Som förälder vill du alltid finnas där för ditt barn, eller hur?

Vi har två vuxna barn som på olika sätt behöver oss som medverkande i deras liv. För tillfället så har d.y precis fått sommarledigt med allt vad det innebär av avsaknad av struktur. Den här morgonen har vi använt google hangouts med skärmdelning för att jag skulle kunna sitta här i Göteborg och stötta i kontakter via webben. Jag förundras över hur strukturer så snabbt blivit bara webbaserade och vilka förväntningar som finns på att människor ska förstå och hantera såna saker som tidsbokningar. Vilken tur att jag, trots UMS, kan läsa och förstå vad som förväntas av honom via webbsidorna. Och tänk om nu inte alla människor är så datorvana att de kan boka tider hos vårdcentral och myndigheter via webben. Efter ett webbsamtal på 20 minuter var jag så trött att jag höll på att bryta ihop fullkomligt över att tvätten behövde hängas. Ändå så kan jag inte säga nej när d.y behöver hjälp. För hur ska han få den hjälp han behöver om inte jag som är hemma på dagtid när han kan göra det här hjälper till? Jo, vi hade kanske kunnat se till att han ansökte om en kontaktperson som kunde hjälpa till, men samtidigt så är de tillfällen när han behöver oss på det här sättet ganska få.

Men om jag fullt ut ska göra som jag blir tillsagd under behandlingen så ska jag ju säga "nej, du får lösa det utan mej", och det skulle äta upp mig inifrån även om jag inte riktigt orkar hjälpa till. Så nästa vecka ska jag planera in en resa till honom. Då ska jag ta med mig nya kopior på de papper han behöver ta med på sina möten och förhoppningsvis en knippa gott humör.

D.ä då? Ja, han bor här över sommaren eftersom bostadssituationen i Göteborg är fullständigt hopplös. Vi kan inte flytta till en mindre lägenhet eftersom vi måste vara beredda på att han behöver göra som nu, mellanlanda några månader i barndomshemmet. Den här helgen pågår Pride West i stan och han har en kompis som ska bo över två nätter för att kunna delta i festligheterna. Och jag hade inte behövt säga ja till det heller, men samtidigt så vet vi vad ett hotell kostar.

Fast inte för oss föräldrar, vi har en bonusnatt att ta ut, som om jag orkar med det kommer att vara en natt på hotell någonstans i södra Sverige och hotellfrukost på söndag morgon. Men åter igen, bara om jag orkar....

Sammanfattningsvis,om du är en aspie-förälder som har ditt vuxna barn på annan ort så finns det kommunikationsmöjligheter via Internet som kan vara till stöd, men du behöver vara lite teknikpositiv för att det ska fungera. Och det är nog bra om du inte är utmattad.


Ullfötterna på bilden då? Det är en lila fot för "Det blir bättre/Du behöver inte ta livet av dig" och en rosa-gul-blå för Pan-sexualitet - det är inte könet på den du är intresserad av som är viktigt, det är individen.

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

Kanske handlar det om både och, alltihop och hela världen på en gång? Jag vet inte vilket som är dinosauren och vilket som är ägget, men det måste vara en dront; för inte flyger det nånstans fastän jag försökte vifta bort det.

En del av behandlingen mot UMS som jag deltar i just nu innehåller fysisk aktivitet, men inte i någon jätteutsträckning och inte med någon hög intensitet utan bara med en relativt jämn frekvens. Det betyder att 4-5 gånger i veckan ska jag förflytta mig utomhus under en tidsrymd mellan 20 till 60 minuter, helst max 45. Det kanske låter konstigt, men jag blir väldigt trött om det blir mer, så trött att jag inte orkar med nästa dag, eller de kommande två dagarna utan att jag får något som kan liknas vid mental baksmälla. Den sortens trötthet/"baksmälla" uppträder också när jag gjort någon större aktivitet som inkluderar social interaktion och/eller överflöd av intryck. Och.... tadaa... En dålig dag kan exempelvis spårvagnsresan in till mottagningen innebära för många intryck som inte går att sortera.

