Hei igjen. Litt over en uke siden sist jeg skrev her inne, og nå kjentes det plutselig ut som det var på tide igjen. Da jeg reiste hjem på permisjon forrige helg ble datamaskinen min pakket ned og lagt inn i skapet mitt her på sykehuset. Der har den vært trygt plassert siden da, og jeg har rett og slett vært for lat til å gå to skritt til skapet, åpne døren, bøye meg ned og ta den ut. Frøken Utsettelse slår til igjen.

Som jeg har nevnt tidligere fikk jeg dra på permisjon forrige helg. Jeg har ikke lagt skjul på hvor skummelt den tanken føltes, men det kunne ikke sammenlignes med følelsen da jeg faktisk satt hjemme. Det er lenge siden jeg har følt meg så ukomfortabel i min egen kropp, og hodet lot frykten jobbe på spreng. Det var så mye som var likt sist gang jeg var hjemme, og det lot jeg dessverre gå litt mer inn på meg enn jeg burde. Sist jeg var hjemme var jeg på besøk hos mamma. Det var fredagskveld, vi spiste god mat og så på Nytt på Nytt. Noen få minutter etter Nytt på Nytt var ferdig fikk jeg hjertestans. Da jeg var hjemme sist helg, for første gang på flere uker, dro jeg hjem til mamma. Det var fredagskveld, vi spiste god mat og så Nytt på Nytt. Alt var så likt! Da klokken nærmet seg halv 10 på kvelden kjente jeg et stort behov for å kjenne etter hvordan kroppen følte seg, og det ble bare en spiral i skumle tanker. "Kjenner jeg stikking i brystet?" "Kjennes det alltid sånn ut når jeg har stikking i brystet, eller føles det annerledes?" "Er jeg svimmel?" "Ble jeg litt kald i kroppen nå?"

Alle disse tankene og frykten slet meg helt ut, og jeg måtte bare gå og legge meg. Jo fortere jeg sovnet, jo fortere ble det lørdag og vi kunne kjøre til sykehuset for å ta nye blodprøver. Selv om prøvene mine ikke var kjempegode, så sa legen min at det er veldig viktig at jeg pusher meg selv litt ut fra den trygge boblen min, og oppfordret meg til å fortsette permisjonen. Så jeg gjorde det da... En jeg kjenner skrev til meg for ikke så lenge siden "Om legen du stoler på, stoler nok på kroppen din til å si at det er trygt for deg å dra hjem, da burde du også stole på det". Det har jeg hatt i bakhodet helt siden hun skrev det, og det var nok det ekstra lille sparket jeg trengte.

Grunnen til at jeg enda ikke er skrevet ut er at da jeg kom tilbake fra permisjon hadde kroppen min samlet på litt ekstra væske igjen, og pusten min var tung. Vi måtte derfor over på intravenøs behandling igjen, og det er det vi fortsatt driver med. Pusten min er bedre, men ikke bra nok. Når det kommer til kalium er det fortsatt litt opp og ned på verdier, men ingen store endringer som gjør at det krever store endringer i medisinen, hurra!

Sååå..tålmodighetsprøven fortsetter. Kanskje litt heldigvis, men samtidig dessverre.


Design bloggen din - velg mellom mange ferdige maler på Nouw, eller lag din egen – pek og klikk - Klikk her

Likes

Comments

4 uker

Hei.

Idag er det nøyaktig 4 uker siden jeg ble innlagt på sykehuset. 4 lange, kjedelige, ubehagelige, slitsomme uker, som på samme tid har vært 4 trygge uker. Igår luftet de tanken om at jeg kan få reise hjem idag...og jeg er usikker om hva jeg tenker om det. En dag må jeg jo dra hjem, men jeg vet ikke om jeg er klar til å forlate den trygge boblen jeg har her, på rommet mitt. Ja, rommet mitt. Det har blitt mitt faste rom hver gang jeg er her. Enerom, TV-på veggen, internett, seng og mennesker rundt meg 24 timer i døgnet..Jeg kan egentlig ikke klage, selv om jeg har tillatt meg det i svake stunder.

For 4 uker siden hadde jeg en hjertestans. Heldigvis har jeg fått operert inn en hjertestarter, og den hjertestarteren viste seg å være gull verdt. Den har tidligere kun vært testet mens jeg lå i narkose, men nå har jeg altså fått oppleve hvor livsviktig den faktisk er. Jeg var ikke alene da dette skjedde, det var veldig plutselig, uten noe form for forvarsel. Både jeg og broren min var på besøk hos mamma denne helgen. De fikk ringt etter ambulanse, som kjørte meg rett til sykehuset. Det ble gjort mange standard prøver da jeg kom inn, og etter noen timer viste de at jeg hadde et alvorlig lavt kaliumnivå. Et så lavt nivå at det ville vært farlig for en person med et friskt hjerte. Midt på natten måtte jeg derfor få en kaliuminfusjon, som etter noen timer klarte å stabilisere nivået i kroppen min.

