Header

I takt med att jag återfått balansen har jag upplevt att synen öppnat upp sig lite. En sak jag lärt mig genom åren är att min hjärna ihop med synen luras rätt ordentligt så jag kan aldrig lita på vad jag själv upplever gällande synen. Som exempel vet jag att jag hade min ”vanliga” syn med ett skadat synfält i juli, men sen vet jag inte mer än att jag den 17/11 trodde jag hade klydd med min högra lins på kvällen och att jag när jag kom till ögonkliniken den 22/11 bara hade 10% synfält kvar. Eftersom hjärnan kompenserat synförlusten hade jag inte märkt av den så tydligt.

Det är inte ovanligt att patienter med min sjukdom IIH och shunt får kraftiga symptom när det blir stop i den. Symptom som kräkningar, kramper, svimningar ovanpå lamslående migrän. Sen finns det jag som får lite ont i huvudet och inget mer... Som småbarnsförälder och människa i allmänhet finns det även andra anledningar att få huvudvärk av så inte alltid det lättaste att sortera bland intrycken.

Idag har jag varit på återbesök på ögonkliniken i Lund för att få ett besked enligt fakta på vad som händer med min syn. Domen gällande den är att det finns strukturella försämringar på synnerven och ögonbotten och en liten permanent försämring på synfältet. Nu blir det besök på ögonkliniken varannan månad för att försöka fånga synförsämringar i framtiden innan det är för sent.

Jag tar med mig att jag fått tillbaka nästan allt jag hade innan och att jag skapar ett nätverk för att fånga framtida skador. Väljer därmed att se det goda från dagen istället för att fokusera på förlusten.

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

Så viktigt att omsluta sig med inspirationsplatser och personer så att tillvaron peppras med goda förebilder, människor att ta rygg på och saker att inspireras av. En sådan plats för mig är facebook gruppen Månadens Challenge!

Det är en plats jag får uppmuntran, inspiration och viljan att göra det lilla extra. Ta en titt och bli medlem vetja så du oxå kan bli peppad. Idag kan du läsa kort om min resa där :)

Likes

Comments

Vi utmanar oss denna månaden med att äta vegetariskt som familj. Mamman är nöjdast (även om jag oxå saknar kött lite), pappan tycker det är goda recept, men saknar kött och barnen börjar efter halva månaden att vänja sig så sakta, med mycket mutter. Men det beror nog mest på att de saknar klassisk ”barnmat” eftersom vi experimenterar med ganska många recept nu.

Varför göra detta kan man fråga sig, och svaret kan vara både komplext och även väldigt enkelt. Varför inte?

Som mycket i livet tror jag att vi ofta hamnar i diken, antingen gör man allt eller inget. Det är gränsfall irriterande hur vi som mänsklighet alltid har svårt med just balansen, oavsett vad det handlar om. Sötsaker och snacks? Träning? Nya utmaningar? Ofta är det just allt eller inget som gäller, vilket jag upplever leder till att jag istället kör stenhårt ett tag och sedan trillar genom och hittar argument för varför något inte är realistiskt att hålla. Det säger sig själv att det är bättre på vägen, i balans, än i ett dike.

Man behöver inte vara forskare för att ha hört om vårt klimatläge, om global uppvärmning och hur vi som människor faktiskt sakta bryter ner vår jord. Vad vill du lämna efter dig? Men hallå tänker du nu, vi pratar ju mat och inte klimat. Sant, men forskningen visar att vi bäst kan påverka vår klimatpåverkan genom att välja en grönare kost! Helt galet, men sant! Jag tänker inte rabbla upp all forskning här, men läs gärna naturskyddsföreningens frågor och svar om kött och miljö för att få lite snabb info om läget.

