View tracker

Du längtar hem ❤️😊 Vi längtar tills du får komma hem. så klart ! Varken vi eller du Lova vet nog inte hur sjuk du har varit. Själv förstår jag det när läkare efter läkare berättar att Lova varit med om en riktigt tuff period och fått kämpa så mycket ! Men att alla är så imponerade !
Vi åkte in akut med Lova till Astrid Lindgrens akut en fredag för tre veckor sedan. När Göran pratade med dag akuten för cancer sjuka barn så behövde hon stänga avd pga personalbrist. Men hon kunde snart öppna igen, inget vi visste. Och hon tänkte på Lova men tänkte att hon är på akuten och får bra hjälp/ vård där. Om det ändå hade varit så. Men den fredagen kan jag inte glömma tyvärr ! För hur kan man glömma ett barn på akuten flera flera gånger. För mig helt obegripligt men tyvärr var det så. För många läkare inkopplade sa dom men dom skämdes så ! Det bästa var att en sjuksköterska som varit tjänstledig pga strul på akuten kom till jobbet sent på em / kvällen och kom in och såg hur dålig Lova var. Drog i alla trådar. Allt hände så snabbt. Prover, olika undersökningar , olika läkare kom. Slutade med att Lova hamnade på BIVA - barnintensiven. Hon var så dålig. Vad hände !! Men så tacksam att hon gjorde allt för Lova ❤️
Vi kom in på morgonen 8:20 slutade på BIVA 22:20 utan ett enda dropp på hela tiden. Då har jag ändå tjatat, vart och pratat med dom flera gånger. Varje gång svara dom- vi vet att ni har varit här så länge men läkarn kommer snart. Skrämmande ! Då har vi ju ändå VIP för att slippa sitta och vänta i väntrummet pga smitta, men hjälpte ju inte denna gång tyvärr.

När vi kommer till BIVA får hon bästa vård, finns alltid någon tillhands. Men så sjuk hon var ! Skrämmande
Dom kunde inte förstå hur det kunde hända på akuten, att bli glömd !
Lova hade bukspottkörtelsinflammation. Då är vätska , fastande och antibiotika det som gäller. När man är på BIVA så kan man inte sova tillsammans. Vi fick ett rum på familjehotellet. Trodde aldrig man skulle somna men det gjorde vi helt utslagna. Lovas kropp kämpade och återhämtade sig från den värsta kritiska tiden. Efter några dagar fick Lova komma till Q84 till hennes vanliga avdelning. Där känner hon sig så trygg. Nästan som vårt andra hem det senaste halvåret. Men fortfarande dålig. Läkarna från BIVA kom upp och tittade till henne. Kändes tryggt.

Allt gick så snabbt ! Samma känsla som när hon blev sjuk i leukemi. Så mycket provtagningar, undersökningar och mediciner. Tufft för oss alla ! Så mycket tankar.
Sen hämtar hon sig sakta sakta ! Vi tror att snart får vi åka hem. När hon ligger på Q84 är det ett prov som är så högt fast hon är på bättringsvägen. Fått höra att hon hade så högt och då är man så dålig att man ligger på BIVA men där har vi ju redan varit. Blir fler olika antibiotika kurer på löpande band. Fler ultraljud, röntgen. Tills en läkare ser något på ultraljudet som är så svårt att upptäcka. Men äntligen får vi svar varför hon har så ont i magen och ryggen. Lova har så mycket vätska i buken och i ryggen ! Stackars liten. Att det aldrig tar slut. Under hela sjukhusvistelsen vägs Lova dagligen och hon gick upp flera flera kilo på 1-2 dygn. Det är antagligen därför Lova haft så himla ont i ryggen hela tiden. Sen får hon urindrivande medicin och nu börjar resan att tappa all vätska och vikt.

Vi var insnöade på sjukhuset. Men glada att vara här ! Tänk om det hade hänt någon dag senare.

Många ultraljud har det blivit för Lova. Både före och efter upptäckten med vätskan. Lova opererades en fredag och dom tömde henne på vätska , fick tre dräneringsslangar som skulle hjälpa till att tömma kroppen på vätska. Tuffa dagar men så tapper. Jag kunde inte hjälpa henne den tuffa tiden på sjukhuset. Göran fick ta den tiden. Det hände något med Lovas fot också under operationen, hon sa direkt när hon låg på uppvaket. Pappa- min fot har somnat kan du väcka den. Killa den ! Men hon kände ingenting. Svårt att använda den första tiden, så då svårt att kunna förflytta henne. Därför klarade jag inte henne. Vi har delat på att sova med henne. Hon vill ju att vi båda ska bara med henne ❤️ Lova fick hjälp av sin fysioterapeut som kontaktade en kollega till sig som prövade ut Ortoser som ska hjälpa Lova.
Fick sen ta bort slangarna ! Vilken lättnad. Hon var så glad, låg och dansa och sjöng i sängen 😊 Nu smärta efter slangarna istället. Men morfin är toppen. Lovas bästa kompis. Har en smärtpump som går dygnet runt. Får även extra när hon behöver bolus som det heter.

