Sitter nu i bilen på väg ner till Lund. Båda barnen sover, Eric kör och lyssnar på någon talbok och jag tänkte ta mig tid att skriva ett inlägg. Imorgon har vi tid på spastisitetsmottagningen där vi ska träffa specialister inom området. Inte en dag för tidigt. Senaste veckorna har Filip spänt sig något enormt, skrikigt av frustration vid tillfällen och det har varit mycket värre än vad det brukar vara. Var ju hemma från jobbet i både måndags och tisdags då han inte skulle klarat av en dag på förskolan. Gick knappt att sitta i soffan med honom då hela kroppen var som en pinne. 🙁nu får dom hitta någon behandling som faktiskt funkar och kan ge lite livskvalitet. Var på Hab i tisdags och vägde Filip snabbt innan vi skulle hämta Alice. -8hg sedan han fick knappen. Nästan ett kilo. Trots att han ätit superbra och fått extra upptill. Ni förstår vilken energiåtgång denna killen har. Börjar se riktigt tunn ut min lilla gosse.

Idag ska vi bara njuta av dagen. Äta lunch på Ikea i Helsingborg för att sedan åka vidare till Lund och ta in på patienthotellet. Hoppas på en härlig dag.


Igår hade jag ett litet kalas. Det var pappa och Eric föräldrar som kom över på lite middag och kladdkaketårta. Supermysigt! Fick ett presentkort på Adde Lundberg i Falkenberg av Eric föräldrar och Erics syster och sambo. Ska ta mig tid en dag att gå dit och titta ut någonting fint. Utav pappa fick jag en hel servis och silverbestick. Välbehövt!

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

Jag blev hemma med Filip idag med. Inga direkt förkylningssymtom men vill inte äta någonting via munnen och dessutom är hans spänningar så oerhört krävande idag att jag inte hade samvete att lämna honom på förskolan.

Vid halv två ska vi till hab för vägning. Vet inte om det bara är jag och Eric men det känns som att Filip har rasat i vikt trots att han ätit bra (och dessutom fått lite upptill i knappen). Förhoppningsvis bara en oro från vår sida helt i onödan. Vi ska även prata med sjuksköterskan på Hab angående allting annat så det lär ju ta en stund. Därefter ska vi hämta Alice från förskolan och sen bär det av till Göteborg för Filips första knappbyte. Ska göras av knappssk där första gången och sen är tanken att vi ska sköta det själva hemma framöver. 

Igår kom det hem en tjej till oss som ska vara avlösare för Filip. Trevlig tjej som inte verkar vara alltför blyg och rädd av sig utan snarare lite framåt. Det kommer bli så skönt om detta skulle funka. På över 16 månader har jag och Eric inte haft någon tid för bara varandra och dessförinnan kanske två ggr sedan Filip kom. Det är alldeles för lite men det är ju så vårt liv sett ut. Man gör det som krävs för att få vardagen att fungera. Vi ska börja med ca 10 timmar i månaden för att se hur det fungerar till en början och sen successivt öka upp det. 

Dags att packa allt inför eftermiddagen samt fixa lite lunch till mig och Filip. Filip har tack och lov kunnat sitta tio minuter för sig själv medan jag skrivit detta inlägg, HEJA TÅLAMOD!


Likes

Comments

Igårkväll kom febern. Ingen hög och inga direkta förkylningssymtom annat än snorig näsa. Jag blev hemma idag då Filip spände sig (spänner sig) fruktansvärt mycket, en av de värsta dagarna hittills. Saknar så att ha någonting vi kan ge vid behov alltså, det är så synd om min lilla prins dessa dagar. Humöret har ändå varit okej idag, tack och lov.

Vi lämnade av Alice på förskolan i morse så hon får bättre uppmärksamhet där. Kunna leka med kompisar istället för att se på medan mamma sitter i soffan med storebror och försöker lugna ner honom lite.

Snart åker vi till Ringhals för att hämta Eric och åker sedan in mot stan allihop för att hämta Alice. Lång dag idag. Suck

Likes

Comments

Igår var en vad vi kallar transportsträckedag. Filip vaknade med enorma spänningar och det höll i sig hela dagen. Det är så fruktansvärt att han ska behöva ha sådana dagar. Sådan smärta och frustration ska inget barn behöva känna. Känns ju surt för oss andra med då man vet att det bara är att inta soffläge och låta dagen passera, som en transportsträcka. Jag fick ett litet break då jag gjorde en tripp in till stan och varbergs barnmarknad med två goda vänner. Det var skönt och jag hittade en massa fynd till både Filip och Alice.

Idag var dock tvärtom, en bra dag. Vi var inne i stan på förmiddagen för att köpa en hylla till köket, äta lunch på donken och hinna med lite lek på spökitetsparken. På vägen hem kräktes Filip upp hela lunchen och det känns som att vi bara väntar på att förkylningen eller vad det är för infektion denna gången ska bryta ut.

Imorgon kommer det en tjej hem till oss som ev ska jobba som avlösare för Filip. Spännande. Känns konstigt att öppna upp sitt hem för någon som ev kommer ha mitt hem som arbetsplats sen. Underlig känsla.

