Tack alla som peppar och stöttar oss ❤❤❤😍 Det är ni som gör oss så starka och ger oss energi för att kämpa.

Vi åkte tillbaka till sjukhuset i dag för Lova skulle få medicin intravenöst och för att vi skulle få provsvar på hennes benmärgsprov som togs igår.
Lova var rädd och sa att hon inte ville höra nåt resultat. Jag vill inte vara med på samtalet, men samtidigt kommer hennes läkare in och säger direkt till Lova som ligger hopkrupen i sängen att det var bra 😊 Det har gått bra ! Det ser jättebra ut. Leukemicellerna är nere på mindre än 0,1 %. Jag gillar verkligen immunterapi, bra effekt på snabb tid ❤ Hon är så värd det som hon kämpat ! Alla som han höra resultatet på sjukhuset var så glada för Lovas skull.


Hennes kropp behöver återhämta sig, pga biverkningar antagligen av medicineringen. Hon har ju vätska i kroppen och hennes lever är påverkad. Nu blir det paus i två veckor. Välbehövligt ❤ Tillbaka till sjukhuset på fredag, får mer info då. Läkarna skulle prata ihop dig och även prata med Tyskland som har mer vana med den här medicinen. Men planen är kur igen om två veckor men då kanske i två veckor och sen mot Huddinge som har hand om benmärgsplantation.

Min fina krigare ❤

Kram och godnatt ❤🌺

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

Likes

Comments

Det värsta med leukemin är ovissheten hela tiden. Men den får vi leva med hela tiden. För vi har inget annat val. Trots att den här sjukdomen är så oberäknelig kan vi inget annat än bara uthärda och kämpa och se vad som händer. Vi hoppas alltid på det bästa, det gör ju vi alla. Lovas leukemi har varit mycket aggressiv då hon i Mars fick sitt första återfall 10 månader in i behandlingen. Fick dåligt svar efter ny behandling. Vi skickades till Rotterdam för experimentell behandling och hon utvecklade snabbt nytt återfall och behandlas nu med immunterapi. Så rädd att den heller inte hjälper henne. Snälla 🙏 Önskar så att hon svarar bra, så hon kan få sin andra kur som planerat. För att sen ta sig till strålning och stamcellstransplantation. Ja det är ingen lätt resa det här.

Immunterapi bygger på kroppens eget immunförsvar som på olika sätt triggas att attackera cancer cellerna. Om även normala celler dödas kan det leda till biverkningar. Cancerbehandling som cytostatika är det vanligt med svåra biverkningar. Men med immunterapi ser det lite annorlunda ut.

Vi har försökt vårt bästa att leva här och nu, inte tänka så långt framåt. Men att mina, våra och Lovas tankar ibland går lite längre, som när Lova inte tror hon kommer överleva. Känns sjukt att hon ska behöva tänka så. Blir så ledsen i hela kroppen. Hennes psykiska mående har gått upp och ner. Men hon är så stark, förstår inte var hon hittar sin styrka ifrån. Men glad att den finns. Vi försöker vara nära henne ❤

Så fina blommor vi fick av mina gamla barndomsvänner som kom på besök ❤ Tack igen att ni kom förbi.

Att vara stark

Att vara stark är inte att aldrig falla

att alltid veta

att alltid kunna


Att vara stark är inte att alltid orka skratta

att hoppa högst

eller vilja mest


Att vara är inte att lyfta tyngst

att komma längst

eller att alltid lyckas


Att vara stark är att se livet som det är

att acceptera dess kraft ochvta del av den.

Att falla till marken , slå sig hårt och alltid att komma igen


Att vara stark är att våga hoppas när ens tro är som svagast.

Att vara stark är att se ljuset i mörkret

och att alltidkämpa för att nå det.

En dikt ur Solstrimman

Så mysigt med hund besök i sängen 🐾 Lova får sån energi när hon träffar djur.

En dag på sjukhuset.

Lovas kur på en månad är klar och kopplades bort idag. Sen röntgen av lungor och ultraljud mage. Hon har lite vätska på vänster lunga och det finns mer vatten i magen. Hennes lever är påverkad. Kan ev vara en biverkning av medicineringen. Men fortsätter med furix som är utdrivande medicin och spironolactone som också är urindrivande. Så hoppas vi vätskan blir mindre och mindre kvar i hennes kropp. Därför hon har svårt med syresättningen på natten. Men vi är så glada att få sova hemma med hjälp av SABH.

