View tracker

​Vi hade telefontid med Ellens läkare igår. Hon stämde av hur det går med medicineringen och hur den närmsta månaden blir. 

Hon meddelade att alla prover som tagits under denna första månaden har varit okej och normala. Men just Ellens vita blodkroppar ligger inom det normala med i underkant. Och det gjorde de redan vid första provtagningen som skedde samma kväll som inläggningen. Jag hoppas innerligt om att det enbart är en envis förkylning som sitter i. För till första provet så hade hon varit förkyld 2 veckor innan. Och jag vet inte hur kroppen fungerar men de vita blodkropparna har kanske inte återhämtat sig ännu. Eller så är det låga antalet normalt för Ellen.
I vilket fall så blir det en ny provtagning den 19 september och om de vita blodkropparna än är låga då så ska hon utredas även för detta. 

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

View tracker

​Vi var på fest i lördags. Vi hade trevligt och träffade massor av folk. Bara några få visste om Ellens cca och ep. 
Så satt jag i soffan med Ellen sovandes i min famn, bredvid oss satte en kille. Han väntade sitt tredje barn i oktober. Han sa det att det är spännande och att det nu inte spelar någon roll om vad det är för kön på barnet (han har redan en av varje) sen sa han det enda man hoppas är ju att barnet är frisk när det kommer ut. ​Ja, det hoppas man ju på. Och Ellen var frisk när hon kom ut. Men känslan över att hon faktiskt inte är frisk, det vred sig i min kropp. Jag tänkte på att man faktiskt säger så. Man säger så till blivande eller nyblivna föräldrar. Helt utan att veta om den egentliga historien om vad som kämpas och sker innanför husets alla väggar. 

Ellen är inte sjuk. Hon har en avvikelse i hjärnan. Det kändes bara så konstigt. Jag vill bara skrika ut till hela världen om vad Ellen har för avvikelse och vad det innebär. Samtidigt så håller jag mig hårt för att inte vara alltför snabb. 
Vi fick en kallelse till ögonkliniken. 15 september ska vi dit. 


Likes

Comments

View tracker

Okej, hej. Igen. Jag tänkte börja från början. Den verkliga början. Den tidiga början. Så ni får reda på vem jag är. Vad jag har i bagaget. Milt skrivet. Jag kan inte gå in på alla detaljer. Men tagit ur luften, det viktigaste. Det som kan ha betydelse i ert läsande, för att ni ska förstå vemsom är vem när jag nämner namn och eventuella händelser.

Jag, Anna Matilda Caroline Nilsson. Född i maj 1989. Jag är alltså 27 år. Mellanbarn. Storasyster S, som är 3 år äldre än mig. Hon blir alltså 30 år iår. Sen har vi enäggstvillingarna E och L. Födda 3 år efter mig. De blir alltså 24 iår.
Mamma C, född 1963. Och pappa L, född 1956.
Jag började i skolan ett år tidigare än vanligt. För att? Jag tror det är föratt tvillingarna kom och det blev många barn hemma tillslut.
Skolan gick bra, tyckte jag då. Ja, den gick bra. Jag hade två bästisar. Emmaoch Ida. Idag noll kontakt. Det kanske är bra. Kanske dåligt. Jag saknar domtyvärr inte. De har hjälp mig mycket under skoltiden.

Jag hade min första pojkvän, tre gånger faktiskt. Han fickjag tag på 2004. Då var jag väl 14 år gammal. Skulle fylla 15 minns jag. Hanvar ju allt. Ja, den första pojkvännen är allt för en. Man inbillar sig att detkommer vara honom man delar allt med, resten av livet. Men nej. En toyboy. En ”såhärgör man” sak.
Jag gick på naturbruksgymnasium under tre år. Tillsammans med min ena bästis,E. Som sen visade en helt annan sida än den E jag kände så nejtack till henen.
I alla fall så börjar väl mitt nuvarande liv just här. På gymnasiet.
Jag hade denna tonårspojkvännen i 6 år! Alltså även under hela gymnasiet också.Även om det var spännande att börja på ny skola, med nya klasskamrater och nyttfolk så höll vi ihop.
Sen träffade jag min närmaste vän, Emmy.

