View tracker
Mitt liv med EDS

En dos av sorg, ilska och frustration går igenom mig. Kluvna tankar och blandade känslor.
Min kropp har förändrats markant senaste halvåret med mer smärtor, nya symptom och komplikationer.
Efter många år av envishet har jag fått acceptera, eller snarare håller på att jobba på acceptansen av att inte kunna arbeta som en vanlig människa på daglig basis. Jag har jobbat och utsatt kroppen för mycket påfrestning vilket har gjort mig i sämre skick. 
Jag är i mer behov av hjälp än vad jag vill erkänna, man vill ju så gärna klara allt själv!
Jag är nog en av de sämsta på att be om hjälp även i de svåraste situationerna och det är där jag blir lite tillbakadragen just för att de svåra uppgifterna för mig att göra, är för det friska ögat väldigt lätt Att utföra.
Det är lika svårt för mig att be en doktor om hjälp, och det resulterar i att jag tar hjälp av vården för lite.
Jag måste lära mig att acceptera att jag inte är som alla andra och ta hand om mig själv om jag så ska få ett bra liv som möjligt.
Jag kommer ett telefonsamtal med min doktor för 2 år sedan där vi pratade om min framtid b.la Och hur vi skulle fortsätta med mina mediciner. Jag kommer inte ihåg vad frågan var men jag svarade iallafall -ja, jag kommer ju få leva med den här skiten så det är ju bara att förbereda sig mentalt. Då tyckte han att de va att måla fan på hela väggen och att jag inte alls behövde bli sämre än vad jag var då.
Så vad har hänt. Jo jag märker skillnaden på min kropp år efter år.
Smärtorna blir kraftigare och kroppen säger ifrån mer än vanligt.
 
På ett halvår bara har min höft och ben blivit mindre rörligt och min rygg blivit stelare och när en överrörlig människa blir stel då är det illa.
Min sambo har börjat öppnat ögonen mer och han har också reagerat på att jag blivit sämre. Han hjälper till mer och mer hemma och jobbar heltid på det. Jag ser hur trött han är och jag får dåligt samvete. 
Jag talar ofta om för honom om hur tacksam jag är för våran kärlek och att han finns där för mig.
jag vet inte om jag skulle klara mig utan honom, det är tack vare honom man är så stark som man är.
Han har öppnat sig mer och säger till mig också att han inte vill att jag ska slita ut min kropp nu när jag är så ung och att han hellre har mig hemma än att jag ska jobba och bli sjukare.
Jag ska försöka ta in allt som händer och ta småkliv fram.
Jag ska försöka öppna mig mer för mina nära vilket jag är väldigt dålig på med anledningen att jag inte vill få "tyck synd om mig" stämpeln. Jag är aldrig uppriktig med hur jag mår och på så sätt så är jag oärlig emot mig själv.
 
Kommande år kommer jag fokusera på min rehabilitering,hälsa, och ta emot mer hjälp både utanför och i hemmet, för gör jag inte det känner jag att mitt psyke kommer dras ner och det är det sista jag vill.
 
 
 