Senare blev det sövning nere på operation då hon har vatten i kroppen så dom har extra koll på henne då hon har jobbigt med syresättningen när hon sover, annars kan sövningen ske på avdelningen. Idag var det LP lumbal punktion och Crista punktion på schemat. Koll av hennes benmärg för att se hur vi ska gå vidare. Fick även cytostatika behandling intratekalt. Två cytostatika och corticon i ryggen. Efter en lumbalpunktion gäller 1 timmes liggande plant för att undvika att få huvudvärk. Lova vaknade till snabbt men hon somnade om en stund. Enligt läkarn gick själva undersökningen bra och som den skulle. Nu invänta provsvar. Så jobbig väntan.

Lova på BUVA , får ligga en timme plant sen upp till avd.

Lungröntgen och ultraljud innan sövning ❤ Sån kämpe

Min starka fina Lova ❤🌺

Planen var att hon skulle sova kvar på sjukhuset men hon sa själv till sköterskan att hon skulle hämta Lovas läkare. Lova sa att jag vill hem, såklart var hon så pigg att det gick. Så tillbaka i morgon men skönast att sova hemma. Bra ibland att vara envis och modig. Sån lyx att slippa ryggsäcken med slangen vi behövd ha sån koll påvisa en månad. Kändes konstigt men skönt 😍 Lova ville fira att en månads kur var slut med god mat


Så nu fångat kvällen med min krigare 💪 Nu väntar vi på SABH som fastnat i köer i stan. Sen blir det sängen.

Kram ❤😍

Likes

Comments

I dag fick Lova äntligen åka hem från sjukhuset. Sova hemma i sin egna säng efter mer än en månad på sjukhus. Sån lyx att kunna vara hemma fast hon medicineras. Nästa vecka är hennes första kur på 30 dagar klar. Hon kommer göra ett benmärgsprov nästa vecka, hoppas så på bra svar då ! Planen sen är en till kur medicin. Skillnaden mot cytostatika är att hon slipper vara på avdelningen på sjukhuset, nu även slipper hon sjukhuset. Får bara släpa på sin ryggsäck med medicin, det gör vi så gärna. Hon får hjälp av SABH som kommer morgon och kväll. Får hjälp med provtagning, smärtlindring och behöver än så länge TPN - matdropp men bara på natten. Byta medicin påse måste vi åka in till sjukhuset för. Så blir var tredje dag men är sån lyx att bara sova hemma, äta frukost hemma ❤

Hennes medicin tickar på hela tiden i 30 dagar. Byter medicin påse var tredje dag, det gör vi på sjukhuset.

Lova i tisdags på kalas hos Ida som fyllde 19 år 😍

God mat för att fira Lova ❤ men också fira vår bröllopsdag med att hela familjen kan äta tillsammans 😍Så himla underbart !

Nu hoppas jag att natten kommer att fungera bra ! Lova har fått hem en stor maskin så hon får hjälp med sin syresättning som sjunker när hon sover pga hennes medicinering och vätskan i kroppen hon har.

Den låter rätt högt så den får stå utanför hennes rum. Hon har mesta tiden sovit med mig nere men nu ville hon sova i sin säng 😍👍 Kommer bli skönt för henne.

Nu krypa ner i sängen själv 😴

Kram och godnatt 🌸

Likes

Comments

Lova har kunnat vara iväg på små permissioner ett par dagar. Så himla skönt ! Vi har varit ute på stan, hälsat på kompisar, ätit middag. Varit hemma och så lite shopping ! Men sovit på sjukhuset på natten då hon behövt hjälp med syresättningen och med smärtmedicin.
Häromdagen fick Lova besök på rummet av några av Djurgårdens fotbolls tjejer. Alltid fint med lite kändis besök ⚽️😊 Så omtänksamma !

