Alice har varit bättre idag, helt otroligt vad magiskt antibiotika är (om det nu är den). Ingen feber och mestadels pigg.

Filip hade ätit lite dåligt på förskolan idag men varit pigg och glad.

Jag och Alice har varit och fått vår bil besiktigad och klar för inbytet på fredag. Ska bli så skönt med en rymlig bil. Den vridbara bilbarnstolen fick vi avslag på som bilanpassning så vi ska troligen köpa en för egna pengar på lördag. Inget mer onödigt arbete för denna ryggen.

Vi håller på att söka fondpengar för träning på move and Walk. Jag tror att Filip hade haft sådan nytta av träningen där men det är lite väl saftigt med 30 000 för fyra veckors intensiv träning.

Bjuder på lite härliga bilder från vår morgon idag. Lyckades få med när Alice vinkade hej. 😊

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

Upp och ner det är så det känns just nu. Ena dagen verkar filips nya medicin ha jättegod effekt andra dagen verkar den knappt ha effekt alls. Han är i alla fall på mycket bättre humör än tidigare det är ju värt en hel del.

Igår var Eric inne med Alice på vårdcentralen då hon fick 40 graders feber som inte gick med sig. Öroninflammation med antibiotika blev resultatet, hoppas hon blir lite piggare snart.

Vi har kommit en bra bit med altanen och gräsmattan och det känns så skönt. En hel del kvar men det går ändå framåt.

Igår fick vi beslutet kring filips personliga assistans. Inte en minut blev vi beviljade. De ansåg att det var normalt föräldraansvar. Jo men tjena. Vet inte om jag ska skratta eller gråta. Filips läkare blev förbannad när hon fick höra det. Vi fick iallafall avlösning i hemmet beviljat vilket betyder att någon kommer hit och tar hand om Filip fem timmar i veckan. Vi får bara kolla upp så det inte drar vårdbidraget pga detta. Hade det inte löst sig med mitt jobb så hade jag nu behövt va arbetslös. Nu är vi ju dock inte i behov av personlig assistans på samma vis då min chef löste situationen. Försöker tänka en dag i taget men hade så gärna velat veta hur framtiden ser ut.

Uppdaterar lite senare igen när jag inte har en klätterapa hängandes i mitt ben.

Likes

Comments

Filip är på fortsatt strålande humör och för det mesta slapp i kroppen. Han har förlorat lite i huvudkontroll men hoppas på att vi kan träna upp det. Hellre slapp och glad med tålamod än spänd, missnöjd och inget tålamod alls. Vi sitter nu i bilen på väg ner till Halmstad och ska ha en heldag här. Först ett läkarbesök och sedan till ett par vänner som har en son i Filips ålder som också har en funktionsnedsättning. Ska bli trevligt :)

På hemvägen ska vi svänga förbi Erics föräldrar och låna något verktyg som Eric ska ha för att döda det som gror på vår tomt innan vi sår gräset.

Likes

Comments

Baklofen verkar fungera men verkar inte hålla i sig speciellt länge.  Filips neurolog ringde upp precis och talade om svaret från magnetröntgen. Ingenting denna gången heller vilket tyder ännu mer på att det är en mitokondriell sjukdom.  Vi pratade om Baklofenbehandlingen och kom överens om att vi skulle ta bort ännu en tablett imorgon bitti för att kunna öka upp baklofen istället.  Vi ska ju till Halmstad och träffa en specialistneurolog imorgon och han ska avgöra hur snabbt man kan trappa upp det.  så min förhoppning är att det ska bli ett bra besök imorgon.  att vi får ordning på Filips spänningar så han kan få må bra och framförallt vara glad. 

Idag är Filip på förskolan och ännu har dom inte ringt. Första dagen där på snart två veckor.  man går ju och väntar hela dagarna på att dom kommer ringa.  Hoppas det har gått bra för honom.  Alice ränner runt som bara den i huset.  Ska pilla på allt och då menar jag verkligen allt och det allra bästa är att klättra upp på mina byxben, borra in huvudet och snyta sig.  Perfekt då jag inte behöver gå och torka hennes näsa hela tiden men inte det roligaste att gå runt med nersnorade byxor hela dagarna 😂

