Från odödlig till ständig oro!
När hände detta?
Att man alltid tänkt "det händer inte oss". Det är ett minne blått. Jag har blivit denna som istället tänker på ALLT som skulle kunna ske och bara NÄR det kommer.
Efter allt vi nu varit med om så är jag så sjukt nojig. Jag tänker hela tiden på det värsta och är redo att slänga mig i bilen till Lund.

Varför kan man inte bara få vara den där odödliga tonåringen som hade hela världen framför sig. Istället för att numera ständigt oroa mig för vad som kan hända mina barn eller oss/hela familjen.
Undra om denna känsla någonsin kommer försvinna eller iallafall lätta.

Jag saknar tankarna, att allt löser sig. Eller att lite förkylningar härdar. Istället för att tänka att barnen har leukemi så fort jag ser blåmärken jag inte vet vart de kommer ifrån.

Våra älskade barn!
Jag vill bara njuta av att vara hemma med dessa fina barn. Att bara vilja att tiden står still under dessa småbarnsår. Men just nu vill jag som mest se fram i tiden och veta hur Sallis framtid kommer se ut. Jag vill hoppa 2-3 år fram i tiden, när vi vet hur hon utvecklats och hur vi ska jobba med allt.
Jag vill vara nonchalant och tänka att Sallis hjärnskada inte kommer märkas. Och att hon kommer få ett helt normalt liv.
Men nu tänker jag hela tiden det värsta. Och om eller hur jag som mamma kommer klara av detta.
Jag vill ha koll. Inte leva i denna ständiga oro.

Alla dessa små, små steg. Är så viktiga för oss!
Att Salli nu börjat att greppa saker med båda händerna
🙏 det går hela tiden sakta framåt. Jag vet ju det! Men jag är så otålig och vill nästan tvinga fram hennes utveckling.

Känslan av att inte räcka till som mamma, slår mig flera gånger om dagen. Jag vill ge barnen lika mycket av min tid. Men det går aldrig, hur mycket jag än vill. Troligen känner inte storasyster av det ens lika mycket som jag oroar mig för hur hon känner. Att ständigt komma lite i bakgrunden på nåt vis😩


Vissa dagar är hårdare än andra.

Vad jag älskar mina flickor❤️

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

Gårdagen spenderade jag och Salli i Karlskrona hos hjärtdoktorn och sjukgymnasten!

De gjorde ultraljud på hjärtat och EKG, som vi brukar med jämna mellanrum.
Allt såg bra ut och hjärtat slår på så fint det faktiskt kan efter de operationer Salli gjort!
Så nu ska vi vänta i 4 månader tills nästa besök.

Sedan gick vi vidare till sjukgymnasten. En helt underbar kvinna! Så otroligt trevlig och känns så medveten om sin sak!

Hon gick igenom lite olika övningar vi ska hjälpa Salli med. Och berätta om hur allt hänger ihop!

Jag blev så otroligt lättad efter besöket hos henne. Vi vet att Salli har lite svårigheter med armarna och att hon vad vi trott "tappar balansen" ibland. Men hon berättade hur allt detta hänger ihop och hur vi kan underlätta för Salli. Vi ska ta ett steg tillbaka och låta Salli ta den tid hon behöver. Och inte fundera över hur gammal hon är och vad hon bör fixa just nu. Vi ska hjälpa henne att känns sig trygg och stabil i att ligga plant på golvet, så hon faktiskt vågar sig på att börja utforska allt mer
😊

En grej vi skulle göra, var att rulla upp en handduk som två korvar var sida om hennes rygg så hon får stöd där och våga greja med händer och fötter mer i luften.
Hon ligger gärna med händerna sträckta rakt ut! Vilket då verkar vara för att hålla balansen och inte tippa över.

Klart vi ska jobba för detta!

Likes

Comments

Salli väckte mamman kl.04.50 och vägrade somna om, förens nu! Så nu ligger jag i soffan med en annan tjej som precis vaknat!
Kan bli en lång dag..

Idag är det dags för Livan att återgå till förskolan efter ett långt sommarlov! Som hon längtat!! Det blir en kort mjukstart bara.
Eftersom vi planerar att åka iväg med husvagnen på en liten sista tripp innan den ställs in för vintern.

