Nu har jag satt mig för att skriva ett inlägg som jag helst hade sluppit. Efter många tankar och funderingar har jag kommit fram till att det bästa är att bara skriva som det är. Min mamma är död....

Det blev den värsta tänkbara julen någonsin. Mamma blev inte bättre igen, utan stället så slutade hennes kropp att fungera. Fastän hon kom till sjukhus, fastän hon fick vård så fanns det inget mer att göra.

Detta har gjort att våra söner - d.ä och d.y - har fått uppleva döendet på nära håll. Och det har gjort att jag inte längre kan prata med min mamma om de där fåniga småsakerna som vi brukade prata om. De där småsakerna som var kittet i samtalet när vi kollade hur den andra mådde.

Jag saknar henne....


Likes

Comments

Här är inget som det borde vara. Min mamma är mycket sjuk och ligger på sjukhus, Sånt kan leda till att jag tänker på hur det var på för några år sedan eller ännu längre tillbaka. Julen var alltid komplicerad för våra barn när vi flängde och for. Det blev bättre när vi slutade åka runt och bjöd in till oss i stället. Men d.y hade ändå alltid svårt med de många överraskningarna på julafton. Ett år så kom vi på den briljanta idén att fråga honom om han visste vad som var jobbigt. "Att inte vet vad man får i något paket." Vi funderade ihop med honom och kom fram till att om han visste säkert att något han hade önskat fanns i ett av paketen, och i vilket det var, så kanske det skulle kännas bättre. Det året fick han en blå sängmatta som han valde själv i butiken, och som han hjälpte till att slå in. Det var en riktig lugn och harmonisk kille den julen. Alla han funderingar på om något av paketen var till honom, vad det kunde vara och om han skulle vilja ha det var borta - för i ett paket som han kände igen låg mattan han ville ha på golvet i sitt rum.

Så mitt sista minuten-tips handlar om hur du kan underlätta för din medmänniska med NPF: Om oron och funderingarna är för stora och gör att allt annat blir komplicerat; berätta vad som finns i ett paket och tala om att det kommer du garanterat att få, oavsett.

Nu önskar jag er och oss en fridfull jul utan överraskningar och onödiga melt-downs.

Likes

Comments

Jag är inte så bra på boxning, så jag vet inte om liknelsen med att nästa match börjar nu är helt korrekt, men jag använder den ändå. Som du vet, om du brukar läsa det jag skriver, så har vi två söner varav en son som är diagnosticerad med Aspergers och en stor del av hans uppväxt har vi föräldrar fajtats för att han ska få den hjälp han har behövt för att kunna göra sitt bästa i skolan. I våras gick han ut gymnasiet med kompletta betyg, precis som han gjorde med högstadiet. I somras kom han in på en utbildning som han inte trodde att han skulle kunna komma in på, och samtidigt som han började där tvingades han flytta hemifrån för att kunna gå på utbildningen. Och det fungerar bra, väldigt bra. Det kändes rätt så mycket som att matchen som hans förälder var slut och vi vunnit på poäng. Parallellt har jag gått en annan match, den mot utmattningssyndromet, och i mitten på veckan så infann sig känslan att det här kanske har vänt nu, jag är lite på gång - det ska nog gå att vinna. Och i går så satt jag med min mamma på akuten i 5 timmar. ...

Innan jag har fått återhämta mig, innan jag har fyllt på batterierna så har domaren slagit på gonggongen och jag ska upp i ringen igen. Den här gången för att försöka hjälpa mina föräldrar att få åldras ihop. Kanske hade jag inte tänkt så mycket på det om inte jag och mamma redan för 15 år sedan pratat om det här. Om att den dagen kommer när hon kommer att vilja ha hjälp som jag inte kan lova att hon kan få av mig på grund av avstånd och arbetsliv. Att det inte är en självklarhet att jag ska släppa allt och åka när något händer utan att samhällets skyddsnät ska lösas ut. Då tänkte jag på att jag arbetade i en bransch där vikarie inte alltid går att få eller är en möjlighet och på att d.y kanske skulle behöva mig mer än vad han gör idag, inte på att jag skulle vara utmattad. Idag när jag ringde till avdelningen på sjukhuset där hon ligger fick jag prata med sjuksköterskan som meddelade mig att min mamma måste ha någon med när hon går till läkaren nästa gång, och det kan vara sånt som ska pratas om som jag som dotter/kvinna kan hantera bäst. Det vill säga, hon sa till mig att jag måste vara med min mamma när hon går till läkaren annars kan hon inte få den hjälp hon behöver. Jag orkade inte besvara det med att jag är heltidssjukskriven för utmattningssyndrom just nu och orkar inte ta hand om min mamma på det sätt som hon önskar, fastän jag vill. Istället så tog jag emot det dåliga samvetet och skammen över att jag inte åkte dit och satt hos henne idag med. Jag tog emot känslan av att jag är en dålig dotter som inte gör det jag ska för min åldrande mamma och kände att fastän jag inte mår bra så måste jag ju fixa det här också. Det är liksom inte okej att kasta in handduken och säga nu klarar jag inte mer. Jag ska bara svälja ångesten över att jag inte klarar av något och se till att få det gjort. Det som är gjort hittills räcker inte till - för mycket är aldrig nog.

