Lovas leukemi har som ni vet varit svårbehandlad. Det är därför vi är i Rotterdam för behandling. Läkarna hittade en medicin dom tror på. Det har varit mycket tester och undersökningar här också för att veta om hon uppfyller deras kriterier. Även om det gjordes i Sverige.

Vi fick besked idag kl 11:00 att hon kunde starta den nya medicinen 😊👍 Så skönt ! Det är antikroppsterapi. Antikroppen är konstruerad så att den fäster i ett särkilt protein som finns på de flesta leukemiceller och på Lovas leukemi. Vilket leder till celldöd. Så nu ska leukemin krossas 👊🏻👊🏻 Heja krigar Lova ❤Hoppas att du slipper jobbiga biverkningar.


När vi kom hit fick hon inte sin vanliga smärtmedicin. Kommunikationen mellan länderna var inte så bra tyvärr. Efter ett par dagar här så fick Lova så ont. Så himla jobbigt att se. Men har nu fått kanonbra hjälp av smärtteamet som hjälper till med att hitta rätt medicin. Där av så många olika pumpar.

Den nya medicinen fick hon idag som intravinös infusion - dropp i en timme. Sköterskor kollade EKG och tog blodprover flera gånger och kollade till henne. Även innan medicinen startades gjordes det EKG , togs blodprover och fick medicin för att slippa illamående och för att förhindra en allvarlig reaktion. Allt flöt på, Lova blev trött men somnade inte. Vet inte om det var medicinen eller allt runt om. Varit kämpiga dagar med mycket undersökningar och tankar. Lova längtar till NKS och sina läkare och sköterskor. Men idag har det varit lite skönare, sluppit alla som kommer in till henne i skyddskläder från topp till tå. Alla har sett likadana ut i flera dagar då hon har legat isolerad då vi kom från ett annat land. Prover på MRSA virus. Men släpptes i morse. Puh ! Skönt för alla.

Kollar på film ❤

Härlig balkong på Ronald McDonald 💙 sån utsikt !

Utsikt från fönstret.

Nu finns det bara hopp ! Hopp att den nya medicinen ska hjälpa henne. Vi vet inte var det kommer att sluta, men vi har inget val. Vi är så glada att läkarna gör allt för henne. Så bra att Lova får vara med i den här studien och samtidigt få medicinen som ännu inte finns i Sverige. Den är på ingång, hoppas att den kommer mycket snart. Vore skönt om vi kunde få någon behandling hemma.

BEHÖVS MER FORSKNING ! Vi kommer bota fler barn med cancer men vi behöver fortsätta stödja barncancer forskningen. Barn dör om vi inte fortsätter att forska. Inget barn ska behöva gå igenom det här som Lova har fått göra. Vi måste få bra mediciner mer tillgängliga.

Konjer Ketting = Supersnöret i Sverige 📿

Lova fick välja om hon ville fortsätta på sitt halsband hemma eller göra ett nytt. Blev ett nytt halsband. Redan hunnit att samla nya pärlor. Det var faktist Holland som var först med supersnöret 📿 Så bra 🤗 kan få reflektera över alla sina behandlingar. Galet många är det.

Hoppas på få sova I natt. Har varit några nätter med sämre sömn, många tankar.

Kram alla fina ❤❤❤😍 Sov gott

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

Rotterdam, här kommer vi. Läkarna har hittat medicinen dom tror på. Den som ska ta bort den elaka cancern på Lova. Min fina krigare ❤ Så jobbig dag för Lova, vet inte riktigt vad som kommer att hända, rädd och så svårt att ta in. Blev väldigt kort varsel så en intensiv dag men packa ur på sjukhuset där vi hade ett rum, sen packa hem från Lilla Ersta och packa för en enkel resa, men vi vet inte hur länge vi ska vara borta. Jag är inte bra på packa, har väl alldeles för mycket kläder eller fel kläder. Har väl missat nåt viktigt. Lite kaos i huvudet när det gick så fort även om vi var förberedda på ny medicin. Sov sista natten på Lilla Ersta. Taxin kom tidigt på morgonen 😴

Fina Moltas han komma och säga hej då och lycka till ❤ Finaste och snällaste terapi hunden och Anette.

