Om ni tittar på den andra bilden så beskriver den helgen perfekt. Glädje. Filip har haft flera oerhört bra dagar. Utan en massa elaka spänningar, utan vidare frustration och utan ilska och gnäll. Filip har varit sååå glad, oerhört duktig med händerna och nöjd med sig själv. Dessa dagarna har varit som en sådan dag Filip kunde ha emellanåt men som
Men som man visste förde med sig ett h*lvete dagen efter. Men något sådant kom inte utan bara flera bra dagar. Pessimisten i mig säger att jaja men det kommer snart gå över igen medan jag innerst inne hoppas att det är Levo-dopa/karbodopa som Filip började med för några dagar sedan som faktiskt gör nytta upptill mollidräkten och lite tur.

Många har frågat efter hur det går med mollidräkten och jag glömmer hela tiden uppdatera kring det så dagarna bara springer ifrån oss. Vi tog ett uppehåll med den när Filip hade sin långa förkylning men har nu satt igång med den igen. Varannnan dag i 60 minuter. Han vänjer sig mer och mer vilket betyder mindre gnäll. Som sagt ingen mirakeleffekt men hjälper han att bättre öppna upp hans händer och räta upp ryggen. Den upptill lite träning hade gjort underverk men någon betald sådan är bara att glömma då man bor i region Halland.

Denna helgen har varit perfekt. I fredags var jag på julfrukost med Alice på jobbet och sedan åkte vi alla till Ikea för att köpa till en grej till vår nya TV-bänk. Vi passade på att fika och låta barnen äta middag där. Supersmidigt att äta där då det är ett stort utrymme, micro och barnbestick finns och barnen äter bra (framförallt Filip) då det finns mycket att kolla på runtomkring. Igår gick min mor en promenad med båda barnen medan jag och Eric gick och tittade på ringar. Det hade gått super och på eftermiddagen åkte vi till ett par kompisar och åkte pulka och byggde snögubbe. Idag har vi bara myst, lekt och gått promenad.

Alice har varit lite småsnörvlig hela helgen. Hoppas att det håller sig där och inte blir till något.


Hej hopp nu ska jag ta och sova och samla energi för att ta hand om två duracellkaniner imorgon bitti. ❤️❤️❤️

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Filip är frisk igen och har haft ett par bra dagar. Denna helgen har varit spännande. Filip var på strålande humör hela lördagen och Alice likaså. Vi busade, fixade här hemma och fick slängt en himla massa på tippen. Efter barnens middag kom E (vår avlösare) och Eric syster och hennes sambo för barnpassning. Filip var hela kvällen här hemma medan Alice fick följa med ner till Falkenberg. På vägen släppte dom av oss i stan.

Första dejten på evigheter. Det kändes så underligt. Jag antar att man vänjer sig mer och mer för varje gång. Vi åt på pinchos. Femhundraelva rätter. Vissa rätter var sisådär medan andra var riktigt goda men dom är väl mest kända för sina drinkar och dom var toppen! Efteråt friade Eric till mig på torget vid den stora granen. Så nu äntligen har jag en ring på fingret, visserligen bara en atrappring tills vi får tid att gå till smyckesaffären men ändå. Allt vi gått igenom tillsammans har gjort oss så starka och det finns ingen som förstår mig så bra som han!

Det bästa av allt var att allt hade gått bra här hemma med Filip. Han hade ätit bra, fått i sig alla mediciner och varit på bra humör. Alice hade haft det superbra, fullt ös hela kvällen. Tog ett bra tag för henne att varva ner när det var dags att sova men det är ju inte konstigt med tanke på hennes energinivå hela dagarna.

Gårdagen bestod av att organisera i tvättstugan, baka en himla massa och på eftermiddagen kom Eric farbror och hans fru för lite adventsfika. Mysigt!

Likes

Comments

​Det är så det känns. Vardagens rutiner har ännu inte satt igång. Filip fick feber natten till fredagen och helgen bestod av att försöka hålla den nere, sondmatning, kräkningar och försök till att få prinsen på gott humör. När måndagen kom igår var det samma sak. Vab och en HEL dag i soffan. Samma visa idag. När Filip blir sjuk pausas vardagen och hela familjen går in i ett zombieliknande tillstånd. Man bara gör och gör och tiden går och går. Nu lät detta verkligen riktigt deprimerande men så är det, det är bara att kämpa sig förbi. Tackar gudarna för att dessa sjuktillfällen har varit färre den senaste tiden. Den senaste tiden åker jag faktiskt in till stan och lämnar Alice på förskolan. Hon behöver det, få komma iväg och träffa kompisar, hitta på aktiviteter.. Tiden räcker in till för två när Filip är sjuk och kräver ständig fysisk närvaro. Blir varken bra för Alice eller för Filip. Är glad att dom är så förstående på förskolan.

