Sedan mitten av december har Harry helt plötsligt tyckt att det är roligt att ligga på golvet både på rygg och mage. Det har gjort att han blivit mer rörlig och starkare i kroppen. Benen har han alltid haft lättare för att röra och nu är han väldigt duktig på att få dem under sig så rumpan står i vädret. Händerna och armarna har han haft svårt för att få rätt på framför allt den ena men tack vare att han tränar hela dagarna så går det bättre och bättre.

Tack vare hjälpmedelet Headpod som hjälper Harry att hålla upp huvudet så har han fått upplevelsen av hur det känns att hålla huvudet rätt. Han uppskattar det och kämpar inte emot. Matsituationerna är lättare och vi upplever honom som mer med eftersom han kan fokusera bättre när huvudet inte far upp och ner hela tiden. Headpoden gör att han aktiverar rätt muskler och kan stärka dem.

Kommer inte ihåg om jag har berättat att Ellas dagisfröken har slutat på hennes dagis och istället börjat på Hörsel- och dövenheten i Växjö och har ansvar för Harrys syn- och hörselproblematik. Hon är underbar, mer engagerad tror jag ingen kan bli! Genom henne har vi kommit i kontakt med en kurator på hörsel- och dövenheten som ska hjälpa oss att skriva en ny ansökan om vårdbidrag. Hon kunde inte fatta att vi inte har fullt. Dessutom ska hon hålla i ett sipmöte åt oss så att vi ska slippa ha så många möten hela tiden. På ett sipmöte har vi möjlighet att bjuda in alla vi anser behöver med för tillfället. Då kan alla ta del av all info som gäller Harry samtidigt och vi kan tillsammans sätta upp mål som alla känner till.

Men det bästa av allt var att de tog upp frågan om kommunikation. Det har inget gjort tidigare. Teckenspråk kommer förmodligen inte att fungera på Harry eftersom han inte ser så bra och inte kan styra fingrarna. De pratade istället om fingertopparnas språk. Det handlar om att vi ger Harry ett språk som han kan förstå genom att t.ex. dutta med fingertopparna på läpparna när han ska äta. Det handlar också om att vi (t.ex. jag, Mikael och Ella) ska ha olika tecken. Så när jag hälsar på honom gör jag samtidigt mitt tecken för mamma. Har inte bestämt vilket än men skulle kunna vara en smekning på kinden. Ella älskar att pilla på öron så hennes får vara det.

Likes

Comments

Är såå tacksam för alla snälla och omtänksamma människor i vår närhet som ställer upp, avlastar oss, kommer med uppmuntrande ord, en kram eller gör Harry glad. Harry får all stimulans och kärlek som man kan tänka sig. På dagis gör personalen allt och lite till för Harrys skull och hemma är han alltid en del av allt vi gör. Det är så skönt att se att han behandlas som vem som helst. Om vi får gäster så pratar man med Harry och är vi bortbjudna så tänker man på vad som är bäst för honom. Men samtidigt som detta är underbart att se så gör det ont. Ont därför att jag så gärna vill att alla som tränar honom, pratar med honom o.s.v. ska få något tillbaka. Jag vill att deras hårda arbete ska ge resultat. Jag vill att dagispersonalen ska känna att de "lärt" honom något, att de har haft betydelse i hans liv. Jag vill att alla som kommer fram och pratar med honom ska få ett leende tillbaka eller känna att de får ögonkontakt. Jag vill att alla som hjälper honom känner att de får något tillbaka som tack. Det är min högsta önskan just nu. Tänker ofta på hur långt han hade kunnat gå med hjälp av alla dessa underbara människor om han bara hade varit lite friskare och kunnat ta till sig all hjälp.

Likes

Comments

Att julen är barnens högtid har jag hört fler gånger de senaste veckorna och jag kan bara hålla med. Men vad gör man när ens barn inte förstår att det är jul. Inte vet vem tomten är, inte bryr sig om att öppna julklappar eller kan springa runt och leka med kusinerna? Då blir julen inte detsamma. Det går liksom inte att koppla ifrån känslorna. Det gör ont i hjärtat även om jag försöker vara glad för Ellas skull. Jag älskade julen innan men det är som om all min lust och energi bara försvunnit. Det är svårt att vara glad när ens ena barn skriker och har ont i magen, är ledsen när jag lägger ner honom på golvet fem minuter eller bara ligger och stirrar in i tomma intet. Ni som är i liknande situationer får hemskt gärna kommentera och skriva om hur ni upplever julen.