Likes

Comments

Det händer att jag orkar dokumentera något som hänt i ord och bild. Det engelska ordet "scrapbooking" innehåller mer än "fotoalbum" eller "klippbok" och markerar också att det kan vara lite vad som helst man använder för att illustrera det man vill berätta. Att göra fotoböcker eller "scrappa" en pärm om det som hänt, i mitt fall resor, är ett sätt att gå igenom och bevara minnen och samtidigt är det i sig en hobby som ger möjlighet till skapande. Jag har gjort några fotoböcker och några album om stora upplevelser. På bilden ovan syns lite av mitt efterarbete med den stora USA- resan. Det gav också en möjlighet till att fånga upp vad d.y hade kvar för intryck efter resan. Och det var fantastiskt att se att det förarbete som vi föräldrar gjorde när vi förberedde och planerade "spontana" upplevelser blev så bra som vi hade tänkt. Att genom att googla var vi kunde äta frukost de första dagarna så fick vi förutsättningarna för upptäcktsfärderna att bli bättre och genom att titta på bilder över vad vi kunde få se och uppleva innan vi reste ut så blev det inte så överrumplande när det hände. Det fungerade fint med d.y, han klarade så mycket mer än vi trodde innan vi gav oss av. Fast jag kunde inte bli tillräckligt förberedd på kackerlackor och skorpioner, oavsett hur mycket vi hade läst/sett om dessa innan. Ett av de värsta men ändå diffusa minnen jag har är det av en taklampa i trappan på väg ner i en källare till gästtoaletten på en restaurang. I lampkupan som jag var tvungen att passera under fanns det flera kackerlackor som kröp omkring. Det var bara att röra sig snabbt och bli färdig fort...

Han klarade också av att det inte stämde som stod på hotelbokningssajten, det skulle funnits tv-spelskonsoll på rummet, för det fanns så mycket att titta på i hotellet i övrigt. Ja, och så fick han spela hemma hos en kompis till mig som hade tid för en fika. Bara att han kunde komma hem till någon som pratade svenska, hade hundar och tv-spelskonsoller och som inte krävde att han skulle sitta och vara social gav välbehövlig vila mitt i allt annorlunda.

Allt det här sparar jag så genom fotbok och pärm, och vi kan kolla på bilderna och komma ihåg hur det var. Det finns dokumenterat hur bra det går att göra spännande resor även om man är aspig.

Likes

Comments

Nej, jag ska inte försöka luras. Städa är faktiskt en sån där världslig sak som ofta fått och får stryka på foten. Både för att jag inte är en bra städorganisatör som med blicken högt och med friskt mod kan se att om nån timma, kanske två eller fem timmar, så kommer det att vara fantastisk ordning här. Det var också något som rubbade juniors cirklar för mycket för att det skulle vara värt det när han var liten. Alltså gjorde vi stora insatser sällan och småstädandet försvann bort i fjärran. Nu ska jag försöka att hitta en nivå på ordningen som ligger mer i linje med vad som fungerar när vi är två, men det är svårt att lära gamla hundar osv...

Och det är ju dessutom så att med utmattningen så kan jag inte göra några stora projekt utan det får bli något som jag kan överblicka i tid och om inte gör att jag trillar ihop i en hög efter fem minuter. Alltså så blir det ett fönster här och två fönster här. Lite olika dagar så där. Men det var intressant att försöka prata med min mamma om det här, eftersom det första och största för henne verkade vara om jag fått upp julgardinerna till 1:a advent. (Jag måste påpeka - jag älskar min mamma och om det är något i texten som gör att du funderar på hur det står till med mor-dotter-relationen så kan du släppa det direkt.) Jag undrar om det har med långvarigt kvinnoförtryck över generationer där kvinnor förtryckt kvinnor när de inte levt upp till normen i samhället? Eller kan det vara så att hon på något sätt försöker peppa mig till att må bättre genom att jag kan bekräfta mej själv som fungerande om jag klarar av att putsa fönster och byta gardiner?

