View tracker

Nu har vi hamnat på avdelning 63 i Halmstad. Än så länge har dom inte hunnit göra så mycket mer än provtagning vilket inte var poppis hos den här lille då han egentligen bara ville sova.

Eric och Alice är iväg på äventyr och försöker hitta mat till oss och Filip har precis somnat i min famn. Hela familjen får sova över inatt så det känns bra. Filip har inte direkt fått i sig nåt sedan kl 15. Måste ju vara jättehungrig stackarn!

Får se vad morgonen utvisar.

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

  • 4 readers

Likes

Comments

View tracker

Idag började morgonen med gallskrik och frukosten gick inte i närheten av bra. Till slut lyckades jag och Eric få i oss lite frukost och sedan begav sig hela familjen iväg till hab. Filip fick testat sin nya gåstol vilket han verkar trivas i jättebra. Bassängträningen ställde vi in då Filip varken har orken eller humöret. Filip fick lekt lite i gymnastiksalen och sedan vägde vi honom igen. Går ner ytterligare 300 gratis på två dagar så läkaren ville att vi ska åka ner till barnakuten i Halmstad. Så efter att eric kommit hem i em så åker vi direkt ner till Halmstad för inläggning.

Jag ska nu försöka ta hand om två barn och hinna med alla måltider och packning inför halmstad. Erics syster och hennes sambo kommer förhoppningsvis hit en sväng senare och kan ta hand om barnen medan jag packar.

Blir en jobbig helg det här men det klarar väl vi. Tillsammans är vi starka!!!

  • 14 readers

Likes

Comments

View tracker

Antingen är detta en riktigt dålig komedi eller så driver livet med mig. Trodde jag hade en jobbig period i mitt liv innan idag men ack så fel jag hade.

Alice vaknade igårkväll helt tät i luftvägarna. Kunde inte andas, panikslagen blick. Bara att ringa 112 och sedan blåljus in till akuten. Efter ventolininhalation, adrenalin, kortison och mollipect piggnade min lilla prinsessa på sig och vi kom väl hem igen vid halv fem tiden inatt. Filip lyckades sova hela natten trots ambulanspersonal och gallskrik.

Både jag och Eric sov kanske sammanlagt två timmar inatt. Filip var på ok humör i morse så han fick åka till förskolan. Frukosten var dock rena tortyren. Han har krånglar mycket med maten bara de senaste dagarna, klyks och kräks. Ringde därför barnmottagningen idag och fick en akut läkartid kl 13. Filip fick skippa vilan på förskolan och åka med Eric till sjukhuset istället. 500 gram hade han gått ner på bara en månad. Har varit jättesvårt att få i honom något alls de senaste dygnet. Läkaren där pratade med hans läkare på hab och dietist har blivit inkopplad. Vi har fått berikningspulver utskrivet som vi ska testa men läkaren sa att det är ofta barn med cp-skada får sådana här besvär och då blir det ofta aktuellt med PEG (sondmatning).

Känner mig helt tom inombords. Men det positiva måste ju dyka upp snart tänker jag. Eller?

  • 38 readers

Likes

Comments

Filip är lämnad på förskolan. Tror han kommer äta ok där, han behöver miljöombyte. Tror de är psykiskt betingat hemma. Matstolen, flyttlådor, påminnelse om slem och tidigare kräkningar.

Sitter nu ute i Lindberg och ska precis gå in på öppna förskolan. Alice har somnat i bilen så låter henne sova en stund medan jag passar på att skriva ett inlägg.

Julklappar, tycker alltid det är lika svårt att köpa. Har ingen vidare bra fantasi. Till Filip har jag detta året tänkt lite fler och billigare presenter då han snabbt kan tröttna på en leksak. Nu är det ju toppen för Alice kan ju ta över de leksaker som Filip tröttnar på 😂 har köpt två trummor till, Filip älskar sin trumma han har nu. Har även köpt en stor aktivitetskub och en hund som låter och blinkar och maracas. Till Alice har jag köpt badleksaker, badbok och lite annat smått och gott. Många presenter men äsch det förtjänar mina guldklimpar 😊

  • 56 readers

Likes

Comments

Dagen har varit lång. Filip har varit på ok humör men så fort han hamnat i matstolen och ska äta så gallskriker han. Klyks så fort skeden lyfts ifrån tallriken. Enormt frustrerande när man sitter bredvid och inte kan göra någonting. Så fort man tar ut han från stolen blir det som vanligt igen. Ingen mer feber så vi får hoppas allt är på bättringsvägen.