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

Likes

Comments

View tracker
Mitt liv med EDS

Allt för många man känner är otroligt dömande och säger så onödiga negativa saker ibland om andra människor. Tänker ni på vad som sägs, eller hör ni det inte?
Jag reflekterar ofta på det här och återkommer hela tiden till mig själv och egna erfarenheter.
Man undrar ibland om det bara jag som har skinn på näsan, är jag ensam om att känna empati och sympati med människor? Jag tror inte jag är ensam men det jag försöka säga att det ses alltför sällan nu för tiden.
Ett vardags exempel: Du stannar din bil för en äldre dam som ska passera övergångsstället. Det går sakta.
Du suckar och du muttrar om att hon ska skynda sig, eller kanske tom säger fan va tid det tar!
Hemskt tycker jag! Har du försökt tänka åt det andra hållet?!
Hon kan ha väldig smärta, ha svårt att ta sig fram men kämpar på ändå, hon gör sitt bästa, och där sitter du "frisk" och klagar.
Han eller hon som tar för lång tid att få upp varorna på rullbandet inne på affären, denne kanske har svårt att lyfta sina armar eller är förhindrad av något som gör att det tyvärr inte går snabbare. Tänker du någonsin åt det andra hållet? Allt jag ser i min vardag
ute,på affären var som egentligen förundras jag av människan.
Varför lider så många människor i sin tysthet?
Jo, på grund av såna här människor som inte är klokare tyvärr.
Få vågar berätta för sina närstående om deras situation, om deras hälsa vare sig det är psykiskt eller fysiskt.
Jag vet hur det är att känna sig utstött, att inte bli trodd på, att inte bli hörd.
Jag vet att det finns nån därute som tex läser min blogg och status uppdateringar och tycker det är en massa gnäll.
Jag kunde inte bry mig mindre. Jag brydde mig förut om vad som tycktes om mig, men inte nu. Jag vet vem jag är och vad jag vill vara.
Några kanske tycker att jag lägger ut för mycket statusar och inlägg om just EDS för att ni ska tycka synd om eller nåt liknande. Dom flesta går inte ens in och läser eller lär sig något nytt. Du som bläddrar förbi, tro mig du missar en massa nyttig kunskap.
Allt jag lägger ut är till för att uppmärksamma sjukdom inte mig. En sjukdom som många bär på utan att veta om det och lider i sin tysthet. Så här kan det se ut när man har en svårbehandlad sjukdom som Ehlers-Danlos syndrom.
En sjukdom som i vissa fall är dödlig.
Du som är frisk, baktala inte andra. Njut av ditt liv medan du kan, för vi gör detsamma i det mån vi kan.
Vi njuter av de dagar vi kan ta oss upp ur sängen utan svårigheter.
Vi njuter av de dagar som vi faktiskt orkar göra något vi tycker om att göra. Vi njuter av den dagen då våra leder inte subluxerar och leder till svår smärta. ( när leden hoppar ur sin plats men faller tillbaka av sig självt).
Vi gör allt vi kan för att leva ett normalt liv som möjligt, men alla gånger är det inte så lätt

Likes

Comments

View tracker
Mitt liv med EDS

Snart når jag botten det är inte långt kvar. Hur mycket ska en människa orka egentligen.

 I mitt förra inlägg skrev jag om kronisk trötthet och hur det drabbar mig och nu har det bara blivit för mycket.  Jag var på en arbetsintervju som mötesbokare på ett callcenter och fick jobbet, det var det bästa som hänt mig på många år då jag varit arbetssökande i 5 år!

Jag hade tappat hoppet om allt som hade med arbete att göra och så äntligen så skulle jag få börja jobba. Lyckan sprudlade i hela kroppen och jag var så himla glad.

 Jag började för två veckor sedan. Första veckan gick jättebra och fixade jobbet utan att min sjukdom hindrade mig. Vecka nr 2, denna vecka alltså blev en helvändning.

Måndagen vaknade jag på ett glatt humör och pigg, precis som veckan innan och kände att detta blir en bra vecka och dagen gick bra. Nästa dag kände jag mig lite små konstig i kroppen och huvudet men tänkte att det var ovanan att jobba och gå upp så tidigt som gjorde det, så jag cyklade iväg till jobbet som vanligt. Efter ca en timmes arbete började jag må illa och kände mig yr och hade ont i magen. Gick till toan och fick upp magsyra och tänkte nej fan inte magkatarr inte nu!

Det hettade i hela ansiktet och jag började känna mig jättesjuk och hängig.

Jag åkte hem för dagen och var hemma i 2 dagar och vilade.

Tredje dagen kände jag mig lite bättre och beslöt mig för att åka till jobbet och försöka göra mitt bästa.  Jag hann jobba i ca 30 min innan symptomen kickade igång igen.

Så fort jag tittade in i dataskärmen blev jag yrslig, tappa fokus i blicken och det kändes som tusen nålar i hela ansiktet och tänkte jag svimmar vilken sekund som helst, snart svartnar det.

Började koka i kroppen och skaka utav bara helvete i hela kroppen, jag blev livrädd.

 Hur som helst så ringde jag iaf min läkare och fick komma in samma dag, och det blev att gå hem från jobbet IGEN för andra gången denna vecka.

Känns förjävligt när det är andra veckan på ett nytt jobb och ska försöka prestera liksom.

  Hos läkaren visade sig att jag har anemi (blodsbrist), och för högt bloddtryck och därav min extrema trötthet, fuck säger jag bara....

