Husker så godt da jeg fikk diabetes som 6åring.

Alt var så nytt. Jeg var såvidt begynt i 1 klasse da jeg en mnd senere fikk påvist sykdommen. Jeg husker jeg hadde mange skumle episoder på skolen. En gang satt jeg helt alene i garderoben da skolen var slutt. Vi skulle kle oss å gå hjem, men jeg hadde fått føling og de andre barna hadde gått uten å lagt merke til det, så der satt jeg helt alene igjen. Ble heldigvis tatt godt hånd om de to flinke lærerene mine, Mary og Wenche da de kom ut i gangen for å slukke lusene og låse.

Etter denne episoden husker jeg at diabetes-sykepleieren min på Haugesund sykehus kom ens ærend til skolen for å informere alle som jobbet rundt meg og de få andre barna som hadde diabetes, om sykdommen. Slik at de i det minste hadde litt basiskunnskaper, og ikke tok det for gitt at så lenge de hadde førstehjelpskurs, så ville det går bra. For det var det mange av lærerne som trodde.

Noe jeg også godt husker var at man var veldig streng med hva jeg fikk lov å spise. Mat med sukker i var fy-fy og idrett sammen med andre barn var veldig viktig. Det å være aktiv alene, i fritiden sammen med venner eller bare ute på gården, var ikke godt nok. 

Jeg fikk ofte beskjed om at jeg burde være mer i aktivitet. Å legge seg sulten. var også en ganske vanlig ting å gjøre etterhvert, fordi jeg allerede hadde spist den maten jeg fikk lov til den dagen. Jeg kan huske at jeg som 8-åring koste meg om en av vennene mine ikke orket den siste skiva, for da kunne jeg få den. 

Tenk at en 8-åring skulle ha slike bekymringer? At man skulle være redd for å sulte..

...

Idag tror jeg mye av min spiseforstyrrelse henger igjen etter disse opplevelsene jeg hadde som barn. Jeg tror det er en sammenheng med at jeg da fikk høre, i hele oppveksten, at jeg ikke måtte spise det og det, og at dette henger igjen idag. Ting er heldigvis bedret seg veldig de 3-4 siste årene, men tankene rundt mat og at jeg ikke KAN eller MÅ spise for mye vil nok alltid henge igjen som ett ulende spøkelse inni meg. Problemet mitt er vel kanskje bare det at for meg kan 2 brødskiver eller en ekstra porsjon middag være "alt for mye mat". 

Jeg holder vel kanskje ikke riktig styr på hva som er lite, hva som er nok og hva som er for mye.




  • 13 lesere

Likes

Comments

Jeg er evig takknemlig for at jeg var en av de få i Norge som får ett hjelpemiddel som kan redde liv.

Jeg er evig takknemlig for at jeg fikk en Dexcom G4 Platinum. En såkalt CGM. Kontinuerlig glukosemåler, eller som de fleste kaller den, en sensor.

Jeg er også evig takknemlig for at jeg bare kan ringe hjelpemiddelsentralen og be om nye sensorer. Sensorer som koster 700kr per stykk. Som kun varer en uke. Idag fikk jeg en ny eske med 12 sensorer i. En verdi på dette er nesten 8 500kr. Dette får jeg gratis gjennom HELFO. 

Jeg kan takke meg selv og for at jeg kjempet så hardt for å få den, at jeg fikk den. For jeg hadde jo egentlig ikke bruk for den, i følge min daværende lege. "Min diabetes var alt for uregjerlig til at den ville hjelpe meg."

Jeg fikk den for sent. Jeg fikk den da skadene var skjedd. Da de alvorlige skadene var skjedd. De som trengte jevn oppfølging i nesten to år. De skadene som trengte behandling med EN GANG. De skadene som gjorde at jeg måtte sette studier på vent. Igjen. De skadene som gjorde at jeg måtte opereres.

På tross av skader mente hun at denne lille dingsen IKKE ville hjelpe meg.