Lova tar små steg framåt, samma med hennes prover små små steg men åt rätt håll. Så skönt ! Det bästa på sjukhuset är att vi och Lova är så trygga. Alla är så himla bra ❤️😊 Nu nytt svar på prov, svamp i kroppen så ny antibiotika.

I torsdags blev vi flyttade till Huddinge sjukhus pga den stora flytten till NKS på söndag. Vi ska vara glada att inte behöva åka så långt. Vissa barn med föräldrar fick åka till Uppsala, Linköping, Oslo ja till många olika ställen för att det ska vara säker vård vid flytten. Lova var inte alls sugen på att flytta. Mådde inte så bra och tanken på bara Huddinge sjukhus gjorde henne ledsen. Förstod inte alls vad hon menade. Men det var där som Lova var i April och fick sitt besked att hon hade leukemi. Så det var den känslan som fanns kvar hos Lova. Men vi har / haft bra dagar där 😊💪 Lova blev piggare och piggare. Kunde vara på lekterapin som hon gillar. Träffade Andreas som jobbar med musik. Så det blev sång musik som slutade med en ny ringsignal till hennes mobil. Helnöjd 😊❤️

Hennes sista dagar har hon lärt sig kolla sitt blodsocker själv då bukspottkörteln är sjuk och inte jobbar som den ska. Lova hoppas kunna slippa den så småningom men ingen vet hur länge hon måste ta sin insulinspruta 💉



Lova åkte ambulans när hon bytte sjukhus. Så spännande samtal under tiden ! Extra roligt var att han som satt bak med Lova också bodde i Tyresö. Resan gick bra !

Lova på sjukhuset. Här kollar hon hur hon ligger i sitt sockervärde. Har sten koll på hur allt funkar ! Lova fick en kväll lära upp en tjej som skulle hjälpa Lova 👍 heja

I lördags fick Lova permission 😊 så himla härligt. Att åka hem vilken lycka ❤️ efter ha varit på sjukhus i tre veckor och en dag. En mysig dag hemma och en promenad ute. Men inte alls lätt eller roligt att åka tillbaka på kvällen ! Så tufft när man allra helst bara vill ligga kvar i soffan.

Men fick samma permission idag Söndag ❤️😊 Lova kom hem med Göran och jag hade fixat brunch. Mysigt tillsammans. Sen öppnades vindsluckan och advents stjärnor mm plockades ner 🌟🌟🌟 Mormor och morfar kom på besök och det bakades pepparkakor. Sen vila i soffan ❤️🙏

På kvällen åkte vi tillbaka till sjukhuset. I morgon träff med läkare och ultraljud, hoppas det inte kommit mer vätska i mage och rygg. Det håller vi tummarna på. Sen hoppas vi på att Lova blir utskriven och kan få hjälp av SABH hemma. Men vi får se vad som händer i morgon.

Natti natti 💤💤❤️ Kram


Mys advent hemma ❤️🌲😍

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

View tracker

Lova kämpar på. Haft flera bra dagar. Så fantastiskt ❤️ Senaste provtagning - Så här bra har hennes prover inte varit sen hon blev sjuk ! Underbar känsla. Nu höstlov 🎃 Jippie !

Ibland bara såna kontraster. Ena dagen är hon pigg och har mer energi. Man känner direkt själv då, nu vänder det till en bättre tid ! Men sen kommer dagar som inte alls är bra, dagar med jobbiga biverkningar som illamående, smärta eller nya infektioner. Behöver åka in till sjukhuset. Infektion slutar oftast med ny medicin. Inte som när Lova var sjuk förr, när det bara var en infektion som virus. Nu behandlas det mesta ! Åh nej säger Lova, inte en ny medicin nu igen ! Men hon kämpar trots alla biverkningar ❤️ Det som är jobbigast är att se hennes besvikelser hela tiden. Allt hon vill göra, kan aldrig riktigt planera då hon aldrig vet hur hon mår. Firat storebror Ludvig som fyllt myndig. Hon fick sån energi då på morgonen för att sjunga för honom och ge presenter och ge frukostbrickan på sängen. Men när kvällen kom och Lova mådde dåligt och inte kunde följa med på middag, då kom ledsenheten. Jag vill må som du mamma. Vilken jämförelse, då har jag ju inte världens bästa kropp !! Men kramade henne hårt och länge och tröstade henne med att snart mår du lite bättre igen. Min lilla kämpe ❤️ Fick även hämta henne bara efter 1 timme och 15 minuter en dag på skolan. Sitter med spypåsen i rullstolen men får sån positiv uppmuntran av skolan av vad hon hunnit med under den korta tiden. Så skönt med positivitet och ett toppenstöd av skolan . Känns så skönt för oss. Det kommer alltid någon och möter upp henne när hon kommer till skolan. Hennes assistent är toppen !
Bara det när konsultsjuksköterskan Ulrika och Lovas sjukhus lärare Therese kom på besök ordnade skolan att alla lärare och personal fick ta del och lyssna på det som var viktigt. Sen gick en grupp lärare och så lyssnade berörda lärare på det som var anpassat för dom. Även Lovas basgrupp / kompisar fick en lektion om leukemi sorten Lova har. Passade så bra då de jobbade med det på biologin.