I många många år har mina blodvärden varit instabila men aldrig påverkat mitt liv så mycket som nu, och blodtrycket vafan är det med det då?!

Jag har alltid haft ett blodtryck som är perfekt men nu de senaste 3-4 ggr jag tagit det så har det varit för högt, så nu måste det följas upp också.

Orsaken till detta då?

Jag och läkaren tror att mycket beror på att jag har haft mens ca 2 ggr i månaden vardera 7 dagar långa och blödningar mellan mens perioderna på det, dvs att jag är blödningsfri endast ett par dagar i månaden och har haft så i flera månader, jag förlorar för mycket blod helt enkelt och då är det inte så konstigt att man mår som man gör!

Vad är det som händer med en undrar jag?

Jag ska nu äta järntabletter 2 gånger om dagen  i ca 1 ½ månad och sedan ta nya blodprover, och när jag mår lite bättre så ska blodtrycket kollas upp igen.

  Risken finns ju också att järntabletterna inte gör tillräckligt med verkan eftersom all järn jag får i mig kommer ut med blödningarna igen och det blir bara en ond cirkel av allt.

Kan ni förstå att jag är smått less på att vara kvinna nu alltså.

Likes

Comments

Mitt liv med EDS

Du kanske står nära mig, men du vet inte allt på grund av det.

Jag tror egentligen inte någon vet precis allt om en människa, jag tror att alla bär på sina personliga hemligheter om sig själva.

Det har jag gjort i hela mitt liv och det är inte förrän 2 år sen som jag börjat vara villig att berätta om mig själv vad det än gäller. Det har också bidragit till att jag lättare känner empati och förstår andra människor bättre.

Jag brukar oftast dra mig från att tala om hur det ligger till, eftersom jag  tex  får till svar : jaahaa det har jag inte lagt märke till, eller hur kan det komma sig?

  Nästan alla som lever med en kronisk sjukdom är väldigt duktiga på att dölja det man känner och bygga upp en fasad man visar. Den fasaden du ser visar ingen smärta och leendet på läpparna är inte alltid ärlig.

Varför gör vi så? Varför gör jag så?

Jag vill inte tynga andra med mina problem, jag försöker istället göra allt i min makt för att må bra och försöker hela tiden tänka positivt.

Jag använder mig av det här, min dagbok för att ventilera mig.

Här kan jag gnälla,svära och beklaga mig utan att nån dömmer mig med en blick eller säger något opassande.

  Jag har sett och vet att många med liknande sjukdomar känner igen sig när jag säger detta men man är ganska ensam av sig. Med tiden som man har blivit värre så orkar man inte ta sig ut och hitta på saker som förut, den här sjukdomen suger ut energin ifrån en och det är snabbt! Besöka nån vän nångång i veckan, HA glöm det! Speciellt när ens vänner jobbar om dagarna till sen eftermiddag så är jag redan helt sopslut!

Jag orkar inte, jag har ingen energi kvar vid den tidpunkten. All min fysiska och mentala energi har redan tagit slut efter dagens vardagliga sysslor. Det är nånting som är svårt att förstå för ”vanliga” människor med.  Jag kan vara jätteglad över att jag ska träffa min vän kl 16, men när väl eftermiddagen kommer desto tröttare och tröttare blir jag. Musklerna i kroppen har ingen ork kvar och ögonen är grusiga. Jag är trött för jämnan och hur mycket jag än sover eller vilar så blir jag aldrig utvilad.  Föreställ dig hur det känns.

 

Nånting som varit extremt jobbigt de senaste 2 mån är just tröttheten och den senaste månaden nu har jag haft sån EXTREM trötthet som varit nästan läskig!

Min sambo har fått sköta om alla hushållsysslor samt lämnat och hämtat barnen på dagis och skola.

Jag kände mig nästan patetisk. Jag gör ju allt det där varje dag, vad har hänt?

Jag kommer sällan upp ur sängen på morgonen, och de flesta dagarna har jag sovit till kl 11-14.

Enda gången jag höll på sova sådär länge var när jag var djupt deprimerad men det är jag inte nu!

De dagarna jag kommer upp i tid känns det i ögonen som att man sovit i 2 timmar istället för kanske 7 timmar.

 Nu måste jag få bukt på det här för på torsdag ska jag på en arbetsintervju, jag hoppas att jag får det jobbet och att jag klarar av att jobba heltid och får en anledning att strängt slita mig upp på morgonen!

