Åh jag får panik! Det är så mycket kvar att packa och fixa. Trodde inte det var så mycket men ack så fel jag hade. Lådorna bara fylls på, en efter en, och det känns som att det blir mer och mer som ska packas ju fler lådor som fylls.


Det kommer va så skönt när allt är över! Så otroligt skönt!

Dagen har varit bra annars. Filip var på gott humör på morgonen och även när han lämnades på förskolan. Jag och Alice var ute en sväng vid huset och åkte sedan förbi Louise och hennes lille W för lite kaffe och lek. Alice fick smaka smörgåsrån och det var mums. Sen var det hem och packa men det gick lite sisådär med en Alice som är lite gnällig efter sprutorna igår.


  • 15 readers

Likes

Comments

Filip har varit på förskolan idag, det gick toppen. Hade ätit bra till lunch. Jag och Alice var på bvc och Alice fick sin 5mån vaccination. Grät i två sekunder och sen va det bra.

Nu ligger Alice och vilar och jag och Filip sitter och myser i soffan och väntar på att eric ska komma hem från jobbet.

Ikväll blir det packning, matlagning, handling och framförallt mys.

  • 41 readers

Likes

Comments

Nu är vi hemma igen, på riktigt. Utskrivna och uppackade. Fortsatt medicinjustering via hans neurologer men på hemmaplan.

Filip har fortsatt med att äta bra. Nätterna är fortfarande ett problem så det får vi jobba med men ingenting vi behöver vara inlagda för. Filip har varit på gott humör och när jag nämnde förskolan innan idag fick han ett leende på läpparna. Han har väl varit rastlös stackarn så nu får han gå till förskolan och leka av sig imorgon medan jag och Alice åker till bvc 5mån vaccination.

Förbesiktning av huset gick bra och det verkar som vi ska få nyckeln på torsdag. Åh vad jag längtar. Kan inte riktigt fatta det ännu men det sjunker väl in.

  • 61 readers

Likes

Comments

Skulle säga att detta var en utav de bästa dagarna på länge. Filip har ätit som han gjort innan allt med sjukhuset drog igång. Varit väldigt slapp i kroppen men ändå orkat sitta i matstol, rulla runt på golvet, sitta i sittskalet och stå i ståskalet. Varit på gott humör. Det är sådan lycka i att slippa se han ha det besvärligt om än bara för en dag (Hoppas naturligtvis att det är medicinen som fungerar och att det blir såhär lång tid framöver).

För tillfället har vi beställt hem pizza. Både Alice och Filip har precis somnat så om ingen av dom hinner vakna får vi äta en middag ihop. (Dock brukar det vara någon som vaknar så den ena av oss får äta kall pizza)

Vi har fått packat hela fem lådor idag och rensat ut ur en massa skit. Min mamma har precis flyttat till en ny lägenhet och har gått med på att ta allt vi inte vill ha för att sen sortera ut det hon vill och inte vill ha. Underbart!

  • 84 readers

Likes

Comments

Igår em fick vi åka hem på permission. Vi ska inte vara tillbaka på avdelningen förrän imorgon vid tio. Nätterna är fortfarande inte bra, Filip vaknar väldigt ofta av sina spänningar trots medicinering. Vi får fortsätta ändra om. Igår på dagen var han rätt avslappnad men ganska trött, idag mindre trött och fortfarande utan mycket spänningar. Ganska gott humör idag med faktiskt. Han stod i ståskalet en hel timme och i sittskalet och kollade på musse i en timme så Eric och jag har fått tid till att packa och göra iordning kaoset här hemma. Filip har ätit bra idag. Tydligen är mixad potatisgratäng med pulled pork supergott! Vi har även introducerat Alice för majskrokar vilket även detta är en höjdare!

Imorgon åker jag och Filip ner till Halmstad vid åtta. Erics syster har tagit semester och ska följa med Eric och Alice till huset där en förbesiktning ska göras. Nu är det inte långt kvar. Beställde varor för en jäkla massa pengar från Ikea innan. Har haft lite smått panik över att vi kanske inte kan gå där i lugn och ro en heldag och plocka ihop det vi ska ha. Svårt att lämna ifrån Filip då han inte äter så bra med andra. Men jag gjorde en lista på 92 produkter och vips så var det betalt med hemkörning. 1295 kr för hemkörning och att dom bär in det till det rum vi vill. Så himla smidigt och vilken tid vi sparar! Att hyra stort släp och bensin hade ju gått på minst lika mycket. Perfekt nu när vi inte vet om vi är hemma eller på sjukhus.

Pratade med vår arbetsterapeut på hab innan i veckan. Filip ska få en höj- och sänkbar säng samt skötbord. Det levereras bara någon dag efter vi flyttat in. Smidigt.

Nu ska vi passa på att mysa ordentligt innan vi delar upp oss imorgon. Hoppas dagen fortsätter med samma goa humör hos oss alla.

  • 98 readers

Likes

Comments

Känner att Filip är som en försökskanin. Dom vet inte riktigt vad de är med honom och försöker med allt möjligt. Igårkväll var det helt katastrof och det har tyvärr hållt i sig. En jätteledsen Filip med enorma spänningar och smärta i samband med dessa. Vad det som händer i min sons kropp? Vad är det som orsakar alla dessa muskelspänningar som gör att han inte får må bra?