For de som lurer så er kalium et mineral som er viktig for syrebase-balansen i kroppen og for at nerver, muskler og nyrer skal fungere normalt. Ved lave verdier kan man ofte se hjerterytmeforstyrrelser som kan føre til hjertesvikt, som det gjorde hos meg. Hvorfor taper jeg kalium? Som jeg sa i et tidligere innlegg går jeg på vanndrivende medisiner. Kort fortalt får de kroppen min til å kvitte seg med overflødig væske. Hvordan? Jeg tisser sykt mye! Bruk av vanndrivende øker utskillelsen av vann og salter i nyrene, som reduserer væskemengden i blodårene og blodtrykket faller. Når man ber kroppen om å kjappe seg litt med å skille ut væske rekker den ikke å ta til seg alle saltene den trenger, og derfor kan kaliumnivået bli påvirket. Hva gjør man da? Da setter man inn et kaliumtilskudd, som skal erstatte tapet og forhåpentligvis holde nivået jevnt. Dette funket lenge hos meg, helt til det ikke fungerte lenge. Mistanken er nå at kroppen min ikke har klart å ta til seg tilskuddet av kalium, mens effekten av de vanndrivende medisinene har vært der, og utjevningen forsvant. I tillegg vil oppkast og dårlig mage kunne forverre kaliumnivået siden man taper mye væske gjennom det også! Tilfeldigvis hadde jeg hatt begge deler den uken. På 4 dager hadde altså kaliumnivået mitt sunket fra normalt til farlig lavt..

Så nå er den store, konstante frykten som henger over meg frykten for at kaliumnivået mitt ikke er normalt. På sykehuset vekker de meg hver dag kl 8 for å ta blodprøver og har fulgt nøye med på endringer i nivåene mine, og det gjør meg så trygg. Vi skal i teorien prøve å lage en solid, stabil plan for meg når jeg kommer hjem, for å forhindre at dette skal skje igjen, men det føles ikke ut som det er nok. De første to ukene mine her sov jeg med alarmklokken i hånden, og jeg var redd for å forlate rommet mitt. Etter litt øvelse, og tilvenning tør jeg nå å gå ned i kiosken alene. Men det blir liksom ikke en tilvenning til å dra hjem. Det blir som å dra plasteret av fort, og det hater jeg. Jeg skulle jo ta små skritt. Det neste lille skrittet etter å klare turen til kiosken alene vil være å gå ut av hovedinngangen alene. Neste skritt vil i mitt hode være 10 meter fra hovedinngangen...osv. Å gå ned, sette meg inn i bilen og kjøre i en time hjem er et relativt stort skritt akkurat nå. Mye på grunn av avstanden til sykehuset, mest fordi jeg på et tidspunkt faktisk må være alene. Hjemme kan jeg ikke ringe i alarmklokken når det er noe, og få hjelp på minuttet. Hjemme kan jeg trykke i trygghetsalarmen, og så vente, vente og vente på at noen kommer. Hjemme kan de i teorien ta blodprøver av meg daglig, men blir de analysert fort nok? Får legen min resultatene fort nok? Er det svikt i rutinene? Når får jeg vite nivåene mine? Hvor fort kan nivået droppe egentlig, det tok jo bare 4 dager sist?

En gang må jeg faktisk rive av plasteret, og det blir faktisk idag. Det mest smertefulle plasteret jeg har revet av. Vi har inngått et kompromiss om at jeg får dra hjem på en permisjon. Jeg må være tilbake på sykehuset imorgen for å ta blodprøver, og ny vurdering om jeg kan prøve å ha litt mer permisjon eller om jeg skal tilbake på rommet mitt...

Likes

Comments

Akkurat nå...

Hei!

Dette innlegget kommer til å bli et mer konkret innlegg, sammenlignet med de to tidligere som har vært litt mer diffuse og forklarende om hva jeg ønsker av bloggen. Et slags "dette skjer akkurat nå" innlegg er planen nå som jeg starter å skrive, men hvor jeg ender opp før innlegget er ferdig er uvisst.

Akkurat nå...

