Glad Midsommar på er.
Här har vi bara haft en lugn dag. Anders jobbar tyvärr idag och imorgon så det blir även en lugn kväll.

Nu är det sommarlov för barnen och vi är så glada att L har en så himla bra assistent som förstår det här med rutiner fast det inte är skola.

Förra sommaren var kaos,varken schema eller rutiner. Tänk vilken skillnad det är på personal.
Linda som L,s assistent heter (och som vi gärna skryter om) vet precis vad som krävs. Hon känner av L precis som vi gör. Har han en dålig dag, då tar de det lugnt. Märker hon att han är på G då kör de på.

Vissa mornar kan vara jobbiga vid lämning men när vi kör ifrån skolan vet vi att han har det bra och att han känner sig trygg med Linda.

Vi fick beslutet om särskoleplacering för en vecka sedan ungefär. Skönt att alla utredningar är över nu. Nu kommer det ordna sig för L känns det som.

Han går kvar på sin skola tills han ska börja 7,an. Vi kände inte att det var något brådska att flytta honom nu, han är som sagt trygg där han är.

Ibland kommer man på sig själv att man bara skriver, pratar och tänker på det som är jobbigt med L. Men shit var många bra kvalitéer pojken har.
Han är omtänksam, han har så sjukt mycket empati, mår man dåligt, har ont eller är sjuk så kollar han till en och säger "Oh dear, hope you get better soon". Han är världens bästa storebror. Han tycker aldrig det är jobbigt när P har kompisar här eller om vi har vänner eller kalas här. Han tycker tvärtom att det är tråkigt när de ska hem.
Han förstör inget, han skulle aldrig lämna tomtgränsen utan oss (inte med oss heller om han får bestämma, hemmafisare är vad han är 😁).
Han är glad och full av bus.

Han har öppnat en helt ny värld för oss och vi lär oss fortfarande massor av saker om honom och med honom.

Ja vårt liv är speciellt på många sätt och vis men vi hade aldrig aldrig velat byta bort det.

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

Jag såg att det var ett bra tag sedan jag skrev något här på bloggen. Andledningen till detta ska ni få läsa om här..

Det hela började med att L skulle utredas för en ny diagnos. De har gjort ett försök på HAB men ej lyckats få med allt material. En psykolog från kommunen skulle göra ett försök och efter några tillfällen var det ett faktum. L skulle få ytterligare en diagnos, nämligen utvecklingsstörning.

När vi väntade på sammanfattningen och innan mötet på skolan så kändes det ok. Vi har ju alltid sagt att L är L vad han än har och vi älskar honom utan gränser vad som än står på ett papper.

Men när vi satt på det där mötet med 5 andra personer runtomkring oss så brast det för mig. Bara psykologen sa utvecklingsstörning så kändes det så tungt så tungt.

Jag är fullt medveten om att detta är en bra diagnos att få för L. Låter kanske konstigt men så är det faktiskt. L kommer ha fler rättigheter, de kommer få mer material och stöd i skolan och i framtiden kommer det underlätta. Det är bara ett så jävla starkt ord.

Att läsa det på pappret var jättejobbigt. Samma bitterljuva känsla fick jag som när jag läste utredningen om hans autism. Det var som att åka tillbaka 8 år i tiden till vår lägenhet på 4 våningen, i vårt nytapetserade sovrum sittandes på sängkanten med lilla P i magen.

På skolan ska de göra en medicinsk utredning och en social utredning.
Den sociala gjorde vi förra veckan, efter vi varit där så orkade jag inte mer. Det hade blivit för mycket för mig och toppen blev att sitta i en timme och berätta hur vårt liv ser ut. Vi ångar ju på i vardagen och när man berättar om det och ser uttrycket på de man berättar för då inser man hur annourlunda liv vi faktiskt har.
Jag älskar vårt liv, missuppfattat mig inte, jag vill inte byta ut det mot något, men ibland rinner det över så är det bara.

Man märker att L börjar bli äldre också, han har en vilja av stål och är det något han absolut inte vill så är det inte så mycket vi kan göra. En gång har vi dragit och slitit och tvingat ut honom i bilen och det har vi lovat att det ska vi aldrig göra igen. Den skräcken man ser i hans ögon, den paniken som kommer..aldrig mer säger vi bara.

En sak som alltid går superbra är tandläkare. Han går in och sätter sig, tittar på bilderna (de har schema schemabilder över vad som ska ske), pekar på översta och säger "Lets go, step one".
Idag fick de röntga tänderna också, tre bilder!!!

