Gårdagen var jobbig för Filip med mycket spänningar speciellt på kvällen. Han spänner sig så mycket till slut så hela han skakar och vrålar rakt ut.  Mycket spänningar idag med även om humöret varit bättre och förskolan funkat ok.  Blev ett samtal till hab och läsarens tankar är nu att vi höjer epilepsimedicinen från och med ikväll och att vi fortsätter tappa ut pargitantabletten om några dagar.  Sedan ska hon ha reda på hur mycket vi behöver tappa ner av allt innan vi kan testa baklofen igen.  Det blir remiss till dagvård, vi måste alltså vara inneliggande under en dag då vi testar den.  Hoppas detta kan hjälpa prinsen lite mer.  Han ska inte behöva ha sådana här dagar någonsin mer. 

Ikväll var jag inne på föräldramöte på förskolan. Filip ska eventuellt byta avdelning till hösten till den avdelningen där lite äldre barn med speciella behov går.  Känns skönt,  det funkar ju superbra nu men det kan ju hända att det ändras och på denna avdelningen han ev ska byta till har dom ju en sådan erfarenhet kring barn med Filips förutsättningar (samt alla hjälpmedel/mediciner/mat). Hoppas bara Filip tar övergången bra. 

Nu ska vi faktiskt passa på att sova lite då båda barnen sover gott i sina sängar.

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

Likes

Comments

Nu ska Eric jobba hemma i två veckor.  tanken är att altanen ska bli klar men nu när vi gick ut fick vi lite smått panik.  Eric har krattat en himla massa sten men det är fortfarande en himla massa kvar och samtidigt börjar "gräsmattan"  gro. Vi får nog lägga krutet på att kratta bort all sten ifrån gräsmattan,  få bort stenen,  fylla på med matjord och så gräsmattan innan den blir för svårarbetad. Ju mer man krattar desto mer sten dyker upp.  suck.  Evighetsarbete.

I eftermiddag ska vi en sväng till lekplatsen och sen blir det arbete i trädgården som gäller.  Jag får ta en promenad med barnen så får Eric vara ifred 😁

Både Filip och Alice är på gott humör idag så vi ska hinna njuta med :)

Likes

Comments

Brrr vad kallt det varit de senaste dagarna och här uppe på höjden blåser det nästintill storm.

Filip har varit på förskolan hela veckan (tis-torsd)och varit på ok humör.  Han har dock fått "anfall"  flera gånger denna veckan.  Bara under gårdagen var det
två st, igår var han även SUPERspännis och hade det jättejobbigt.  Just nu känns det som att han är på väg in i en jobbig period igen. 

Jag har fortfarande inte hört något kring min jobbsituation vilket känns värre och värre för varje dag. Jag kom med förslaget att jag kunde få en tjänst som samordnare (vilket andra har haft)  men dom är "rädda" för att göra en sådan tjänst vilket innebär att dom kan göra en dom bara vill inte.  Pust och stön,  det är ju inte det att man inte mår tillräckligt dåligt som det är 🤔. Känns så surt för jag vet att hade jag varit regionsanställd så hade det inte varit några problem.  Ska ringa på måndag i nästa vecka och få besked igen. Väntan,  väntan,  väntan. 

Annars har veckan varit ok. Alice har fortfarande matvägran (förutom flaskan) men igår funkade de faktiskt med min egenlagade mat.

Idag är det provtagning på barnmottagningen och viktkontroll.  Erics mamma kommer och ska passa Alice under tiden. 

Likes

Comments

Det blev påsk detta året med.  Vi har mest tagit det lugnt.  På påskafton var min pappa här och bjöd på kalkonmiddag och igår var Erics föräldrar, hans syster och hennes sambo och min pappa här för påskfirande.  Männen ägnade större delen av dagen utomhus och fixade nästan hela grunden till vår altan.  Så duktiga! 

Det kommer vara så skönt att ha altan i sommar då vi troligtvis inte kommer att ha en fungerande gräsmatta.  Det var supermysigt att ha alla här, så skönt när vi har alla Filips grejer på plats och slipper tänka på det.  Filip och Alice fick även varsin påskhöna att ta fram kommande påskar.