Lova har ju kämpat med vätska i kroppen och sin feber som har kommit och gått. Haft väldigt högt crp - värde. Hon har medicinerats med antibiotica 3 ggr / dagen intravenöst. Många blododlingar har det blivit och massa prover har tagits. Men inga bakterier har hittats. Men läkarna tror hon jan ha haft nån infektion ändå eller biverkning på nya medicinen när hon fått så hög feber med frossa. Hon har äntligen svarat på antibiotikan även om det tagit tid. Så himla skönt ! Det jobbiga har varit nätterna, då hon haft jobbigt med syresättningen. Men får bra hjälp och det är kontroller varje timme. Känns tryggt ❤🙏 På natten har hon fått vätskedropp då hon haft svårt att få i sig med tillräckligt med vätska pga jobbiga blåsor efter högdosen. Senaste nätterna har hon fått TPN - matdropp då hon tappat 4 kg på en vecka. Svårt att äta, men får hjälp med det nu och hon behöver få ny energi. Men Lova vill bara ha det på natten, hon säger själv till när hon inte vill ha mer på morgonen. Hon vill ju kunna äta mat på dagen. Hon är inte så förtjust i TPN men har gått med på det nu på natten. Men så skönt att det går åt rätt håll även om det gått sakta. Heja Lova 💪😊

I morgon blir det röntgen och ultraljud igen, koll av lungor och mage. Hoppas nu vätskan är borta.


Lovas crp kurva. Så skönt att den äntligen gått ner !

Lova kämpar med att cykla hos hennes fysioterapeut. Har haft så svullna fötter då hon samlat på sig vätska i kroppen. Kul också att cykla 😊 Så härligt att se henne så glad och kämpa !

Börjar nu tappa håret för tredje gången 😢 Då hon behövde en högdos med fler olika cytostatika mediciner innan den nya immunterapi medicinen eftersom hon blev så akut sjuk och hennes prover inte var bra. Det tycker Lova är jobbigt. Flera nätter som håret ramlar av på kudden, kliar och får byta sängkläder varje dag. Bläää hittar inget annat ord. 😨

Äta mat med vänner är alltid godare och trevligare 🍉🥑🧀🍤☕️🍓Lova gillar plockmat, inget emot det. Så bra, alla tar det man vill 😍 En bra söndag då vi han med att träffa fler vänner. Så kul !



Idag träffat nya vänner ❤ som även dom vet hur tufft livet blir när ens barn blir allvarligt sjukt. Så himla skönt att jag funnit er och ni andra som finns runt mig. All hjälp, stöd eller bara prata med någon som förstår precis är så himla välkommet. Sen sån lyx att få sitta ute i varmt vackert väder och bara njuta och äta gott. TACK ❤


Kram och godnatt ❤❤😘

Likes

Comments

Lova kunde starta sin nya kur / medicin på tisdagen förra veckan. Så himla skönt ! Nu bara hoppas den gör allt, önskar inget annat 🙏
Hon var inte i bästa skick efter hennes vidriga biverkningar efter metotrexat högdos. Innan kurstart fick hon göra lungröntgen och ultraljud, det visade sig att hon hade vatten i lungan och i magen men kuren kunde som tur starta ändå. Inte konstigt hon haft jobbigt och andas.
Lovas läkare ville att hon skulle övervakas extra och att hon skulle få den bästa hjälpen då den nya medicinen skulle startas så hon rullade ner till plan 6 där BIVA - Barnintensivårdsavdelningen ligger. Innan hon rullade ner satt hon och pysslade med Pysselbyrån som kommer till avdelningen. Denna dag var det örhängen och andra smycken som gjordes. Så läckra rosa grodörhängen blev det 💗 Lou från Pysselbyrån kom ner till BIVA och pysslade vidare efter pysselbyråns tider. Sån lycka ! Efter en stunds pysslande somnade Lova. Så trött ! Mycket intryck och så har hennes hjärna inte riktigt hängt med efter biverkningen. Hon får ligga två nätter nere på BIVA, vi är så tacksamma för det. Så bra vård och lika bra personal här. Alla vill henne väl ❤ Bästa vården ! Är en till tre i rummet så hon är aldrig ensam. Hon kände sig så trygg. Även personal hon kände igen sen förra inläggningen då hon hade bukspottskörtelsinflammation. Inga problem för henne att sova där själv då.