På flyget. Blev en mycket tidig morgon , en trött Lova på planet. Resan gick bra och fort.

Så grönt och fint uppe från höjden

Välkommen Lova ❤

Här bor en av oss och en bor med Lova på sjukhuset. Än så länge har jag sovit på Ronald McDonald då min kropp inte fixar sängen på sjh men får se hur många nätter hon behöver vara i rummet hon är i nu.

Nu har vi varit ute vid parken vid sjh. Fint väder idag. Så skönt för Lova att komma ut ur rummet hon har varit i sen vi kom i torsdags. För er som inte vet är vi i Rotterdam för läkarna har hittat en medicin till henne. Medicinen finns än inte i Sverige därför är vi här. Den är på ingång till Sverige. Allas mål är att vi ska vara här så lite som möjligt. Lova är med i en studie för barn med återkommande återfall på leukemi. Studien utförs på Karolinska Universitets sjukhuset och andra Europeiska sjukhus. Ca 90 barn mellan 1-18 år kommer att delta i studien i olika länder. Medicinen hon kommer få ges genom intravenöst - dropp under 1 timme en gång i veckan i tre veckor. Behöver stanna på onkologen några dagar efter medicinen, då hon behöver få vätskedropp. Detta är en kur - cykel. Ges dag 1,8 och 15. Innan behandlingen startar får hon läkemedel mot illamående och för att förhindra en allvarlig reaktion. Man kan totalt ge 6 kuren -cyklar. Men nu ska cancern bort 👊🏻👊🏻 Så hon kan ta sig till stamcellstransplantation. Så hon får kämpa min krigare. Hatar dem här sjukdomen - vill bara att hon ska bli frisk.

I går gjorde Lova benmärgsprov , så nu vänta på svaret. Sjukhuset här vill se om hon uppfyller kriterierna också. Men har ju undersökts hemma så kan inte bli nåt annat svar. Sen blir det undersökningar innan start av kur.

Kram från oss 🌸

Likes

Comments

Vi åkte från sjukhuset till Lilla Erstagården i Nacka i torsdags. Lova behövde komma ifrån sjukhuset. Varit alldeles för mycket där, var så trött på alla och hela situationen. Samma här, så less på sjukhuset. En sköterska hade visat bilder på Lilla Ersta för ett tag sedan så Lova sa till läkaren att hon önskade att komma dit.

När vi kom innanför dörren här i torsdags luktade det fantastiskt gott. Finns kock här två dagar i veckan. Så vi hade tur, kom till dukat bord. Underbart ❤ Inte som sjukhusets tråkiga och osmakliga matlådor. Tråkigt bara att Lova inte kan äta just nu pga sina alla blåsor och smärta i munnen men hon försökte för det såg så gott ut. Men gick inte, gör så ont i mamma hjärtat 💔

Men Lova var glad att få komma hit, sån fantastisk miljö. Vi kan vara hela familjen här. Vi har fått två rum och en stor altan. Bästa rummet till bästa Lova fick vi 😍 Så fint och avkopplande.


Här är vår fina utsikt. Sonen ser till sin skola över sjön 💙Här hämtar vi ny energi. Bara kunna öppna dörren och gå ut eller vädra och få in ny luft. På nya sjukhuset får man inte öppna fönstret , så tråkigt.

Mys med Fia med knuff 😍

Sent på lördag kväll / natt fick Lova så hög feber, behövde åka till sjukhuset. Det var inte en glad tjej som åkte iväg 😢 Så ledsen och besviken ! Men som tur gick det fort över, kunde komma tillbaka på söndag em efter ny antibiotika kur.