Likes

Comments

Nu för tiden väljer jag allt oftare att skratta än att gråta. Sedan Harry kom till oss har jag lärt mig mycket. En sak är att man faktiskt kan påverka sitt mående genom att styra tankarna. Vill jag må bra och vara glad måste jag tänka positivt. Det är självklart att det fortfarande är många dagar och många situationer som är jobbiga men det blir ju inte bättre av att jag är ledsen. Tänkte härom dagen att jag skulle börja köpa paket till Ellas kalender, inte till Harrys för jag tyckte inte det var någon mening med att han skulle ha någon. Sa det till och med till en kompis men funderade sen lite. Det är klart att han ska ha en, jag måste bara vara lite påhittigare.

Det är svårt att förklara men i vissa lägen kopplar jag bort känslorna till Harry. Då känner jag att det inte är någon mening med att anstränga mig. Blir liksom bara mer ledsen av att anstränga mig och sedan se att ingenting fungerar. Att han inte uppskattar min ansträngning. Det är jobbigt!

Det har annars varit ganska bra veckor sedan jag skrev sist. Vi har kommit in i bra rutiner i vardagen och Mikaels moster har börjat avlasta oss en dag i månaden. Vi har 32 timmar i månaden där vi får avlastning och den tiden lägger vi alltid på helgen. Det är då det behövs mest tycker vi. Att ha möjligheten att antingen storstäda, pyssla i trädgården eller göra något med Ella är så skönt. Nu när jag hade höstlov och hade Ella hemma så kändes det nästan som förr. Vi kunde vara spontanta, åka och bada och gå på bio. Det är så enkelt att bara göra saker med henne. Tror vi blivit bättre generellt på att verkligen hitta på saker för vi vet att det är denna söndagen som vi har avlastning och inte nästa. Kan vara lätt annars att skjuta på saker när man är trött på helgen.

Det enda jobbiga är att nu när Harry helt plötsligt blivit en mycket nöjdare kille och inte skriker för precis allting och kan ligga en liten stund ensam på golvet eller tycker att det är kul att stå upp när jag håller honom så har epilepsin blivit värre. Han har haft större anfall oftare så nu har vi fått höja medicinen vilket gör honom väldigt trött och höjningen har ännu inte visat sig ha någon effekt på anfallen.

Likes

Comments

I förrförra inlägget skrev jag om att tabletterna som jag tar, tillfälligt tagit slut och att jag provat någon vecka utan. Men innan jag skrev detta funderade jag på om jag verkligen skulle skriva något om det eller om det var för privat. Den typen av medicin som jag tar är ju inte någon medicin som man pratar öppet om i samhället. MEN det borde vara lika naturligt som hjärt-, tarm- eller astmamedicin. Det fungerar precis som alla andra typer av mediciner. De gör oss friskare på olika sätt och det är det viktigaste.

Jag hämtade ut fler tabletter igår och det var så skönt att börja med dem igen. Vet inte riktigt hur jag ska förklara men när jag tar dem så är det som om hjärnan bara kan tänka tråkiga saker till en víss gräns. och det är precis det som jag behöver hjälp med, att stoppa tankarna innan de blir för jobbiga. Fantastiskt att det finns tycker jag! Är det nu så att någon tycker att jag är "konstig" som äter "lyckopiller" så får man väl tycka det men man kanske ska ha bakhuvudet att man faktiskt inte vet vad framtiden har att erbjuda en själv. Man kanske själv hamnar i en situation där man behöver medicinsk hjälp för att orka gå vidare mentalt.


Likes

Comments

Solen visar sig efter regnet och precis som många av er sa så kommer det bättre dagar. Det är väl lite som Alfons kommer fram till, nämligen att man ibland måste ha tråkigt/jobbigt för att uppskatta det roliga. När man har det som värst är det bara att vänta på att det ska vända för det gör det. Förr eller senare! Jag gick och såg den nya filmen Bridget Jones baby  med en kompis och skrattade i två timmar, vilket var härligt och gav mig ny energi. Senare i helgen fick jag ett fantastiskt roligt erbjudande om att få rida så mycket jag vill. Även om jag i våras ramlade av och slog mig ganska hårt i ryggen så är ridningen något som jag verkligen uppskattar. Det finns inte mycket som slår en ridtur en höstmorgon, att bara få njuta av naturen och koppla bort allt annat. Dessutom har Harry haft det toppen hos mormor och morfar i helgen. Att livet kan vända så fort som det ibland gör är väl kanske lite av tjusningen, i alla fall när man väntar på att något positivt ska hända.

