Header

Jag får en viss känsla i kroppen vissa nätter. Den går inte att beskriva ordentligt. Jag är inte ledsen, inte glad. Jag har ingen sprudlande energi som jag brukar ha. Jag brukar gilla att sitta och forska om helt onödiga saker på nätterna. Jag brukar gilla att se en bra serie. Jag brukar gilla att titta på semesterfilmer på youtube och drömma mig bort. Men vissa nätter... gör jag ingenting. Jag orkar inte spela glad dessa nätter. Jag orkar inte drömma. Jag orkar inte fokusera på en bra serie, jag kommer ändå inte ta in vad det är jag ser.

Alla som känner mig vet att jag har svårt att sitta still längre stunder. Jag kan inte sätta mig ner mitt på dagen och ta det lugnt, jag blir snabbt uttråkad och måste göra någonting. Den där inre stressen som alltid säger till mig att göra någonting. "Sitt för Guds skull inte still, Alexandra". Dessa nätterna sitter jag bara still.

Det värsta är att jag inte kan sätta fingret på VAD det är jag känner. Jag känner mig bara tom. Ibland är det värre än att faktiskt känna någonting.

Jag sitter och tänker på alla sjukhusbesök, smärtan, operationen, Uppsala, filmen på mig naken från solariet, svek, saknad och mycket mer som brukar göra ont att tänka på. Som brukar göra mig ledsen. Men dessa nätter.. känner jag ingenting.

Inatt är en sån natt. Då jag känner mig tom och orkeslös. Alldeles för ärlig och helt slut. Inatt är en såndär natt som jag bara sitter... och gör ingenting.

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

Som ni vet gjorde jag en egen vårdbegäran till Akademiska sjukhuset i Uppsala, Endometrioscentrum. Och som ni också vet så fick jag till svar att det bara är de som redan har en diagnos som får komma till Endometrioscentrum.
Idag var jag nere på biblioteket och skulle dra ut ett nytt bealstningsregister och loggade lite snabbt in på 1177. Såg då att jag fått ett mail:

Alltså, detta är så stort för mig! De ger mig en chans, åtminstone att gå igenom min journal! Bara det är ju hur bra som helst, eftersom de är specialister. Så, där skulle jag bara skriva ut ett belastningregister, men det slutade med MÅNGA papper ur journalen. Det var faktiskt lite tufft att läsa igenom allt igen. Och ännu en gång blir jag så glad och stolt över min ena läkares (han jobbar ej kvar) anteckningar där han genom min journal befaller de andra läkarna att antingen operera mig igen eller göra en magnetröntgen på mig. Synd bara att dom inte lyssnade på honom.

Men det är i det förflutna. Nu blickar jag framåt, mot Uppsala. Bara de kunde hjälpa mig med en diagnos skulle jag vara så glad. Jag skulle vara så glad även om de bara kommer med en bedömning utifrån min journal, de är ju specialister.

Dock vet jag inte hur jag ska skicka in mina journaler. De skrev att jag ska skicka en ny vårdbegäran och därigenom skicka med min journal. Förstår dock inte hur, för det går inte genom Vårdbegäran på 1177's E-tjänster? Kanske är det så att jag måste skicka dem via post, men det känns ju också lite osäkert. Tänk om brevet kommer på villovägar liksom. Det är ju väldigt personligt.

Hur som helst så får ni önska mig lycka till nu! Och om någon vet hur jag ska göra för att skicka journalen, snälla berätta för mig!

Likes

Comments

Då var första arbetsdagen denna veckan avklarad. Nämligen ett härligt 12timmarspass. 7-19. Sträckte armen för några dagar sen på jobbet och det känner jag av ordentligt nu när jag kommit hem. Då var det bara 5 arbetsdagar kvar den här veckan. Har tidiga mornar hela veckan vilket inte alls är min starka sida.. varav ett 10timmarspass på lördag.. Sen är det NOG med helgjobb ett tag framöver.