Nu åter till att inte hamna i ett dike, vi vet att det inte funkar med den mängden kött vi konsumerar idag, men är svaret då att låta bli helt? För vissa är svaret ja. Ofta är detta människor som försöker rädda läget själv eftersom så många av oss faktiskt helt ärligt inte bryr oss tillräckligt mycket eller inte förstår allvaret och därmed inte orkar ta tag i det. Vår januari är ett försök att utmana oss som familj att bryta vanor och bjuda smaklökarna på saker vi inte är vana vid. Ärligt saknar jag inte kött lika mycket som jag trodde jag skulle göra, men vi kommer inte utesluta det helt i framtiden. Däremot har vi försökt se över hur vi konsumerar för att dra vårt strå till stacken med tankesättet att ingen kan göra allt men alla kan göra något. Hänger du på och gör några mer miljösmarta val under 2018 gällande din mat?

Några konkreta saker som vi alla kan bidra med utan att kasta omkull hela livet är:

  1. Äta mycket grönt. Oavsett vad vi tycker visar forskning och vetenskap att det är det enskilt viktigaste vi kan göra för vårt klimat och vår miljö. Släcka lampor i all ära, men att välja en mer växtbaserad kost gör ännu mer! Nu behöver du inte bli nedslagen, det finns mycket mer än isbergssallad och gurka som grönsaker! Tänk nötter, frön, rotsaker, svamp, bönor, linser, ärtor, tofu, sojaprodukter, groddar, gröna blad, färgglada grönsaker, ja alternativen är oändliga.
  2. Handla ekologiskt så mycket som möjligt. Genom att göra det bidrar du till friskare vatten, gladare djur, mindre gifter och att fler fåglar och blommor trivs, dessutom hjälper du till genom att människor i u-länder får drägligare arbetsförhållanden och inte slavar i farliga miljöer för att du ska ha billig mat.
  3. Var kräsna med kött, hellre dyrt och rätt. Ekologiskt och svenskt naturbeteskött. Kanske har du en lokal producent du kan köpa direkt ifrån? Eller har du möjlighet att handla direkt från en jägare?
  4. Ät efter årstiderna för att minska behovet av importerade varor. Då bidrar du även till minskade koldioxidutsläpp och mindre transport av mat.
  5. Om du kan så odla lite av maten på hemmaplan gör även det skillnad. Kanske bor du i lägenhet utan balkong? En kruka med tomater kan du iaf odla och få plats med eller varför inte ha ett par krukor med örter i köket. Har du lyxen som oss att bo på landet kan du slåss mot mördarsniglar och försöka ha en egen köksträdgård.

Igår blev det fantastiskt god pasta med egengjord röd pesto, egengjorda vitlökskrutonger och strimlade sockerärtor till! Det var uppskattat av alla i familjen och tallrikarna åts tomma för första gången på länge!

Vi fortsätter utmana oss med vad vi stoppar i oss, häng på! För miljön, hälsan och samvetet!

Likes

Comments

Så grymt viktigt att ta hjälp från rätt håll när det behövs! Jag är till naturen lat, vilket innebär konkret att kan jag komma undan fysiskt jobb så lyckas jag ofta göra det. Därför måste jag skapa situationer där jag helt enkelt inte kommer undan utan gör det jag ska.

Mitt medicinska mående hanteras av landstinget oavsett vilken del av kroppen som behöver extra omsorg. I spetsen av truppen står min primärvårdsläkare som gör ett fantastiskt jobb med att sammanställa allt från olika instanser. Det är inget lätt jobb att ha en spetspatient som parallell vårdas av flera, så all eloge till min vårdcentral!

Återuppbyggnaden av kroppen, rent muskulärt och träningsmässigt, skulle jag rent teoretiskt sett kunna planera och genomföra själv. Däremot är det så att även om jag kan teorin, behöver jag ha någon att stå till svars mot och som dessutom håller ögonen på mig när jag tränar så att jag aktiverar rätt muskler och utför rörelserna så att de medför önskat resultat. Därför sökte jag mig redan från sjukhussängen till Malmö Idrottsklinik och nu när jag behärskar gången igen kan fas 2 av rehabiliteringen dra igång.