Igår kom Erics farbror förbi med lite fika strax innan lunch. En liten bit kaka visade så mycket omtanke. 
I eftermiddag har vi en akuttid på Neptunus för kontroll. Filip är bättre idag, inte lika mycket spänningar och bättre humör men febern ger sig inte och han är mycket rosslig och vill inte äta. Jag hade nog väntat med att kolla honom till imorgon men dom tyckte att det är bättre med en kontroll för mycket än för lite. Så det blir väl örontitt, CRP, lyssna på lungor, kolla hals och u-sticka. Får se vad det visar. 

Eric ska vara hemma imorgon så jag får komma iväg till jobbet lite. Idag skulle jag fått mitt nya kontor, men det får vänta till imorgon istället. Ska leta fram några fina ljuslyktor här hemma och några fina kort på barnen och göra det lite mysigt. Har delat kontor fram tills nu. Det funka helt ok när det är en bra kollega men fortfarande lite jobbigt när man har mycket telefonsamtal och liknande. 

Nu ska jag försöka att fokusera på mig själv en stund då Filip sover. Det får bli ett avsnitt av greys anatomy och en kopp te. Uppdaterar i eftermiddag.

Likes

Comments

Det har varit fullt upp den senaste tiden. Jag är rätt aktiv på vårt instagramkonto men tiden för att skriva längre blogginlägg har helt enkelt inte funnits den senaste tiden. Både jag och Eric har varit lite halvsjuka i några veckor och häromdagen åkte Filip på feber. Först några dagar med otroliga spänningar som varnade oss om att en förkylning och feberperiod är på intågande. Inatt hjälpte inte ens Alvedon och Ipren.

Detta året har jag otroligt mycket julkänsla. Vi har julpyntat här hemma, satt upp julbelysning och jag och Alice har till och med hunnit med en julmarknad. Inte så mycket bakande ännu men hoppas att det ändras de kommande dagarna. Troligtvis blir det jag som vabbar imorgon så då kanske Filip är på humör för att kladda lite.

Filip fick förra fredagen hem sin ögonstyrning. Vilken tur att det finns sådana uppfinningar! Vi/läkare/annan sjukvårdspersonal har alltid trott att Filip är "normalt" utvecklad mentalt men det är ju svårt att säga. I programmet Look to learn finns det som ett memoryspel där en apa gör ett ljud och sen ska man välja bland fyra bilder vad det ljudet tillhör. Filip fick 100 procent nästan varenda gång. Han tycker det är SUPERKUL och man märker hur stolt han blir när vi ger ifrån oss glädjetjut vid sidan om. Vi har ju börjat med flera olika spel och om några veckor ska vi försiktigt börja introducera kommunikationsprogrammet. Det kommer krävas massa, massa träning men det är det lätt värt om det i slutändan kan innebära att Filip kan kommunicera fram sin vilja. Senaste tiden har Filip även blivit snabbare på att titta på vad han vill göra. Vrida huvudet och rikta blicken på det vi frågar om. (Det har han ju gjort innan med men nu är det max en sekund innan han tittar). Det är roligt att se.


​Molliidräkten används fortfarande varannan dag (Inte nu när han är sjuk då orken inte riktigt finns där). Filip blir fortfarande vansinnig när den ska tas på och är ännu inte jättebekväm med att ha den på. Effekter vi märkt: Rätar upp ryggen mer vid försök att sitta, kan MYCKET lättare få ut händerna och har händerna knutna mycket mindre nu än tidigare, bättre huvudkontroll och rullar runt fortare på golvet än tidigare. Ingen mirakeleffekt, men små små förbättringar som underlättar Filips vardag.

Nu ska jag och Filip laga lite lunch medan Eric och Alice leker på ovanvåningen. I eftermiddag ska jag och Alice på adventsfika hos min mamma. Hatar att behöva dela upp familjen men förstår mer och mer att det är så det får bli när det är sjukperioder. 

Likes

Comments

​Vardagarna rusar förbi, helgerna likaså. Så mycket som händer så det är svårt att få tid till att sätta sig och uppdatera bloggen. Känner att det blir mer på Instagram för tillfället. 