Jag har förresten fått svar från endometrioscentrum på Uppsalas sjukhus. Tydligen krävs det att man har diagnosen endometrios för att få komma dit. Känns också lite konstigt när det är just DET jag behöver hjälp med. Läkarna här nere verkar antingen vara för inkompetenta eller alldeles för lata för att göra något åt saken. Och jag känner mig som en tjatig tant som går och klagar hos någon som inte kan göra något mer.
Det känns som om Vrinnevisjukhuset i Norrköping är alldeles för inskränkta för att förstå att endometrios faktiskt ÄR en SJUKDOM och att var 10e kvinna har det. Det är ingenting som är normalt med att ha sån mensvärk så man inte kan resa sig. Ha ont vid sex. Blöda jämt och ständigt. Ha smärtor varje dag. Och framför allt är det inte normalt att tarmarna sitter fastväxta i buken. För det vet tillochmed jag (som inte ens är utbildad undersköterska) att tarmarna ska ligga löst i magen. Inte konstigt att det stramar när tarmarna rör sig i magen på mig? Inte konstigt att jag har vardagliga smärtor? Äh, ge mig maxdos värktabletter livet ut istället så jag inte känner var jag har ont. Ny lever kan man ju skaffa på svarta marknaden liksom. Bättre att bara ta bort symptomen men låta orsaken vara kvar.

(JA JAG ÄR ARG)

Likes

Comments

Okej så ryggskottet har blivit bättre. Jag har fått en gördel, eller vad det kallas, som jag sätter i midjan och har varje dag. Den sitter tight och ger stadga. Väldigt skönt måste jag säga. När jag tar av mig den efter en hel dag känns ryggen som en spaghetti. Kanske dags att börja träna ryggen?

I torsdags åkte jag och mamma till Stockholm, Mall of Scandinavia. Jag hittade inte så mycket. Tyvärr har jag svårt för att shoppa och även när jag bestämmer mig för att jag ska handla kläder till mig själv slutar det oftast med att jag kommer hem med grejer till alla andra i familjen. Det var iallafall mysigt och skönt att åka iväg, min sista lediga dag innan helgen.

Igår jobbade jag 16-21.30, idag 7-15.30 och imorgon 9-11 & 13-21.30. Sen är jag ledig måndag. Längtar redan till att få sova ut haha. Jag har absolut inga problem med att jobba långa pass eller kvällspass. Men jag har så fruktansvärt svårt för att gå upp på morgonen. Jag är en kvällsmänniska. När jag vet att jag måste gå upp tidigt kan jag inte somna. Jag ligger bara och är rädd för att inte vakna av larmet, stressar upp mig, räknar timmarna tills jag måste gå upp osv. Beundrar er som klarar av att ha ett 7-16 jobb! Det hade jag aldrig fixat..

Likes

Comments

Ryggskottet är nu bättre. Jag blev sjukskriven hela helgen och idag gick jag och jobbade, Nog är jag trött i ryggen nu, men hellre det än att stelna till. Igår däremot uppstod ett helt annat problem.

Alla som följt mig ett bra tag här på bloggen vet att jag skriver öppet om mina besvär med min mage, alltså livmoder, äggstockar, osv. För någon vecka sedan pratade jag med en specialist från Vrinnevi. Hade väntat i 2 månader på det telefonsamtalet eftersom jag, som ni vet, haft blödningar konstant sedan innan påsk.

​Det enda hon gjorde var att återigen byta ut mina p-piller. Denna gången till Qlaira från Cerazette (minipiller) och Neovletta (p-piller). Qlaira är ett kombinerat p-piller med olika mängd hormoner i tabletterna beroende på vilken rad du äter ifrån. Dessa ska likna kroppens egna hormorner. Men för att krångla till det lite till, så ska jag hoppa över de två första tabletterna på varje karta, samt de 4 sista. Detta för att bli helt blödningsfri. Hon bekräftade även det jag redan visste - anledningen att det gör ont i magen när tarmarna rör på sig är att de sitter ihopväxta med bukväggen. NÄHE?!

​Jag tror aldrig jag haft så mycket mens som jag hade igår och fortfarande har idag. För att inte tala om mensvärken och tröttheten i kroppen. Nåja, till skillnad från ryggvärken är magsmärtor något jag är van vid. Men som vanligt när någonting förändras i min mage blir jag förbannad. Dels för att jag slösat 4 år av vård (och pengar) på Vrinnevisjukhuset här i Norrköping, men också för att det ska vara förbannat svårt att få hjälp någon annanstans ifrån.

​Jag VET att något är fel i min kropp, för jag har inte alltid haft dom här problemen. Jag känner MIN kropp. Och som om inte det vore anledning nog till att få den hjälpen jag vill ha, så vet även LÄKARNA att något är fel. De vet bara inte vad. Jag anser helt kort och gott att läkarna och gynekologerna på Vrinnevisjukhuset inte har tillräckligt med kompetens inom detta område. TROTS att var 10:e kvinna har sjukdomen Endometrios.

