Att få ställa klockan för att göra något viktigt ger mig en viss glädje. Att få mig att känna mig viktig i min gråa vardag. Idag är uppdraget barnpassning. En sprallig tjej på 3år. 100 gånger mer energi och glädje än mig. Vi springer runt och gör olika aktiviteter i ca 3 minuter innan det är dax att springa vidare. Helt underbart att få använda fantasin igen. Har även börjat med soppor för att minska i vikt, hoppas jag klarar av att tappa några kilo. Och med den speeden vi har här just nu så kan det inte misslyckas. Ha en bra dag alla. kramiz

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Somnar sent vaknar tidigt, kroppen protesterar mot att ligga ner och sova. Höfterna värker och armarna känns som att man gör 1000 nålar på dom. Helgerna har varit lugna för vår del. Inga stora partyn eller överdådiga fester, bara familj mat och spel. Idag ska vi försöka ta oss ut och grilla och njuta av naturen. Hade väl hoppats på att få pimpla lite men isarna är för svaga häromkring. Mitt nyårslöfte är att använda mina hjälpmedel och skydd bättre. Som ni ser har jag inga höga tankar om kommande år, varför vet jag inte men känslan säger att det blir lika fejk som förra året. Därför är ju frågan blir det piss av allt eller ska jag dissa allt och köra mitt eget race? Bara framtiden kan utvisa! God fortsättning till er alla där ute. KRAM

Likes

Comments

Hej alla glada.

Min ålderskris har kommit ikapp mig, mår piss. Vill vara ungdom igen, festa med gamla kompisar få tillbaka känslan i magen när saker fortfarande var spännande och kul. Saknar min bästa kompis som alltid hängde med mig på kuligheter. Vill inte förlora folk runt mig. Tänk att få vara bekymmersfri igen. Frisk, piggare och tuffare. Hatar livet just nu och detta är inte för att det är jul för det är det enda som livar upp just nu. Har underbara människor runt mig i mitt liv, men dom är ju gamla som mig, dom har kommit tillfreds med att bli gamla, skaffa barn, gifta sig och leva ett utstakat liv.....Jag vill inte.....

Nu sittandes utan jobb med konstant värk som inte läkaren vill hjälpa mig bota, verkar det som iallafall. Pissigt liv just nu.

Maxdosen av antidepp medicin uppnåddes för snart ett år sen, vad göra då? vill inte må såhär, pratat med sambon och han sa åt mig att gå ut och festa då, men inget är som förr.

Detta handlar inte om att jag ska ragga nytt eller något sådant, bara leva ett tag innan man inte kan röra sig längre. Rullstolen står redan här och väntar på mig.

Varför blev livet såhär

Likes

Comments

Dom sista dagarna har varit minst sagt fullbokade. Det är möten, ett hem som ska skötas, hjälpa till hos andra, skaffa saker till en kurs i kransbindning, laga resten av bilen. Ändå finns det egentligen bara en sak jag vill.....Byta soffa och ligga i den nya soffan med täcket uppdraget till hakan, äta glass, kolla skräckfilm och vara smärtfri. Önska går ju. Fick tips att lära mig säja nej oftare.....Vet ni vad som händer då? Jo folk visar klart och tydligt att dom blir irriterade på dig, tjatar eller ger dig dåligt samvete. Därför ska du alltid svara ja. Du slipper undan tjatet och kanske till och med ger dig 10 min att vila eller bara rå om dig själv.

Hjälper hjärna alla om jag kan men till slut orkar jag inte med mig själv. Sover med alla skydd, mediciner, och TENS maskin, vetedyna, spikmatta, salvor och varma bad. Detta ser ingen, nätterna är en pina just nu. kroppen värker sönder när jag slappnar av. Dagarna Kan man le, sminka sig klä sig snyggt och se frisk ut. Helt ärligt så är jag så kraftigt trött på att vara sjuk och ha ont och behöva ljuga för alla att allt är så bra. Här på bloggen kan iallafall folk välja själva om dom vill sluta läsa och höra mig klaga.

Jag saknar sommaren och stugan vid vattnet. Ingen el, inget rinnande vatten, och den tysta lugna naturen. Jag mår bra när jag är där. Jag går runt i trosor och BH hämtar ved rotar runt i skogen och jag bryr mig inte om hur jag ser ut. Jag bara lever i nuet. Samlar energi. Jag kanske skulle bli nudist? Mår Nudister bättre än andra människor? Inga krav på utseendet, bara vara som vi är skapta. Ja det får jag kolla upp om det finns studier på? ha en go dag alla.