Likes

Comments

Vi kom hem vid halv nio igår.  Filip övervakades under fem timmar då han fick i sig tabletten (vilket vi fick ge tre ggr då han kräktes av tabletten i munnen).  Efter två timmar somnade Filip och sov en timme,  en timme utan någon ryckning alls.  När han vaknade vaknade han med ett leende (har inte hänt på flera veckor).  Fortfarande lite spänd men inte i samma utsträckning och tro det eller en han åt en hel portion mat 🍲 utan en klykning och sedan var han på toppenhumör fram till kvällen. Han somnade vid nio och har inte vaknat ännu (inte vaknat inatt heller) Tanken är att vi ska ge nästa tablett nu på morgonen.  hoppas att detta kan hjälpa för honom,  får se hur han är nu idag.  Vågar inte hoppas på för mycket.  Eric får vara hemma och vabba idag iom att vi inte vet hur Filip reagerar på medicinen och vi inte vet hur han är idag.  Det är fullständigt omöjligt att vara själv med båda barnen om Filip är så missnöjd och dålig som han varit det senaste.  Vi får se hur det blir på torsdag. 

Idag kommer Erics kompis och hjälper oss med staketet till altanen då han har en ledig dag.  Hur hjälpsam människa som helst och det är guld värt.  Kommer kännas konstigt bara att ha han här utanför och att Eric inte kan hjälpa till speciellt mycket. 

Likes

Comments

både igår och idag har vi varit i Halmstad.  igår var det för förberedelse inför MR idag och idag sövdes Filip för magnetröntgen på morgonen och nu på eftermiddagen har vi satt in han på baklofen under övervakning. sövningen gick jättebra och Filip vaknade upp efter ca en timme och har ätit ok efter det.  Nu när Alice är lite större kräver hon mer aktivitet än förr när hon gick med på att sitta i knäet större delen av dagen,  då är det bra när vi äntligen får vara på avd 62 där det finns lekrum,  leksaker och lekstuga. Hon är supernöjd och Eric helt slutkörd.

förhoppningsvis åker vi hem ikväll och fortsätter upptrappning hemma men vi får se.  Vi får se hur vi gör med vabb, förskola och allt.  Lutar mot att det inte blir någon förskola på ett tag men vem vet.  En
dag i taget. 

Vi får hoppas att det har någon effekt nu för den senaste veckan har varit totalt ohållbart.  lite livskvalitet hade vi önskat vår älskade prins.

Likes

Comments

De senaste dagarna har det varit fullt upp.  Filip har varit dålig och var hemma från förskolan igår och får vara hemma idag igen. Han blev ju förkyld i lördags kväll men hade bara förkylningsymtom och feber på söndagen.  Sedan dess har han haft så mycket besvär av muskelspänningar, så mycket så han även börjat bita sig i kinderna så hårt att det blir stora sår och blöder. Vi var på ett läkarbesök med hans neurolog igår eftermiddag och vi ska eventuellt börja testa baklofen redan på måndag när vi ändå ska läggas in.  Ska även höja hans epilepsimedicin i början av nästa vecka. Ingenting som hjälper oss för stunden men det är inte alltför långt bort heller. Så frustrerande att se honom såhär och han är så himla missnöjd hela tiden.  Han som hade haft en rätt så bra period och så kommer detta 🙁

Här hemma har det varit fullt upp ändå.  Erics kompis har varit här hela veckan och hjälpt oss med tomten. Det är vänskap,  det är inte så många som hade lagt nästan en hel veckas ledighet på att hjälpa någon annan. Igår var även Erics farbror här och hjälpte oss med stenen hela dagen.  Trallen är snart på plats och all sten är snart borta från tomten.  På fredag kommer ett megalass med matjord som vi får lägga  helgen på att kratta ut. 

Resan till Gotland är nu bokad och det känns faktiskt så bra om än lite nervöst för hur allt ska gå.  Det blir onsdag till söndag så fyra nätter men jag ska bara kasta torsdag och lite på fredagen.  Ska bli så roligt att träffa alla gamla varpakompisar igen och att åka iväg på första semestern sedan vår familj blev fyra.  Vi ska bo på ett fint lägenhetshotell där lägenheten var 40 kvm så det kommer finnas gott om plats för Filips hjälpmedel samt att det finns Micro,  kyl och allt annat vi behöver. 