Min krigar prinsessa ❤❤❤🌺

Lova hade feber innan kuren startades men fått alvedon som febernedsättande. Får även hjälp med smärtstillande som morfin och har även fått höja sin smärtmedicin. Önskar så hennes smärta i ryggen snart vill avta. Där hennes elaka leukemi celler sitter. Får fortfarande använda sin syrgas. När Lova sen vaknar vill hon pyssla eller nåt. Så en sköterska sitter med Lova och underhåller henne. På BIVA är inte personalen så vana vid en så pigg patient. Även om vi inte tycker hon är så pigg. Så blev en utmaning ! Fixade dom galant 🙂😍


Kom förbi ett par knasiga clowner också 🤹♀️

Skönt att få komma tillbaka upp på 12 an 💙 Men haft bra dagar på BIVA och blivit så bra omhändertagen. Lova fick besök av en från BIVA som kom och peppade henne och sa att hon är en riktig krigare som kämpar så bra, det var en av personalen som haft Lova förut. Helt fantastisk människa ❤ Vilken härlig positiv energi hon fick.

Lova hon får kämpa mer vissa dagar och vissa mår hon mycket bättre. Febern den hänger med varje dag men nu tror läkarn att det kan vara nya medicinen. Hon känner inte själv när febern kommer. Inte som hon vill säga i allafall. Fått kämpa med vattnet i kroppen som ska bort. Nu det senaste blåsor i munnen då med de luxe 😫 En biverkning från högdos behandlingen hon fick innan. Så svårt att äta nu igen ! 

Hon har tur då det är mycket lugnare på avdelningen och i hela huset. Hennes fysioterapeut har kommit till henne flera gånger. Lova brukar få massage men hon har inte vågat ge henne det just nu. Vill inte trigga igång något. Men fått hjälp med att smörja sina fötter och tränat dom.

Även haft tur med att personalen i helgen haft det mycket lugnare. Spelat spel tillsammans. Inte ofta det händer annars. Men så uppskattat. Vi har lärt oss fler nya spel. Tack till finaste personalen ❤ Tur ni finns

Permission på stan. Lyx med god lunch 💙

I dag tisdag har Lova haft nya medicinen i en vecka. Det är dags att trappa upp den i två dagar och förhoppningsvis får vi åka hem i slutet på veckan. Då får hon ha sin medicin i ryggsäck men vi kan vara hemma 😊👍😍 Wow ! Längtar så.


Tack alla ni som finns för oss ❤❤❤🌺 Både gamla och nya vänner och släkten så klart.

Släkt / kompisar undrar - Är det något jag lan göra ? Det är väldigt lätt att svara nej på den frågan, vad finns att göra nu när det redan är katastrof. Livet är inte så viktigt just nu, finns annat som är det just nu. Men har lärt mig svara Ja Tack ! Ni vill så gärna hjälpa till på alla sätt. Så tacksamma ❤ Cancer berör så många och det finns sån kraft. Som anhörig, vän vill man hjälpa till att avlasta. Så glad över det. I kväll fick jag besök av en fin vän, vi hängde i soffan med en kaffe. Sån lyx ☕️❤ mumsade på choklad från en annan vän. Värderar livet på ett helt annat sätt idag.

Godnatt ❤❤😴

Likes

Comments

Min finaste sommarblomma 🌺
Du är en riktig krigare !


Vi åkte in med Lova till akuten i måndags kväll då hon hade feber. Hon fick antibiotiica i förebyggande syfte. Orkar inte skriva om besöket på akuten ! Sån katastrof där och mina röda horn kom upp. Många timmar tog det iallafall innan nåt hände. Hennes läkare på Barn 12 kom även ner och undrade vad som hände, varför vi aldrig kom upp. Säger rätt mycket ! Men som tur var fanns det redan ett rum bokat till henne på Barn 12 sen. Då hon var inplanerad dagen efter för benmärgsprov.

Det är hennes elaka leukemi celler som gör att hon inte mår så bra. Proverna visade på många elaka leukemi celler 😢 Kan dom inte bara ge upp ! Hon kunde inte få den planerade kuren då hon hade så mycket elaka celler. Hennes läkare ville istället nu ge henne en kortare cytostatikabehandling tisd- fred för att få bort leukemi celler så den nya medicinen ska kunna lyckas bättre. Då det är immunterapi och hennes kropp själv måste vara med och jobba så ville läkarn att hennes förutsättningar ska vara de bästa. Så jobbig dag med så många tankar, cytostatika ??? Har hon inte alls svarat på bra på länge. Men inga val att välja på igen. Innan kuren startade var det Hjärt EKG , hjärtat mådde bra ❤även ett ultraljud gjordes.