Molliidräkten har äntligen kommit men vi har bara hunnit använda den vid två tillfällen. Ingen mirakeleffekt ännu men man märker att han rätar upp ryggen mer, försöker parera upp mer på egen hand när han sitter och jobbar mycket med händerna. Det ska bli spännande att se fortsättningen. Det tar väl ett tag att vänja sig vid själva dräkten också. Den sitter rätt tajt men verkar ändå ganska bekvämt men tar väldigt lång tid att sätta på innan man gjort det ett par gånger. 

Filip har haft ett par riktigt bra dagar då han varit VÄLDIGT nöjd. Så skönt framförallt för honom själva men även för oss andra här hemma. Alice däremot har haft ett par dagar med raka motsatsen, det måste vara tänder på gång eller något. Enormt krävande och gnällig. Har i dagarna även lärt sig att klättra upp i sängar, soffor, stolar och är en ren livsfara för sig själv. Studsar överallt. Försöker springa baklänges. Full rulle med andra ord. Av min tid med barn har jag ofta blivit mentalt utmattad men detta är något nytt, fullständigt slut fysiskt. Idag har vi haft besök ifrån min gamla kollega och hennes underbara familj. Vi fick en flaska med deras egengjorda glögg som vi värmt på lite ikväll och spontana presenter till barnen, uppskattas så. Vi har inte träffats på väldigt länge så det var supertrevligt. Barnen lekte med varandra både inne och ute. Eric fick vara Filips fötter och sprang runt med Filip i marknivå så Filip kunde sparka fotboll. Han ÄLSKADE det men blev helt förstörd när det var dags att sluta. 

Min resa till London var helt fantastisk. Så mysigt med en miniweekend tillsammans med en tjejkompis. Var längesedan nu som jag var faktiskt bara var mig själv tillsammans med en vän och gjorde saker jag vill göra, äta saker jag vill äta och gå dit jag vill gå. Eric fick mycket hjälp här hemma och det hade gått riktigt bra. Det känns skönt och regelbundna uppdateringar gjorde att jag faktiskt kunde slappna av en hel del. Det blev mycket shopping (mest till mig själv men även till barnen och lite julklappar), god mat, mys i Rekorderlig cider lodge, öl på brittiska pubar och bara härligt häng. Känner att jag fått samlat på mig enormt mycket positiv energi som kommer finnas kvar hos mig länge. 

Nu blir det dags för filmen Real Steel och egengjorda chicken nugggets med sötpotatispommes. 

Likes

Comments

​Helgen blev otroligt jobbig. Så otroligt mycket spänningar och frustration. Gårdagen var bättre och idag har varit helt okej. Igår var vi på vårdcentralen då vi inte riktigt visste om det var på väg att bli bättre eller inte. Ville utesluta både urinvägsinfektion och öroninflammation vilket han haft flera gånger tidigare. Inget utav det var det men CRPt var fortfarande på 104 så någonting knas har det varit. Idag har Filip varit helt feberfri och varit på gott humör. Eric fick vara hemma och vabba då jag hade en viktig utbildning på jobbet. Imorgon är det tänkt att Filip ska vara på förskolan på förmiddagen och att jag hämtar honom strax efter lunch för att åka till habiliteringen och ha läkarbesök med hans ansvariga läkare. Jag har gjort en lista på allt som ska tas upp och jag går inte därifrån förrän jag fått en ordination på Levo-dopa och ett recept på någon vid behovs medicin som kan användas de dagar då spänningarna är helt oacceptabla.  Vi får se hur det går med det.

På torsdag kväll ska jag åka iväg till London. Känns helt sjukt. Jag ska åka tillsammans med en kompis. När jag bokade vår lilla miniweekendsemester kändes det som en evighet fram tills vi skulle åka och nu är det redan iövermorgon. Eric har tagit ledigt på fredagen och ska få hjälp av sin mamma, så det ska nog gå bra. Vi ska shoppa, njuta, äta gott, dricka några glas vin och bara vara. Det blir första natten på 2.5 år utan något barn. Det är enormt lång tid. Ska verkligen försöka att njuta. 

