Dagen innan högdos lämnar Lova blodprov på vårdcentralen.

Lovas högdos startade i Onsdags. Metotrexat är en av de viktigaste cellmedicinerna i Lovas behandling. Dödar leukemicellerna, det gillar vi.


När vi kom till sjukhuset fick hon sitt rum och en sköterska kom och gjorde nya kontroller bl.a. blodtryck, vikt och kolla så hon inte hade feber. Efter det satts en ny nål i sin port - a - Cath , hennes port. Tog även nya blodprover. Gick toppen ! Hennes senaste prover har varit så bra så hon har fått höja sin underhållsmedicin. Hon har också haft flera bra dagar, nu känns det som hon nästan fått vara en vanlig 12 åring 😊💪 Vi har varit någon timme i skolan, orkat träffa kompisar. Var på restaurang både lördag och söndag. I lördags var jag och Lova med kompisar på Mall of Scandinavia. Inte tänkte vi på att det var lönehelg ! En miss, rätt mycket folk men kul att komma hemifrån. Vi han men några butiker sen hamnade vi på tapas restaurang. Så gott 😊❤️ och mysigt !

Lova & Ebba på Mall of Scandinavia. 9D Så kul att stå och titta på.

Lovas högdos sätts igång på em på Onsdagen. Då får vi hålla oss på avdelningen. Sysselsätter sig med spel och pyssel. Vi träffar gamla barn och föräldrar men också många nya med sina livsöden 😢 vissa så skrämmande. Endel får verkligen kriga mot vården, innan dom får rätt hjälp. Så tacksam att det gick så fort för oss när vi fick besked. Även om det var tufft.

På eftermiddagen hinner vi ner till lekterapin 😊🎨 Det blir alltid mycket pyssel och skapande när hon får komma dit. Lova hänger på lekterapin ungdom. Träffade även där barn i hennes ålder. Annars är det mest små barn på Barn 12 ( onkologen )

fuckcancer var temat denna gång ❤️ Här är lite från hennes alster som är gjorda.

Ungdomsrummet på Barn 12

Här inne är det skönt att vara när man inte får lämna avdelningen eller på kvällen. Spela spel eller bara hänga. I dag var Lova där med en ny kille sin granne här på avdelningen. Dom spela tv spel. Kul när hon hittar nån i sin egen ålder.

En nyvaken Lova i torsdags morse. Träffade på Glädjeverkstan ❤️😍❤️ Blir ju alltid glad över att träffa dom som är hel knasiga 😂😂😂 Sån glädje ❤️

Min födelsedag idag ❤️ Inte roligaste stället men så glad att jag är här med en så mycket piggare tjej ! Sån lycka 😍Tack alla som grattat mig idag 😍 har ej hunnit svara. Men stor kram alla fina ❤️

Fin present fick jag, guldhjärta 💟 Smycken kan man väl aldrig ha för många !

Nu väntar vi på provtagning och sen provsvar om vi får åka hem senare ikväll, annars imorgon. Håller tummarna ✊

Kram från oss på NKS

Likes

Comments

Prövar ut en ortos till Lova ! Kan visst dansa balett 😍
Vi fick även ett studie besök bakom kulisserna, Cecilia som jobbar på  teamolmed visade runt Lova och visade hur dom jobbar. Såg nya roboten som gör olika hjälpmedel efter ritning.
Fick info av SABH  hur Lovas prover ligger till som togs i morse . Såg riktigt bra ut 😊💪 Så underbart ! Bättre HB än mig till och med 😊
Lova har varit i skolan måndag och tisdag fm. Men väldigt trött på em, men så bra kämpat. Länge sen hon var där nu. Lova har fått en ny assistent då hennes förra slutat. Men det känns bra. Har jobbat på skolan förut. 


Vill Tacka alla som hjälpt Lova med sin insamling till barncancerfonden ❤️ Tack till alla månadsgivare 🌟
Tack till er som delat Lovas insamling 💪 Helt fantastiskt ! Alldeles mållösa. Men pengarna behövs verkligen ! Så det känns bara så rätt. Lova är så himla glad och nöjd ❤️ Då är jag också nöjd ! 


Jag var på Cancergalan igår med stöttande vänner, ja man är helt klart inte ensam om att kämpa ! Cancer berör. Denna gång var det ett annat läge att sitta i publiken. Klump i magen men gick bättre än jag trodde faktist.