I alla fall, 2008 tog jag studenten. Sprudlande glad ochnyktrast av alla, kan jag tänka mig. Ner för munktrappan i Ronneby och vips varman vuxen. Aldrig mer sommarlov. Aldrig mer någon läxa.
Jag hakade mig fram på vikariat, sommarjobb och timmar. Fram tills min pojkväntog studenten året efter mig. Vi var alltså lika gamla. Bara det att han hadebörjat i ”rätt” klass.

Då började vi båda jobba i Ronneby, så vi flyttade dit.Närmare alla mina vänner som jag hade gått i skolan med. Jag började ocksåfundera på om jag verkligen ville fortsätta med detta livet jag hade.
Det tog ett tag. Lite fester och vakna nätter. Långa dagar på jobbet. Mensamtidigt så visste jag nog hur jag ville ha det. Och jag ville inte leva detlivet jag levde. Så i januari 2010 lämnade jag min dåvarande pojkvän, efter 6år tillsammans.
Jag flyttade till en liten, pytteliten etta på 26 kvm. DÄR trivdes jag! Himmelvilken lägenhet! Och vilket liv! Emmy flyttade dessutom in i en lägenhet 3 husbortom för mig. Suveränt! Och hennes päron bodde dessutom i närheten!

Så, jag sa upp mig från jobbet jag hade i Ronneby och gickut till havs. Det bästa jag någonsin gjort i jobbväg! Helt sinnessjukt otroligtunderbart!

Jag och Emmy hade något slags särbo liv. Inte tillsammansmen ändå att vi hjälptes åt med en hel del. När jag kom hem efter en vakt påhavet så blev det ofta fest 3 dagar i veckan. Men ja, då har man gjort detockså i livet. Kul var det då. Men inget jag skulle orka med nu.

Hösten 2010 började det kittla i min mage igen. ÄNTLIGEN! Jag hade hittat enkille. Som faktiskt hade gått på samma skola som mig. Men han gick i trean närjag började ettan. Han visste inte alls vem jag var när i början av vårkontakt. Men jag visste nog allt vem han var. Faktiskt. Jodu, han hade jagsett!

Vi sågs första gången på Eringsboda Brunn. Han var väldigtlullig och jag hade gått ner mig totalt efter ett misslyckat försök att ha ihopdet med en annan kille. Det var för övrigt senaste gången jag drack och varfull. Johan tänkte bjuda mig på en öl. Men njee, inte intresserad. Inte av öleni alla fall.
Senare tog jag kontakt med honom och 10 december så träffades vi på en gemensamfest hos Emmys pojkvän, som då jobbade på samma jobb som Johan. Pjuh. Dettablir ett långt inlägg.

Sen for jag ut på havet och bla bla, vi saknade varandra ochsen, efter 3 månaders dejtande så flyttade jag in till honom. Till landet.Lilla Larum. Där bor vi nu.
9 månader senare, i september plussade vi och vi skulle bli föräldrar.Det var en overklig känsla. Hur kunde det gå till? Vad gör man nu? Hur berättarman detta för alla? Jag satt och googlade från morgon till kväll 5 dagar iveckan i flera veckor i sträck.
9 månader gick och ut kom vår första dotter. 24 maj, 21.26. Välskapt ochalldeles sig själv.
Jag däremot. Jag mådde inte bra. Jag har aldrig berättat det öppet förnågon. Men när jag ser bilder från när T är nyfödd så känner jag i min kropphär och nu hur jag mådde när jag fick upp T för första gången. Jag la henneinte på min mage utan höll henne med händerna och tittade på henne. Jag tänkteupprepande gånger ”vad har jag gjort? Vad har jag gjort?”. Men nu i efterhandgjorde jag det bästa! Jag hade fått en dotter.
Johan var hemma i sina 10 dagar och sen for han tillbaka till jobbet. Precissom man ska. Sommaren gick och hösten kom. T hade kolik och jag kände migensam. Det kändes som att jag tog hela alltet själv. Johan gick in i väggenefter för mycket påtryckningar av jobbet och av mig och hemmet.
Så han lämnade oss. Jag skriver att han lämnade oss. För det gjorde han. Tammades fortfarande. Lämnade han mig så lämnade han också T. För hon vartvungen att följa med mig. T var 9 månader gammal när vi flyttade till en egenlägenhet i Lyckeby. Där bodde vi i ett år, tror jag. Men jag och Johan hadealdrig ett riktigt avslut på vårt liv tillsammans. Vi fortsatte umgås ochpratade med varandra och gjorde saker och ting. Så våren 2014 flyttade jagtillbaka till honom. Inte för att vi skulle bli ett par. För jag hade gett uppefter en resa till Östersund, då frågade jag honom om han aldrig ville ha ettbiologiskt syskon till T. Han svarade nej. Så tillslut gav hag upp. Jag villealdrig släppa honom. Jag blev uppsagd från mitt jobb som städare 2014 ochflyttade då tillbaka till Johan för att han skulle kunna ha T hos sig. Annars hade jag flyttat hem till mamma och pappa. Och då hade han inte haftmöjligheten att träffa henne så ofta. 