Idag var jag på enskilt samtal med min fysioterapeut för att prata om mitt upplägg och resultatet av aktiviteterna de senaste tre veckorna. Det var ett trevligt samtal som var klart på runt 30 minuter, sedan skulle jag ta mig hem igen. Det är ingen jättebra dag idag, det var det inte igår heller, även om dagen före där var otroligt bra i jämförelse. (Jag kände nästan igen mig själv!!!)

När samtalet var slut skulle jag ta mig hem. Jag hade redan på vägen in lovat mej själv en cappuccino på ett fik som dagen belöning. Nu råkade mina fötter ta en annan väg än den jag hade planerat för så jag hamnade på Tintin och inte på det lilla franska fiket på väg upp till vagnen. Efter en kopp och en halvgod bagel (Jag lär mej aldrig... Köp inte mackor med gurka och sallad!!!) så lät jag fötterna ta ledningen.

En bit in på en av de mindre gatorna med de fina men små balkongerna och tegelväggar så fick jag syn på den där detaljen som fick mig att börja gråta. På en av balkongerna stod en gran, fortfarande i nätet från julgranshandlaren. Jag fick en knuff tillbaka till vår egen fruktansvärda jul och tänkte att det var nog fler som haft en sk*tjul. Så lugnade jag mig och började gå framåt på gatan, tänkandes kanske de blev bortbjudna eller något annat trevligt, men jag kunde inte låta bli att titta en gång till. När jag vände mig om så såg jag att julgransfoten var påskruvad. Den stod där lutad mot kanten med foten på som om att någon vilken sekund som helst ska ta in granen och sätta i lampor och klä den för att fira jul, det är bara något litet som kommit emellan.... Och så började jag gråta igen.

Nu undrar jag om jag hade reagerat så här, lika mycket, om jag hade varit frisk? Eller om min mamma inte hade dött på juldagen? Det går inte att få reda på, det enda jag vet är att vi var nog inte ensamma om att ha en sk*tjul.

Likes

Comments

Insåg när jag satte rubriken att jag har av livet på något sätt blivit lite bortdribblad från det där med att vara förälder till någon med NPF. Men det är kanske lite så det ska vara just nu? Jag lever fortfarande i efterdyningar av det som var av oro och funderingar eftersom jag fortfarande är utmattad. Jag har också fått upp ögonen för att det nog inte bara beror på jobbet, eller bara på min föräldraroll, eller bara på mina egna tillkortakommanden. Nej, det här är en underbar samverkan av alltihop som har lett till att jag har blivit så körd i botten att det inte går att köra mig på full effekt, nej, inte ens på halv som det är just nu. En klen tröst är att vi om och om igen blir påminda om att det är inte lata människor som drabbas av UMS - det är dessutom inte de egoistiska som drabbas, utan de godhjärtade som vill andra väl och som inte alltid sätter sig själva främst. Det låter det... Inte så att jag tycker att jag har varit så fantastisk, men nu så förstår jag att jag verkligen ska lära mej att säga nej, och stå för det. Men det känns konstigt....

På föräldrafronten är det just nu ganska bra ändå, och om det är något jag funderar över så är det väl hur jag ska kunna stötta d.y när han letar praktikplats. Annars så är jag rätt nöjd med att finnas på telefonlängds avstånd när de vuxna barnen behöver mig. Det ger mig också tid till att försöka få ihop livet igen.

Under behandlingen så har jag upptäckt en del kroppsliga åkommor - värk här och var - som har fått vara utan åtgärd de gångna månaderna. Och i onsdags så fick vi en knuff i rätt riktning av våra fysioterapeuter. Det ledde till att jag bokade en tid hos min närmaste sjukgymnast och fick påbörja en behandling av min skuldra och axel som har varit riktigt jobbig så länge att jag inte ens är säker på när det började. I morse kunde jag sträcka upp armen rakt ovanför huvudet och jag har inte längre pirr i fingrarna, men jag har s-tont... Så nu ska jag gå på behandling hos sjukgymnasten några gånger till innan jag får ett träningsprogram för det inflammerade området.

