Hela sommaren har vi trappat upp Harrys nya medicin mot den elaka epilepsin. Det har varit allt annat är roligt. Harry har inte varit Harry utan en trött och passiv kille som knappt skrattat. Men vi har försökt att tänka positivt och tänkt att det kommer bli bra. Igår var Harry med Mikael i Växjö och gjorde ett nytt EEG för att se hur det har gått. Tyvärr fick vi svar redan idag vilket aldrig är bra. EEG:et visade ingen positiv förändring. Epilepsin är lika illa som innan. Detta borde gjort mig hur ledsen som helst men tråkiga/dåliga besked har blivit vardag för oss. På tre år har vi kanske fått ett positivt besked.

Tog en kvällspromenad och funderade lite. Kom fram till att livet är konstigt. Hur kan man vara glad och tycka saker är roliga när ens barn är svårt sjukt? Det blir så uppenbart att livet hela tiden balanserar på en tunn lina mellan himmel och helvete. Livet kan vara fantastiskt vackert och underbart men även mörkt och dystert. Nytt för mig är att dessa två sidor kan existera bredvid varandra samtidigt. Förut trodde jag att man antingen var glad eller ledsen men nu vet jag att båda sidorna finns och det är upp till en själv, vilken man vill betona.

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

När jag härom dagen var på väg ut för att slänga soporna började jag tänka på hur overkligt mitt liv är. Det händer ibland att jag får fundera på om jag drömmer eller inte. Hur kunde allt detta hända oss? Vi är ju helt normala människor. Väldigt enkla och inte alls speciella på något sätt. Hur kunde vi bli utvalda att ta hand om ett barn som Harry? Det är ju bara fantastiska människor som får göra det och som klarar av det. Hur ska vi kunna leva upp till det? Att vi, du och jag Mikae,l i det vita tegelhuset i Kvänjarp skulle få ett barn med speciella behov hade jag aldrig räknat med.

Jag blev jätteglad (innan vi hade egna barn) när jag och Mikael pratade om att vi båda skulle vilja ta emot och hjälpa barn med problemfamiljer. Vi skulle kunna ha fosterbarn eller vara en avlastningsfamilj i framtiden. Detta var något jag såg fram emot att så småningom få göra. Jag har alltid velat hjälpa barn med problem enda sedan jag var liten och farmor berättade om alla sommarbarn de hade. Nu är situationen tvärtom, istället för att få hjälpa så är jag i behov av hjälp. Jag måste hjälpa mig själv och det är inte lika roligt.

Likes

Comments

Idag har inte varit någon bra dag så detta inlägget blir inte särskilt uppåt. Harry har varit väldigt missnöjd. Sedan han började med den nya medicinen har han varit trött och gnällig. På två veckor har han legat själv i sammanlagt fem minuter. Det är så frustrerande! Vi får inget gjort. Vi är konstant trötta eftersom vi blir mentalt nedstämda när Harry är så här. Vi avlöser varandra hela tiden och eftersom vi som alla andra har kommit in i att sova länge så hinner en av oss göra något i en timme på förmiddagen innan det är dags för lunch. Några lugna middagar har vi heller aldrig. Ikväll skrek Harry hela tiden medan vi åt (eller snarare slängde i oss maten). Det är inte kul att inte kunna sitta och njuta av maten och småprata om vad som helst. Ella får ofta sitta själv kvar och äta. Vi kan inte äta kvällsmaten någon annanstans t.ex. vid sjön eller liknande för det är ingen av oss som orkar med att genomföra det även om det vore fullt möjligt. Kortis är stängt i två veckor och så klart skulle han ha varit där en av dem helgerna. Att inte kunna göra saker och känna sig bestulen på livet är nog den jobbigaste känslan just nu. Det är svårt att inte irritera sig på allt man vill göra. Jag gungar mellan att vilja ge upp och skita i allt eller att kämpa ännu mer.