Så nå sitter jeg her da. Men en svart liten smart sak i hånda. Den reddet livet mitt. Den reddet meg fra å bli enda mer syk. Det vet jeg. Fra å ha ett langtidsblodsukker, eller hba1c som det heter på fagspråket, på ca 13 i lang tid, falt den raskt etter jeg fikk sensoren. Nå ligger den på 7.

Det er trist at det er pengene som hele tiden setter en stopper for å hjelpe mennesker. At det skal være barrieren hele tiden. "Vi har ikke råd", hører man til stadighet det blir sagt i media. Men jo, vi har faktisk råd, men vi prioritere å bruke penger på FEIL ting. Vi har ett oljefond som inneholder mange mange milliarder. Vi har faktisk råd. Men HVA vil vi ta oss råd TIL?

Jeg ville bare dele dette med dere fordi det er så viktig at alle som virkelig trenger hjelp, og gode hjelpemiddel slik at hverdagen kan bli så god og optimal som mulig, får den hjelpen de fortjener. Vi som er kronisk syke skal da ikke behøve å sloss for en god livskvalitet, skal vi vel?

Jeg er stolt av meg selv over at jeg ikke gav meg.

På en måte skulle jeg ønske at jeg fortsatt gikk til denne legen idag. Slik at jeg kunne vise henne at jeg klarte det - UTEN HENNES HJELP OG STØTTE!

Men jeg er samtidig glad for at jeg har verdens fineste lege i Stavanger. Det e rjeg også evig takknemlig for.

  • 44 lesere

Likes

Comments

Begynner endelig å kjenne at jeg gleder meg til å reise bort på lørdag.

Den følelsen har vært fraværende siden før operasjonen, men er endelig tilbake. Har vel gått å vært redd for å få kjipe nyheter som har gjort til at jeg ikke kunne reise, men de tankene har jeg lagt litt fra meg ettersom turen nærmer seg mer og mer. På torsdag gjenstår siste undersøkelser og avtaler hos øyelege og diasykepleier i Haugesund, også satser vi på at jeg er fit for fight :-)

Kan egentlig ikke fatte at jeg endelig skal få kjenne den Israelske luften igjen, de smilende menneskene, den sunne, gode maten, deilig vær og palmer under brennhet sol. Det er lykke og medisiner i store doser.

Noe jeg gleder meg ekstra til er å sjekke om blodsukkeret holder seg mer stabilt der nede. Det er jo ett veldig spesielt klima, over 400m under havnivå. Når man reiser til Syden får man ofte høre at man kan trenge mer insulin, mens ved Dødehavet er det bevist at mange trenge mindre insulin. Dette gjenstår å se! :-)

  • 21 lesere

Likes

Comments

Når man får diabetes tenker man ikke at man skal måtte trenge å utvikle senskader av sykdommen. Selv om man gjør det man kan for å holde sykdommen i sjakk, så godt det lar seg gjøre, kan senskader fort oppstå.

Og det er vanlig.

Først nyrene mine. Så øynene mine. Og nå tennene mine igjen. Hele fjoråret var jeg inn og ut hos tannlegen for å fikse alt som munntørrhet hadde forårsaket skader på, Det ble noen tusen ut av vinduet, men jeg fikk heldigvis en del refusjon på grunn av at skadene skyldes diabetes.

I november i fjor fikk jeg krone, og idag var det tid for undersøkelse hos min nye tannlege Camilla. Gikk til henne for 3-4år siden, før hun startet opp med sin egen praksis. Nå var det på tide å komme tilbake til henne. Og det var fint å komme til en tannlege som tar seg tid til å høre på historien min. Etter undersøkelsen, som jeg trodde skulle gå veldig bra, så fikk jeg vite at her var det to nye hull på veldig spesielle steder, som friske mennesker sjelden og aldri får hull i.

Så da er det tilbake igjen i morgen og få fikset opp i det. Hentet journalen min fra den gamle tannlegen min, for den vill hun gjerne ha.