Idag har vi haft första träningen, började dock med att manipulera levator scapulae som envisas med att låsa sig under trapezius och överkompensera för allt möjligt. Gjorde svinont, men spänningar från hårbotten till tår släppte! Sen kändes det lite väl enkelt när Marcus (sjukgymnasten) gick genom övningarna vi skulle göra. Jag fnissade lite inombords och tänkte att jag får nog lägga till lite själv efter passet för att träna klart. Nu påminner jag mig om att jag söker hjälp från kompetenta personer eftersom när det gäller mig själv blir jag blind gällande att ta det sakta och lugnt. Förväntningarna på mig själv är större och mer orealistiska än förväntningar jag sätter på andra. (Som de flesta av oss gör).

Började med att sitta på en pilatesboll, hitta centrum och utan att tappa balans, hållning och tyngdcentra lyfta en häl i taget... hm... så sjukt svårt att göra detta rätt. Funkar bara om multifidi muskulaturen är påkopplad och det är svårare än man kan tro!

Sen gick vi över till att göra knäböj med ryggen mot en pilatesboll mot en vägg. Syftet är att avlasta främre sidan av låret och knäet så att det får bygga upp sakta.

Sist (japp, sist) övade vi att stå på ett ben på ostadigt underlag med stöd av en pinne (eftersom jag har kass balans) och hålla i 30 sekunder med påspänd bål.

Träningen klar! Helt sjukt, jag skakade, var svettig och fullkomligt slut efter tre set av dessa tre övningar. Känner mig långt ifrån formen jag vet att jag har, men nu är det träning med sjukgymnasten 3 ggr per vecka i 2 månaders tid så ska vi nog utnyttja denna svacka till att bygga kroppen stark inifrån och ut på bästa sätt!

Fördelen med att faktiskt ta mig in till gymmet på Malmö Idrottsklinik är främst att jag tränar varje steg av grunden under uppsikt av sjukgymnasten som i detta fallet ska se till att jag dels gör övningarna rätt (och tar slut på rätt sätt) samt att jag inte springer på för fort utan i en realistisk takt som skapar en långsiktig hållbarhet. Så även om jag tyckte det kändes fånigt med posterior muskelträning innan passet kryper jag till korset och erkänner mig slut!

Likes

Comments

Mitt liv som de flestas bjuder på både mot och medgångar! Idag känner jag mig segerviss trots en riktig skitnatt.

Allt vårt tålamod och förstånd används för att inte tappa humöret med barn som just nu kör hela havet stormar på natten med alla sängar. De har blivit helt suveräna på läggningsrutiner och somnar själva på kvällarna (seger), sen börjar det ofta skita sig runt 23... då är det som om startskottet för leken gått! En kommer o kryper ner, om det är Ingrid får jag invänta att hon somnat om innan jag kan smyga upp till hennes säng. Har jag tur får jag sen sova ifred, annars är det som inatt att Arvid väckte mig vid 4 för att det är mysigt att krama mamma lite. Kärt men ack så enerverande när jag lyckats somna först vid 02!

Suck, jaja! Imorse gjorde jag mig iordning och åkte med familjen ner till byn för att ta skåneexpressen in till Malmö. Tog en morgonpromenad från Värnhem till Kalendegatan och njöt av att det verkligen går bättre och bättre med gången. Koncentrerar jag mig inte så vacklar jag, men vet man inget om problematiken tror jag inte längre att man märker det på mig... Både bra och dåligt, även om det inte syns orkar jag inte mer än ngn timme åt gången. Försöker vara ärlig med omgivningen men inte alltid lätt och inte alltid roligt att påpeka att jag mår kass när utseendet säger att allt är väl.

En stor fördel med Malmö Idrottsklinik där jag har min sjukgymnast är att de har mottagning nästan vägg i vägg med Lilla Kafferosteriet som ända sedan jag bodde inne i Malmö är ett favorithäng! Vill du ha riktigt gott kaffe när i stan så kan jag varmt rekommendera ett stop där!

Nu ska jag byta om till träningskläder för första gången sedan november! Lovar att återkomma med info kring mitt rehabupplägg, nu ska kroppen byggas stark inifrån och ut. Jag ska tillbaka starkare än någonsin!