Ulrika konsultsjuksköterskan visar bilder

Varje måndag är Lova på provtagning. Veckans och förra veckans provtagning har varit bra med det kan pendla. Kroppen och alla hennes organ jobbar hela tiden. Behandlingen kan bli pausad tillsvidare eller få en lägre dos. Beror på resultatet av proverna. Förra veckan var hon på onkologen för dropp : Vincristin. Den vidriga medicinen som gjort att hon inte kan gå ! Men hennes läkare hade sänkt hennes dos då hon varit så dålig efter den. Men tyvärr hjälpte inte det. Jobbig kväll med kraftiga smärtor. Blir en jobbig natt kanske. Men fått morfin nu så hoppas hon får sova. Länge sedan hon fick den medicinen och vi hade hoppats på att hon skulle slippa dessa biverkningar. Annars så har hon börjat att gå mer, så skönt. Men inga långa sträckor. Klara inga trappor. Så vissa dagar är kämpiga och vi blir inne. Tror att det är svårt att förstå för andra hur det kan vara. Men nu fått bidrag från kommunen med hjälp hemma i trappan 💪 På måndag kommer dom och installerar två hissar hemma hos oss. Kommer bli så himla bra, våra dagar kommer underlättas så mycket. Lova kommer kunna ta sig upp och ner som man ska kunna klara själv ! Nu fyra veckor till nästa behandling som tur är 😊💪 Hinner kroppen återhämta sig och så skönt att få ett längre uppehåll. Sista gången på Q84 sen nytt sjukhus. Men kan även få åka till annat sjukhus då dom har mycket inför flytten. Men Lova hoppas på Astrid Lindgrens sjukhus.


Så trött på cancern !! Känns så ledsamt och samtidigt är man så trött ! Men bara att använda sina verktyg / hitta ny energi. Bara att komma ut i den vackra hösten ger energi. Nu idag 1 November kanske inte det bästa vädret ☔️ Hitta en lugn aktivitet ger mig energi. Försöka hitta en livsstil som man trivs med ❤️ Se glädjeämnena och möjligheterna i livet ! Jag har lärt mig lyssna på min kropp - hur mår jag idag ! Vad behöver jag idag. Kanske inte alltid det lättaste. Men i micro pauser ! Bättre än inga alls. Sen att be om hjälp ! Så glad att det finns fina människor runt mig ❤️ Pratat med en fin vän på kvällen ! Så stöttande.
Så imponerad av Lova att hon själv hittat verktyg hur hon ska hantera sin smärta, illamående eller när hon inte mår bra. Då lägger hon sig och vilar och lyssnar alltid på lugn musik som panflöjt på mobilen eller paddan ! Den som jag själv introducerade till barnen på vilan på jobbet ! Samma när det i början var jobbigt med nålar, sövning mm använde hon panflöjt musiken. Så lugnande ❤️

Under September månad var det barncancer månad. Syftet med en nationell Barncancermånad är att sprida kunskap kring barncancer och samla in mer pengar för att stötta drabbade barn och till forskningen.

Nu i Oktober är det rosa månaden. Internationella bröstcancer månaden. Välj rosa, det kan ingen ha missat. Bara att handla på Ica, många olika rosa varor.

Jag själv har fått en egen hatt, lika som Lova har flera stycken av. Som vår vän Jessica gjort. Min är med en rosa cancer logga på. Så fin 💗 passar bra i höstkylan.

Nu hoppas jag på att det kommer några bra dagar ! Vore så skönt för Lova. Nu härlig energi ❤️

Bada varmbad är skönt 💙 Lovas hår har börjat växa, hon hoppas slippa tappa det igen !

Fredags mys med kompisen ned räkor och massa gott ❤️

​Röda rosor till min Kämpar Lova ❤️ Älskar dig till månen och tillbaka ! Du är en krigare

Ny dag imorgon 😊❤️ hoppas på en bra dag ! Natti natti

Kram ❤️

Likes

Comments

View tracker

I dag är det ingen vanlig dag, i dag är det Lovas 12 års dag ❤️🎂❤️

Så härligt att vi kunde fira henne hemma. Även om hon inte var på topp ! Men hon piggades upp av allt idag !

Vi är så glada för alla hurra rop och för alla som firade henne idag 🎂 Blev en fin dag ❤️ Så många fina presenter 🎁🎁🎁 och kort.

