Hej kompisar! Idag har jag en autism dag dvs inplanerade möten, schemaläggning, fix med förskolan etc

10 dagar per år får man från försäkringskassan för att kunna lägga på det här! Jag har säkert redan lagt över 30 heldagar men ändå man får va glad för det man får! Idag väntar möte med Kommunen och LSS (lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade) kom såväl ihåg när jag satt i skolbänken och pluggade till undersköterska och vi hade en massa prov på det här! Inte visste jag då att jag tio år senare skulle ta fighten själv.
LSS kan erbjuda en massa stöd på olika vis i form av läger, avlastning samt avlösarservice i hemmet! För oss är det avlösarservice i hemmet som är aktuellt för jag kan inte lämna bort honom det går inte! Vi behöver stöttning för att mäkta med!

Vi behöver också hitta tiden för Bianca! Hon hamnar väldigt mkt i skymundan och kommer oftast i andra hand vilket är så jobbigt. Men jag har bara två armar och det räcker inte till. Det tar emot att be om hjälp men någonstans når man en punkt där man inser att man måste! För hela familjens bästa.

Ta hjälp från familjen då tänker ni! Det är inte så lätt, våra föräldrar jobbar lika mycket som oss om inte mer, syskon bor utomlands och eller i andra städer.
Men vi ska absolut inte ropa hej för även om vi har rätt till hjälp så har dom skurit ner på väldigt mkt och just LSS hjälpen har näst intill försvunnit helt! Nedskärningar ni vet! Det gör mig såklart otroligt frustrerad men jag kan inte ens lägga kraft på det just nu. Det är så himla tråkigt att vi "funkis" familjer ska behöva fightas så mkt som vi behöver, ja menar vi har redan skit upp till öronen som det är.
Idag ska vi iallafall träffa vår handläggare och gå igenom journaler och situationen vi har och lever i och varje gång jag gör det så är det som att sätta på en jävla kran! Ett vattenfall av känslor bara drar rycker och sliter i min kropp! Jag tog fram journalerna igår kväll efter jobbet och när jag har dom i min hand så är det som att jag vill elda upp dom! Allt är så definitivt allt står svart på vitt. Det är pappren som för alltid ger min son en diagnos! Pappren som förändrade hela vårt liv den dagen vi fick dom i handen. Papper som jag hatar men som jag håller på att lära mig att älska! Ni vet att min son betyder ALLT för mig han är det absolut finaste på jorden och hans autism är en liten del av honom men dom här jävla paprena alltså fy dom är bara autism. Bara svårigheter, läkartermer och ett intyg på att det i princip alltid kommer vara svårt. Det är det tråkiga ja men ni vet får man en sjukdom så går den oftast över man har hela tiden hoppet om att den ska göra det. Här hos oss på våra papper vet vi att det ALDRIG kommer gå över! Livslångt står det!

Nu ska den här mamma kavla upp ärmarna sätta in sin super-autism-mum-power och se till så att vi får den hjälp vi har rätt till! Jag ska också sluta skämmas över att vi behöver hjälp jag ska fightas för dig min son om det så ska vara fight var evigaste dag!

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

Kom ni ihåg på Wince kalas när Dora kom!? Ja men succé ni vet! Snacka om att jag var poppis efter det!

Företaget som kom med Dorakostymen är ett Göteborgsbaserat företag som heter Junior Productions, de är landets största leverantör av licensierad kostymunderhållning. M.a.o. så levererar de levande event och besök med dessa kända figurer från barn TV, film, böcker osv. Förutom Dora Utforskaren jobbar de med flera andra figurer från Nickelodeon (SvampBob Fyrkant, Paw Patrol, Teenage Mutant Ninja Turtles), de jobbar med Smurfarna, med Scooby Doo, Angry Birds, Mamma Mu & Kråkan, Pelle Svanslös, Biet Maja, Greta Gris och många flera. Hela idéen bakom deras verksamhet är att utnyttja karaktärens popularitet hos barnfamiljer som ett dragplåster till familjeevent. Om t.ex. ett köpcentrum eller annat företag vill ordna en familjehelg så kan de boka Dora, eller Smurfarna, eller Angry Birds - för att komma till eventet och locka till sig hundratals barnfamiljer. Lite "röda mattan" fast för barn - när figuren kommer så kan man få ta ett foto ihop med figuren, få en kram, en high five, en autograf - man förgyller barnens dag, man fyller eventet med glada barnfamiljer och ger köpcentret eller företaget en fantastisk exponering. Så har ni planer på att ordna en familjehelg eller annat evenemang där barnfamiljer är målgruppen är det väl värt att ta kontakt med dem för att se hur de kan hjälpa till!