Akkurat nå er jeg innlagt på sykehuset i Harstad. Idag er det mandag. På fredag hadde jeg vært her i 3 uker. Hvorfor? Kort fortalt hadde jeg hjertestans og den innebygde hjertestarteren min måtte sjokke meg. Den lange historien vet jeg ikke helt hvordan jeg skal skrive enda.

Akkurat nå...

Akkurat nå er jeg veldig sliten. Ganske sliten fysisk, veldig sliten psykisk. Jeg kjenner tydelig hvordan kroppen min ikke føles som min. Den er mer sliten enn til vanlig. Den trenger mer tid til ting enn til vanlig. Jeg kjenner også hvordan hodet mitt ikke føles som mitt bestandig. Det gjør bagateller om til store katastrofer. Det gjør store katastrofer til bagateller.

Natt til søndag gråt jeg fordi klokken på veggen tikket for høyt. Jeg gråt fordi den personen jeg deler bad med ikke lukket døren etter seg om natten, og lyset fra badet holdt meg våken. Og så gråt jeg litt fordi jeg var for sliten til å bevege meg ut av sengen for å lukke døren selv.

Akkurat nå...

Akkurat nå venter jeg på at fysioterapeuten min skal komme. Når man blir liggende i en seng mesteparten av dagen, og man generelt gjør lite er det veldig lett å miste styrke. Jeg har allerede lite styrke, og jeg må prøve å bevare det lille jeg har. Det er også veldig viktig med et så godt utgangspunkt som mulig når jeg skal transplanteres. Jo bedre form jeg er i, jo "enklere" vil tiden etter operasjonen bli.

Akkurat nå...

Akkurat nå har jeg tatt morgendosen med medisinene mine. Jeg går på endel forskjellige medisiner. En type medisin jeg går på er et diuretika, vanndrivende. Hensikten med disse er å tappe kroppen for oppsamling av væske. Det er litt typisk for pasienter med hjertesvikt å "samle" på væske. Når min kropp samler på væske merker jeg det ved at jeg ikke kan ligge flatt lengre fordi det lager trykk i brystet og det føles tungt å puste. Akkurat nå har vi fått ut litt væske, og trykket i brystet er lettere. Etter hjertestansen har litt av problemet vært å få kroppen og medisinene i balanse, og det går veldig sakte framover. Det er et slags korthus som må stables opp igjen.

Akkurat nå...

Akkurat nå er kvalme noe av det som gjør dagene vanskelig. Jeg har prøvd de fleste medisiner mot kvalme, og er nå blitt så desperat at jeg tyr til alle kjerringrådene jeg har hørt. Noe av det som holder kvalmen mest i sjakk er iskaldt vann med sitron og ingefærshot. Et lite tips om det er flere der ute som sliter med det samme.

Likes

Comments

Små skritt...

Etter det første innlegget mitt på fredag har jeg brukt litt tid til å tenke på hvor jeg skal sette grensene mine for hva jeg deler og ikke deler. En del av meg har lyst til å dele alt, jeg vil at folk skal skjønne hva jeg går gjennom, både fysisk og psykisk. Jeg vil at de som leser dette skjønner viktigheten av organdonasjon, og at jeg kan påvirke flere til å ta et standpunkt i den saken. Jeg vil at de som leser dette kanskje kan få en viss følelse av at selv om man ser mørkt på noe, så kan man prøve å finne små lysglimt. Jeg håper at noen kan lese dette og kanskje finne en slags trøst i at det er flere som går gjennom dette, enten du går gjennom det selv, eller er pårørende.

Men...

Jeg er ikke flink til å vise sårbarhet. Jeg er ikke flink til å dele. Jeg har hele livet brukt store mengder energi på å ikke gjøre nettopp dette. For meg har sårbarhet vært synonymt med svakhet, og svakhet har vært synonymt med ubrukelig. Jeg har følt et stort behov for å kompensere min fysiske svakhet med mental styrke, og har på mange måter utviklet et slags gap mellom meg selv og følelsene mine.

Når noen spør meg hvordan det går, så har standardsvaret alltid vært "Bære bra". Jeg kan også fortsette samtalen og forklare "siste nytt" på helsefronten, men å fortelle om redsel, smerter, ensomhet, og andre følelser, det forekommer sjeldent. Jeg kommer fortsatt ikke til å dele dette ansikt til ansikt, for om jeg skal være brutalt ærlig, så er jeg et emosjonelt vrak for tiden. Et emosjonelt vrak som gråter over de små tingene, men som kan forholde seg urørt til større ting. Jeg kommer kanskje til å dele noe av dette her, skriftlig. Nettopp på grunn av det jeg nevnte ovenfor. Også fordi støttespillerne jeg har rundt meg trenger å vite disse tingene, men jeg er ikke klar for å la "masken" falle helt enda, om jeg i det hele tatt noen gang kommer til å gjøre det.