Kommande vecka är fullspäckad med knappbyte i Göteborg, Cpup, min födelsedag, ev ett dop och på söndag åker vi ner till Lund för att bo en natt på patienthotellet. Ska ju naturligtvis hinna jobba lite med och allt annat typiskt vardagsfix. Suck.

Godnatt på er!

Likes

Comments

Igår kom beslutet för bostadsanpassningen. Vi fick beviljat 0 kr. Det var ju inte direkt att vi hade trott att vi skulle få det men ändå. Tänk på det att skriv aldrig under ett avtal för husbygge innan ni har skaffat alla barn ni vill ha och ser till att dom är "friska".

Vi ansökte för en gång mellan vägen och entrén med en anslutning till altanen för att möjliggöra transport i rullstol samt att Filip ska få kunna gå i sin gåstol. Som det är nu orkar jag inte dra upp Filip i rullstolen uppför uppfarten utan får parkera han vid vägkanten och bära upp han som en bebis upp till ytterdörren. Otroligt kränkande för vilken individ som helst. Han har inte heller möjlighet att gå från dörren ner till vägen då det krävs en hårdgjord yta för att han ska kunna gå med sin rullstol. Man blir sååå trött, naturligtvis ska vi överklaga beslutet och ännu mer pappersarbete väntar.


I förrgår beställde jag filips molliidräkt. Är så spänd inför leveransen av denna! Är så tacksam till alla där ute som var med och bidrog till att vi kunde köpa denna till Filip. Idag ska jag betala den och hoppas nu att den kommer så fort som möjligt.

Idag är det även worldcpday och det firar vi genom att klä oss i grönt.

Nu ska jag passa på och vila en stund medan både Alice och Filip vilar, ny uppdatering ikväll. Puss!

Likes

Comments

Idag blev veckans sista jobbdag både för mig och Eric. Imorgon är vi lediga tillsammans med barnen och ska spendera så mycket tid som möjligt med att bara mysa. Vi ska även hinna med en tripp till stan för att hämta ett släp, handla lite och om vädret tillåter leka lite i spökitetsparken. På eftermiddagen ska vi hämta skåp från ringhals som vi ska ha som förvaring i vårt garage samt få besök av kära vänner som vi inte träffat på ett tag.

Mobilen fortsätter att vibrera. Nu är den sammanlagda summan uppe i 21300 kronor. Helt otroligt. Vad många människor lätt kan göra någonting fint tillsammans. Vackert är vad det är. 

Nu ska vi faktiskt lyxa till det lite på kalorihållet och fritera kyckling och pommes. 



Likes

Comments

Det har varit ett par riktigt omtumlande dagar och därför har jag inte riktigt hunnit med samma uppdatering som tidigare. Mån till Torsd är jag och barnen inte hemma förrän vid kvart i fem och då börjas direkt rutiner och aktivering för att sedan övergå i kvällsrutinerna. Jag trivs faktiskt på jobbet mer än vad jag trodde att jag skulle göra. Har hamnat i en riktigt härlig grupp där jag känner att alla är på samma nivå samt att de verkar förstå situationen som jag/vi befinner oss i just nu. 

I måndags var jag med Filip i Göteborg en heldag för att testa den omdiskuterade Molliidräkten. Det är ju en dräkt med elektroder som stimulerar de muskler som Filip emellanåt spänner så mycket. Efter 60 minuters användning klarade Filip av att sitta en HEL minut utan stöd (alltså till och med utan att jag höll i benen för stabilitet), klarade av att öppna händerna lättare (brukar ofta vara knutna) och han klarade av att sträcka ryggen mycket bättre. Jag var otroligt tveksam till denna dräkt innan besöket då jag har lite svårt för vissa alternativa behandlingsmetoder men nu är jag övertygad om att den skulle vara till nytta för Filip. Oklart hur mycket och den tar ju definitivt inte bort alla Filips bekymmer men kan komma att vara ett bra hjälpmedel för Filips motoriska utveckling. 

Igår var en mycket omtumlande dag. Jag hade ett planerat telefonmöte med Filips specialistläkare från Drottning Silvias Barnsjukhus och det var väl inte direkt ett positivt samtal. Provsvaren på senaste genundersökningen hade kommit och den visade: INGENTING! Tillbaka på ruta 1 fast denna gången finns det inga fler vägar att gå, vilket betyder ingen diagnos. Nu gäller det bara att avvakta ett par år, se hur Filip utvecklas och kanske därutefter beroende på symtom kunna ställa en diagnos. Ny genundersökning kommer även troligtvis att göras om ett eller flera år för att se om man kan hitta någonting nytt som inte gick att visa tidigare. Kände mig helt tom efter samtalet även fast jag fick en hel del tips inför besöket på spastisitetsmottagningen i Lund den 16 oktober. Vi vet ju att Filips besvär finns oavsätt orsaken till besvären men allting blir så mycket lättare om man faktiskt har en diagnos. Man kan få rätt till saker man annars inte har rätt till och framförallt kan man ev få ersättning från barn och gravidförsä​kringen lättare. 