Själv har jag om och om igen påmint mig själv om att Jesus kom inte till världen för att mänskligheten skulle kunna sätta upp rena gardiner, utan Han kom för att jag genom Honom skulle kunna se och känna Guds kärlek och nåd. Alltså är jag väldigt säker på att när vi en dag tar det där bullsnacket i himlen inte kommer att prata om mina oputsade fönster eller mina blommiga gardiner på julafton 2016. Istället kommer vi att prata om de där stunderna som kändes mindre bra, vi kommer att prata om vad - hur - varför, och sedan när vårt lilla samtal är slut, kaffet uppdrucket och bullen uppäten så öppnar Han dörren in till salarna och där kan jag söka upp de som jag saknar och fortsätta våra samtal där vi slutade. (Bullsnacket är min juniors underbara teori som tioåring, att allt det där som vi inte förstår får vi lägga i bakfickan, och fråga Gud om när vi kommer till himlen. Och då ska Han ta fram nybakta bullar ur sin bakficka som vi kan äta medan vi pratar. )

Likes

Comments

View tracker

Nu har jag följt receptet, FaR, från min läkare i en vecka. Jag har promenerat, med och utan stavar och jag har varit på en gymintroduktion på en närbelägen träningsanläggning. Vad kan jag säga om detta? Ja att jag bor i Göteborg och här regnar det. Vilket fick till följd att jag fick känna hur det känns med våta skor, eller rättare sagt en blöt kropp, i 6+ och regn. Visst, jag hade kläder på mig, och frös gjorde jag inte när jag rörde på mig, men det var otroligt skönt att få vräka de våta kläderna i tvättmaskinen och ställa mig i den varma duschen. Den kallaste stunden den dagen var från att jag ställde mig och väntade på vagnen hem tills vattnet spolade över mitt huvud. Misstänker att rekommendationen med att att vara utomhus varannan dag kommer att tillämpas som en rekommendation i fortsättningen.

Jag har återupptäckt Sixx A:M! Deras förra platta "Sixx A.M.;Prayers for the damned 2016 " har spelats om och om igen den gångna veckan. Den nyaste kommer vilken dag som helst och heter "Prayers for the Blessed". Den ser jag fram emot!!! Jag håller på och utforskar texterna samtidigt som jag motionerar. Det är en del som väcker tankar och skänker tacksamhet. Om du inte har hört Nikki Sixx "nya" band så rekommenderar jag att du börjar med Sixx A.M.;Heroin diaries 2007 . Var Jesus kommer in i detta hittar du om du lyssnar på texterna eller läser boken "Heroin diaries". (Den heter så även på svenska.)

Likes

Comments

Jag befinner mig i en period av återhämtning, ja - sjukskrivning då - eftersom mitt försök att öka arbetstiden inte fungerade. Min läkare är inte nöjd med att jag inte har återkommit i kapacitet efter mer än ett års sjukskrivning med upptrappning av arbetstiden under tiden. Hon sjukskrev mig på heltid igen och gav mig instruktioner på vad hon förväntar sig att jag gör med tiden.

Så långt är det väl ganska bra ändå. Jag har inte uppfattat det jag blivit anvisad som omöjligt, men oväntat nog som stressande. Jag har en liten lista på sådant jag bör göra för att kunna må bättre, och på den listan finns sånt där lite luddigt som "känn efter vad du klarar av, och gör inte sådant du känner att du inte orkar med". Jo, jag förstår tanken, men när jag försöker tillämpa detta på mitt liv så kommer istället såna saker som skam och känslan av otillräcklighet. Skammen över att jag inte räcker till och kan göra det som förväntas av mig. Otillräckligheten som beror på att jag vill så mycket mer än jag har kraft till.

Så jag ska försöka med mindfulness via vården samt att schemalägga motion och mat. allt utöver det får bli efter förmåga. Alla aktiviteter som jag vet tar energi ska så långt det är möjligt schemaläggas med vila emellan, och då menar jag inte en paus på 5 minuter - snarare en vilodag - efter extra krävande händelser. Därför är den här veckan inte optimal på något sätt. Igår var vi hos min pappa på ett tidigt farsdagsfirande och idag ska jag till tandläkaren och laga en tand. Det är ett hål som hon hållit koll på i fyra år och som jag inte känt alls, men eftersom jag har frisktandvård så var det dags att ta hand om det nu.