Jeg har vokst så mye på dette siste året kjenner jeg. Før måtte jeg nesten pine meg til å ringe til tannlege, lege, sykehus og fastlege. Jeg hadde en ganske sterk angst når det kom til å ringe mennesker jeg ikke kjente. Men idag kjenner jeg ikke på det. Ihvertfall ikke når det kommer til ¨ringe noen i helsevesenet. Det er fremskritt.

  • 28 lesere

Likes

Comments

For ett år, og to, siden var jeg på besøk i Stavanger hos en kusine av meg. Mens vi gikk rundt i byen, innom ulike butikker, deriblandt bokhandlere, kom jeg til å tenke på at jeg ville prøve å finne bøker om å ha diabetes og spiseforstyrrelser.

Vi var innom en bokhandel, så to, så tre. Vi spurte rundt i alle butikkene om de ikke hadde en bok om diabetes OG spiseforstyrrelser, og felles for alle butikkene var at alle hadde bøker - om diabetes ELLER spiseforstyrrelser. Det var INGEN av de 4 bokhandlerene vi var innom som hadde en bok som sammenflettet begge temaene.

Jeg syns dette er veldig trist å tenke på. Når jeg vet hvor mange mennesker med diabetes som sliter med en eller annen form for spiseforstyrrelse i tillegg, blir jeg overgitt. Vi begynner å bli ganske mange nå, og da kunne det vært til stor hjelp å ha litteratur om dette viktige temaet.

Jeg har en stund holdt på å skrive ned min historie. Jeg håper at jeg en vakker dag kan få napp hos ett forlag som er villig til å gi meg en sjanse. Som ser viktigheten av en slik bok. Det hadde betydd så mye. Ikke bare for meg, men for alle de menneskene rundt om i Norge som ikke ser noe håp. Som føler seg alene. Som føler de ikke har noen i helsevesnet som forstår deres frustrasjon.

Det finnes jo bøker om alle mulige sykdommer og kroniske helsetilstander, men ikke om akkurat dette. Er det SÅ rart og unaturlig at ett menneske med diabetes - utvikler problemer med mat? Når man 24/7 må tenke på hva man putter i seg. Jeg syns ikke det.

Jeg sitter allerede inne med godt og vel 50 data-skrevne sider. Det er opptur og nedturer. Slag midt i fjeset og varme smil. Dager hvor jeg har sittet med gjørme opp til halsen og dager der jeg har grått av glede. Jeg ville også hatt med historier fra andre med diabetes som også har slitt med mat og vekt. Som også har kjent på hvordan det er å ha en kronisk sykdom som handler om mat, og få enda en utfordrende sykdom. Jeg vil høre historier. Fra enkeltmennesker. Om hvordan de kom gjennom eller jobber seg gjennom en spiseforstyrrelse. Hvilken hjelp de fikk. Hvordan de ble møtt i helsevesnet. Jeg vil ha med mennesker med skjebner lik (eller ulik..) min egen.

Det finnes ingen slike bøker på markedet, etter hva jeg har funnet ut. Er det ikke noe behov for det? Jeg har sendt mail til Diabetesforbundet og forklart hva jeg holder på med, i håp om at de kanskje vil hjelpe eller støtte, men har ikke hørt noe fra de. Ikke en mail i retur som takk, engang.

Bryr de seg ikke?

Er det bare jeg som ser viktigheten i en slik bok?

  • 52 lesere

Likes

Comments

Viss noen hadde spurt meg hva jeg hadde ønsket meg om jeg kunne ønske meg hva som helst i hele verden, vet jeg akkurat hva jeg ville svart. Noen ville kanskje sagt fred på jord, at mennesker i verden slapp sult og krig eller at man selv fikk beholde sin gode helse gjennom hele livet sitt.