Vaknade 11 ggr fram till kl ett inatt. Stackars Eric som fick ta allt själv och framförallt stackars Filip. Nu har dom ökat en medicin idag, satt in ytterligare en och upptill ska han ha sin gamla. Hoppas att han kan få det lite lugnare. Vi blir kvar inatt med. Eventuellt permission imorgon beroende på hur Filip mår.

Eric är på möte i huset, Alice är hos Erics mamma och Filip och jag sitter i fotöljen och myser framför tv:n. Får försöka med lite fredagsmys här istället. Kanske skulle fixa pizza till rummet ikväll?

Alice och jag sov hemma inatt igen och åkte ut till huset för att träffa en kille angående värmepumpen i förmiddags. Eric fick frukost på sängen utav undersköterskan på avdelningen medan Filip låg och sov i hans famn. Så otroligt goa dom flesta är här på avdelningen.

  • 154 readers

Likes

Comments

Igår åt Filip ok. Inte så mycket som han behöver men han fick iaf i sig. Spänningarna var bättre.

Natten blev dock inte så bra. Mycket spänningar och vaknade minst en gång i timmen. På morgonen idag var han jättespännig och på dåligt humör. Läkarna var inne innan. Eftersom Filip dricker vatten ok är det ju ingen stor risk för vätskebrist och därför kommer man inte sätta något dropp. Tanken är väl att vi ev ska justera medicinen idag och ringa drottning silvia för att höra om vi inte kan påskynda PEG sättningen. Dietisten ska komma hit i eftermiddag också för att se om vi kan berika upp det han tycker om och får inte sig.

Vi får helt enkelt vänta och se. Vänta, vänta.

Eric är iväg med Alice på Ica maxi och någon bilfirma. Vi ska kolla på en seat elhambra eller vad den heter och se om det är en bil som kan passa oss.

  • 189 readers

Likes

Comments

Bra natt för mig och Alice. Alice vaknade en gång vilket betyder att jag har fått så mycket sömn så jag överlever ett år framöver 😂

Filip vaknade ca 5 ggr, men somnade om snabbt och sov i egen säng. Inga panikskrik, inga jättespänningar. (Hoppas hoppas på att det blir lugnare för honom nu) han vaknade med ett leende idag och jag lyckades få det på bild 😊

Vid sju satte Alice och jag oss i bilen och åkte ner. Vilken blåst! Filip verkar än så länge väldigt trött av medicinen och vaknade vid halv nio och fick knappt i sig någon frukost och somnade om vid tio vilket han aldrig brukar göra.

Förbesiktningen för huset är framflyttat till på måndag då vissa leveranser blivit försenade vilket betyder att jag bara behöver åka på mötet på sjukhuset.

En personal på avdelningen kom precis förbi och undrade om jag vill ha massage idag. Är tydligen en som kommer på onsdagar och erbjuder massage till föräldrar som har det lite tufft. Så efter jag kommit tillbaka till halmstad i em lämnar jag båda barnens ansvar till Eric i ca 40 minuter, stämplar ut och går in i mig själv. Det är jag förtjänt av!

Den fina nallen som Filip fick igårkväll 😊

  • 229 readers

Likes

Comments

Vi har nu börjat testa en ny medicin som ev kommer hjälpa Filip med sina muskelspänningar. Blev inte baklofen då han reagerat så kraftigt på den tidigare och denna medicin skulle inte heller vara sederande vilket känns skönt. För avvakta och se.

Filip har ätit bättre idag, inte i närheten av hur han åt innan men mycket bättre och inte lika arg och ledsen.

Efter vilan på em så var han på humör för golvlek så då hoppade hela familjen ner på golvet och lekte en timme innan vi tog en sen em promenad.

Ikväll fick vi besök av Erics syster och hennes sambo. Dom hade med fika och en jättesöt nalle till Filip. Filip var jättetrött och inte riktigt på humör för någonting men så är det ju ibland. När klockan blev strax efter åtta packade jag och Alice ihop oss och satte oss i bilen för att åka hem och sova. Förväntade mig att mötas av kaos i köket efter morgonens stress men det hade Erics syster med sambo redan ordnat då de var här och hämtade Filips vitaminmixar innan idag. Helt underbart tacksam är jag. Det lilla kan betyda så otroligt mycket. Nu kommer jag i säng lite tidigare ikväll och det ska bli så otroligt skönt.

  • 241 readers

Likes

Comments

Oklart om det är ökade spänningar upptill den förkylningen han haft som gör att han inte kan äta. Läkaren var här inne en bra stund innan och pratade lite. Han hade pratat med Filips neurolog och troligtvis kommer vi sätta in baklofen. Men den måste ju trappas upp och har ingen omedelbar effekt så besvären med maten måste vi lösa.

Pvk:n hade hamnat ur position i morse så inget dropp är kopplat ännu. Oklart om nytt dropp ska sättas el inte. Läkaren pratade om ev akut PEG sättning el CVK som tillfällig lösning men då måste vi flyttas till drottning silvias barnsjukhus. Läkaren sitter och ringer massa samtal.

Undersköterskan idag var en av mina favoriter. Hon har ordnat så Eric och jag får lunch och middag varje dag båda två om vi vill. I vanliga fall är det bara en förälder som får mat. Det lilla gör så mycket.

  • 257 readers

Likes

Comments