Allvarlig reaktion efter högdos

Jag var hemma igår morse, ringde in till sjukhuset för att kolla med Göran om något skulle med. Hörde direkt på hans röst att det inte var bra. Lova mådde inte så bra. Han sa jag skulle komma in snabbt men kör försiktigt 😢 Tankarna i bilen till sjukhuset. Tårarna rann på kinderna men gick bra att köra försiktigt.

När jag kom till sjukhuset var hon så dålig. Fick först inte kontakt med henne. Men jag gav inte upp, satt hos henne och pratade klappade och tårarna kom igen. Efter en stund öppnar hon ögonen men hon var helt borta i blicken. Hon försöker svara mig, men får inte fram hela meningar. Det hade satt sig på talet och hon hade svårigheter att använda sig av språket och förstå språket. Helt sjukt ! Sen hängde inte kroppen med, innan jag kom hade Lovas läkare undersökt henne. Hon kände inte alls igen henne. Fick även göra neurologiska tester, men klarade inte det som man ska. Som peta med fingret på sin näsa.

Innan jag kom skickade läkarn remiss till lungröntgen och CT hjärna för utesluta hjärnblödning. Sån chock ! Vad händer med min Lova. Vi rullande ner och hon gjorde bägge undersökningarna.

Vi fick svar ganska snabbt. Det visade ingenting på hjärnan. Tack gode Gud för det 🙏


Vi kommer tillbaka upp på avdelningen. Det kommer en neurolog som kollar henne riktigt ordentligt. Göran tycker sig se en liten förbättring. Men hon är fortfarande väldigt dålig. Kan inte hålla i en medicin kopp tex. då tappar hon den. Svårt att hålla blicken. Men hon kämpar så ! Helt otroligt att se. Försöker prata men blir osammanhängande ord / meningar.

Hon får åka ner och göra en datortomografi. Då blir hon ledsen och rädd, hon vill att både Göran och jag ska följa med men bara en får följa med. Båda ropar hon ! Men hon lugnar ner sig och får på sig lurarna och får ligga still 30-40 min. Helt fantastiskt ! Även det visade ingenting. Så skönt !

Mormor och morfar kom på besök. Lova blev så glad och skrattade till. Sist hon träffade mormor beställde hon kåldolmar ❤

Mormor hade även med sig blommor och fint kort från vänner på landet 😍

Tack fina familjen Törnblom ❤🌺 Och tack alla för allt ni gör för Lova och oss. Kärlek till er ❤

Det blev en jobbig kväll och natt hemma. Men fick sällskap av mamma och pappa över natten. Glad att sonen kom hem från Trysil ❤ Men inte sov jag många timmar. Har helker inte varit trött. Man klarar mer än vad man tror när man måste. I natt sover jag här med Lova. Under dagen i dag har hon gjort små små framsteg. Så härligt ! Nu klarar hon att säga en mening och är mer med i blicken. Har fått ändrad mediciner

Lova fick göra EEG på huvudet idag. Kom en från Neurofysiologiska mottagningen för att mäta hennes elektriska aktivitet i hennes huvud. Små metallplattor fästes i hennes huvud. Även videoinspelade undersökningen.

Lova har fått en kraftig biverkning och läkarna har fått tänka till och tänka om. Mot medicinerats med finsk hostmedicin, medicin mot högt blodtryck, bytt corticon. Ja även fått sluta med medicin och massa andra mediciner.

Men det bästa av allt hon mår bättre 😊😊😍 Vi tar en dag i taget.

Hoppas nu att hennes kur kan starta efter helgen 🙏

Tar med denna fina bild igen som jag delade på Facebook igår. En fin vän som tagit den. Tack Jenny ❤😍 Så glad att vi han komma och mysa med dig !

Nu säger jag godnatt 😴😴 Kommer sova bättre i natt. Bredvid en riktig krigare 💪💪

KRAM ❤❤❤❤😍

Likes

Comments

Så ledsen att den här dumma dumma skit cancern ska förstöra så mycket. Så kämpigt och tråkigt att behöva skriva det här. Inget jag ville ! Lova hon kämpar varje dag. Hennes leukemi är så aggressiv och nu tillbaka igen. Helt galet. När allt känns bättre och hon mår mycket bättre så händer det gång på gång. Återfall ! Senaste benmärgsprover visar på leukemi celler. Förlåt men Fan vad jag hatar dig cancer. Så himla tungt !