Tillslut inledde jag och Johan ett förhållande igen. Han är efter allt faktisktfantastisk. Och sommaren 2015 plussade vi igen efter att jag hade slutat med p-piller i februari.
Så ytterligare 9 månaders väntan gick. Denna gången valde vi att inte berätta något för någon mer än de närmaste. Sen de som fick reda på det eller såg det fickliksom ta del av nyheten.
Den 16 mars klockan 00.14 kom vår andra dotter. En välskapt flicka, 11 dagaröver tiden. Då frisk. Fortfarande frisk.

När hon var 4 månader gammal åkte vi in akut till sjukhusetefter misstänkta kramper. Vi blev inlagda och den första läkaren vi talade med avfärdade epilepsi. Vilket vi sedan skulle få käka upp.
Hon gjorde EEG under första natten och ett EEG dagen efter. Johan kom in ochvar med på undersökningen. Läkaren kom in till oss senare när svaren hade kommit och sa att hon har epilepsi som har sin bas i vänstra hjärnhalvan. Vi blev bokade till en magnetröntgen. Och hon fick lugnande och rullades in. Svaren kom samma dag. Hon saknade hjärnbalken, corpus callosum agenesis. Alltfrån det att vi blev inlagda fram tills för en vecka sedan har varit enfruktansvärd soppa. Jag har glömt saker, varit helt utmattad och slutkörd.

Frågorna blev genast super många. Antagligen har hon epilepsi på grund av CCA. Just nu får hon Keppra, under upptrappning. Och frågorna är fortfarande många. Men ingen har svaren. Tiden får ge oss svaren. Oavsett så kommer hon alltid vara vår Ellen.

Likes

Comments

Nu har vi fått svar.

Igår hade vi tid till magnetröntgen. Allt gick smidigt och tillslut kom svaren.
Ellen saknar hjärnbalken mellan höger och vänster hjärnhalva.
Det kallas corpus callosum agenesi. Detta kan medföra mycket annat. Många andra sjukdomar. Eller bara några sjukdomar. Eller så påverkas Ellen inte alls.

Man vet inte hur det blir i Ellens fall förrän ytterligare 5 blodprov blivit analyserade och att en specialiserad ögonläkare kollat på hennes ögonbottnar. Det är väldigt individuellt.

Likes

Comments

Hej. Eller vad man nu säger.
Det var längesen jag hade en blogg. Och jag känner att nu är ett bra tillfälle till att börja igen.

Jag, jag är Anna. En inflyttad Skåning till Blekinge. Jag bor på landet, i ett hus vid en grusväg. Här bor jag tillsammans med min sambo, våra tre katter, tre höns och våra två helt underbara döttrar.
T är född i maj 2012.
E är född i mars 2016.

Jag skapade bloggen för att se hur mycket jag kommer använda den som andrum. Där jag får skriva av mig. Det verkliga livet med två barn på landet.
Varav den yngsta blivit diagnostiserad med epilepsi.
Frågan om varför det just blev mitt barn. Vad kommer det ifrån? Hur gör man med livet nu?

Jag kommer antagligen skriva mitt, mina, jag men pappan är lika delaktig som jag i det hela.

Följ med på det mindre glamorösa livet med höns, katter, kossor nästgårds och just det vackraste i livet; barn!

Likes

Comments