Likes

Comments

Idag skulle vara en till seger, jag har tid bokad hos sjukgymnasten för att påbörja min rehabträning ordentligt, men har precis fått avboka i sista minuten för jag har för mycket smärta för att ens klara av att ta mig dit. Nu blir dagens uppgift att vila, få kontroll på smärtan och hoppas att det löser sig här hemma.

Träningsväskan som står innanför dörren redo för Malmö och träning blir nog inburen igen nästa gång jag orkar upp.

Rehab är att även omfamna bakslagen, men mycket mycket roligare att bara rapportera framstegen.

Likes

Comments

Ok, jag brukar tycka jag är hyfsat med i tiden, men inser mer och mer att jag är medelålders. Dvs inte lika med som jag vill tro... alla unga som känner mig får frikort på att asgarva nu!

Jag har idag slutfört veckans shopping! Sååå sjukt taggad och nöjd med att handla på coop.se!

Fördelar:
1. Eftersom jag inte orkar gå genom en storhandling i en butik möjliggör coop.se för mig att handla och vara del av matplaneringen i högsta grad!

2. Slipper lägga tid på handlig, packning och hemkörning av varor!

3. Inga spontanköp i butiken, inget man blir frestad av i onödan och inga inköp a la lågt blodsocker så lättare att hålla ihop planeringen :)

4. Letade recept på coop.se och handlade efter varulistan så med en knapptryckning fick vi hem allt som behövds.

Nackdelar
1. Får inte klämma på varorna själv, men de har plockats ihop med omsorg och allt vi fick hem var superfräscht med ngn enstaka vara utbytt!

Kan verkligen rekommendera att ge online handling en ärlig chans! Just ikväll vill jag aldrig storhandla i butik igen. Efter att i lugn och ro packat upp varor, checkat av plocklistan och sorterat veckans recept är jag lycklig över ett vardagsbestyr som löstes enkelt och smidigt!

Likes

Comments

2017... ja vad ska man säga! Spontant vill jag säga att det varit ett pissår, ett år av besvikelser och smärta som vi som familj gärna lämnar bakom oss för att försöka gå in i 2018 med förväntan på bara goda saker.

Vi brukar summera året på något sätt och göra en plan framåt även privat så jag öppnade fotoalbumet för att se vad jag fotograferat under året, vad som fått lämna spår i mig från det gångna året.

Året började med min PT utbildning, jag fick återuppta kontakt med goa vänner från studietiden i Halmstad men även lära känna en hel grupp fantastiska personer som jag blev en klass med. Hela utbildningen var utmanande, rolig, utvecklande och summerat en välsignelse att kunna genomföra.

En av årets jobbigaste saker var att säga adjö till farfar Arne som fick fortsätta till himlen efter ett långt och rikt liv. Han saknas oss fortfarande och det är många gånger jag velat lyfta telefonen för att prata med honom, dela livet med honom, det var så naturligt att prata genom saker med honom så även om jag gläds för hans skull att han får vara hos Jesus i himlen så sörjer jag egoistiskt att han inte längre finns på andra sidan telefonsamtalet.

För oss som familj har året präglats av att jag Emma legat nästan 20% av året på neurokirurgin i Lund. Totalt har det blivit 6 operationer i huvudet och två omgångar antibiotikabehandlingar för att bekämpa bakterier som bosatt sig i huvudet på mig. Synen är så dålig så jag denna jul övat mig på att kunna gå själv igen. Livet bedöms hela tiden i olika grader av huvudvärk och även om jag behöver bli bättre på att reagera på smärtan är det svårt, för jag vill inte ropa varg när det inte är det. För Håkan har det inneburit att en femtedel av året har han varit själv med oron, barnen och försöka få vardagen att fungera. Naturligtvis hade vi helst sett att jag fått vara frisk och att vi kunnat fokusera på det vi vill, men mitt i det mörkaste 2017 kunnat kasta på oss står vi tillsammans när dammet lägger sig. Vi känner oss burna och omslutna av Gud, familj, vänner och även bekanta. Hjälp och stöd har kommit från oväntade håll och det känns nådefullt att kunna le mot varandra mitt i tårar av smärta och veta att så länge vi står tillsammans så står vi kvar.

