Förra veckan gjorde Harry ett nytt EEG för att vi skulle kunna se hur den nya medicinen påverkat epilepsin. Tyvärr var resultatet inte så kul. Än en gång hade inte medicinen hjälpt. Läkaren har en ny teori och vi ska börja med en ny medicin nästa vecka. Det betyder att han ska ha tre mediciner igen, förstår inte hur hans lilla kropp orkar. Dessa mediciner är ju inte biverkningsfria direkt. För varje gång vi börjar med en ny medicin känner jag att jag tappar tron på att det kommer bli bra. Det är tråkigt men det gör att besvikelsen inte blir lika stor varje gång.

Året börjar också gå mot sitt slut och jag tänker på att han blir fyra nästa år. Tänker tillbaka på vad som hänt under året och om han gjort några framsteg men några större framsteg går inte att glädja sig åt. Det är så oerhört små saker att de är svåra att komma på. När jag ser på honom känner jag en hopplöshet, varför går det så långsamt för just Harry? Min fina fina kille.

Igår när Mikael hämtade honom på förskolan, satt han i saccosäcken och två tjejer höll honom i varsin hand samtidigt som en annan kammade honom! Tror inte att han har ett dåligt liv men mitt blir sämre när jag inte kan hjälpa honom att utvecklas. Jag behöver hans leende, glädjetjut och glittrande ögon för att må bra.

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

Allas liv, månader, veckor och dagar går upp och ner men Harrys går ännu lite mer upp och ner. Eftersom vi lever på hoppet om att han ska utvecklas så betyder de dagarna som han går upp väldigt mycket för oss. Så fort han är glad en dag eller vecka väcks hoppet om att nu vänder det!! Nu kommer vi att komma in i en period där det kanske kommer hända saker. Men det funkar inte så, i alla fall inte just nu. Medicinerna mot epilepsin gör honom åter igen väldigt dålig. Hans ryck har kommit tillbaka, han är svår att få glad och har blivit skrikig. Det man funderar på då är ju om den här medicinen verkligen kommer hjälpa eller måste vi än en gång försöka med en ny. Blir väldigt stressad av detta för tiden går och inget hjälper. Det är svårt att vänja sig vid att det är så här det kommer vara, nya mediciner, varierande humör och perioder då han inte mår bra. Det är verkligen tur att vi har fått se hur han kan vara. Vi ska dit igen och han ska utvecklas! Så är det bara!

Likes

Comments

Var på möte på förskolan idag och pratade om hur vi ska jobba med Harrys kommunikation. Vi kommer tillsammans med förskolan och kortis använda oss av ett antal tecken som vi gör med Harrys händer. Målet är att han om några år kanske kan göra dessa tecken själv. Under mötet får jag höra en massa saker de andra barnen sagt och gjort och bara det kan ju få en att storgråta för det är så fint. Barnen är så positiva, uppmuntrande och intresserade av Harry. En kille har funderat på hur Harrys ska kunna vara med på hans kalas eftersom han inte har någon specialstol till honom, en annan har försökt lära honom tecknet för häst och en sa att Harry gärna får följa med honom hem och leka. Det finns hopp om framtiden. När barn som Harry får vara med i den "vanliga" verksamheten och därmed lära de andra barnen empati, tålamod och att vi alla är olika, då blir det bra.

Att vara med på ett sådant möte är jobbigt för det är så mycket känslor. Samtidigt njuter jag av att höra hur engagerade pedagogerna är och när de säger att de tycker det är så roligt att jobba med Harry då är det dags igen...tårarna kommer. Jag blir liksom tagen av hur fina en del människor är. Det går rakt in i hjärtat.

Likes

Comments

Hela sommaren har vi trappat upp Harrys nya medicin mot den elaka epilepsin. Det har varit allt annat är roligt. Harry har inte varit Harry utan en trött och passiv kille som knappt skrattat. Men vi har försökt att tänka positivt och tänkt att det kommer bli bra. Igår var Harry med Mikael i Växjö och gjorde ett nytt EEG för att se hur det har gått. Tyvärr fick vi svar redan idag vilket aldrig är bra. EEG:et visade ingen positiv förändring. Epilepsin är lika illa som innan. Detta borde gjort mig hur ledsen som helst men tråkiga/dåliga besked har blivit vardag för oss. På tre år har vi kanske fått ett positivt besked.