Likes

Comments

Igår var en alldeles fantastisk dag.  Filip och Alice var på strålande humör så efter emvilan begav vi oss till ästad och varpareunion. Det var underbara Carina och hennes sambo som bjöd oss hem till deras nybyggda helt otroligt vackra hus.  Hon hade gutefår utanför dörren och två fina hundar vilket både Filip och Alice uppskattade enormt mycket.  Har inte sett Filip skratta så mycket under en hel dag som då. Vi hann även med ett styrelsemöte,  varpakastning och grillning. Filip klappade och matade fåren och Alice testade att rida på Lucas. Som det ser ut nu lutar det åt att jag och min underbara familj ska våga oss på att åka till Gotland i sommar och ta semester samtidigt som jag ska kasta SM. hoppas,  hoppas att denna planen går att fixa för det hade varit så underbart roligt. 

Idag vaknade dock Filip upp med förkylning så vi gör oss redo för ännu en vända. Nu nr 18. Suck. 

just nu är Erics föräldrar här. Erics pappa hjälper till med altanen och Erics mamma är ute på promenad med Alice.  underbart hjälpsamma. 

Likes

Comments

Varit himla dålig på att uppdatera det senaste men de har varit fullt upp de senare dagarna.  Filip har avslutat tre hela veckor på förskolan utan sjukdom (helt fantastiskt,  han har aldrig varit på förskolan så lång period).  Han har haft jobbiga dagar med spänningar och anfall emellanåt men ingen förkylning,  ingen öroninflammation och ingen urinvägsinfektion.  SKÖNT!  Vi fick hem en "kruka"  med krasse som Filip hade sått. 😊 hoppas jag kommer ihåg att vattna den 😂

I veckan har det varit fullt upp med läkarbesök,  röntgen,  köra ner i diket,  altanbygge och Eric har krattat en himla massa sten. 

Ja ni läste rätt,  jag körde ner i diket. Totalt onödigt och naturligtvis låg där en sten i diket med som inte kom överens med bilen.  Alice och jag klarade oss galant och bilen är nu hos oss igen.  Som tur var var Erics farbror hos oss och kunde hjälpa oss med en massa körande hit och dit.  Stort tack för det! 

häromdagen fick jag ett samtal ifrån min chef.  Dom hade ett erbjudande om att jag kunde jobba som förstärkning på ett team, börja nio och välja själv lite hur mycket och vilka dagar samt att jag slipper jobba röda dagar och kvällar.  Jag ska tänka på det ett tag men så himla skönt att dom erbjuder att lösa det för mig och att jag får jobba som sjuksköterska isåfall som jag faktiskt vill göra. I och med att jag är förstärkning så kan jag ju vabba utan att känna den där stressen över att jag ger merarbete till mina kollegor och förstör deras dag. Det var ju inte min mening att göra det jobbigt för dom, det var ju inte riktigt tänkt att livet skulle bli såhär. 

Imorgon blir det troligtvis Reunion med varpaföreningen som jag är ordförande för.  Jag saknar verkligen att kasta varpa (och även arbetet i svenska varpaförbundet) och den gemenskapen som det innebär.  Tanken är att jag ska kasta lite i sommar och försöka kasta göteborgsvarpan längre fram.

Denna veckan har vi kört en testkasse ifrån linas matkasse. supergott så det fortsätter vi troligen med. 

Likes

Comments

Gårdagen var jobbig för Filip med mycket spänningar speciellt på kvällen. Han spänner sig så mycket till slut så hela han skakar och vrålar rakt ut.  Mycket spänningar idag med även om humöret varit bättre och förskolan funkat ok.  Blev ett samtal till hab och läsarens tankar är nu att vi höjer epilepsimedicinen från och med ikväll och att vi fortsätter tappa ut pargitantabletten om några dagar.  Sedan ska hon ha reda på hur mycket vi behöver tappa ner av allt innan vi kan testa baklofen igen.  Det blir remiss till dagvård, vi måste alltså vara inneliggande under en dag då vi testar den.  Hoppas detta kan hjälpa prinsen lite mer.  Han ska inte behöva ha sådana här dagar någonsin mer. 

Ikväll var jag inne på föräldramöte på förskolan. Filip ska eventuellt byta avdelning till hösten till den avdelningen där lite äldre barn med speciella behov går.  Känns skönt,  det funkar ju superbra nu men det kan ju hända att det ändras och på denna avdelningen han ev ska byta till har dom ju en sådan erfarenhet kring barn med Filips förutsättningar (samt alla hjälpmedel/mediciner/mat). Hoppas bara Filip tar övergången bra. 

Nu ska vi faktiskt passa på att sova lite då båda barnen sover gott i sina sängar.

Likes

Comments