Likes

Comments

Nu har Harry varit två helger på kortis och det går strålande. Både för oss och för honom. Det jobbiga är stunden innan vi säger hejdå. Men tiden går fort och vid båda tillfällena har Harry varit en pigg och glad kille när vi hämtat på söndagen och det är han inte alltid. Måste bero på att han har haft det bra och stimulerande. Fått nya upplevelser, träffat nya roliga människor, fått nya utmaningar och dessutom gjort allt detta på egen hand. Känns ju bra för vem som helst!

Vi har kunnat slappna av och njuta av att få vara helt "vanliga". Göra spontana saker, äta tillsammans, träna eller umgås med vänner. Visst kan vi göra detta med Harry också med det krävs planering. Det tog lång tid för mig att sluta tycka att Harry var ett straff. Jag tyckte att han hade förstört vårt liv. Men nu när vi har all denna avlastning med föräldrar m.fl. och kortis så känner jag att jag får den tiden jag behöver för att vara mig själv och den mamma jag vill vara till Ella. Underbart!

Träffade en vän i veckan och hon berättade om hur barnhemmen i Kina behandlar funktionsnedsatta barn. Vilket är helt fruktansvärt. Jag har även tidigare hört en föreläsning om barnhemmen i Rumänien. I båda länderna gömmer man undan, stänger in och låser fast barnen. Bara tanken av att detta hade kunnat hända Harry om han hade fötts i ett annat land får mig att rysa och må illa. Dessa barn som behöver mer kärlek och stöd än några andra behandlas på detta sättet. Hur kan detta få pågå 2017?

Likes

Comments

I morgon ska Harry sova första helgen på Planeten, ett korttidsboende här i Ljungby. Det känns konstigt, men ändå ok. Vi har lämnat honom redan två onsdagar fram till åtta på kvällen och det har gått bra. Trodde aldrig det skulle ge oss så mycket som det faktiskt gör. Det känns lite som om livet kommer tillbaka. Att vi får känna hur det är att vara en frisk familj och göra helt vanliga saker utan att tänka igenom allt innan och komma på hur vi ska organisera allt för Harrys bästa. Livet blir lite enklare och det är skönt att få känna så någon gång emellanåt. Att få ge Ella den tiden hon förtjänar. Försöker tänka på det positiva och inte att jag lämnar bort min son för att jag inte orkar ta hand om honom.

Men att lämna honom över dagen är en sak och att lämna honom för natten på en för honom ganska okänd plats med nästintill okänd människor är jobbigt. Vår älskade lille Harry! Vi saknar honom så den kvällen han är iväg, hur ska det gå nu? ! Hur kommer han att uppleva det? Tror han att vi har övergett honom?

Vi har idag också fått besked om hur vi ska gå vidare med epilepsibehandlingen och det blev som vi hoppades. Eftersom kortisonet hade en sån förvånansvärd positiv effekt på honom tycker läkaren att vi ska fortsätta på samma sätt. Två veckor kortison och sedan fyra veckors uppehåll. Tyvärr kunde man inte se att epilepsin var bättre men den kanske kan bli det efter några behandlingar. Annars fann det många andra vägar att gå sa läkaren. Känns ändå positivt.

Likes

Comments

Kortisonbehandlingen är avslutad. Det har gått någon vecka och det är dags att utvärdera om den haft någon påverkan. Igår var jag och Harry och gjorde ett nytt EEG, vi sov i två timmar så att de kunde se hur anfallen såg ut när han sov. I morgon åker Mikael till Växjö med honom för att söva honom och kolla syn och hörsel. På torsdag ska vi träffa en expert och prata med honom om hur vi ska gå vidare med behandlingen av epilepsin.

Under tiden vi behandlade honom med kortison fick vi se en helt annan kille. En kille som jag alltid vill se. En kille som inte har några ryckningar, skrattar, håller huvudet bättre och som kan röra sig bättre och försöker vända sig från mage och rygg. Tyvärr kom ryckningarna tillbaka ner kortisonet försvann men det ger oss hopp om att det ska gå att medicinera honom på något vis så vi får se den här killen allt oftare.