 

”Uthålighet är en av de tuffaste diciplinerna,

men det är den som håller ut som får den slutgiltiga vinsten.”

Likes

Comments

Mitt liv med EDS

2013 var ett lärorikt och spännande år.
I ett års tid gick jag i terapi för min psykiska ohälsa. Innan terapin led jag av PTSD (posttraumatisk stress syndrom), uttmattningsyndrom,stress, depression, ångest och sömnbrist i många år.
Terapin hjälpte mig med min självkänsla och "botade" min depression och ångest men många andra psykiska faktorer hänger kvar vilket läkarna tror nu håller hand i hand med edsen och ska utredas för mina svårigheter
Under 2013 var det många pusselbitar som föll på plats och jag förstod äntligen varför jag är som jag är samt att jag hittade mig själv och vet nu vem jag är.  Fick också ytterligare en diagnos i november RLS ( RestLessLegs Syndrom). För mig innebär det sömnbrist pga av att det sprattlar och pirrar i benen precis när man ska lägga sig och man får inte bukt på det förrän man går upp och rör sig. Fick en medicin som heter Sifrol emot detta och jag kan ju säga att det har varit toppen! Det funkar verkligen och minskar på mina myrkryp i kroppen.
 
Min vardag är fortfarande väldigt svår för mig att hantera inte bara för mina fysiska problem utan för att jag tar åt mig för mycket om vad andra runt i kring inte förstår. Oftare och oftare får jag frågan: Vad är det med dig då? Handskydd på? har du slagits? Varför haltar du? nyss mådde du bra? Varför är du trött jämt? Den e väl inge tung?! när jag möter någon eller umgås med någon. Jag är så förbannat trött på människor som vägrar ta in det jag säger!
Sluta fråga varför, Du vet att jag är SJUK, räcker inte det!? Ifrågasätt aldrig min sjukdom, men undrar du något för att lära dig så glädjer det mig.
Jag har olika stöd och skydd för kroppen som jag helst ska använda varje dag, vilket jag undviker pga alla frågor om dessa. Du som vet att jag är sjuk förstår att jag måste använda de för att inte gå i ytterlägen med lederna,skydda mig samt för att lindra smärta.
Du som vet att jag är sjuk och vill förstå LÄS PÅ åtminstone, ni måste ju ändå förstå att det är så fruktansvärt tufft och svårt för mig att få alla dessa 
"dumma frågor". Ja, jag blir ledsen av att inte ens mina nära kan se mig.
Jag känner hela tiden att jag måste stå upp för mig själv och försvara mig, men samtidigt så ska det inte behöva vara så. Ibland känner jag mig ensam.
 
 
 
 
 

Likes

Comments

Mitt liv med EDS

Jag tänkte berätta lite om en åkomma som jag har, som är vanligt hos EDSare.
Info hittad på nätet, då jag inte har mycket kunskap om det förutom hur jag reagerar på det.
 
POTS = Posturalt Ortostatiskt Takykardiskt Syndrom är en form av dysautonomi, alltså en dysfunktion i autonoma nervsystemet. Det är den icke viljestyrda delen av vårt nervsystem och sköter funktioner som bl.a hjärta, glatt muskulatur och körtlar.
POTS är en sjukdom som kännetecknas av ortostatisk intolerans och påverkar kroppens förmåga att på lämpligt sätt anpassa sig till gravitationskraften. :/
Hos personer med POTS är det autonoma nervsystemet ur balans och blodet kommer inte i rätt tid till rätt plats.
Det är en relativt vanlig autonom sjukdom och den kännetecknas av en dramatisk ökning av hjärtfrekvens vid lägesförändringar, som exempelvis från liggande till stående eller tom sittandes.

Symtomen är varierande från person till person och från dag till dag, men tenderar att öka och bli värre vid upprätt hållning.