Eller på instagram @juniorproductionsevents

Tips såhär en onsdag förmiddag
Puss

Likes

Comments

Hej kompisar! Grått och regnigt i Göteborg som sig bör! Idag är jag lite trött i mössan! Har sovit som en kratta så jag hinkar kaffe i massor! Alltså jag är så peppad för Karlstad! Haha kanske låter sjukt men ni vet när man inte gör annat än att va hemma så kan Karlstad göra så att det pirrar till i en!
Jag gav ju Nicke biljetter till Johan glans och dom var slut överallt FÖRRUTOM i Karlstad så nu ska vi dit om 3 veckor! Bo på hotell, käka massa god mat, dricka massa vin, skratta åt Johan glans och bara vara barnfria och härliga! Nicke ser mest framemot att få äta frukost och sen kunna gå och lägga sig igen! Jag ser mest framemot en lyxig vinlunch, shopping å ja ni vet bara stros!

Har ni tips på saker man inte ska missa i Karlstad? Typ nån härlig bar, vart käkar man bästa lunchen? Och var finns Go shopping!?! Finns det shopping ens? Jag vet på riktigt inte hur stort Karlstad är!

Hursomhelst jag ville mest bara säga att ni borde boka in ngt kul i höst! Kanske inte Karlstad just haha men vad som! Man behöver liksom komma iväg!
Puss

Likes

Comments

Hej kompisar! Måndag och nystart! Mina veckor är liksom inte som vanligt i och med att jag jobbar hipp som happ! Kvällar, helger, tidiga mornar ja dygnet runt! Det sega är att fredagafeelingen sett sitt men det Goa är att måndagen bara är härlig!

Idag har jag jobb hemma på förmiddagen innan jag ska hämta hem mina ❤️ sen ska vi bara leka och gosa för hela slanten!

Tisdag och ons är det massa möten LSS, habilitering, samarbeten ja lite blandat men mest fläng och förflyttning! Nu börjar snart nästa fight med assistans så det är bara att kavla upp armarna liksom!

Torsdag är det jobb och @berggrenjulia podcast? Kom gärna med ämnen ni vill att vi ska ta upp!
Fredag blir det återigen jobb men sen så tusan blir det en ledig helg! Oplanerad so far. Spännande att se hur länge den kommer va de!
Nu ska jag gå igenom mailkorgen men vi hörs sen
Pöss

Likes

Comments

Ny vecka, nytt avsnitt! Idag pratar vi om relationer! Vad bråkar vi om här hemma? Hur löser man krigen och när vet man att det är dags att göra slut? Vi hinner även med att prata om lite sex och annat!

In och lyssna pöss

Likes

Comments

Idag fyller han 4 år mitt stora hjärta! Vi firade ju förra helgen eftersom jag jobbar idag! Men vi fick ändå världens finaste morgon tillsammans med solsken picknick och lite häng med den radiostyrda båten vid sjön!

Älskade wince! Du anar inte vad du gjort med mig! Du har gjort mig till världens lyckligaste och stoltaste mamma! Du lär mig nya saker hela tiden och du är full med så mkt kärlek!
Du är så smart, så godhjärtad, du är så känslig så öm och så otroligt fin!!!

Du har gett mig dom fyra bästa åren av mitt liv!
Älskar dig till månen och tillbaka min älskade tok!

Likes

Comments

2 timmars sömn i kroppen! Bianca hade en bajskorv på tvären så vid 4 fick hon mickrolax! Sen bajsade hon ut en giraff och efter det så vart de frid och fröjd!

Jag ska hinka kaffe och fixa det sista innan jag ska hämta kidsen! Det blir en lugn kväll med mannen! Imorgon väntar jobb och Netflix ❤️

Hoppas ni får en Go helg! Hörs imorgon helt enkelt!

Likes

Comments

Jag gråter så mycket när jag läser det här!!! Min fina föredetta kollega Nina som jag jobbade med på Björn Axén går just nu igenom det ingen förälder ska behöva gå igenom! Hennes son har en väldigt ovanlig sjukdom som gör att han inte kommer klara sig (jag kan inte ens skriva orden) jag kan inte ens försöka tänka mig tanken utan att bryta ihop!!! Nina och hennes familj får nu vara på Erstagård som...ja ni kan ju läsa själva om vad hon skriver i sitt Fb inlägg som jag kopierat här!