Arvid fyllde fem år i februari och firade med vänner vid ett vindskydd och utomhuskalas. Han har även gått från gymnastiken och börjat spela fotboll, något han både tycker är roligt och (till vårt förtret) är duktig på. Ingrid beställde ett frostkalas när hon fyllde tre i oktober, så med fantasi och tålamod lyckades vi leverera enligt önskningarna till henne. Ingrids stora glädje är dagarna hon får gå på gymnastik, det är glädje att se henne studsa och klättra genom gympahallen.
Båda barnen fortsätter utvecklas till fantastiska små personer som vi förundras över att vi får vara föräldrar till.

Semestern blev begränsad eftersom orken varit begränsad men vi gladde oss alla åt att vi kunde stå fast vid vårt uppdrag med bönearbetet på Torpkonferensen och även få med en veckas semester i Vångsunda hos Emmas föräldrar. September bjöd på en veckas husmorssemester för Emma i Spanien och Håkan har under året varit på tre grabbhelger för återhämtning istället. Förutom dessa tillfällen är det vårt hem som fått bjuda på vila och återhämtning, skogen har dels erbjudit övernattning i vindskydd med våffelfrukostar i naturen. Den har även erbjudit cykelturer och joggingturer för den enskilde eller hela familjen.

Vi har istället för att resa bort fått välsignelse av flera besök då vänner nära och från utlandet besökt oss. En del har praktiskt hjälpt till med projekt i trädgården eller hemmet medan andra har vi fått visa vårt Skåne och Österlen för. Bägge varianterna av besök har varit uppskattade, behövda och älskade!

Arbetsmässigt ser Emma fram emot att efter rehab fortsätta arbeta på gymmet som PT medan Håkan sadlar om och ska arbeta som elevassistent i byn samtidigt som han fortsätter köra taxi oxå.

Så nu när vi med lite bredare syn ser tillbaka på 2017 är den spontana känslan inte hela sanningen. Visst har det på många sätt varit ett svårt och utmanande år, men även ett år med skratt, värme och kärlek. Ett år då vi fått utvecklas och växa, både som individer och som familj. Både privat, personligt och professionellt!

Vi önskar er alla en fin avslutning på 2017 och ett gott nytt 2018 som är späckat med möjligheter!

Likes

Comments

Igår natt drömde jag om en löptur i skogen uppe på Romeleåsen bakom turen där jag har ”min” vanliga milrunda. Höra fötterna slå i rytmisk takt mot marken medan flåset hålls kontrollerat med jämna djupa andetag för att hjälpa hjärtat hålla pulsen i schack.

Det knackade och jag vaknade, in kom dagens undersköterska och hälsade med ett leende, det hade gått 4 timmar sedan senaste kontrollen. De senaste fyra veckorna har varit medicinering, kontroller, bekanta ansikten bland personalen, besök ibland, mycket tid med tv serier, en del skratt, tårar, massa tid och mycket korta stunder av sömn. Summering av behandlingen jag genomgått är tre operationer, en hjärnblödning, en sjuk mängd antibiotika intravenöst, oförklarliga febersvängar, oräknelig mängd smärtlindring i olika variationer och fantastisk personal på alla nivåer, allt från undersköterskor, kökspersonal, lokalvårdare, sjuksköterskor, kirurger…. Även om jag villigt erkänner att jag faktiskt föredrar ”mina” egna, de som känner mitt fall och min kropp bättre än andra eftersom jag inte följer normen direkt.

Här i bloggen har jag tjatat om att ha ett mål med varför man tränar, mål ändras hela tiden även om 90% av er vid ett första svar säger att det är för att leva hälsosamt eller må bra. Följdfrågan är vad det betyder för dig att må bra… där börjar svaren skilja sig, så det är där jag börjar mitt svar.