Finns grill här så vi har passat på att grilla flera gånger ❤ Sen är det ett stort öppet kök så alla får plats att laga sin egen mat.

Så mycket roligare att få gäster hit 😍 Tack alla som kommit för att hälsa på Lova ❤ Så uppskattat av Lova. Anna, Lovas fd assistent på skolan kom och hälsa på. Båda pyssel tokiga så det blev en halv dag i ateljén 🎨

Valborgs middag som sköterskorna bjöd på ❤🌸☀️Sån tur att Lova kunde komma tillbaka från sjukhuset.

Fina Lova ❤ Fick paket av Anna, hennes fd assistent. Så mysigt att se dom tillsammans igen 😍

Måste leva här och nu, går inte att tänka på framtiden som förr. Men drömmarna finns kvar så klart ! Men vi tar en dag i taget. Det går inte att ta semester från cancern, men vad jag önskar att man kunde göra det. Nu cancern nu ska vi ta ledigt en vecka så du får hålla dig borta. Men så är det ju inte.

Jag kom i väg på en bokad spelning på Djurgården med Miriam Bryant 🎤 Så himla kul 😊 Annars så himla svårt att boka och träffa in rätt period.

Planen var att vi skulle tillbaka till sjukhuset Tisdag morgon för sövning och ett nytt benmärgsprov men fick samtal kvällen innan av Lovas läkare som sa att det inte behövdes göras. Gissa vem som blev glad 😍😊👍 Lova får stanna på Lilla Ersta gård lite till. Åh vilken lycka ! Nu väntar vi svar på om och när det är dags för ny medicin för Lova. Som sagt, en dag i taget. Håller tummarna hårt. Vet att ni är många som tänker på oss och hinner inte alltid svara även om jag vill. Men nu lite uppdatering av läget.

Tack för att ni finns av hela mitt hjärta ❤ Det värmer KRAM

Likes

Comments

Ett år idag med Leukemi ALL
Ett år sedan våran värld rasade.
Jag hatar dig leukemi.
Det här året hade jag helst velat sluppit helt !
Du min kämpe ❤ du har verkligen fått kämpa, krigat och har aldrig gett upp.
Många dagar med smärta, illamående och alla jobbiga biverkningar men det allra jobbigaste alla motgångar som återfall på återfall.
Du tror på nya mediciner men som sviker dig gång på gång.
Jag, Pappa och storebror älskar dig ❤
Vi kämpar med dig. Vi fortsätter kämpa. Det finns inga andra alternativ.
Nu med senaste motgången att din benmärg är trött. Fått stå ut med många starka mediciner. Nu får den vila. Vi hoppas att nya celler kommer tillbaka. Nytt benmärgsprov nästa vecka.
Läkarna kämpar dom med. Vi tror på läkarna som har bra kontakter i Europa. Som en vän sa : känns jättebra och viktigt. Ny medicin som än inte finns i Sverige. Vi hoppas och tror på den. Vad kan vi annat göra.
Du är min krigare Lova ❤ kommer du alltid vara.
Nu tar vi ledigt från sjukhuset om allt går vägen i morgon. Det behöver du. Få ny energi 💙🙏💙

Tack alla ❤😍❤

En fin present till Lova från en omtänksam vän ❤

Likes

Comments

Lova blev utskriven idag. Kuren för denna gång är klar ! Så många nya mediciner. Bra kämpat av Lova 😊💪 Ska bli så skönt att sova hemma och slippa cytostatikan nattetid. Sen få sova i sin säng, hatar gnissliga sängskåpet. Nu så värd ett påsklov hemma 🐣

Anette från SABH ringde och ville att Lova skulle komma till stan på hundcafe för att träffa terapihunden Moltas ❤Så det blev ett besök på Östermalms hundcafe Himmelska hundar 💕🐶 för att gosa med den finaste och snällaste Moltas. Lova beställde in högrev till Moltas. Så smarrigt tyckte Moltas. Sen åkte vi hemåt 😍 Åh så sköööönt !