Extra mysigt när kompisar från landet kom, vilken överraskning 💙 och Lovas favvo fröken från förskoletiden kom förbi ❤️


Ni är alla bäst på att göra det så bra som möjligt för Lova ❤️❤️❤️ TACK för att ni alla hjälper oss ! 


Lova förra sommaren på Yasuragi ❤️

Nu ska här bli dunka dunka till trummorna 🎤🎼

Likes

Comments

Vi fick åka hem 💙💪🙏
Sova i sin egen säng ! Säger bara godnatt ❤️

Likes

Comments

I torsdags var det kurstart på Q84. Vi kom i tid trots att det var kaos i trafiken på morgonen. Så skönt med mannen som hittar alla genvägar :) När vi kom fram fick Lova sitt rum. Hoppade upp i sängen. Sen dags att sätta nålen. Gick bra denna gång :) Vilken lycka ! Lova vägdes och hon hade gått ner igen ! Vi får kämpa vidare med det och hoppas på att hitta en bra illamående medicin. Tillbaka till rummet för att sätta på sig sjukhus klänningen. Ja så är det faktist. Finns pyttesmå eller jättestor. Så hon väljer jättestor. Fick illamående medicin i porten, sen tillbaka till undersökningsrummet för då var det dags för sövning. Skönt att kunna bli sövd på avdelningen. LP = lumbal punktion. Söver henne i porten med medicin som Lova kallar mjölk och snurrmedicin. Medicinen är vit och Lova räknar alltid då hon sövs. Det gör hon denna gång också och pappa ska filma sövningen. Idag ska Lova göra rekord. Vi är alltid med under sövning. Lovas sövning går alltid bra, det brukar den alltid göra som tur är. Nog jobbigast för oss att se henne försvinna bort en kort stund. Men dom är så fantastiska och gör allt för att det ska bli bra. Skojar med henne och hon skojar med dom. Härligt ! Men sen får vi lämna rummet. När dom gör LP sprutar dom in Metatrexat - cytostatika i ryggmärgen. För att leukemi cellerna inte ska sprida sig till hjärnan så går man in i ryggmärgen. Efter en kort stund rullas hon tillbaka till sitt rum. Allt har gått bra. Nu får hon ligga tippad i en timme för att slippa biverkning efter undersökningen, som kan bli kraftig huvudvärk. Sen är Lova hungrig :) hon äter en hel pirog :) vilken lycka att se. Har ju knappt ätit på flera dagar. Har haft jobbigt med illamående och kräkningar och ont i magen. I söndags låg hon på Q80 för att få hjälp. Så nu vill vi att hon slipper den smärtan ! Men bra här på sjukhuset, då hon får hjälp med sitt illamående och smärtan Hon ska inte behöva må illa som dom säger. Underbart !


Startar uppvätskningsdroppet. Dom mäter Lovas ph värde på urinen. Måste vara ganska högt för att cytostatikan inte ska kristallisera sig. Med hjälp av droppet så höjs ph värdet till rätt värde. Startar sen hennes metotrexat kur efter 13:00. Först en högre dos under en timme för att snabbt höja dosen i blodet och sen får hon mer medicin i dropp under 23 timmar. Lekterapin tittade förbi och frågade om Lova ville ha nåt. Blev lite pyssel / pärlor och spel. Under själva Metotrexat kuren får hon inte lämna avdelningen. Jag tog en skön promenad i området och förbi våra släktingar på minneslunden när vädret blev bättre på em. Vi somnade snabbt på kvällen, trötta.

Torsdag.. Vi åt frukost men det var svårt för Lova men hon petade i sig lite grann. Lovas dietist tittade förbi för att höra hur det går och ge små tips ! Illamåendet bråkar fortfarande och ont i magen. Läkarn tycker vi ska pröva tablett Puri- nethol istället för flytande Xalyprine. Det verkar vara bättre för illamåendet, Lova märkte nästan direkt en skillnad. Blev inte alls lika illamående som hon sa. Skönt ! Idag fick vi lunch besök av vår kompis Helene 😊 vi år sushi och yakuniki. Vi fick tidningar och lite gott. Lyx ❤️ Sen fick Lova ont i magen och blev så illamående, fick illamående medicin den hon blir trött av. Sov en stund. Passade själv på att vila, hade världens dunderhuvudvärk. Antagligen då vi fått väderomslag, fler på sjukhuset hade huvudvärk. När Lova vaknade gick vi ut på avdelningen för att pyssla med pysselbyrån. Vi körde sago tema. Lite arbetsskadad 😜 Innan vi började pyssla togs Metotrexat droppen bort. Härligt. Så efter tog vi oss ut en stund. Skönt att komma ut tycker Lova.




