Igår så var jag och Niclas på en föreläsning som hette orosmoln på föräldrahimlen
(Hur det är att ha barn med neuropsykiska funktionshinder)

Det var psykologen Lennart Lindqvist som höll i föredraget och han är inte bara psykolog utan även förälder till ett barn med adhd och autism! Det var en känslostorm för mig och jag grät och skrattade om vartannat! Lennarts son hade precis omkommit så det tungt att lyssna. Han pratade om hur det är att leva som förälder till barn med den hör typen av problem, vad man går igenom för faser och hur många tänker osv. Jag kände mig så träffad i allt han sa och det var skönt att förstå att man inte är ensam i det här. Även om det är just ensam man alltid känner sig! För man kan inte förstå, jag tror inte jag själv har förstått än. Vår utredning och allt gick så snabbt så jag tror inte jag landat i allt än!
Vi gick verkligen från att va en vanlig familj ena dagen till att i nästa vara funkis!

Jag måste ju lära mig att acceptera att det är såhär nu men jag kan inte riktigt det. Jag går fortfarande och hoppas på att det ska växa bort, även om jag innerst inne vet att det aldrig kommer göra det! Diagnosen är definitiv och föralltid och det är de smärtsamma.
Jag vill kräkas när jag glämtar på dörren till framtiden när jag ser en bild av en ensam pojke som sparkar grus på en grå skolgård. Jag försöker vara positiv det ska ni veta jag försöker allt vad jag kan men jag är även realist och kan inte vara naiv. Jag vet att vi kommer få stora problem framöver och jag tänker att det är bra att jag kraschar nu så att jag kam vara stark när det kommer storma som värst !

Jag måste vara stark jag måste det men det är inte lätt när man är svag!
Min älskade älskade älskade pojke vi MÅSTE lösa det!

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

Hej kompisar! Jag är rätt dålig här inne men vi har ju redan pratat om det! Dom dära oväsentliga inläggen med en bild på en ny sko och sånt dära finns det verkligen tid kraft eller intresse för just nu! Kanske imorgon kanske om en vecka vem vet.

Precis hemkommen från en föreläsning, den handlade om hur det är att vara förälder till ett barn med ett neuropsykiskt funktionshinder. Tänkte berätta mer Om den imorgon för den gav mig en hel del! Men ni vet jag måste googla fakta och namn och fan å hans moster och jag orkar verkligen inte det nu! Så we take it later aligater.

Det var någon som undrade vad jag gör på dagarna nu när jag bara ”går hemma” och jag tänkte väl förklara lite kort så ni inte tror runt att jag går runt här och pillar tånaglarna och väntar på bättre tider! Saken är den att det är i princip vad jag borde göra! Jag har blivit ordinerad att göra just ingenting men det kan jag inte, min kropp går på högvarv och jag hinner inte ens sitta klart när jag bajsar innan jag är uppe å springer! Men för att försöka komma ner i varv och allt set här så har jag ju fått hjälp! Så som ett exempel på hur denna veckan sett ut

Måndag: rehab fysiskt aktivitet
Tisdag: podinspelning
Onsdag: rehab fysisk aktivitet + stresshantering
Torsdag: fysisk aktivitet
Fredag: psykologen + minnesträning

Ja ni ser jag har fullt upp och det är jag själv som valt att schema lägga det såhär för att jag ska känna att jag varje dag gör något åt min situation, kanske är det fel men jag KAN inte ta det lugnt det går inte.
All min träning sker på ett ställe som heter hälsa i kubik som är ett typ rehab center av något slag. Och jag är otroligt tacksam över att jag får såpass mycket hjälp som jag får! Förhoppningen är att jag ska lära mig att komma ner i varv och hantera sorg, panik och ångest!
Nästa vecka ska jag börja schema lägga vila och verkligen hålla det! Det är mitt mål.

Som det ser ut nu är jag sjukskriven till 5 dec men ska träffa läkaren sista nov och då får vi se hur vi gör framöver. Ja hörni det var väl de! Ska sova nu men vi hörs imorgon puss

Likes

Comments

Ja det är väl i princip vad dagens podavsnitt handlar om! In och lyssna mina vänner #måndagsmuttorna

Likes

Comments

Nina min före detta kollega som jag skrivit om innan går igenom det ingen mor ska behöva göra! Hennes son är obotligt sjuk! Och nu ska LSS dra in på sina resurser så dom inte kan få någon hjälp. På riktigt Sverige???? Det måste finnas pengar någon annanstans! Låt personerna i fängelse äta nudlar eller skit i att bygga nya vägar och varuhus men skit INTE i våra barn. När sjuka och barn med funktionsvariationer får lida (som om dom inte lider tillräckligt redan) blir jag så arg så att jag kokar!!!