Jeg kunne svart at alt jeg ønsker er at jeg en dag blir frisk. At jeg kan kaste insulin, sensor, blodsukkerutstyr og resepter så langt bort som mulig. Men jeg ønsker meg ikke det. Selv om sykdommen min har gitt meg veldig mange plager, ett liv jeg ikke unner noen og en usikker fremtid, så er ikke det første jeg ønsker meg å bli frisk.

Men jeg ønsker meg at alle mennesker kunne forstått meg og mitt liv. Min tilværelse med sykdommen, og hva sykdommen har gjort og kan gjøre med meg. At jeg har grunner for at jeg ligger så langt bak andre på min alder. At alle mennesker kunne forstå meg og mine plager akkurat slik de ofte gjør med mennesker som har en kreftdiagnose.

Alle vet at kreft er en krevende og grusom sykdom. Det er det absolutt ingen som betviler. Mitt ønske er at mennesker kunne forstått at diabetes på mange måter er en like alvorlig sykdom.

Utsiktene til en diabetiker ser kanskje lysere ut enn for en kreftpasient, fordi vi har mange medisiner og hjelpemiddel rundt oss. Men sykdommen vår er lunefull. Vi kan jobbe hardt, men kan allikevel bli råket av senskader og komplikasjoner. Det er ingen garanti for at man som 80 åring sitter i gyngestolen med kaffekoppen i hånda, strikker og ser familien rundt seg. Det er ingen garanti for at man blir 80år engang. Eller at man kan se. Kan gå. Eller kan bo for seg selv.

Dette hører ikke mannen i gata om. Han hører ikke om at man kan bli blind. Man kan bli lam. Man kan måtte gå til dialyse for nyrene flere ganger i uka.

Han hører bare om solskinnshistoriene. Historiene som samfunnet elsker å spre. Løgnen og usannheten om sykdommen.

Alt jeg ønsker meg er ikke å bli frisk.

Det eneste jeg ønsker meg er mennesker som skjønner hvilken sykdom jeg prøver å leve med. Respekt. At hver dag kan være en kamp. At hver dag kan være en utfordring. At det er dager jeg bare kaster sensor og insulinpenn veggimellom mens tårene spruter, fordi jeg er så sliten av å passe en sykdom som ofte finner det for godt og styrer seg selv.

Dette vet ingen. Dette vet ikke mannen i gata.

Dette vet bare jeg.

  • 48 lesere

Likes

Comments

Åh,

Jeg har så ofte så lyst å skrive akkurat hvordan jeg har det her. Kanskje dere kunne hjulpet meg med diverse ting? Komme med gode tips til meg?

Men jeg holder noe tilbake. Jeg tørr ikke være så åpen som jeg skulle ønske. Ikke her på min egen blogg engang. For jeg vet at det ofte er mennesker innom her, som jeg aller helst ikke ønsker skal vite absolutt alt om meg.

På en måte skulle jeg ønske at jeg kunne ha ett filter, slik at jeg fikk tilgang til alle som stadig var innom bloggen, og at jeg selv kunne filtrere ut de jeg ikke ønsker skal ha tilgang. Da kunne jeg også skrevet litt mer om det jeg har på hjertet. Men right now, kan jeg ikke det. Noen tips til hvordan jeg kan løse dette? Det tar jeg imot med stor takk.


​Alt jeg egentlig kan si dere om saken er vel at jeg... sliter litt. 

Jeg klarer ikke helt å se at jeg har gjort noen god jobb, verken med min diabetes, spiseforstyrrelser eller øynene. Alt er jo på god vei oppover. Alt begynner jo å bli riktig så bra. Vertfall utad. 

Men jeg syns det er skikkelig vanskelig. Og utfordrende. 

Jeg var hos fastlegen min på tirsdag for å fornye noen av reseptene mine. Hun spurte faktisk hvordan det gikk, me dum som jeg var klarte jeg bare å si at det gikk bra. For jeg visste hun har dårlig tid, og var allerede veldig forsinket, og da ville ikke jeg forsinke henne mer med mine problem. Dessuten var det jo ikke problemene mine jeg var der for. Jeg hater meg selv for at jeg ikke er flinkere til å si hvordan jeg EGENTLIG har det. Jeg tenker mer på andre enn på meg selv. Dumme meg.