 Det här är mina symptom jag får av det:
Yrsel
Svimningskänslor (svimmar nästan men klarat mig rätt så bra)
Allmän svaghet
Hjärtklappning, även i viloläge
Skakningar,darrig
Upplåsthet efter måltid
Illamående
Kräkningar oftast på morgonen
Buksmärta
Trötthet
Huvudvärk
Arytmier (oregelbundna hjärtslag)
 

I veckan var jag hos min ortoped för att kolla på min handled eftersom jag har så mycket problem med den.
Det blev konstaterat att värken är pga min överrörlighet i handleden och man hittar inget konkret fel så det går inte åtgärda det förutom att förebygga skador och använda ledstöd. 
Jag passade på under det besöket att ta upp mitt knä som jag har stora problem med.
Jag opererade knät Jan 2012 och reparerade korsbandet för att knät skulle bli stabilt.
Men för några månader sen så vred jag till knät igen och sen dess har jag haft bekymmer.
Knäskålen hoppar ur sin position, knät låser sig riktigt hårt och man får med grym smärta tvinga ut benet.
Det värker och pulserar, och ibland viker det sig under mig när jag går.
Jag fick lägga mig på britsen och han röck o vred på mitt knä, AJ SOM FAN,för i helvete dö gubbe!
Ortopeder är inte särskilt gentle kan jag säga!
Han kände direkt att det inte stod rätt till därinne. knät hoppade åt sidan och det small tillbaka in!
Inte första gången för mig men lika läskigt varje gång.
Han ordnade så jag skulle få en tid för en ordentligt undersökning hos ortopeden som opererade mig, men han var tjänstledig i ett halvår( tack o lov, ville ändå inte träffa han igen!)hihihi...Hursomhelst,
jag kunde få en tid redan samma vecka, men blev rådd till att om jag ville träffa en riktigt duktig överläkare inom ortoskopi så skulle jag få vänta till den 25 sep. Det är ju inte långt dit, så hellre väntar jag och träffar den liiiite bättre :P.
Heller har jag inte bråttom att få dödsdomen om en andra operation i det knät, hoppas det går att träna upp skiten bara!
Min kropp reagerar inte bra på operationer har jag märkt.
När jag opererade knät sist så slutade det med att jag gick ner 12kg på ca 3 månader och blev liten och ynklig typ. Nu har jag ju gått upp dom kilona och vill gärna behålla dom.
Ja, får väl se hur det blir man ska ju inte dra förhastade slutsatser! :)
Wish me luck!
 
 
 
 
 

Likes

Comments

Mitt liv med EDS

För 2 år sen i måndags fick jag hem brev från min läkare och reumatolog med min diagnos EDS.
Samtidigt som det var en lättnad att se, eftersom jag haft problem sen barnsben så blev det
en massa blandade känslor. Visst var det skönt att få en diagnos för att inte fortsätta tro att allt som hänt och händer är av ren slump, men samtidigt så börjar ju tankarna yra iväg.
Hur länge dröjer det tills jag måste ha rullstol?
Kommer jag behöva rullstol?
Hur mycket stryk tål mina inre organ?
Jag vet inte,så mycket frågor i mitt huvud,fast jag borde egentligen fokusera på nuet.
 
Torsdag förra vecka kände jag mig någorlunda pigg, så jag pillade i mig smärtstillande och började städa.
Jag gav mig fan på att allt skulle vara rent och fint till helgen.
Jag plockade ur och in i diskmaskinen,rensade pappershögen i köket,tvättade kläder,dammsög och dammtorkade.
Fredag till lördag låg jag i sängen och soffan med svår värk och en väldig utmattning.
Så utmattad och trött att ens ta sig på toa var för kämpigt.
Det värsta var nog att varje gång jag reste mig blev jag yr och så svag i benen att jag inte orkade hålla upp kropphelvetet!
Jag blir frustrerad, hur i helvete långt ska detta gå.?
Jag måste verkligen lära känna min kropp och känna till min begränsningar var dom går och inte arbeta emot, så jag slipper lidandet efter.
Min livskvalite är väl kanske inte på topp just nu.
Allt jag gör numera är så förbannat ansträngande och jag får ta i för kung o fosterland.
Jag måste hitta en balanserad livsstil, vilket jag inte gjort än. men jag gör mitt bästa!
Skuld och dåligt samvete känner jag också för att jag inte alls har samma ork eller energi att träffa mina vänner och familj som jag en gång haft.
All min tid och energi går åt min rehabilitering, mina barn och sambo och hemmet.
 