Vad det gäller våren så är jag glad över att den är här och redan trött på pollen... Så sammanfattar jag enklast mina naturupplevelser just nu. Jag har inte aktivt försökt förhindra besvären i år, istället går jag runt och gnäller. Ja, och så njuter jag av mina krokusar på balkongen, och snart kommer påskliljorna att blomma. I balkonglådorna blommar penséer som jag inte har försökt driva själv. I år kommer mitt odlande att utgå från vad jag blir glad av, och jag tänker inte försöka driva något från frön innan jag får kraft nog till att göra det.

Likes

Comments

Ja, lite så - fast utan det där utropstecknet och med rinnande tårar. Jag har varit på informationsträff på Utmattningsmottagningen. Det var ett litet möte för att vi som är inskrivna, diagnosticerade och under behandling ska förstå vår diagnos bättre. Om ett tag kommer en träff för arbetsgivare och anhöriga, då vi inte ska sitta med.

Det var en intressant träff, och en träff som gjorde mig så fruktansvärt ledsen.

Intressant eftersom den handlade om mekanismerna i kroppen och psyket och hur det går till att bli så sjuk som jag är. Vi fick reda på mer om de medicinska orsakerna till hur vi mår och vi fick också en liten fingervisning om hur lång tid det kan ta att återhämta sig. Det sista var inte så jobbigt som jag trodde att höra, det är trots allt mer är 80% som kommer tillbaka och orkar arbeta igen efter diagnos och sjukskrivning, men det tar mer än 48 månader. Det behöver inte bli några bestående hjärnskador, även om kvällspressen gärna påstår det.

Ledsen blev jag av flera orsaker. Den första var att psykologen som höll i föreläsningen väldigt skarpt påpekade att vi under vår rehab inte ska ta ut oss, inte ska testa våra gränser, inte försöka orka lite mer varje dag. Istället ska vi hitta en nivå där vi ska stanna länge. Vi får inte ta på oss engagemang som riskerar att dränera den energinivå vi eventuellt byggt upp. Att vi inte ska göra några planer för varje dag utan vi måste räkna med att behöva en dag - minst - för återhämtning emellan. Där kände jag mig otroligt skuldmedveten, hur ska jag kunna hjälpa min pappa om jag måste ta mej tid med mig själv?

Nästa grej som gjorde mig riktigt ledsen var när det kom upp exempel från arbetslivet. Jag kände hur sorgen över hur några tidigare kollegor gjort växte i mig... Hur deras inställning till hur man kan behandla sina medmänniskor kan nöta ner och skrapa hål. Hur "skämt" i vardagen eller attityder kan förstöra. Och hur bemötanden när man påtalar dåligmåendet över detta kan förstöra ännu mer. Det är inte okej att avskriva någons dåligmående och upplevelse av att vara mobbad med "lite skämt får man tåla" eller "hen håller på så med alla, du ska inte ta vid dej" Eller ännu värre med "det var inte det vi skulle prata om just nu" utan att följa upp det efteråt. Eller när man får höra "trött efter jobbet, det är alla"... Eller "nu när du går upp i tid så måste vi se till att använda de timmarna". Att sitta på en informationsträff och få höra att ens chef och kollegor bidragit till att dränera den energi som fanns uppbyggd, det kändes så fruktansvärt. Samtidigt som jag måste försöka ta in att jag har gjort rätt, så ska jag också försöka leva med att jag bokstavligen får betala för att de har gjort fel.

Sedan hjälper det föga att få höra att UMS - utmattningssyndrom - det får man inte av att vara lat. Det får man av att man vill göra bra, göra rätt och hjälpa och stödja människor omkring sej. De första texter som tar upp symptomen på UMS kommer från medeltida texter där nunnor i kloster beskrivit vad som hänt med systrar i kommuniteten under eller strax efter farsoter. Det är också vetenskapligt bevisat att människor som arbetar med människor är mer sårbara för utmattning, har svårare att lämna jobbet på jobbet och har därmed svårare att återhämta sig. De som lyckas, det är bra men vi som inte har hittat rätt sätt vi har inte per automatik gjort fel.