När barn ska dö
( Dela gärna så vi når ut till så många vi kan)❤️

Lilla Erstagården är det enda hospice som finns i Sverige dit allvarligt sjuka eller döende barn kommer och bor med sina familjer. De tar emot barn och ungdomar i olika skeden av sin sjukdom, för vård i livets slut, för avlastnings vård och för hjälp med symtomlindring.
Trots att personalen arbetar i en miljö med livskriser, chock och trauman finns här också plats för glädje och skratt.

Det är andra gången vi är här med Ebbe på lilla Erstagården . Vi skulle ha vart här en vecka men vi beslutade att stanna en vecka till efter möte med personalen. De tyckte att vi inte hade uppnåt resultaten med Ebbes mediciner.
Idag fick vi reda på att vi ska stanna även nästa vecka. Ebbe har fått tid för operation för PEG nästa onsdag. Vi är så tacksamma att vi får komma hit efter operationen så vi lär oss hur man använder PEG:en på bästa sätt.

Vi är även otroligt tacksamma att vi har äran att få vara här, få avlastning och stöd nu när vår värld har vänds upp och ner. Redan efter andra besöket känns detta som hemma.

Personalen är våra byggstenar mitt i all detta kaos. Varma, snälla, hjälpsamma, underbara, listan kan göras lång. De har blivit som en extra familj som vi är otroligt glada att fått lära känna. Hand plockade hjältar är ni allihopa.❤️
Ni hjälper oss igenom detta.

Vi skulle vilja göra något för Lilla Erstagården, som tack för att ni tar i mot familjer med sina svårt sjuka barn som har det tufft, ni hjälper oss en bit att inte falla... ❤️

Vi vill samla in lite pengar till dem. Tänker att pengarna i första hand ska gå till att köpa in mer produkter till deras ateljé/pysselrum. Det känns väldigt utplockat idag. Detta är en oas som alla barnen och syskon gillar men även vi föräldrar tycker att det är skönt att bara få sätta sig där och andas och skapa minnen utav sitt/sina barn på olika sätt.

Ifall ni vill vara med och bidra så de kan fylla på sitt förråd så swisha till 073-5311876 och märk med "Lilla Erstagården"

Tack ❤️

( Dela gärna )

Snälla va med och hjälp till!!! vill man följa älskade lilla Ebbe så finns deras resa på instagram @ebbebus

Likes

Comments

Idag griper den där autismen sig fast i hela mig! Den slår mig i ansiktet och den krossar mitt hjärta! För när den krossar dig min son så går jag sönder!

Han vaknade imorse vid 05.00 med hemsk ångest! Det är som att någon annan tar över hans kropp! Det går inte att lugna inte att trösta det enda som gör honom lugn är det faktum att han är så utmattad att det inte finns någon kraft för gråt längre. Det göt så ont så ont så ont i mig att sitta där på sängkanten helt maktlös! Han kan inte vara still han vrålar klättrar nästan på väggarna vill slå sönder sitt huvud! Han ber mig ta bort det "arga" han har i sin kropp...han vill ha hjälp men jag kan inte hjälpa och det är den värsta känslan på jorden! I en timme stod jag med honom i famnen i köket och vaggade honom tills han somnade av utmattning!!!

Jag tänker mycket på framtiden! Känner mig så orolig! Min älskade son!
Det värsta är att det inte verkar finnas svar! Ingen hjälp! När jag ber habiliteringen om svar så säger dom att det inte finns några, men jag vägrar acceptera, acceptera att min son på 4 år ska behöva leva med den ångest han har!

Jag SKA hitta en lösning jag bara SKA
Mamma älskar dig !

Likes

Comments

Ät det inte när bästie @Tildabjarsmyr kommer och levererar en hel säck med kläder som hon inte får plats med i garderoben!!! Jag blir så lycklig! Materiella ting är härligt ibland!

Ingen rast ingen ro från ett jobb till ett annat i ilfart! Måste slänga i mig lite lunch först annars blir det en jävligt retlig Linda Wejrot i eftermiddag!

Ville mest bara kika in men vi hörs senare pöss!

Likes

Comments