Den 23 februar skal jeg til diabetes-sykepleieren min. Da håper jeg at jeg er tøff nok til å si at ting er ikke så bra. 

Jeg vet ikke hvordan det har seg, men etter operasjonen snudde liksom alt... og ikke til det bedre.


  • 60 lesere

Likes

Comments

NKS, Diabetesforbundet, NAV, Helse Fonna, Gjensidige forsikring, Helse Bergen.. de siste dagene har vært travle. Sendt mailer i hytt og pinevær, og begynner å bli ganske lei av å ta opp alt mellom himmel og jord med så mange ulike instanser.

Det skal bli deilig å senke skuldrene og legge alt av jag og stress igjen hjemme om nøyaktig 11 dager. Som jeg savner sol og varme!

Det er så viktig å legge fra seg alt av negativt stress og bekymringer for en stund. Det er det samme hvor du skal, men det gjør noe med en å ta seg en real pause innimellom og kjenne på andre ting.

Bare å ta seg en tur ut kan være nok til at en får reloada batteriene og kjenne seg mer opplagt til å ta tak i ting igjen. Etter dagens trening i ett par plussgrader og duskregn var det litt godt å komme inn igjen. Godt å kjenne at man har brukt kroppen og kjent at man lever.

  • 69 lesere

Likes

Comments

Jeg er så utrolig sliten

Har nesten sloss med NKS Nettstudier den siste tiden. De skal avslutte samarbeidet med Høgskolen i Nord-Trøndelag (HinT) til våren, hvor jeg studerer årsstidiumet sosiologi gjennom. I slutten på mai er siste sjanse til å ta eksamen, og står man ikke da, så "synd for deg".

Jeg har 1 eksamen igjen og på grunn av en operasjon som ligger der fremme og murrer vet jeg ikke om jeg er i stand til å ta en eksamen i mai. Jeg trenger øynene mine i både lesing og skriving av studiet og semesteroppgaven, og det blir jo selvsagt vanskelig å levere både siste rest av semesteroppgaven og ta den siste eksamen. Når jeg ser såpass uklart, er det vondt å lese og skrive fordi jeg må anstrenge meg så mye.

Jeg har kontakta de angående hvilke muligheter jeg har videre, hva jeg kan gjøre om jeg ikke står eller ikke kan ta den. Jeg har allerede skaffet meg en legeerklæring som tilsier at jeg, om jeg må ha en operasjon i april/mai, ikke vil være i stand til å ta eksamen, og at studiestedet må vise forståelse for dette, men de fraskriver seg alt av ansvar.

Tar jeg ikke siste eksamen - eller stryker, så er det ikke mer håp. Da har jeg kasta 2år og 100 000kr ut av vinduet. Jeg sitter igjen med INGENTING! Jeg har ingen.papirer å vise til. 3 eksamen har jeg klart og denne ene eksamen skal felle meg.

Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre nå. Jeg har snart ikke krefter igjen til å sloss om dette også. Jeg sloss mot mer enn nok fra før. Jeg hadde i det minste håpet at de kunne overføre meg til ett annet studiested.

Åh, dette livet altså.

Det kan IKKE være ment for meg!


  • 106 lesere

Likes

Comments

Jeg har ikke ord.

Virkelig ikke.

Bare tanken på at det er over. På at jeg aldri mer vil utsettes for det igjen. Kjenne smertene skyte inn i hjernebarken. Kjenne sviende dråper som ild på hud. Er det virkelig over? Etter 1,5 år.

Er det slutt?

Drømmer jeg?