Filip har varit väldigt spännig ett par dagar nu och idag ringde dom från förskolan då de tror att han hade ett anfall där i eftermiddags.  Han hade somnat efter och sovit i 50 min när jag kom,  somnade sedan i bilen också på vägen hem så någonting knas är det.  Vaknade även flera ggr inatt och hade svårt att somna om. 

Likes

Comments

Filip har haft en riktigt bra vecka.  Otroligt längesedan det varit så,  att han fått vara så nöjd. Idag har han dock varit otroligt spännig men fortfarande på gott humör.  

Förberedelser för altan har påbörjats idag. Vi hade hjälp av Erics systers sambo som kom hit på sin motorcykel för att hjälpa till på sin lediga dag (uppskattades av Filip som fick titta på när han körde iväg) 

Vi försöker mest på gjort så mycket som möjligt och försöker njuta så mycket vi kan av denna bra perioden så därför hinner jag inte uppdatera bloggen så mycket.  Min Filip är så värd det här!! 💕

Likes

Comments

Detta har varit ännu en bra dag.  Alice jag varit på gott humör och Filip har haft en riktig skrattdag. Han hade knappt fått i sig något till mellanmål på förskolan då han suttit och skrattat och busat med en annan vid bordet.  Helt ok anledning till att inte få i sig tillräckligt tycker jag.

Jag och Alice var en sväng hos min kompis Louise och hennes son efter vi hade lämnat av Filip. Alltid trevligt med lite fika och lek. 

Idag gjorde jag en kroppsscanning. Två barn och dålig kosthållning har satt sina spår, så mycket kan vi säga.  Det ska det bli ändring på. Har börjat använda herbalifes produkter vilket jag absolut inte ska leva på utan använda dom komplement till då jag inte hinner/orkar/är iväg. Minska på kolhydrater i kosten är tanken nu.  Det ska nog gå bra och minska på godiset.  (efter påsk 😂)
Ska försöka träna lite här hemma om dagarna om det finns tid någon dag i veckan.  Nu ska jag försöka bli nöjd med mig själv! 

Likes

Comments

Gårdagen var en bra dag för Filip.  Han var på supergott humör och hade varit ute och lekt mycket på förskolan. 

Själv blev det en riktigt administrativ dag med samtal till försäkringskassan,  folksam, kommunen och min chef.  Får fortfarande inte bukt med hur jag ska göra i framtiden. Min chef vill inte omplacera mig inom kommunen och vill inte erbjuda någon speciell tjänst.  Som de lutar åt nu får jag isåfall gå tillbaka till en arbetsgrupp och ta föräldraledigt varje morgon fram till nio, halv tio.  (vilket troligtvis inte kommer funka med tanke på mina andra kollegor som börjar flera timmar innan och är ute och jobbar när jag kommer in). Men jag har ju rätt till det,  chefen tyckte mer att jag borde kolla efter annat jobb.  😯

Det är sådant himla virrvarr med allt.  Kanske har vi rätt till vårdbidragsersättning från försäkringsbolaget och kanske skulle vi kunna få högre vårdbidrag. Men samtidigt blir vi beviljade ens lite assistans så drar dom in alla bidrag.  Så vi får räkna på vad som lönar sig och vad som blir bäst för Filip och oss som familj.

Påsken närmar sig,  det ska bli trevligt.  Min pappa ska bjuda på kalkonmiddag på påskafton och Erics familj med syster och hennes Sambo kommer på annandagen för en heldag med altanbygge och påskfirande.  resten av dagarna har vi ingenting planerat och det är skönt.  Blir till att jobba på tomten och försöka få bort all sten så vi kan fylla på med matjord och så gräsmatta snart.  Måla vår garageport måste vi göra också då tanken är att den ska ha samma färg som vår ytterdörr. 

Likes

Comments

Länge sedan vi haft en sådan ok helg.  Filip har varit på strålande humör (förutom vissa episoder med vredesutbrott men de har gått över snabbt).

Filip har kunnat sitta själv och sysselsätta sig själv mycket långa stunder. Vi har fått där grejer på tippen, fixat stora delar av uppfarten,  och krattat en hel del sten. Jag har dessutom hunnit sy ett par byxor till Filip och ett par leggins till Alice.  Helt ok faktiskt med tanke på att jag inte sytt på evigheter.  trodde faktiskt inte ens att jag visste hur man skulle trä tråden 😂

I fredags var Erics farbror här och hjälpte till med gruset vi beställt till uppfarten och strax därefter kom Erics syster och hennes sambo med middag och hjälpte oss att planera altanbygget. supermysigt. 