​Det kan ju även vara så att jag inte har Endometrios, utan att något annat är fel (fakta är ju att något är galet i min mage då jag har ärrbildningar utan att opererat magen tidigare). Är det inte logiskt att få hjälp från Endometrioscentrum då det är endometrios jag söker för? Nä, då ska inte jag ha rätt till den vården, för Endometrioscentrum ligger i Uppsala och jag bor i Östergötland.

​Hur ska jag kunna få en läkare att skriva en remiss på något när jag till att börja med inte har en fast läkare på Vrinnevi? När det heller inte finns någon misstanke om någonting då det inte syns något på ett invärtes ultraljud? När läkarna glömde ta biopsi på ärrvävnaden i min mage när de var där inne och grävde? HUR?!

Blir så irriterad, ledsen och besviken. Känner mig gråtfärdig och arg. Vill ha en diagnos på vad felet är, få reda på om det går att behandlas eller ej och sedan leva efter det. Var 10e person som har en livmoder drabbas av Endometrios. I HELA VÄRLDEN. Inte bara i Uppsala.

Likes

Comments

Vaknade upp imorse och reste mig ur sängen. Kunde inte gå, inte stå, bara grät och höll mig i Sebbe. Gjorde ett försök till att sminka mig eftersom jag fortfarande var inställd på att gå till jobbet, men jag kunde helt enkelt inte röra mig utan att det blixtrade i hela ryggen och ner i benen. Så jag blev sjukskriven idag och imorgon, åtminstone. Jag ska till läkaren imorgon då det är ett misstänkt ryggskott.

Försökte fundera på vad jag kan ha gjort som utlöst det, men jag har inte gjort något jag inte brukar göra. Dock är jag ju sned i ryggraden, röntgades när jag var liten och då konstaterades sned ryggrad. Jag hade mycket ryggsmärtor som barn. Så det är delvis därför jag går till läkaren, är orolig för att det ska ha något med snedheten att göra. Men det är väl bra att bli undersökt också och få ett intyg med.

Så, sen klockan 6 imorse har jag legat i sängen och gjort övningar, gått omkring så mycket jag orkat och sovit en stund. Mamma och Lukas gick iväg med Amanda till en lekpark mitt på dagen så jag fick vila lite.

Likes

Comments

Alltså, wow, vilken helg vi har haft.

I onsdags packade jag, Lisa, Lukas, Sebbe och Max ihop det allra sista innan vi åkte mot Öland, Mörbylånga, Öland Roots. För er som inte vet är Öland Roots en reggaefestival, mitt i skogen. Det var mitt och Sebbes andra år på festivalen medan de andra aldrig varit där tidigare.
Vi åkte från Söderköping ca kl 13 och var framme kl 16 på Öland. Vi gick en sväng inne på köpcentret Köpstaden och sedan åkte vi mot Mörbylånga. När vi kom till festivalen var det inte så många där ännu så vi fick en riktigt bra plats där vi kunde slå upp alla våra tält och skapa ett riktigt bra camp. Vi lagade sedan lite middag på stormköket vi hade, satt och myste och somnade ganska tidigt.
Första natten var det svårt att sova. Allt var blött. Jag och Lisa hade dragit vår packning på vagnar från parkeringen i regnet så min kudde bl.a var dyblöt.

Trots detta vaknade vi glada på torsdagen, festivalens första riktiga dag. Förvånades över hur mycket folk som kommit till campingen och fick reda på att biljetterna för första gången sålt slut! På torsdagen såg vi bara General Knas, och det var GALET, precis som alla andra konserter skulle bli, men det visste vi ju inte då. Sebbe och Lukas fick även en liten pratstund med Ken Ring vilket var riktigt uppskattat.

Fredag, strålande sol. Vi såg Kiihjano mitt på dagen och sedan Syster Sol på kvällen. Alltså big up till Syster Sol, jag har sett dig uppträda flera gånger tidigare, men denna gången överträffade du verkligen mina förväntningar, jag har inte ens ord. Vilken girl power. HELT otroligt! På natten gick vi ner en sväng på strandpartyt också, härligt!