Det där med schemaläggning och planering gillar jag. Det känns rätt så bra att överlämna minnet till papper och mobil. Men jag behöver också att omgivningen är med på det. Min man och jag är i full gång med att försöka hitta ett system som funkar för oss två. Vi testar google-kalendern och lappar på köksdörren. På min arbetsplats skulle jag behöva ha ett visuellt hjälpmedel som sitter på en vägg någonstans där det är lätt att se både kortsiktig och långsiktig planering. Där ska det gå att överblicka både vad jag ska göra och vad som förväntas att jag ska känna till av övrigas aktiviteter.

Nu ska jag dricka förmiddagskaffe och äta en av d.ä:s goda bullar, och förundras en smula över hur tacksam jag kan vara över min underbara familj.

Likes

Comments

Faktum är, jag fryser mer än jag har gjort på flera år. Och det är jag inte riktigt van vid. Som förälder till barn med NPF så är man i riskzonen för att bli utbränd/utmattad. Det är inget ovanligt. Det är inte heller ovanligt att det händer flera gånger eftersom motståndskraften mot stress och mentala påfrestningar nöts ned. I det här med stress ligger också att det är vanligt med hjärtklappning. Jag har gått på vårdcentralen i flera år och fått hjälp, eller i alla fall tänkt att jag har fått rätt hjälp. För några år sedan när jag frågade min läkare om hjärtklappningen så sa hon att det var panikångest. Jag ifrågasatte detta eftersom jag oftast bara fick väldigt hög puls som var obehagligt, men inte panik som mina kompisar med den här diagnosen beskriver det. Jag menade på att jag blev rädd av hjärtklappningen, hon att jag fick hjärtklappningen av paniken och så trätte vi om hönan eller ägget.

Oavsett så trodde hon först inte på mig, men efter ett EKG på vårdcentralen blev jag uppringd och då menade hon att jag borde äta en hjärttablett eftersom jag hade förhöjd vilopuls, 120 slag/minut, och dessutom hjärtklappning. Hon skickade mig till hjärtmottagningen som efter ett par besök sa att jag har extra nerver på hjärtat och då kan sånt här hända. Fortsätt ät hjärttabletten. Tacksam som jag blev började jag äta tabletterna och fick både halverad vilopuls och mycket färre tillfällen med hjärtklappning. Tyvärr började jag i samma veva få något som liknade vallningar. Jag var drygt 40 och fick av min allmänläkare reda på att klimakteriet var här. Jag nöjde mig med detta svaret och försökte leva med vallningarna men fick snart nog. Detta var inte klokt! Efter lite snack med en fin vän fick jag nys om en gynekolog i Göteborg som tog emot. Nej, inga hormonella tecken på klimakteriet, jag var lika fertil som en 15-åring! När jag återkom till min vårdcentral så fick jag så reda på att om det inte var vallningar så berodde det på att jag är fet. Det är normalt när man är fet att plötsligt svettas som en gnu eftersom värmeregleringen inte fungerar med fettlagret på kroppen. Hur kul är det när jag om och om igen har försökt med Viktväktarna, som är den bästa vägen om ni vill ha en åsikt - balanserad kost utan överdrifter åt något håll - men som kan ge oss människor med lite kontrollbehov tendenser till ätstörningar och dessutom en försämrad självkänsla när det inte hjälper hur mycket man än sen följer programmet.

Jag kom under vår USA-resa fram till att jag duger som jag är. Och har därefter inte fallit in i mitt överkontrollerade ätande igen. Jag är otroligt medveten om hur jag ser ut, men jag kämpar inte med att mäta min mat just nu. Jag måste må bra på andra sätt först.

Av olika skäl så råkade jag träffa en annan läkare än min vanliga och hon frågade om det fanns något som besvärade mig förutom astma, migrän och hjärtat. Ja, svettningarna svarade jag på detta. Och tänka sig, min hjärttablett har på biverkningslistan, som jag inte har läst innan (dumt, jag vet) en anteckning om att några på 100 kan uppleva överdrivna plötsliga svettningar. Nu kunde inte hon ändra min ordination utan hon bad mig ta det med förskrivande läkare, vilket jag gjorde. Därför sitter jag istället med otroligt kalla händer och fötter samt fryser nästan jämt, men jag svettas inte i alla fall på långa vägar likadant som tidigare, och hjärtat är lika snällt som när jag åt en 4ggr högre dos av tabletten.

Vad tänkte jag med det här? Jo, att jag ska bli bättre på att kolla biverkningar på mediciner och vara mer uppmärksam på om det kan finnas samband mellan medicinerna och nya symptom än vad jag har varit hittills. Det betyder inte att jag inte litar på läkare. Jag är övertygad om att lång tids forskning med bevisade resultat är mycket tryggare än alla huskurer i världen.

