Det är så svårt att avgöra om Filip ska gå till förskolan eller bli hemma ibland.  Kommer han att orka en heldag?  Idag är han lite hostig ock slemmig.  Ingen feber och är än så länge pigg och glad. I smittoväg är jag inte direkt orolig med tanke på att barnen på förskolan inte gör någonting annat än att hosta 😁 men frågan är om Filip orkar. De två senaste dagarna har han inte riktigt varit som han brukar.  Vi får se hur frukosten går och så utgår vi därifrån helt enkelt. 

Denna fotölj fick vi hem till Filip i fredags.  Tanken är att han ska använda den när han är för trött och inte orkar sitta i matstol. Annars funkar den inte alls, när han har sina vanliga muskelspänningar så spänner han sig ur den då det inte finns något höftbälte.

Idag ska vi försöka få upp två krokar i taket till Filips gunga/maggunga/fallskärmsgunga.  Ska försöka fixa iordning Filips rum med och ta ett kort på det.  😊

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

Likes

Comments

Denna lilla fågelunge satt och ville bli klappad utanför vår dörr igår eftermiddag.  På morgonen igår var Filip på strålande humör så vi packade in oss i bilen och åkte in mot stan för att köpa utemöbler och grill. När vi kommit in till stan fick Filip ett riktigt vredesutbrott,  han vaknade tidigt på morgonen så troligen var han helt slut.  Slutade med att han somnade i vagnen utanför jysk och jag och Eric fick turas om att springa in och ut ur affären. Solen riktigt värmde och Alice var på topphumör så det gjorde inte direkt någonting att vi fick sitta utanför.

Idag är Filip slemmig och lite hostig och har precis somnat i min famn (brukar aldrig sova på förmiddagarna annars).  Har ätit ok men klyks mer än vanligt.  Jag hoppas verkligen att det bara är dagsskicket och inte någon förkylning som kommer krypandes igen.  Annars är han på jättebra humör vilket han faktiskt varit de senaste dagarna (förutom igår när rutinerna blev lite rubbade). Innan har det varit mycket gnäll och vredesutbrott när han inte fått som han vill men det känns som det lugnat sig lite och se senaste dagarna har han suttit nöjt i sittskalet och lekt med sig själv och Alice utan att behöva gnälla och störa sig för mycket på sina muskelspänningar. Så skönt (både för han och oss)

Igår eftermiddag har min pappa här och hjälpte till lite på tomten.  Trist att vara så jäkla STENrika som vi är.  Det kommer ta en evighet att kratta tomten och sortera bort alla stenar innan vi fyller på med matjord och sår gräsmatta.  Det får ta den tid det tar men det är klart att det hade varit trevligt att få gjort det så fort som möjligt.  

Idag ska Erics föräldrar komma hit och hjälpa till lite på tomten och ha lite grillkväll med vår nya grill.  Kommer bli mysigt! 

Likes

Comments

Dagen började med bassängträning med Filip.  Erics mamma passade Alice och det hade gått superbra!  Alice är heltokig och så nyfiken på allting.  Idag kröp hon fram till spegeln,  satt där först och pratade med tjejen i spegeln och kröp sedan fram och började pussa sin spegelbild.  Så sött! Lyckades få det på bild med. 

Vi fick hem Filips Tumlestol från habiliteringen,  den får vi prova imorgon. 

Idag har varit en riktig bra dag och vädret har varit underbart. När Eric kom hem från jobbet så tog vi en promenad hela familjen. 

Likes

Comments

De senare dagarna har jag ägnat all energi år att försöka komma tillbaka till vardagen igen.  Det har funkat ok,  Filip har varit på förskolan hela veckan (var länge sedan han fick göra en hel vecka på förskolan)

Jag och Alice hade det jättetrevligt i Falkenberg.  Vi började med lekplatsen på vallarna, visste inte om det var lite för tidigt med att gunga men hon älskade det!!  Sedan gick vi och hälsade på Alice och Filips farmor på hennes jobb och därefter blev det att kolla i affärer, en snabb fika och en promenad i det härliga vårvädret.  Vi får försöka att tänka mer på oss själva och varandra,  det är svårt men så steg är bättre än inget. 

Jag var på en hälsokväll i tisdags kväll.  Måste börja tänka på hur jag äter och hur jag rör mig.  Vill komma iform igen efter båda barnen och gå ner minst 10kg. Ska köra en provperiod nu på tre dagar med start på söndag,  får se hur jag tycker om det. 

Nu har Filip precis somnat,  Alice precis vaknat och jag försöker hinna med att laga lite mat samtidigt som jag väntar på att Eric ska komma hem från fotbollsträningen.  Det blir inte ofta han kommer iväg på grejer då det just nu är lite svårt med planerade aktiviteter i vår vardag med allt som händer men han tycker det är skönt att komma iväg ibland och springa efter en boll 😁😁

Likes

Comments

Två av de bästa i mitt liv innan dom tog bilen till affären för att hämta ut en fallskärmsgunga som jag köpt av en annan funkismamma till Filip.  Tar upp till 30 kg så tycker han om den kan han ha den ett bra tag. 

Ska snart åka in och lämna Filip på förskolan för att sedan åka med Alice till Falkenberg och Erics farbror för att lämna in bilen för lite kärleksfullt omhändertagande (bromsskivorna börjar bli slitna och låter när man bromsar hårt).  Under tiden får jag och Alice gå en promenad och titta till affärerna som finns där. 