Tack och hej för den här gången 😊🙏 Lova har haft turen att ha fina kompisar på avdelningen runt sig och några av Lovas favvo personal. Tiden går så mycket fortare då ! Mycket pyssel har det blivit.

Glad påsk alla ❤🐣❤🐣❤ Njut av ledigheten KRAM

Likes

Comments

Det blev en annan morgon för Lova i fredags än vad som planerats. Hon skulle fått sin sista antibiotika och bli utskriven och få en lång helg. Vi fick samtal från läkaren torsdag em / kväll att dom hade ändrat sig. Ville att Lova skulle komma in för kur redan ( i morgon ) fredag. Läkarna vågade inte vänta till nästa vecka. Hon blev ledsen och arg. Förstår verkligen henne. Jobbigt när man får ett besked och så ändrar dom sig. Inte första gången direkt. Men kändes mycket bättre på fredagen när vi kunde prata med läkarn innan Lovas sövning.

Här innan sövning. Hon tar sutrationsmätaren och kollar själv sin syresättning. Blivande sjuksköterska 👩 Lova sövdes och fick tre mediciner i ryggen. Efter var hon ovanligt trött. Sov en timme.

På eftermiddagen hände det tragiska och ofattbara. Så fruktansvärt att vårt vackra Stockholm utsattes för ytterligare ett misstänkt terrordåd....Flera människor miste sina liv. Så hemskt ! Sorg hör till livet och en naturlig reaktion. I fredags fick vi alla uppleva sorg vrede och sån chock. Alldeles för mycket elände just nu. Tankarna har gått till offren ❤ Vi kämpade med känslan på morgonen att få tillbringa ännu fler dagar på sjukhus med ny behandling för Lova men hela dagen blev ju bara så sorglig.

Lova skulle få en cytostatika på fredagen. Hon som jobbade på beredningscentralen som blandar till medicinen missade Lovas medicin och åkte hem. Hon blev inringd för att komma tillbaka. Inte det lättaste denna fredags eftermiddag. Fanns ju inga kommunikationer, så hon fick vänta på sin man. Så Lova fick vänta på sin cytostatika. Lova skulle fått sin cyt på em, men nu blev det sent. Väldigt sent. Men tillslut kom den 👍 Det tokiga är ju att nu de kommande dagarnas behandling blir påverkade. Så nu körs det sena sena behandlingar.

På sjukhuset blev det katastrofläge av den allvarliga händelsen på Drottninggatan. Lovas avdelning gjorde plats för eventuellt skadade barn. Krismöten. Stackars oskyldiga barn. Personalen och läkarna fick inte gå av sina pass i vanliga tider. Tryggt för oss med mycket personal. Göran tänkte gå och handla men det var inte att tänka på. Gick man ut kom man inte in igen. Vi såg all trafik genom fönstren. Göran åkte hem sent när köerna lagt sig.


På fm kom barncancerfonden med en jättebukett ballonger till barnen 🎈🎈🎈🎈

Idag söndag efter cytostatika kuren ville Lova ut. Tog vi en promenad på stan i det vackra vädret. ☀️

Fina vänner finns runt oss hela tiden ❤ Så tacksamma ! Efter att behöva packa väskan igen efter att precis packat upp den. Mat hade vi inte ens tänkt på i torsdags. Så ringer det på på dörren. Vi får matleverans 😍🙏 Sån lycka ! På sjukhuset är det inte nån höjdar mat. Underbart att få ta med dessa lådor till sjukhuset och även lämna nån åt sonen hemma.

Ny väg öppnades idag söndag 😊 Blir närmre att ta sig till / från sjukhuset.