Jeg har prøvd å tenke hva som vil være den beste måten å "bygge opp" denne bloggen på, om jeg skal starte kronologisk med hele historien eller om jeg skal prøve å slippe litt og litt etterhvert som jeg kommer på det og har energi til å både skrive og tenke. Noe som er typisk for meg er at jeg ikke har klart å finne et godt svar på dette, jeg bare bruker mye tid på å tenke fram og tilbake, hit og dit uten å komme fram til en god konklusjon... Så, jeg tror bare at jeg må gjøre med denne bloggen, som med alt jeg gjør for tiden, er å ta det små skritt av gangen.

Det eneste jeg er helt sikker på er at å skrive har vært en sårt trengt prosess for meg som jeg bare har ignorert. Allerede i januar fikk jeg de første tankene om å skrive, omså bare i et Word-dokument, bare for å få ord på følelsene. Jeg har satt lokk på det behovet fram til nå, og nå mens jeg skriver vil bare ALT ut....

Likes

Comments

Here we go...

Hei.

Etter ganske mye grubling fram og tilbake, klarte jeg endelig å bestemme meg for å gi blogg en sjanse. Jeg kan jo innrømme at jeg hadde en meget kort bloggkarriere som 20-åring, men kom fort fram til at det ikke var noe for meg. Så at jeg nå bestemte meg for å prøve dette igjen er ulikt meg og jeg overrasker meg selv litt.

Jeg er en ganske privat person, som prøver å holde privatlivet mitt unna sosiale medier så godt det går. De fleste oppdateringene mine er gjerne av den "lette" sorten, så lar jeg de tunge tingene være mine egne. Jeg har bestemt meg for å prøve å endre litt på dette. Mye mulig jeg feiger ut om ikke lenge, og sletter hele bloggen...men da har jeg i det minste gjort et forsøk.

Det er ingen hemmelighet at livet mitt har hatt sine utfordringer, og det er helt greit. Jeg tar utfordringer på strak arm! Den nyeste utfordringen derimot var noe av det heftigste jeg har begitt meg ut på, og den store motivasjonen bak denne bloggen. Jeg har de siste månedene følt et stort behov for å dele tanker, følelser og livet mitt med mine nærmeste, de jeg har rundt meg, men som person er jeg ikke flink å prate om tunge ting ansikt til ansikt. Gjennom bloggen håper jeg å få sortert tankene mine, delt litt mer av meg selv og hvordan jeg har det. Både for at folk som har lyst å gå denne kampen sammen med meg skal få gjøre det, men også for å slippe at dette skal være temaet hver gang man snakker sammen. Om jeg oppdaterer alle via bloggen, så kan vi kanskje snakke om mer hverdagslige ting når vi møtes, og jeg kan prøve å få en følelse av "normalitet" tilbake. Vanskelig, men jeg må gi det et forsøk. Det er så koselig at folk spør hvordan det går med meg, og bryr seg om meg. Det varmer på en måte som er vanskelig å forklare, men om denne utfordringen skal være hovedfokuset hver gang vi møtes, så føler jeg at personen Kristina blir glemt, og utfordringen får for mye fokus.

Så, ferdig med å snakke rundt grøten. Som jeg sa, utfordringer kastes min vei hele tiden. Det virker som universet driver med en slags syk spøk, hvor jeg alltid er punchline. Siste utfordring, og hele grunnen til at jeg trenger en slags åpen dagbok for å berge meg selv og hodet mitt er at jeg trenger et nytt hjerte. De siste årene har hjertet mitt blitt dårligere, jeg har måttet få pacemaker, jeg har måttet bytte fra vanlig pacemaker til en kombinasjonsenhet med både pacemaker og hjertestarter, jeg har vært innlagt på sykehuset så lenge at det føles som et hjem nr 2, og det er nå blitt så dårlig at de har tilbydd meg plass på transplantasjonslisten.

Livet mitt nå føles som det er satt på vent. Jeg har måttet gjøre endringer i livet mitt og hvordan jeg prioriterer. Tidligere har jeg ikke vært så glad i å dele av livet mitt, og jeg har båret mye av byrden alene. Det vet jeg nå at jeg MÅ endre. Jeg MÅ bruke folkene rundt meg som støtte, slik at jeg klarer å holde hodet over vannet. Så folkens, velkommen om bord!

Likes

Comments