I måndags ringde min familjeläkare mig.
Jag trodde för en stund att han gett upp på mig eller åtminstone glömt mig, har ju inte vart där på ett tag.
Han ville veta hur det stod till med mig och vad chockad jag blev! En läkare som bryr sig på riktigt tänkte jag.
Han tyckte att de var längesen vi sågs och ville prata med mig om hur det ser ut i dagsläget samt hur det fungerar med mina mediciner jag har.
Väldigt omtänksamt av honom tycker jag :)!
Jag förklarade att mina smärtstillande fungerar men inte fullt ut riktigt och jag är helt slut som människa.
Jag är utmattad och får ont i mina muskler som hela tiden är spända och jag får aldrig någon vila, samt att i viloläge får jag muskelspasmer.
Han förstod att jag hade det tufft nu och skrev ut recept på en muskelavslappnande medicin som jag då ska kombinera med mina smärtstillande en tid framåt. Som det känns nu efter några dagar så verkar dom ha positiv effekt på mig.
 
kommer mer ikväll, för nu orkar jag inte sitta här mer ;)

Likes

Comments

Mitt liv med EDS

Det var längesen jag uppdaterade, så jag ska göra ett försök till att få med det mesta som har hänt sen sist.
 
Eds:en har visat sig bli svårare och tuffare att hantera. Om jag blivit så försämrad nu ,
hur mycket värrte kommer detta bli?
Tanken av att bli försämrad skrämmer mig och sätter igång en massa "tänk om" i mitt huvud.
Rädslan boade in sig också när jag satt ner igår och läste igenom mina journaler och dokument
från mina läkare och reumatalog att jag har en blandning av EDS den klassiska typen OCH hypermobila typen (klass I och III ).
Jag är ju bara insatt i en alltså hypermobila biten men nu måste jag också skaffa kunskap om den klassiska typen.
Varje dag har jag smärtor av alla dess slag och lever i princip på starka smärstillande samt lugnande medicin mot min oro jag har.
Mina muskler har tagit mer stryk och blivit svaga.
Allt jag tycker om att göra har jag fått prioritera bort mer och mer.
Att sminka sig varje dag t.ex nu är uteslutet, och jag som älskar det, och att bara borsta håret är en kamp. Det blir för stor belastning på mina armar så jag får snabbt mjölksyra och kramp.
Att bara stå upp kan ibland vara riktig tortyr..
När jag ska plocka ögonbrynen kan det ta upp till en hel dag beroende på hur många pauser jag får ta mitt i plockandet just för att armen och handen får kramp och det gör väldigt ont.
Jag börjar känna mig riktigt gammal.
Mina leder har blivit känsligare och hoppar ur sin position lättare, därav mer ledskydd for me!
Jag har också nyss börjat på ny sjukgymnastik med en ny plan. Denna gång måste jag börja lungt eftersom jag skadas lätt.
För er som inte vet vad "kollagen" är , som jag har brist av tänk er att alla leder i kroppen hålls ihop av ett superlim. Vi med EDS har inte det limmet som håller ihop oss, och därför är musklerna "överaktiva" hela tiden även vid vila, för att hjälpa till att hålla ihop lederna på sin rätta plats.
Min kropp har blivit lite av en fiende till mig, och jag kämpar emot den dagligen för att sjukdomen inte ska besegra mig vilket jag är livrädd för.
Jag har i alla fall blivit bättre på att se mina begränsningar i vardagen, men det är fortfarande svårt i det stora hela. Svårt att tex lyfta upp min yngsta son, eller hälla upp mjölk från en tetra. Att sluta göra såna saker kan verka väldigt konstigt för den ovetandes öga. Jag fixar att göra tunga saker till viss mån såklart, men om jag trotsar min kropp ändå och utsätter mig för sånt skadar jag bara mig själv och blir lidandes. Sånt är jättesvårt att förklara för den som är skeptiskt och tycker: men om du kan så gör det. Man tänker liksom inte på vilka komplikationer jag får efteråt.
Besvara frågan: Vill du skada dig själv, Även om du kan förhindra det?
KLART MAN INTE VILL!
 

Jag hoppas iaf att med rätt rehabilitering som jag får nu att jag kommer att kunna sköta vardagen som en "normal" 27 åring. 
Det är klart att man inte mår psykiskt bra heller. Som t.ex ens ekonomi blir ju drabbad när man konstant är beroende av vård,mediciner, ledskydd och hjälpmedel, Jag menar sånt kostar skjortan!
Där uppstår också en stress som boostar på och leder till en depression.
Jag lider ochså för någort som kallas PTSD "posttraumatisk stress syndrom".
Och det är ytterligare en annan historia...
 