Fredag. Vi tog det lugnt på morgonen. Blir ju inte så mycket eller bra sömn under denna period. Trycker i henne vätska så det blir mycket spring på toa nattetid. Åt sen frukost. Idag var Lova hungrig, åt frukost med en sjukhus kompis med samma sjukdom. Blev ett parti Uno också. Mysigt att få sällskap ❤️ Efter frukost ska Lova träffa sin sjukhus lärare. Therese. Jag passade på att sätta mig i biblioteket och plugga en stund. Sen ville Lova till lekterapin för att pyssla. Stänger extra tidigt på fredag. Sen lunch på avdelningen och en kort paus i sängen. Nya prover skulle tas och läkaren och teamet kom förbi för att prata med Lova. Hade även fått svar på varför hon haft så ont i magen. En infektion så blev start direkt med penicillin. Skönt att få veta varför hon hade så himla ont. Nu kan bara det bli bättre ! Sen kom mormor och morfar och hälsade på. Hade med sig goda jordgubbar och melon. Mums !

Vi träffar många föräldrar med sina sjuka barn som kämpar med sin cancersjuka barn. Alla med sin tragedi . Fuckcancer 💗 En del kämpar med sina behandlingar, vissa med bakslag eller infektioner. Fy vilken jävla sjukdom !! Så jobbigt att så många barn ska behöva må så dåligt. Men vilka kämpar alla är 💪❤️ Jag och Göran var på föreläsning med Lovas läkare i veckan. Där vi fick en leukemi utbildning. Mycket vi hört i början men som inte gick att ta in då. Men 1 barn om dagen får cancer. 300 barn får cancer per / år och 100 får leukemi ALL ( som Lova har ) och AML.

Vi fixade lite fredags gott till middag, men då slog illamåendet till. Fått flera mediciner. Fick i sig ett par tuggor av maten men sen mätt. Dricker bra ! En jordgubbarna smakade gott ❤️

Lova längtar hem 🌺🎂☕️ Vi hoppas på att få åka hem imorgon. Ser lovande ut. Det går neråt hela tiden, som det ska. På söndag fyller Lova 12 år och det vill hon fira hemma såklart ❤️🌺❤️ Så håll alla era tummar och tår ! Trevlig helg alla fina

Härlig höst i sjukhusets närhet 🍁 Fångar de små stunderna ! 

Likes

Comments

Tack fina ❤️ för allt. Så skönt med allas peppande ord ! Ni behövs 😊

Nu äntligen har du Lova kommit dit vi längtat så mycket efter. UNDERHÅLLSFAS 1 Det kommer att bli så mycket bättre och en lättare behandling. Men kriga vidare kommer vi att göra tillsammans ! Vi är alla så stolta över dig ❤️ Du har kämpat med så tuffa behandlingar sen du blev sjuk, så värd att få det lite lättare. I dag var det läkarbesök på Onkologen Astrid Lindgrens sjukhus, inga blodprov, ingen behandling bara träffa läkaren. Provsvaren på dina prover såg bra ut, några håller på att återhämta sig. Ingen påfyllning i nuläget. 😊 Första gången sen du blev sjuk. Så otroligt skönt ! Nu kommer en ny fas med ny medicin start torsdag, Metotrexat tabletter 6 st som måste sväljas. Det kommer du fixa 😊👍 En cytostatika / Xaluprine som du haft förut. Vikt och längd, du har krymp 2 cm. Antagligen olika som mätt bara. Men sköterskan blev väldigt fundersam. Mätte om dig. 
Blev ett besök på lekterapin. Du gjorde ett gäng ballong hundar. Både barn och personal blev inspirerade av dig och ville också göra ballong djur. Avslutade em med ett besök nere hos din fysioterapeut. Så härligt att höra henne berätta Om dina framsteg från när hon träffade dig första gången.

Lunch i veckan vid Norrby House Garden. Fantastiskt gott och så mysig miljö 🌺

Bad 💙

​fuckcancer 💗

Likes

Comments

Idag blev det besök på Kolmårdens vilda värld som vi fått inbjudan av barncancerfonden. Det tackar vi för :) Blev att ställa klockan tidigt ! Fantastisk morgon med lite dimma men sen kom solen längs vägen dit. Så skönt att åka tidigt ingen trafik. Lova var trött men så förväntansfull. Skönt att komma hemifrån.

Vi började med att ta en tur i linbanan / safari när vi kom dit. Så vacker utsikt. Efter det blev det en massa åk i de olika attraktionerna. Det var två som åkte årets vildaste nyhet : Wildfire, den är den längsta berg- och dalbanan i hela världen ! Jag och Lova tittade tryggt på men Lova hade mycket gärna velat följa med. En special delfinshow för de cancersjuka barnen fick vi se. Linda Bengtzing sjöng några inledande sånger och sen blev det en mycket fin delfinshow. Så himla duktiga ! Bra sugen på att hoppa ner till delfinerna var Lova :) Vi lunchade och gjorde det sista i parken !