Likes

Comments

September månad inleddes med att jag blev sjuk, fick feber som varade i tre dagar och en hosta som höll i sig i två veckor. När jag precis börjat må bättre blev Ella sjuk och hade feber från och till i en vecka. Just nu har Mikael typ halsfluss och Harry feber och ont i halsen. När Ella var liten då tyckte jag det var ganska mysigt att få vabba och bara pyssla om henne men nu tycker jag det är jättejobbigt. Har jämnt dåligt samvete gentemot elever och kollegor. Det är inte lätt att komma på meningsfulla uppgifter i tyska som någon kan genomföra utan att kunna tyska. Och jag vet ju hur kul jag själv tycker det är att vikariera för någon annan.

När Harry blir sjuk blir han inte bara lite sjuk utan slutar att dricka och äta. Så att få i honom något blir en kamp dygnet runt. Men efter tre dagar gav vi upp och åkte in till Växjö för att kolla så att han inte var på väg att bli för dålig så han måste läggas in. Som tur är var han inte i så dåligt skick och helt plötsligt drack han lite näringsdryck!

Dessutom oturade det sig att mina tabletter som jag vanligtvis äter har tagit slut och receptet gått ut så då tänkte jag att jag provar att vara utan dem eftersom jag nu mått bra ganska länge. Kände tyvärr skillnad nästan direkt, allt ledsamt, tråkigt och jobbigt blev 10 gånger värre. Bara tanken på att åka till sjukhuset fick mig att gråta. Varför vet jag egentligen inte, tror jag tyckte synd om mig själv. När Harry hade fötts var jag jätteorolig för hur vårt liv skulle se ut i framtiden. Jag såg framför mig hur läkarbesöken styrde våra liv och att alla våra extrapengar skulle gå till att köpa hjälpmedel till Harry och att bygga om vårt hus så det passar honom. Nu är det ju inte riktigt så illa men när han blir sjuk då kommer dessa tankar. Blir orolig för hur denna hösten kommer bli eftersom den börjat med så mycket sjukdomar.

Vädret har ju som ni alla vet varit helt underbart men det enda vi har kunnat göra är att sitta inne. Det gör ont i mig när jag inte kan göra saker med barnen och vara mig själv. Jag intalar mig nämligen att om Harry hade varit frisk hade vi varit ute mycket mer. Vi hade kunnat packa kvällsmaten och äta den vid en sjö eller så hade vi kunnat cykla en runda m.m. Finns säkert de som gör sådant även om de är i vår situation MEN man orkar inte alltid utsätta sig för allt detta merjobb. Harry struntar fullständigt i om vi äter maten vid en sjö eller inte, han skulle säkert bara skrika, frysa och vilja sitta i knäet på någon av oss. Så belöningen man vanligtvis får av sina barn när man hittar på något kul uteblir och det blir bara jobbigt.

Det blev ett ganska deppigt inlägg men så är det just nu, får hoppas det kommer bättre dagar snart!

Likes

Comments

Jag tycker det är skönt att vara tillbaka i vardagen igen och det tror jag barnen också tycker. Första dagen Ella skulle till förskolan sa hon till Mikael - åh vad jag har längtat! Sånt är skönt att höra. Sommaren blev dock bättre än vad jag trodde den skulle bli. Jag oroade mig mycket för hur det skulle bli när Harry skulle vara hemma på heltid och hur vi skulle klara av att åka på semester i en hel vecka hela familjen. Men veckan på Öland gick bättre än förväntat. Mina föräldrar och Mikaels mamma kom varsin dag och avlastade oss lite så vi kunde bada och busa lite mer med Ella de dagarna. Harry var trött av alla intryck och somnade tidigt varje kväll trots att vi sprang ut och in i stugan hela tiden. Det enda som var jobbigt var när jag satt ensam med Harry på badlandet mitt bland alla barnfamiljer och han bara skrek. Då föreställde jag mig hur det kunde ha varit och tyckte hemskt synd om mig själv.