Tog en kvällspromenad och funderade lite. Kom fram till att livet är konstigt. Hur kan man vara glad och tycka saker är roliga när ens barn är svårt sjukt? Det blir så uppenbart att livet hela tiden balanserar på en tunn lina mellan himmel och helvete. Livet kan vara fantastiskt vackert och underbart men även mörkt och dystert. Nytt för mig är att dessa två sidor kan existera bredvid varandra samtidigt. Förut trodde jag att man antingen var glad eller ledsen men nu vet jag att båda sidorna finns och det är upp till en själv, vilken man vill betona.

Likes

Comments

När jag härom dagen var på väg ut för att slänga soporna började jag tänka på hur overkligt mitt liv är. Det händer ibland att jag får fundera på om jag drömmer eller inte. Hur kunde allt detta hända oss? Vi är ju helt normala människor. Väldigt enkla och inte alls speciella på något sätt. Hur kunde vi bli utvalda att ta hand om ett barn som Harry? Det är ju bara fantastiska människor som får göra det och som klarar av det. Hur ska vi kunna leva upp till det? Att vi, du och jag Mikae,l i det vita tegelhuset i Kvänjarp skulle få ett barn med speciella behov hade jag aldrig räknat med.

Jag blev jätteglad (innan vi hade egna barn) när jag och Mikael pratade om att vi båda skulle vilja ta emot och hjälpa barn med problemfamiljer. Vi skulle kunna ha fosterbarn eller vara en avlastningsfamilj i framtiden. Detta var något jag såg fram emot att så småningom få göra. Jag har alltid velat hjälpa barn med problem enda sedan jag var liten och farmor berättade om alla sommarbarn de hade. Nu är situationen tvärtom, istället för att få hjälpa så är jag i behov av hjälp. Jag måste hjälpa mig själv och det är inte lika roligt.

Likes

Comments

Idag har inte varit någon bra dag så detta inlägget blir inte särskilt uppåt. Harry har varit väldigt missnöjd. Sedan han började med den nya medicinen har han varit trött och gnällig. På två veckor har han legat själv i sammanlagt fem minuter. Det är så frustrerande! Vi får inget gjort. Vi är konstant trötta eftersom vi blir mentalt nedstämda när Harry är så här. Vi avlöser varandra hela tiden och eftersom vi som alla andra har kommit in i att sova länge så hinner en av oss göra något i en timme på förmiddagen innan det är dags för lunch. Några lugna middagar har vi heller aldrig. Ikväll skrek Harry hela tiden medan vi åt (eller snarare slängde i oss maten). Det är inte kul att inte kunna sitta och njuta av maten och småprata om vad som helst. Ella får ofta sitta själv kvar och äta. Vi kan inte äta kvällsmaten någon annanstans t.ex. vid sjön eller liknande för det är ingen av oss som orkar med att genomföra det även om det vore fullt möjligt. Kortis är stängt i två veckor och så klart skulle han ha varit där en av dem helgerna. Att inte kunna göra saker och känna sig bestulen på livet är nog den jobbigaste känslan just nu. Det är svårt att inte irritera sig på allt man vill göra. Jag gungar mellan att vilja ge upp och skita i allt eller att kämpa ännu mer.

Likes

Comments

Nu har Harry varit två helger på kortis och det går strålande. Både för oss och för honom. Det jobbiga är stunden innan vi säger hejdå. Men tiden går fort och vid båda tillfällena har Harry varit en pigg och glad kille när vi hämtat på söndagen och det är han inte alltid. Måste bero på att han har haft det bra och stimulerande. Fått nya upplevelser, träffat nya roliga människor, fått nya utmaningar och dessutom gjort allt detta på egen hand. Känns ju bra för vem som helst!

Vi har kunnat slappna av och njuta av att få vara helt "vanliga". Göra spontana saker, äta tillsammans, träna eller umgås med vänner. Visst kan vi göra detta med Harry också med det krävs planering. Det tog lång tid för mig att sluta tycka att Harry var ett straff. Jag tyckte att han hade förstört vårt liv. Men nu när vi har all denna avlastning med föräldrar m.fl. och kortis så känner jag att jag får den tiden jag behöver för att vara mig själv och den mamma jag vill vara till Ella. Underbart!