Lördag, vi satt i campet och lyssnade på Kalle Baah. Vi tyckte det var onödigt att gå dit då vi sett dem flera gånger och de spelar ju här i Norrköping varje år. Men vi satt och sjöng med lite medan vi åt lunch. På eftermiddagen såg vi Ken Ring, och alltså, jag har inga ord. Så känsloladdat och fint och personligt.. Han bad oss om en tyst minut för alla de som inte finns med oss längre och det var riktigt mäktigt. Att så många människor stod helt tysta och hyllade de som lämnat oss för tidigt.
Jag fixade sen en varsin bok och autograf som överraskning till Lukas och Sebbe. Sebbe fick även en mycket personlig hälsning av Ken Ring, vilket gjorde allt sådär känslomässigt igen. Men det var bra, på Öland Roots är det bara kärlek, precis som Ken Ring sa: "Detta kan vara den mest kärleksfulla platsen i Sverige just nu".
På kvällen såg vi Kapten Röd och även han överträffade mina förväntningar, trots att jag sett honom tidigare och tycker att han är riktigt bra.

Alltså, Öland Roots, min nya favoritplats. Och jag fick vara där med mina favoritmänniskor. Vi har haft det så otroligt bra.

Jag har även sett i tidningarna "17 misstänkta narkotikabrott på Öland Roots". Jättetråkigt. Men samtidigt är jag så fruktansvärt stolt över att jag inte läst något om någon våldtäkt eller sexuella trakasserier eller liknande.
Som Aki sa: "Visa dom att vi inte är på någon töntfestival som Bråvalla".


Kärlek - Solidaritet - Medvetenhet

Likes

Comments

Jaha, då flyttade kattungarna ifrån oss igår. Det var lite jobbigt men samtidigt skönt. Skönt att dom får det bra och ett värdigt liv där de kan springa utomhus som de vill. De är ju faktiskt födda och uppvuxna utomhus. Winston å andra sidan hade ju aldrig varit utomhus när vi tog honom, så han vet ju inget annat. Men han har det nog rätt bra han med. Han har ju faktiskt möjligheten att springa fritt ute hos Sebbes föräldrar!

Jag blev helt chockad i lördags, för då var vi ute hos Sebbes föräldrar. Winston har aldrig gjort ett djur illa, han kan inte ens fånga en fluga... men i lördags tog han en fågel!!!! Han dödade den inte men han hade den i munnen.. som tur var lyckades fågeln flyga iväg oskadd sen, men vad stressad jag blev.

Idag skulle jag varit ledig men hoppade in på personlig assistans i två timmar på morgonen så jag hade hela dagen ledig sen. Har fikat med Sebbes föräldrar, suttit i solen och läst en skvallerblaska och bara njutit av att inte göra någonting. Somnade även en timme och Sebbe hade maten klar när jag vaknade.

Har efter det slängt in lite tvätt i maskinen, det är väl dags nu inför Öland. Vi åker på onsdag. Det ska bli skönt att få vara ledig ordentligt, bara en arbetsdag kvar!!


Likes

Comments

Jaha då var min ledighet över (en dag) och jag har idag jobbat till 21:30. Imorgon börjar jag 7 på morgonen och går av 20:30.. känns sådär, vill ha ledigt med min familj..

Iallafall, en rolig grej hände igår. Det flyttade två små busiga kattungar hem till oss. En liten tjej och en liten kille. De ska dock inte stanna hos oss utan flytta vidare. Men på måndag ska de vaccineras och då kommer de få ett varsitt vaccinationskort och behöver komma på namn till dom tills dess. Det är en liten tjej och en kille. Hjälp mig!!

<-- Till vänster har vi tjejen - Till höger har vi killen -->

Likes

Comments

Åh vad skönt det är att vara ledig, enda dagen denna veckan idag. Men jag ska inte klaga, har bara jobbat kväll mån-ons. Och innan dess har jag varit ledig ett par dagar.

Idag fick jag paket hem, det var den fina adidasdressen jag beställde hem till Amanda. Hur fin är den inte??

Idag har jag bara slappat, kollat på serien You Me Her, Gått två promenader med grannens hund, myst utomhus med min lilla Winston och varit en sväng till affären. Tanken var att jag skulle åka och handla lite till Öland Roots, en högtalare, sovsäck, luftmadrass och lite annat. Men jag orkar verkligen inte sitta och åka in till Norrköping. Bor man i Söderköping så förstår man varför det är jobbigt att åka härifrån på sommaren, det tar världens tid att ta sig hem igen. Det är kö från alla håll och kanter för att ta sig in i Söderköping.

Lite senare sen ska jag laga mat, grabbarna här hemma har önskat fläsklägg och rotmos. Sedan ska vi även åka och hämta kattungar. Gosigt!

Likes

Comments

Title