Så oerhört skönt med en bra helg.  Vi har hunnit med en del med huset och samtidigt hunnit med promenader och att umgås med nära och kära 😊 Jag behövde detta känner jag. 

Likes

Comments

Jag pratade med min chef för ett tag sedan om när/hur jag skulle komma tillbaka till jobbet.  Jag har sådan himla ångest över detta,  det är det första jag tänker på på morgonen och det sista innan jag somnar.  Hur f*n ska framtiden funka, hur kommer det gå ihop? 

Hela dagar för Filip på förskolan är inte att tänka på. Filip måste sova klart på morgonen,  de gånger vi väckt honom och han inte fått sova klart själv har han blivit grinig och oroligt spännis hela dagen.  Sedan är det alla morgonrutiner, sitta i soffan och vakna till,  inhalationer, morgonmediciner, träning,  frukost m.m. Det skulle inte funka att väcka han vid halv sex,  slänga in han i bilen och låta han äta frukost på förskolan.  Alice är en annan sak,  hon är inte alls i behov av sådana fasta rutiner och sovtider.

I det bästa av världar hade jag fått en tjänst 9-15/16 (50-60%) där jag kunnat jobba med administrativa uppgifter.  kommer ju behöva vabba en del med alla besök/bassängträning/sjukdomar så det känns inte så "snällt" mot kollegor att sätta mig i en arbetsgrupp när jag själv vet med mig att dom kommer få ta ett stort lass. Dessutom hade det underlättat att inte ha sådan stress i arbetslivet den kommande tiden då det redan är sådan stress i vår vardag. 

Som sagt pratade jag med chefen för ett tag sedan om en administrativ tjänst (behöver inte ens vara som sjuksköterska utan jag tar vad som känns det som nu).  Fick besked häromdagen att dom inte kan lova mig något,  ingen speciell tjänst, inga speciella arbetstider.  Förstår väl dom till viss del med men man tycker ju att det borde finnas någon tjänst inom Varbergs kommuns gränser.  Så nu står jag här,  måste tillbaka till arbetslivet snart då föräldradagarna börjar tryta.

Vi har ansökt om personlig assistans dagtid för Filip och utredningen pågår men jag vet ju själv hur beslut kring personlig assistans ser ut för tillfället och iom att han bara är två år så är det ju nästintill omöjligt.  Men jag hoppas,  vi hoppas. Isåfall tar jag nog tjänsten själv.

Så om det är någon som vet om någon bra tjänst på 50% så hojta till 😂

Nej nu blev det ett himla gnällinlägg,  men det får ni stå ut med.  Solen skiner,  båda barnen hemma så vi får ta oss en långpromenad sen.  Ikväll kommer Erics syster och hennes sambo för att hjälpa oss med planering av altan, beställning av material och mys med middag. I eftermiddag kommer ett lass med grus till uppfarten så det blir att kratta ut sen 😊

Likes

Comments

Filip har haft två bra dagar nu, tisdag och större delen av onsdagen.  Igår blev han fick väldigt missnöjd framåt sen eftermiddag/kväll och vid strax efter sju blev han jättespänd och gallskrek och när han lugnat ner sig så somnade han.  Innan åtta och utan insomningsmedicinen. Vaknade bara en gång inatt och sov till halv sju.  I morse vaknade han med ett leende på läpparna och var glad och inte vidare spännis.  Efter frukosten började han gnugga sig i ögonen och bli ledsen så han fick sitta en stund i min famn.  Blev jättespänd ock gallskrek för att sedan somna jättedjupt, har en så länge sovit en timme. Små anfall? 

Vi får se hur vi gör med förskolan,  är han som vanligt och på gott humör när han vaknar så åker vi annars får han bli hemma. 

Alice är en riktigt grinig liten dam idag, tror tänder är på gång. Denna tjejen vet verkligen vad hon vill och nu när hon har börjat ställa sig mot allting (ALLTING) är det ett himla arbete.  😂

Likes

Comments