Hörde många snyftningar och såg ögon som tårades. Ja en så gripande gala men så viktigt ämne att förmedla.
Underbart att få höra de fina berättelserna, bäst dom som vunnit över den jävla cancern ! Det vill vi också göra.

Galan var på Globen annexet. Så kul att få stå i vimlet av alla kändisar. Blev några bilder. Bjuder på några här 😍

Vet inte om det syns så bra på bild men så fantastisk klänning på Tilde 🌟💕🌟 Så tjusig ! Båda fina såklart 😊

Tack alla igen för allt stöd 💗💗💗 Det värmer ! Kram alla fina 💕

Likes

Comments

Ett riktigt kämpigt år. Fått lära oss att leva med ett allvarligt sjukt barn, har varit mycket känslor. Det är så mycket som händer hela tiden, vardagen kan ändras så att vi hamnar på sjukhus pga infektion eller behandling. Svårt att vänja sig. Nu med ett nytt sjukhus NKS Nya Karolinska sjukhuset där vi än inte känner oss trygga. Vi var där när dom haft öppet en vecka, alla var färska som på nytt jobb men alla samtidigt. Lite samma rädsla som i början. Så jobbigt både mentalt och fysiskt. Hela familjen blir drabbad. Men att leva med allvarligt sjukt barn måste gå, vi får hitta nya vägar, nya lösningar. Livet blir nästan aldrig exakt som man tänkt sig.

Lova har varit utan TPN matdropp i tre nätter nu. Vilken skillnad , lättare att äta och hon känner sig inte så låst. Hon kämpar så med att försöka få i sig så mycket hon kan av mat och dryck. Skriver matdagbok varje dag. Har kontakt med SABHs läkare som ringer varje dag för att stämma av hur det går. Hon ville så gärna äta nyårsmaten, längtat så ! Det var gott tyckte Lova. Skönt att slippa TPN. Får ha exra koll på sockerproverna som måste hålla sig under 10. Har inte behövt ta nån insulinspruta de senaste kvällarna. Så skönt mamma att slippa sprutorna sa Lova innan hon somna ikväll. Nu vänder det ! Nu går det åt rätt håll 😊❤️ Hon har också gått små små sträckor själv, utan rullator och utan stöd. I går när Marie , Lovas fysioterapeut var hem till oss så ställde hon upp koner och andra hinder i vardagsrummet som hon gick runt. Sen kom innebandy klubban fram och hon dribblade bollen runt konerna. Så himla fantastiskt 💪🌟 På kvällen var hon rätt trött efter en intensiv dag. Gunilla en kompis till oss kom över, det blev kvälls te och film mys. Hon hade inte träffat Lova på ett par dagar nästan en vecka. Hon såg stora framsteg på Lovas mående.

Tack alla alla fina för att ni finns, sagt det förut men är så viktigt och skönt att ni finns ❤️❤️❤️ ni ställer upp och hjälper till. Blommor kommer och lyser upp i mörkret i vårt hus. Har också blivit bättre på att be om hjälp även om jag tycker det är svårt.

Har även varit ett tragiskt musik år. Många stora artister som lämnat oss. Bl.a. Prince, Bowie, Josefine Nilsson, Olle Ljungström. Vissa alldeles alldeles för tidigt. Nu senast tonårsidolen George Michael. Vissa har ju röster som är helt outstanding ! Men musiken finns kvar.

Nu tackar jag för en underbar nyårs kväll hemma med huset fullt av barn och vänner. Sån lycka ❤️ Kommer sova gott i natt.






Nu välkomnar vi ett nytt år. Ett bättre år på alla vis 😍

Något nyårslöfte behöver jag inte ! Men min önskan är att få se Lova må bättre och bättre. Att hon får återgå till skolan och att jag och Göran kan få börja jobba. Att cancern kan hålla sig borta och att hennes behandlingar flyter på så hon kan få njuta av den lugnare perioden.

Jag önskar alla fina där ute en riktig bra fortsättning och ett nytt bra 2017 🌟🌟🌟🌟

Sov gott ❤️❤️❤️ Kram

Likes

Comments

Vi kunde fira jul hemma 🎅🏻 Så skönt ! Men tankarna har gått till andra barn och föräldrar som behövt vara på sjukhuset. Så många som får kämpa med cancer. Blev ett julbad för mig innan alla gäster kom, det var skönt och avkopplande. I år planerade vi inte julen direkt, men det blev hemma och alla fick komma till oss och fira. Blev en mysig jul trots allt.