⭐️ Hjälp oss att nå ut, dela gärna⭐️

Nu verkar vi bli ännu en familj som blir nekade LSS. Assistanshjälp till våran son Ebbe. Kommunen menar på att det är föräldraransvar att ta hand om Ebbe.

Inga problem, jag har suttit inlåst i mitt eget hem i mer än 8 månader. Först för att man mådde så dåligt att man bara satt i soffan. Orkade inte ta tag i mitt liv efter att fått beskedet om Ebbes sjukdom. Orkade inte ta tag i vanliga hushålls sysslor, orkade inte leka, gå ut eller göra något med Max och Minelle. Tillslut tog jag mig i kragen, svalade min stolthet och gick till läkaren och sa att nu orkar jag inte mer, hjälp mig att ta mig ur det här. Jag vill inte se tillbaks att jag har suttit hela barnens uppväxt i soffan och missat allt.

Fick en underbar läkare som förstod mig, efter många besök så insåg vi att jag måste börja ta antidepressiva mediciner för att jag ska orka med vardagen och min familj.
Jag blev sjukskriven.

Ju sämre Ebbe blir ju mer hemma blir jag med honom. Han sover inte , han skriker, han är inte nöjd någonstans, ryckningar, orolig, inte vagnen, kan inte åka kommunalt med honom. Inte göra något annat än att vara hemma i lugna tryggheten.

För några månadersen började vi försöka skola in Ebbe på ett vanligt dagis. Vi har vart där 1,5 timme den dagen. Sen har vi inte kommit dit. För Ebbe har antingen vart sjuk med sina infektioner, han har inte sovit på nätterna, han har vart orolig, ledsen eller så har han opererats eller så har vi vart på Lilla Erstagården eller annat sjukhusbesök.

Kommunen tycker att Ebbe ska gå på förskola, men vår fråga blir HUR? Ska han de?

De jämför honom med en annan 2,5 åring. Att de inte kan äta helt själva, de kan inte klä på dig själva, de kan inte byta blöja och ta hand om hygienen själva bl.a.
men Ebbe kan ju inte ens sitta själv, hålla upp huvet själv, se, hålla i skeden själv, tugga själv, hålla i en leksak själv, kan inte säga vad han vill, om han har ont, törstig, om något är fel bl.a.
2,5 åringarna på förskolan kan sitta själva , leka i sandlådan, göra sig förstådda, hålla i bestick eller äta med händerna, skrika, sjunga, se , klättra i skogen , springa, ja listan kan göras lång. Ebbe är sjuk hela tiden, hur kommer det va när han är på förskolan. Vi kommer få vabba hela tiden.

Jag har inga problem att gå tillbaka till mitt underbara jobb när jag psykiskt mår bra och vet VEM som ska vara med Ebbe? Vart ska han vara om vi inte kan få hjälp med Ebbe. Att någon kan komma och fortsätta där han är just nu.

Det har tagit många månader att komma dit att man är redo att tänka sig släppa in en annan människa i vårt hem, vår vardag, vårt liv. Och nu ska man inte än så få den hjälpen.

Sverige hur tänker ni egentligen???

Vad har det inte kostat er i dagsläget med utredningar om Ebbe. Handlägga ärendet sen juli, alla möten ni har. Ni åker fram och tillbaka. Hur mycket pengar lägger ni inte ner på alla dessa familjer som behöver hjälp, och sen att vi blir nekade?

Det är inte många år vi ber om hjälp. Ebbe kan lika bra dö i morgon eller om några år. Han har inget som gör att han kan bli bättre.

Från att ha kunna krypa, se , leka, säga mamma och pappa, greppa, skratta och le. Till att idag inte se något, inte kunna något motoriskt, få massa läkemedel, inte kunna något.
Som Ebbes läkare sa, han kan ännu mindre än ett spädbarn i dagsläget.

Vi kommer att ta detta vidare. Men otroligt kämpigt att behöva lägga ner denna energi på att försöka få rätt till hjälp till vår son.
I stället för att lägga den på familjen.

Ska man bli straffad för att man får ett sjukt barn?

⭐️VI ÖNSKAR ATT NI HJÄLPER OSS ATT DELA⭐️

Likes

Comments

Idag fick vi besked om att wince får fortsatt assistans på förskolan och ni anar inte hur lätt och lycklig jag känner mig i kroppen. Var 6:e månad ansöker man och sist vi gjorde det så menade dom på att det antagligen inte skulle behövas mer! Dom dära personerna som sitter bakom någon disk som aldrig träffat min son menade på att 6 månader med assistent skulle räcka!

