Descutan (avskyr det, speceillt svamparna, hibiscruben är helt ok); en gång ikväll (+bädda rent) och sedan en gång innan vi åker imorgon. Sahlgrenska kl 6, vilket betyder att vi måste åka härifrån senast kl 5… okej, jag måste gå upp typ 4. Kan de hålla tiden imorgon för operationen tro?

Let’s find out! ~

//MultiMystery

 

Likes

Comments

Sen jag bloggade senast har mycket hänt, och jag har haft fullt upp. Slutat semestervikariatet, sett BTS live (fyyy så grymt!! V <3), och ska="" se="" ett="" band="" jag="" sett="" upp="" till="" länge="" i="" oktober.="" om="" jag="" lyckas="" hitta="" någon="" som="" vill="" följa="" med,="" vill="" säga.="" kan="" ha="" gjort="" det!="" en="" kompis="" sa="" ”är="" inte="" förtjust="" i="" bandet,="" men="" alltid="" kul="" att="" träffa="" dig!”,="" så="" det="" känns="" bra="">

Hon är fantastisk <>

Men det har också varit en jobbig sommar. Att förlora vänner är hemskt, speciellt när det inte finns något man kan göra och man bara känner sig… tom? Man vill göra något, man vill finnas där, men det går inte.

Var inplanerat ett besök på Sahlgrenska imorgon, men besöket blir framflyttat till på Torsdag. Varför? Jag har fått feber. Ã?r inte det lite komiskt? Lyckats hålla mig borta från sjukhuset ett tag nu, och när jag väl ska dit blir jag sjuk.

Hoppas jag är frisk tills på Måndag! Då väntar operation. Lite nervös är jag allt, men det kanske är normalt?

Ã?r marknad här på Lördag, har fortfarande inte bestämt om jag ska sälja mina armband eller inte? Beror på hur jag mår, men det hade varit kul!

.

Likes

Comments

Den senaste månaden har varit svår. Det är alltid svårt när man har sin krets med närmaste vänner i en förening för sjuka ungdomar. Det är alltid lika jobbigt när någon blir riktigt sjuk. Hela dagarna går man runt i en dimma och väntar på att få höra något, något positivt, något negativt, något alls.
Den här månaden har delat med sig av mycket negativt. Det är aldrig rättvist att människor i vår ålder inte ska få överleva. Det får mitt hjärta att brista.
Att människor i min ålder ska bli så sjuka att de tvingas att sövas ned.
Jag har förlorat en vän den här månaden men jag kommer aldrig att glömma. Aldrig.
Jag har en vän som kämpar varje dag för att bli piggare.
Den här sången är till dem båda.
Don’t give it up just yet, stay grand for one more minute.
//BMThe Fault in Our Stars (Cover)

Likes

Comments

För ca en och en halv månad sen fyllde jag 28 år. Utan den läkarkunskap som kom nån gång på 80-talet att man kunde göra specialdropp till små bebisar och lära upp föräldrarna i hemmet hade jag dött redan innan jag fyllt 2 år.
Jag är en av de första bebisarna som överlevt att växa upp med dropp hemma i Sverige. Efter jag gått ut gymnasiet så slutade tyvärr tarmarna fungera vilket slutade i en multitransplantation. Men att bli transplanterad innebär inte för alla att man blir ”frisk”. Under min uppväxt har mina föräldrar och syskon ställt upp för mig i vått och torrt. Mamma och pappa har alltid varit noga med att jag skulle vara så frisk som möjligt, att få hänga på syskon och kompisar så gott jag kunde när jag var bortkopplad. Det som inte kommit fram förrän vi alla syskon blivit stora är till exempel hur mycket min syster ställde upp när jag började skolan. Jag gick i ettan och hon i femman. På rasterna om jag mådde jätteilla följde hon med mig ut i skogen bakom skolan och höll mitt hår då jag kräktes för att senare gå tillbaka till lektion. Tack U för att du fanns där då och alltid finns då jag behöver nån att prata med. Lillebror V som ställde upp på så gott som allt jag ville, vi lekte jämt med varandra. Framförallt då jag var påkopplad eller mådde dåligt. Vi var som ler och långhalm. Idag är lillebror vuxen och jobbar, han har dessutom precis fått jobb i Gbg vilket känns som en fantastisk lycka. Om ca 8 månader när jag flyttar till Gbg så kommer jag att faktiskt bo nära en av mina kära familjemedlemmar igen. Så tack V, du är fantastisk. Sen har vi storasyster P, P är 6 år äldre än mig och det var hon som bestämde vad jag skulle heta när sköterskan på BB frågade mina systrar vad jag skulle heta och de sa Ann-Louise så sattes det en lapp på vagnen med namnet Ann-Louise. Det var P som fick mig intresserad av att läsa, vilket har räddat otroligt många sjukhustimmar. Tack P för att du ledsagat mig in i böckernas magiska värld.
De jag aldrig kan tacka nog är mamma och pappa! Hur de följt med på skolresor, alltid varit där för mig när jag behövde dem. Jag kan än idag höra pappas röst när vi var på kalas: Ann-Louise nu kan du inte äta mer för då kommer du bli dålig! Det tog lång tid att lära mig lyssna på det, ändå var han där och hjälpte mig några timmar senare när min mage slog bakut. Mamma är nog än av mina bästa vänner. Jag älskar att ha mamma för mig själv, gå på stan, även om vi inte har samma klädstil så vet vi vad den andra vill ha.
I våras höll jag på att ge upp igen, trodde inte jag orkade mer och lades in på psyk när jag var färdigbehandlad i Göteborg för blodförgiftning. Men även om jag så gott som gett upp så fortsatte mamma och pappa att hälsa på och till sist vände det igen. Sen jag blev utskriven i juni har jag bott hemma hos mamma och pappa tills nu i helgen då jag ska försöka mig på sista året i skolan igen med hjälp av boendestödjare. Ska plugga halvtid också för det är vad min kropp orkar. Både mamma och pappa hade tårar i ögonen när de skulle åka i söndags.
Dagen efter sa mamma till min syster att det var skönt att det inte var så stökigt och saker överallt, men på kvällen fick jag ett sms om att det var så tomt och tyst i huset nu när jag och Fling åkt hem till vårt.
Det bästa som hänt denna veckan är nyheten att Viktor ska flytta till Gbg, det känns roligt och tryggt på något sätt. Vi kommer att kunna träffas mycket oftare.
En sak kan jag bara klargöra, att utan min familj hade jag inte varit den personen jag är idag. Mamma,pappa, syster P, syster U och lillebror V, TACK FÃ?R ATT NI FINNS!

Kram MutiArtist

Likes

Comments