För mig betyder det att jag kan finnas för min familj, orka leka med mina barn, älska min man, orka få luft under vingarna på mina skogsturer, meditera över Guds ord, träffa vänner. Idag var första gången jag skulle prova gå rakt fram utan stöd av gåbord eller stöd, det visade sig vara problematiskt eftersom jag inte klarade av det. Var likadant 2003 när jag förlorade mycket syn på en gång vid mitt första insjuknande, tog några veckor att lära mig gå stabilt igen då och kommer nog göra det denna gång med. Långsiktigt hoppas jag att synen återvänder så är problemet löst, händer inte det får jag försöka klara mig på de 10 graderna synfält jag har kvar just nu.

Med den senaste månaden har min kropp gått genom rätt mycket och mina förutsättningar efter fyra veckor sängliggande gör inte att kroppen håller sig i trim direkt trots försök att röra sig så gott det går. Idag var det dags att omvärdera målet för mig med rörelse och träning. Jag vill springa milen skadefri i sommar igen. Jag vet inte ens om jag kan ta mig från idag med att inte kunna gå rakt utan stöd till att springa terräng, men jag får som alla börja på ruta ett och hoppas att planen kan fungera. Så jag satte samman ett program för att jobba med att först börja bygga styrkan så när jag lärt mig ta mig rakt fram så behöver jag inte bli skadad när jag försöker mig på löpningen igen.

Med hjälp av sjukgymnasten har jag fått motståndsband, det allra minsta motståndet, för att kunna börja aktivera musklerna, få dem att börja förstå vad de ska fungera till.

Det blev ett pass som normalt sett kanske skulle ta mig ca 30-40 minuter att genomföra, men med tanke på att jag svettades sönder av att göra två knäböj så tog den över en timme att klara av hela passet.

  • Knäböj 3*10
  • RDL 3*10
  • Utfall v & h 3*10
  • Axeldrag 3*10
  • Axelpress 3*10
  • Rodd 3*10
  • Armpress 3*10

För framtida löpmuskler:

  • Musslan 3*10
  • Benlyft 3*10
  • Liggande pendel 3*10

Eftersom jag är opererad i buken vid shuntisättningen får jag inte träna den, men kan ligga på rygg och jobba med andningen, djupandning och påminna kroppen om hur jag hittar den innersta delen av bålen så att jag kan bygga vidare på dem när jag väl får ta i igen. Lite som efter en graviditet med en bukoperation. Så bålaktivering gjorde jag också 3*10.

Höger ben, vänster ben… enkelheten i att gå rakt fram är tagen från mig just nu, om sex månader vill jag fira min lyckade rehab med att springa milen på min ås i skogen. Nu har jag "sagt" det högt så nu måste jag hålla mig till planen och rehab började idag!

Likes

Comments

Idag är en bättre dag i hjärtat, jag har haft besök och samtal med avdelningens kurator. Blivit påmind om vikten att inte stressa över saker jag inte kan påverka, vilket alltid är nyttigt.

Med en tryckmätare i skallen blir jag väldigt beroende av att ligga stilla med huvudet eller ha assistans när jag ska röra mig så någon följer med i vertikal riktning så jag inte över dränerar. Men när jag går upp på toa så kan jag ha den avstängd en stund och då får jag röra mig som jag vill utan oro för dräneringen. Så idag vid ett toabesök med tryckmätaren stängd bestämde jag mig för att utföra lite fredagsfys!

Jag började med min ”vanliga” uppvärmningsstretch. Först fälla fram, ta tag i tårna, sätta mig på huk, sträcka upp armarna mot taket och sedan ställa mig upp.

Efter det gjorde jag:
* 10st knäböj overhead
* 10st ”mark” då händerna fick pressa mot benen på ner och uppvägen för att aktivera ryggmusklerna.
* 10st utfall på varje ben
* 3st riktiga armhävningar (för det var allt jag klarade)

Sen var jag helt slut... som om jag hade kört en timme tungt på gymmet, så jag stretchade lite i en boll på golvet innan jag kravlade tillbaka i sängen. Nu njuter jag av att känna kroppen och se fram emot fredagsmyset som snart anländer!

Likes

Comments