Träffade en vän i veckan och hon berättade om hur barnhemmen i Kina behandlar funktionsnedsatta barn. Vilket är helt fruktansvärt. Jag har även tidigare hört en föreläsning om barnhemmen i Rumänien. I båda länderna gömmer man undan, stänger in och låser fast barnen. Bara tanken av att detta hade kunnat hända Harry om han hade fötts i ett annat land får mig att rysa och må illa. Dessa barn som behöver mer kärlek och stöd än några andra behandlas på detta sättet. Hur kan detta få pågå 2017?

Likes

Comments

I morgon ska Harry sova första helgen på Planeten, ett korttidsboende här i Ljungby. Det känns konstigt, men ändå ok. Vi har lämnat honom redan två onsdagar fram till åtta på kvällen och det har gått bra. Trodde aldrig det skulle ge oss så mycket som det faktiskt gör. Det känns lite som om livet kommer tillbaka. Att vi får känna hur det är att vara en frisk familj och göra helt vanliga saker utan att tänka igenom allt innan och komma på hur vi ska organisera allt för Harrys bästa. Livet blir lite enklare och det är skönt att få känna så någon gång emellanåt. Att få ge Ella den tiden hon förtjänar. Försöker tänka på det positiva och inte att jag lämnar bort min son för att jag inte orkar ta hand om honom.

Men att lämna honom över dagen är en sak och att lämna honom för natten på en för honom ganska okänd plats med nästintill okänd människor är jobbigt. Vår älskade lille Harry! Vi saknar honom så den kvällen han är iväg, hur ska det gå nu? ! Hur kommer han att uppleva det? Tror han att vi har övergett honom?

Vi har idag också fått besked om hur vi ska gå vidare med epilepsibehandlingen och det blev som vi hoppades. Eftersom kortisonet hade en sån förvånansvärd positiv effekt på honom tycker läkaren att vi ska fortsätta på samma sätt. Två veckor kortison och sedan fyra veckors uppehåll. Tyvärr kunde man inte se att epilepsin var bättre men den kanske kan bli det efter några behandlingar. Annars fann det många andra vägar att gå sa läkaren. Känns ändå positivt.

Likes

Comments

Kortisonbehandlingen är avslutad. Det har gått någon vecka och det är dags att utvärdera om den haft någon påverkan. Igår var jag och Harry och gjorde ett nytt EEG, vi sov i två timmar så att de kunde se hur anfallen såg ut när han sov. I morgon åker Mikael till Växjö med honom för att söva honom och kolla syn och hörsel. På torsdag ska vi träffa en expert och prata med honom om hur vi ska gå vidare med behandlingen av epilepsin.

Under tiden vi behandlade honom med kortison fick vi se en helt annan kille. En kille som jag alltid vill se. En kille som inte har några ryckningar, skrattar, håller huvudet bättre och som kan röra sig bättre och försöker vända sig från mage och rygg. Tyvärr kom ryckningarna tillbaka ner kortisonet försvann men det ger oss hopp om att det ska gå att medicinera honom på något vis så vi får se den här killen allt oftare.

Likes

Comments

I mitten på förra veckan satt jag i telefon med försäkringskassan om bilstöd och Mikael var samtidigt på möte hos LSS. För både mig och Mikael har mötena hos LSS varit jättejobbiga. Jag känner att det är svårt att acceptera att vi inte orkar ta hand om honom hela tiden. Vi behöver avlastning. Det är ett stooort steg att ta men ett steg som jag tror kommer bli bra. De frågade Mikael hur vi hade tänkt oss och vår tanke var att han skulle börja sova på korttids en helg i månaden. De svarade då att det var mindre än vad de hade tänkt. Det är givetvis fantastiskt bra att vi kommer få den hjälpen vi önskar men i mina öron blev det som ännu en bekräftelse på att han är väldigt dålig. Det måste han ju vara eftersom vi till och med får mer hjälp än den vi ber om!!

Det var onsdag och jag var hemma med Ella när Mikael berättade detta. Jag kände direkt att tårarna kom och att det inte skulle gå att dölja dem för Ella så det var bara att berätta som det var. När vi pratat en stund säger hon:

- Mamma, du måste tänka på dig, mig och pappa. Harry kommer få det bra. Torka tårarna och upp med hakan!

Jag gick då och la mig i soffan och tänkte vila och samla mig en stund. När det gått ett tag kommer Ella igen och säger:

-Mamma, jag tänkte, kan vi inte baka bullar? Min första tanke var, nej det varken orkar jag eller har lust med men det blev i alla fall så att vi gjorde det. Och det var precis vad jag behövde! Tankarna skingrades och vi hade en mysig stund.

Likes

Comments