Det är även dags för ännu en rutinkontroll för Salli idag i Karlskrona. De ska kolla hennes hjärta och vi ska även få träffa sjukgymnasten igen.
Får se vad de har att säga. Sist nämde de nåt om hennes händer, att hennes grepp inte riktigt sitter. Vilket vi också märkt. Hon kämpar och vill verkligen. Men hon lyckas inte få ihop allt än.

Första koppen kaffe ska nu kokas och dags att ta tag i denna dag!

Likes

Comments

De finaste på denna gjord, fångade på bild!!

Likes

Comments

Om en vecka är vår lilla tjej redan 6 månader! Galet!!

Vi har haft en lång och härlig semester. Med flera turer med husvagnen. Vilket båda barnen älskar!

Salli som varit rädd för allt och alla har börjat tuffa till sig och börjat utforska världen rejält
😊

Vi tycker att hon beter sig normalt och testar på att vända sig, hoppa i hoppgunga och försöker greppa saker. Men att greppa är kämpigt. Detta är en del av finmotorik som kan vara lite svårt för alla barn. Men för Salli är det ännu mer lite kämpigare!

Vi var på 5 månaders "utredning" som läkarna själva kalla det. Då är barnläkare, nevrolog (eller hur det stavas) och sjukgymnast med och kolla in vår tjej. Hur hon ser ut och känns i kroppen, hur hon mår och framförallt hur hon rör sig.
Detta med greppet i händerna var det enda även de reagerade lite på. Men hon var bara 5 månader och de var inte oroliga än.
Vi har hela tiden fått höra, att efter den start hon haft i livet. Så kan hon vara ganska sen i sin utveckling..
Men nästa vecka ska vi in till Karlskrona och göra den vanliga kontroll på hjärtat. Så de bokade även in en tid till sjukgymnasten då. Så ska de se om det blivit "bättte" eller om det är nåt vi ska jobba med. Vi tycker dock att hon utvecklas mer för varje dag som går
🙏

Idag är det dags för tandläkarbesök för Livan, vilket hon ser framemot. Och sedan går pappan på en veckas ledighet med oss igen😍 vi planerar att åka iväg på ännu en liten semestertripp för att inviga vår nya husvagn!

Ha en fin dag!!

Likes

Comments

Salli har redan blivit 4,5 månad och utvecklas mer för var dag! Fast att det bara är 3 månader sedan vi låg inne i Lund så känns det som ett helt annat liv. På nåt sätt.

Nu när det gått en tid så har jag kommit fram till att jag inte riktigt känner igen mig själv. Att jag på nåt sätt inte vågar må bra och känna av den riktiga glädjen. Att jag faktiskt har ganska långt till "skratt". Detta gör att jag vissa dagar inte riktigt orkar umgås med folk eller göra så mycket mer än att bara "vara" här hemma med familjen i vår lilla bubbla.
Jag önskar för allt i världen att bli precis som innan. Vilket jag troligen inte kommer. Det är ju klart att denna dramatiska händelse vi faktiskt varit med om har förändrat oss allihopa på nåt sätt.
Vill bara säga att jag vill inte verka otrevlig eller så mot någon. Ibland orkar jag bara inte anstränga mig. Men snälla ni, va bara som vanligt och ge mig tid. Jag kommer tillbaka!

Och vad jag förstått så är det bra att jag faktiskt själv har kommit till den insikten. När jag vet hur jag mår så kan jag försöka göra nåt åt det. Det bästa just nu är när jag får träna och promenera med musik i öronen och inte behöva tänka på nåt annat än det jag gör just precis då.

Vi hoppas på lite riktig sommar snart. Om några dagar går Tony på semester med. Så då vill vi ha sol och värme☀️

  • 459 Readers

Likes

Comments

I lördags tog jag flickorna och körde med syster och barnen till Skånes djurpark.
Det gick jättebra, och vi hade en mysig dag. Även det kom några skurar.

Liv klappade getterna, åkte fåret shauns traktor och red ponnyridning! Hon var väldigt nöjd när vi åkte hemåt efter mer än 6 timmar i djurparken.