Timen min på Haukeland gikk, som du kanskje har gjettet deg til allerede, over gjennomsnittet bra. Legen min var veldig fornøyd med venstre øyet etter operasjonen. Og selv om jeg fortsatt utrykket at jeg var så redd for at det hadde forverret seg, så beroliget han meg og sa at det hadde det absolutt ikke gjort.

Fra all laseren jeg har tatt i Haugesund har jeg tatt litt skrekken. Det gjør alltid så grusomt vondt, og legene som tar laseren ser ikke ut til å bry seg om meg som pasient. Pål (som legen min heter) skulle ta forhåpentligvis siste laserdose i øynene mine etter kontrollen. Da i høyre øyet. Det vil jeg nok trenge en operasjon på, det også, men ikke på en stund enda påpekte han. Da vi rigget oss til for å ta laseren steg pulsen min. Han forklarte hele tiden hva han gjorde, og satt ingen skudd uten at jeg ble forberedt på det.Det var en skikkelig trygghet. I Haugesund ble jeg aldri forberedt. De bare "fyrte løs".

Noenlunde sånn ser hele opplegget rundt det å ta laser ut. Kan minne om en helt vanlig øyekontroll, men er en smule mer avansert.

Etter laseren var gjort, smilte han og sa at nå er jeg nok ferdig med laser på en veldig veldig god stund. Jeg ville evt trenge injeksjoner neste gang (som er enda ett hakk verre enn laser). Vi avtalte en ny time 22 mars - etter jeg kommer hjem fra Israel.

Da vil jeg igjen spørre om muligheten for å få gå fast på Augebygget ved Haukeland - og ikke i Haugesund. Igjen vil jeg påpekte VIKTIGHETEN med GOD pasientbehandling. Vise respekt!

Jeg mener på ingen måte å rakke ned på noen sykehus, men jeg har opplevd så ulik behandling ved disse to sykehusene at det er helt latterlig - og overraskende trist, på en og samme tid.


​I haugesund har jeg gått fast og jevnlig i nesten halvannet år. Sykepleiere og leger kjenner meg. Allikevel føler jeg meg alltid usynlig. Det kan føles som om legene der er i en annen elite enn "oss vanlige pasienter/mennesker", som om du liksom blir sett litt ned på. 

Da jeg satt i korridoren og ventet på å bli tatt inn til undersøkelse, laser eller injeksjon, hilste ingen på meg. De løp bare forbi en, og såg ikke på meg engang. Bildet over viser meg, 25 januar i år. Etter en laserbehandling. Jeg var SÅ LEI. Jeg hadde så mange spørsmål som jeg stillte legen - men fikk ikke særlig til svar. Som om han nesten ikke visste det selv engang.

Da kan du tro jeg var ganske skeptisk til å komme til Haukeland. Jeg var livredd for å møte på de samme "legetypene" der. Men jeg ble så overrasket og lettet. For første gang ble jeg sett og ivaretatt. Idag feks. Da jeg satt å ventet på å ta bilder av øynene, såg jeg Pål nede i gangen, komme ut av kontoret sitt. Han fikk øyet på meg, smilte og vinket. Så var han på vei motsatt vei av der jeg satt, men snudde. Han kom bort til meg, hilste på meg, og sa at det var godt å se meg igjen og at jeg hadde fått tilbake gløden i ansiktet. Han spurte hvordan det gikk, før han sa at han skulle ha lunsj men at vi snakket mer etterpå. 

Snakk om ulik behandling. Jeg kan ikke fatte og begripe hvordan dette er mulig. Jeg kan med hjertet si at jeg gleder meg til å komme til Haukeland. Det er noe annet enn det jeg har å si om Haugesund, desverre. 

...

Nå er det forresten natta her. Håper jeg får litt flere timer på øyet i natt. 8 timer søvn i løpet av 2 døgn er ikke så alt for mye akkurat. I morgen skal jeg på hyttetur til Kvalvåg (Jørpeland) sammen med familie. Det blir kos! :)

  • 104 lesere

Likes

Comments