Lova gjorde benmärgsprov i Rotterdam i måndags som visar på blaster i benmärgen 😢 Ville ju att det skulle vara rent.
Vi var alla så ledsna och så besvikna. Mådde helt enkelt skit ! Ville bara hem men fast i ett annat land. Ingen mat,så var tvungna att gå ut och äta, så jobbigt. Kändes som benen skulle vika sig och inte fick vi i oss så mycket. Så kämpigt att se henne så ledsen och besviken. Hon orkar inga mer jobbiga besked. Hon som var så inställd på strålning och allt äntligen. Hon var så nära sin stamcellstransplantation. Nu är den avblåst 😢 Tur vi åkte hem dagen efter. Så skönt att komma hem.

Lovas läkare från NKS ringde som tack och lov när vi var i Rotterdam 😍 Han skulle rodda och planera för henne. Vi var på NKS och träffa läkaren idag och fick information om deras nya plan. Då det är bråttom med medicin blir det start för ny medicin redan nästa vecka. Lova läggs in i 9 dagar med den nya medicinen på låg dos först för att se om hon tål den. Sen om allt flyter på så får hon medicinen i en månad. Men hur mycket orkar hennes redan sköra kropp. Så rädd 😢 Vill bara ha tillbaka mitt vanliga liv med disk, tvätt och vardagen. Du cancer du kan sticka från mitt och andras liv nu ! Har redan tagit alldeles för mycket.

Vi är alla så glada att ni finns ❤ Nu ännu mer då allt blev så oerhört tufft och overkligt !

Tack Jenny ❤🌺 för att du är du ! Så fint av dig att Lova fick komma på så kort varsel. Skönt att vara hos dig innan läkarbesöket. Lycka mitt i kaoset

Många tårar har rullat nerför mina kinder ! Och fler kommer det bli.

Nu får det bli några dagar för att hämta energi 🙏 Hur gör man det i det här läget ? Kroppen känner sig rädd, vill bara skrika. Måste göra det bästa av situationen. Måste vara stark 💪

Likes

Comments

Hej ❤ länge sen jag skrev här. När vi kom hem från Rotterdam blev det välkommen hem fest. Vi bjöd på tårtor, traditonella men också god vegansk tårta. Men dagen efter till sjukhus. Blev inte som Lova trodde, hon ville vara hemma. Träffa kompisar och bara slippa sjukhus och läkare.

Snabba beslut från läkarna då Lovas donator inte kunde den veckan läkarna planerat. Men med glädje så kunde donatorn veckan innan. Tack till donatorn som är en 24 årig kille som bor utomlands. Mer får vi inte veta de närmsta två åren.
Den här veckan och några dagar i förra har det varit förutredning på 5 dagar som görs innan transplantationen. Det är undersökningar som EKG, ögonläkare, tandläkare, lungröntgen, MR, benmärgsprov, hjärt EKG, spirometri koll av lungorna. Sen har hon opererats i veckan, en ny cvk slang som hon kommer att behöva till alla mediciner och mat. Har säkert missat nån undersökning. Helt galna dagar! Men vi är glada att det går fort även om det är körigt att hinna med allt.
Så sen att vi behöver åka till Rotterdam för ett sista benmärgsprov. Rotterdam blev inte så nöjda med läkarna i Sverige att donatorn blev så tidig. Men läkarna i Sverige gör allt för att det ska flyta på bra. Vill inte skjuta på det nu när dom hittat en donator med så bra matchning. Vi åker på söndag och åker hem tidigt på tisdag morgon och när vi kommer till Arlanda är det taxi direkt till Radiumhemmet för hennes första strålning på hjärnan. Då Lovas återfall även kom i ryggmärgsvätskan måste hon strålas mot hjärnan också. Vi vill ju inte ha fler återfall. Nu måste skit cancern bort !
Lova har varit så ledsen och arg över strålningen mot hjärnan. - Det kan ni fetglömma !
Men som läkaren sa till Lova -Du behöver inte bestämma så här svåra beslut, det gör vi åt dig.
Som vanligt har vi inget att välja på, bara hänga på cancertåget.