Efter samtalet fick jag en swishbetalning från en vän. En gåva till Filip och ett bidrag för denna dräkten jag nämnde tidigare. När vi senare satt hemma vid köksbordet och ett flertal hade bett om att få hjälpa till valde vi att lägga upp ett inlägg på facebook med lite information om molliidräkten samt mitt mobilnr för om våra kära skulle vilja bidra. Jag var otroligt tveksam till det då jag tycker att det känns som att man tigger efter pengar och var rädd att folk skulle känna sig tvingade. Inlägget var ju mest tänkt för nära vänner och bekanta men facebook är tydligen ett helt otroligt spindelnät. Någon vän började dela inlägget och vips så började telefonen vibrera om och om igen. "Du har mottagit en swishbetalning". Nu har det gått 24 timmar sedan insamlingen började och vi har fått ihop 19000 kronor. 19000 kronor!!!!!!!!! Det är ju helt sinnessjukt!!. Människor jag aldrig träffat skickar över pengar. Jag trodde inte att det fanns en sådan omtanke där ute. Jag kan inte med ord beskriva min och min familjs tacksamhet. Det är ofattbart och jag befinner mig nog fortfarande i chock. Sådan otrolig kärlek till min son ni visar och jag hoppas verkligen att ingen har tagit illa upp över inlägget. 

Nu ska jag ta och lägga mina fantastiska barn. Ge Filip en megakram och tala om för honom om alla fantastiska människor som finns där ute som vill hjälpa honom att få en bättre livskvalitet. 

Godnatt!







Likes

Comments

Blir inte så mycket uppdateringar just nu. Kan inte hitta motivationen till att skriva riktigt, vet inte vad det beror på. Andra jobbveckan påbörjad, känns sådär med tanke på att Filip har haft riktigt bra dagar nu i helgen. Det har inte varit så många riktigt bra perioder det senaste eller ja på hur länge som helst så det är ju nu när denna perioden kommer som man skulle vilja strunta i allt, packa väskan och dra iväg på någon resa eller bara göra det Filip tycker om dag efter dag tills dess att denna perioden tar slut. Åkt runt i norden på djurparker och nöjesparker, det hade han älskat.

Varit mycket tankar det senaste, kring allt. Om hur ensam man känner sig fastän man har folk runt omkring sig. Hur dom omöjligt kan förstå. Jag och Eric har varandra, det är en himla tur annars vet jag inte hur vi hade orkat. Om man bara visste hur framtiden blir för oss, för Filip.

I lördags var vi på Liseberg och träffade två andra funkisfamiljer, riktigt trevligt faktiskt och fastän det regnade en rejäl skur så hade vi tur med vädret. Alice blev alldeles störtförälskad i kaninerna och sprang efter dom. Igår var vi inne i stan och lekte på en stor lekplats. Det var anpassat en del för barn med funktionshinder och Filip älskade både fågelbogungan och hängmattegungan :)

Likes

Comments

Min första vecka tillbaka till jobbet är över och jag klarade det. Det har varit mycket blandade känslor det kan jag säga. Första dagen fick jag så dåligt samvete över att man på något vis går till ett annat liv och för en stund "kopplar bort" barnen och mammalivet. Det har även varit riktigt skönt att helt Fokusera på någonting annat en stund och ha vuxna att prata och resonera med hela tiden. Kommer nog trivas fantastiskt bra.

Imorgon är det fredag och min dag ensam hemma med barnen. Efter denna veckan ser jag riktigt fram emot det. Vi ska leka och gosa heeeeela dagen och allt annat nödvändigt naturligtvis. Gåstol och ståskal är med från förskolan inför helgen så vi ska träna en massa!

På lördag är tanken att vi ska till Liseberg. Ska träffa en del funkisfamiljer som vi haft kontakt med via fb. Ska bli jätteroligt verkligen!

Iom att jag börjat jobba börjar alla helger bli Alldeles fullsmockad, så vill ni träffas är det dags att boka 😂😂😂


Idag var det äntligen sol när vi kom hem och det firade vi med lite trädgårdsmys.






Likes

Comments

Vet inte om jag tagit mig vatten över huvudet eller ej men jag har bokat en miniweekend till London med en vän. UTAN barn. Har inte sovit utan något barn på över 2 år och 7 månader. Visserligen bara två dagar jag är ifrån dom men vet hur mycket som kan gå fel på två dagar med Filip.

Får bara tänka på att Eric är hemma med dom och att dom har det bra oavsätt humör. Filip har blivit mer van vid att eric ger han kvällsmat också, hade det inte varit för det hade jag aldrig bokat resan.

Filip har haft ett par riktigt bra dagar. Nästintill fullständigt nöjd, mindre spänd och framförallt GLAD och Alice har börjat äta lite lite. Hoppas att detta hållet i sig ett bra tag.

På söndag ska vi ha kalas för Eric. Om allt är lugnt imorgon ska jag försöka att baka en speciell tårta som jag såg i ett videoklipp. Saknar att baka. Förr brukade jag alltid baka allt mellan himmel och jord. Får börja med det igen helt enkelt. Ta mig tid.

Likes

Comments