Nu har jag luftat mina tankar för i dag. Nu ska jag försöka vila.... och ringa pappa....

Likes

Comments

Den där frågan som på nåt sätt bara är en markering av att man är sedd är komplicerad att svara på. När är det läge att svara som det verkligen är? När ska man bara svara "Bra tack, och hur är det med dig?"?

De senaste två månaderna har det av naturliga skäl varit extra komplicerat för jag förväntans någonstans också göra bedömningen av vem som klarar av att höra sanningar som vi inte är tränade på att höra i vardagen. För vem klarar av att på ett enkelt sätt hantera att få svaret "Det är väldigt jobbigt just nu, min mamma har dött och jag är utmattad"?

Och på något lustigt sätt så har jag fått känslan att hur jag än vrider på det så är ansvaret mitt. Det är jag som ska klara av att veta innan om personen jag pratar med tar hela på ett enkelt sätt - "Åh, jag beklagar. Blev hon gammal?" eller om personen blir snudd på vettskrämd med avståndstagande "Usch, och hur var julen?". Den sista varianten ger ju dessutom upphov till svar som "Förfärlig, hon dog på juldagen". Det har gjort att jag upplevt att människor fått en blick som ett rådjur i strålkastarsken och "Kul att se dig, hoppas påsken blir bättre" innan de springer vidare. Eller så får det den där fördjupande effekten "Nej! Vilken fruktansvärd jul. Hur har det gått med barnen? Och din pappa?"

Det bästa är kanske att inte tynga mina medmänniskor med verkligheten? För det känns som att de som tagit det hela bäst, och som verkligen har frågat efter hur jag mår, det är de människor jag känner som av olika anledningar har sina egna problem och sorger. Det är människor med erfarenheter av hur det är att vara där och inte veta hur man ska svara på den där frågan. Det är människor som får en lite glansig blick, ger en hastig kram fastän vi aldrig kramas annars, och som sänker rösten till det där halvviskande läget som säger "Nu är vi sannerligen systrar och bröder i mänskligheten - för vi vet hur det känns utan att fråga mer" och som uttrycker medkänslan i mer än ord. Och dessa människor finns överallt, så vi borde inte behöva fundera, istället borde vi kunna dela med oss av hur vi mår och om den vi möter inte riktigt förstår så får vi istället tänka inom oss att din tid kommer också när du tvekar inför hur du ska svara, när du funderar på om du vill dela hur det verkligen är. Och då kommer jag att finnas här, med alla de andra erfarna, och säga "Jag beklagar, hur går det med dig?"


Likes

Comments

Jag lånar helt fräckt en feministisk kampsång för mina egna syften, men jag uppfattar dem som lovvärda och skäms inte det minsta. I morse när jag läste min lokala morgontidning, GP, hade de ett avslöjande reportage som gjorde mig som aspie-mamma riktigt arg och ledsen. Där stod det att läsa om kamelparken som inte finns ännu, men som delvis bedriver verksamhet genom att sälja kamelmjölk. Det presenteras på ett anslag bland annat som ett möjligt botemedel mot autism. I artikeln finns en bild på anslaget med listan på sjukdomar som hjälps/lindras/botas med kamelmjölk. På listan finns både diabetes och Crohns sjukdom. Två sjukdomar som finns på nära håll, förutom autism som är en del av det dagliga livet. Sådana påståenden är dessutom olagliga!

Om du följer länken nedan så kan du, i skrivande stund i alla fall, läsa om eländet. Och se att det finns politiker som vill verka för att kamelmjölk används i botande syfte. Citatet från MP-politikern är skrämmande. Hon tror på fullt allvar, verkar det som, att man kan mäta autism med blodprov.

http://www.gp.se/nyheter/göteborg/miljonbidrag-till-kamelturism-och-mjölk-1.4150581


Det ledde till att jag skrev en insändare som jag inte vet än om den kommer att publiceras. Därför väljer jag att lägga min text här, så som jag skickade in den och jag uppmuntrar alla intresserade, engagerade att höja sina röster och säga ifrån. Det är inte okej att göra så här med våra skattemedel, de som bland annat ska gå till att våra barn får en bra, trygg och lärande skolmiljö och en utbildning som gör att de når sin fulla potential!