Likes

Comments

... sitter jag invirad i filten och undrar varför jag fryser.

Nej inte riktigt, men det är mycket som har hänt, eller håller på att hända. En del av det som hänt sedan d.y kom in på den önskade utbildningen är fantastiskt omtumlande. Jag har som aspie-mamma gruvat mig mycket för hur det skulle gå för honom att flytta hemifrån. 

Det går jättebra, om man undantar såna småsaker som att han är uppe väldigt sent på kvällarna och äter dåligt en del dagar - men så gjorde ju jag också när jag flyttade hemifrån.

Jag tror att det var en kombination av förberedelser med flyttahemifrån-lådan och prat om vad han ska tänka på när det blir "på riktigt" och min egen opatenterade metod för att överleva nya företeelser: "Huvudet in i getingboet i 180 utan att tveka". Det är en metod som i mitt liv har gett sådana fina biverkningar som vuxenblivande, ansvarstagande och för den delen också magkatarr. Det sista hoppas jag han slipper, men risken är stor eftersom han har två föräldrar med disposition för hög magsyraproduktion.

Nu ser vi också att det sista läsåret på gymnasiet bär oanad frukt. Han hade schemalagd självstudietid på skolan för att bryta gamla mönster med motstånd mot läxor. Och någonting hände då. Det blev inte samma konflikter som vi hade lyckats bygga upp under de tidigare 11 åren. Istället blev det tydligt vad som var hans utbildning, hans ansvar och vad som var vila och fritid. Detta innebär att han går upp varje morgon, även när det är självstudiedag, och åker till skolan som vanligt. Han arbetar i skolan fram till 16 och sedan åker han hem igen, och är ledig. Ja! Det där som några av mina tidigare kollegor i skolans värld har lobbat intensivt för funkar på min son. Han har arbetsdagar och fritid i stället för att bära hem arbetet. Och han har arbetsveckor som är disponerade 5-2, arbeta 5 helledig 2.

Jag vill därför slå ett slag för handledda schemalagda självstudier på dagtid i stället för att repetitionerna ska ske senare på kvällen när man är trött, föräldrarna är trötta och / eller fritidsaktiviteterna slår till. Det pratas om att eleverna behöver röra på sig mer i skolan. Kan vi inte göra så här? Eleverna får en sammanhållen lite längre arbetsdag, med lite rörelse inbakat under dagen. Lärarna får lärarassistenter som kan hjälpa till i klassrummen / vid lektionstillfällen och inga skoluppgifter ska göras utanför arbetstid.

Mindre ångest för föräldrarna, mer rörelse för barnen och dessutom en sund inställning till skillnaden mellan arbete och vila.

Ja, det kommer att kosta lite mer, och barnen behöver äta två mål i skolan, lunch och mellanmål, men vi kommer att få mindre stressade, mer aktiva och bättre rustade barn och ungdomar.

Likes

Comments

Som ni läsare har märkt så har jag inte skrivit något här på evigheter. Det tog fullständigt stopp eftersom jag blev kontaktad av en annan bloggare som försökte hävda sin rätt till bloggnamnet. Jag visste inte åt vilket håll jag skulle vända mig. Hur gör man med sånt? Jag bloggar inte med något stort kommersiellt intresse utan jag har ju skrivit om livet från min horisont. Nu har jag tänkt klart... Hon kommer inte att få göra anspråk på min blogg utan vidare. Jag har använt mitt bloggnamn i flera år innan hon kontaktade mig, och jag har ingen stor skara som läser. Inte heller bloggar jag om det hon säljer i första hand utan jag skriver om mitt liv som aspie-mamma. Och där har det hänt stora saker under sommar och höst. Så mycket så jag kommer att återkomma med inlägg om de förändringar som skett. Och jag kommer att skriva om det här med Asperger och livet utifrån mitt perspektiv. Men jag kommer inte att skriva ner kvinnan som kontaktade mig och hennes affärsverksamhet utan jag kommer bara att säga att vi skriver oftast i alla fall om väldigt olika saker.

Det är konstigt... livet händer och så också döden. Och även om det känns just när man hör om det - både födslar och dödslar - så är det inte så fullständigt livsomkastande som det verkar. Livet i stort fortsätter ju runt omkring även om det känns som det borde stanna och dra efter andan.

Under de senaste veckorna har jag försökt att komma ihåg en sak som en socionom sa till mig på ett praktikställe: "I varje suck en bön." När man känner att sucken växer där inne i bröstet så släpp ut den och tänk att Gud hör och förstår, även om man själv inte ens kan sätta ord på vad det är som skaver.

Likes

Comments