En toppendag men härligt soligt väder. Så trötta när vi kom hem. Hemsjukvården kom för att ge Lova medicin och ta blodprover. Sen en stund i soffan med en kopp te. Lova var väldigt trött så det blev sängen. Vi andra kommer somna gott ikväll.

Godnatt :)

Likes

Comments

Nu länge sen jag skrev. Men här kommer lite nuläge och hur det varit i sommar.En tuff sommar för Lova. Att få må så här på sitt sommarlov och inte orka och kan göra det som hon hade planerat har varit jobbigt för Lova. Att vara så mycket på sjukhus, att vara hemma sjuk. Även tufft för familjen. Samma rutiner - så jobbigt ! Lova har varit så trött på att må så här dåligt - Vill inte vara så svag och sjuk ! Lova har sagt att det inte känns som om det går åt rätt håll. Men vi peppar henne när det är som jobbigast. Alla runt om oss peppar henne även kompisar längre ifrån oss. TACK ! Ni är bäst :) Lova har varit och är ännu inne i den absolut värsta tänkvärda perioden just nu, men vi kan se att det blir bättre och bättre. Hon har bra och dåliga dagar. Vi kämpar på, Lova är en bra krigare ! Vi hittar de små ljusglimtarna så att Lova ska må lite bättre. Vi har varit på landet för att hämta kraft, en av hennes bästa dagar där var att åka ring med kompisar men hennes önskan i sommar var att åka vattenskidor. Men vet att det gör hon när hon kan det. Det var planerat för Lova att vara inlagd på midsommar så då firade vi det tidigare på landet med mormor och morfar. Djur är Lovas passion, så det blev hundvalp gos på bryggan den vackra dagen när hon åkte ring. Sen har vi tur att grannen på landet tar med sig sin fina häst, så det blev en ridtur. Så härligt att hon kom upp på hästryggen. Lova sitter i rullstol och har haft svårt att förflytta sig. Men storebror var stark och hjälpte henne upp på hästryggen. Vi har behövt avboka flera planerade saker i sommar som Lova tycker har varit jobbigt. Inte bara för sig, hon tycker att det är hennes fel för att det är hon som är sjuk. Då har vi självklart peppat henne och sagt att resan tex till Spanien som var planerad, den tar vi när vi kan ! Resa kan man alltid göra vid andra tillfällen :) Lova vill inte bara vara hemma, vill komma iväg. Så om det bara blir en tur ner till sjön eller båten. Åka och köpa en glass. Kryper liksom i hennes ben ibland. Blir så mycket stillasittande eller liggande. Hon som var så aktiv förut. Påhittig är hon, hon var sugen på att komma iväg några dagar. Letade själv upp ett hotell i Nyköping. Blev några fina dagar med bad i poolen, hon älskar att bada och goda middagar. Vi fick ett stort lyxigt rum då vi bokade för rullstol. Lova var så lycklig och tyckte det var skönt att komma hemifrån :) VI har också varit på Yasuragi under barn veckan, även om Lova inte mådde så bra då. Skönt med lugnet ! Lova lärde sig att göra olika sushi även om hon nu gjort det förut. Uppskattat och så himla gott det blev ! Själva tog jag och Göran massage, så himla skönt. 

Så tuffa behandlingar hon genomgår nu, en behandling vi vuxna inte skulle klara. Behandlingen av leukemi går ju ut på att eliminera alla sjuka celler = dumma celler som Lova säger. Dödar cellerna med cytostatika. Såna jobbiga biverkningar. Är vanligt med biverkningar , medicinerna påverkar känselnerverna på Lovas kropp. Mycket smärtor har hon haft. Så tufft att stå bredvid och se på ! Många akutbesök, med smärtlindrings hjälp tills läkarna kom på vad hon behövde. Smärtor som hon kämpat med är ryggen, käken, benen, magen och muskelsvaghet. Att vara så svag och samtidigt ha så ont måste vara extra jobbigt. När det har varit som värst räcker det att nudda henne, gör då jätteont. Är inte så lätt att förflytta henne då. Nu den senaste tiden har hon kämpat med kraftigt illamående. Senaste cytostatikan gör henne illamående. Men känns ändå som hon mår lite bättre. Förra veckan fick vi besök av SABH = Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet. Så himla skönt att hon kan få vård hemma istället för att vara inlagd på sjukhuset. Fick behandling i fyra dagar sen uppehåll tills ikväll. Behandling fred, lörd, sönd och måndag hemma.