Vi är så glada att SABH - hemsjukvården finns. Dom kommer fortfarande till oss två gånger om dagen. Lova har svårt att äta sen sin bukspottkörtelsinflammation , så hon får TPN- matdropp till natten. Nu har vi varit hemma ett tag. Det har varit så skönt. Bara att få laga sin mat och äta hemma med familjen. Få sova i sin egna säng. Lyx ❤️

Men är så trött, ledsen över Lovas smärta ! Att hon har så ont nästan hela tiden. Nervsmärtor. Man känner sig så hjälplös, så svårt att se på. Jag själv lever med smärta men det här är ju ännu jobbigare ! Hon får kämpa varje dag, varje minut. Jag hatar faktist den här sjukdomen ! Den är ju med oss hela tiden... Ingen paus från den alls !

Men jag längtar så tills hon får må lite bättre. Efter hennes senaste operation fick hon dropp fot som är en förlamning av Peroneusnerven. Lovas svårighet har varit att gå. Hon har släpat sin fot ett tag, har nedsatt kraft och svår smärta. Men träffar sin fysioterapeut som kommer hem till Lova. Hon är helt toppen. Lova har också fått ett träningsprogram som hon satt egna mål som hon kämpar efter. Har en egen rullator som vi har pimpat med julglitter. Igår på julafton kom SABH som vanligt på kvällen för att sätta droppet och ge smärtstillande. Men då funkade inte porten 😬😢 Så himla typiskt !! Dom gav som förslag att emla ( smärt plåster ) och komma tillbaka senare. Men hon hade så ont och ville ha morfin nu, så hon fick ny port utan bedövning. Så imponerad av henne ! Det gick hur bra som helst. Hon har fått lära sig så mycket genom sjukdomen, sånt som förr var jobbigt men som idag är vardags göra. Tur att det löste sig ! Fick medicin och dropp, sen tillbaka ut till gästerna i vardagsrummet. SABH var lika imponerade. Dom var inte så vana att det går så lätt. Många fina julklappar blev det i år. Snäll tomte. Fick också julklappar av SABH ❤️ så omtänksamt. Samma sjuksköterska kombi morse, kunde inte låta bli att berömma henne för igår. Lova sa - Jag som varit så sprut rädd ! Ja det märks inte alls, sa sköterskan. 😊👍 Helt fantastiskt sa han !


MOLTAS på besök hos Lova i veckan. Det är en terapi hund från SABH hemsjukvården. En sån fin hund - som en jätte nalle. Så snäll ❤️ Det var så mysigt tyckte Lova.

Dagen innan jul, pyssel av att göra egna choklad praliner. Så nöjda över våra första praliner 💗 Goda blev dom också med mörk choklad !

Min fina ❤️ som gosar med ännu en hund !

Promenad på juldagen med mormor ☀️❤️ innan hon och morfar åkte hem ! Sen somnade Lova i soffan.

Idag blev det VIP bio på Heron city. Vi tittade på 101 åringen som smet från notan. Barnen ville äta pizza, inte så ofta det händer men ibland så 😊❤️ Sen blev det soffan hemma.

Önskar alla en god fortsättning ❤️ Kram

Likes

Comments

Du längtar hem ❤️😊 Vi längtar tills du får komma hem. så klart ! Varken vi eller du Lova vet nog inte hur sjuk du har varit. Själv förstår jag det när läkare efter läkare berättar att Lova varit med om en riktigt tuff period och fått kämpa så mycket ! Men att alla är så imponerade !
Vi åkte in akut med Lova till Astrid Lindgrens akut en fredag för tre veckor sedan. När Göran pratade med dag akuten för cancer sjuka barn så behövde hon stänga avd pga personalbrist. Men hon kunde snart öppna igen, inget vi visste. Och hon tänkte på Lova men tänkte att hon är på akuten och får bra hjälp/ vård där. Om det ändå hade varit så. Men den fredagen kan jag inte glömma tyvärr ! För hur kan man glömma ett barn på akuten flera flera gånger. För mig helt obegripligt men tyvärr var det så. För många läkare inkopplade sa dom men dom skämdes så ! Det bästa var att en sjuksköterska som varit tjänstledig pga strul på akuten kom till jobbet sent på em / kvällen och kom in och såg hur dålig Lova var. Drog i alla trådar. Allt hände så snabbt. Prover, olika undersökningar , olika läkare kom. Slutade med att Lova hamnade på BIVA - barnintensiven. Hon var så dålig. Vad hände !! Men så tacksam att hon gjorde allt för Lova ❤️
Vi kom in på morgonen 8:20 slutade på BIVA 22:20 utan ett enda dropp på hela tiden. Då har jag ändå tjatat, vart och pratat med dom flera gånger. Varje gång svara dom- vi vet att ni har varit här så länge men läkarn kommer snart. Skrämmande ! Då har vi ju ändå VIP för att slippa sitta och vänta i väntrummet pga smitta, men hjälpte ju inte denna gång tyvärr.