Fina tårtor från baketoyou Tack bästa Anna-Karin och Alma ❤❤🎂🎂

Finaste buketten 🌺🌺🌺 Tack Sandra & Victor

Några bilder från Rotterdam

Vi har fått ett datum för transplantationen. Och en vecka innan blir Lova inskriven på CAST = centrum för alogen stamcellstransplantation.

När andra planerar sin semester får vi planeta att vara isolerade 4-6 veckor. Då med så starka cellgifter så Lova sänks ordentligt. Vi fortsätter vår helvetes resa. Vill inte nån ska behöva gå igenom det här.

Nu är Lova inne på sitt fjärde sjukhus. Först Astrid Lindgren sen NKS sen Erasmus MC Sophia kinder ziekenhuis och nu Karolinska sjukhuset Huddinge. Nu måste det vara hennes sista ! Hon kommer även pendla till strålningen som ligger i Solna. Mycket sjukhus blir det


Radiumhemmet - Strålning

I går blev Lova överraskad på fm ❤🐾🐎

Det knackade på altandörren och där stod två små fina hästar och vår fina vän Monica. Monica har världens finaste vän dom heter Linda som kom med sina hästar och en så söt hund som Lova blev så förtjust i. Gosade länge och mycket med den. Tack snälla Monica och Linda ❤❤❤😍 ni gjorde dagen så himla fin för Lova.

Så imponerad av Lova, som opererades i veckan men ville och red på en av hästarna två gånger. Sån lycka att se henne så glad. ❤😍

Vår sista dag hemma blev så himla bra tyckte Lova. Vi avslutade dagen på Mall of Scandinavia med lite shopping som var Lovas önskning. Blir hon inlagd snart så kommer det dröja innan hon får vara i köpcentrum.

Tack alla fina för att vår tid hemma blev så bra ❤❤❤❤😍 Tack lilla kämpen Jesper för presenten till Lova. Hon blev så glad 😊

Så fina blommor vi har njutit av hemma 🌺🌺🌺🌺

I skrivande stund , sitter vi i tagit på väg till Arlanda. Vi åker till Rotterdam för benmärgsprov. Så nu håller vi tummarna på bra svar så hon kan starta sin stamcellstransplantation.


Kram från oss ❤😍😘

Likes

Comments

Lovas leukemi har som ni vet varit svårbehandlad. Det är därför vi är i Rotterdam för behandling. Läkarna hittade en medicin dom tror på. Det har varit mycket tester och undersökningar här också för att veta om hon uppfyller deras kriterier. Även om det gjordes i Sverige.

Vi fick besked idag kl 11:00 att hon kunde starta den nya medicinen 😊👍 Så skönt ! Det är antikroppsterapi. Antikroppen är konstruerad så att den fäster i ett särkilt protein som finns på de flesta leukemiceller och på Lovas leukemi. Vilket leder till celldöd. Så nu ska leukemin krossas 👊🏻👊🏻 Heja krigar Lova ❤Hoppas att du slipper jobbiga biverkningar.


När vi kom hit fick hon inte sin vanliga smärtmedicin. Kommunikationen mellan länderna var inte så bra tyvärr. Efter ett par dagar här så fick Lova så ont. Så himla jobbigt att se. Men har nu fått kanonbra hjälp av smärtteamet som hjälper till med att hitta rätt medicin. Där av så många olika pumpar.

Den nya medicinen fick hon idag som intravinös infusion - dropp i en timme. Sköterskor kollade EKG och tog blodprover flera gånger och kollade till henne. Även innan medicinen startades gjordes det EKG , togs blodprover och fick medicin för att slippa illamående och för att förhindra en allvarlig reaktion. Allt flöt på, Lova blev trött men somnade inte. Vet inte om det var medicinen eller allt runt om. Varit kämpiga dagar med mycket undersökningar och tankar. Lova längtar till NKS och sina läkare och sköterskor. Men idag har det varit lite skönare, sluppit alla som kommer in till henne i skyddskläder från topp till tå. Alla har sett likadana ut i flera dagar då hon har legat isolerad då vi kom från ett annat land. Prover på MRSA virus. Men släpptes i morse. Puh ! Skönt för alla.