Jag önskar jag  kunde förmedla känslan man får i kroppen när man är med om detta. Det är verkligen lycka delux det. Jag bara sitter och fnittrar och ler för han är grym hos tandläkaren.

Ta hand om er så hörs vi snart igen.


Likes

Comments

Idag när Anders skulle hämta L så berättade hans assistent att det hade varit en incident på skolan under dagen. L hade varit på toa och assistenten skulle hämta sina nycklar. L låser inte dörren till toaletten och några barn hade öppnat dörren och skrattat åt L. De hade stängt och öppnat igen och skrattat, då hade assistenten kommit och avbrutit det hela. Hon hade varit så fruktansvärt arg och tagit det direkt med barnens fröken, vilken är samma som L hade som assistent när han började skolan och fram till klass 4. Hon känner alltså L väldigt väl. Hon hade gått i taket och tagit detta med sin klass och hon hade tagit så illa vid sig och varit så arg så hon börjat gråta.

När Anders kom så hade de fyllt i en anmälan mot diskriminering som de skulle lämna till rektorn. Det känns skönt att de verkligen tar tag i det och jag hoppas att informationen kommer fram till föräldrarna.

Jävla skitungar går jag och tänker hela tiden, räliga jävla ungar.
Jag tänker inte ursäkta att jag tänker och känner såhär. Man går inte på och skrattar åt en människa med funktionshinder, ja man går inte på någon annan människa och skrattar åt någon annan överhuvudtaget, så är det bara.

L tror vi inte bryr sig så mycket, han förstår nog inte det hela. Men fan vad ont det gör i oss.

Vi har haft sådan tur att L har hamnat i en jättebra klass och jag kan säga att inte någon i hans klasskompisar hade gjort något sådant här. De är så måna om honom och tar hand om honom på bästa sätt.

Nej, nu tror jag att det slutat ryka ur öronen på mig och vi ska gå och natta barnen strax.

På återseende..

Likes

Comments

Det här med empati funderar jag på ibland. Det finns de som säger att människor med autism inte har begrepp om känslor, att de har svårt att känna och förmedla känslor. Det är säker rätt i vissa fall men L har bevisat motsatsen.

Han är en väldigt känslosam kille. Om någon slår sig eller i allmänhet är ledsen på skolan tex, så är han den första som kommer fram och tröstar. Om någon är sjuk här hemma så säger han "Oh dear, get well soon". jag var magsjuk för några veckor sedan och han kom in flera gånger i sovrummet och frågade "Are you still sick?" och när jag sa nej, då var han där och klappade mig på kinden.
Så fort Penny blir ledsen så kommer han och tittar till henne. Han är vår egna övervakare här hemma hahaha.

Han visar mycket tydligt med känslor när han är arg,glad,förtvivlad och om han har gjort något fel och vi blir arga så blir han jätteledsen för han vet han har gjort fel. "Im so sorry " kommer det fram då.

Ni märker kanske att L pratar engelska, det har han gjort ett par år nu. Vi har märkt att han kan uttrycka sig väldigt mycket bättre på engelska än svenska. Han pratar engelska mot oss och för det mesta pratar vi svenska tillbaka, han förstår både och.
Fast vill vi ha en riktig konversation med honom så är det engelska som gäller.

Det är så häftigt ska ni veta, att föra en konversation med honom. Det kan vara om en traktor som vi ser på väg till skolan, om dimman eller om hans specialintresse; tåg.

Så kommer ni hit någon gång så förbered er på att plocka fram skolengelskan, den kommer ni behöva😊

Likes

Comments

Det är lite roligt det här med anpassning och vardag med L. För oss rullar vardagen på som det inte är något konstigt med schema, att inte bara kunna ta bilen och köra någonstans och att vi tex ständigt har ett öra och öga öppet när L är hemma. Att vi hör "Thomas the trains" intro melodi typ 350 gånger/dag, blir ganska jobbigt i längden kan jag meddela. Men som sagt detta är vår vardag och vi går ju inte 24-7 och tänker att L är annourlunda och att vi har en speciell vardag.