När vi kommer till BIVA får hon bästa vård, finns alltid någon tillhands. Men så sjuk hon var ! Skrämmande
Dom kunde inte förstå hur det kunde hända på akuten, att bli glömd !
Lova hade bukspottkörtelsinflammation. Då är vätska , fastande och antibiotika det som gäller. När man är på BIVA så kan man inte sova tillsammans. Vi fick ett rum på familjehotellet. Trodde aldrig man skulle somna men det gjorde vi helt utslagna. Lovas kropp kämpade och återhämtade sig från den värsta kritiska tiden. Efter några dagar fick Lova komma till Q84 till hennes vanliga avdelning. Där känner hon sig så trygg. Nästan som vårt andra hem det senaste halvåret. Men fortfarande dålig. Läkarna från BIVA kom upp och tittade till henne. Kändes tryggt.

Allt gick så snabbt ! Samma känsla som när hon blev sjuk i leukemi. Så mycket provtagningar, undersökningar och mediciner. Tufft för oss alla ! Så mycket tankar.
Sen hämtar hon sig sakta sakta ! Vi tror att snart får vi åka hem. När hon ligger på Q84 är det ett prov som är så högt fast hon är på bättringsvägen. Fått höra att hon hade så högt och då är man så dålig att man ligger på BIVA men där har vi ju redan varit. Blir fler olika antibiotika kurer på löpande band. Fler ultraljud, röntgen. Tills en läkare ser något på ultraljudet som är så svårt att upptäcka. Men äntligen får vi svar varför hon har så ont i magen och ryggen. Lova har så mycket vätska i buken och i ryggen ! Stackars liten. Att det aldrig tar slut. Under hela sjukhusvistelsen vägs Lova dagligen och hon gick upp flera flera kilo på 1-2 dygn. Det är antagligen därför Lova haft så himla ont i ryggen hela tiden. Sen får hon urindrivande medicin och nu börjar resan att tappa all vätska och vikt.

Vi var insnöade på sjukhuset. Men glada att vara här ! Tänk om det hade hänt någon dag senare.

Många ultraljud har det blivit för Lova. Både före och efter upptäckten med vätskan. Lova opererades en fredag och dom tömde henne på vätska , fick tre dräneringsslangar som skulle hjälpa till att tömma kroppen på vätska. Tuffa dagar men så tapper. Jag kunde inte hjälpa henne den tuffa tiden på sjukhuset. Göran fick ta den tiden. Det hände något med Lovas fot också under operationen, hon sa direkt när hon låg på uppvaket. Pappa- min fot har somnat kan du väcka den. Killa den ! Men hon kände ingenting. Svårt att använda den första tiden, så då svårt att kunna förflytta henne. Därför klarade jag inte henne. Vi har delat på att sova med henne. Hon vill ju att vi båda ska bara med henne ❤️ Lova fick hjälp av sin fysioterapeut som kontaktade en kollega till sig som prövade ut Ortoser som ska hjälpa Lova.
Fick sen ta bort slangarna ! Vilken lättnad. Hon var så glad, låg och dansa och sjöng i sängen 😊 Nu smärta efter slangarna istället. Men morfin är toppen. Lovas bästa kompis. Har en smärtpump som går dygnet runt. Får även extra när hon behöver bolus som det heter.

Lova tar små steg framåt, samma med hennes prover små små steg men åt rätt håll. Så skönt ! Det bästa på sjukhuset är att vi och Lova är så trygga. Alla är så himla bra ❤️😊 Nu nytt svar på prov, svamp i kroppen så ny antibiotika.