Likes

Comments

Att allt bara ska krångla hela tiden. I fredags började vi tre fruntimmer att laga min ena bil inför besiktningen. Gamla bilar är inte roliga, det blev en hel helg och lite till. Inte nog med detta utan min andra bil som jag håller på att fixa upp blev bestulen på ett bakdäck och nedsläppt på navet. Ringde polisen och gjorde en anmälan, en timma  senare hittades däcket sittande på en bil vid grannhuset. Tog reg nr och fick fram vem ägaren var, ökända män från trakten. Narkotikapåverkade kliver dom ut på gården och jag kontaktat polisen igen får att berätta att jag hittat mitt däck, fotat mina däck och även däcket som sitter på deras bil, bilen reg nr och personerna fotade bara att komma för dom står här utanför och rotat i en annan bil nu. Polisen svarade att dom skulle skicka en bil. ja nu åker dom så jag. Vi möter upp dom. Jo tjenare att dom gjorde. mitt däck sitter fortfarande kvar på deras bil. Jag blir så trött på att pundare och annat löst folk kan få bete sig utan att polisen gör ett skit, jag har sjukpenning och jäkligt kasst med pengar att köpa nya grejer bara för att någon fått en snilleblixt att stjäla saker.

Likes

Comments

Börjar dagen med kraftig värk i båda benen, men hunden måste ut så det är bara att stappla sig ut i halkan. åkte sedan till vårdcentralen för att ta TBC provet. I väntrummet satt ca 20 personer före mig och då kände jag att humöret tröt. slet i provet och åkte hem ett par timmar för att ta mediciner och låta dom verka lite. Snart dax att göra ett nytt försök och då ska jag passa på att få influensa sprutan samtidigt.   I eftermiddag ska jag försöka julpyssla lite om orken och armarna känner för det. Hoppas ni alla får en toppen dag.

Likes

Comments

Idag är städ dag och jag försöker vara Pretentiös att skura för första gången på väldigt länge. Ja det skulle bli så bra om man tänker på att inte använda skor med gummisula på, kombinationen blött golv och detta material kan ju bara leda till katastrof. Att leva med EDS betyder ju också att man har väldigt svårt att koordinera kroppen utan dessa "hinder" . Trillar naturligtvis rakt ner i golvet och landar på knät som gjorde så j.....vla ont så jag kastar i ren reflex andra benet rakt ut och blir sittande i halvspagat, sträckte ljumsken igen. Kändes som jag skulle dö en kort stund, ensam hemma och min rullstol i källaren, FAAAAN ! Kravla till sängen och få tag på paddan så jag kunde få tag i grannen på Skype. Mina älskade vänner. Som om detta inte var nog så ska jag in och testas för TBC under veckan. flera runt mig har drabbats av detta och jag har dåligt immunförsvar, stor rökare, astma. Kom inte och gnäll om jag ska sluta röka för att jag har astma. Jag bryr mig inte om det förkortar livet, det vet jag. En diagnos som EDS och ME förkortar också livet. Jag kan vara sängbunden från och med i kväll, ingen kan veta detta. Då kan jag fundera på att sluta om jag inte kan hålla ciggen själv. Sen om man ska skaffa sig lite lungsjukdomar som inte ens kommer från att röka då ser jag det som max oflyt, men fortfarande inte ciggens fel.

Nu börjar man bli lite bedövad äntligen, alvedonen och morfinet gör sitt så man kan halta sig till badkaret. Ha en underbar fars dag alla pappor och alla ni andra.

