Ja, lite så - fast utan det där utropstecknet och med rinnande tårar. Jag har varit på informationsträff på Utmattningsmottagningen. Det var ett litet möte för att vi som är inskrivna, diagnosticerade och under behandling ska förstå vår diagnos bättre. Om ett tag kommer en träff för arbetsgivare och anhöriga, då vi inte ska sitta med.

Det var en intressant träff, och en träff som gjorde mig så fruktansvärt ledsen.

Intressant eftersom den handlade om mekanismerna i kroppen och psyket och hur det går till att bli så sjuk som jag är. Vi fick reda på mer om de medicinska orsakerna till hur vi mår och vi fick också en liten fingervisning om hur lång tid det kan ta att återhämta sig. Det sista var inte så jobbigt som jag trodde att höra, det är trots allt mer är 80% som kommer tillbaka och orkar arbeta igen efter diagnos och sjukskrivning, men det tar mer än 48 månader. Det behöver inte bli några bestående hjärnskador, även om kvällspressen gärna påstår det.

Ledsen blev jag av flera orsaker. Den första var att psykologen som höll i föreläsningen väldigt skarpt påpekade att vi under vår rehab inte ska ta ut oss, inte ska testa våra gränser, inte försöka orka lite mer varje dag. Istället ska vi hitta en nivå där vi ska stanna länge. Vi får inte ta på oss engagemang som riskerar att dränera den energinivå vi eventuellt byggt upp. Att vi inte ska göra några planer för varje dag utan vi måste räkna med att behöva en dag - minst - för återhämtning emellan. Där kände jag mig otroligt skuldmedveten, hur ska jag kunna hjälpa min pappa om jag måste ta mej tid med mig själv?

Nästa grej som gjorde mig riktigt ledsen var när det kom upp exempel från arbetslivet. Jag kände hur sorgen över hur några tidigare kollegor gjort växte i mig... Hur deras inställning till hur man kan behandla sina medmänniskor kan nöta ner och skrapa hål. Hur "skämt" i vardagen eller attityder kan förstöra. Och hur bemötanden när man påtalar dåligmåendet över detta kan förstöra ännu mer. Det är inte okej att avskriva någons dåligmående och upplevelse av att vara mobbad med "lite skämt får man tåla" eller "hen håller på så med alla, du ska inte ta vid dej" Eller ännu värre med "det var inte det vi skulle prata om just nu" utan att följa upp det efteråt. Eller när man får höra "trött efter jobbet, det är alla"... Eller "nu när du går upp i tid så måste vi se till att använda de timmarna". Att sitta på en informationsträff och få höra att ens chef och kollegor bidragit till att dränera den energi som fanns uppbyggd, det kändes så fruktansvärt. Samtidigt som jag måste försöka ta in att jag har gjort rätt, så ska jag också försöka leva med att jag bokstavligen får betala för att de har gjort fel.

Sedan hjälper det föga att få höra att UMS - utmattningssyndrom - det får man inte av att vara lat. Det får man av att man vill göra bra, göra rätt och hjälpa och stödja människor omkring sej. De första texter som tar upp symptomen på UMS kommer från medeltida texter där nunnor i kloster beskrivit vad som hänt med systrar i kommuniteten under eller strax efter farsoter. Det är också vetenskapligt bevisat att människor som arbetar med människor är mer sårbara för utmattning, har svårare att lämna jobbet på jobbet och har därmed svårare att återhämta sig. De som lyckas, det är bra men vi som inte har hittat rätt sätt vi har inte per automatik gjort fel.

Nu har jag luftat mina tankar för i dag. Nu ska jag försöka vila.... och ringa pappa....

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

Likes

Comments

Den där frågan som på nåt sätt bara är en markering av att man är sedd är komplicerad att svara på. När är det läge att svara som det verkligen är? När ska man bara svara "Bra tack, och hur är det med dig?"?

De senaste två månaderna har det av naturliga skäl varit extra komplicerat för jag förväntans någonstans också göra bedömningen av vem som klarar av att höra sanningar som vi inte är tränade på att höra i vardagen. För vem klarar av att på ett enkelt sätt hantera att få svaret "Det är väldigt jobbigt just nu, min mamma har dött och jag är utmattad"?