I torsdags blev vi flyttade till Huddinge sjukhus pga den stora flytten till NKS på söndag. Vi ska vara glada att inte behöva åka så långt. Vissa barn med föräldrar fick åka till Uppsala, Linköping, Oslo ja till många olika ställen för att det ska vara säker vård vid flytten. Lova var inte alls sugen på att flytta. Mådde inte så bra och tanken på bara Huddinge sjukhus gjorde henne ledsen. Förstod inte alls vad hon menade. Men det var där som Lova var i April och fick sitt besked att hon hade leukemi. Så det var den känslan som fanns kvar hos Lova. Men vi har / haft bra dagar där 😊💪 Lova blev piggare och piggare. Kunde vara på lekterapin som hon gillar. Träffade Andreas som jobbar med musik. Så det blev sång musik som slutade med en ny ringsignal till hennes mobil. Helnöjd 😊❤️

Hennes sista dagar har hon lärt sig kolla sitt blodsocker själv då bukspottkörteln är sjuk och inte jobbar som den ska. Lova hoppas kunna slippa den så småningom men ingen vet hur länge hon måste ta sin insulinspruta 💉



Lova åkte ambulans när hon bytte sjukhus. Så spännande samtal under tiden ! Extra roligt var att han som satt bak med Lova också bodde i Tyresö. Resan gick bra !

Lova på sjukhuset. Här kollar hon hur hon ligger i sitt sockervärde. Har sten koll på hur allt funkar ! Lova fick en kväll lära upp en tjej som skulle hjälpa Lova 👍 heja

I lördags fick Lova permission 😊 så himla härligt. Att åka hem vilken lycka ❤️ efter ha varit på sjukhus i tre veckor och en dag. En mysig dag hemma och en promenad ute. Men inte alls lätt eller roligt att åka tillbaka på kvällen ! Så tufft när man allra helst bara vill ligga kvar i soffan.

Men fick samma permission idag Söndag ❤️😊 Lova kom hem med Göran och jag hade fixat brunch. Mysigt tillsammans. Sen öppnades vindsluckan och advents stjärnor mm plockades ner 🌟🌟🌟 Mormor och morfar kom på besök och det bakades pepparkakor. Sen vila i soffan ❤️🙏

På kvällen åkte vi tillbaka till sjukhuset. I morgon träff med läkare och ultraljud, hoppas det inte kommit mer vätska i mage och rygg. Det håller vi tummarna på. Sen hoppas vi på att Lova blir utskriven och kan få hjälp av SABH hemma. Men vi får se vad som händer i morgon.

Natti natti 💤💤❤️ Kram


Mys advent hemma ❤️🌲😍

Likes

Comments

Lova kämpar på. Haft flera bra dagar. Så fantastiskt ❤️ Senaste provtagning - Så här bra har hennes prover inte varit sen hon blev sjuk ! Underbar känsla. Nu höstlov 🎃 Jippie !

Ibland bara såna kontraster. Ena dagen är hon pigg och har mer energi. Man känner direkt själv då, nu vänder det till en bättre tid ! Men sen kommer dagar som inte alls är bra, dagar med jobbiga biverkningar som illamående, smärta eller nya infektioner. Behöver åka in till sjukhuset. Infektion slutar oftast med ny medicin. Inte som när Lova var sjuk förr, när det bara var en infektion som virus. Nu behandlas det mesta ! Åh nej säger Lova, inte en ny medicin nu igen ! Men hon kämpar trots alla biverkningar ❤️ Det som är jobbigast är att se hennes besvikelser hela tiden. Allt hon vill göra, kan aldrig riktigt planera då hon aldrig vet hur hon mår. Firat storebror Ludvig som fyllt myndig. Hon fick sån energi då på morgonen för att sjunga för honom och ge presenter och ge frukostbrickan på sängen. Men när kvällen kom och Lova mådde dåligt och inte kunde följa med på middag, då kom ledsenheten. Jag vill må som du mamma. Vilken jämförelse, då har jag ju inte världens bästa kropp !! Men kramade henne hårt och länge och tröstade henne med att snart mår du lite bättre igen. Min lilla kämpe ❤️ Fick även hämta henne bara efter 1 timme och 15 minuter en dag på skolan. Sitter med spypåsen i rullstolen men får sån positiv uppmuntran av skolan av vad hon hunnit med under den korta tiden. Så skönt med positivitet och ett toppenstöd av skolan . Känns så skönt för oss. Det kommer alltid någon och möter upp henne när hon kommer till skolan. Hennes assistent är toppen !
Bara det när konsultsjuksköterskan Ulrika och Lovas sjukhus lärare Therese kom på besök ordnade skolan att alla lärare och personal fick ta del och lyssna på det som var viktigt. Sen gick en grupp lärare och så lyssnade berörda lärare på det som var anpassat för dom. Även Lovas basgrupp / kompisar fick en lektion om leukemi sorten Lova har. Passade så bra då de jobbade med det på biologin.