Igår var det dags för rutinkontroll i Karlskrona för Salli.
Det gick jättebra! Hjärtat slår fint och Salli verkar må bra
😊
Hon växer minsann med! 6010gram och 63cm lång nu!


Idag däremot har nog förkylning hoppat på henne. Vaknade med nästäppa och på gränsen till lite feber. Vi hoppas det inte blir något mer av detta.. men storasyster är med snuvig och så, så inte så konstigt kanske!

Likes

Comments

Godkväll allesammans!

Det var en tid sedan jag uppdaterade mina tankar här. Dagarna springer iväg och nu planeras dop för fullt om en vecka idag!

Salli blir större och äldre, varje dag som går. Och jag kan inte låta bli att försöka jämföra henne med storasyster. Vilket jag verkligen inte ska göra! Barn är olika, även om de är friska. Jag vet!!!

Samtidigt som jag just nu vill hoppa fram sådär två år för att slippa denna "väntan" och utredning på om hon faktiskt kommer få nån störning på hjärnan. Samtidigt vill jag stoppa tiden NU, så vi slipper mer. Som hon är nu är hon vilken liten bebis som helst!

Hon är vårt barn och vi älskar henne för den hon är! Så är det!
Men jag kan inte sluta oroa mig, för jag är väldigt rädd för hur framtiden faktiskt skulle kunna se ut för Salli.
Jag försöker ta var dag som den kommer och leva i nuet. Hon är vår lilla kämpe och jag hoppas innerligt och tror faktiskt nu, att hon inte kommer få några som helst problem av sin hjärnskada
💪

Våran Salli är nu 3,5 månad och hon håller på att utforska världen. Hon har hittat sina händer och suttar konstant på dom. Försöker slå eller få tag i saker, men inte riktigt kommit på att man låste öppna upp handen för att kunna ta tag i något.

För någon dag sedan slog hon över från mage till rygg, och det var superläskigt!! Om ni frågar Salli
😂
Hon var inte riktigt med på händelsen.

Dags att försöka natta dessa två, vilket kan ta hela kvällen i värsta fall🙈

Likes

Comments

I måndags var det 7 veckor sedan Salli fick sin infektion i såret efter hjärtoperationen.
Så det var dags för ett återbesök i Karlskrona för att framförallt kolla sänkan. Så den inte höjts igen efter vi slutat med antibiotikan.

De gjorde även ultraljud på hjärtat. Allt såg bra ut!!
Även sänkan! Den var låg. Under 5. Som man ska ha
🙏

Under tiden vi var i Karlskrona var Livan hos miste och kusinerna😊

De hade lekt doktor🙈

Likes

Comments

Tiden går så otroligt snabbt här hemma! Dagarna springer iväg, och vi kämpar fortfarande med att försöka få in Salli i vardagslivet. Allt är nytt för henne och hon gillar inte allt direkt. Åka bil är fortfarande en fasa. Eller bilstolen är det nog. Vagnen går jättebra till och från.
Men lämna på dagis är ganska läskigt, med alla barns röster!

I måndags slutade vi med antibiotikan efter infektionen. Och på måndag ska vi till Karlskrona för att ta infektionsprover. Det tråkiga är att Salli nu blivit snorig och Liv lika så.. bara hoppas febern håller sig borta och att det inte blir värre!

Imorgon är lilla loppan redan 11 veckor och det börjar bli hög tid att planera för dop. Och vad det innebär
😊

Annars går det bra och Tony har börjat jobba. Jag har varit själv med barnen nu ett par veckor, vilket faktiskt går över förväntan🙏

Liv har fått återgå lite smått till förskolan. Hon är en helt annan unge, när hon får tillbaka sina rutiner. Hon verkar behöva det! Och det kan jag förstå efter allt som hänt här hemma!
Dock verkar hon fått lite krabb med att sova om kvällarna. Hon kan vara supertrött hela eftermiddagen, men när det går mot läggdags så blir hon piggare och piggare och det kan ta flera timmar att lägga henne.
Så nu ska vi försöka ta bort middagsvilan helt och se om det kan hjälpa😊

Dags att fixa barnen för att strax köra mot dagis!

Likes

Comments