Likes

Comments

Det blir till att vabba imorgon. Febern ligger fortfarande på runt 40 grader och gårdagskvällen och början av natten fylld med olidliga spänningar. Spänningarna har varit liiiite bättre idag men fortfarande ingen vilja till att äta på egen hand. Inga direkta förkylningssymtom så det är lite oklart kring vad det är som ger febern. Vi funderade på sjukhuset och att där kunna få
Någon muskelavslappnande medicin som kunde göra att han inte spänner sig så men vi vet ju båda
Två att dom inte vågar göra någonting nu på helgen ändå och då är det bättre vi blir hemma. I eftermiddag ska vi ta en promenad nu för att ta bort fokus från allt jobbigt.

Alice och jag var iväg på hoppis och skuttis på förmiddagen. En stor gympasal fylld med plintar, tunnlar, bollar, bänkar, ringar, mattor och massa barn. En hel timme. Alice blev fullständigt galet lycklig de första minuterna och bara sprang omkring med armarna rakt ut och skrek av glädje. Sedan fastnade hon för att gå balansgång uppför en bänk till en plint på 100 cm och sedan hoppa ner på en tjockmatta. Goa unge!! Tryckte sedan i sig två pannkakor när hon kom hem och däckade
Nästan direkt när hon kom i säng.

Likes

Comments

Febern kom igår. Under en veckas tid har det kommit krypandes. Små små tecken så som att frukost och kvällsmat inte funkar alls, mer spänningar, vaknar tidigare än vanligt och vaknar på nätterna. Igår låg den dock på 39 så Filip fick behålla mestadels av maten som gavs via knappen men idag är det desto värre. Vid lunch gick den upp mot 40 grader och spänningarna skulle inte kunna vara värre. På förmiddagen spände han sig så mycket så vi var tvugna att få honom att få fokus på annat och då han inte hade jättehög feber fick det bli en tripp till en lekplats i närheten. Som han sken upp, han älskar att gunga, hoppa, åka linbana. Jag orkar inte alltid hålla honom men Eric är helt underbar när det kommer till det. Är som filips förlängda kropp och låter han göra precis det som han vill och precis som alla andra barn bara på Ett litet annorlunda sätt.

Nu har Filip precis somnat efter att i två och en halv timme nästa spänt sönder sig i försök att få slappna av, gråtit i förtvivlan och dessutom fått upp hela lunchen. Det är ett mysterium för mig att läkarna ännu inte vågat sätta in någon vid behovs medicin. Såhär förjävligt ska ingen behöva ha det. (Arg Lina som skriver nu)

Imorgon ska jag på hoppis och skuttis med Alice. Hon behöver komma ifrån och göra och se lite annat en sådan här helg. Hoppis och skuttis är något för små barn här i Bua där man sätter på musik i en idrottshall och låter barnen just hoppa och skutta. Kan garantera att Alice älskar det. Funderar även på att börja med dans längre fram då Alice är en hejare på att dansa så fort musik kommer på.

Hoppas helgen fortskrider utan behov av sjukhusbesök och annat trist. Ta hand om er alla därute!

Likes

Comments

Jag vet att det är en hel del som följer min blogg och därför ska jag försöka att skärpa mig. Det har varit så mycket det senaste veckorna bara med att ha kommit tillbaka till arbetslivet samtidigt som man ska försöka få vardagen att fungera och så har vi startat med avlösarservicen och haft en himla massa möten överallt känns det som. 

Eric och Alice är nu nere hos Erics föräldrar i Falkenberg. Klockan tio åkte dom samtidigt som E (Vår avlösarservice tjej) kom. Jag passade på att gå ut och springa och tog sedan en långdusch när jag kom hem. Filip är fortfarande gnällig en hel del med henne men det blir bättre och bättre. När jag kom ut ur duschen hade Filip somnat i sin fotölj (händer nästan aldrig att han somnar innan lunch) så det var bara att ge sondnäring i knappen och gå och lägga han i sängen. Sov som en stock. Nåja man har väl rätt att vara trött när det är söndag och tidsomställning och allt. 

Vi missade helt att det var tidsomställning inatt så vi blev lagom irriterade på Filip när han vaknade tjugo i fem och vägrade somna om (fast i själva verket var klockan tjugo i sex). Han fick en ordentlig kram sen när vi insåg att det var vi som var irriterande och inte han :D

I veckan har vi inga inbokade möten, besök eller utprovningar. Det är höstlov och det ska bli så otroligt skönt att förhoppningsvis få en hel vecka utan massa annat. En hel vecka på jobbet och mån-tors för barnen på förskolan utan massa avbrott med att mamma kommer och hämtar och lämnar lite när som. Rutiner är bra, speciellt för Filip. Det mår han gott av det har vi märkt. 