Kollar på film ❤

Härlig balkong på Ronald McDonald 💙 sån utsikt !

Utsikt från fönstret.

Nu finns det bara hopp ! Hopp att den nya medicinen ska hjälpa henne. Vi vet inte var det kommer att sluta, men vi har inget val. Vi är så glada att läkarna gör allt för henne. Så bra att Lova får vara med i den här studien och samtidigt få medicinen som ännu inte finns i Sverige. Den är på ingång, hoppas att den kommer mycket snart. Vore skönt om vi kunde få någon behandling hemma.

BEHÖVS MER FORSKNING ! Vi kommer bota fler barn med cancer men vi behöver fortsätta stödja barncancer forskningen. Barn dör om vi inte fortsätter att forska. Inget barn ska behöva gå igenom det här som Lova har fått göra. Vi måste få bra mediciner mer tillgängliga.

Konjer Ketting = Supersnöret i Sverige 📿

Lova fick välja om hon ville fortsätta på sitt halsband hemma eller göra ett nytt. Blev ett nytt halsband. Redan hunnit att samla nya pärlor. Det var faktist Holland som var först med supersnöret 📿 Så bra 🤗 kan få reflektera över alla sina behandlingar. Galet många är det.

Hoppas på få sova I natt. Har varit några nätter med sämre sömn, många tankar.

Kram alla fina ❤❤❤😍 Sov gott

Likes

Comments

Rotterdam, här kommer vi. Läkarna har hittat medicinen dom tror på. Den som ska ta bort den elaka cancern på Lova. Min fina krigare ❤ Så jobbig dag för Lova, vet inte riktigt vad som kommer att hända, rädd och så svårt att ta in. Blev väldigt kort varsel så en intensiv dag men packa ur på sjukhuset där vi hade ett rum, sen packa hem från Lilla Ersta och packa för en enkel resa, men vi vet inte hur länge vi ska vara borta. Jag är inte bra på packa, har väl alldeles för mycket kläder eller fel kläder. Har väl missat nåt viktigt. Lite kaos i huvudet när det gick så fort även om vi var förberedda på ny medicin. Sov sista natten på Lilla Ersta. Taxin kom tidigt på morgonen 😴

Fina Moltas han komma och säga hej då och lycka till ❤ Finaste och snällaste terapi hunden och Anette.

På flyget. Blev en mycket tidig morgon , en trött Lova på planet. Resan gick bra och fort.

Så grönt och fint uppe från höjden

Välkommen Lova ❤

Här bor en av oss och en bor med Lova på sjukhuset. Än så länge har jag sovit på Ronald McDonald då min kropp inte fixar sängen på sjh men får se hur många nätter hon behöver vara i rummet hon är i nu.

Nu har vi varit ute vid parken vid sjh. Fint väder idag. Så skönt för Lova att komma ut ur rummet hon har varit i sen vi kom i torsdags. För er som inte vet är vi i Rotterdam för läkarna har hittat en medicin till henne. Medicinen finns än inte i Sverige därför är vi här. Den är på ingång till Sverige. Allas mål är att vi ska vara här så lite som möjligt. Lova är med i en studie för barn med återkommande återfall på leukemi. Studien utförs på Karolinska Universitets sjukhuset och andra Europeiska sjukhus. Ca 90 barn mellan 1-18 år kommer att delta i studien i olika länder. Medicinen hon kommer få ges genom intravenöst - dropp under 1 timme en gång i veckan i tre veckor. Behöver stanna på onkologen några dagar efter medicinen, då hon behöver få vätskedropp. Detta är en kur - cykel. Ges dag 1,8 och 15. Innan behandlingen startar får hon läkemedel mot illamående och för att förhindra en allvarlig reaktion. Man kan totalt ge 6 kuren -cyklar. Men nu ska cancern bort 👊🏻👊🏻 Så hon kan ta sig till stamcellstransplantation. Så hon får kämpa min krigare. Hatar dem här sjukdomen - vill bara att hon ska bli frisk.

I går gjorde Lova benmärgsprov , så nu vänta på svaret. Sjukhuset här vill se om hon uppfyller kriterierna också. Men har ju undersökts hemma så kan inte bli nåt annat svar. Sen blir det undersökningar innan start av kur.

Kram från oss 🌸

Likes

Comments