Sen 2008 ungefär, har jag sökt hjälp för min ländrygg/korsrygg pga av svår värk fram tills nu.
I många år gick jag till olika läkare och sökte svar för samma sak,alltid.
Svaret jag fick var alltid: Det är inget fel i din rygg, du svankar och måste träna på din hållning.
För en månad,fem år senare liksom fick jag träffa mina nya sjukgymnast som ska ta hand om mig hädanefter.
På mitt första besök den så kallade " Kroppsbesiktningen" upptäcker hon problemet med min rygg och höfter!
  Hon ber mig ställa mig rakt upp med raka ben och tittar på baksidan av min kropp.
Efter ca 1 min av petande och spekulerande säger hon : Inte konstigt att du har så ont! Ditt vänstra ben är kortare än det högra, kroppen blir sned och du snedbelastar.'

Fem år! Tog det fem år att se det!?
Nu vet man iaf att man måste verkligen pricka rätt på människa inom vården.
Hon såg också att jag var plattfot (typiskt för EDS:are, så nu har jag köpt speciella sulor till mina skor samt kilar jag måste ha i vänster sko för att mitt ben ska komma i rätt höjd med det högra.
Kilen jag har är nu 5mm sen ska jag öka sakta upp till 10mm sen få vi se.
 Min tumme drog jag ur led också för ca 2 veckor sen om inte tre,äsch kommer inte ihåg.
Och där rök 300kr till på en skena till tummen, men måste samtidigt erkänna att den gjort underverk.
För ett år sen ca var jag ju hos ortopeden för min handled och mina problem som smärta,svaghet och bortdomningar. Jag fick ju röntgas och han såg att jag hade vätska i handleden men vi skulle avvakta om det blev bättre innan man opererar. Nu är det ju så att det har inte blivit bättre, utan sämre.
Smärtorna är kvar men har spridit sig ner till hand och fingrar. Ibland har dom sitt egna liv och reagerar inte riktigt.
Jag ska ta upp med ortopeden om det som hände min tumme, och då kommer jag givetvis få frågan; vad gjorde du när den gick ur led? Och jag skäms lite för att säga; helt ärligt så minns jag faktiskt inte.
Det är ju liksom inte bara det, jag har svårigheter med att minnas saker och får rehabilitering för det, men människor tycks inte kunna acceptera det hos en människa och tror att det är enkelt att "skärpa till sig" som jag har fått höra och tex "kan du vara mer uppmärksam". 
Usch för sånt! Det är ju inte mitt fel, jag är ju född såhär! alltid fått skit för det,ända sen man var liten.
Jag kan tänka ibland varför inte mina föräldrar tog tag i problemen jag hade. Eller så la dom bara inte märke till de?
 
Inom kort kommer jag lägga lite ut tydliga bilder här på bloggen på ledstöd jag har och positioner som visar hur lösa ens leder är. Anledningen till att jag vill ta såna bilder är för att slippa visa igen och då kan jag visa bilderna bara :), kommer även börja lägga ut bilder på skador som kan uppstå.
 
 

Likes

Comments

Allmänt

Många av oss funderar på vilka vi egentligen är, på riktigt.
Du kanske har fått frågan, vem är du?
En så enkel fråga att ställa men för många svår att svara på.
 
Som tonåring hade jag jättesvårt att hitta mig själv, och var lite av en vilsen liten själ. När jag tittade på mig själv i spegeln såg jag en annan flicka än den jag visade mig vara utåt.
Det här har följt med mig genom livet och jag märkte mer och mer att jag skilde mig ifrån mängden på många sätt. Jag kanske inte var så annorlunda utåt men jag tänkte annorlunda, kände annorlunda och det gör jag fortfarande.
Många bär på saker och jag likaså. Det kan handla om precis vad som helst, men det värsta är att gå att bära på saker som man egentligen inte ska behöva bära på.
Det kan vara en del av din personlighet som visar vem du är på riktigt men inte vågar visa det just för att man känner rädslan av att bli avvisad eller dömd.
Eller så kanske det finns delar av ens egen personlighet som man har förträngt utan att riktigt vara medveten om det själv. Vi vill ju alla bli accepterade som vi är och respekteras av dom runt omkring oss för de individer vi är.
I högstadiet började mycket av draman.
Ledsnade hårt på människor som frös ut, dömde andra och mig , men händelserna började forma mig till den människa jag är idag. 
Jag fanns där för de som blev utsatta , ville visa att man inte behöver vara ensam och att man får vara sig själv oavsett vad andra säger.
Jag hade ju själv fått känna på orättvisan, glåporden och "pranksen".
 