Och på något lustigt sätt så har jag fått känslan att hur jag än vrider på det så är ansvaret mitt. Det är jag som ska klara av att veta innan om personen jag pratar med tar hela på ett enkelt sätt - "Åh, jag beklagar. Blev hon gammal?" eller om personen blir snudd på vettskrämd med avståndstagande "Usch, och hur var julen?". Den sista varianten ger ju dessutom upphov till svar som "Förfärlig, hon dog på juldagen". Det har gjort att jag upplevt att människor fått en blick som ett rådjur i strålkastarsken och "Kul att se dig, hoppas påsken blir bättre" innan de springer vidare. Eller så får det den där fördjupande effekten "Nej! Vilken fruktansvärd jul. Hur har det gått med barnen? Och din pappa?"

Det bästa är kanske att inte tynga mina medmänniskor med verkligheten? För det känns som att de som tagit det hela bäst, och som verkligen har frågat efter hur jag mår, det är de människor jag känner som av olika anledningar har sina egna problem och sorger. Det är människor med erfarenheter av hur det är att vara där och inte veta hur man ska svara på den där frågan. Det är människor som får en lite glansig blick, ger en hastig kram fastän vi aldrig kramas annars, och som sänker rösten till det där halvviskande läget som säger "Nu är vi sannerligen systrar och bröder i mänskligheten - för vi vet hur det känns utan att fråga mer" och som uttrycker medkänslan i mer än ord. Och dessa människor finns överallt, så vi borde inte behöva fundera, istället borde vi kunna dela med oss av hur vi mår och om den vi möter inte riktigt förstår så får vi istället tänka inom oss att din tid kommer också när du tvekar inför hur du ska svara, när du funderar på om du vill dela hur det verkligen är. Och då kommer jag att finnas här, med alla de andra erfarna, och säga "Jag beklagar, hur går det med dig?"


Likes

Comments

Jag lånar helt fräckt en feministisk kampsång för mina egna syften, men jag uppfattar dem som lovvärda och skäms inte det minsta. I morse när jag läste min lokala morgontidning, GP, hade de ett avslöjande reportage som gjorde mig som aspie-mamma riktigt arg och ledsen. Där stod det att läsa om kamelparken som inte finns ännu, men som delvis bedriver verksamhet genom att sälja kamelmjölk. Det presenteras på ett anslag bland annat som ett möjligt botemedel mot autism. I artikeln finns en bild på anslaget med listan på sjukdomar som hjälps/lindras/botas med kamelmjölk. På listan finns både diabetes och Crohns sjukdom. Två sjukdomar som finns på nära håll, förutom autism som är en del av det dagliga livet. Sådana påståenden är dessutom olagliga!

Om du följer länken nedan så kan du, i skrivande stund i alla fall, läsa om eländet. Och se att det finns politiker som vill verka för att kamelmjölk används i botande syfte. Citatet från MP-politikern är skrämmande. Hon tror på fullt allvar, verkar det som, att man kan mäta autism med blodprov.

http://www.gp.se/nyheter/göteborg/miljonbidrag-till-kamelturism-och-mjölk-1.4150581


Det ledde till att jag skrev en insändare som jag inte vet än om den kommer att publiceras. Därför väljer jag att lägga min text här, så som jag skickade in den och jag uppmuntrar alla intresserade, engagerade att höja sina röster och säga ifrån. Det är inte okej att göra så här med våra skattemedel, de som bland annat ska gå till att våra barn får en bra, trygg och lärande skolmiljö och en utbildning som gör att de når sin fulla potential!

"Kamelmjölk - varför inte blekmedel?

Jag blev både ledsen och förfärad i morse när jag läste om kamelmjölken i GP. Ännu ett halmstrå som inte kommer att göra något mer än ge förtvivlade människor ännu ett hopp att förlora. Kamelmjölk påstås bota autism. Autism är inte en sjukdom, och är heller inte botbar med mediciner. Det finns många förslag på hur autism ska botas, om det gick, och ett av dem är att ge autistiska människor blekmedel att förtära, eller en annan idé - en smoothie med lite fekalier (bajs på klarspråk) från någon som inte är autistisk. Allt detta är kvacksalveri eller i bästa fall desperata förhoppningar om att våra barn ska bli mer som alla andra.

Detta presenteras av en verksamhet som uppbär bidrag från kommunen där jag bor. Det är kommunen där jag betalar min kommunalskatt, och det är kommunen som hade yttersta ansvaret för den grundskola där min son, med Asperger, gick. Skolan där jag som förälder till ett barn med autism, var tvungen att kämpa för att skollagen skulle uppnås för det fanns inte tillräckligt med pengar. Tänk om de här pengarna till en verksamhet som marknadsför en kvacksalverilösning på min sons svårigheter istället hade fått gå till en skolverksamhet som hjälper?