Lördag den 28 / 8 var Lova inbjuden av Ferrariklubben, Aston Martinklubben och Maseratiklubben för att åka med i bilarna som dundrade loss vid Rosersbergs slott. Det var Barncancerfonden som ordnat det. Helt fantastiskt. Vi fick sällskap av Anna-Karin och hennes Hugo. Så otroligt empatiska människor som ställer upp för barn med cancer. Lova var helt salig. Lovas kommentar - Mamma , du hade aldrig vågat åka med. Vissa körde fort som sjutton ! Ha ha ja det måste dom gjort för hörde att en bil blev tagen av polisen. Men dottern var nöjd ! Då är jag också nöjd :)

Kom på i Augusti började ju skolan. Vi var mellan två skolor då Lova blev allvarligt sjuk la vi det på is. Men torsdagen innan Lovas nya skola skulle börja så hon på kvällen innan - Imorgon börjar jag min nya skola. Vi tittade på henne väldigt chockat ! Men så blev det. Lova började skolan, alltså en helt ny skola med helt nya kompisar och lärare. Så himla imponerad Inget vi föräldrar och andra trodde att hon skulle kunna börja skolan. Men så glad för hennes skull. Så hon får det sociala, så oerhört viktigt ! Hon är i skolan ibland, nån timme ibland lite längre. Hon får göra som hon känner själv. Skolan som hon började i Kunskaps skolan i Tyresö har varit helt fantastiska. Vill henne så väl. Hjälper henne med de resurser hon behöver. Har assistent i skolan, nu en provisoriskt tills hennes riktiga kommer i början av Oktober. Så himla skönt ! annars hör / läser man så mycket om svårigheter att få hjälp i skolan. Än är vi och Lova jättenöjda ! Sist Lova var inlagd över dagen 8:00 - 20:00, en väldigt lång dag, så kom sjukhusläraren förbi och dom jobbade med svenskan. Lite lyx att få hjälp av en lärare.

Vi förlängde sommaren, vi köpte oss en spa pool som kom i lördags. Lova är så lycklig ! Ja det är vi alla, så himla underbart. Det blir morgondopp, kvällsdopp i det varma vattnet. Göran han snickrar på, blir ny altan som vi tänkt byta i tre år minst. Sen är tanken att vi ska bygga tak på altanen med en liten pensionärs kuvös ;) Kommer att bli toppen. Vi är så värda det här ! Tyvärr första dagarna kunde Lova bara bada fötterna eller bara underkroppen då hon hade slang för sin cytostatika behandling. Ny start idag, får se om hon hoppas i en snabbis innan dom kommer och sätter nålen och slangen. 

Lova har också börjat på sina trummor :) tårögd av lycka när jag var med henne i veckan. Spelade med sån glädje. Hon som haft så svårt att röra på sig. Härligt ! Hennes andra aktiviteter får vänta lite till, ridning och innebandy ! 

 Lova går och tränar på Astrid Lindgrens Barnsjukhus hos sin fysoterapeut. I veckan blev det badminton men det var inte så kul, men basket var kul. Först sittande sen stod hon upp och kastade mot mål. Annars spelar hon Wii spel med olika rörelsespel. Har även ett träningsprogram som hon kan jobba med hemma.

Tack ni som orkade läsa ända hit ! Lovar att skriva lite oftare så det inte blir så långt. Trevlig helg ! 