Likes

Comments

I mitten på förra veckan satt jag i telefon med försäkringskassan om bilstöd och Mikael var samtidigt på möte hos LSS. För både mig och Mikael har mötena hos LSS varit jättejobbiga. Jag känner att det är svårt att acceptera att vi inte orkar ta hand om honom hela tiden. Vi behöver avlastning. Det är ett stooort steg att ta men ett steg som jag tror kommer bli bra. De frågade Mikael hur vi hade tänkt oss och vår tanke var att han skulle börja sova på korttids en helg i månaden. De svarade då att det var mindre än vad de hade tänkt. Det är givetvis fantastiskt bra att vi kommer få den hjälpen vi önskar men i mina öron blev det som ännu en bekräftelse på att han är väldigt dålig. Det måste han ju vara eftersom vi till och med får mer hjälp än den vi ber om!!

Det var onsdag och jag var hemma med Ella när Mikael berättade detta. Jag kände direkt att tårarna kom och att det inte skulle gå att dölja dem för Ella så det var bara att berätta som det var. När vi pratat en stund säger hon:

- Mamma, du måste tänka på dig, mig och pappa. Harry kommer få det bra. Torka tårarna och upp med hakan!

Jag gick då och la mig i soffan och tänkte vila och samla mig en stund. När det gått ett tag kommer Ella igen och säger:

-Mamma, jag tänkte, kan vi inte baka bullar? Min första tanke var, nej det varken orkar jag eller har lust med men det blev i alla fall så att vi gjorde det. Och det var precis vad jag behövde! Tankarna skingrades och vi hade en mysig stund.

Likes

Comments

Igår var Harry och Mikael i Växjö för att göra ett nytt EEG, alltså mäta den epileptiska aktiviteten i hjärnan. Vi har sett att hans anfall ändrat form och det var ett år sedan vi gjorde förra så det var dags att göra ett nytt. Idag hade vi möte med läkaren och både jag och Mikael såg framemot det, vi hade inget tråkigt på känn. Men tyvärr visade det nya EEG:et att Harry har ständig aktivitet när han sover!! Vi som trott att han sover så gott och att det är bra för honom så han får vila och återhämta sig.

Det kändes jättetungt att få detta beskedet. Vi var inte alls förberedda på det. Jag känner att jag nu efter tre år har börjat förlikat mig med tanken om hur livet kommer se ut för mig och min familj. Trodde inte det kunde bli värre utan att vi hade varit på botten och nu var på väg upp också kommer detta.

Försöker intala mig att Harry är samma goa kille som igår och att det är bra att vi upptäckt detta i tid. Det är nämligen så att denna typen av aktivitet är skadlig för hjärnan. Den behöver vila och får den inte det så kan den inte utvecklas och till och med tappa förmågor. Harry ska nu påbörja en tuff kortisonbehandling i två veckor och sedan ska vi ta ett nytt EEG. Tyvärr har jag hört att behandlingen kan få dem att bli apatiska, de slutar skratta, gråta m.m.

Snälla ge oss lite medvind snart!

Likes

Comments

Läser just nu boken När du ler stannar tiden skriven av Anna Pella och skulle vilja dela med mig av några stycken i hennes bok som jag känner igen mig i. Min sorg följde precis dessa tre steg. Det är som om hon har satt ord på mina känslor under den första tiden.

Sorgens ansikten

"Sorgens första ansikte är själviskt. Jag är inte duglig att bli mamma eftersom jag fött ett skadat barn. Drömmar som jag inte visste fanns poppar upp. Jag kommer aldrig kunna bli farmor. Den normala framtiden. Jag är onormal. Du är onormal. Vi är onormala. Längtan efter att vara en i mängden växer sig starkare än någonsin. Vi måste skaffa ett till barn. Ett friskt."