Jag vill se att min kommun lägger sina pengar på verksamhet som bygger på evidensbaserad forskning, inte på vansinniga idéer och tomma förhoppningar.


LilaLotta - aspiemamma"

Likes

Comments

Just nu handlar en del av vårt liv som aspie-föräldrar om det där med att hantera sorg. Egentligen är det inte annorlunda än för vem som helst med sorg, men känslorna kan bli väldigt översvallande när de kommer. Det är inte något stilla tårdropp vid något varm minne - det är en kaskad av tårar, hulkningar och rivande bitande sorg. Nej, det är inte en estetiskt tilltalande sorg, men den är djup och äkta.

Varje gång d.y kommer att tänka på mormor så gör det ju ont. Och då kommer gråten. Samtidigt så lever vi i en värld där känslostormar inte är så bejakade och det gör att han försöker att tänka på annat, för tänk om tankarna kommer på tåget eller i mataffären?

Vi föräldrar märker att han sover ännu sämre nu, utan att han har kunnat hitta någon förklaring. Han är också tröttare och skolarbetet har gått in i en ny fas/kurs med nya moment. Så situationen just nu innehåller distanströst, kramar när vi ses och olika diskreta försök från oss föräldrar att få till en bättre nattsömn. Resten måste han lista ut utan vår hjälp.

Likes

Comments

Nu har jag satt mig för att skriva ett inlägg som jag helst hade sluppit. Efter många tankar och funderingar har jag kommit fram till att det bästa är att bara skriva som det är. Min mamma är död....

Det blev den värsta tänkbara julen någonsin. Mamma blev inte bättre igen, utan stället så slutade hennes kropp att fungera. Fastän hon kom till sjukhus, fastän hon fick vård så fanns det inget mer att göra.

Detta har gjort att våra söner - d.ä och d.y - har fått uppleva döendet på nära håll. Och det har gjort att jag inte längre kan prata med min mamma om de där fåniga småsakerna som vi brukade prata om. De där småsakerna som var kittet i samtalet när vi kollade hur den andra mådde.

Jag saknar henne....


Likes

Comments

Här är inget som det borde vara. Min mamma är mycket sjuk och ligger på sjukhus, Sånt kan leda till att jag tänker på hur det var på för några år sedan eller ännu längre tillbaka. Julen var alltid komplicerad för våra barn när vi flängde och for. Det blev bättre när vi slutade åka runt och bjöd in till oss i stället. Men d.y hade ändå alltid svårt med de många överraskningarna på julafton. Ett år så kom vi på den briljanta idén att fråga honom om han visste vad som var jobbigt. "Att inte vet vad man får i något paket." Vi funderade ihop med honom och kom fram till att om han visste säkert att något han hade önskat fanns i ett av paketen, och i vilket det var, så kanske det skulle kännas bättre. Det året fick han en blå sängmatta som han valde själv i butiken, och som han hjälpte till att slå in. Det var en riktig lugn och harmonisk kille den julen. Alla han funderingar på om något av paketen var till honom, vad det kunde vara och om han skulle vilja ha det var borta - för i ett paket som han kände igen låg mattan han ville ha på golvet i sitt rum.

Så mitt sista minuten-tips handlar om hur du kan underlätta för din medmänniska med NPF: Om oron och funderingarna är för stora och gör att allt annat blir komplicerat; berätta vad som finns i ett paket och tala om att det kommer du garanterat att få, oavsett.

Nu önskar jag er och oss en fridfull jul utan överraskningar och onödiga melt-downs.

Likes

Comments

Jag är inte så bra på boxning, så jag vet inte om liknelsen med att nästa match börjar nu är helt korrekt, men jag använder den ändå. Som du vet, om du brukar läsa det jag skriver, så har vi två söner varav en son som är diagnosticerad med Aspergers och en stor del av hans uppväxt har vi föräldrar fajtats för att han ska få den hjälp han har behövt för att kunna göra sitt bästa i skolan. I våras gick han ut gymnasiet med kompletta betyg, precis som han gjorde med högstadiet. I somras kom han in på en utbildning som han inte trodde att han skulle kunna komma in på, och samtidigt som han började där tvingades han flytta hemifrån för att kunna gå på utbildningen. Och det fungerar bra, väldigt bra. Det kändes rätt så mycket som att matchen som hans förälder var slut och vi vunnit på poäng. Parallellt har jag gått en annan match, den mot utmattningssyndromet, och i mitten på veckan så infann sig känslan att det här kanske har vänt nu, jag är lite på gång - det ska nog gå att vinna. Och i går så satt jag med min mamma på akuten i 5 timmar. ...