Ulrika konsultsjuksköterskan visar bilder

Varje måndag är Lova på provtagning. Veckans och förra veckans provtagning har varit bra med det kan pendla. Kroppen och alla hennes organ jobbar hela tiden. Behandlingen kan bli pausad tillsvidare eller få en lägre dos. Beror på resultatet av proverna. Förra veckan var hon på onkologen för dropp : Vincristin. Den vidriga medicinen som gjort att hon inte kan gå ! Men hennes läkare hade sänkt hennes dos då hon varit så dålig efter den. Men tyvärr hjälpte inte det. Jobbig kväll med kraftiga smärtor. Blir en jobbig natt kanske. Men fått morfin nu så hoppas hon får sova. Länge sedan hon fick den medicinen och vi hade hoppats på att hon skulle slippa dessa biverkningar. Annars så har hon börjat att gå mer, så skönt. Men inga långa sträckor. Klara inga trappor. Så vissa dagar är kämpiga och vi blir inne. Tror att det är svårt att förstå för andra hur det kan vara. Men nu fått bidrag från kommunen med hjälp hemma i trappan 💪 På måndag kommer dom och installerar två hissar hemma hos oss. Kommer bli så himla bra, våra dagar kommer underlättas så mycket. Lova kommer kunna ta sig upp och ner som man ska kunna klara själv ! Nu fyra veckor till nästa behandling som tur är 😊💪 Hinner kroppen återhämta sig och så skönt att få ett längre uppehåll. Sista gången på Q84 sen nytt sjukhus. Men kan även få åka till annat sjukhus då dom har mycket inför flytten. Men Lova hoppas på Astrid Lindgrens sjukhus.


Så trött på cancern !! Känns så ledsamt och samtidigt är man så trött ! Men bara att använda sina verktyg / hitta ny energi. Bara att komma ut i den vackra hösten ger energi. Nu idag 1 November kanske inte det bästa vädret ☔️ Hitta en lugn aktivitet ger mig energi. Försöka hitta en livsstil som man trivs med ❤️ Se glädjeämnena och möjligheterna i livet ! Jag har lärt mig lyssna på min kropp - hur mår jag idag ! Vad behöver jag idag. Kanske inte alltid det lättaste. Men i micro pauser ! Bättre än inga alls. Sen att be om hjälp ! Så glad att det finns fina människor runt mig ❤️ Pratat med en fin vän på kvällen ! Så stöttande.
Så imponerad av Lova att hon själv hittat verktyg hur hon ska hantera sin smärta, illamående eller när hon inte mår bra. Då lägger hon sig och vilar och lyssnar alltid på lugn musik som panflöjt på mobilen eller paddan ! Den som jag själv introducerade till barnen på vilan på jobbet ! Samma när det i början var jobbigt med nålar, sövning mm använde hon panflöjt musiken. Så lugnande ❤️

Under September månad var det barncancer månad. Syftet med en nationell Barncancermånad är att sprida kunskap kring barncancer och samla in mer pengar för att stötta drabbade barn och till forskningen.

Nu i Oktober är det rosa månaden. Internationella bröstcancer månaden. Välj rosa, det kan ingen ha missat. Bara att handla på Ica, många olika rosa varor.

Jag själv har fått en egen hatt, lika som Lova har flera stycken av. Som vår vän Jessica gjort. Min är med en rosa cancer logga på. Så fin 💗 passar bra i höstkylan.

Nu hoppas jag på att det kommer några bra dagar ! Vore så skönt för Lova. Nu härlig energi ❤️

Bada varmbad är skönt 💙 Lovas hår har börjat växa, hon hoppas slippa tappa det igen !

Fredags mys med kompisen ned räkor och massa gott ❤️

​Röda rosor till min Kämpar Lova ❤️ Älskar dig till månen och tillbaka ! Du är en krigare

Ny dag imorgon 😊❤️ hoppas på en bra dag ! Natti natti

Kram ❤️

Likes

Comments

I dag är det ingen vanlig dag, i dag är det Lovas 12 års dag ❤️🎂❤️

Så härligt att vi kunde fira henne hemma. Även om hon inte var på topp ! Men hon piggades upp av allt idag !