Uppstarten på både jobb och förskolorna har gått bra. Jag har gått upp i tjänst till 75% och det känns bra. Jag är ledig onsdagar och det är skönt. Två dagar är vad jag känner att jag orkar med, att sedan få vila lite och jobba två dagar till är toppen. Just nu mår hela familjen ganska bra.

Ella har inte frågat så mycket om Harry innan men häromdagen frågade hon varför Harry har en skada i huvudet. Och några dagar senare berättade hon att hon hade drömt om att hon och Harry hade lekt tillsammans. Ganska ofta säger hon till mig att hon ska hjälpa mig med Harry när hon blir stor, hon ska hjälpa till att hämta honom på förskolan och att ge honom välling. Tror hon kommer bli en väldigt omtänksam tjej som har stor förståelse för andra men det gör samtidigt ont att höra att hon önskar att Harry skulle kunna leka.


Likes

Comments


Ni tror att vi är mer annorlunda än ni.

En annan sort med extra pedagogisk talang och oändligt tålamod.

Ni tror att våra kroppar har starkare muskler än era och att vi klarar oss med mindre sömn.

Att vi är osjälviska och finner det helt naturligt att varken ha behov eller drömmar för egen del.

Men det är inget särskilt med oss!

Inte alls!

Det är våra barn som är särskilda!

”Ni är fantastiska” säger ni!

Men vi känner oss inte så..

”Att ni orkar” säger ni också.

Men vi orkar inte!

Inte en sekund till orkar vi!

Men det märks inte

för vi orkar inte skrika heller.

”Det där skulle jag aldrig klara av” säger ni också

Fast inte av beundran

eller ens av medlidande.

Nädå

Tro inte att vi inte märker den lättnadens suck som hörs när ni säger så

Det ni menar är att ni är glada att ni klarat er

Ni markerar avstånd

Särskildhet

Avskildhet

Avstånd

så långt avstånd

För om vi är en särskild sort, en bättre och starkare sort än ni

så måste vi ju förstå att ni inte kan hjälpa till

eller ens förstå

Ni är ju inga övermänniskor

så av er kan inget krävas,

inte ens bråkdelen av vad som krävs av oss

Ni sätter oss på en piedestal

högt upp

för att slippa se oss

Så kan ni fortsätta mer era liv därnere

Ifred

Ostörda

Normala

Vi vill inte ha er beundran

eller avstånd

Vi vill inte vara särskilda

Vi är som ni!

Precis som ni!

Bara tröttare..

…oändligt mycket tröttare

”författare okänd” 

Publicerad i tidningen Ögonblick för ca 15 år sedan. Av en mamma till en treårig pojke. Han måste vara 18 år i år. Undrar hur mamman har det idag.

Likes

Comments

Jag är tacksam för vår familj, släktingar och vänner som ofta försöker att avlasta oss när vi träffas. Men det ger mig också dåligt samvete att någon annan ska gå från bordet och gemenskapen för att senare äta kall mat när vi andra är klara. Jag tycker det är jobbigt att någon annan ska drabbas för att vi har ett barn med en hjärnskada. Jag är rädd för att människor i vår närhet ska tycka att vi är "jobbiga" att umgås med för att vi inte kan göra allt och måste ta hänsyn till Harry hela tiden. När Ella var liten tog jag med henne vart jag än skulle och tänkte att hon får lära sig att anpassa sig till olika miljöer och det funkade oftast jättebra. Men nu är det väldigt sällan som jag gör något sådant eller gör något själv med båda barnen. Jag är helt enkelt rädd för hur jag kommer reagera. Om jag har planerat något som jag tror kan funka med Harry och han bara skriker då vill jag bara lägga mig ner på marken och gråta och försvinna ner i ett svart hål. All min energi rinner av mig på två sekunder.

Känner mig inte alltid heller som mig själv när vi träffar andra speciellt om det finns barn i Harrys ålder. Då är det lätt att jag för mig själv börja tänka på hur det hade varit om Harry hade varit med och lekt också försöker jag att föreställa mig det. Jag kan tänka mig att jag blivit lite mer disträ. Jag har helt klart ett mycket sämre minne och reagerar lite långsammare än innan. Vad det beror på vet jag inte men jag hoppas alla i vår närhet har förståelse för det. Jag vill gärna umgås med vänner som jag gjorde innan men är inte så bra på att höra av mig, är tröttare än innan och orkar därför inte ta tag i sådana saker. Men jag vill gärna!

Likes

Comments