Innan jag har fått återhämta mig, innan jag har fyllt på batterierna så har domaren slagit på gonggongen och jag ska upp i ringen igen. Den här gången för att försöka hjälpa mina föräldrar att få åldras ihop. Kanske hade jag inte tänkt så mycket på det om inte jag och mamma redan för 15 år sedan pratat om det här. Om att den dagen kommer när hon kommer att vilja ha hjälp som jag inte kan lova att hon kan få av mig på grund av avstånd och arbetsliv. Att det inte är en självklarhet att jag ska släppa allt och åka när något händer utan att samhällets skyddsnät ska lösas ut. Då tänkte jag på att jag arbetade i en bransch där vikarie inte alltid går att få eller är en möjlighet och på att d.y kanske skulle behöva mig mer än vad han gör idag, inte på att jag skulle vara utmattad. Idag när jag ringde till avdelningen på sjukhuset där hon ligger fick jag prata med sjuksköterskan som meddelade mig att min mamma måste ha någon med när hon går till läkaren nästa gång, och det kan vara sånt som ska pratas om som jag som dotter/kvinna kan hantera bäst. Det vill säga, hon sa till mig att jag måste vara med min mamma när hon går till läkaren annars kan hon inte få den hjälp hon behöver. Jag orkade inte besvara det med att jag är heltidssjukskriven för utmattningssyndrom just nu och orkar inte ta hand om min mamma på det sätt som hon önskar, fastän jag vill. Istället så tog jag emot det dåliga samvetet och skammen över att jag inte åkte dit och satt hos henne idag med. Jag tog emot känslan av att jag är en dålig dotter som inte gör det jag ska för min åldrande mamma och kände att fastän jag inte mår bra så måste jag ju fixa det här också. Det är liksom inte okej att kasta in handduken och säga nu klarar jag inte mer. Jag ska bara svälja ångesten över att jag inte klarar av något och se till att få det gjort. Det som är gjort hittills räcker inte till - för mycket är aldrig nog.

Likes

Comments

Det händer att jag orkar dokumentera något som hänt i ord och bild. Det engelska ordet "scrapbooking" innehåller mer än "fotoalbum" eller "klippbok" och markerar också att det kan vara lite vad som helst man använder för att illustrera det man vill berätta. Att göra fotoböcker eller "scrappa" en pärm om det som hänt, i mitt fall resor, är ett sätt att gå igenom och bevara minnen och samtidigt är det i sig en hobby som ger möjlighet till skapande. Jag har gjort några fotoböcker och några album om stora upplevelser. På bilden ovan syns lite av mitt efterarbete med den stora USA- resan. Det gav också en möjlighet till att fånga upp vad d.y hade kvar för intryck efter resan. Och det var fantastiskt att se att det förarbete som vi föräldrar gjorde när vi förberedde och planerade "spontana" upplevelser blev så bra som vi hade tänkt. Att genom att googla var vi kunde äta frukost de första dagarna så fick vi förutsättningarna för upptäcktsfärderna att bli bättre och genom att titta på bilder över vad vi kunde få se och uppleva innan vi reste ut så blev det inte så överrumplande när det hände. Det fungerade fint med d.y, han klarade så mycket mer än vi trodde innan vi gav oss av. Fast jag kunde inte bli tillräckligt förberedd på kackerlackor och skorpioner, oavsett hur mycket vi hade läst/sett om dessa innan. Ett av de värsta men ändå diffusa minnen jag har är det av en taklampa i trappan på väg ner i en källare till gästtoaletten på en restaurang. I lampkupan som jag var tvungen att passera under fanns det flera kackerlackor som kröp omkring. Det var bara att röra sig snabbt och bli färdig fort...

Han klarade också av att det inte stämde som stod på hotelbokningssajten, det skulle funnits tv-spelskonsoll på rummet, för det fanns så mycket att titta på i hotellet i övrigt. Ja, och så fick han spela hemma hos en kompis till mig som hade tid för en fika. Bara att han kunde komma hem till någon som pratade svenska, hade hundar och tv-spelskonsoller och som inte krävde att han skulle sitta och vara social gav välbehövlig vila mitt i allt annorlunda.