"Kamelmjölk - varför inte blekmedel?

Jag blev både ledsen och förfärad i morse när jag läste om kamelmjölken i GP. Ännu ett halmstrå som inte kommer att göra något mer än ge förtvivlade människor ännu ett hopp att förlora. Kamelmjölk påstås bota autism. Autism är inte en sjukdom, och är heller inte botbar med mediciner. Det finns många förslag på hur autism ska botas, om det gick, och ett av dem är att ge autistiska människor blekmedel att förtära, eller en annan idé - en smoothie med lite fekalier (bajs på klarspråk) från någon som inte är autistisk. Allt detta är kvacksalveri eller i bästa fall desperata förhoppningar om att våra barn ska bli mer som alla andra.

Detta presenteras av en verksamhet som uppbär bidrag från kommunen där jag bor. Det är kommunen där jag betalar min kommunalskatt, och det är kommunen som hade yttersta ansvaret för den grundskola där min son, med Asperger, gick. Skolan där jag som förälder till ett barn med autism, var tvungen att kämpa för att skollagen skulle uppnås för det fanns inte tillräckligt med pengar. Tänk om de här pengarna till en verksamhet som marknadsför en kvacksalverilösning på min sons svårigheter istället hade fått gå till en skolverksamhet som hjälper?


Jag vill se att min kommun lägger sina pengar på verksamhet som bygger på evidensbaserad forskning, inte på vansinniga idéer och tomma förhoppningar.


LilaLotta - aspiemamma"

Likes

Comments

Just nu handlar en del av vårt liv som aspie-föräldrar om det där med att hantera sorg. Egentligen är det inte annorlunda än för vem som helst med sorg, men känslorna kan bli väldigt översvallande när de kommer. Det är inte något stilla tårdropp vid något varm minne - det är en kaskad av tårar, hulkningar och rivande bitande sorg. Nej, det är inte en estetiskt tilltalande sorg, men den är djup och äkta.

Varje gång d.y kommer att tänka på mormor så gör det ju ont. Och då kommer gråten. Samtidigt så lever vi i en värld där känslostormar inte är så bejakade och det gör att han försöker att tänka på annat, för tänk om tankarna kommer på tåget eller i mataffären?

Vi föräldrar märker att han sover ännu sämre nu, utan att han har kunnat hitta någon förklaring. Han är också tröttare och skolarbetet har gått in i en ny fas/kurs med nya moment. Så situationen just nu innehåller distanströst, kramar när vi ses och olika diskreta försök från oss föräldrar att få till en bättre nattsömn. Resten måste han lista ut utan vår hjälp.

Likes

Comments

Nu har jag satt mig för att skriva ett inlägg som jag helst hade sluppit. Efter många tankar och funderingar har jag kommit fram till att det bästa är att bara skriva som det är. Min mamma är död....

Det blev den värsta tänkbara julen någonsin. Mamma blev inte bättre igen, utan stället så slutade hennes kropp att fungera. Fastän hon kom till sjukhus, fastän hon fick vård så fanns det inget mer att göra.

Detta har gjort att våra söner - d.ä och d.y - har fått uppleva döendet på nära håll. Och det har gjort att jag inte längre kan prata med min mamma om de där fåniga småsakerna som vi brukade prata om. De där småsakerna som var kittet i samtalet när vi kollade hur den andra mådde.

Jag saknar henne....