Bilden är lånad för att kunna visa ungefär hur det såg ur men lägg på 50kg på tjejen :-)

Likes

Comments

Har varit ett par tuffa dagar nu, värken och kramperna avlöser varandra. Just i detta nu håller mina händer på att skaka sönder och det krampar inuti handflatan, jag vet att det släpper, men när? Även bakre delen av tungan krampar idag, Därför undviker man helst att prata, både för att det är obehagligt och gör ont. det rycker och klämmer. Svårt att beskriva denna känslan. Efter helgens bravader på Rock´n Rollen så kom inflammationen tillbaka i nyckelben och bröstrygg. Har haft svårt med att rasta hunden och kunna gå då kramperna satt i bakre låret tidigare under veckan. Tyvärr har min sambo väldigt lite förståelse för detta då mat, städ, tvätt, disk och hund kommer i andrahand efter hans nya spel på PS4. Han får väldigt gärna spela om han kan tänka sig att göra något hemma på eget initiativ när han ser att jag har ont eller sover, detta händer aldrig. Vi har levt ihop i snart 8 år och han var med mig när jag fick diagnosen, lovade att hjälpa mig och stötta mig vad som komma skulle. Vilket år detta planeras ske vet inte jag, då jag blivit sämre och fått slutat jobba på grund av värk i armar och bål. Ja för det används ju inte alls i hushållsarbetet. (ironi). Tänker på detta ganska ofta att det är ju dubbla arbeten att ta hand om hans saker också. Dessutom äter vi inte samma mat eftersom jag äter fisk och fågel och undviker kött då det ger mig mer värk i kroppen, men han tycker inte om. Så två måltider ska lagas vissa dagar. Jag har ätstörningar som gör att jag kan gå utan mat i två dagar utan att det märks av, men då blir det katastrof här hemma då han inte orkar ta tag i att laga mat när han kommer från jobbet. Jag säger inte att han aldrig lagar mat, men det är sällan och det händer inte om inte jag säger till. Han saknar helt handlingsförmåga att ta sig för något alls. Så nu har jag gnällt lagom för i dag. hoppas ni andra har en skön dag.

Likes

Comments

Laddar upp för en heldag med hamburgare... Steka 250 burgare och hämta alkohol till 650 personer.Ja vi ska ha ett " litet" event här på vårt folkets hus. Sitter i styrelsen och har uppdraget sekreterare, visst låter det fantastiskt roligt ;-) Klagar absolut inte på mina vänner i styrelsen. Men alla möten och komihåg saker stressar mig och när dom kräver hjälp oavsett om det tagit mig 30 min att få på mig byxorna den dagen eller om jag ens kan lyfta armarna till att kamma håret, saker måste bli gjorda. Detta är en sån helg när det kommer ta mig flera dagar att komma på fötter igen, men det är ju kul att få se Crazy Cavan även om det inte alls är min typ av musik. Jag bor i ett samhälle med 732 invånare och tänk att folk bokat biljetter till vårt evenemang från Tyskland, England, Frankrike och Italien, då detta kan vara deras sista spelning. Vårt Lokala band Snakebite har blivit stora även utomlands och tack vare dom kan vi anordna denna tillställning varje år vid Allhelgona och långfredag. Mycket väsen, många människor, stress. har tur att jag får vara på bottenplanen där ljudet är lite lägre och jag kan använda rullstolen om det är så att mina ben lägger av. Undrar om min nya 50-tals klänning matchar mina ortoser och rullstolen? Ha en underbar helg alla ifall jag inte kan skriva av mig på ett par dagar.

Likes

Comments

Godmorgon världen. För att börja med att beskriva mitt liv: Sjukskriven i väntan på sjukpenning, lider av EDS ( Ehlers-Danlos syndrom är en medfödd bindvävsdefekt som påverkar leder, hud och blodkärl) Av detta har jag sedan utvecklat ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom. Så för att säga det lätt: Jag har ont och är alltid trött. Jag går sönder inifrån. kommer berätta det verkliga sanningen om hur det är att vara jag, sen får folk döma mig för att vara grov eller äcklig eller vad ni nu vill tycka eller tänka. Jag har mina vänner och familj som alltid finns runt mig oavsett hur sjukdomen ändrar mig. Jag äter mycket medicine för att kunna leva någorlunda värkfritt. Jag är en glad skit för det mesta och försöker ljuga så bra jag bara kan för min omgivning. Jag är själv trött på allt gnäll och klagomål som kommer med sjukdomar. Många har det värre än jag. Om det finns någon som vill fråga något så skäms inte för det. Jag ska svara om jag kan, jag kan bara svara utifrån mig själv. Tanken med denna blogg är att jag ska få skriva av mig och få ut lite frustration.

Annat om mig kommer dyka upp i kommande inlägg. Jag har inget intressant liv men jag berättar vad jag gör, hur jag mår och känner. Välkomna in i mitt privatliv.

Likes

Comments