Allt det här sparar jag så genom fotbok och pärm, och vi kan kolla på bilderna och komma ihåg hur det var. Det finns dokumenterat hur bra det går att göra spännande resor även om man är aspig.

Likes

Comments

Nej, jag ska inte försöka luras. Städa är faktiskt en sån där världslig sak som ofta fått och får stryka på foten. Både för att jag inte är en bra städorganisatör som med blicken högt och med friskt mod kan se att om nån timma, kanske två eller fem timmar, så kommer det att vara fantastisk ordning här. Det var också något som rubbade juniors cirklar för mycket för att det skulle vara värt det när han var liten. Alltså gjorde vi stora insatser sällan och småstädandet försvann bort i fjärran. Nu ska jag försöka att hitta en nivå på ordningen som ligger mer i linje med vad som fungerar när vi är två, men det är svårt att lära gamla hundar osv...

Och det är ju dessutom så att med utmattningen så kan jag inte göra några stora projekt utan det får bli något som jag kan överblicka i tid och om inte gör att jag trillar ihop i en hög efter fem minuter. Alltså så blir det ett fönster här och två fönster här. Lite olika dagar så där. Men det var intressant att försöka prata med min mamma om det här, eftersom det första och största för henne verkade vara om jag fått upp julgardinerna till 1:a advent. (Jag måste påpeka - jag älskar min mamma och om det är något i texten som gör att du funderar på hur det står till med mor-dotter-relationen så kan du släppa det direkt.) Jag undrar om det har med långvarigt kvinnoförtryck över generationer där kvinnor förtryckt kvinnor när de inte levt upp till normen i samhället? Eller kan det vara så att hon på något sätt försöker peppa mig till att må bättre genom att jag kan bekräfta mej själv som fungerande om jag klarar av att putsa fönster och byta gardiner?

Själv har jag om och om igen påmint mig själv om att Jesus kom inte till världen för att mänskligheten skulle kunna sätta upp rena gardiner, utan Han kom för att jag genom Honom skulle kunna se och känna Guds kärlek och nåd. Alltså är jag väldigt säker på att när vi en dag tar det där bullsnacket i himlen inte kommer att prata om mina oputsade fönster eller mina blommiga gardiner på julafton 2016. Istället kommer vi att prata om de där stunderna som kändes mindre bra, vi kommer att prata om vad - hur - varför, och sedan när vårt lilla samtal är slut, kaffet uppdrucket och bullen uppäten så öppnar Han dörren in till salarna och där kan jag söka upp de som jag saknar och fortsätta våra samtal där vi slutade. (Bullsnacket är min juniors underbara teori som tioåring, att allt det där som vi inte förstår får vi lägga i bakfickan, och fråga Gud om när vi kommer till himlen. Och då ska Han ta fram nybakta bullar ur sin bakficka som vi kan äta medan vi pratar. )

Likes

Comments

Nu har jag följt receptet, FaR, från min läkare i en vecka. Jag har promenerat, med och utan stavar och jag har varit på en gymintroduktion på en närbelägen träningsanläggning. Vad kan jag säga om detta? Ja att jag bor i Göteborg och här regnar det. Vilket fick till följd att jag fick känna hur det känns med våta skor, eller rättare sagt en blöt kropp, i 6+ och regn. Visst, jag hade kläder på mig, och frös gjorde jag inte när jag rörde på mig, men det var otroligt skönt att få vräka de våta kläderna i tvättmaskinen och ställa mig i den varma duschen. Den kallaste stunden den dagen var från att jag ställde mig och väntade på vagnen hem tills vattnet spolade över mitt huvud. Misstänker att rekommendationen med att att vara utomhus varannan dag kommer att tillämpas som en rekommendation i fortsättningen.

Jag har återupptäckt Sixx A:M! Deras förra platta "Sixx A.M.;Prayers for the damned 2016 " har spelats om och om igen den gångna veckan. Den nyaste kommer vilken dag som helst och heter "Prayers for the Blessed". Den ser jag fram emot!!! Jag håller på och utforskar texterna samtidigt som jag motionerar. Det är en del som väcker tankar och skänker tacksamhet. Om du inte har hört Nikki Sixx "nya" band så rekommenderar jag att du börjar med Sixx A.M.;Heroin diaries 2007 . Var Jesus kommer in i detta hittar du om du lyssnar på texterna eller läser boken "Heroin diaries". (Den heter så även på svenska.)

Likes

Comments