Likes

Comments

Här är inget som det borde vara. Min mamma är mycket sjuk och ligger på sjukhus, Sånt kan leda till att jag tänker på hur det var på för några år sedan eller ännu längre tillbaka. Julen var alltid komplicerad för våra barn när vi flängde och for. Det blev bättre när vi slutade åka runt och bjöd in till oss i stället. Men d.y hade ändå alltid svårt med de många överraskningarna på julafton. Ett år så kom vi på den briljanta idén att fråga honom om han visste vad som var jobbigt. "Att inte vet vad man får i något paket." Vi funderade ihop med honom och kom fram till att om han visste säkert att något han hade önskat fanns i ett av paketen, och i vilket det var, så kanske det skulle kännas bättre. Det året fick han en blå sängmatta som han valde själv i butiken, och som han hjälpte till att slå in. Det var en riktig lugn och harmonisk kille den julen. Alla han funderingar på om något av paketen var till honom, vad det kunde vara och om han skulle vilja ha det var borta - för i ett paket som han kände igen låg mattan han ville ha på golvet i sitt rum.

Så mitt sista minuten-tips handlar om hur du kan underlätta för din medmänniska med NPF: Om oron och funderingarna är för stora och gör att allt annat blir komplicerat; berätta vad som finns i ett paket och tala om att det kommer du garanterat att få, oavsett.

Nu önskar jag er och oss en fridfull jul utan överraskningar och onödiga melt-downs.

Likes

Comments

Jag är inte så bra på boxning, så jag vet inte om liknelsen med att nästa match börjar nu är helt korrekt, men jag använder den ändå. Som du vet, om du brukar läsa det jag skriver, så har vi två söner varav en son som är diagnosticerad med Aspergers och en stor del av hans uppväxt har vi föräldrar fajtats för att han ska få den hjälp han har behövt för att kunna göra sitt bästa i skolan. I våras gick han ut gymnasiet med kompletta betyg, precis som han gjorde med högstadiet. I somras kom han in på en utbildning som han inte trodde att han skulle kunna komma in på, och samtidigt som han började där tvingades han flytta hemifrån för att kunna gå på utbildningen. Och det fungerar bra, väldigt bra. Det kändes rätt så mycket som att matchen som hans förälder var slut och vi vunnit på poäng. Parallellt har jag gått en annan match, den mot utmattningssyndromet, och i mitten på veckan så infann sig känslan att det här kanske har vänt nu, jag är lite på gång - det ska nog gå att vinna. Och i går så satt jag med min mamma på akuten i 5 timmar. ...

Innan jag har fått återhämta mig, innan jag har fyllt på batterierna så har domaren slagit på gonggongen och jag ska upp i ringen igen. Den här gången för att försöka hjälpa mina föräldrar att få åldras ihop. Kanske hade jag inte tänkt så mycket på det om inte jag och mamma redan för 15 år sedan pratat om det här. Om att den dagen kommer när hon kommer att vilja ha hjälp som jag inte kan lova att hon kan få av mig på grund av avstånd och arbetsliv. Att det inte är en självklarhet att jag ska släppa allt och åka när något händer utan att samhällets skyddsnät ska lösas ut. Då tänkte jag på att jag arbetade i en bransch där vikarie inte alltid går att få eller är en möjlighet och på att d.y kanske skulle behöva mig mer än vad han gör idag, inte på att jag skulle vara utmattad. Idag när jag ringde till avdelningen på sjukhuset där hon ligger fick jag prata med sjuksköterskan som meddelade mig att min mamma måste ha någon med när hon går till läkaren nästa gång, och det kan vara sånt som ska pratas om som jag som dotter/kvinna kan hantera bäst. Det vill säga, hon sa till mig att jag måste vara med min mamma när hon går till läkaren annars kan hon inte få den hjälp hon behöver. Jag orkade inte besvara det med att jag är heltidssjukskriven för utmattningssyndrom just nu och orkar inte ta hand om min mamma på det sätt som hon önskar, fastän jag vill. Istället så tog jag emot det dåliga samvetet och skammen över att jag inte åkte dit och satt hos henne idag med. Jag tog emot känslan av att jag är en dålig dotter som inte gör det jag ska för min åldrande mamma och kände att fastän jag inte mår bra så måste jag ju fixa det här också. Det är liksom inte okej att kasta in handduken och säga nu klarar jag inte mer. Jag ska bara svälja ångesten över att jag inte klarar av något och se till att få det gjort. Det som är gjort hittills räcker inte till - för mycket är aldrig nog.

Likes

Comments