Vi är så glada för alla hurra rop och för alla som firade henne idag 🎂 Blev en fin dag ❤️ Så många fina presenter 🎁🎁🎁 och kort.

Extra mysigt när kompisar från landet kom, vilken överraskning 💙 och Lovas favvo fröken från förskoletiden kom förbi ❤️


Ni är alla bäst på att göra det så bra som möjligt för Lova ❤️❤️❤️ TACK för att ni alla hjälper oss ! 


Lova förra sommaren på Yasuragi ❤️

Nu ska här bli dunka dunka till trummorna 🎤🎼

Likes

Comments

Vi fick åka hem 💙💪🙏
Sova i sin egen säng ! Säger bara godnatt ❤️

Likes

Comments

I torsdags var det kurstart på Q84. Vi kom i tid trots att det var kaos i trafiken på morgonen. Så skönt med mannen som hittar alla genvägar :) När vi kom fram fick Lova sitt rum. Hoppade upp i sängen. Sen dags att sätta nålen. Gick bra denna gång :) Vilken lycka ! Lova vägdes och hon hade gått ner igen ! Vi får kämpa vidare med det och hoppas på att hitta en bra illamående medicin. Tillbaka till rummet för att sätta på sig sjukhus klänningen. Ja så är det faktist. Finns pyttesmå eller jättestor. Så hon väljer jättestor. Fick illamående medicin i porten, sen tillbaka till undersökningsrummet för då var det dags för sövning. Skönt att kunna bli sövd på avdelningen. LP = lumbal punktion. Söver henne i porten med medicin som Lova kallar mjölk och snurrmedicin. Medicinen är vit och Lova räknar alltid då hon sövs. Det gör hon denna gång också och pappa ska filma sövningen. Idag ska Lova göra rekord. Vi är alltid med under sövning. Lovas sövning går alltid bra, det brukar den alltid göra som tur är. Nog jobbigast för oss att se henne försvinna bort en kort stund. Men dom är så fantastiska och gör allt för att det ska bli bra. Skojar med henne och hon skojar med dom. Härligt ! Men sen får vi lämna rummet. När dom gör LP sprutar dom in Metatrexat - cytostatika i ryggmärgen. För att leukemi cellerna inte ska sprida sig till hjärnan så går man in i ryggmärgen. Efter en kort stund rullas hon tillbaka till sitt rum. Allt har gått bra. Nu får hon ligga tippad i en timme för att slippa biverkning efter undersökningen, som kan bli kraftig huvudvärk. Sen är Lova hungrig :) hon äter en hel pirog :) vilken lycka att se. Har ju knappt ätit på flera dagar. Har haft jobbigt med illamående och kräkningar och ont i magen. I söndags låg hon på Q80 för att få hjälp. Så nu vill vi att hon slipper den smärtan ! Men bra här på sjukhuset, då hon får hjälp med sitt illamående och smärtan Hon ska inte behöva må illa som dom säger. Underbart !


Startar uppvätskningsdroppet. Dom mäter Lovas ph värde på urinen. Måste vara ganska högt för att cytostatikan inte ska kristallisera sig. Med hjälp av droppet så höjs ph värdet till rätt värde. Startar sen hennes metotrexat kur efter 13:00. Först en högre dos under en timme för att snabbt höja dosen i blodet och sen får hon mer medicin i dropp under 23 timmar. Lekterapin tittade förbi och frågade om Lova ville ha nåt. Blev lite pyssel / pärlor och spel. Under själva Metotrexat kuren får hon inte lämna avdelningen. Jag tog en skön promenad i området och förbi våra släktingar på minneslunden när vädret blev bättre på em. Vi somnade snabbt på kvällen, trötta.

Torsdag.. Vi åt frukost men det var svårt för Lova men hon petade i sig lite grann. Lovas dietist tittade förbi för att höra hur det går och ge små tips ! Illamåendet bråkar fortfarande och ont i magen. Läkarn tycker vi ska pröva tablett Puri- nethol istället för flytande Xalyprine. Det verkar vara bättre för illamåendet, Lova märkte nästan direkt en skillnad. Blev inte alls lika illamående som hon sa. Skönt ! Idag fick vi lunch besök av vår kompis Helene 😊 vi år sushi och yakuniki. Vi fick tidningar och lite gott. Lyx ❤️ Sen fick Lova ont i magen och blev så illamående, fick illamående medicin den hon blir trött av. Sov en stund. Passade själv på att vila, hade världens dunderhuvudvärk. Antagligen då vi fått väderomslag, fler på sjukhuset hade huvudvärk. När Lova vaknade gick vi ut på avdelningen för att pyssla med pysselbyrån. Vi körde sago tema. Lite arbetsskadad 😜 Innan vi började pyssla togs Metotrexat droppen bort. Härligt. Så efter tog vi oss ut en stund. Skönt att komma ut tycker Lova.