Dubbelmoral blev det, bigtime! Medans jag försökte hjälpa dom omkring mig att vara sig själva utan att försöka ändra på sig för att någon annan säger det så var inte jag själv mitt sanna jag.
Jag var rädd.
Rädd att bli avvisad och förlora alla jag hade vid min sida. Det var lättare att hjälpa andra än sig själv.
Ärligheten gentemot mig själv fanns inte där, jag ville ju bara vara som alla andra tjejer på skolan vilket jag inte var, och det visste jag ju självklart innerst inne.
 
I sjuan tror jag det var som alla rykten och glåpord började. Inget ovanligt att få rykten om sig i högstadiet, det händer nog de flesta, det här är min historia.
Jag var en lösaktig slampa, en hora som knulla runt sa dom.
Jag var oskuld.
 När de hade tröttnat på att kalla mig för saker började det andra. En vän kom till mig, hon ville prova att kyssa en tjej och vi blev varandras "experiment" eller vad man nu ska säga. Nån dag senare kom det som jag visste skulle komma ut förr eller senare.
Lebba! Homojävel! Äckel!
Det ekade i skolkorridoren....
Med huvudet sänkt, svalde jag gråten och gick jag hem. Försökte att inte bry mig medans inuti kände jag mig krossad just för att jag blev avvisad och kränkt för den jag var. Jag gillade den här tjejen, och många fick reda på att jag var Bisexuell vilket inte var okej att vara.
Mina vänner jag hade närmast fanns då för mig men ingen frågade mig någonsin om det var sant det som hade sagts om att jag gillade killar och tjejer, så jag bet ihop och höll sanningen om mig för mig själv.
Jag kände ändå inte för att diskutera saken, jag var ju född så och varför ska jag förklara om något som redan står framför ögonen på dom.
Nu när jag är vuxen så är jag öppen om det, varför dölja en del som ändå är JAG.? Jag skäms inte och kommer aldrig att skämmas för den jag är. Jag tycker om människor och som alla vet vare sig Bi,Homo eller Heterosexuell så väljer man inte vem man faller för. För mig fungerar det iaf så att jag blir förälskad i människan och dess personlighet och inte efter deras kön.
 
Sedan nio år tillbaka har jag levt med min sambo och har två fina söner med honom.
Jag har allt jag vill ha och behöver, allt jag drömde om som liten flicka har jag nu.

Likes

Comments

Allmänt

Vad är meningen med livet?
Att växa är att helas, många människor har genomgått lidande under sin uveckligsprocess.
Om de inte helar sig och tar sig igenom allt de negativa blir de aldrig helt sig själva.
Jag tror Inte på gud, jag tror inte att han finns däremot tror jag på nån form av vacker godhet som finns inuti oss.
Allt handlar om medvetande: våra tankar föder våra ord, och orden föder handling.

Den andliga resan börjar med att man inser. Inte bara hör någon säga något, utan att faktiskt förstår  och är övertygad om att det finns en högre makt, Gud eller för de som inte tror på Gud, en Annan.
 Sedan är det att försöka bli den där Andra
Till sist kommer insikten att det inte finns någon Annan 
Du själv och den Andre är EN.
Så har det alltid varit, man tror bara inte att det är så. 
Istället för att tro på sig själv väljer man att tro på en "Annan".
I min värld så är det inte tex Gud som hjälper dig, utan det är  tron i sig som hjälper, tron som ger dig hopp och styrka.
Så åter till frågan, vad är meningen med livet? 
Alla har olika svar på det. Min mening med livet är att leva så mycket jag kan och ta lärdom av motgångarna, och att vara en god medmänniska.

Jag har gått igenom otroliga saker i mitt liv fastän jag är så ung, saker som ingen hade föreställt sig , och jag själv håller nu på att helas mentalt och söker min väg till upplysning.....

Likes

Comments