Men, så kommer det stunder då det bli väldigt påtagligt. Om det är någon i släkten som fyller år tex, då blir det att någon får åka med Lilla P och den andra får stanna hemma med L. Eller som häromdagen så kom det för tredje året i rad ett brev från Engelska Skolan till L. Jag fattar att de skickar ut till alla, funktionshinder eller ej, men det är lika underhållande varje gång. Ja jag tycker verkligen det är ganska underhållande, jag har skrattat de gånger vi fått brevet. Eller när de skickar ut dom här breven om knattegympa som kom när han var mindre.
Då blir det påtagligt, då börjar man tänka på hur vårt liv egentligen ser ut.

Det är som sagt schema, förberedelser, anpassning. Det är ofta man får säga till Lilla P att hon får vänta. Det är inte bara att ringa någon som kan komma och passa barnen om jag och Anders vill göra något. Skulle vi vilja åka på solsemester en vecka så måste vi göra det när L är på kortis på sommaren.

Jag vill bara förmedla att om någon annan som läser detta är i samma sits, det är ok att tycka det är jobbigt, det är ok att tycka det är skit.

Det kommer gå upp och ner, men jag kan också säga att det positiva kommer överväga det negativa med hästlängder❤

Likes

Comments

Till helgen har det blivit dags för L att åka till kortis. Det är ett kortidsboende som han är på varannan helg. Han har varit där sedan har var fem år, det är som hans andra hem nu. Låter konstigt för vissa kanske att vi säger så men både vi och L har sådan glädje av kortis.

Vi får L till tre ställen just nu, hem, skolan och kortis. Det har och är kämpigt att inte kunna ta med honom vart som helst, vi vill ju göra saker som en familj och det blir ju aldrig samma om vi inte är fyra.

Den helgen L är på kortis gör vi saker som vi inte kan göra med honom, åker till Ikea, åker in till stan och köper godis, äter ute tex. Vi unnar oss helt enkelt och vi får tid till bara Lilla P. Att hon känner att hon kommer i förstahand. Vår vardag handlar ju om att anpassa oss efter L väldigt mycket.

Vi har varit och pratat med en kurator på HAB om detta och hon menar på att vi ska vara stolta över att L är så trygg just på dessa tre ställena. Hemma har vi skapat en trygg och bekväm miljö för honom, på skolan har vi den bästa assistenten för honom och på kortis finns den bästa personalen. Ibland måste vi stanna upp och ge oss en klapp på axeln sa hon, vila i detta och känn hur tillfreds han är.

Och visst är det så, vi märker direkt på L om det är något som är fel. Det räcker vi kommer in i rummet så känner vi det i luften. Man har verkligen lärt sig att känna av honom. Tex: om L blir arg så vill han gärna kasta något, märker vi det direkt på hans sätt att flacka med blicken och han blir spänd. Och vi känner ju att han är tillfreds här hemma, att det är vi som skapat detta ser vi som en självklarhet men det är ju tyvärr inte alltid så.

Som ni märker så är jag väldigt öppen med hur vi har det med L. Vi har en speciell vardag, ett speciellt liv och för inte så längesedan pratade vi om hur det hade sett ut om vårt liv varit normalt. Vet ni vad vi kom fram till?

Att det hade varit så jäkla tråkigt!


Likes

Comments

Igår var vi på möte på skolan, ett förberedelsemöte med en psykolog från stöd och hälsoenheten. Ett möte som handlade om att de nu i vår ska göra en utredning om L på skolan. Vi försökte ju på oss en utredning via HAB och det gick väll sådär. De kunde inte riktigt slutföra den pga av psykologen på HAB inte nådde fram till L. Denna utredningen de ska göra på skolan ska även hjälpa dem att kunna betygsätta L när det väl är dax för det. Den är till för att L ska ha rättigheter utifrån sina förmågor.

När vi hade fått detta förklarat för oss, hur allt skulle gå till så frågar psykologen;
- Jag måste ställa lite frågor om hur allt började. Hur L var som liten, hur graviditeten var osv.

Alltså, det var ju jättelängesen vi tänkte på detta. Och sen började vi rabbla jag och A.
Normal graviditet, normal förlossning, han togs med sugklocka men inget annat. Han hade svårt att ta bröstet vid amning så han fick ersättning ganska tidigt. Han följde kurvorna på BVC. Han började säga ord, mamma, pappa, hej. Ja de vanliga orden vid den vanliga åldern. Han kröp, gick i normal ålder. Han hängde alltid med oss, vart vi än körde.