Ursäkta mig men autism går liksom inte över, kan bli så in i satans förbannad på när det ska dras in på assistans och stöd insatser för barn som har det svårt! Man måste också tänka långsiktigt försöka ge honom en bra start, en chans att få komma ikapp och lära sig allt som redan är självklart för alla andra!! Gör han inte det nu så kommer skolåren bli problematiska! På habiliteringen säger man att man ska träna upp till 35 timmar i veckan! Alltså fattar ni hur mycket det är? Fattar folk att vi funkis familjer lägger ner varenda vaken timme på att klura ut hur vi ska få våra barn att må bättre, bli gladare och lära sig saker. Vår bägare har redan runnit över vi sliter vårt hår, sömnlösa nätter, utbrott, möten, träning, anpassning ALLT. Och på detta ska man hela tiden ha den här oron, ORON över ifall våra barn ska få behålla sin assistans eller inte. Tänk om bara en sån pusselbit hade fått fungera. Tänk om jag slapp den ångest pucken var 4 månad när ansökan måste in! Tänk vad mycket mer kraft jag hade haft att lägga på min son! Vad mycket mer jag hade orkat! För oron den tar! Den äter liksom upp en inifrån!

Men nu, nu känner jag ju en lättnadens suck! I allafall för ett par månader och det är skönt! Men sen kommer den smygandes den där jävla oron! Det kanske blir lättare med åren vad vet jag!

En sak vet jag och det är att jag aldrig kommet sluta kriga för att min son ska få exakt samma förutsättningar som alla andra att klara av sin vardag!!
❤️❤️❤️

Likes

Comments

Ni känner mig! Jag är inte mycket för samarbeten och skit! För har man en relativt liten blogg som jag har så får man inte många kronor för att göra reklam så jag brukar som oftast tacka nej just för att jag inte vill ha en blogg som enbart består av reklam och annonser, jag tycker själv att jag tappar förtroendet när man ena dagen läser om att ketchup är det bästa och nästa dag har man bytt till senap bara för att man får lite klirr i kassan! (Ni fattar)

MEN så ibland känner man att man verkligen vill tipsa om någonting för att man känner att det verkligen har hjälpt och skulle det kunna hjälpa andra så är det ju en jäkla win win!

För ett par månader sedan så började jag med Game changer och jag måste säga att det på mig verkligen hänt grejer! Sen kan inte jag svära mig fri från att det just är pga detta men jag kan inte se någon annan förändring jag gjort som skulle kunna leda till bl.a. att mina naglar har fått en helt annan kvalitet! Alltså dom är så starka och långa och det utan en massa gellack och annat! Helt naturligt, mina har alltid skivat sig och varit tunna som asplöv, men inte nu inte!

Jag har varit sjuk 1 gång sen jag började och då pratar vi om en småbarnsmamma med noll immunförsvar som vanligtvis snorar och hostar 362 dagar om året! Jag har tidigare även lidit av b12 brist men nu ligger jag på helt normala värden.

Den här rackaren innehåller bl.a. betakaroten, vitamin d , vitamin e, folsyra, magnesium, järn,zink,q10 och mycket mer!

Ibland kan det vara så enkelt att en vitamin brist gör att hela kroppen kollapsar! Här slipper man oroa sig du får i dig 100% av det rekommenderade dagliga intaget om du tröcker i dig 2 kapslar om dagen!!

Jag tänker också att detta faktiskt är den perfekta julklappen till personen som har allt! För vad är inte finare att ge bort än välbefinnande på burk i vår stressiga vardag!
Det är liksom så dumt att låta bli när det är så enkelt

Jag har snikit mig till en rabatt kod på 35% vilket är ganska mycket ska jag säga! Så gå in Här och så skriver ni koden ”Linda” så blir ju priset då 123 kr! Alltså det är fasen ingenting ska jag tala om!

Game changer

Köp till din trötta fru, sura svärmor eller deppiga bonuspappa så kommer ju ditt eget liv bli fasen så mkt bättre när du får en trevlig och pigg familj! Man får inte va dum liksom !

Likes

Comments

Godmorgon! Idag har jag ett fullspäckat schema! Typiskt att man alltid har det när man fått noll sömn men men förhoppningsvis så hinner jag inte känna efter.
Nu ska jag snart iväg till rehab för träning sen direkt till LSS för möte angående assistans som vi ska få. Vi har fått beviljat 13 timmar i månaden och då kommer en tjej som heter Anna hit och ska vara i hemmet och leka/träna wince tanken är att jag under den tiden ska kunna ge Bianca lite egentid! Det känns jätte bra att kunna få fokusera 100% på henne!

Efter det är det ilfart till dagis för att jobba där! Vi har ju våra barn på ett kooperativ och då får man hjälpa till i verksamheten någon gång per termin:)

Ni är det finaste jag vet!