Ta hand om er ❤☀️ Hoppas ni får en bra måndag! Kram

Likes

Comments

Lova är fortfarande kvar på sjukhuset men mår bättre. Ingen feber på två dagar. Får bra hjälp med smärtstillande mot sina blåsor och sår i munnen som är en biverkning. Idag sövning, cristapunktion koll av Lovas benmärg. Lova vill alltid vi ska filma henne när hon sövs. Hon har blivit sövd så många gånger så det går alltid bra. Denna gång bara crista, annars kan hon få medicin i ryggen och måste då ligga lutad i en timme. Men inte idag som tur är, det gillar hon inte. Nu håller vi tummarna för ett bra svar 💪

Läkarn kom in innan sövning. Lovas prover är mycket bättr. Nu är hennes neutrofila ( vita blodkroppar) mätbara 0,2 men måste komma upp i 0,5 innan nästa kur. Så morgon dagens kur är framskjuten. Vi hoppas på permission innan nästa kur. Infektionsprovet crp är också bättre. Låg på 25 idag, har legat på över 100 ett tag nu. Så skönt ! Nu känns det som det vänt 😊👍 Imorgon ska en hudläkare komma och titta på tummen. Den ser inte bra ut, men den läker väl snart. Nu får hon antibiotika , sen ska vi gå ut i solen 😊☀️

En skön promenad till Vasaparken i solen 😊☀️Lova åt lunch och jag tog min första vår glass. Härligt att lämna rummet och avdelningen en stund. På promenaden såg Lova en från bortskämda ungdomar 😉

Och när vi skulle handla på Hemköp vid sjukhuset såg Lova trollkarlen Jonas Ljung som brukar bjuda på magisk show tillsammans med Peter Brynolf. Hon rullade fram till honom. Hon fick hans autograf och dom tog en bildtillsammans. Så underbart 😍 Så lite som behövs ibland.

Gäller att fånga dagen 😊☀️ Hoppas ni fått njutit av solen. Kram 💕

Likes

Comments

I dag hänger vi på sjukhuset över dagen. Lova får vincristin / cytostatika. Har även fått förebyggande medicin för att slippa svamp i blodet. Läkaren har tittat på Lovas tumme som inte vill läka ! Den ser inte fin ut. Infektionsläkare ska också komma och titta ! Nu vill vi att den blir lite bättre. Men inte det lättaste när hennes neutrofila / vita blodkroppar ligger under 0,1 Hennes värden är jättelåga så får hon feber måste vi åka in direkt. Samma om hennes tumme börjar bulta. I onsdags var vi in för bedömning då SABH tyckte tummen inte såg bra ut, läkaren tittade och prover togs sen röntgades den. Men som tur var det inget på skelettet. Fick en till antibiotika. Får se vad dom kommer fram till idag. Lova ska också fylla på blod ,då hon blir nog piggare ! Väldigt trött just nu, men kanske inte så konstigt då hon har väldigt svårt att få i sig nåt att äta. Blåsor på tungan och i hela gomen, då inte några blåsor. Helt röd i munnen. Hon får kämpa så !! Har ju efter återfallet fått ännu starkare mediciner då de andra inte fungerade. Den nya blå medicinen måste ha varit dunderstark, så mycket biverkningar som infektion och tappat nästan allt hår igen ! Det var tufft förra gången men faktist ännu tuffare nu 😢 Hon tycker hon är så ful och mår inte så bra. Jag sa att det hade varit mycket bättre om jag skulle tappat håret, men Lova sa - det är ingen som ska behöva gå igenom den här ! Det är vidrigt ! Ush, knyter sig i hela magen men som vanligt har vi inga val. Bara hänga på. Nu är det nog den värsta perioden hon är inne i nu. Som egentligen skulle vara en lugnare period innan återfallet. Men alla här är så hjälpsamma, omtänksamma och vill Lova det bästa ❤ Idag fick hon en spray som ska hjälpa henne att kunna drick och äta bättre. Får också hjälp med smärtstillande, annars går det inte att äta alls. SABH får fortsätta komma och hjälpa Lova 😊👍

Fyller på blod ❤🌟 Nu trött men snart lite piggare !