Men när L var 1 1/2 ungefär så försvann det där. Han började rada upp bilar i perfekta rader, titta på samma film om och om igen, slutade prata...
Då tog vi kontakt med BVC och fick en fråga som var: -Pratar ni inte med honom eller?
Vi blev helt paffa och kände oss som världens sämsta föräldrar. Första barnet och man ville bara göra rätt. Men det var ju inte så att vi inte pratade med honom, tvärtom. Han var med överallt och vi var väldigt mycket med honom när vi var hemma.
Det resulterade iallafall i hörseltest och sen kom vi till en logoped. Vilket var enbart tidsfördriv, L hörde superbra och logopeden visste inte vad hon gjorde. 
Vid detta laget hade även dagis märkt att det kanske inte stod rätt till men istället för att stötta, underlätta och hjälpa hörde vi från en annan förälder att personalen skrek på L när han hade svårt med skiftningar mellan aktiviteter.
Vid detta laget så var vi uppgivna och kände att vi måste flytta på oss, vi var tvungna att hitta andra vägar.
Vi sålde huset och flyttade in till Kristianstad. Det bästa vi gjort i detta läget!
När det var dax för 3 års kontroll förklarade vi läget för läkaren och fick direkt en remiss till BUP.  Vi gick dit tre gånger för att lägga pussel, sen sa A att nu räcker det, nu får något hända!
Då äntligen fick vi komma till HAB.
I samma veva som allt detta hände med utredning och att få diagnosen så kom lillasyster P. Allt gick som på autopilot. Liten bebis, liten autistisk son, mycket träning både hemma och på dagis. Det var ju en helt ny värld för sören. Två barn varav en funktionshindrad.
Jag kommer fortfarande ihåg när vi fick diagnosen, jag vet exakt vart jag befann mig i lägenheten när jag öppnade och läste brevet.

En lättnad, en sorg och en oroligheter för framtiden med L var det jag kände.

Som sagt, det var jättelängesen jag tänke3t på allt detta. Ett bevis på att vi är och har det jäkligt bra tycker jag. Vi har fått kämpa med klorna och armbågar oss fram men shit vilken fin och underbar kille vi fick. Vilken tur vi hade att L valde just oss.

Likes

Comments

Ja som rubriken säger; äntligen är snart lovet över!

Det är så svårt det här med lov. Andra tycker det är sååå skönt att vara lediga och bara göra ingenting. För oss är det ett litet helvete. Det är inga rutiner, det är ingen struktur. L behöver sin skola, han behöver stimuleras. Och tyvärr är vi inte mer än människor och vi orkar inte stimulera honom hela dagen, lillasyster behöver sin tid, vi behöver vår tid. Vi fasar alltid över de här loven som ska vara så sköna och avslappnande.

Vi kommer ingenstans, L vill vara hemma, spela dator. För er som läst min förra blogg så vet ni att vi får inte L någonstans, och då menar jag ingenstans. Vi får honom till två platser just nu, skolan och kortis. Och det ska vi vara glada över säger man. Självklart är vi glada över det, att vi har byggt upp en trygg och säker miljö för honom här hemma och att han trivs så bra på kortis. men ibland hade det varit så jävla skönt att bara köra någonstans. Utan att planera, utan att tänka. Vi har tyvärr inte det största kontaktnätet runt oss så det är inte bara att ringa någon som kommer för någon timmes barnpassning.

Vi satt och pratade om det igår, jag och Anders. För det är såhär, det är väldigt tråkigt ibland, det är ramar hit, rutiner dit. Ett öra öppet hela tiden när L är hemma, Youtube på högsta volym, skrik när han måste pausa, alltid kolla så han klarat toalettbesöket ordentligt.

Vi har väldigt lätt för att säga till varandra att det är tråkigt, att det faktiskt suger ibland. Men det betyder för allt i världen inte att vi inte älskar L., att vi inte gör allt för honom. Han är vår, han är vårt ansvar och det är vårt jobb att ta hand om honom och se till att han har en trygg miljö runt omkring sig.

Jag tror att det är viktigt att man får ut de sakerna till varandra, att man ventilerar, diskuterar och stöttar.

Lika viktigt som att värdesätta de sakerna som vi tar för givet med L. Att när han vaknar kl 6,00 så gör han inga hyss, han skulle aldrig få för sig att sticka ut. Vi kan ligga kvar och slumra till. Han tar vad han vill ha och äta, kanske inte den optimala frukosten men falukorv och chips, men vad fasiken gör det?!, han tar inte i sönder något, han är den bästa storebroren som aldrig skulle göra Penny något illa utan om hon är ledsen så är han där och tröstar.

Likes

Comments