Likes

Comments

Nu har det gått ett tag sen vi fick besked, leukemi på vår Lova. Vi kämpar på i vårt nya liv. Men man vill bara vrida tillbaka tiden. Så oerhört svårt att se sitt barn så sjuk. Hon är så trött och får ont i kroppen, nervsmärtor som biverkning av medicineringen. Som hon säger själv - Varför just jag mamma ! Jag vill inte må så här Jag vill inte ha cancer. Det är så himla ofattbart, så sorgligt. Inget som något barn ska behöva uppleva. Men som läkarna och professorer säger är det bara en slump och otur som ligger bakom sjukdomens uppkomst när barn får leukemi. Men som Lova säger - Så himla orättvist ! Jag kan bara hålla med. Allt har gått så himla fort.
Vill TACKA alla fantastiska vänner nära och de vi inte har haft kontakt med på länge. Nya vänner och släkt. Så himla skönt att ni finns med oss ! Mina fantastiska kollegor som stöttar och är med mig, även gamla kollegor. Våra finaste grannar.
Ni är bäst alla ❤️❤️❤️
Lova har uppskattat er närhet, kärlek och värme. Så mycket blommor, smycken, gosedjur, pyssel och massa massa annat. Det har gjort att hon glömt bort sin smärta och det jobbiga en stund.
Förra veckan på torsdag var vi på Astrid Lindgrens barnsjukhus för att Lova skulle göra ett benmärgsprov , det avgörande för att få veta hennes fortsatta behandling. Hon fick även cytostatika på dropp. Vi kom tillbaka fredag morgon för läkarbesök men även för att starta med en spruta i benet, cytostatika.
Men det bästa av allt var mötet med läkaren. Som skulle berätta Lovas provsvar. Hon berättade att dom såg jättebra ut och att benmärgsprovet också var bra. Att Lova har svarat jättebra på så kort tid av medicineringen. Så fantastiskt skönt mitt i allt. När vi kom in med Lova låg hon på högrisk, så det är det jag har trott hon skulle hamna på. Beroende på hur Lova svarat på behandlingen gör läkaren en riskindelning som sen avgör hur intensiv behandlingen blir. Lova hamnade på - medel behandling. Kommer vara medicin varje dag, var tredje vecka kommer hon läggas in för behandling, sen även medicinering av olika sorter på dagavdelningen. Så det kommer vara en jobbig tid med behandling men ändå inte den värsta tänkbara just nu. Hon kämpar på varje dag ! Hon mår inte så bra, men vi gör vårt bästa och vi gör det Lova uppskattar i livet. I veckan så fick hon feber och infektion och behövde läggas in akut. Hon fick antibiotika och på fyllning av blod. Vi fick åka hem på permission. Så himla skönt att få sova i sin egen säng. Carpe Diem ❤️
Igår en fantastisk dag vid Tyresö slott med fotograf : Jenny Puronne. Så fina bilder och vacker miljö att vara vid. Vi åt vid Norholmen, men vi fick avbryta och åka hem. Lova var så trött. På väg hem ringer dom från sjukhuset och vill att vi kommer in tidigare för att lämna prov, träffa läkaren inför inläggning på torsdag.
Idag torsdag var det dags för Lovas högdos Metotrexat, guldmedicin som det kallas. Lite osäkert om droppet kunde startas då hon har infektion men läkaren ville inte skjuta på den då hon svarat så bra så tidigt i behandlingen. Viktigt att starta denna behandling. Så nu kommer vi vara på sjukhuset i ett par dagar. Så fina och fantastiska är dom som tar hand om oss här. Känns så tryggt ! Lova vaknade efter hon varit sövd i dag av att hon får besök av Glädjeverkstaden. Inte varje dag man får en julklapp i Juni månad, men det fick Lova idag 😍 Hon blev så glad !
Vi har tittat på film, pysslat och Lova har sovit mycket då hon började må illa av medicinen, fick då illamående medicin som hon blev trött av. Det är ett 24 timmars dropp. Hoppas att hon mår okej i morgon.
Natti natti ❤️❤️

Nu hoppas jag på en bra dag i morgon ❤️❤️

Likes

Comments

Tisdag förra veckan tog vårt liv en annan väg. Vi åkte till Huddinge akuten med svar att Lova har någon sorts blodsjukdom. Men mamma säger Lova , det är ju cancer. Vi båda två gråter och kramar varandra. Lova fick dropp direkt. Vi fick sedan åka till Astrid Lindgrens sjukhus, avd Q84. När vi kommer dit är klockan mycket och det är tyst. Som om ingen annan var där. Sjuksköterskan som visade oss vårt rum var lugn och så omtänksam. Lova fick dropp igen. Nya prover och koll på Lova. Vi fick fika, egentligen hungrig efter all väntan på akuten men får inte ner någonting. Lova är så slö och trött, hon somnar snabbt i sängen. Jag lägger mig nära och tittar på min fina tjej, känns så overkligt och så orättvist. Ska hon vara så svårt sjuk ! Lova har hög prioritet, koll under hela natten och provtagningar av två sjuksköterskor som smyger in till oss. Jag sover inte mycket den här natten, tankarna far iväg. Tidigt på morgonen körs Lova ner för att sövas för att ta benmärgsprov. Vi får senare på dagen veta att vår tjej som har varit matt har ALL leukemi, som är akut lymfatisk leukemi. Det är den vanligaste formen av leukemi. Tårarna bara rinner. Vår familj har fått vänja oss vid sjukhusvistelse, operation och intensiv medicinering av flera cellgifter. Lova som har varit sprut rädd har accepterat blodprov och nålsättning. Hon har också opererat in en port som är en dosa som ligger under huden och är kopplad till ett kärl in i halsen. Efter den satt på plats har hon fått sin cellgift genom den och för att slippa alla jobbiga provtagningar som kan ske genom dosan. Allt har gått i sånt tempo att det bara har varit att hänga på. Men vi är på bästa stället, så bra läkare, sjuksköterskor och undersköterskor. Tar sig tid, lyssnar hur vår tjej vill ha det. Helt underbart fast man egentligen bara tror det är en mardröm ! Lovas vita blodkroppar var så höga när vi kom in men hon har svarat så bra på medicineringen. Nu hoppas vi att hon fortsättningsvis svarar bra för det är beroende på den som sedan avgör hur intensiv den fortsatta behandlingen behöver vara. Hon kommer att få antingen medel eller högriskbehandling då hennes vita blodkroppar var så höga. Annars finns även standard men den gäller inte för Lova. Vi ska kämpa tillsammans med vår Lova, hon är en sån kämpe ! Idag fredag utskrivna så himla skönt ! Tillbaka på måndag för provtagning. Tack till alla som hjälpt oss och förlåt till er vi inte hunnit höra oss av oss till. Varit så trötta.

Likes

Comments