Pratade med Filips ssk på hab innan idag och Filip ska få börja med pergitanbehandling redan innan 20 december då vi ska träffa barnneurologen på drottning silvia. Vi pratade även om att Filip ev ska få melatonin så han kan få somna lättare på kvällarna. Har de senaste veckorna haft svårt att komma till ro. Är lite skeptisk till för mycket mediciner med tanke på att det med mediciner kommer biverkningar men det vore ju bra om vi fick det och kan ge det vid behov bara.

Imorgon hoppas vi på en bättre dag. Nu är det bara soffhäng tills barnen somnar.

  • 61 readers

Likes

Comments

Febern har gett med sig men gnället och kräkningarna finns kvar. Filip fick bli hemma ifrån förskolan idag och vila upp sig en extra dag. Är så rädd med att dom ska tro att det är magsjuka om han kräks där, för det är det ju inte. Natten till igår sov han inte en minut på egen hand. Eric och jag fick turas om att sitta uppe i soffan med Filip i famnen. Natten till idag sov han mycket bättre, vaknade bara några få gånger.

Vi får mysa hemma idag istället. Eric ska troligtvis vabba för Filip och komma hem. Det blir ju lite speciellt då Filip är sjuk då det är fullt omöjligt att ta hand om två barn då Filip helst vill vara i famnen 24/7.

Igår em va Filip på gott humör trots hosta och slem så vi passade på att leka och sjunga. Det Filip tyckte var mest roligt var när jag satte mer Alice i en låda. Alice tyckte det var superroligt hon med (tips på billig lekhage om än lite liten 😂) jag bjuder på denna bild.

  • 72 readers

Likes

Comments

Det är ett under att man orkar med. Feber, gallskrik, slem, kräkningar, matvägran. Visst jag förstår att det är jobbigt när barn utan funktionshinder är sjuka men det går inte att jämföra. En liten kille med hög feber som bara vill sova men kroppen rycker så mycket så det gör de alldeles omöjligt. En liten kille som är så hungrig men så fort skeden kommer mot läppen så klyks han. Skrik i ren frustration. Frustration över att kroppen inte vill det resten av han vill. Max några få minuter utan mamma eller pappas famn.

Nu vill vi att detta ska gå över snart. Att vi får en lång period utan förkylningar, feber och annat. Hoppas hoppas.

  • 86 readers

Likes

Comments

Då var det dags igen. Inatt vaknade Filip och var het som en kamin. Som på beställning kommer kräkningar, massa slem och dåligt humör. Min lilla prins. Ibland håller det bara i sig ett dygn ibland längre. Hoppas på att detta är en kortis.

  • 93 readers

Likes

Comments

Börjar nästa längta tillbaka till skolbänken efter denna dagen med föreläsningar om cerebral pares. Kanske vore något?

Dagens föreläsningar var helt okej. Handlade mycket om motorik, lära sig genom lek, munmotorik och ätande och känslor kring att vara annorlunda. En kille var även där och berättade om hur det är att leva med CP. Hade dock önskat att dagen inte fokuserade så mycket på ren allmän information om områdena (alltså rent anatomiskt för den kunskapen har jag redan) utan mer konkreta tips och mer verkliga exempel.

Hela sex timmar var jag borta. Aldrig varit borta så länge ifrån Alice tidigare så var rädd att hon var i upplösningstillstånd när jag kom innanför dörren. Istället satt hon skrattande i babysittern när jag kom hem och hade tydligen inte saknat mamma alls. Lite blandade känslor kring det. Med Filip har det bara varit mamma som gäller fram tills han var iaf ett år och därefter även ibland då han inte mår så bra. Alice är bara fyra månader och kan redan klara sig utan mamma. Visst förstår att jag inte riktigt kan jämföra och naturligtvis är det skönt att kunna åka iväg då och då men ibland är det även skönt att känna sig behövd.

  • 98 readers

Likes

Comments

Jag bestämde mig för att ta en morgonpromenad runt fästningen i väntan på att en informationsdag om cerebral pares som region Halland håller i på campus ska börja. Svinkallt och blåste som bara den men vackert var det.

Eric är på bassängträningen med Filip och Alice är hemma med farmor. Längtar redan hem till mina guldklimpar. 💜

  • 104 readers

Likes

Comments