Fredag. Vi tog det lugnt på morgonen. Blir ju inte så mycket eller bra sömn under denna period. Trycker i henne vätska så det blir mycket spring på toa nattetid. Åt sen frukost. Idag var Lova hungrig, åt frukost med en sjukhus kompis med samma sjukdom. Blev ett parti Uno också. Mysigt att få sällskap ❤️ Efter frukost ska Lova träffa sin sjukhus lärare. Therese. Jag passade på att sätta mig i biblioteket och plugga en stund. Sen ville Lova till lekterapin för att pyssla. Stänger extra tidigt på fredag. Sen lunch på avdelningen och en kort paus i sängen. Nya prover skulle tas och läkaren och teamet kom förbi för att prata med Lova. Hade även fått svar på varför hon haft så ont i magen. En infektion så blev start direkt med penicillin. Skönt att få veta varför hon hade så himla ont. Nu kan bara det bli bättre ! Sen kom mormor och morfar och hälsade på. Hade med sig goda jordgubbar och melon. Mums !

Vi träffar många föräldrar med sina sjuka barn som kämpar med sin cancersjuka barn. Alla med sin tragedi . Fuckcancer 💗 En del kämpar med sina behandlingar, vissa med bakslag eller infektioner. Fy vilken jävla sjukdom !! Så jobbigt att så många barn ska behöva må så dåligt. Men vilka kämpar alla är 💪❤️ Jag och Göran var på föreläsning med Lovas läkare i veckan. Där vi fick en leukemi utbildning. Mycket vi hört i början men som inte gick att ta in då. Men 1 barn om dagen får cancer. 300 barn får cancer per / år och 100 får leukemi ALL ( som Lova har ) och AML.

Vi fixade lite fredags gott till middag, men då slog illamåendet till. Fått flera mediciner. Fick i sig ett par tuggor av maten men sen mätt. Dricker bra ! En jordgubbarna smakade gott ❤️

Lova längtar hem 🌺🎂☕️ Vi hoppas på att få åka hem imorgon. Ser lovande ut. Det går neråt hela tiden, som det ska. På söndag fyller Lova 12 år och det vill hon fira hemma såklart ❤️🌺❤️ Så håll alla era tummar och tår ! Trevlig helg alla fina

Härlig höst i sjukhusets närhet 🍁 Fångar de små stunderna ! 

Likes

Comments

Tack fina ❤️ för allt. Så skönt med allas peppande ord ! Ni behövs 😊

Nu äntligen har du Lova kommit dit vi längtat så mycket efter. UNDERHÅLLSFAS 1 Det kommer att bli så mycket bättre och en lättare behandling. Men kriga vidare kommer vi att göra tillsammans ! Vi är alla så stolta över dig ❤️ Du har kämpat med så tuffa behandlingar sen du blev sjuk, så värd att få det lite lättare. I dag var det läkarbesök på Onkologen Astrid Lindgrens sjukhus, inga blodprov, ingen behandling bara träffa läkaren. Provsvaren på dina prover såg bra ut, några håller på att återhämta sig. Ingen påfyllning i nuläget. 😊 Första gången sen du blev sjuk. Så otroligt skönt ! Nu kommer en ny fas med ny medicin start torsdag, Metotrexat tabletter 6 st som måste sväljas. Det kommer du fixa 😊👍 En cytostatika / Xaluprine som du haft förut. Vikt och längd, du har krymp 2 cm. Antagligen olika som mätt bara. Men sköterskan blev väldigt fundersam. Mätte om dig. 
Blev ett besök på lekterapin. Du gjorde ett gäng ballong hundar. Både barn och personal blev inspirerade av dig och ville också göra ballong djur. Avslutade em med ett besök nere hos din fysioterapeut. Så härligt att höra henne berätta Om dina framsteg från när hon träffade dig första gången.

Lunch i veckan vid Norrby House Garden. Fantastiskt gott och så mysig miljö 🌺

Bad 💙

​fuckcancer 💗

Likes

Comments