"Sorgens andra ansikte är nattsvart. Finns det någon annan som gått igenom detta och överlevt? Hur kunde det bli så här? Vems fel är det? Passar inte din pappa och jag ihop? Vad ska hända med oss nu? Är våra liv förstörda nu? Kommer vi någonsin att kunna vara glada igen? Jag ältar och ältar. Jag slutade ju snusa när jag fick veta att jag var gravid. Jag har inte druckit så mycket kaffe. Ingen alkohol. Är det målarfärg? Har jag varit förkyld? Tänk om vi bara kunde backa tiden, och få allt ogjort. Jag önskar att det här aldrig hade hänt. Att du aldrig hade fötts. Jag förväntade mig ett annat barn.

Sorgens tredje ansikte är kärlekens. Det lilla barnet som ligger där och kämpar för sitt liv. Kärlek blandad med stor svärta. Instinkten att skydda dig till varje pris. Men hur ska vi orka? Kommer vi att orka? Oron för att du när som helst ska ge upp och lämna oss.

Likes

Comments

Idag blev inte som jag hade tänkt mig. Var på gymmet igår och tränade när jag kände att jag började få ont i ryggen efter att ha tränat just ryggen i en maskin. På kvällen blev det värre så jag tog en varm dusch och gick och la mig i hopp om att det skulle vara bra idag. Men där hade jag fel. Det hade blivit värre. Så nu sitter jag här och kan inte ta mig upp från fåtöljen! Så då tänkte jag att jag skriver ett inlägg som jag gått och funderat på.

Det jag har gått och funderat på är varför jag mår bättre nu än för ett halvår sedan. Jag har inte vunnit på lotto, inte gjort någon resa eller fått bygga uterummet som jag drömmer om. MEN vi har fått vara friska och Harry är gladare och verkar bli starkare för var dag som går. Ella är glad, sprallig och underbart rolig. Vad mer kan jag önska mig? Jag mår bra när mina barn mår bra så enkelt är det. Varför ska jag gå och vara ledsen när Harry inte är det? Jag kan tänka mig att det finns många andra föräldrar som också går och är ledsna över sina barn fast att de är friska, det handlar istället kanske om vilka val deras barn har gjort även om det gör barnen glada. Det kan t.ex. vara att barnet väljer att bo på andra sidan jordklotet, att det inte delar förälderns stora intresse eller att barnet är homosexuellt. Alla dessa saker betyder ju inte att barnet inte har det bra och varför ska man då gå runt och vara ledsen. Jag tror man hade mått mycket sämre om ens barn var olyckligt.

Att se Harry kämpa och skratta får mig att inse att han inte har det dåligt och inte är olycklig. Det som är lycka för mig behöver inte vara lycka för mina barn. Min terapeut sa för ett tag sedan att vi människor ofta använder oss själva som norm. T.ex. i en relation tycker jag det är viktigt att man gör saker för varandra, jag visar kärlek genom att göra små och stora saker för min sambo men tyvärr är det är inte så han vill att jag ska visa honom kärlek utan han vill mycket hellre ha en kram. Så han ger mig kramar men jag vill ju inte ha kramar utan vill att han ska göra saker för mig. Inte helt enkelt! Men slutsatsen är att inte använda sig själv som norm. Den gyllene regeln som jag alltid försökt följa: Behandla andra så som du själv vill bli behandlad, funkar inte!!

En sista sak! Läste en artikel i smålänningen idag om en ung tjej som fått cancer. Hon sa att sedan hon blivit sjuk och någon fyller år så betonar hon verkligen grattis när hon säger det. För det betyder egentligen att man fått leva ett år till. Det är faktiskt ingen självklarhet. Det slog mig att jag aldrig tänkt så. Jag säger mest grattis för att det är så man säger men det är ju faktiskt mycket mer än så.

Likes

Comments