Likes

Comments

Idag rockar vi sockorna för allas rätt till lika värde trots olikheter!  💕

Igår hade Filip en riktig spännisdag,  åh vad jag önskar att jag kunde ta över spänningarna från honom då!  Hade han kunnat så hade han krupit ur sitt eget skinn. Vi måste stå på oss så vi får någon vid behovs medicin för så ska han ju inte behöva ha det!! 

Om en stund ska jag och Alice in till stan för att äta lunch med min mamma. Hon fyllde år förra veckan men då var vi ju inlagda på sjukhuset.  Har inte träffat min mamma så mycket det senaste sedan hon flyttade isär med min pappa,  det är tråkigt.  Vi brukade hitta på allting tillsammans och träffades minst några gånger i veckan,  nu ses vi nästan aldrig.  (Det finns ju vissa anledningar till detta med men det tänker jag inte skriva om på bloggen).

Nu är det dags för Alice att käka lunch innan hon blir grinig 😁

Likes

Comments

Vi hade kalas för Filip idag.  Strax över 10 personer så det blev lugnt och inte för stort.  Filip har haft en jättebra dag både igår och idag.  humöret har varit på topp och bättre blev det idag när han fick fullt med uppmärksamhet och en massa presenter.

Filip fick en bobbycar,  fina tjocktröjor,  en häftig mössa,  en buss och massa annat.  supernöjd kille! 

Har inte träffat min mamma på ett tag nu så det var trevligt,  missade ju hennes födelsedag i förra veckan.

Tack alla som var här och gjorde denna eftermiddagen glädjefylld för Filip. 

Nu har Filip somnat,  Eric och Alice är och hämtar pizza och jag varvar ner.  Det vart länge sedan vi hade en hel vecka som varit "normal"  så denna kommande vecka hoppas vi att inget oväntat händer,  att Eric kan jobba hela veckan, att Filip kan leka på förskolan, att jag kan få gjort veckans måsten och att Alice och jag får en del kvalitetstid efter all "hänga med"  hon fått göra det senaste.

Likes

Comments

Imorgon siktar vi på att ha kalas för Filip.  Det blir inte stort och det blir inte en massa folk men det blir ändå ett kalas. Vi kan inte hålla på att skjuta fram det längre och Filip har varit på strålande humör än så länge idag så hoppas det håller i sig till imorgon. 

Jag ska försöka hinna med att göra en tårta,  städa och pynta lite.  Får se hur det går med det 😁

Annars är läget lugnt för tillfället. Alice mår prima.  Filip är inte riktigt som han brukar men har ändå varit helt ok idag och humöret på topp.  Lugnet före stormen eller lugnet efter stormen?  Det återstår att se.

Nu ska vi försöka njuta utav resten av dagen

Likes

Comments

Dagen har varit ok.  Vi provade att åka in till bassängträningen i morse men Filip orkade inte riktigt hela tiden.  Blev helt borta i duschen men hämtade sig efter lite goa och hårda omfamningar av mamma. Han tyckte dock det var roligt och avslappnande, han ler stort så fort han kommer i vattnet.  Tyckte han förtjänade det idag,  att få må bra en stund. 

Inget mer "stort anfall" men han har inte riktigt varit som vanligt.  Svårt att förklara men helt enkelt lite off från hans normala beteende.  Har nästan daglig kontakt med hans läkare så det ordnar sig nog. Jättebra läkare som helhjärtat verkar bry sig om Filips mående och svarar på mobilen även på tider och dagar då hon inte jobbar.  Det ger en faktiskt trygghet i allt kaos.

Vi blev uppringda av Filips specialistneurolog från drottning Silvia häromdagen.  Svar från genundersökningen hade kommit vilket inte visar någonting avvikande.  Vet inte om jag ska tycka det är positivt eller negativt.  Dom misstänker fortfarande en eventuell mitokondriell sjukdom (ibland visar det inte sig på genundersökningen och ibland kan det ju vara så ovanligt så att det inte är kännt ännu) då det var avvikande på musklernas ena enzym. När vi träffade han sist påpekade han att man inte skulle gå in och läsa om det på Google då det oftast står allt negativt men naturligtvis har vi varit inne och läst ändå och visst är jag oerhört glad att det inte visade sig vara de som är som mest allvarliga men samtidigt vet vi ju faktiskt inte om det är någon annan okänd variant som är liknande.  Man får helt enkelt tänka positivt och ta dagen som den kommer men det känns lite som att vi hamnat tillbaka på ruta ett.  Nu vill dom göra ytterligare gentester för sjukdomar som kan ge muskelspänningar samt ny magnetröntgen av hjärnan. Utredningen och ovissheten fortsätter. 

När vi satt och åt mellanmål i eftermiddag ringde det på dörren. Det var Erics farbror och hans fru som kom med en bukett blommor och choklad som uppmuntran.  uppskattades oerhört mycket,  blev otroligt rörd.

Bilden längst upp visar en nyklippt Filip.  Jag tog rakapparaten då jag var trött på hans långa hår. Filip tyckte det var superkul med en vibrerande rakapparat i huvudet och jag tycker faktiskt det blev helt ok resultat. 

Likes

Comments

Hem igen på permission för ev utskrivning under morgondagen på telefon.  Ny diagnos; fokal epilepsi med anfall som troligtvis påverkar känslocentrat i hjärnan. Anfallen är inte lika akut farliga som när man får riktigt typiska anfall men vi har fått insatt förebyggande behandling och kramplösande vid behov.

Ikväll blir det bara mys, bad med kidsen, någon lätt mat och jag ska till och med unna mig ett glas vin.

Likes

Comments