Molliidräkten har inte kommit ännu för er som funderar över den. Vi tycker det ska bli så spännande för Filip att få testa denna och vilken inverkan den kommer göra på hans liv och hoppas så att den kommer inom det snaraste. Tre veckor sedan vi beställde den så nu borde den dyka upp snart (stod visserligen att det kan ta upp till åtta veckor men hoppas på kortare tid).

Nu ska jag passa på att mysa med min son för för en gångs skull har jag bara varit med mig själv större delen av förmiddagen. Känns fantastiskt, vilken energi man får!

Likes

Comments

Känns som att det varit fullt i kalendern det senaste. Möte där, vab där, möten där, besök där. Hela tiden någonting men det är väl så det är och kommer att vara så det är lika bra att vänja sig.

Förra helgen var vi nere i Lund på spastisitetsmottagningen för att träffa ett gäng specialister för att bedöma Filips besvär med muskelspänningar som kommer och går och för att få rekommendationer på vilka behandlingsalternativ som kan komma att vara aktuella. Baklofenpump är inte aktuellt då det inte handlar om spastisitet utan om dystoni. Skillnaden är att spasticitet är en muskelspänning som finns hela tiden medan dystoni kan komma och gå. När vi var under det tvåtimmar långa besöket var Filip nämligen helt slapp. Så otroligt avslappnad. Flera flera veckor sedan han hade en sådan period och naturligtvis skulle det komma när vi var iväg och skulle visa upp hans problematik. Men jag tror att våra berättelser och filmer fick dom att förstå ändå. Filips sjukgymnast och arbetsterapeut från habiliteringen i Varberg var också med där nere och deras version var nog bra för specialisterna att höra. 

Som jag skrev var Filip rätt avslappnad den helgen vilket betydde att det faktiskt blev en riktigt bra resa (trots att det handlade om sjukhusbesök). Vi åkte tidigt på söndagen och stannade till i Helsingborg för att äta lunch på Ikea för att sedan njuta vidare inne i Väla shoppingcenter. Eric fick handlat en del kläder, Alice fick lekt av sig, vi fick fikat och Filip fick en stor ballong (vilket han blev alldeles överlycklig över). Vi åkte sedan vidare till Lund för att sova över på patienthotellet och direkt på morgonen begav vi oss till ett annat shoppingcenter i närheten. Där fanns det ett stort lekland som hette drakens lekland där vi spenderade timmarna innan besöket på mottagningen. Filip och Eric åkte en av de högsta rutschkanorna och Alice älskade hinderbanan på småbarnsavdelningen. Allting blir så annorlunda när Filip är avslappnad och "nöjd". Han är mycket mer tillfreds och det är då man känner att man vågar hitta på lite saker, gå runt lite, äta ute. De andra jobbiga dagarna hittar vi naturligtvis på saker också men det tar emot mer när man vet att han blir frustrerad efter bara någon minut och man vet att vredesutbrotten kommer när man sätter sig och ska äta någonstans. 

Summan av besöket blev en rekommendation om att prova behandling med L-dopa (Parkinsonmedicin) vilket i vissa fall kan ha effekt på just dystoni. Vi ska även utesluta att andra tillstånd kan ligga till grund för extra mycket spänningar. Dom var dock ganska övertygade när dom såg Filip och fick höra om hans besvär att det inte alls rör sig om någon cp-skada. Har ett läkarbesök med Filips läkare den 8 November så då ska vi gå igenom allting.

Annars har veckan bestått av träff med tjejen som ska vara avlösarservice för Filip, föräldraträff på ågrenska för föräldrar till barn med sällsynta diagnoser., lite vab för Alice och en tripp till gekås för att leka på leklandet där och samtidigt passa på att handla lite. I fredags träffade jag även mina tjejkompisar för en middag på Pinchos. Kändes superhärligt och det känns så skönt att läggningen funkar ok för Eric, middagen var ganska sent så jag hann att ge både Alice och Filip kvällsmat innan jag åkte vilket faktiskt kändes skönare och gjorde att jag kunde slappna av mer. Så mysigt att träffa tjejerna igen, evigheter sedan sist. 

Nu är Eric iväg på gubbabandy och jag ska börja förbereda kvällsmaten för två små troll här hemma. Blev ett långt inlägg men efter över en vecka utan uppdatering var väl det lika bra. 

Likes

Comments