Lova på röntgen i onsdags 👍 visade inga konstigheter som tur var. Lova var nervös att det skulle visa något.

Det har blivit långa perioder på sjukhus, men nu kan Lova vara hemma. Får hjälp av SABH hemsjukvården, så oerhört värdefullt att kunna vara hemma 😊❤ I nuläget får hon antibiotika intravenöst och dom tittar på tummen och lägger om den.

I onsdags kom Lovas favorit ❤ Moltas terapihunden hem till henne. Blev nästan väckt av Moltas ! När man inte orkar vara uppe kan man mysa, spela spel och läsa bok ! Bästa terapihunden, hjälper sjuka barn att må så mycket bättre !

Blev sedan skola hemma i sängen i tre timmar ! Allt går bara man vill 😊🌟

Nu hoppas vi snart på att få åka hem ❤ Vill helst av allt vara hemma och det vet sjukhuset och gör allt för att hon ska kunna vara hemma mellan kurer och infektioner !

I går pratade jag med en jobbarkompis vars barn haft en svärburk hemma. Nu ville dom skänka pengarna till Lovas insamling på barncancerfonden. Så oerhört fint ! Lova blev glad och sa - Vilka fina barn hon har ❤ Tack ! Cancer berör stora som små.

Trevlig helg ❤☀️ Avslutar med en bild från min återhämtnings resa till Mallorca !

Likes

Comments

Det blev som tur som Lova ville. Hon blev utskriven i fredags. Efter att har legat inne mer än en vecka på NKS på Barn 12 efter Lovas återfall !
Lova träffade både diabetes läkare och sköterska innan hon åkte hem. Hon har tyckt att det varit jobbigt att behöva ta insulin igen. Men hon äter så hög corticon så hennes blodsocker höjs just nu. Men för att se hur hon ligger till och för att kunna följa hennes kurva så ville dom sätta en knapp ( sensor ) på armen. Lova bestämde sig för att sätta den i alla fall 💪 Så det gjordes och efter det fick vi åka hem. ➡️ Sån lycka att få lämna sjukhuset. Alla på sjukhuset var så glada att hon kunde släppas iväg. Dom visste att hon skulle på Mello på lördagen och gjorde allt för att det skulle bli så. Fantastiska på sjukhuset. 😊💪☀️Hon behövde inte ens nån dropp ryggsäck med sig !

Yes ! Det blev mello på Tele2Arena 😊😊💪🌟 Så roligt och vilket drag. Hon kämpade verkligen. Hade med oss morfin sprutor. Vi klarade nästa att se hela föreställningen. Men vi fick be om hjälp upp för alla trappor. En stark väktare bar henne uppför alla trappor, då vi hade plats längst ner på parkett. Dom erbjöd att ett läkarteam kunde komma till Lova, men Göran var på väg så det löstes bra ! Så ledsen själv att sjukdomen ska förstöra så mycket för henne. Men hon var glad att hon kunde gå på mello. Somnade snabbt när hon kom hem 😴 Min krigare ❤


Vi har haft turen i helgen att få umgås med vänner. Firat vänner som fyllt år. Lycka att kunna vara med ❤☕️

Firade Tim som fyllde 19 år idag. Mys i soffan ❤🎂

Lekterapin ❤

Lova hämtar kraft och är ofta på lekterapin när hon är på sjukhuset. Hon har gjort många fuckcancer armband, tröja och hennes senaste alster blev ett fuckcancer finger 👊🏻👊🏻 Så cool ! Nu har gipshanden fått en bra plats i Lovas rum.

En bra helg hemma ❤ I morgon blir det sjukhuset för sövning för Lova. Hon ska få trippel mediciner i ryggmärgen. Men vi är bara där över dagen. Hon hoppas på att spela trummor i morgon kväll.

KRAM ❤

Likes

Comments