Likes

Comments

Godmorgon fina ni! Tack för alla fina ord om podden hahah vet inte varför just det avsnittet blev så poppis. Haha kanske för att jag berättade om när jag fribajsade i skogen :)

Jag sitter med min morgonkaffe och funderar över livet! Funderar över hur jag ska lära mig att komma till ro och slappna av. Jag är hemma på dagarna för att få möjlighet till vila men det går inte. Det är precis som om att hjärnan går på högvarv och kroppen likaså. Jag är så trött men kan inte sitta mer än 2 minuter innan jag är uppe och typ går runt i cirklar.

Funderar på hur jag ska göra med bloggen och med allt annat i livet. Ska jag lägga ner eller fortsätta? Ska jag rikta om den och bara skriva om NPF eller ska jag dela med mig om allt? Små frågor men på någotvis viktiga för mig!
Känner mig också lite nere över att kedjetäcke inte verkar funka ett skit. Men jag får skylla mig själv haha jag har haft så höga tankar om det där..ja men ni vet hoppet är det sista som överger en! Trodde att hela livet skulle förändras T.y.p.i.s.k.t. Men jag får ju ge det lite tid. Går i funderingar att ändra om kosten också, har läst så himla mycket om att gluten och kasein fri kost kan hjälpa enormt för autistiska barn. Men det är ju inte bara att göra det är ett STORT projekt och jag vet inte riktigt om jag är där nu. Är det någon därute som har erfarenhet sånger ni hemskt gärna lämna några rader. Tänkte pipa iväg till biblioteket och låna lite böcker så jag kan läsa på om ämnet.

Nä hörni nu Ska jag ta mig ett bad ❤️ puss

Likes

Comments

Fick en fråga för ett tag sen hur jag tänkt med wince rum och det är klart man försöker tänka till lite extra för att han ska kunna känna sig lugn och trygg! Vilket man såklart vill med alla sina barn men har man ett barn med autism så är det kanske lite extra viktigt!

1. Att ha en lugn färgskala där allt går i samma ton och utan skrikiga färger. För oss har också heltäckningsmattan varit grym eftersom han älskar att ligga på den och leka! Den är också bra när han får utbrott för det blir mjukare för honom (han ligger ofta på golvet och skriker och viftar)

Gällande sängen så byggde vi en sänghimmel med belysning för att han skulle få en trygghetskänsla det är hans lilla ”kojja”

Där har han en drömfångare som tar bort mardrömmar!

I sängen har han också sin sköldpadda! Den kan jag verkligen rekommendera! Man sätter på den och då blir det ett blått sken som ser ut som vågor i hela rummet och om man vill kan man även sätta på vägljud eller annat lugnande ljud. Han älskar den och när han vaknar på nätterna så sätter jag alltid på ljudet igen och då somnar han om mycket lättare.

Vi har lyckats sluta helt med paddan i sängen (high five to me) så då får han välja på att lyssna på sköldpaddan när han skall sova eller elefanten som inte kunde sova på sin lilla spelare.

Han gillar verkligen ordning och reda så varje förvaring har en bild på sig så han vet exakt vart varje leksak finns! Detta har gjort att han alltid städar undan efter sig, för att han vet vart allt ska vara. Vi Skipper också utbrotten som annats alltid kom när han inte hittade ngt han skulle ha.

Jag har mycket små belysning överallt för att kunna ha en lugn känsla

På skrivbordet har han sitt veckoschema

Och på väggen sitter en stor klocka så att vi kan peka och förklara att när visaren är där så ska vi äta tex

Jag har också satt upp bilder på familjen på väggen vid fotändan av sängen så det är det första han ser när han öppnar ögonen.

Ja det är väl typ det! Tror det är saker som funkar för alla barn :) för oss har dom här små sakerna underlättat väldigt mycket. Idag kommer även en timstock och ett kedjetäcke från HAB. Äntligen efter 6 månader. Ni anar inte hur taggad och lycklig jag är över det där täcket:)

Puss

Likes

Comments

Hej kompisar! Mått lite kass ett par dagar! Endel ångest och jobbighetskänslor! Ja ni vet...barnen har varit hemma och sjuka i två veckor och får man sova dåligt i vanliga fall så är det ett skämt nu!

Wince är dock frisk och i natt ska han sova hos farmor och farfar! Vi ska prova och se hur det går och om det blir bra så är tanken att han ska sova där på onsdagar! Få en dag med farfar som är ledig och sen bara bli bortskämd! Tror det är bra för både Bianca och Wince!
Lilla B behöver inte slåss om uppmärksamheten och Wince får även han full attention av ”gamlingarna”

Har spenderat dagen med fröken temperament! Hahah alltså hon är så full i fan att ni anar inte!

Glöm inte podden usch vad härligt öppna vi är! Min älskade @berggrenjulia är så modig så modig att tårarna rinner!

Nu nattar Nicke Bianca och jag ska ta fram lite räkor, krabba och ett glas is kallt vitt vin! Hoppas ni får en fon kväll

Love you

Likes

Comments